Gevolgen!

Ik ben nu 4 dagen thuis en ik moet eerlijk zeggen: het gaat mij absoluut nog niet goed af!

Tot voor de behandeling had ik nooit gedacht dat ik mij nu zo zou voelen.
Nu toch al meer dan 2 weken voel ik mij slecht, zowel lichamelijk zoals keelpijn en onpasselijkheid als psychisch! Wat dit met een mens doet is niet te beschrijven.

Vorige week is het verder bergaf gegaan.
Wat een geluk dat Wim bij mij was in Heidelberg. Dan had ik toch een houvast want zulke dagen alleen moeten doorbrengen is denk ik heel heel moeilijk, enfin, denk ik niet, dat kan niet anders!

De lichamelijke klachten zijn vorige week dan ook nog toegenomen.
Ik had heel veel schrik van pijn maar al bij al valt dat nog mee. Trouwens als je goeie pijnstillers krijgt, is daar wel iets aan te doen.
Wat me meer tegenvalt is die onpasselijkheid.
Daar bestaan natuurlijk ook goeie medicijnen voor maar als je je zo mottig voelt, is het precies of je gaat doodgaan.

Maar hét grootste probleem is slikken. Dat gaat heel moeilijk. Ik kan heel moeilijk eten en drinken.
Maar aangezien ik met uitdrogingsverschijnselen in de kliniek ben terechtgekomen, probeer ik er wel op te letten om voldoende te drinken. En dan nog gewoon plat water want alles waar ook maar bruis aan te pas komt of waar smaakstoffen inzitten, irriteert mijn keel.
Ik ben dan ook reeds meer dan 10 kilogram vermagerd! Allé, toch iets goed!

En Wim elke dag maar zagen om voldoende te drinken en te eten. Hij zou een vat met water naast mij zetten en het eten langs mijn oren naar binnen duwen. Ik probeer om de speciale proteïne-drankjes binnen te krijgen maar da 's ook niet alles zeg! Op den duur moet ik daar zelfs van walgen.
Je krijgt daar ook een verschrikkelijke stinkende adem van dus iedereen blijft ver genoeg uit mijn buurt, ook een voordeel ;-)! Maar die drankjes steken zoooooo tegen!
Ik heb wel zin in ander eten maar net zoals bij het drinken, heb ik direct pijn in mijn keel als ik iets anders wil doorslikken.
Mijn keel is vanbinnen volledig verbrand, dus volledig rauw om het zo te zeggen. Normaal dus dat zoiets allemaal pijn doet!
Er is mij beloofd dat dit na 2 à 3 weken voorbij zou zijn dus als ik positief mag zijn zou ik tegen het einde van de kerstvakantie misschien toch iets anders moeten kunnen beginnen eten.

Wat ik gelukkig wel nog heb is speeksel. De kans was heel groot dat mijn speekselklieren volledig zouden vernietigd geweest zijn door de stralen. En zoiets is permanent. Maar dat heb ik dus nog voldoende, een geluk, nu kan ik nog altijd zoveel zeveren als ik wil ;-)!

Ook mijn geur is niet verdwenen. Ik kan nog altijd alles rieken, men weze gewaarschuwd!

Wat de buitenkant van mijn keel betreft kan ik ook kort zijn: ik heb een mooi "bruin" kleurtje. Dat komt natuurlijk omdat de buitenkant ook verbrand is. Daar doe ik een paar keer per dag speciale zalf die ik meegekregen heb, aan en ik zie dat dat nu al verbetert.

Maar als ik dit zelf allemaal lees mag ik eigenlijk niet klagen. Het had veel erger kunnen zijn!
Ik moet binnen de 6 à 8 weken op onderzoek naar Gent om te zien wat er nog overblijft van die tumor. Hopelijk is er niets meer te zien en kunnen we gewoon verder met ons leven maar ik wil toch niet te optimistisch zijn en met mijn beide voeten op de grond blijven.

Lieve mensen, geniet van de kerstperiode en alvast van ons hier allemaal: heel mooie kerstdagen en een schitterend eindejaar gewenst! ! ! Maak van de laatste dagen van dit jaar nog een mooie tijd! Wees lief en goed voor elkaar, dat maakt alles zoveel mooier!

Tot binnenkort!
xxx

Nooit gedacht!

Het is al eventjes geleden maar eindelijk heb ik terug de moed om jullie wat uitleg te geven over mijn verloop in Heidelberg.

Na mijn vorig verhaal is er toch het één en ander gebeurd.
In die week was Wim dus terug naar Heidelberg gereden om dan samen op vrijdag huiswaarts te keren. Toen we die vrijdag om kwart na 7 op mijn afspraak waren voor de bestralingen was het al duidelijk dat er problemen waren. Er zaten nog patiënten te wachten die normaal al buiten zijn als ik aankom.
Blijkbaar was er iets met de bestralingsgmachine.
Na ongeveer een uurtje te hebben gewacht zijn ze dan uiteindelijk komen zeggen dat de technici opgebeld waren maar dat de herstelling nog lang zou kunnen duren, misschien dat het zelfs niet meer voor deze dag zou zijn.
Dus, een dag verloren! Ze raadden ons aan om naar België te rijden want wachten en dan misschien nog de kans hebben dat het voor vandaag niet meer zou lukken!
Daardoor is mijn behandeling natuurlijk met 1 dag opgeschoven. In plaats van donderdag 17 december, is het nu vrijdag 18 december.
Tja, op 1 dag komt het nu niet meer aan....alhoewel, elke dag dat ik vroeger weg kan is een godsgeschenk!

Op maandag vroeg ik hoe het met de herstelling geweest was en blijkbaar heeft er helemaal niemand bestraling gekregen die dag want de reparatie heeft heel lang geduurd! Een geluk dat we niet gewacht hebben! ! !

De week nadien, op dinsdag 8 december ben ik me heel moe en onpasselijk beginnen voelen. Ik ben de hele dag niet uit mijn bed geweest, behalve om naar de bestraling te gaan.
Op woensdag bijna hetzelfde scenario. Die dag heb ik wel gevraagd om op donderdag een latere afspraak kunnen te krijgen zodat Wim mij zou kunnen vergezellen naar de kliniek.
Op donderdagmorgen is Wim aangekomen en om kwart voor 12 moest ik dan naar de bestralingen.
Blijkbaar had de verpleegster het wel door dat ik mij niet echt top voelde en hadden ze een dokter gevraagd op het moment dat ik er moest zijn.
Die zag direct dat het niet goed ging en stelde voor om mij naar de afdeling van radiologie te brengen.

Na bloedonderzoek, dat goed was, hebben ze mij baxters met vloeistof gegeven. Ik was dus totaal verzwakt en uitgedroogd! Ik, uitgedroogd? Wie had dat ooit verwacht?!

Maar het strafste was dat ze mij op een kamer bij een vrouw legden van 93 jaar! !  Man, je mag 93 jaar zijn en ik versta dat je niet goed meer hoort maar manieren moet je altijd hebben.
Zo ging ze naar het toilet zonder de deur dicht te doen, ik kon dus alles horen lopen, vallen, vliegen.... amai, dat terwijl je je niet echt goed voelt! Boeren na haar eten was ook dagelijkse "kots".
De eerste avond lag ze dan al om 7 uur in haar bed en toen ik naar mijn laptop naar iets aan het kijken was (zonder geluid nota bene), maakte ze van haar oren want ze had haar rust nodig! Ik ben dus 2 nachten daar gebleven en toen moest ik er buiten of ik werd zot!
We hebben de dokter zover gekregen dat ik toch naar huis mocht op zaterdag met de belofte dat ik maandag zou terugkomen om te kijken hoe het met mij ging.

Dus op zaterdag naar huis vertrokken. Maandag moest ik pas om 6 uur 's avonds naar de bestraling, dus we konden op maandag op ons gemak vertrekken.
Maar, zoals beloofd, eerst langs de kliniek. Daar was de dokter direct die me aankeek en zei dat ik moest blijven want dat ik anders na een paar dagen zeker terug zou moeten komen en dan zou het nog veel slechter zijn.
Goh, de moed zakte weer tot in mijn schoenen. Stel je voor, weer bij die vrouw van 93 jaar!?
Ik zei direct dat ik dat niet wou. Konden ze mij overdag geen baxters geven en dat ik 's nachts naar het appartement ging slapen? Neen, dat doen ze niet!
Toen ik nogmaals vroeg naar een kamer alleen , heb ik dan uiteindelijk een 2persoonskamer gekregen waar ik alleen op lig. Oef....... nu moet ik naar niemand zien. Ik kan ook alles laten lopen, vallen, vliegen,....

Jammer genoeg is hij me nu net komen zeggen dat ik hier tot vrijdag moet blijven maar dat ik dan, na de bestraling kan en mag vertrekken! Da zal nie lang duren! ! ! !
Wim zal mijn valies dragen als we naar buiten gaan en hij zal moeten lopen om mij bij te houden!

De na-onderzoeken zullen in België gebeuren. De dokter vindt het niet nodig om 5 à 6 uren te moeten rijden om hier onderzoeken te laten doen die ze in Belgë ook kunnen. Allé, da 's toch ook positief!

Dus lieve mensen, dit is waarschijnlijk en hopelijk mijn laatste blog vanuit Duitsland.
Als alles zo blijft vertrekken we vrijdag naar huis. Dan kan ik terug van thuis mailen en bloggen.

Nogmaals een dikke en welgemeende danku voor al jullie wensen, berichtjes, foto's.......
en we zien elkaar terug in België! ! !

Dikke kus!

13.......

Nog 13 keer bestraling hier in Duitsland.....

Deze morgen dacht ik nog: 13, brrrr een ongeluksgetal. Alhoewel, ik ben op een 13e getrouwd en met een schat van een vent! ! !
Maar de 13e keer dat ik bestraling moest hebben was op mijn verjaardag en vandaag stond er ook 13 in het groot op mijn aftelkalender die Lisse voor mij in het begin van de behandeling heeft gemaakt.

En natuurlijk, zoals Murphy zegt: als het kan verkeerd gaan, zal het ook verkeerd gaan.
Ik moet er eerst wel bij zeggen dat ik gisterenavond heel ziek geweest ben, ik heb heel veel moeten overgeven (smakelijk). En toen ik vandaag op die tafel lag, met dat masker op, dacht ik ineens: wat zou er gebeuren mocht ik nu ineens onpasselijk worden en moeten overgeven??????

En dat was er natuurlijk teveel aan. Hoe minder ik er wou aan denken, hoe erger het werd. Ik kreeg dus echt een paniekaanval. Zo erg heb ik dat nog nooit gevoeld.
Ik heb altijd een alarmknop in mijn hand en dus nu voor de eerste keer heb ik die ook gebruikt. Ik denk dat ik er 7 à 8 keer op gedrukt heb! Het duurt precies minutenlang eer de verpleging dan komt kijken.... Pfffff, masker terug af en efkes bekomen! En natuurlijk gegeneerd omdat mij dat overkomen is! Maar ik denk nu niet dat ik de eerste ben die dat daar tegenkomt?! Het zal wel een reden hebben zeker dat ze een paniekknop geven!?

Na 10 keer sorry gezegd te hebben, is de behandeling dan verdergezet. Of beter gezegd herbegonnen. Want als je onderbreekt moeten ze natuurlijk herbeginnen.
Ik ga morgen zeker proberen om aan iets leuks te denken.......

De laatste week zijn ook de bijwerkingen fel naar boven gekomen. Ik ben niet echt moe, alhoewel ik afgelopen nacht bijna 12 uur geslapen heb, dus misschien besef ik niet goed dat ik moe ben.

Ik heb wel veel keelpijn, tja, wat wil je, dat is daar nu volledig verbrand, dus slikken is ook niet evident. Voorlopig kan ik wel nog eten en drinken. Ik heb absoluut geen honger en het smaakt me niet maar ik eet omdat ik weet dat ik niet te zwak mag worden. Ik heb wel nog wat smaak van mijn eten maar dat is toch fel verminderd.

Ik ben ook sinds vorige week vaak onpasselijk. Ik dacht nog, toen ik hoorde dat ik kanker had en alleen bestraling zou krijgen, dat ik blij mocht zijn dat er geen chemo zou aan te pas komen. Want van chemo word je vaak ziek. Maar vandaag hebben ze mij in de kliniek gezegd dat ze dat van de meeste patiënten horen. Ik moet er wel bij zeggen dat ik naar de "Kopfklinik" ga en dat het daar dus allemaal mensen zijn die bestralingen krijgen ergens in het hoofd. Van bestralingen ergens anders in het lichaam weet ik het niet!
Na eens op het internet te hebben gekeken is het blijkbaar normaal dat bij bestraling in het hoofd, je veel kans hebt om onpasselijk te worden.

Ondertussen is de kerstmarkt hier begonnen. Het is wel gezellig maar veel valt er toch niet te beleven. Het is bijna allemaal eten en drinken wat de klok slaat. Tja, en dat is momenteel spijtig genoeg niet aan mij besteed.
Het is hier ook veel te warm om van de kerstsfeer te kunnen genieten. Het zou moeten vriezen of sneeuwen. Toen ik gisteren naar de schaatsbaan ging kijken, stond er 2 cm water op. Ik denk dat ze problemen hebben om het ijs niet te laten smelten.

Hopelijk kan ik thuis wat meer van de kerstsfeer opsnuiven. Wie weet, als ik vrijdag thuiskom, dat de kerstboom er al staat?! Maar ik denk dat de kaboutertjes ook geen zin zullen hebben om dat deze week te doen! Tja, misschien tegen volgende week dan?????????

Over de helft!

Ik moet in totaal 33 bestralingen en vandaag heb ik de 17e gekregen!
Allé,  nog "maar" 16.
Nu kan ik beginnen aftellen.

Allereerst een hele dikke merci aan iedereen die aan mij gedacht heeft met mijn verjaardag!
Bedankt voor alle wensen via facebook, sms, mails, kaartjes,.... en natuurlijk de bezoekjes in het weekend!
50 jaar worden is een mijlpaal in het leven en ik had gedacht om deze dag toch op een ietwat andere manier te vieren. Maar door jullie warme woorden is het beter meegevallen dan gedacht!

Dus het was allesbehalve een rustig weekend maar beter zo, dan kan ik ook mijn gedachten eens verzetten. Veel hebben ze aan mij niet gehad want mijn spraak is voor een groot deel weggevallen. Ik kan nog spreken maar na een paar zinnen doet het al te veel pijn. Dus is het beter dat ik zwijg hé!? 'k Zou dat anders misschien ook beter wat meer doen?!

En maandag terug de trein op naar Heidelberg. Aangezien Wim niet naar het werk mocht wegens driegingsgevaar van die zotten, heeft hij me naar het station van Lede gevoerd zodat ik dan zolang niet moest wachten in Brussel Zuid om de trein naar Frankfurt te nemen.

En natuurlijk, zoals dat je verwacht.....meer dan een kwartier vertraging met als gevolg dat ik mijn aansluiting van 10u25 naar Duitsland kwijt was. Als de treinen op tijd zouden rijden had ik exact 16 minuten om over te stappen. Meer dan genoeg tijd en Wim wou niet dat ik lang in Brussel Zuid zou moeten wachten door al dat gedoe. Niet dus...... net gemist!
Dan maar,zonder problemen mijn ticket laten wijzigen naar de volgende trein, en die is om..... 14u25! Huh???? Niet vroeger? Lap! Dus 4 uren wachten!
Mijn werk is dichtbij maar daar wil ik liever niet naartoe want ik kan sowieso niet veel zeggen dus ga ik maar in de wachtzaal zitten. Gelukkig heb ik mijn ipad mee en heb ik daar WIFI!

Wim heeft dan maar naar de kliniek in Heidelberg gebeld om te zeggen dat ik mijn aansluiting kwijt ben en gevraagd of ik nog later kon gaan. Dat was nu geen probleem. Blijkbaar wordt er daar zelfs nog na 9 uur gewerkt!

In het Zuidstation loopt het vol met gewapende politiemensen. De passagiers die naar het buitenland willen, zoals ik dus, moeten nu door een controlepost. Daar moeten we onze pas en treinticket laten zien. De sporen naar het buitenland zijn volledig afgesloten voor andere passagiers. Eventjes voelt het toch raar maar ik sta er niet echt bij stil. Volgens mij kan er nu niet veel gebeuren. Die zotten weten ook dat er nu veel controle is, dus gaan ze niet met dat beetje verstand dat ze hebben, een aanslag plegen op zo een sterk bewaakte plaats. Alhoewel, van die soort mag je alles verwachten!

Om 14u20 ga ik naar het perron waar de trein zal aankomen en rarara......35 minuten vertraging! !
Waarom kon diene vorigen geen vertraging hebben zeg?????
Allé vooruit, nog maar wat wachten zeker?!
Uiteindelijk zijn we dan ongeveer 40 minuten later dan voorzien vertrokken.

En dan denk ik er aan dat ik, door die vertraging, mijn aansluiting in Frankfurt zal kwijt zijn! Allé, lap, nu da nog! Maar ik probeer daar nog niet aan te denken. Ik zal wel zien als ik daar aankom. Er moeten toch nog treinen naar Heidelberg rijden?

Na een treinreis van iets meer dan 3 uren komen we aan in Frankfoert(!). Ik kijk direct op de gele bladen.......Heidelberg???? Niet te vinden! ! ! Dat kan toch niet? Loketten zijn er niet te zien. Wat nu? Hier en daar iemand aangesproken die mij jammer genoeg ook niet konden helpen. Uiteindelijk heb ik een garde van een internationale trein aangesproken die mij wist te zeggen dat ik het beste naar Mannheim kon rijden en van daaruit naar Heidelberg. Dus, de volgende trein naar Mannheim genomen, die er tussen haakjes meer dan 1 uur over gedaan heeft!
Toen ik in Mannheim aankwam was het al kwart voor 7! Gelukkig had ik direct aansluiting. Om het kort te zeggen: ik ben uiteindelijk rond half 9 in de kliniek aangekomen! Moe maar opgelucht dat ik het nog gehaald heb!
Met de trein zou je er al zijn.....mijn voeten ja! Ik was "de trein" al kotsbeu maar nu nog méér. Maar het toppunt van al: mijn ticket voor nu maandag ligt ook al klaar! ;-)

En dan kom ik rond half 10 aan op mijn koud appartement en blijkt dat ik alweer geen internet heb! Och ja, dat kan er ook nog maar bij! Hier de router gereset, wat gewacht...en uiteindelijk toch internet. Ik heb toch nog eventjes met thuis kunnen chatten en een half uur later....gedaan met internet tot vandaag woensdag half 2!
Dat is dus om zot te worden! Ik voelde me volledig afgesloten van de bewoonde wereld. Het klinkt overdreven maar ik kon dus niemand bereiken in Belgie. Wel met de GSM natuurlijk maar da s toch niet hetzelfde.
Dus aan iedereen die mij ondertussen via internet en bericht gestuurd heeft: ik leef nog maar ik kon jammer genoeg niet antwoorden!
Maar vandaag zou het opgelost zijn en kan ik weer volop chatten en mailen!
Wie weet voor hoe lang.........

1/3e voorbij

Inderdaad, na mijn behandeling gisteren was er 1/3e van mijn 33 keer voorbij! Nog 22 keer....
Ik ben al blij dat we al zover zijn maar het moeilijkste moet natuurlijk nog komen.

Eigenlijk begint het zelfs nu al moeilijk te worden.
Ik begin serieus keelpijn te krijgen en het slikken gaat van dag tot dag moeilijker.
Naast al de nadelen is er 1 GROOT voordeel: ik zal vermageren! ! !

Ik heb nu al moeite om te eten maar ik denk dat dat steeds moeilijker en moeilijker zal gaan.
Ik hoop alleen dat ik niet aan een infuus moet gaan liggen om voeding te krijgen. Maar zover zijn we bijlange nog niet dus probeer ik daar niet aan te denken!
Ik heb ook al veel minder smaak van mijn eten. Ik eet zo graag chocolade en jammer maar helaas: ik proef dat al bijna niet meer! snik snik snik....

Ik begin ook moe te worden, raar, zo ineens had ik er gisteren echt nood aan om veel te slapen. En misschien nog een geluk: het internet was hier maandagavond uitgevallen en dat heeft tot gisteren in de vroege avond geduurd.

Morgen komt Wim al naar hier en vrijdag gaan we nà mijn behandeling, die trouwens elke dag deze week om kwart na 7 's morgens is (pffff), naar huis, in België wel te verstaan! Zolang ik het aankan, wat hopelijk elke week is, ga ik in het weekend naar huis.

Op maandag is de bestraling altijd in de late namiddag en dan kan ik 's morgens de trein nemen. En of dat gemakkelijk is zeg. Om 10u25 heb ik in Brussel-Zuid een trein naar Frankfurt waar ik direct aansluiting heb naar Mannheim en daar heb ik onmiddellijk een trein naar Heidelberg. Ik heb misschien wel het voordeel dat ik tijdens mijn loopbaan al veel gereisd heb met het openbaar vervoer. Ik weet dan ook hoe het er allemaal aan toe gaat of beter gezegd: hoe het er zou moeten aan toe gaan!

Maandag was ik al om kwart voor 3 terug op mijn appartment. Ik doe er trouwens minder lang over dan dat ik met de auto zou moeten terugkomen. Niet opgejaagd, niet moeten inzitten met verkeer dus geen files, geen gevaar.... kortom heel gemakkelijk!

Het kost me wel 109 EUR per rit. Da's natuurlijk niet weinig maar voor dat geld heb ik er wel wat voordelen voor!

Als ik Wim zover krijg zou ik zelfs volgende week vrijdag de trein naar huis willen nemen. Dan moet hij 's morgens geen 5 uur alleen in zijn auto naar hier rijden. Maar averechts dat hij is (hahaha) wil hij mij persé altijd komen halen. Dom als je er goed over nadenkt: hij zit die dag zeker 10 uur in zijn auto en daarbij heb je nog altijd heel veel risico's. Enfin, we zullen er nog eens een klapke over doen, allé ja, als ik nog deftig kan praten natuurlijk! Goh, ik hoor nu al de opmerkingen: oooh wat gaat het thuis rustig zijn, en: joepie mama kan nie van haar oren maken, of : mama kan nie zagen! ! !
Jaja, ik hoor zo al wat de kinderen thuis gaan zeggen en tussen ons gezegd en gezwegen: wat Wim gaat denken! Want die gaat da niet luidop durven zeggen natuurlijk ;-) (ik ben precies nogal een vieze hé?!)

Maar het is ondertussen al woensdag (dus "maar" 21 meer) En ik kijk al vollenbak uit naar morgen.....alhoewel morgen zal ik Sarah gezien hebben! Nu ook niet echt iets om naar uit te kijken! Maar ik denk dan dat ik blij mag zijn om dat nog mee te maken. Ik ging deze verjaardag trouwens uitgebreid vieren maar het heeft niet mogen zijn, toch dit jaar niet! Als ik terug goed op de been ben, zal ik er zeker en vast een serieuse boenk op geven! Dan zal het niet alleen voor mijn verjaardag zijn maar ook voor mijn (hopelijk) genezing. En volgend jaar zijn Wim en ik trouwens 30 jaar getrouwd! Amai, da gaat een feestje zijn zeg! ! !

Toch alweer iets om naar uit te kijken.....

12 november

Donderdag 12 november, dag 9, het gaat vooruit, niet zo vlug als ik zou willen maar eigenlijk moet ik eerlijk zijn: het valt nog mee.

Ik voel me sinds gisteren heel wat beter, mentaal dan. Maandag had ik het moeilijk, ik voelde me echt eenzaam en ik miste mijn man en kinderen verschrikkelijk! Wie dikwijls voor een paar weken naar het buitenland moet voor zijn werk weet waarschijnlijk waarover ik het heb?!
Het verschil is wel dat zij daar kunnen werken en hun gedachten kunnen verzetten en dat het dan misschien enkel de avonden zijn die ze alleen moeten doorbrengen. Ik daarentegen heb hier veel te veel tijd om na te denken, en over het slechtste eerst natuurlijk. Maandag was Wim dan ook nog jarig. Sinds we getrouwd zijn is dit de eerste keer dat ik hem niet kon vastpakken om hem proficiat te wensen, ik zal er vrijdag zeker werk van maken ;-)! ! 

En naar vrijdag kijk ik uit hoor want.....ik ga voor het weekend naar huis, joepie de poepie! !  ! Wim komt mij vrijdag halen en zondagavond of maandagmorgen, afhankelijk wanneer mijn afspraak valt op maandag, kom ik met de trein terug. Daarmee is mijn verblijf hier toch eventjes onderbroken.

Ik skype wel elke dag met het thuisfront maar da' s toch niet hetzelfde. Ik vraag mij trouwens af wat ik zou doen mocht al die multimedia zoals laptop, ipad, gsm,.... niet bestaan? Of zoals vandaag, als het internet meer dan een halve dag niet werkt!? (Ondertussen is het opgelost, anders zou ik deze blog niet kunnen posten natuurlijk.)

Vandaag moet ik pas om 18 uur in de kliniek zijn en deze morgen, rarara......wakker om 8 uur! Als ik dan wat langer mag slapen ben ik nog vroeger wakker dan anders! Ik ben altijd een averechtse hé!? Jaja 't is al goed, ik zie sommigen al knikken ;-)!

Ik wou lekker vanuit mijn bed (zoals de echte luie vrouwen) naar de serie kijken die ik via Netflix aan het volgen ben en lap, het internet ligt uit! Olé, nu da! "Orange is the new black" zal dan nog maar wat moeten wachten..... hopelijk nie te lang! Maar ik begin dan, zoals jullie kunnen lezen, maar met mijn blog aan te vullen.

Afgelopen dinsdag ben ik trouwens in de kliniek een koppeltje uit Dendermonde tegengekomen. Per toeval zat ik in de zetel achter hen, te wachten tot het mijn beurt was. En toen hoorde ik hem praten in het Vlaams! Amai, Nederlands hier, dat heb ik hier in de kliniek nog niet gehoord! Natuurlijk, sociaal gelijk da' k ben (ahum), draaide ik me om en begon een gesprek aan te knopen. Ik heb hun leeftijd niet gevraagd maar ze zijn nog heel jong en ze hadden een kleintje bij van amper 11 weken! 11 weken! ! !  
En daarmee hier op hotel, zelfs op 2 weken tijd reeds 3 maal veranderd van hotel! Dan mag ik nie klagen hé zeg?! Maar blijkbaar willen ze niet echt op een appartement. Ze weten ook dat ze maar een vergoeding van 40 EUR per dag krijgen maar ze hopen dat de hele factuur, dus ook het ontbijt en avondeten, zullen terugbetaald worden! Wishfull thinking denk ik! De facturen zullen wel goed nagekeken worden zodat je toch niets teveel terug krijgt!

Ik moet hier per dag 55 EUR betalen. Dat is dan gewoon de huur, dus zonder eten of drinken. Als er iemand blijft slapen, zoals Wim en/of Lisse en/of Senne, komt er nog eens een opleg van 25 EUR per persoon bij! Blijkbaar hangt de prijs van een appartement hier af van het aantal bewoners. Voor mij alleen komt dat dus op 1.650 EUR per maand (30 dagen). Reken maar eens uit hoeveel het kost mocht Wim hier ook blijven, allé, kzal het jullie gemakkelijk maken: 2.400 EUR! En dat is dan nog heel goedkoop hier. Ik zit wel op een redelijk klein appartementje maar het is best gezellig en heel dicht bij de bushalte en de stad. Het is voor Heidelberg wel zijn prijs waard, toch als je andere appartementen bekijkt. Ik zal een terugbetaling krijgen van 1.200 EUR. Tja 't is beter dan niets. Trouwens, als je gezondheid er van afhangt wil je er alles voor betalen! Andere onkosten die je hier maakt worden niet terugbetaald. Zo krijg je ook slechts 1 keer de reis van Brussel (niet van huis maar gerekend vanaf Brussel) naar hier en terug, terugbetaald. Je wordt dus echt verondersteld om gedurende de hele behandeling hier te blijven. 
Ik vraag mij af wat mensen die het financieel moeilijk hebben moeten doen?! Je moet dat eerst allemaal zelf betalen en de administratieve rompslomp wat kennende zal de terugbetaling ook niet direct gebeuren. Ik prijs mij gelukkig dat het voor ons niet direct een probleem is!

Ik las deze week dat een asielzoeker in België blijkbaar ook 40 EUR per dag krijgt. Met 2 personen, man en vrouw maakt dat ongeveer 2.400 EUR per maand, dan nog zonder kinderen gerekend! ! ! Amai, nie slecht hé!? En als ze dan nog kinderen hebben ook voor hen een vergoeding én waarschijnlijk nog kindergeld ook?! Er zijn mensen die werken die het met minder moeten doen! Maar ja, da 's een ander onderwerp waar ik nu niet ga over beginnen, anders ben ik morgen nog bezig (en dan wil ik naar huis ;-))!

De man uit Dendermonde heeft blijkbaar een hersentumor, ontdekt na een val: hij zag toen alles dubbel. Toen wisten ze dat er méér aan de hand was. Hij is reeds in België geopereerd maar moet nu ook hier nog bestraling krijgen. Ook aan hem kan je niet zien dat hij "ziek" is. Hij zegt dat hij wel soms moe is maar voor de rest valt het ook nog mee. Normaal gezien had hij een afspraak om kwart na 8 en toen ik aankwam was het al iets na 10 uur. Blijkbaar is het fameuze apparaat (ik zou niet weten hoe ik die "tumordoder" anders moet noemen) in panne gevallen. Allé vooruit, hopelijk duurt het toch niet te lang?! Het koppeltje wil na zijn bestraling voor 1 dag terug naar België. Het zijn zelfstandigen, ze hebben namelijk een hamburgerkraam, en ze willen op 11 november op de jaarmarkt in Aalst gaan staan! Goh, als zelfstandige is het natuurlijk financieel een hele grote klop: niet kunnen werken dus ook geen inkomsten! De kliniek heeft hem nochtans afgeraden om zijn bestraling van woensdag over te slaan. Hier kennen ze wapenstilstand natuurlijk niet, ah ja, iets wa ge verloren hebt kan je moeilijk vieren hé!? ;-) Maar hij gaat toch liever naar huis, "dat kan toch niet erg zijn om ne keer over te slaan?". Tja ieder zijn mening daarover natuurlijk! Ook het mondspoelmiddel dat we elke dag een paar keren moeten gebruiken vindt hij niet meer nodig. Het smaakt zeker niet lekker dus hij vindt dat hij dat ook maar mag weglaten!
Uiteindelijk wordt zijn naam afgeroepen, net voor die van mij. Er kunnen namelijk 3 personen tegelijk behandeld worden. 
Ondertussen is het 11 uur. Ik heb maar 3 kwartiertjes moeten wachten. Zo gaat de dag precies wat vlugger vooruit..... yeah right! ;-)

Maar zoals gezegd: morgen is het vrijdag en ga ik (hopelijk) naar Erpe-Mere! Ik zal blij zijn om, al is het maar voor 2 dagen, in mijn eigen vertrouwde omgeving te zitten! Man, dat gaat deugd doen!

Ik zal het jullie volgende week zeker weten te zeggen! ! 
Hierbij wens ik jullie dan ook, maar eigenlijk vooral mezelf (lekker egoïstisch) alvast een heel mooi weekend! ! 

Dag 5

Het is zondagavond 8 november 2015.

Ik heb er "al" 4 bestralingen opzitten. Deze week is heel vlug voorbij gegaan. Ik was dan ook in goed gezelschap: Wim en Lisse hebben mij hier door deze eerste dagen geholpen en Senne van thuis uit via Skype.
En vanaf nu sta ik er hier wel helemaal alleen voor. Deze namiddag kwart voor 2 zijn Wim en Lisse terug naar huis gereden. Alle drie met de tranen in de ogen maar niemand die wou toegeven aan zijn/haar verdriet.
Ondertussen zullen ze al ver zijn....hoop ik!

Nu ze weg zijn ben ik eigenlijk een beetje bang..... een beetje heel bang! ! !  Bang om hier alleen te zijn, in een vreemd land met een vreemde taal en vooral: met alleen maar vreemde mensen.
Maar jammer genoeg kan het niet anders. Ik troost mij met de gedachte dat het misschien toch nog veel erger zou kunnen zijn..... Ik kan niet direct iets bedenken maar toch!

Ik ben dus al 4 keer naar de kliniek geweest, inderdaad geen 3 keer zoals eerst gedacht. Die ionenbestraling doen ze hier ook op zaterdag dus.... JOEPIE ik kan al zeker 1 dag vroeger naar huis dan voorzien! Het is niet veel maar het is toch iets.
Jammer genoeg worden die andere stralen enkel van maandag tot en met vrijdag gegeven.
Maar dat heeft dan ook een voordeel: als ik redelijk vroeg mag gaan op vrijdag, kan ik naar huis voor het weekend (precies of dat ik uit den bak op weekend naar huis mag ;-)).
Nu vrijdag heb ik om 13 uur een afspraak bij één van de dokters en daarna mijn bestraling. Dus ik kan nog gemakkelijk naar huis. Da's wel leuk dat ik iets in het vooruitzicht heb!

Ondertussen gaan mijn bestralingen toch al wat beter. Op 15 minuten ben ik binnen en terug buiten maar die 15 minuten binnen ben ik toch nog bijlange niet gewoon. Iedereen is daar uiterst vriendelijk (dat maakt het al wat gemakkelijker) maar wanneer dat masker op mijn gezicht gezet wordt, moet ik toch nog altijd efkes slikken. En er zeker niet aan denken dat ik misschien niet meer los kan gemaakt worden! Dat maskers is op 6 plaatsen vastgeklikt en het zelf losmaken zit er absoluut niet in.
De bestralingskamer wordt wel volledig in het oog gehouden door heel wat camera's. Ik krijg trouwens steeds een alarmknop in mijn handen geduwd waar ik ten allen tijde kan/mag op drukken mocht er iets zijn. Ik heb er wel nog geen gebruik van gemaakt en ik hoop dat het ook nooit zal nodig zijn. Maar ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die het in het begin toch heel moeilijk hebben.

Dus morgen maandag om 18u30 mijn volgende bestraling (laat hé?!) en dan nog 28 keer! ! ! !
Ik tel de dagen af en hopelijk zullen ze voorbij vliegen!
Maar de vele berichtjes van iedereen (e-mails, sms, facebook, privéberichten,....) geven mij zoveel steun! Ik denk niet dat er iemand beseft hoeveel deugd die doen en hoeveel steun me die geven om door te zetten!?
Daarom: bedankt lieve mensen voor jullie lieve woorden van steun en medeleven!
Ik hoop dat ik er zo nog veel mag krijgen?!

Ondertussen bericht gekregen van het thuisfront: ze zijn veilig aangekomen...oef, opgelucht!

Hieronder zien jullie het fameuze masker, tijdens de vooronderzoeken. Toen was het volledig nat om de vorm aan te nemen van mijn gezicht. Nu is dat hard en wordt dat volledig tegen mijn gezicht gedrukt. Kwestie van jullie een idee te geven.....

De eerste keer.....

Eindelijk, Wim, Lisse en ik zijn aangekomen in Heidelberg en mijn behandeling kan beginnen.

Gisteren was een heel vermoeiende dag: meer dan 5 uur rijden, met de nodige tussenstops natuurlijk en dan alles naar boven sleuren. Ik huur een appartementje op de 3e verdieping maar jammer genoeg is er geen lift! Dus toch een paar keer de trappen op en af! Amai, ik ben al moe nog voor er ook maar iets in de kliniek gebeurd is. Maar ja, ik heb dan ook zoveel meegenomen!!!! Ik wil me hier thuisvoelen en de auto zat dan ook compleet geladen met overbodige dingen maar zoals het hoort ben ik wel een paar onmisbare zaken vergeten. Gelukkig, ze konden toch niet meer in de auto ;-).

Dus na 100 keer de trap op en af, allé ja 4 keer eigenlijk, kan alles op zijn plaats gelegd worden. Aangezien het appartement nogal klein is, is dat vlug gebeurd.

's Avonds nog een pizza gaan eten in een Italiaans restaurantje en dan oef..... eindelijk in bed. Aangezien de nacht ervoor nogal kort uitgevallen is, waarschijnlijk door de zenuwen, zijn we blij dat we in ons bed liggen.

Woensdag, D-Day!!!
Om 14 uur word ik in de HIT-klinikum verwacht (Heidelberger Ionenstrahl Therapiezentrum).
Eerst hebben we daar een gesprek met een dokter die ons uitlegt hoe alles gaat verlopen.
Normaal gezien duurt de behandeling zelf amper 3 minuten. De tijd vóór de effectieve bestraling neemt uiteraard veel meer in beslag: mijn masker moet geplaatst worden, ik moet in de juiste positie liggen zodat de stralen enkel op de tumor gericht zijn, er wordt dan ook eerst een scan gemaakt om te zien of de stralen effectief op de tumor gaan terechtkomen. Dan worden er ook nog allerlei markeringen gemaakt op het masker. Daardoor zal het de volgende keren minder lang duren om mij "op de goeie plaats" te leggen
En amai het masker wordt zodanig hard tegen mijn gezicht gedrukt dat ik in lichte paniek schiet. Langs alle kanten wordt het masker vastgezet en even twijfel ik of ik niet zou beginnen roepen om
het terug los te maken. Claustrofobie is hier uit den boze, trouwens het is voor de goeie zaak moet ik maar denken.

Nadat alles goed vastzit verlaten de dokters, die trouwens heel vriendelijk en behulpzaam zijn, de zaal en hoor ik het signaal dat aangeeft dat de bestraling gaat beginnen. Ik probeer om aan aangename dingen te denken maar tevergeefs.....het lukt me niet om mijn gedachten op iets anders te zetten. Ik moet mezelf nog steeds kalmeren. Ik denk er dan ook aan dat ik, na vandaag, nog 32 keer dat mombakkes moet opzetten! Halloween is nochtans voorbij zou je denken 8-).

Ik weet dan ook niet hoelang het effectief geduurd heeft, als er één van de dokters binnenkomt en zegt dat het voorbij is. Pas als dat masker eindelijk van mijn gezicht gaat slaak ik een zucht van verlichting.....oef......eindelijk terug gewoon kunnen ademhalen! Het was dus echt een marteling voor mij. Ik ga dan ook nogal bevend terug naar Wim en Lisse die buiten zaten te wachten. Eventjes moet ik mij neerzetten en bekomen. Al de emoties die op zo'n moment op je afkomen......
Op mijn voorhoofd zijn de kleine vierkantjes van het masker duidelijk te zien, stel je voor dat die daar permanent blijven opstaan?!

Maar de eerste keer is voorbij, veel meer dan dat kan ik er niet over zeggen.
Alleen dat het aftellen nu begonnen is....nog 32 keer en hopelijk zal het morgen toch al iets beter gaan. Misschien word ik het op den duur wel gewoon, wie weet?!

Stand van zaken

Maandag 12 oktober: aankomst in Heidelberg.... man wat een drukke stad!

De overgrote meerderheid zijn zeker de studenten. Overal waar je kijkt zie je ze sleuren met hun cursussen of schieten ze je op hun fietsen voorbij.
We verkennen de stad toch al een beetje, de winkelstraat ligt net achter het hoekje....zoveel winkels! ! !

's Avonds gaan we in een typisch Duits restaurant eten: "schnitzel mit zwiebeln" en automatisch denk ik aan mijne kozzen Paul. Ooit zullen we dat nog eens samen eten Paul, beloofd! ! !

Dinsdag 13 oktober: hoe geraken we in de kliniek?
De bus stopt op 5 minuten van ons hotel en op nog geen kwartier staan we voor de ingang van "de Kopfklinik". Vlugger dan dat kan je er niet geraken denk ik.

Mijn eerste afspraak is om 9 uur op de tandartsenafdeling. We worden er heel vriendelijk ontvangen en alhoewel we wel een beetje Duits verstaan, hebben we toch liever dat ze tegen ons in het Engels praten. En dat blijkt daar helemaal geen enkel probleem te zijn.

Op deze afspraak wordt mijn gebit volledig nagekeken. Dit is reeds gebeurd in het UZ van Gent maar ze nemen hier toch geen risico en willen alles toch nog eens checken. In Gent hebben ze trouwens bij het nazicht toch besloten om een tand te trekken. Hij was zeker niet slecht maar hij stond een heel klein beetje los (blijkbaar kan dat met de leeftijd te maken hebben (ja lap)) en ze wilden geen risico nemen. Dus, terug een tand minder in mijn toot ;-).
Het gebit moet volledig in orde zijn want als je tijdens de behandeling tandproblemen mocht krijgen, dan zou dat niet echt goed komen. Door de stralingen verandert er blijkbaar ook veel aan de botstructuur en aangezien de straling net onder mijn gebit gebeurt, mag er echt niets gebeuren aan die tanden.

Er zijn dus terug gedetailleerde foto's genomen om te kijken of er toch nergens een probleem was en...... gelukkig niet! Alles zag er goed uit, allé wat je goed noemt natuurlijk!

Daarna wordt er een afdruk genomen van mijn hele gebit. Daar gaan ze een mondstuk van maken dat ik zal moeten insteken op het moment van de bestraling.

Om half 11 hebben we dan een afspraak met professor Debus op de dienst radiotherapie. Daar zullen we alle nodige uitleg krijgen en zullen er afspraken gemaakt worden hoe alles zou verlopen.
En ja, niet alleen in België zijn de dokters achteruit met hun afspraken....
Eindelijk om kwart na 12 (!) werden we binnengeroepen.
De dokters en professor zijn heel vriendelijk. Wij krijgen alle informatie en wij kunnen zelf zoveel vragen stellen als we zelf willen.
En zoals zo dikwijls, was er goed nieuws en was er minder goed nieuws: het goede nieuws was dat ze mij heel veel kans geven op een goede afloop. Deze behandeling is er echt op gekend dat het heel goed zijn werk doet en er zijn al heel wat goeie resultaten mee bereikt!  Oef..... efkes een zucht van opluchting.
En het minder goede nieuws? Ik ga dus 8 keer ionenbestraling krijgen en 25 keer 'gewone' bestraling. Dat maakt dus dat ik in totaal 33 keer ga bestraald worden. Aangezien dit alle dagen gebeurt, behalve in het weekend, moet ik dus bijna 7 weken hier in Heidelberg blijven! Pfffffff, da's toch redelijk lang hé!? Aangezien ik op 4 november mijn eerste behandeling ga krijgen zal op 18 december mijn laatste bestraling hebben. Dit is de laatste dag voor de kerstvakantie. Ik zal dus wel thuis zijn met Kerstmis, da's toch ook al iets!

Maar ik laat de moed zeker niet zakken. Ik denk dat het hier voor de feestdagen heel gezellig zal zijn. Ze zijn zelfs nu al begonnen met kerstversieringen. En vanaf 23 november begint de kerstmarkt.

Woensdag 14 oktober: ik heb om 11 uur een afspraak voor een echo van de lever, de nieren en de lymfeklieren. Efkes gaat het door mijn hoofd: als er nu maar niets te zien is! Na al die alcoholische dranken van de laatste maanden weet je maar nooit ;-) ;-) ;-)

Al die organen blijken er nog gezond uit te zien. Dus, we zijn weer een stapje verder.

Deze namiddag heb ik dan nog een afspraak om half 5 voor een MRI.
Terug na minstens een uur wachten ben ik aan de beurt. Hier krijg je blijkbaar een infuus als je een MRI moet laten nemen. Bij ons is dit onderzoek geen lachertje maar hier laten ze het bed dan nog zoveel mogelijk omhoog gaan dat je echt bijna letterlijk tot tegen "het plafond" van het toestel ligt. Ik mag dus zeker mijn ogen niet opendoen, ik wil en moet alleen maar aan goeie dingen denken. Mijn vorige MRI's duurden ongeveer 15 à 20 minuten, hier blijkt er meer dan een half uur nodig te zijn.

Donderdag 15 oktober: om half 12 word ik terug bij de tandarts verwacht om mijn tandbescherming te passen. Ik krijg 2 soorten van bescherming. Dat met de dikste materie MOET ik altijd indoen bij bestraling. Zonder beginnen ze er zelfs niet aan.
De dunnere zijn nodig om mijn tanden extra fluor te geven. 1 week voordat de bestraling begint moet ik die al beginnen gebruiken, 2 keer per dag met een druppel fluoride langs elke kant gedurende 10 minuten. Ook tijdens de hele behandeling moet ik dat doen. Wanneer de behandeling afgelopen is moet ik dit alsnog voor de rest van mijn leven doen tot 2 à 3 maal per week.

Om 12 uur wordt mijn masker gemaakt! Man man man, dat is raar. Je ligt op een tafel met je hoofd vast en met de tandbescherming in en dan leggen ze met 2 mensen een soort van hele dikke natte doek over je gezicht. Je kan er niet door ademen of kijken maar direct trekken ze een gat in de doek ter hoogte van mijn neus. Even krijg ik wel een beklemmend gevoel. En terug probeer ik aan iets moois te denken. Ik moet dan zo 15 tot 20 minuten blijven liggen totdat die doek bijna opgedroogd is.
Dit masker zal elke keer worden opgezet tijdens de bestraling. Op dit masker worden de plaatsen aangeduid waar er juist moet bestraald worden.

Om 1 uur moet ik dan een CT-scan laten nemen, met het masker en natuurlijk de tandbescherming!
Maar natuurlijk moeten we alweer meer dan een uur wachten. We willen vandaag zo vlug mogelijk naar huis en dus alles wat het langer duurt is tijdverlies.

Uiteindelijk verlaten we de kliniek iets voor 3 en we haasten ons naar de auto.
Jammer genoeg hebben we tegenslag met het verkeer. Normaal zouden we rond 8 uur 's avonds thuisgekomen zijn maar ten gevolge van een ongeluk op één van de autosnelwegen doen we er 2 uur extra over en is het al na 10 uur.

Tja, we kunnen niet altijd geluk hebben hé!?

Straf! ! !

Vandaag woensdag, de zoveelste dag van onzekerheid....

Ik heb ontzettend veel steun van vrienden, daar ben ik dan ook ontzettend blij om. Er zijn mensen die écht om me geven, die bellen, berichtjes sturen, op bezoek komen en ons uitnodigen...kortom, die alles zouden doen om mij en Wim en de kinderen te steunen. Veel tijd om te dubben hebben we dus niet!

Vandaag hebben er vrienden beslist om te telefoneren naar het UZ om uitleg te vragen over al wat er reeds gebeurd is maar vooral om een antwoord te krijgen op de vragen: waarom duurt dit alles zo lang? Is dit nodig?

Om 16u zou de professor hen te woord staan!
Op de vraag waarom de hele procedure zo lang duurt, verwijst hij constant naar het RIZIV. Blijkbaar zou mijn dossier daar blijven liggen zijn.
Nochtans wist Wim uit goeie bron dat mijn dossier daar na 2 weken goedgekeurd werd en terug vertrokken was naar Gent.

De professor bleef dit maar ontkennen, hij zei dat het leugens waren en vroeg waar onze bewijzen waren. Tja, bewijzen hebben we daar niet van! Tot vandaag! !  !
Ik heb reeds gezegd dat Hilde een mail gestuurd heeft naar Maggie De Block om dit probleem aan te kaarten. Vandaag krijg ik, als reactie op die mail, een antwoord dat ze mijn dossier nagekeken hebben bij het RIZIV. Die mail gaat als volgt:

Uit onderzoek van uw dossier bij het RIZIV is het volgende gebleken:

-          Op 10-09-2015 heeft het RIZIV het volledige aanvraagdossier vanwege het UZ Gent ontvangen

-          Op 10-09-2015 is dit dossier doorgestuurd aan de leden van de Akkoordraad voor de begeleiding van hadrontherapie. 

             -          Op 23-09-2015 is de positieve beslissing meegedeeld aan de patiënte per aangetekend schrijven en aan het verwijzend centrum.   Samen met deze brief is ook de betaalgarantie vanwege het RIZIV bestemd voor het HIT Heidelberg in Duitsland verstuurd op 23-09-2015. Het verwijzend radiotherapiecentrum is ook via mail verwittigd op 23-09-2015 zodat zij zo snel mogelijk het HIT Heidelberg konden informeren.  

Als dat niet zwart op wit is, of beter gezegd: blauw op wit!

Van 10 september tot 23 september lijken in mijn ogen 13 dagen (dus bijna 2 weken) en toch blijft men in Gent beweren dat mijn dossier in het RIZIV is blijven liggen.

Nadat mijn vriendin letterlijk voor leugenaar werd uitgemaakt, stelde zij nogmaals de vraag waarom dit alles zo lang moest duren. Daarop antwoordde hij letterlijk: "ik ben al die beschuldigingen van de familie beu!"
Wij konden dit gesprek goed mee volgen via de telefoon en mijn mond viel letterlijk open van verbazing! Wim en ik hebben de professor in al die maanden nog geen enkele keer aan de telefoon gehad! Ik heb,zoals ik in een vorige blog reeds schreef,  wel eens naar het secretariaat gebeld van professor De Neve en ik ben daar inderdaad niet mild geweest. 
Vorige maandag, toen ik maar geen telefoon kreeg van de professor heeft Wim ook aan de secretaresse gezegd: hoe lang gaan jullie nog met ons kloten spelen?
Maar, eerlijk nu, wie zou nu niet na meer dan 2 maanden zo reageren. Veel mensen zeggen zelfs dat wij nog veel te braaf zijn.
Echte beschuldigingen hebben wij nooit geuit! Wel dikwijls gevraagd waarom alles zo lang duurde!

Wij beseffen ook dat ik niet alleen ben en dat er nog mensen zijn die ziek zijn en verzorging nodig hebben maar ik denk niet dat er iemand verdiend om zo behandeld te worden?!

Veel van wat de professor ons vertelde op 13 augustus blijkt nu zelfs niet waar te zijn. Maar dit ontkent hij in alle toonaarden. 
Zo zei hij in augustus dat mijn dossier nog niet klaar was en de week nadien zou vertrekken naar Heidelberg. Vandaag beweerde hij dat dit een leugen van onze kant was, hij heeft dat nooit gezegd en mijn dossier was wel degelijk klaar volgens hem. (Maar was het wel al vertrokken?)
13 augustus: na 2 à 3 weken zou Heidelberg mij contacteren en zou ik kunnen vertrekken, hij bevestigde toen nogmaals dat het redelijk vlug gaat. Mijn vooronderzoek zou heel vlug gebeuren en zou 1 dag in beslag nemen. Vandaag bleek dat alweer niet zo gezegd te zijn.
Wat moeten wij dan denken als de mensen die het zouden moeten weten zelf niet op de hoogte zijn van hoe het er juist aan toe gaat? Zou het niet beter zijn dat die zich dan informeren over de juiste gang van zaken?

Ik had mijn mond nog maar pas terug dicht gekregen na zijn uitval toen hij zei dat er nog mensen in mijn situatie waren. "Dit geval is niet dringend, het is een traag groeiende kanker, dus wat is het probleem?"
Wat voor een reactie is dat zeg?!

In het telefoongesprek heeft hij dan ook letterlijk gezegd dat hij mij nog enkel zal bijstaan op medisch vlak! Tja, wat heeft hij al méér gedaan? Niets, integendeel, ons van alles verteld dat niet klopt. En me zelfs niet gecontacteerd toen het moest!
Wel, het betuigt alleszins van heel weinig respect ten aanzien van zijn patiënten.

Ik, als patiënt moet dus maar stil zijn en afwachten tot het hun belieft om mijn dossier in orde te maken en door te sturen. En daarbij zeker opletten dat ik toch niemand voor het hoofd stoot, bel of lastig val met gewone vragen waar ik een gewoon antwoord op wil!
Tja, ik ken mijn plichten en de mensen die mij kennen weten dat ik opkom voor mijn rechten. 
Sommige mensen zouden beter ook eens beseffen wat hun plichten zijn! Een beetje menselijkheid is daar zeker één van!


Maar ik ga er mij verder niet te veel meer in ergeren. Nu maandag vertrekken Wim en ik naar Heidelberg en waarschijnlijk zullen we daar wel alle uitleg die we nodig hebben te horen krijgen.

Normaal gezien komen we donderdag terug en vrijdag zal ik jullie zeker laten weten hoe alles verlopen is!

Eindelijk komt er schot in de zaak (of in mijn keel ;-) )! ! !

Hét toppunt!

Vandaag, maandag, zit ik dus een hele dag te wachten op het telefoontje van de professor zelf met de bevestiging dat ik volgende week naar Duitsland moet voor mijn vooronderzoeken.
Wim belt mij op de middag om te horen of ik al telefoon gekregen heb en hij beslist om dan zelf maar al eens te bellen.
De secretaresse van professor De Neve probeert hem door te schakelen maar hij neemt zijn telefoon niet op.
Om half 5 nog steeds niets gehoord.... Dus Wim terug naar ginder gebeld met de vraag: "hoe lang gaan jullie nog met ons kloten spelen?" De secretaresse wou alweer proberen om hem door te schakelen maar Wim eist dat hij mij opbelt! "Da's zijn taak om mijn vrouw in te lichten en alle gegevens door te geven."
Na een 10tal minuutjes krijg ik al telefoon van de secretaresse van De Neve: "professor De Neve heeft geen tijd om te bellen maar hij gaat u vandaag nog een mailtje sturen met de nodige informatie"! Precies dat hij niet wil bellen, of is hij te laf misschien?

En inderdaad, een klein half uur later krijg ik een mail.
Daarin staat het programma voor volgende week en op het einde het volgende:

The radiation therapy will start on November 04^th 2015 approx. December 17^th 2015

En nu viel mijn mond letterlijk open! ! ! ! ! ! !

Ik moet nu dus nog 1 maand wachten!

Na een paar minuten komt de slag: verbazing, kwaadheid, teleurstelling..... en zorgen, vooral zorgen omdat ik direct denk dat er ondertussen wel al uitzaaiingen zullen zijn.
Dat kan toch niet anders? Dat maakt dat dat gezwel dat ik in februari van dit jaar heb ontdekt, pas behandeld wordt na 9 maanden????????

Ik denk niet dat dat heel gezond kan zijn?!

Dat is toch echt onmenselijk, dat is toch niet echt, dat moet een droom zijn!?

Ondertussen komen we te weten dat minister De Block vrijdag omroepster zal zijn op VTM. Tja, om haar mails te lezen heeft ze blijkbaar geen tijd maar wel om zo'n politieke stunt te doen?!

Mijn verhaal brengt haar niets op hé!

En spijtig genoeg kunnen wij als leek aan mijn situatie helemaal niets veranderen......
alleen maar de dagen aftellen en hopen, echt hopen dat het bij dit ene gezwel blijft!

En geduld......en geduld.....en geduld.....

Gisteren was het exact 9 weken geleden dat ik geschikt bevonden werd in het UZ van Gent om de Hadrontherapie te ondergaan in Heidelberg Duitsland.

9 weken, 63 dagen, 1.512 uren........heel veel minuten en nog méér seconden! ! ! ! !

Wie kan zich voorstellen wat zolang wachten op een medische behandeling met een mens doet?!
Ik denk niet dat er veel mensen kunnen zeggen hoe ze zich daar bij voelen want ik denk niet dat er veel mensen zijn die zolang moeten wachten!? Of vergis ik mij?

Ik ben de laatste 3 weken nog geen enkele dag thuis geweest. Ik probeer om elke dag ergens naartoe te gaan en dankzij mijn moeder en mijn goeie vriendinnen (Hilde, Inge en Lydia) lukt mij dat aardig. Zij proberen om mij toch enkele uren per dag wat ontspanning te geven. En  ik ben hen daarvoor ontzettend dankbaar! ! ! !

Na mijn vorige blog van 10 september is er wel nog het één en ander gebeurd maar ik vond het de moeite niet om over te schrijven. Altijd moeten zeggen dat er toch nog geen verandering is, wordt op den duur ook saai!

Soit,om het kort te vertellen: wij hebben dus geduld gehad! En veel zelfs!

Op donderdag 24 september kreeg ik dan uiteindelijk een aangetekend schrijven van het RIZIV dat mijn dossier ook daar werd goedgekeurd. Oef, want je moet dat toch nog altijd afwachten!

Dus, Wim direct naar het UZ gebeld om te horen hoe het nu zat met het oproepen voor mijn vooronderzoek. En wat blijkt??????
Heidelberg moet eerst betaald worden vooraleer ze mij gaan contacteren! ! ! !
Dat is dus echt ongelooflijk! Het mag nu wel de grootste kliniek van Duitsland zijn maar als het RIZIV van België zegt dat ze akkoord gaan met mijn behandeling dan zullen ze toch wel geld krijgen zeker?! Of is het RIZIV zo'n slechte betaler misschien?

Ik dacht dat ik het in Keulen (niet zo ver van Heidelberg trouwens) hoorde donderen. Dat is echt ongelooflijk. Uw leven hangt bij manier van spreken aan een zijden draadje en ginder moeten ze eerst centen zien! ! ! !

Ik heb dan maar verleden dinsdag de telefoon genomen en het mij geriskeerd om zelf eens naar het UZ te bellen. Tot nu toe wou ik niet zelf bellen maar mocht ik ook niet van Wim omdat hij wist dat ik mij zou opwinden en kwaad maken.
Dinsdag kon ik mij echter niet meer inhouden en.....inderdaad, ik heb mij ver-schrik-ke-lijk kwaad gemaakt! "Waarom moet dit zo lang duren? Weten jullie wel wat dit met een mens doet? Ik ga er aan kapot en trouwens ik niet alleen maar het hele gezin! Waarom doen jullie (het UZ) niets om het wat vlugger te laten gebeuren? Waarom hoor ik van niemand iets? Als je hier bestraling moet krijgen beginnen ze de dag daarna al, ik kan ondertussen al overal uitzaaiingen hebben, ....." De secretaresse van professor De Neve heeft het mogen horen,amai nog niet! Maar ik moet eerlijk zeggen dat het mij echt eens opgelucht heeft om mijn hart te kunnen luchten!

Direct daarna heb ik een telefoontje gedaan naar de contactpersoon bij het RIZIV en die dokter wist mij te vertellen dat de opdracht tot betalen gebeurd was op 23 september, dezelfde dag dat mijn brief werd verstuurd. Die dokter beloofde mij om na te gaan wanneer de betaling effectief gebeurd was en dat zou ze onmiddellijk doormailen naar het UZ.

En rarara..... in de namiddag heeft de professor mij zelf opgebeld. Natuurlijk met allerlei excuses: "het ligt niet aan ons, maar uw dossier is lang bij het RIZIV blijven liggen, en in Duitsland werken ze ook niet goed mee."
Tuurlijk, steek het maar op een ander. En het toppunt van al is dat mijn dossier (zoals ik in mijn vorige blog vertelde kon mijn dossier 3 weken op het RIZIV blijven) daar na 2 weken reeds goedgekeurd werd en teruggestuurd werd naar het UZ.
Aangezien Wim bij de CM werkt, kent hij daar natuurlijk heel wat mensen en die hadden hun connecties om te weten waar mijn dossier zat.
Dus, na 2 weken was alles goedgekeurd bij het RIZIV en toch bleek, volgens de professor, mijn dossier op het RIZIV te zijn blijven liggen.
Tja, iedereen steekt het op iedereen. Da's altijd en overal al zo geweest en dat zal altijd en overal zo blijven.
Maar hij had dus dinsdag, een paar minuten voor hij mij opbelde (tarara...), een mail gekregen van het RIZIV dat de betaling op 25 september was gebeurd....zeg nu nog eens dat de overheid traag werkt ;-)!

Enfin, kheb de professor als ex-gebuur van mijn moeders kant, alleszins de complimenten gedaan van de familie Callebaut, ge weet nooit voor wat het goed is! ;-)

Ondertussen heeft Hilde, mijn beste vriendin, een mailtje gestuurd naar minister De Block om dit probleem eens aan te kaarten. Ze heeft deze mail op zondag 27 september verstuurd, dus nu 6 dagen geleden, en alweer rarara.... nog steeds geen reactie!
Tuurlijk, nu hebben ze veel werk met Volkswagen hoor ik op het nieuws! ;-) ;-) ;-);-)

Ik heb ook een mailtje naar de de ombudsman van de geneesheren gestuurd, zelfs een leesbevestiging gevraagd en alweer..... geen reactie, zelfs geen leesbevestiging.
Hebben die daar zoveel werk dat ze zelfs geen mails kunnen lezen?

Zo zie je maar dat je toch maar een "ding" bent, een nummer en geen mens die bang is en kwaad omdat alles gaat zoals de processie in Echternach. Maar in plaats van 2 stappen vooruit en 1 achteruit is het eerder 1 stap vooruit en 2 stappen achteruit.... zo voelt het toch!

Ik ben alleszins niet van plan om het hierbij te laten en ik ga proberen om het ergens via de pers naar buiten te laten komen. Helpt het mij niet, het kan eventueel mensen na mij helpen!

De dokter van het RIZIV wist mij te vertellen dat zo'n betaling naar het buitenland normaal gezien tussen de 1 à 5 dagen duurt. Dus gisteren, vrijdag, dacht ik toch een telefoontje te krijgen van Duitsland.
Om 16u nog steeds niets gehoord en ik kon het mij niet laten om toch zelf terug contact op te nemen met het secretariaat van professor De Neve.
Ik denk dat die bijna in haar broek deed toen ze hoorde wie ze aan de lijn had 8-)! Ze wist mij echter te vertellen dat er om 14u een mail gekomen was van Heidelberg met het voorstel om mijn vooronderzoek op 13, 14 en 15 oktober te laten doorgaan!!!
Allé, eindelijk! ! ! ! !
Aangezien de professor er niet was in de namiddag en het eigenlijk zijn taak was om mij persoonlijk op te bellen, kon ik het dus nog niet weten! Allé, goed dat ik zelf belde!

We zijn nu zaterdag en nog steeds wacht ik op zijn telefoontje! Dus blijkbaar kan het hem echt geen reet schelen of ik mij nu slecht voel of niet! Alweer het bewijs dat ik maar één van de zovele ben waar ze toch niet echt rekening kunnen mee houden!

Ik denk dat ik binnenkort mijn blog eens ga doorsturen naar het UZ. Misschien dat ze na het lezen hiervan wat anders tegen patiënten gaan opkijken.

Maar, al weet ik het niet officiëel: op 13, 14 en 15 oktober, hoop ik naar Heidelberg te kunnen voor mijn vooronderzoeken. Er was mij gezegd (alweer door de professor die dus blijkbaar van niet veel weet...of eigenlijk van niets!) dat dat normaal 1 dag in beslag nam maar het blijken er nu al 3 te zijn.
Dus nog een week thuis en dan kan ik een (klein) valieske maken.

Ik kan mezelf alleen maar troosten met de gedachte dat er nu toch iets van vooruitgang is.
Dus komende week: plannen maken om terug elke dag op stap te gaan.....maar da's niet moeilijk hoor met zulke goeie vriendinnen! ! !

Nog een beetje geduld!

"Nog een beetje geduld!" Dat is wat ze ons nu gezegd hebben in het UZ.
Wij zijn nu wel iets beter op de hoogte gebracht over de procedure en hoe lang het misschien nog wel zou kunnen duren!
Blijkbaar is de manier van werken in het UZ, door een wetswijziging veranderd. Vroeger werden de patiënten die naar Duitsland doorgestuurd werden, ontvangen door een sociaal assistente die uitleg gaf over de mogelijkheden en wat er allemaal zou of diende te gebeuren. De patiënten werden dus degelijk begeleid en konden ook steeds contact opnemen met de sociale dienst. Het vertrek naar Heidelberg verliep ook redelijk vlug, er waren geen ellenlange wachttijden nodig om het dossier goed te keuren.
Maar voor minister De Block ging het waarschijnlijk een beetje te vlug. Zij heeft de wet veranderd waardoor er nu zodanig veel paperassen moeten ingevuld worden en waardoor er zoveel méér tijd nodig is om het dossier goed te keuren, dat de patiënten nu weken moeten wachten eer ze kunnen beginnen aan hun behandeling.
Ze zal er misschien wel haar redenen voor hebben gehad maar zoals ik al in mijn 1e verhaal schreef: "als je te horen krijgt dat je "ziek" bent wil je dat ze nog diezelfde dag met de behandeling beginnen".
Bij mij is het nu vandaag 8 weken dat ik weet dat er een gezwel in mijn keel zit dat er niet zo goed uitziet en morgen is het 7 weken dat ik de bevestiging kreeg dat het kwaadaardig is. En ik zit hier nog altijd zonder dat er iets gebeurd is om mij beter te maken.
Echter, door die wetswijziging is het zogezegd niet meer nodig om langs te gaan bij de sociale assistenten maar wordt de uitleg gegeven door professor De Neve die dan ook verder de zaak opvolgt.
Maar o wee.... Het mag een goeie dokter zijn en een icoon in zijn vak maar op dit gebied gaat hij nog heel veel moeten leren.
Zo wist hij ons te zeggen dat alle verblijfskosten die door mij gemaakt worden zouden terugbetaald worden door de mutualiteit. Nu blijkt dat ik een vrijstelling krijg van 40 EUR per dag. Tja, met 40 EUR per dag ga ik nu niet bepaald ver komen denk ik.
Natuurlijk willen en kunnen we gerust de rest bijleggen, daar gaat het niet om maar gewoon het feit dat de prof zelf niet weet wat hij zegt roept bij ons toch vragen op.
Zo vertelde hij ook dat het tussen de 2 à 3 weken zou duren om de goedkeuring van de RIZIV te krijgen. Vanaf dat het dossier naar Heidelberg vertrekt, naar de RIZIV ter goedkeuring is geweest en dat ik naar heidelberg zou kunnen vertrekken zou dus maximum 3 weken in beslag nemen!
Hallo! ! ! ! !  Mijn dossier is op 17 augustus naar Heidelberg vertrokken en dinsdag 8 september heeft de sociaal assistente gezegd dat mijn dossier eindelijk terug is uit Heidelberg.....en goedgekeurd ('t zou er nog aan mankeren)!
Daar alleen zijn al meer dan 3 weken over gegaan.
Maar er is licht aan het einde van de tunnel (het blijkt een hele lange tunnel te zijn).
Mijn dossier is direct na aankomst in het UZ overgemaakt naar de RIZIV.
En hoelang kan dit nu nog duren?????
Wel, een nieuw dossier komt daar aan op de Dienst Geneeskundige Verzorging (DGV). Daar hebben ze 5 werkdagen de tijd om het dossier over te maken naar de akkoordraad van RIZIV. Die raad heeft eveneens 5 werkdagen de tijd om het dossier goed te keuren (of niet uiteraard). Daarna gaat het dossier met het advies terug naar de DGV die dan terug 5 werkdagen de tijd hebben om het dossier terug naar het UZ te sturen.
Dat maakt dus een totaal van 15 werkdagen of beter gezegd 3 weken! ! ! !
Daar schijnt het licht dus ;-)
Dus in het slechtste geval moet ik nu nog 3 weken wachten op groen licht! Jawadde.....
Ik denk dat het toch beter zou zijn om deze procedure te herbekijken en eventueel aan te passen. Misschien dat de mensen die in aanmerking komen om naar Heidelberg te gaan dan geen 11 weken moeten wachten!
Misschien een idee om minister De Block eens aan te schrijven???

Wordt vervolgd.........

Hoe is het mogelijk????

Hoe is het mogelijk dat het toch zo lang duurt eer er ook maar enig bericht komt over mijn verblijf in Heidelberg?
Niemand verstaat waarom dat toch zo lang moet duren....
Ik ben radeloos op dit moment. Tot dinsdag ging het nog redelijk maar gisteren heb ik een inzinking gehad. Gisteren was het juist 7 weken geleden dat ik het slechte nieuws te horen kreeg en nog steeds weet ik niet wanneer de,behandeling eindelijk gaat beginnen.
Het hangt mijn keel uit.... letterlijk en figuurlijk ;-)  ;-)
Wim heeft eergisteren gebeld naar het UZ in Gent en serieus van zijn oren gemaakt maar wat brengt dat op? Niets, integendeel, ze hebben zelfs gevraagd om niet meer te bellen want het zou misschien op de zenuwen kunnen gaan werken van het personeel ! ! ! Ze sturen hem ook altijd met een kluitje in het riet: "van zodra wij iets horen bellen we u onmiddellijk op! ! !"
Ik vind toch dat het UZ zelf het initiatief zou moeten nemen en dat ze reeds vorige week naar Heidelberg mochten gebeld hebben om te vragen hoe het zit met mijn dossier.
Maar neen, blijkbaar is de professor met verlof en is er niemand anders die het dossier opvolgt! Tof hé???? We zijn hier wel over mensenlevens bezig maar zoals zo dikwijls word ik ook hier als een nummer beschouwd!
Och, waarom ons daar eigenlijk in opjagen? Het helpt ons niets vooruit, integendeel: je wordt ambetant, zenuwachtig, en dan: nóg ambetanter..... En het grote probleem is dat je er helemaal niets kan aan veranderen. Ik hang blijkbaar volledig af van de goodwill van dokters.
2 tot 3 weken wachttijd is er mij 4 weken geleden gezegd! En wie zou daar nu niet ambetant van worden?!
Vandaag heeft de psychologe van het UZ gebeld om te zien hoe het met mij gaat en ik hoorde haar net niet van haar stoel vallen toen ik zei dat ik nog steeds van niets wist. Ze heeft me beloofd om morgen navraag te doen bij de dokters. Zou het iets uithalen???? Geen flauw idee, afwachten dus.... alweer! En zo blijven we bezig.....

Hoe het allemaal begon.........

En nu??? Inderdaad, wachten en wachten en....nog meer wachten.....

Voor wie niet weet waarover het gaat: Hoe het allemaal begon!

Februari 2015:
In februari van dit jaar voel ik een kleine zwelling in mijn hals. Niets verontrustend maar toch nogal vervelend.
Ik ga naar de huisarts die mij doorstuurt voor een echografie in het ASZ. De huisarts zelf denkt dat er een speekselkanaal verstopt zit.
De man die de echo doet stelt mij gerust en zegt dat er, volgens hem, niets te zien is en dat ik mij niet ongerust hoef te maken.
Die knobbel blijft echter zitten en ook al heb ik er geen last van, ik vind dat die "boebel" daar niet thuis hoort.

Mei 2015:
Op 12 mei word ik noodgedwongen geopereeerd aan mijn rug en vraag ik aan de anesthesiste om eens een kijkje te willen nemen in mijn keel want ik heb ondertussen al veel nagedacht (wat ik normaal niet doe hoor ik een paar onder jullie denken ;-) ) en ik heb een vermoeden dat ik bij een vorige operatie (in januari jl) gekwetst ben in mijn keel doordat de intubatie ergens niet correct verlopen is.
Op de ontwaakzaal komt dezelfde anesthesiste mij vertellen dat ze niets heeft kunnen zien in mijn keel maar dat ze een afspraak zal regelen bij een neus-, keel- en oorarts.
En inderdaad, de dag dat ik naar huis mag, moet ik eerst een bezoek brengen aan die zogezegde NKO-arts.
Wim voert mij in een rolstoel naar dokter Brondeel en op de vraag van hem wat het probleem is, zeg ik dat ik een "boebel" heb in mijn keel en dat ik dat toch niet normaal vind.
Hij gniffelt nogal arrogant, waarschijnlijk is de term "boebel" wat te plat voor hem.
Hij onderzoekt me toch: hij voelt aan mijn keel, aan de speekselklieren, hij gaat met een camera in mijn neus om mijn gezwel wat van dichterbij te bekijken. En hij komt tot de conclusie dat 'iedereen' wel eens een knobbel in zijn keel heeft en dat ik mij dus geen zorgen hoef te maken.
Dus, wij (alweer) gerust en op dat ogenblik was de genezing van mijn rugoperatie belangrijker.

Juni 2015:
Na heel wat complicaties met de rug (waar zelfs een 2e operatie nodig was) lig ik thuis in mijn ziekenhuisbed te denken (alweer) en ik vind het absoluut niet normaal dat die knobbel er maar blijft zitten en dat er blijkbaar niets te zien is! Wat zit er dan in godsnaam??????
Na mijn herstel beslis ik om aan de huisarts te vragen of het misschien toch geen goed idee zou zijn om eens een MRI te laten doen. Daar zien ze toch bijna alles op en dan zouden ze toch ook moeten zien wat er juist in die knobbel zit! De dokter vindt het een uitstekend idee (?!). Ze belt zelf naar het ASZ voor een afspraak en natuurlijk..... wachten, bijna 3 weken.
Ik 'mag' dus op 15 juli in de voormiddag een MRI laten maken.
Maar tot mijn groot verdriet gaat mijn vader, die op dat ogenblik reeds anderhalf jaar prostaatkanker heeft dat ondertussen uitgezaaid is naar botkanker, fel achteruit. Vanaf einde juni gaat het elke dag wat slechter.

Juli 2015:
Uiteindelijk voer ik hem op donderdag 9 juli naar het ASZ en ik weet dat hij de kliniek niet meer levend zal verlaten.
Op woensdag 15 juli ligt mijn vader constant te slapen, hij wordt zelfs niet meer wakker door de medicatie en ik laat toch maar de MRI doen.
Jammer genoeg overlijdt mijn vader die avond om half 9 en ergens zijn we blij dat hij niet meer hoeft af te zien maar dat maakt het verlies niet minder erg.
De dag nadien mag ik naar de huisarts bellen voor het resultaat van de MRI.
En wat ik totaal niet verwachtte..... ik moest onmiddellijk naar haar praktijk komen.
Slecht nieuws dus! ! !  Een nachtmerrie blijkt realiteit te zijn! ! !
Er waren 3 mogelijkheden: 2 waren slecht en 1 was redelijk goed!
Ze probeerde me gerust te stellen door te zeggen dat iemand met kanker sowieso vermagert en aangezien ik nog geen gram verloren was, integendeel, zou het allicht niet kwaadaardig zijn.
Ze belde direct naar het ASZ voor een afspraak bij dokter Vandekerckhove (hoofd van de afdeling NKO) en de dag nadien mocht ik al langsgaan.
En dan een hele moeilijke dag.... wetende dat ik misschien wel kanker heb moeten we naar mijn moeder zodat we allemaal samen de begrafenis kunnen regelen.
Ik wil niet dat er iemand weet wat er misschien boven mijn hoofd hangt en Wim en ik beslissen om tegen niemand iets te zeggen en de definitieve uitslag af te wachten.
Op vrijdag dus naar de andere NKO-arts. Een hele lieve vriendelijke dokter waar ik mij direct op mijn gemak bij voel! Nadat Wim gezegd heeft dat we reeds meer dan 2 maanden hiervoor bij zijn collega, dr. Brondeel zijn geweest, zoekt hij mijn dossier op en rarara ????? Hij vindt niets terug van dat onderzoek op 15 mei. Tuurlijk niet, Brondeel nam me niet serieus en lachte mijn probleem weg!
Ook dr. Vandekerckhove vindt dit blijkbaar niet normaal maar geeft er geen aandacht meer aan, dokters maken elkaar niet zwart natuurlijk, ook al is dit zeker niet normaal! !  !
De dokter onderzoekt mijn hals en gaat eveneens met een camera via mijn neus naar mijn keel en Wim valt het op dat, van zodra hij aan het gezwel komt, de dokter nogal verschiet!
Hij geeft toe dat het er niet goed uit ziet maar hij wil voor alle zekerheid direct op maandag een biopsie doen. Dus terug onder volledige narcose, reeds voor de 4e keer dit jaar. Nog diezelfde vrijdag moet ik op zijn advies foto's laten nemen van mijn longen....... misschien zijn er al uitzaaiingen!

Op 20 juli wordt er dus een biopsie gedaan, er wordt een stuk (de grootte van een halve duim) uit mijn keel genomen en de volgende vrijdag mag ik het resultaat verwachten.
Gelukkig zijn er nog geen uitzaaiingen te zien!

Op woensdag 22 juli wordt mijn vader begraven en ik heb verschrikkelijk veel verdriet. Ik vraag me echter af of ik ween voor mijn vader of voor mezelf. We kunnen er ook met niemand over praten want nog steeds hebben we niets gezegd, alleen dat er wat onderzoeken moeten gebeuren want dat ze nog altijd niet weten wat er juist in mijn keel zit.....wat eigenlijk niet gelogen is want op dat moment zijn we het ook nog niet zeker.

En op vrijdag 24 juli gaan Wim en ik, nog altijd redelijk positief want er is toch steeds nog een kans dat het toch niet slecht is, terug naar dr. Vandekerckhove om te horen hoe of wat.
En wat we dachten dat ons nooit zou overkomen wordt werkelijkheid: het gezwel is kwaadaardig! ! !
Op dat moment voel je je zo verschrikkelijk, je valt gewoon 100 meter naar beneden, het lijkt alsof je bloed uit je lichaam stroomt..... er zijn gewoon geen woorden voor!
Na een 10tal minuten voel ik mij verschrikkelijk onpasselijk worden en brengt dr. Vandekerckhove mij naar een verder gelegen kamertje waar een bed staat zodat ik daar efkes kan bekomen. Hij laat zelfs onmiddellijk een psychologe oproepen maar daar heb ik op dat moment niet veel aan.
Ondertussen maakt de secretaresse van de dokter een afspraak voor mij in het UZ van Gent. Aangezien mijn "geval" nog niet gezien is in Aalst (ik ben altijd een specialleken geweest é ;-) ), vindt de dokter het beter om mij door te verwijzen naar Gent.

We keren terug naar huis waar Wim en ik doen alsof er niets aan de hand is.... amai, kunnen wij komedie spelen zeg! ! !
Aangezien Lisse op 30 juli op kamp vertrekt willen we zeker nog niets zeggen want we willen dat ze een zorgeloze vakantie heeft.
Dus, alweer zwijgen.... Doen we er goed aan of niet? We weten het niet maar we vermoeden van wel!

Lisse vertrekt op donderdag en de dag nadien wordt ik in het UZ verwacht voor een 1e gesprek.
Daar bevestigen ze mij wat dr. Vandekerckhove me reeds voorspeld heeft, dat mijn gezwel door de slechte ligging niet te opereren is.
Hij vertelt over een speciale behandeling die plaatsvindt in Heidelberg Duitsland maar daarvoor moet er een heel team van specialisten bijeen komen om te zien of ik wel in aanmerking kom. Aangezien dat dit team pas op vrijdagmorgen vergadert zijn we dus verplicht om alweer een week te wachten. Als ik niet voldoe aan de eisen om naar Duitsland te vertrekken, zal mijn behandeling in Gent gebeuren: alle dagen bestraling!
Waarom Duitsland? Er bestaan maar 4 "machines"in heel de wereld waar er bestraald wordt met koolstof-ionen. 1 toestel bevindt zich in Italië, 2 in Japan en 1 in Duitsland. Blijkbaar halen ze hier hele goeie resultaten mee, er worden maar een tiental patiënten per jaar uit België naar Heidelberg gestuurd, ik voel mij ergens wel vereerd dat ik tot die "gelukkigen" behoor!

De week nadien vertellen we eindelijk aan onze zoon Senne en aan mijn moeder wat er gaande is. Ze nemen het allebei redelijk goed op. Senne geeft mij veel moed en zegt dat alles wel zal goed komen, hij ziet het zeker zitten. Mijn moeder is wat minder enthousiast maar reageert toch ook redelijk positief.
Ook de familie en vrienden worden stilletjes aan op de hoogte gebracht maar ik wil absoluut niemand zien of horen! Ik heb op dat moment zeker geen behoefte aan vragen of medelijden of wat dan ook. Ik moet het zelf nog verwerken en een plaats geven en dat wil ik liever alleen doen, binnen ons gezin. Ik laat dit zeker aan mijn vriend(inn)en via sms weten en ik moet zeggen dat iedereen daar heel positief op reageert en dat ze me zeker verstaan....gelukkig! !

Op vrijdag gaan we terug naar Gent om te horen wat het team heeft beslist: en ja, ik voldoe aan de criteria om in Duitsland behandeld te worden. Ergens is dit een opluchting, is dit een goed teken? Omdat ze zo denken dat ik méér kans op genezing heb of is dit een slecht teken? Omdat er in Gent eigenlijk helemaal niets aan te doen is.Ik weet het niet..... een mens wordt daar echt radeloos van!

Nog een week later heb ik een afspraak met professor De Neve, blijkbaar één van dé toppers op gebied van oncologie. Hij houdt zich ook bezig met de patiënten die doorverwezen worden naar Duitsland. We nemen Lisse mee zodat zij ook kan horen wat er allemaal gezegd wordt want hoe moet je dat in godsnaam aan een tiener van 15 jaar allemaal uitleggen??? We begrijpen zelf niet eens wat er allemaal gebeurt, laat staan dat we alles begrijpen wat er ons verteld wordt!

De prof legt zoveel mogelijk uit hoe de procedure gaat verlopen om het dossier in orde te krijgen: alles wordt vanuit Gent naar Heidelberg gestuurd en van de dokters ginder wordt een kostenraming verwacht die zij op hun beurt moeten terugsturen naar Gent. Daarna wordt alles overgemaakt naar het RIZIV want daar wordt terug alles nagekeken, of ik wel aan alle criteria voldoe en of er nog wel genoeg financiën zijn om deze "uitstap" te bekostigen.
Blijkbaar ligt het prijskaartje voor deze behandeling  tussen de 60 en de 80.000 EUR! Per patiënt wel te verstaan. Daarom ook dat het blijkbaar allemaal zo lang duurt!
Ik krijg ook wel wat goed nieuws te horen, tja wat is goed nieuws natuurlijk? Er zijn in speekselklierkanker 3 varianten en ik heb de traagst groeiende variant! Allé, toch nog iets goed.... allé ja, goed??? Alles bij mekaar misschien toch wel.

Ondertussen zijn we vandaag 2 weken verder en ik sta nog altijd even ver namelijk in Erpe-Mere! Goh, we kunnen er beter eens mee lachen maar het wenen staat me nader dan het lachen!
Ik weet dat ik kanker heb, dat er kans is op uitzaaiingen en toch moet ik hier nu nog altijd wachten eer ik aan een behandeling kan beginnen.
Ik weet reeds van 16 juli dat het een kwaadaardig gezwel is en vandaag zijn we 28 augustus..... dat is dus een goeie 6 weken later! Dat kan toch gewoon niet????

Ik weet ook wel dat ik niet de enige ben met kanker en dat er veel mensen moeten wachten maar zo lang wachten zou toch niet mogen hé?!
Vandaag heeft Wim trouwens naar het UZ gebeld om te horen of ze daar al iets méér wisten maar spijtig genoeg niet!

Dus wachten, wachten en nog meer wachten! ! !
Een geluk dat het grote vakantie is en dat ik gezelschap heb van Lisse anders zou ik al te voet onderweg zijn naar Heidelberg denk ik ;-) !
Ik hoop nu echt dat ik volgende week toch het verlossende telefoontje krijg!
Dan zou ik eerst een hele dag naar de Duitse kliniek moeten voor allerlei onderzoeken (nieuwe MRI, nieuwe foto's, aanmeten van het masker....) en de dag nadien zou ik terug naar huis moeten want dan gaat het team van Heidelberg overleggen hoe ze de behandeling gaan aan boord leggen.
Na een paar dagen zouden ze me dan terug opbellen om dan eindelijk te zeggen welke dag mijn behandeling zou starten! Voor mij kan dat allemaal niet vlug genoeg gaan nu.
Als je te horen krijgt dat je "ziek" bent wil je dat ze nog diezelfde dag met de behandeling beginnen bij wijze van spreken, maar nu, na 43 dagen wordt het wat mij betreft de hoogste tijd!
Ik begin stilaan op de toppen van mijn tenen te lopen, ik trouwens niet alleen. Wim moet zich ook sterk houden maar ik zie dat het hem eigenlijk ook niet zo goed afgaat!

Ondertussen ben ik ook heel traag uit die put aan het kruipen en krijg ik uit alle hoeken, zelfs heel onverwachte, heel veel steun: mensen komen op bezoek, telefoneren,smssen, mailen......
En ik moet zeggen: het doet deugd! Natuurlijk elke dag iemand die langskomt en die het hele verhaal uit mijn mond wil horen komen.... het begint saai te worden voor mij!
Daarom het idee (af en toe heb ik ook eens een goed idee zenne!) om een blog bij te houden over het hele gebeuren.
De eerste weken zal ik nog smssen of telefoons of mails kunnen beantwoorden maar aangezien ik blijkbaar tijdens de behandeling heel moe ga worden vind ik het zelf beter om het verdere verloop via deze blog verder te zetten zodat ik niet terug 25 keer hetzelfde moet vertellen!
Dus diegenen die nieuwsgierig zijn hoe alles verder gaat: kijk gerust naar deze link en jullie mogen gerust reageren, graag zelfs! ! !

Van zodra er enig nieuws is, laat ik hier zeker een bericht achter! ! !
Hopelijk tot heel binnenkort!!!

Duimen dus! ! !