Hoe het allemaal begon.........

En nu??? Inderdaad, wachten en wachten en....nog meer wachten.....

Voor wie niet weet waarover het gaat: Hoe het allemaal begon!

Februari 2015:
In februari van dit jaar voel ik een kleine zwelling in mijn hals. Niets verontrustend maar toch nogal vervelend.
Ik ga naar de huisarts die mij doorstuurt voor een echografie in het ASZ. De huisarts zelf denkt dat er een speekselkanaal verstopt zit.
De man die de echo doet stelt mij gerust en zegt dat er, volgens hem, niets te zien is en dat ik mij niet ongerust hoef te maken.
Die knobbel blijft echter zitten en ook al heb ik er geen last van, ik vind dat die "boebel" daar niet thuis hoort.

Mei 2015:
Op 12 mei word ik noodgedwongen geopereeerd aan mijn rug en vraag ik aan de anesthesiste om eens een kijkje te willen nemen in mijn keel want ik heb ondertussen al veel nagedacht (wat ik normaal niet doe hoor ik een paar onder jullie denken ;-) ) en ik heb een vermoeden dat ik bij een vorige operatie (in januari jl) gekwetst ben in mijn keel doordat de intubatie ergens niet correct verlopen is.
Op de ontwaakzaal komt dezelfde anesthesiste mij vertellen dat ze niets heeft kunnen zien in mijn keel maar dat ze een afspraak zal regelen bij een neus-, keel- en oorarts.
En inderdaad, de dag dat ik naar huis mag, moet ik eerst een bezoek brengen aan die zogezegde NKO-arts.
Wim voert mij in een rolstoel naar dokter Brondeel en op de vraag van hem wat het probleem is, zeg ik dat ik een "boebel" heb in mijn keel en dat ik dat toch niet normaal vind.
Hij gniffelt nogal arrogant, waarschijnlijk is de term "boebel" wat te plat voor hem.
Hij onderzoekt me toch: hij voelt aan mijn keel, aan de speekselklieren, hij gaat met een camera in mijn neus om mijn gezwel wat van dichterbij te bekijken. En hij komt tot de conclusie dat 'iedereen' wel eens een knobbel in zijn keel heeft en dat ik mij dus geen zorgen hoef te maken.
Dus, wij (alweer) gerust en op dat ogenblik was de genezing van mijn rugoperatie belangrijker.

Juni 2015:
Na heel wat complicaties met de rug (waar zelfs een 2e operatie nodig was) lig ik thuis in mijn ziekenhuisbed te denken (alweer) en ik vind het absoluut niet normaal dat die knobbel er maar blijft zitten en dat er blijkbaar niets te zien is! Wat zit er dan in godsnaam??????
Na mijn herstel beslis ik om aan de huisarts te vragen of het misschien toch geen goed idee zou zijn om eens een MRI te laten doen. Daar zien ze toch bijna alles op en dan zouden ze toch ook moeten zien wat er juist in die knobbel zit! De dokter vindt het een uitstekend idee (?!). Ze belt zelf naar het ASZ voor een afspraak en natuurlijk..... wachten, bijna 3 weken.
Ik 'mag' dus op 15 juli in de voormiddag een MRI laten maken.
Maar tot mijn groot verdriet gaat mijn vader, die op dat ogenblik reeds anderhalf jaar prostaatkanker heeft dat ondertussen uitgezaaid is naar botkanker, fel achteruit. Vanaf einde juni gaat het elke dag wat slechter.

Juli 2015:
Uiteindelijk voer ik hem op donderdag 9 juli naar het ASZ en ik weet dat hij de kliniek niet meer levend zal verlaten.
Op woensdag 15 juli ligt mijn vader constant te slapen, hij wordt zelfs niet meer wakker door de medicatie en ik laat toch maar de MRI doen.
Jammer genoeg overlijdt mijn vader die avond om half 9 en ergens zijn we blij dat hij niet meer hoeft af te zien maar dat maakt het verlies niet minder erg.
De dag nadien mag ik naar de huisarts bellen voor het resultaat van de MRI.
En wat ik totaal niet verwachtte..... ik moest onmiddellijk naar haar praktijk komen.
Slecht nieuws dus! ! !  Een nachtmerrie blijkt realiteit te zijn! ! !
Er waren 3 mogelijkheden: 2 waren slecht en 1 was redelijk goed!
Ze probeerde me gerust te stellen door te zeggen dat iemand met kanker sowieso vermagert en aangezien ik nog geen gram verloren was, integendeel, zou het allicht niet kwaadaardig zijn.
Ze belde direct naar het ASZ voor een afspraak bij dokter Vandekerckhove (hoofd van de afdeling NKO) en de dag nadien mocht ik al langsgaan.
En dan een hele moeilijke dag.... wetende dat ik misschien wel kanker heb moeten we naar mijn moeder zodat we allemaal samen de begrafenis kunnen regelen.
Ik wil niet dat er iemand weet wat er misschien boven mijn hoofd hangt en Wim en ik beslissen om tegen niemand iets te zeggen en de definitieve uitslag af te wachten.
Op vrijdag dus naar de andere NKO-arts. Een hele lieve vriendelijke dokter waar ik mij direct op mijn gemak bij voel! Nadat Wim gezegd heeft dat we reeds meer dan 2 maanden hiervoor bij zijn collega, dr. Brondeel zijn geweest, zoekt hij mijn dossier op en rarara ????? Hij vindt niets terug van dat onderzoek op 15 mei. Tuurlijk niet, Brondeel nam me niet serieus en lachte mijn probleem weg!
Ook dr. Vandekerckhove vindt dit blijkbaar niet normaal maar geeft er geen aandacht meer aan, dokters maken elkaar niet zwart natuurlijk, ook al is dit zeker niet normaal! !  !
De dokter onderzoekt mijn hals en gaat eveneens met een camera via mijn neus naar mijn keel en Wim valt het op dat, van zodra hij aan het gezwel komt, de dokter nogal verschiet!
Hij geeft toe dat het er niet goed uit ziet maar hij wil voor alle zekerheid direct op maandag een biopsie doen. Dus terug onder volledige narcose, reeds voor de 4e keer dit jaar. Nog diezelfde vrijdag moet ik op zijn advies foto's laten nemen van mijn longen....... misschien zijn er al uitzaaiingen!

Op 20 juli wordt er dus een biopsie gedaan, er wordt een stuk (de grootte van een halve duim) uit mijn keel genomen en de volgende vrijdag mag ik het resultaat verwachten.
Gelukkig zijn er nog geen uitzaaiingen te zien!

Op woensdag 22 juli wordt mijn vader begraven en ik heb verschrikkelijk veel verdriet. Ik vraag me echter af of ik ween voor mijn vader of voor mezelf. We kunnen er ook met niemand over praten want nog steeds hebben we niets gezegd, alleen dat er wat onderzoeken moeten gebeuren want dat ze nog altijd niet weten wat er juist in mijn keel zit.....wat eigenlijk niet gelogen is want op dat moment zijn we het ook nog niet zeker.

En op vrijdag 24 juli gaan Wim en ik, nog altijd redelijk positief want er is toch steeds nog een kans dat het toch niet slecht is, terug naar dr. Vandekerckhove om te horen hoe of wat.
En wat we dachten dat ons nooit zou overkomen wordt werkelijkheid: het gezwel is kwaadaardig! ! !
Op dat moment voel je je zo verschrikkelijk, je valt gewoon 100 meter naar beneden, het lijkt alsof je bloed uit je lichaam stroomt..... er zijn gewoon geen woorden voor!
Na een 10tal minuten voel ik mij verschrikkelijk onpasselijk worden en brengt dr. Vandekerckhove mij naar een verder gelegen kamertje waar een bed staat zodat ik daar efkes kan bekomen. Hij laat zelfs onmiddellijk een psychologe oproepen maar daar heb ik op dat moment niet veel aan.
Ondertussen maakt de secretaresse van de dokter een afspraak voor mij in het UZ van Gent. Aangezien mijn "geval" nog niet gezien is in Aalst (ik ben altijd een specialleken geweest é ;-) ), vindt de dokter het beter om mij door te verwijzen naar Gent.

We keren terug naar huis waar Wim en ik doen alsof er niets aan de hand is.... amai, kunnen wij komedie spelen zeg! ! !
Aangezien Lisse op 30 juli op kamp vertrekt willen we zeker nog niets zeggen want we willen dat ze een zorgeloze vakantie heeft.
Dus, alweer zwijgen.... Doen we er goed aan of niet? We weten het niet maar we vermoeden van wel!

Lisse vertrekt op donderdag en de dag nadien wordt ik in het UZ verwacht voor een 1e gesprek.
Daar bevestigen ze mij wat dr. Vandekerckhove me reeds voorspeld heeft, dat mijn gezwel door de slechte ligging niet te opereren is.
Hij vertelt over een speciale behandeling die plaatsvindt in Heidelberg Duitsland maar daarvoor moet er een heel team van specialisten bijeen komen om te zien of ik wel in aanmerking kom. Aangezien dat dit team pas op vrijdagmorgen vergadert zijn we dus verplicht om alweer een week te wachten. Als ik niet voldoe aan de eisen om naar Duitsland te vertrekken, zal mijn behandeling in Gent gebeuren: alle dagen bestraling!
Waarom Duitsland? Er bestaan maar 4 "machines"in heel de wereld waar er bestraald wordt met koolstof-ionen. 1 toestel bevindt zich in Italië, 2 in Japan en 1 in Duitsland. Blijkbaar halen ze hier hele goeie resultaten mee, er worden maar een tiental patiënten per jaar uit België naar Heidelberg gestuurd, ik voel mij ergens wel vereerd dat ik tot die "gelukkigen" behoor!

De week nadien vertellen we eindelijk aan onze zoon Senne en aan mijn moeder wat er gaande is. Ze nemen het allebei redelijk goed op. Senne geeft mij veel moed en zegt dat alles wel zal goed komen, hij ziet het zeker zitten. Mijn moeder is wat minder enthousiast maar reageert toch ook redelijk positief.
Ook de familie en vrienden worden stilletjes aan op de hoogte gebracht maar ik wil absoluut niemand zien of horen! Ik heb op dat moment zeker geen behoefte aan vragen of medelijden of wat dan ook. Ik moet het zelf nog verwerken en een plaats geven en dat wil ik liever alleen doen, binnen ons gezin. Ik laat dit zeker aan mijn vriend(inn)en via sms weten en ik moet zeggen dat iedereen daar heel positief op reageert en dat ze me zeker verstaan....gelukkig! !

Op vrijdag gaan we terug naar Gent om te horen wat het team heeft beslist: en ja, ik voldoe aan de criteria om in Duitsland behandeld te worden. Ergens is dit een opluchting, is dit een goed teken? Omdat ze zo denken dat ik méér kans op genezing heb of is dit een slecht teken? Omdat er in Gent eigenlijk helemaal niets aan te doen is.Ik weet het niet..... een mens wordt daar echt radeloos van!

Nog een week later heb ik een afspraak met professor De Neve, blijkbaar één van dé toppers op gebied van oncologie. Hij houdt zich ook bezig met de patiënten die doorverwezen worden naar Duitsland. We nemen Lisse mee zodat zij ook kan horen wat er allemaal gezegd wordt want hoe moet je dat in godsnaam aan een tiener van 15 jaar allemaal uitleggen??? We begrijpen zelf niet eens wat er allemaal gebeurt, laat staan dat we alles begrijpen wat er ons verteld wordt!

De prof legt zoveel mogelijk uit hoe de procedure gaat verlopen om het dossier in orde te krijgen: alles wordt vanuit Gent naar Heidelberg gestuurd en van de dokters ginder wordt een kostenraming verwacht die zij op hun beurt moeten terugsturen naar Gent. Daarna wordt alles overgemaakt naar het RIZIV want daar wordt terug alles nagekeken, of ik wel aan alle criteria voldoe en of er nog wel genoeg financiën zijn om deze "uitstap" te bekostigen.
Blijkbaar ligt het prijskaartje voor deze behandeling  tussen de 60 en de 80.000 EUR! Per patiënt wel te verstaan. Daarom ook dat het blijkbaar allemaal zo lang duurt!
Ik krijg ook wel wat goed nieuws te horen, tja wat is goed nieuws natuurlijk? Er zijn in speekselklierkanker 3 varianten en ik heb de traagst groeiende variant! Allé, toch nog iets goed.... allé ja, goed??? Alles bij mekaar misschien toch wel.

Ondertussen zijn we vandaag 2 weken verder en ik sta nog altijd even ver namelijk in Erpe-Mere! Goh, we kunnen er beter eens mee lachen maar het wenen staat me nader dan het lachen!
Ik weet dat ik kanker heb, dat er kans is op uitzaaiingen en toch moet ik hier nu nog altijd wachten eer ik aan een behandeling kan beginnen.
Ik weet reeds van 16 juli dat het een kwaadaardig gezwel is en vandaag zijn we 28 augustus..... dat is dus een goeie 6 weken later! Dat kan toch gewoon niet????

Ik weet ook wel dat ik niet de enige ben met kanker en dat er veel mensen moeten wachten maar zo lang wachten zou toch niet mogen hé?!
Vandaag heeft Wim trouwens naar het UZ gebeld om te horen of ze daar al iets méér wisten maar spijtig genoeg niet!

Dus wachten, wachten en nog meer wachten! ! !
Een geluk dat het grote vakantie is en dat ik gezelschap heb van Lisse anders zou ik al te voet onderweg zijn naar Heidelberg denk ik ;-) !
Ik hoop nu echt dat ik volgende week toch het verlossende telefoontje krijg!
Dan zou ik eerst een hele dag naar de Duitse kliniek moeten voor allerlei onderzoeken (nieuwe MRI, nieuwe foto's, aanmeten van het masker....) en de dag nadien zou ik terug naar huis moeten want dan gaat het team van Heidelberg overleggen hoe ze de behandeling gaan aan boord leggen.
Na een paar dagen zouden ze me dan terug opbellen om dan eindelijk te zeggen welke dag mijn behandeling zou starten! Voor mij kan dat allemaal niet vlug genoeg gaan nu.
Als je te horen krijgt dat je "ziek" bent wil je dat ze nog diezelfde dag met de behandeling beginnen bij wijze van spreken, maar nu, na 43 dagen wordt het wat mij betreft de hoogste tijd!
Ik begin stilaan op de toppen van mijn tenen te lopen, ik trouwens niet alleen. Wim moet zich ook sterk houden maar ik zie dat het hem eigenlijk ook niet zo goed afgaat!

Ondertussen ben ik ook heel traag uit die put aan het kruipen en krijg ik uit alle hoeken, zelfs heel onverwachte, heel veel steun: mensen komen op bezoek, telefoneren,smssen, mailen......
En ik moet zeggen: het doet deugd! Natuurlijk elke dag iemand die langskomt en die het hele verhaal uit mijn mond wil horen komen.... het begint saai te worden voor mij!
Daarom het idee (af en toe heb ik ook eens een goed idee zenne!) om een blog bij te houden over het hele gebeuren.
De eerste weken zal ik nog smssen of telefoons of mails kunnen beantwoorden maar aangezien ik blijkbaar tijdens de behandeling heel moe ga worden vind ik het zelf beter om het verdere verloop via deze blog verder te zetten zodat ik niet terug 25 keer hetzelfde moet vertellen!
Dus diegenen die nieuwsgierig zijn hoe alles verder gaat: kijk gerust naar deze link en jullie mogen gerust reageren, graag zelfs! ! !

Van zodra er enig nieuws is, laat ik hier zeker een bericht achter! ! !
Hopelijk tot heel binnenkort!!!

Duimen dus! ! !