Wat volgt...

Woensdag 5 juni: Vandaag hebben we een gesprek met een dokter van de afdeling Geneesmiddelenonderzoek wat wordt afgekort naar D.R.U.G. (Drug Research Unit Ghent).

Dokter Greet Schelfaut ontvangt ons alsof ze ons al jaren kent. Ze is heel vriendelijk en stelt ons direct op ons gemak.
Ik word volledig lichamelijk onderzocht en we overlopen samen mijn "contract". Dat gaat over een nieuw medicijn, dat momenteel nog geen naam heeft, dat zal worden gegeven aan een viertal patiënten, geselecteerd over de hele wereld. Dit medicijn is enkel maar getest op dieren, nog niet op mensen. Onder andere ik, zal één van de eersten zijn die deze nieuwe behandeling zal ondergaan.

De eerste keer zal ik 3 ml toegediend krijgen. Daaropvolgend moet ik nog minimum 4 uur in het UZ blijven zodat ik kan worden gecontroleerd. Als ik begin raar te doen (nog erger dan anders), ben ik dan direct in goede handen.😂
De volgende dagen zal mijn bloed regelmatig worden genomen zodat ze de waarden telkens kunnen vergelijken en zodat ze er vlug bij zijn mocht er toch iets niet kloppen.

14 dagen na mijn eerste "kuur" zal ik 10 ml ingespoten krijgen. Amai, direct meer dan 3 keer zoveel! Als dat maar goed komt.

Als ik het medicijn goed verdraag en er geen problemen zijn, zal ik om de 14 dagen dezelfde dosis krijgen. Na 2 maanden zal er dan een scan worden genomen om te zien of er al dan niet iets veranderd is met de tumoren.

Ik had al een contract, een bundel van meer dan 10 bladzijden, meegekregen naar huis zodat ik alles eens goed kon bekijken. Natuurlijk interesseren mij de bijwerkingen het meest. Want wat gaat er mij te wachten staan?!  En vaneigen valt mijn oog direct op: "kan de dood tot gevolg hebben". Brrrrrrr, ik heb direct de bladzijden teruggedraaid en het contract aan de kant gelegd. Als Wim dat wil lezen, doet hij maar maar ik wil het eigenlijk niet weten. Blijkbaar staan alle mogelijke bijwerkingen er in. Het UZ wil zich natuurlijk beschermen tegen eventuele klachten. En dat is natuurlijk goed te verstaan.
De dokter vraagt of ik nog wat tijd wil vooraleer ik het contract teken. Maar ik neem direct een pen en teken zonder er verder nog over na te denken. Ik heb toch geen keuze? Wat kan ik anders nog doen? Ik heb reeds 3 behandelingen gehad en geen enkele die werkt. Ik heb dan ook het gevoel, aangezien dit een studie betreft, dat dit mijn laatste kans is.
De andere drie keer had ik altijd heel veel vertrouwen in de behandeling maar deze keer niet. Dus misschien dat het nu toch wel lukt???

Vanaf nu moet mijn bloed bijna om de 2 dagen worden genomen. Ik moet dan ook telkens mijn urine laten onderzoek en ik krijg ook een EKG (onderzoek van het hart).

07 juni: er wordt een biopsie gedaan van de lever. Ik heb een tumor in de lever die veel vlugger groeit dan de andere tumoren. De dokters willen zeker zijn dat het over dezelfde kanker gaat en daarom moeten er stukjes worden onderzocht. Ook voor de studie moet er geweten zijn wat er zich juist in de lever bevindt.  
Omdat Wim zich niet kan vrijmaken op het werk, zal Lisse mij deze keer vergezellen. Ook al zit ze nu in haar examentijd, toch wil ze maar al te graag meegaan. Ze heeft al de hele week last van pijn in de buikstreek en ook vandaag is het niet anders. Maar ze wil mij zeker niet alleen laten vertrekken.
Aangekomen op mijn kamer in het UZ gaat het met Lisse steeds slechter. Ze zegt dat ze nog nooit zoveel pijn heeft gehad in haar abdomen. De verpleging stelt voor dat ze naar de spoedafdeling gaat maar dat wil ze natuurlijk niet. De verpleegsters stellen een paar vragen (heb je koorts? Moet je braken?....) zodat ze misschien kunnen achterhalen wat de oorzaak van de pijn zou zijn. Ik probeer haar in mijn bed te doen liggen maar dat wil ze niet (het is nogal een stijfkop.....just gelijk haar vader). Maar haar pijn neemt nog toe en uiteindelijk kan ze niet anders dan naar de spoed te gaan. Ik zit natuurlijk zelf met mijn ingreep, dus ik kan haar niet vergezellen. Ik wil niet dat Lisse alleen moet zitten op de spoed, dus, Senne maar opbellen zeker?! Een geluk dat hij vandaag met verlof is. Oef, ik kan "op mijn gemak" naar mijn biopsie. 😩
De biopsie gebeurt onder de scan. De chirurg is een hele lieve man, precies een groot kaboutertje 😀. Hij komt mij voor de biopsie uitleggen hoe alles gaat gebeuren. Ik zal enkel plaatselijk verdoofd worden want op zijn bevel ga ik diep moeten inademen en mijn adem ophouden.
De "ingreep" duurt nog redelijk lang en is nogal ongemakkelijk: stil blijven liggen en minstens 10 keer na elkaar diep inademen, adem ophouden en  diep uitblazen. Na de zoveelste keer begin ik toch wat onpasselijk te worden maar ook dit overleven we natuurlijk. Ik moet natuurlijk steeds aan Lisse denken. Misschien zijn ze haar nu binnenstebuiten aan het keren, misschien moeten ze ingrijpende onderzoeken doen, misschien ligt ze al op een operatietafel???????? Ik stel me reeds de ergste dingen voor.
Als ik in de "wachtzaal" kom, spring ik uit mijn bed, alhoewel ik dat niet direct mocht doen, en loop naar het secretariaat dat pal hiernaast ligt. Daar vraag ik om naar de spoedafdeling te bellen zodat ik kan horen wat ze met mijn dochter aan het doen zijn. En gelukkig, ik krijg Lisse zelf aan de lijn en alles gaat al veel beter. Er is niets speciaal gevonden buiten dat ze 'waarschijnlijk' een maag-en darminfectie heeft. De dokters wijten de pijn ook aan het feit dat ze momenteel heel veel stress heeft: examens en mijn behandelingen die heel veel tijd vragen. Maar het is maar beter zo. Hoe erg het ook is dat ze zoveel pijn had, we weten dan toch dat er niets ergs aan de hand is.
Bij de terugkomst op mijn kamer zitten mijn 2 schatten van kinderen mij op te wachten. Ik ben zo blij om te zien dat het met allebei goed gaat ❤️.
Uiteindelijk mag ik om half 6 naar huis.
Klein weetje: ik lag op een tweepersoonskamer en mijn kamergenote Carla, was een lieve dame van ongeveer mijn leeftijd. Pas na een tweetal uren heen en weer gepraat, kom ik tot de ontdekking dat Carla blijkbaar ook in Erpe-Mere woont en dat haar broer Patrick De Vos, onze leverancier is van de wijn die we gegeven hebben op onze fuif en die we gaan geven op ons eetfestijn. Als dat nu toch geen toeval is...... 🍷🍷🍷

14 juni: deze avond gaan we in de Fox in Aalst iets drinken met Iris en Maarten. Ik verheug er mij op want ondertussen is het efkes geleden dat ik hen heb gezien. Ook Lisse gaat mee die mij, als we in de buurt van de Haring komen een blinddoek omdoet. Ik versta het niet zo goed en vraag me af wat hier de bedoeling van is. We rijden de Fox voorbij, ook al zie ik het niet (maar ik voel het wel). We rijden nog een 500 meter verder en daar leiden Wim en Lisse mij uit de auto. Ik weet dat daar in de buurt de zaak is van Kris, Christina, Francis en Sandra. Nog steeds geblinddoekt steken we de Parklaan over en leiden ze mij ergens naar binnen. Daar is het verdacht stil en Lisse zegt dat ik de blinddoek mag afdoen. Wauw, al die bekende (lachende) gezichten, verkleed in hevige kleuren, zelfs zwartgemaakt in het gezicht. Ik roep heel luid als ik onze vrienden zo zie, ik ben zoooooo aangenaam verrast. Zelfs onze vrienden van Charleroi zijn er. Ik ben er even niet goed van maar verschrikkelijk blij! "Als jullie niet naar Senegal kunnen, brengen wij Senegal naar jou". Als dat geen vriendschap is?!  🇸🇳 🇸🇳🇸🇳
Aangezien ik toen, bij het afnemen van mijn blinddoek mijn pruik ben "verloren", beslis ik om die vanaf nu af  te laten. Het is trouwens zomer en dan met een pruik oplopen is allesbehalve ideaal. En wat voor een reacties ik daar op krijg!!! Blijkbaar zie ik er hip en modern uit. We zullen het maar geloven zeker?! 😛

18 juni: ik word om 8 uur in het UZ verwacht voor mijn eerste kuur. En zoals altijd vergezelt Wim mij (allé, buiten die ene keer vaneigen). Hij installeert zich met zijn laptop in de kamer waar ik lig en ondertussen probeert hij te werken. Ik heb al voorgesteld om mij 's morgens af te zetten en mij te komen halen in de namiddag maar wie Wim kent weet dat ik dat evengoed tegen onze hond kan zeggen! Ik versta dat hij mij wil bijstaan en dat hij, mocht er toch iets verkeerd gaan, desnoods kan ingrijpen. Maar de (vele) uren dat ik daar gewoon lig, houd ik mij (in stilte) bezig met mijn Ipad, TV kijken en af en toe een dutje doen. Dus veel moet Wim zich niet bezighouden met mij. Ik ben dan ook geen moeilijke hé!?
Vorige week heb ik reeds een paar maal mijn bloed moeten laten nemen en ook nu wordt er, vooraleer ik de medicijnen krijg, bloed afgenomen en gecontroleerd. Dit duurt natuurlijk een paar uur. Als er groen licht wordt gegeven van het labo, duurt het dan nog een tijdje eer het medicijn is gemaakt en eer het per koerier naar onze afdeling wordt gebracht.
Het is uiteindelijk bijna 13 u als mijn verpleegster Laura (jaja, ik heb mijn eigen verpleegster) binnenkomt met de fameuze spuit. Het is amper 3 ml maar die hoeveelheid moet gegeven worden over een tijdspanne van 10 minuten. Laura zit dus 10 minuten voorover gebogen terwijl ze heeeeeel zachtjes die 3 ml in mijn ader spuit. Eens die spuit leeg is, moet ik nog minimum 4 uren blijven zodat, mocht er toch direct iets mislopen, er direct kan opgetreden worden.💉
Elk uur komt Laura controleren of er toch niets verandert. Bloeddruk, temperatuur en hartslag meten, soms ook een cardiogram afnemen, bloed afnemen.......
Maar zoals we allemaal hoopten, gebeurt er helemaal niks. Ik voel me 4 uren later nog steeds goed. Ik heb helemaal geen enkele bijwerking.

Mijn bloed zal morgen, vrijdag en volgende week ook 2 keer worden afgenomen om na te gaan of er verschillen te zien zijn.
Als er ondertussen niets gebeurt zal ik over 2 weken mijn 2e kuur krijgen.

2 juli: er is in de afgelopen 2 weken niets gebeurd (op gebied van mijn gezondheid natuurlijk) dus vandaag krijg ik normaal mijn 2e spuit.
Na natuurlijk een bloedafname, krijg ik iets na 13 u mijn 2e dosis. Deze keer is het 10 ml maar terug moet de vloeistof heel langzaam worden ingespoten.
En ook deze keer gebeurt er niks abnormaals. Dus tegen half 6 mogen we ook deze keer naar huis.

Ook nu zal ik verschillende dagen naar het UZ moeten komen om terug mijn bloed te laten controleren. Het is toch steeds nogal een heen en weer gerij maar gelukkig vindt Wim dat ik, alleen voor dit, groot genoeg ben om alleen te gaan. Soms ben ik op een half uurtje terug in de auto, andere keren duurt het wat langer. Zeker wanneer er geprikt wordt om de bloedstalen te nemen maar dat er toch nog 1 of meerdere stalen vergeten worden en dat er dan een 2e, of zelfs een 3e keer moet geprikt worden. Nog een geluk dat ik niet echt bang ben van naalden. Wim zou ondertussen al 20 keer weggelopen zijn van het ziekenhuis.

Mijn volgende kuur zal plaatsvinden op 16 juli.
Maar de dag daarvoor moet ik, jammer genoeg, terug een biopsie ondergaan van de lever. De studie eist dat er 2 keer een biopt wordt genomen.
Dus volgende maandag mag ik terug tegen 8 uur 's morgens naar het UZ. Maar ik denk dat ik deze keer toch weer Wim ga meenemen! 😝


PS: het publiceren van deze blog heeft wat langer geduurd, ik heb last van een writer's block denk ik 😫😫😫