In mijn vorige blog heb ik niet vermeld dat ik een embolie heb ter hoogte van mijn poortkatheter. Dat hebben ze gezien toen ik de laatste scan heb laten doen.
Ik werd toen onmiddellijk gebeld door het UZ met het verzoek om zo vlug mogelijk naar de huisdokter te gaan want ik moest dringend een spuit krijgen met bloedverdunners zodat ik plots toch niet zou ineen zakken.
Sinds dan krijg ik elke dag in mijn buik een spuit met die bloedverdunners en volgens professor Rottey moet ik die gedurende 3 maanden krijgen.
Ik heb die nu na vandaag nog maar 4 weken gekregen, dus heb ik nog maar één derde achter de rug (of achter de buik 😂😂😂 ). Al die gaatjes in mijn buik......da's ook geen zicht hoor! ! ! !
Wim en ik worden ontvangen door verpleegster Sylvia die ons uitleg gaat geven over de pillen (Nexavar), die ik moet nemen.
Nexavar wordt eigenlijk gegeven aan patiënten met nierkanker.
Aangezien de chemo bij mij niet aansloeg, stelde professor Rottey voor om deze pillen te nemen. Blijkbaar ben ik één van de weinige met speekselklierkanker die deze pillen moet nemen.
Ze hebben dan ook geen flauw idee wat deze pillen bij mij gaan doen, absoluut geen idee wat de gevolgen gaan zijn! Bij nierpatiënten hebben ze redelijk goeie resultaten maar wat gaat er bij mij gebeuren?
Door deze pillen zouden tumoren minder zuurstof en voedingsstoffen krijgen waardoor de groei van kankercellen wordt tegengehouden.
Dus de tumoren gaan niet verdwijnen maar het is de bedoeling dat ze niet verder groeien maar dat de groei gewoon stabiliseert.
Sylvia legt uit wat die pillen allemaal kunnen veroorzaken. De bijwerkingen zijn niet van de poes: zware vermoeidheid, braakneigingen, diarree, misselijkheid, wondjes in de mond, uitslag op de huid, haarverlies, hartkloppingen, hoofdpijn, een gejaagd gevoel, verhoogde bloeddruk,....
Dus, dat ziet er allemaal niet goed uit want de meeste van deze bijwerkingen komen heel vaak voor en mezelf een klein beetje kennende, zal ik wel "last" krijgen van een paar van die nadelen. Joepie..... 😱😱😱.
Maar echt blij ben ik niet met deze procedure. Ik heb het gevoel dat ik deze behandeling krijg omdat ze niet weten wat ze anders moeten doen. Ik heb er absoluut geen goed gevoel bij.
Dinsdag 25 september,
Vandaag begin ik Nexavar te nemen, 't is te zeggen een halve dosis nl. 1 pil 's morgens en 1 pil 's avonds.
Laat ons hopen dat de bijwerkingen meevallen.
Woensdag 26 september,
Ik zit vaak alleen thuis en wat doe je dan: nadenken over vanalles en nog wat. En ik natuurlijk over mijn ziekte. Ik wil natuurlijk meer te weten komen over het medicijn dat ik nu inneem want ik weet ook wel dat niet alles gezegd wordt in de kliniek. Dus, wat doet iemand die wat meer inlichtingen wil over een product? Op internet zoeken! En dat heb ik dus ook gedaan! En wat ik daar allemaal gelezen heb......veel slechte dingen over Nexavar. Zo staat er in een artikel te lezen dat deze pillen gegeven worden aan terminale nierpatënten om hun leven toch met een paar maanden te verlengen! Huh, ben ik terminaal? Vinden de dokters in het UZ dat er, aangezien er over mijn geval heel weinig of niks gekend is, dat er toch niks te doen is en dat ze dan maar deze pillen geven om ook mijn leven met een paar maanden te verlengen?????
Ik schiet dus volledig in paniek na het lezen van al die verslagen. Ik wil hier meer over weten en daarom maak ik direct een afspraak in het UZ van Leuven om hun opinie te vragen. Ik mag nu maandag reeds op gesprek! Oef, hopelijk komen we daar ook iets te weten waardoor we wat meer gerustgesteld zijn.
Maandag 1 oktober,
Om 11u20 heb ik een afspraak in het UZ van Leuven met professor Clement, specialist in hoofd- en halskanker.
Het blijkt een zeer gemoedelijke en vriendelijke man te zijn. Hij bekijkt mijn verslagen en geeft een heel klare uitleg. Zoals we reeds weten, is er over mijn type van kanker heel weinig of niets geweten.
Er zijn al studies geweest maar die zijn niet verder gezet. Er zijn dan blijkbaar ook "maar" zo een hondertal gevallen per jaar in België dus waarschijnlijk is dit niet genoeg om verdere studies te doen.
Ook professor Clement weet niet goed welke behandeling goed is. Bij nazicht van mijn dossier laat hij zelfs doorschemeren dat hij helemaal niks zou doen. Hij zou gewoon afwachten hoe de tumoren evolueren en pas als ze opvallend groeien zou hij pas stappen ondernemen. Maar daar ben ik nu niet echt een voorstander van. Hij vindt dus ook dat ik best voortdoe met Nexavar.
Professor Clement heeft echt de tijd genomen om alles te overlopen en alles samen met ons te bekijken. Wim en ik zijn dan ook wat meer op ons gemak gesteld.
Volgende week heb ik terug een afspraak in Gent om te bekijken hoe het met mij gaat na het innemen van Nexavar na 2 weken.
Ik neem deze pillen na vandaag exact 1 week en tot nu heb ik absoluut nog geen last van enige bijwerking. Maar ik mag zeker nog niet juichen want zowel in Gent als in Leuven hebben ze gezegd dat de de eerste week meestal nog heel goed verloopt maar dat de miserie vaak begint vanaf de 2e week! Dat belooft......
Het is dus nu angstig afwachten wat er al dan niet gaat gebeuren de volgende dagen.........
Dikke kus ❤️
