Nu is het echt wel lang geleden dat ik nog iets geschreven heb. De goesting was eerlijk gezegd ver te zoeken want het is toch altijd slecht nieuws maar ik krijg steeds de vraag hoe het nu met mij gaat en daarom denk ik dat het nodig is om jullie nog eens op de hoogte te stellen.
Mijn vorig verhaal dateert al van juni en ondertussen zijn
we alweer half september. Ik heb het al vaak gezegd maar de tijd vliegt dus wel
degelijk voorbij. Zelfs al was en is er nog steeds heel wat te doen rond het
corona-virus en waren we eigenlijk feitelijk ietwat gebonden aan ons huis, toch
lijkt het alsof de grote vakantie maar een grote zucht heeft geduurd. Wij zijn,
jammer genoeg, niet op reis geweest zoals zo velen onder jullie
waarschijnlijk?! We zijn enkel 4 dagen met nog 2 koppels naar de Moezelstreek geweest
waar we er dubbel en dik van genoten hebben. Wim zijn 3 weken vakantie zitten
er ondertussen op en de sleur kan voor iedereen weer beginnen. Alhoewel, Lisse
is nog niet gestart. Zij heeft nog een tweetal weken respijt.
Ondertussen heb ik nog wat onderzoeken ondergaan. Zo moest
ik op 9 juli terug een scan laten doen nadat ik dan een 3tal maanden Inlyta heb
genomen. En terug vol goede moed zijn we dan op 13 juli op consultatie geweest
om te horen of de chemopillen al dan niet hebben gewerkt. En natuurlijk, het is
al geen nieuws meer voor ons, is het verdict alweer negatief. "De longen
en lever zijn 'redelijk' stabiel gebleven maar in de keel blijkt er toch een
lichte toename te zijn van de tumor." Waar dat 'redelijk' op slaat weten
we nog altijd niet maar die 'lichte toename' klonk alweer negatief in onze
oren. En deze keer heb ik echt letterlijk mijn schouders laten hangen. Ik was
(en trouwens nog steeds) het zo moe om steeds maar naar het UZ te moeten gaan
en zo nooit eens een keer positief nieuws te krijgen. Ook al was het máár 1
keer horen dat er iemand zou zeggen dat er nergens toename was maar aldoor
moeten horen dat de tumoren toch maar blijven doorgroeien.....Kots- kotsbeu
zijn we het, Wim en ik. En dan toch maar steeds moeten horen dat je moet
positief blijven. Natuurlijk, we weten dat ook wel, we moeten door en vooral
voor onze kinderen. Ik wil echt wel hun kinderen zien, als ze al kinderen
willen! Maar als we een paar uur later zijn, hebben we het slechte nieuws wel
terug een beetje verwerkt en kunnen we terug al een keertje lachen. Eigenlijk
moet ik het nog geloven dat wij positief ingesteld zijn. Nooit gedacht dat ik
zo hoopvol zou zijn. De dokters stellen voor om toch maar de Inlyta te blijven
nemen. Het zou kunnen dat er na 6 maanden toch nog een betere evolutie te zien
is.
Ik ben begonnen met 2 keer 5 mg per dag. Alweer moest ik
dat dagelijks op hetzelfde tijdstip nemen. En natuurlijk kwamen de bijwerkingen
opzetten. Het begon met een lichte vorm van ontsteking in de mond. Maar uiteindelijk
stond mijn mond volledig in brand. Bruisende dranken prikkelden te hard, ietwat
te pikant of te gezouten eten kon ik niet meer binnenkrijgen, laat staan dat ik
iets van alcohol kon verdragen. Het enige wat mij deugd deed waren ijsjes, hoe
meer hoe liever. Dat verzachtte de prikkeling in mijn mond. Ik moest mijn
tanden zelfs poetsen met kindertandpasta, tof zenne! Ik moest dan ook terug
Fortimellekes drinken en ik kan terug zeggen dat er veel betere dingen zijn dan
die flesjes.
Ook aan de zolen van mijn voeten kreeg ik terug problemen.
Zoals trouwens verwacht begon er terug heel veel eelt te groeien op de plank
van mijn voeten. Niet zo erg zou je denken maar daarbij kwam er ook wel
redelijk wat pijn. Ik probeerde om die eelt er zelf zoveel mogelijk af te halen
met een super machientje van Scholl. En dat hielp ontzettend goed.
Maar ik zag het dus absoluut niet zitten om met al die pijnen
en ongemakken te moeten voortdoen en daarom werd mij aangeraden om direct 5
dagen te stoppen met de medicatie en om daarna maar 8 mg te nemen.
Zo gezegd zo gedaan en zelfs na 2 dagen stoppen was mijn
mondholte al veel beter. Na 5 dagen ben ik begonnen met 8 mg per dag. Maar ook
nu, na een 2tal weken kwamen de bijwerkingen terug. Dan maar zakken naar 6 mg.
Nu ben ik wel bang dat het medicijn niet zal aanslaan omdat de dosis te laag
is. Met deze dosis heb ik wel weinig last. Behalve dat het achteraan in mijn
mond verbrand aanvoelt, heb ik geen noemenswaardige klachten. We zullen zo dus
maar voortdoen tot aan mijn volgende scan.
En ondertussen blijven we ons bezighouden. Ik probeer om
toch dikwijls in gezelschap te vertoeven. Dan hoef ik niet steeds aan die verdomde
kanker te denken. Met vriendinnen als de mijne is dat vaneigen nie moeilijk om
niet alleen te zijn. Altijd staat er wel iemand klaar.
Op 16 september sterft Anneke, een (verre) vriendin. Ze is 1
jaar ouder dan ik en hoe kan het ook anders, geveld door kanker. Ik wil persé
naar de begrafenis gaan. Ik wil haar (maar ook mezelf) laten zien dat ik veel
aan haar dacht, dat ik het zo erg vind, dat het zo oneerlijk is! Ik zit tijdens
de ceremonie naast Annick (Van Ramdonck) en we leggen ons verdriet letterlijk
samen. Samen laten we onze tranen de vrije loop en samen rouwen we omdat zo een
lieve mooie vrouw zo vroeg moest vetrekken! Ik ben blij dat ik geweest ben. Het
geeft mij een goed gevoel, als je het zo kunt noemen natuurlijk, een soort van
rust.
2,5 weken later sterft Gigi, de mama van Iris, een goeie vriendin,
amper 6 jaar ouder dan ik en natuurlijk aan dezelfde vreselijke ziekte. Ook
hier ga ik naar de begrafenis. Wim staat er op om mee te gaan en het is maar
beter zo want reeds van bij het begin kan ik mijn tranen niet tegenhouden. Ik
vind het alweer zo verschrikkelijk, vooral ook voor diegenen die achterblijven.
Waarom moeten zo’n lieve, brave, goeie,…mensen zo vlug iedereen achterlaten?
Waarom moeten ze eerst zoveel afzien, samen met hun familie zoveel zorgen
hebben over de behandelingen om dan toch achteraf te sterven? Zoveel vragen en
zo weinig (zelfs geen) antwoorden…..
Als je zelf met een (halve) voet in je graf staat, voelt
een begrafenis van een bekende, alsof het die van jezelf is. Ik wil en ga absoluut
nog niet sterven maar jammer genoeg hebben wij er zelf niets aan te zeggen.
Half september zegt Wim wonder boven wonder, dat hij 4/5den
wil werken. Ik had dat al een paar jaar voorgesteld maar hij wou dat nog niet
want hij voelde zich daar nog veel te jong voor (hahahaha)! Eindelijk heeft hij
het licht gezien (amai). Hij wil zoveel mogelijk samen dingen doen en om je
carrière al af te bouwen op je 58 jaar is zo slecht nog niet denk ik?! Hij doet
zijn aanvraag op het werk en daar zijn ze zelfs akkoord dat hij al op 1 oktober
start. Dus vanaf nu staat hij elke vrijdag op non-actief! Natuurlijk zullen
onze financiën ook sterk verminderen maar we zullen dan leven naar wat we
hebben. Daarom gaan wij natuurlijk geen boterham minder eten.
Vandaag is het 4 oktober en ik voel me niet echt goed. Op
facebook word ik “letterlijk” om de oren geslagen met berichten van Think Pink,
dus actie tegen borstkanker. Borstkanker is één van de meest voorkomende
kankers bij vrouwen en dus ook één van de belangrijkste doodsoorzaken. Oktober
is reeds sinds 1985 uitgeroepen tot de “borstkankermaand” van het jaar. Dus elk
jaar staat oktober volledig in het teken van borstkanker. Veel commerciële en
ook non-profitorganisaties steunen of initiëren activiteiten gedurende deze maand
(deze laatste paragraaf heb ik wel van internet gekopieerd zenne). Dus om het
in gewone verstaanbare taal te zeggen: er wordt ontzettend veel geld
bijeengegaard om onderzoeken te verrichten en patiënten verder bij te staan. Ik
vind Think Pink zeker een heel mooi initiatief, laat dat heel duidelijk zijn. Maar
ik heb het moeilijk met het feit dat het altijd over borstkanker gaat en dat er
over andere kankers niet wordt gesproken. Er wordt elk jaar weer voor miljoenen
euro’s bijeengehaald en heel waarschijnlijk ook terug uitgegeven rond borstkanker.
Maar wat met de andere kankerpatiënten? Mijn kanker, speekselklierkanker, is
nog compleet onbekend in de medische wereld. Het enige wat ze kunnen doen als
dat vastgesteld wordt is opereren indien mogelijk en/of bestralingen. Voor de
rest sjatten en talluujeren zoals wij zeggen. Voor deze soort gebeuren geen
onderzoeken dus wie de pech heeft om deze kanker te krijgen, die kan het
vergeten. Ondertussen heb ik reeds heel wat verschillende behandelingen
ondergaan zoals jullie weten maar er is nog steeds niets dat ook maar ietwat
verbetering geeft. Ook al was het maar iets dat de tumoren zou stabiliseren,
dat ze zou doen stoppen met groeien. Wanneer gaat er eens geld zijn om ook voor
ons iets te doen?
Op 15 oktober moet ik terug een scan laten doen. Dan zal ik
die chemopillen een 6tal maanden hebben genomen. De daarop volgende maandag
kunnen we dan terug gaan luisteren of er nu toch ne keer een verbetering is.
Na 1 uur vertraging worden we ontvangen door een assistent
van de prof. Hij is heel vriendelijk (want er zijn er hier ander zenne) en ik
voel me redelijk op mijn gemak. Toen Wim en ik daarnet naar het UZ reden, waren
we het erover eens dat het er niet goed uitzag. We zien het allebei nogal zwart
in. Maar de assistent komt direct met goed nieuws: de tumor in de keel is
verkleind met 7 mm. Ooh my god, het is niet mogelijk. Werkt de medicatie dat
toch op de tumoren??? De vlekken op mijn longen zijn stabiel gebleven. Allez
zeg, nog goe nieuws!
Maar nu komt het: de tumor op mijn lever is met 7 mm
gegroeid. Dus de afname in mijn keel is naar beneden gezakt. Als het zo verder
gaat zit hij misschien over een paar maanden in mijn voeten?!
Dus lap, toch nog slecht nieuws. En dit is echt slecht
nieuws. Er is niets meer aan mijn lever te doen. Ik heb al een zware operatie
gehad aan de lever waarbij er een grote tumor werd weggehaald en dus ook een
deel van mijn lever. Vorig jaar heb ik bestralingen gekregen op de tumor en van
een transplantatie is absoluut geen sprake. Indien ik kanker aan de lever zou
gehad hebben, dan zou het mogelijk zijn. Aangezien het hier om een uitzaaiing
gaat, is dat blijkbaar geen optie. Na de transplantatie zou de kanker zich
sowieso terug op of in de lever nestelen. Geen enkele kliniek wil daar dan ook
aan beginnen. Enkele maanden geleden heb ik nog tegen Wim gezegd dat die
'stomme lever' het mij zou lappen en het ziet er zo naar uit.
De assistent zegt er wel onmiddellijk bij dat er een studie
is waarbij ik zou kunnen aan deelnemen. Professor Rottey gaat mij alle uitleg
geven maar ik hoef dus nog niet te wanhopen. Het gaat over een immunotherapie
dat aan patiënten met gevorderde kanker wordt gegeven. In deze studie kregen de
eerste patiënten 20 mg van het medicijn toegediend. En dat gaat dan steeds met
nieuwe patiënten omhoog tot 1.400 mg. Hoeveel ik ga krijgen is nog niet
geweten. Daarvoor moet ik, als ik toestem om mee te doen, eerst op gesprek op
de afdeling Geneesmiddelenonderzoek. Natuurlijk ga ik meedoen aan deze studie,
ik heb wel echt geen keuze. Het is misschien mijn laatste mogelijkheid om mijn
leven toch nog wat te verlengen. Ik weet dat ik niet kan genezen maar mocht
alles zich nu eens stabiliseren. Wat zou dat echt eens goed nieuws zijn. Laat
ons hopen dat dat toch ooit komt!
Na een paar dagen krijg ik al telefoon om een afspraak te
maken voor mijn eerste gesprek. Dit gesprek is met dokter Schelfaut, dezelfde
dokter van de vorige behandeling op Geneesmiddelenonderzoek. Dat maakt het toch
ietwat aangenamer. De dokter legt uit hoe alles zal in zijn werk gaan en
blijkbaar ga ik 1.400 mg krijgen. Het maximum dat er kan en mag gegeven worden.
Wim is er niet zo blij mee. Hij denkt dat er direct teveel bijwerkingen zullen
optreden of dat er toch iets zal misgaan. Niemand die kan zeggen of dat al dan
niet zo zal zijn. Dat zal af te wachten zijn en misschien gebeurt er niets of
misschien zal ik er toch op reageren. Dat zullen we moeten afwachten. Ik zie
het natuurlijk direct allemaal zitten en voor mijn part mogen ze er direct aan
beginnen. Maar natuurlijk moet ik eerst nog allerlei onderzoeken ondergaan
zoals bloedafname, een electrocardiogram, meten, wegen, bloeddruk,.... Er gaat
ook een biopsie gebeuren van een tumor. Hopelijk nemen ze de tumor van de lever
want als ze dat uit mijn keel moeten halen, zouden ze mij volledig in slaap
moeten doen.
Nu donderdag 29 oktober heb ik om half 2 een afspraak om al
deze eerste onderzoeken te doen. Dan zullen ze mij misschien ook weten te
zeggen wanneer de biopsie gaat gebeuren. De eerste toediening van het medicijn
zou dan voor ergens midden november zijn.
En, wat al lang te verwachten was, krijg ik terug een
uitnodiging om voor de pensioencommissie te verschijnen. Dit zal dan de 3e
keer zijn sinds mijn herval en er is nu een supergrote kans dat ik zal worden
gepensioneerd. Op zich is dat niet zo erg want terug gaan werken zit er niet
meer in. Maar terug het geld-nadeel. Ook dit zal een grote vermindering zijn.
Ik zal dan minder krijgen per maand dan een asielzoeker. Al die jaren gewerkt
en zogezegd een mooi pensioen opgebouwd….tarara!
Ondertussen hebben wij ons terug afgesloten van de wereld.
Ik ben nu wel bang voor het covid 19-virus. Het komt steeds dichterbij en
Erpe-Mere is blijkbaar één van de meest getroffen gebieden. Mooi binnenblijven
zeggen wij hier. Sorry voor wie toch wil langskomen, we zullen de deur wel
opendoen maar jullie mogen toch lekker niet binnen!!! Hopelijk gaan de
statistieken van de besmettingen vlug naar beneden en kunnen we binnen een paar
weken toch weer met elkaar afspreken. Ondertussen ga ik maar een boek lezen, zelfs
een paar en daarbij ook dromen over betere tijden. Tijden waar er geen ziekten
bestaan en waar iedereen met iedereen kan omgaan. Nog een geluk dat we mogen en
kunnen dromen….
Hou jullie veilig
