2e chemo

Vandaag 18 juli moet ik naar het UZ voor mijn 2e chemokuur.
Ik kijk er eerlijk gezegd niet naar uit want hoe ik mij de eerste keer voelde wil ik absoluut niet meer meemaken.
Dus met enige tegenzin rijden Wim en ik stilzwijgend naar Gent 😰.

Zoals er ons gezegd was de eerste keer, wordt er normaal gezien eerst bloed afgenomen om na te gaan of mijn bloedwaarden goed staan. Ik denk dat er normaal geen problemen zullen zijn want ik voel me de laatste week eigenlijk goed.
Het resultaat laat meestal 3 à 4 uren op zich wachten....pffff!
Maar ondertussen gaat de dokter langskomen om te bespreken hoe de vorige chemo is verlopen. Goh, die gaat zich aan iets mogen verwachten 😱.

Ik word om 8 uur verwacht en pas na 9 uur wordt eindelijk mijn bloed geprikt.
Dus nu zeker al tot 12 uur wachten.

Rond 10 uur komt een assistente van professor Rottey binnen om al onze vragen en klachten te overlopen. Toen ze hoorde hoe ziek ik geweest was, was ze eigenlijk niet verbaasd. Blijkbaar zijn er veel mensen die niet tegen dat product kunnen. En de grote boosdoener is de zak chemo met cisplatinum die ik eerst in de kliniek had gekregen. Je moet niet vragen wat voor vergif er in zit!
De dokter zal later terugkomen als de resultaten van het bloedonderzoek geweten zijn.

En ja, rond 12 uur komt ze mijn kamer binnen met het nieuws dat mijn witte bloedcellen amper op 520 staan en onder de 1.000 wordt er geen chemo toegediend. Lap, mijn zenuwen zijn voor niks geweest maar da's nog het minste: nu gaat mijn chemokuur volledig opschuiven 😖.
Maar blijkbaar kon het nog slechter want als de witte bloedcellen onder de 500 staan word je in quarantaine gezet omdat de kans op infecties te groot is. Allé, daar ben ik dus voorlopig vanaf.
En raar maar waar, aan de aanmaak van de witte cellen is niks te doen. Er is geen voedsel of drinken of medicatie die de aanmaak  van witte bloedcellen kan bevorderen.
Door die cisplatinum daalt de hoeveelheid witte bloedcellen enorm maar normaal zou dat na 3 weken moeten hersteld zijn. Aan mijn resultaten kunnen ze nu wel zien dat de vorige chemo veel te sterk was voor mij. De dokter geeft mij het advies om de chemo voorlopig met 1 week uit te stellen.
Ik stel mij echter de vraag of mijn witte bloedcellen kunnen verdubbelen op 1 week tijd?!
Maar ik mag nog niet direct naar huis want alle uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog niet binnen en de vorige keer was duidelijk te zien dat mijn nieren niet functioneerden naar behoren. Dus moet er zeker gewacht worden op die resultaten.
Maar gelukkig is die uitslag redelijk goed.
Uiteindelijk kunnen we het UZ verlaten rond 15u, een uitstap met weinig resultaten eigenlijk.
Toch wat ontgoocheld keren we terug naar huis.

25 juli, vandaag ga ik terug met volle moed (ahum) naar het UZ op hoop van zege. Eigenlijk heb ik er nog altijd niet veel vertrouwen in want ik ben nog altijd niet overtuigd dat de witte bloedcellen op 1 week kunnen verdubbeld zijn.

Terug eerst het bloedonderzoek, ondertussen de dokter die nog eens komt vragen of er in de laatste week nog bijwerkingen geweest zijn en dan wachten......

Rond 1 uur krijg ik het verlossende antwoord: mijn witte bloedcellen staan ruim over de 2.000! ! !
Amai, dat is dan wel heel goed vooruit gegaan?!
Maar, net zoals vorige week moet er ook nog op de resultaten van mijn nieren worden gewacht.
Om 2 uur komt de dokter zeggen dat die uitslag redelijk was en dat mijn aangepaste chemo bij het labo is besteld. Oef, mijn 2e kuur kan beginnen 🙂.
In tegenstelling tot de eerste keer, neemt dit infuus heel weinig tijd in beslag. Bij dit product dienen mijn nieren niet gespoeld te worden. Als dit product leeg is, wordt mijn ballon nog aangesloten (met 5FU) en kan ik terug naar huis. Ik hoef zelfs geen nacht te blijven, joepie!!!! Vanaf de volgende keer mag ik naar de dagkliniek. Dat is ook wel goed nieuws. Ergens vind ik het wel jammer dat ik het personeel van deze afdeling nu niet meer zal zien. Wat een toffe mensen zijn dat zeg! Vriendelijk, zacht, in de weer, kortom ongelooflijk want voor zo iets moet je echt wel in de wieg gelegd zijn. Daarom mijn grote dank aan het personeel van Medische Oncologie - verdieping 4 - hospitalisatieafdeling 💝👍🏻💐.
Thuisgekomen voel ik me nog altijd goed! Ik kan zelfs het eten maken en ook met veel smaak opeten. Ik ben wel bang voor morgen want de vorige keer was ik de dag zelf ook niet ziek maar de dag erop was ik één pakje ellende.
Dus afwachten, je weet nooit!

Het is donderdagmorgen 8 uur als ik mijn ogen opendoe en het duurt enkele seconden eer ik tot het besef kom dat ik mij helemaal niet onpasselijk voel! Amai, ik ben zo blij!
Ik ben wel wat vermoeid en ik beslis dat ik vandaag geen kl*ten ga doen (niet anders dan anders zeker?! hahahaha).
Ik leg mij lui in de zetel, kijk TV, los wat puzzels op, eet af en toe maar drink voldoende....
Het is dan ook veel te warm nl 33°, om iets te doen.

Hopelijk blijft alles zoals het nu is en kan de 5FU-ballon zondag worden afgekoppeld zonder verdere problemen. Mijn volgende afspraak in het UZ is op dinsdag 14 augustus want 15 augustus is een hoogdag en dan worden we verondersteld naar de mis te gaan 😂😂😂!
Laat ons hopen dat die kuur dan even vlot gaat als nu!

En ondertussen......mag het gerust wat koeler worden!

Tot de volgende ❤️❤️❤️

1e chemo

Dinsdag 26 juli. Vandaag word ik in het UZ verwacht om een poortkatheter te laten steken om dan aansluitend te beginnen met de eerste chemo.

Maar de dagen hiervoor hebben wij er nog volop van geprofiteerd zoals ik reeds voorspelde in mijn vorige blog. Een heel weekend onder hele goeie vrienden geweest en gisteravond was het proclamatie van onze schitterende dochter. Als je het 6e jaar humaniora eindigt met 80 % is het woord "schitterend" zelfs veel te weinig om  te laten weten hoe fier we wel niet zijn.
Eigenlijk hebben wij 2 kinderen die het op school altijd heel goed gedaan hebben.
Senne heeft nooit herexamens gehad en heeft de hogeschool dan ook schitterend kunnen beëindigen. Dit alles mag ook eens gezegd worden. Het hoeft hier niet altijd over mij te gaan 😜.

Maar terug naar vandaag
Ik kom aan in het UZ om 7 uur 's morgens en zoals er dikwijls iets verkeerd loopt is het nu niet anders. Blijkbaar is er geen kamer voorzien voor mij op de afdeling Medische Oncologie. Niet dat ze mij vergeten zijn maar iemand die normaal moest vertrekken is er nog steeds. Dus word ik voorlopig naar de dagkliniek van deze dienst gebracht. Hier kan ik mij natuurlijk niet installeren zoals je dat doet als het je eigen kamer is. Mijn valiesje blijft dus nog eventjes dicht. Eventjes????

Iets later wordt er mij meegedeeld dat er een spoedgeval is tussengekomen en mijn plaatsing van de katheter zal pas plaatsvinden om 18u20! WAT?????????? 😱😱😱
Blijkbaar wordt bij een spoedgeval niet elke patiënt doorgeschoven maar belandt die die normaal op dat uur zou geopereerd worden, gewoon helemaal achteraan van de lijst! Leuk, niet?!

Ik ben natuurlijk in alle staten: ik mag niks eten of drinken want mochten ze per toeval toch vroeger een gaatje vinden voor mij, dan zou ik al niet meer nuchter zijn en kan het sowieso niet doorgaan. Allé, dan maar wachten! Ik zaag en kreft natuurlijk wel (zoals jullie wel denken natuurlijk) maar eigenlijk is er niks aan te doen, het is wat het is.

Rond 15u kan ik eindelijk naar een kamer en om 16u (scheel van honger maar vooral van dorst) word ik toch al gehaald om naar het operatiekwartier te worden gebracht. Allé, dan toch meer dan 2 uur vroeger dan voorspeld, joepie 😖!
Omdat de operatie veel later is gebeurd wordt er vandaag ook niet meer gestart met de chemo. Dat komt er dan ook nog eens bij.......

Woensdagochtend: de procedure voor de chemo gaat van start. Eerst worden er (gewone) vloeistoffen gegeven, vooral ter bescherming van de nieren. En natuurlijk ook producten tegen misselijkheid.
Ik ben er heel gerust in en laat alles maar zijn gangetje gaan. Ik zie wel wat er komt. Aangezien ik afgelopen nacht bijna niet geslapen heb moet ik u toch wat slaap inhalen.....💤💤.

Bijna middag en de eerste zak met chemo wordt aangekoppeld. Ai, nu wordt het wel spannend: ga ik ziek worden of niet?
Tegen half 1 zit die "vuiligheid" al volledig in mijn bloed. Ik voel me nog goed...... tiens, da ziet er niet slecht uit.

Daarna wordt er niet anders dan gespoeld, gespoeld en nog eens gespoeld, de ene zak na de andere om dan rond 5 uur het 2e chemoproduct aan te koppelen.
Deze vloeistof zit in een soort van ballon, een infuuspomp, waar genoeg inzit tot zondagavond. Ik heb nog nooit van deze behandeling gehoord maar blijkbaar is dit heel courant.

En nu naar huis, eigenlijk vroeger dan verwacht want er was voorzien dat ik nog een nachtje moest blijven.

Donderdagochtend: pffff, ik voel me toch niet zo heel goed moet ik toegeven. Ik heb wel de hele nacht geslapen maar ik ben nogal misselijk en voel me heel moe. Daar was ik voor gewaarschuwd. Na iets te hebben gegeten en de nodige pilletjes te hebben genomen tegen misselijkheid, besluit ik om toch maar weer naar mijn bed te gaan. Op de zetel liggen gaat niet zo goed, laat staan op een stoel zitten. Het is ook verschrikkelijk warm maar mijn lieve dochter zet een ventilator op de slaapkamer zodat er toch wat wind door de kamer vliegt.

En zo gaan de dagen voorbij: slapen, even naar het toilet, wat drinken en iets proberen te eten, wat pilletjes slikken, terug slapen, nog slapen en nog meer slapen!
Op de duur weet ik zelfs niet meer welke dag we zijn. Alles rond mij gebeurt letterlijk in een roes.

Zondagmiddag: ik zie dat mijn infuuspomp reeds leeg is en bel ik naar de verpleeghulp om te komen afkoppelen.
Ik voel me heel slap en moe. Het voelt ook aan alsof mijn keel terug volledig verbrand is dus eetlust heb ik niet maar ik probeer met Fortimel (wat ik ook dronk tijdens mijn bestralingen) wat aan te sterken.
Maar blijkbaar is dat toch niet voldoende. Op dinsdag belt Wim naar het UZ om al die symptomen aan te kaarten maar blijkbaar is dit toch ietwat normaal. Ze raden wel aan om reeds mijn bloed bij de huisdokter te laten afnemen om te laten controleren.


Woensdagochtend: ik ben zo slap en moe, ik kan zelfs met moeite nog op mijn benen staan. Wim verplicht mij om op de weegschaal te gaan staan vooraleer we mijn bloed gaan laten afnemen en op die paar dagen ben ik 4 kilogram vermagerd, waauw....... da's nie slecht.....
Direct neemt Wim mij mee naar de huisarts. Maar daar kan ik ook niet blijven rechtzitten en ik moet mij daar op de grond gaan leggen. Eveline, de secretaresse van de dokter neemt mijn bloeddruk en die staat amper 6! Da's natuurlijk veel te laag. Onmiddellijk haalt ze er de dokter bij maar ondertussen ben ik blijkbaar toch van de wereld want wat er allemaal rond mij gebeurt besef ik eigenlijk niet zo goed. Ik hoor wel dat de dokter beslist om direct een ambulance op te bellen om mij zo spoedig mogelijk naar de kliniek te brengen.

Daar krijg ik de ene na de andere baxter met vloeistof en na amper 2 uur voel ik mij al veel beter.
Ik was dus volledig gedehydrateerd. Ik moet, spijtig genoeg maar logisch, wel een nachtje blijven.

Vrijdag: ik kan terug naar huis en ik voel me, gezien de omstandigheden goed. Wel nog wat zwakjes maar ik mag zeker niet klagen. Ik ga terug op de weegschaal staan en.....mijn 4 kilo zijn er terug bij! What the f*ck 😥??? Aan het eten van het ASZ zal het niet gelegen hebben want dat was verschrikkelijk slecht maar dat is een ander verhaal. Het is wel het bewijs dat ik dus veel vocht had verloren.

Wat me nu nog meer opvalt is dat de "verbranding" in mijn mond steeds groter en groter wordt. Het begon in de keel maar loopt nu over mijn tong naar mijn lippen. Ik kan dus wel nog altijd heel moeilijk eten en het enige wat ik kan drinken is plat water.

Maar het ergste is voorbij. Stilletjes aan wordt de pijn in mijn mond ook beter. Ik kan al eens iets bruisend drinken want altijd plat water is ook niet echt lekker.

Ik ben wel vlug moe, dat heb ik vandaag ondervonden toen ik met Lisse boodschappen heb gedaan. Ik was blij toen ik terug thuis was en mij kon neerploffen in de zetel. Ik ben wel bang dat ik op den duur wel niks van uithouding meer zal hebben maar dat zien we later dan wel.

Mijn volgende chemo is voor binnen 1 week, amai, maar 1 week meer. En ik moet toegeven dat ik er nu wel bang voor ben. Hoe gerust ik er eerst in was, hoe ongeruster ik nu ben. Ik hoop wel dat mijn dosis wat kan aangepast worden zodat de symptomen toch heel wat minder zullen zijn.

Alleszins, indien mogelijk laat ik jullie na de 2e chemo zo vlug mogelijk iets weten.

Voor al wie op vakantie is of gaat, heel veel plezier en geniet er van en voor wie nog wat met werken........courage, uw beurt komt ook!!!!

Tot........ ❤️❤️