Eindelijk ! ! !

Dinsdag 12 juni, 15u. We hebben een afspraak met professor Rottey om 15u20.
En dit is de eerste keer dat we vroeger dan onze afspraak ontvangen worden.
En we kunnen al zien aan haar manier van doen dat ze tijd heeft voor ons.

Ze heeft enigszins goed nieuws: de vlekken op mijn longen zijn nog hetzelfde. Niet groter maar jammer genoeg ook niet kleiner. Maar zolang dat stabiel blijft hoeven we ons nog niet direct zorgen te maken.

Wat mijn lever betreft kan ze geen uitsluitsel geven. De lever is nog volop aan het genezen en daardoor is het moeilijk te zien of er al dan niet nog kwaadaardige cellen aanwezig zijn. Er is wel een vlekje waar ze over twijfelen maar door de verwondingen willen ze zich daar niet over uitspreken.

Ze wil ons verder gerust stellen maar als ik naar de grootte van de tumor in mijn keel vraag, merken we dat ze daar zelf nog niet naar gekeken heeft. Aan haar reactie te zien, is ze blijkbaar toch verbaasd. De tumor was eind februari 19 mm! WAT???? Mij is verteld dat het over een heel klein gezwel ging maar bijna 2 cm is al niet meer zo klein. Toen ik een paar maanden geleden het telefoontje kreeg dat er spijtig genoeg terug iets te zien was op de MRI, stelde de dokter mij gerust door te zeggen dat de tumor heel klein was. Heel klein is voor mij een paar millimeter en niet een paar centimeter.
En daarbovenop zegt de prof dat de omvang van de tumor ondertussen 3 centimeter is. Dus op 3 maanden tijd is het gezwel met 50% toegenomen: van 19 mm naar 30mm! Waauw......we kunnen het niet geloven. Alweer iets dat we absoluut niet verwachtten.

Ik geef te kennen dat ik nu wel zeker wil dat er iets gaat gebeuren. Nu is het voor mij de hoogste tijd dat er een behandeling gestart wordt. Want aan het tempo dat het keelgezwel groeit kunnen we nu zeker niet meer over een traag-groeiende tumor spreken.

En eindelijk zegt de professor dat het toch wel het beste is om hoe dan ook iets te ondernemen.
Daarvoor neemt ze in ons bijzijn telefonisch contact op met dokter Huvenne, de dokter die mij vroeger behandelde. Ze spreken af dat ze op de komende vergadering nl. nu vrijdag aanstaande mijn dossier samen gaan bekijken en dat het misschien zelfs opportuun is om mijn dossier ook over te maken naar Heidelberg. Het is misschien toch niet slecht om ook hun mening eens te horen. Uit ervaring weten we wel dat dit een paar weken zal duren eer er antwoord zal komen. Maar vrijdag zullen ze dit allemaal samen eens goed bekijken.

Professor Rottey belooft mij dat ze mij dan ook na de vergadering telefonisch zal inlichten wat er beslist is.

Allé, terug naar huis zonder dat we ook maar iets opgeschoten zijn.
En alweer zijn Wim en ik het eens over 1 ding: altijd maar wachten en wachten en wachten......

Vrijdag 11u10, mijn GSM gaat en de professor bevestigt nogmaals dat er een behandeling moet gestart worden (amai da wisten we nog niet) maar dat we daarvoor best naar haar kantoor zouden komen om samen te beslissen wat er dient te gebeuren. Lap, weer naar ginder en weer nog geen stap verder.

Dinsdag 19 juni, afspraak met professor Rottey om 15u20.
We worden door een assistente geroepen deze keer. Zij legt ons uit dat er gekozen is om mij chemo te geven (daar gaat dat samen beslissen).
Voor deze chemo dient er wel een "poort" te worden gestoken. De chemo wordt dan langs daar gegeven zodat de aders iets of wat beschermd blijven.
Die "poort" zal volgende dinsdag worden gestoken. Daarvoor dien ik mij om 7 uur 's morgens aan te bieden op het UZ.
De dag nadien zal er dan de eerste keer chemo worden toegediend.
Telkens ik chemo krijg, moet ik altijd wel blijven overnachten. Het is de bedoeling dat ik 's morgens vroeg aankom, dat de chemo wordt gegeven en minstens 24 uur later kan ik pas het UZ verlaten.
De cocktail heeft 24 uur nodig om volledig in mijn lichaam te lopen.
Dus volgende week zal ik dan tot donderdag in het ziekenhuis moeten blijven. En natuurlijk...... het is de slechtste week dat ze er konden uitnemen.
Maandag is het proclamatie van Lisse, dus een vermoeiende avond die niet heel vroeg zal eindigen en de dag nadien moet ik om 7 uur in het UZ zijn.
En op woensdag wordt Lisse geopereerd aan haar wijsheidstanden. Ik zou met haar meegaan en haar bijstaan, want wees nu eerlijk: er is toch niemand beter dan de mama?! (hahahaha) Maar het zal nu voor de papa zijn.......
Hopelijk heeft zij toch niet te veel pijn en kan ze die operatie vlug achter zich laten.

Het is de bedoeling om om de 3 weken chemo te krijgen en dit 6 keer.
Na 3 keer wordt er een MRI genomen om het verloop van de tumor te evalueren. Indien hij gekrompen is of stabiel gebleven is, kan de behandeling worden verdergezet. Indien het gezwel toch groter is, moet er uitgekeken worden naar een andere behandeling. Maar daar gaan we ons nog geen zorgen over maken.

Wat bijwerkingen betreft denk ik dat het beter is om dat af te wachten. De assistente is wel zeker dat mijn haar niet zal uitvallen, misschien wel uitdunnen maar verder hoef ik mij daar niet ongerust over te maken.
De kans is wel groot dat ik heel erg moe zal worden, vooral de 2e week na de chemo.
Waar ik ook vooral voorzichtig moet mee zijn, zijn mensen die ziek zijn of die mij kunnen aansteken met infecties. Ik zal daar heel vatbaar voor zijn, dus mensen: hou jullie bacteriën en/of virussen maar bij jullie!

En wat mij eigenlijk wel wat verdrietig maakt is dat we onze reis moeten annuleren! Jammer genoeg is het toch beter om niet naar het buitenland te reizen en zeker niet naar Bulgarije waar de ziekenhuizen absoluut niet zijn zoals in België. Het zou dan net willen lukken dat er ginder iets gebeurt dus willen we het risico niet nemen.
We vinden het heel jammer voor onze vrienden waar we nu al een paar jaren mee op reis gaan. We keken er samen zo naar uit!
En natuurlijk verstaan zij dat en kunnen wij er niets aan doen maar dat neemt niet weg dat we toch een schuldgevoel hebben.
Hopelijk volgend jaar dubbel en dik! ! ! !

En nu wachten tot dinsdag maar de 6 dagen die ik nu eerst nog heb, ga ik ten volle benutten: morgen eten met de collega's van de Spaanse les, vrijdag gaan eten met dikke vrienden (niet letterlijk natuurlijk), zaterdag gaan bowlen met al even dikke vrienden, zondag cinemaatje met de kinderen en maandag proclamatie.....amai, ik ga mij niet vervelen!