Ik leef precies in een droom of eerder in een nachtmerrie. Stilletjes aan moet het beginnen doordringen dat het nu afgelopen is. Maar dat is allesbehalve simpel. ’s Morgens wakker worden en daar aan denken, de hele god ganse dag schiet dat door je hoofd en natuurlijk zijn de nachten het ergst.
De kinderen proberen mij moed in te spreken maar ik denk dat ze ondertussen ook ietwat doodgaan van binnen.
En nu kan ik of beter gezegd: moet ik, verder doen met de voorbereidingen voor de begrafenis.
Ik heb al het één en ander gedaan maar er moet nog zoveel gebeuren. Nu vrees ik dat ik niet genoeg tijd meer zal hebben.
Ik heb heel wat plannen in mijn hoofd. Ik wil ons gezin wat ontlasten als het zover is en daarom laten we de begrafenisondernemer Kurt al eens langskomen zodat er toch al iets op papier staat.
In grote lijnen kan ik al voorstellen doen wat ik graag zou willen zodat ons gezin zich daar geen zorgen hoeft over te maken. Ik weet niet of ik er goed aan doe want misschien is het voor Wim en de kinderen een verwerking als ze alles zelf kunnen regelen. Maar ja, wat moet je doen om goed te doen?
In het UZ hadden ze ook gezegd om een afspraak te maken met de huisdokter bij ons thuis want zij moet blijkbaar papieren invullen. Dokter Geertrui heeft dan ook bij haar eerste bezoek contact opgenomen met Palliatieve Thuiszorg om mij in te schrijven en die zouden dan heel binnenkort een afspraak maken met ons.
De dag dat ze een gesprek willen, zitten we met ons vier aan de tafel en ondertussen wordt ons heel duidelijk uitgelegd wat er allemaal kan of niet kan. We hebben, of beter gezegd ‘ik’, ervoor gekozen om thuis te sterven. Ik heb dikwijls de mening van Wim en de kinderen gevraagd maar er kon of durfde mij nooit iemand een duidelijk antwoord geven. Ik heb vroeger altijd gezegd dat ik op het einde naar de kliniek wou, gewoon omdat het voor de achterblijvers toch heel raar moet zijn als je later de living binnenkomt en je weet dat ik daar dan gestorven ben. Maar ik moet zeggen dat het een zekere geruststelling is dat het nu zo gaat gebeuren.
De verpleging van Palliatie Thuiszorg is 24/7 bereikbaar. Ze hamert er een paar keer op dat we dat zonder twijfel moeten doen. Zij zijn er om ons te helpen en ze willen dan ook dat we daar zeker gebruik van maken als er iets is. Zeker niet twijfelen.
Wij mogen vragen stellen, waar de kinderen ook gebruik van maken, en zij stelt ook aan mij vragen: wat wil ik zeker nog doen, heb ik nog iets in het vooruitzicht, heb ik nog een laatste wens? Ze dringt er echt op aan dat ik vooral moet doen wat ik graag zou willen doen en dat het over mij gaat en niet over de rest. Maar als ik iets kan doen voor mijn gezin, heb ik daar meer plezier van dan iets voor mezelf.
Palliatieve Thuiszorg neemt echt alle tijd om alles uit te leggen en ik voel mij er wel op mijn gemak bij.
Wat ik heel raar vind, en Wim ook, is dat ik dus nu het statuut van palliatieve patiënt heb en daarom krijg ik via de mutualiteit een bedrag van bijna 700 EUR. Da’s natuurlijk mooi meegenomen en sommige mensen zullen dat allicht goed kunnen gebruiken maar ik was daar zo van verbaasd! Dat had ik nog nooit gehoord.
En het toppunt is, dat je dat de maand nadien nog een keer ontvangt. Amai, da’s nu echt een heel mooie geste. Maar ik vind het toch maar raar.
De verpleegster vermeldt dat ze vanaf nu zeker om de 2 weken contact zullen opnemen. Zolang er van onze kant geen vraag is, zal het enkel telefonisch zijn maar als ze horen dat er toch ietwat van een probleem is of nood aan een gesprek, maken ze direct een afspraak.
Ondertussen is Roos nu 2 keer geweest. Zij geeft niet alleen raad op het gebied van medicatie maar zij hamert vooral ook op mijn mentaal welzijn. Ze neemt dan ook alle tijd, zelfs meer dan 2 uur, en ze luistert ook naar Wim. Ook naar hem toe geeft ze hem wat raad. Maar of hij daar rekening gaat mee houden? Ge kent hem hé?! 🤪
Roos stelt ook voor dat de huisarts om de 2 weken op bezoek komt. Gewoon om mijn situatie te beoordelen en eventueel verdere stappen te ondernemen. Palliatieve Thuiszorg en de dokter houden contact met elkaar en overleggen wat er eventueel zou moeten of kunnen gebeuren.
Dus om de 2 weken op dinsdagnamiddag komt dokter Van de Steen en ze neemt echt alle tijd om het zelfs over andere dingen te hebben dan over mijn situatie. De eerste keer dat ze langskomt schrijft ze mij onmiddellijk zuurstof voor. Ik heb nu reeds een paar weken last van kortademigheid. Door dat de metastasen in mijn longen verder groeien wordt mijn longinhoud steeds maar kleiner en een beetje ‘hulp’ zou welkom zijn. De dag nadien gaat de firma al het nodige doen en alles aan huis leveren.
Maar wat voor een bak is dat zeg? Dat neem je niet zo maar onder je arm om wat rond te lopen. Maar dat is natuurlijk niet de bedoeling. De zuurstofslang die van de machine naar mijn neus loopt is wel ongeveer 12 meter. Ik kan hier dus overal naartoe zonder het los te koppelen. Maar dat doe ik niet. Heel veel en/of lang loop ik toch niet rond. Ik kan nog gerust een tijdje verder zonder extra zuurstof. Maar er bestaat ook een draagbare versie. Daar kan je wel maar een 2 à 3 uur gebruik van maken. Ofwel steek je het direct in de stekker als je ergens zit ofwel moet je zien dat je tijdig terug thuis bent. Maar zoals ik al zei hoef ik niet constant zuurstof te krijgen.
De mutualiteit komt tussen in de kosten voor de grote bak maar niks niemendal voor de kleine. Die kost ons 169 EUR per maand. Eerlijk gezegd vind ik dat er toch wel over. Je gaat alleen maar zo’n apparaat huren als je het echt nodig hebt dus als je ziek bent. En ofwel huur je dat niet en kan je weinig of niet buiten ofwel huur je het wel en heb je extra hulp om te ademen als je weg moet. Maar mensen die het financieel moeilijk hebben, zijn dus wel ferm gesjost.
Ondertussen zijn onze danslessen doorgegaan, jammer genoeg zonder mij op de dansvloer want daarvoor heb ik geen adem genoeg meer. En de zaterdag na de laatste dansles nl. 26 februari, houden we een ‘kleine’ fuif. Aangezien het dat weekend carnaval is, stellen we voor om ons allemaal te verkleden 👻🤡. En het was zo een leuke, gezellige avond! Iedereen amuseert zich, er wordt volop gedanst en iedereen is goedgezind! Voor mij is de avond volledig geslaagd!
Na nieuwjaar kreeg ik een idee om samen met de kinderen nog eens op weekend te gaan. Maar waar naartoe? Ergens om te gaan wandelen is nogal moeilijk want ik kan nog moeilijk lang zelfstandig stappen. We kunnen natuurlijk de rolstoel meenemen maar in de natuur is dat ook dikwijls niet simpel. Trouwens, ik hou meer van mensen rondom mij dan van de vrije natuur. Ik weet dat dat raar klinkt maar ik kan daar veel meer van genieten dan van de stilte.
Na verschillende opties te hebben bekeken, denk ik ineens aan Center Parcs nl. de Vossemeren. Dat is geleden van toen de kinderen nog klein waren. En het voordeel is dat je hier allemaal samen in 1 huis zit en niet elk apart in een hotelkamer. Na overleg met onze kinderen, zien ze dat allemaal zitten. Dus direct maar boeken want we zouden dan al over 2 weken gaan. Niks nog lang uitstellen denk ik dan. Het enige huis dat nog vrij is voor 6 personen, is een VIP Cottage. Blijkbaar volledig vernieuwd. Er bevindt zich een jacuzzi in één van de badkamers en in de andere een infraroodcabine of een sauna. Ooooh, ik kijk er zo naar uit.
En of het plezant was. Iedereen was heel enthousiast, goedgezind, ik werd compleet in de watten gelegd en warm eten maken deden we niet, daarvoor zijn er daar genoeg restaurants.
En die 3 dagen vliegen natuurlijk voorbij maar ik ben zo gelukkig. Dit is alweer iets wat ze ons niet meer kunnen afpakken 🥰.
Toen ik voor het vertrek vermeldde aan Roos dat we dat gingen doen, kwam zij ineens op een groep nl. de Kloddelopers VZW uit Zele. Deze groep doet ieder jaar de Roparun. Tijdens het pinksterweekend wordt een traject gelopen van 530 km tussen Parijs en Rotterdam. Maar naast het sportieve aspect van de run is het ook de bedoeling dat het team zoveel mogelijk geld inzamelt voor mensen met kanker.
Ze bieden gezinnen (max. 6 personen) met een familielid die kanker heeft, de mogelijkheid om een weekend of midweek door te brengen in Center Parcs de Vossemeren . De huur wordt door de VZW betaald. Enkel de administratiekosten nl. 50 EUR dient te worden betaald door het gezin. Amai, als dat geen mooi gebaar is!!!
Het enige jammere is, dat enkel de Vossemeren kunnen geboekt worden. Anders hadden we deze keer een ander park kunnen kiezen maar dat is absoluut niet erg. We kunnen terug samen een weekendje weg. Ik kijk er alweer naar uit.
Ondertussen gaat mijn toestand toch stilletjes aan achteruit. Ik krijg het steeds moeilijker met mijn ademhaling en ik ben heel vlug moe. Als ik nu met iemand afspreek is 3 à 4 uren het maximum want anders word ik té moe. Ik kan ook geen 2 dagen na elkaar iets doen want ik heb minimum een dag nodig om te bekomen.
Afgelopen zondag hebben we ons jaarlijks familiefeest gehad. Het was door al die corona wel 3 jaar geleden. Normaal gezien organiseer ik dat samen met mijn neef Paul maar ik heb er mij van tussen getrokken. Volgend jaar ben ik er sowieso niet meer bij en om nu nog die inschrijvingen en betalingen op te volgen zie ik niet meer zitten. We hebben ons zelf ook ingeschreven want dit is een gepast moment om een soort van afscheid te nemen van de familie. Ik ga wel niks zeggen maar ik denk wel dat er veel beseffen dat het de laatste keer kan zijn dat ze mij zien. Ik word wel niet overvallen met vragen of medelijden, wat ik ten zeerste apprecieer.
Niet alleen familie maar ook vrienden die we weinig of niet zo vaak zien, beter gezegd kennissen dus, willen mij nog komen bezoeken maar we hebben besloten dat enkel de dichte vrienden, die we dus sowieso dikwijls zagen en zien, nog kunnen langskomen. Want hoe je het draait of keert, iemand komt op bezoek en op de één of andere manier hebben ze toch die blik in hun ogen dat ze het zo erg vinden. Ik wil dit allemaal vermijden. Trouwens, er is genoeg tijd geweest om mij een bezoekje te brengen. Ik ben nu bijna 7 jaar ziek geweest en iedereen stelt het uit om langs te komen, wat ik volledig begrijp. Want wat moet je zeggen? Waarover moet je praten? Waarover beter niet? Enfin, ik heb ondertussen wel al van verschillende mensen afscheid genomen, dikwijls zonder dat ze het zelf beseffen. Ik hoop wel dat iedereen ons standpunt begrijpt.
Hier thuis woon ik nu precies op hotel waar ik hulp krijg van een butler en een dienstmeid! Jongens, wat Wim en Lisse allemaal voor mij doen….Ik moet mij maar even verzetten en er staat al één van de 2 recht om te zien wat ze kunnen doen. Het gaat zelfs zo ver dat Lisse mij ’s avonds helpt om mijn slaapkleding aan te doen. Dat is nochtans (nog) niet nodig maar ze wil dit nu echt doen voor mij. Ze helpt mij zelfs in mijn bed. En het is verloren gezegd dat dat allemaal niet hoeft. Ook Wim laat mij niets meer doen. Het enige dat hij vraagt is, dat ik mij in de zetel zet en als ik iets nodig heb, dat ik het maar moet zeggen. Ergens is dat plezant maar ik wou toch dat het anders was. Ik kan hun natuurlijk niet dankbaar genoeg zijn.
Senne woont hier niet meer maar op woensdagavond komen hij en Annelies eten en dan komen ze in ’t weekend ook langs. Ook aan hen kunnen we alles vragen. Als ze gaan winkelen vragen ze altijd wat ze voor ons kunnen meebrengen.
Heb ik nu geen schattige, lieve familie???? Bedankt voor alles 😘💖🌻!!!!
Nu kijk ik, of liever wij, uit naar ons weekendje Vossemeren. Het zal terug fantastisch worden. Hoe kan het ook anders met zo’n prachtig gezin!
Dikke knuffel ❤ 💋
