Nieuw begin?

Dinsdag 15 januari 2019

Vandaag hebben Wim en ik om half 11 een afspraak met Jorge, één van de verpleegkundigen van de medische oncologie die steeds de vooronderzoeken doet bij de kankerpatiënten die afanitib moeten innemen.

Afanitib is een medicijn dat nog niet op de markt is. Bijna 90 Belgische kankerpatiënten werken vrijwillig mee aan een klinische studie om na te gaan wat de invloed is van dit medicijn, op kankercellen.

De bloedafname van vorige week was volledig in orde. Hij vertelt me dat ik nu vanaf morgen 1 pil per dag moet innemen.  Ik moet 3 uren nuchter zijn vooraleer ik het inneem en na inname nog eens 1 uur.
Na er eens goed te hebben over nagedacht (da was lang geleden 😜) ben ik dus het best om het 's morgens in te nemen bij het wakker worden en dan moet ik nog gewoon 1 uur wachten voor ik mag ontbijten.

De ergste bijwerkingen van afanitib zijn misselijkheid en diaree maar er zijn er nog zeker een 15tal andere die op de lijst van nevenwerkingen staan maar die minder voorkomen bij de gebruikers.

Hopelijk blijf ik er toch enigszins van gespaard maar dat zullen we pas na een aantal dagen of weken te weten komen.

Na ons kort gesprek met Jorge, kunnen we onmiddellijk op consultatie bij professor Rottey.

Eerst bekijkt ze de beelden van de MRI en de CT-scan die een paar dagen geleden werden genomen.
En wat blijkt? Mijn keeltumor is iets gekrompen en de vlekken op mijn longen zijn ongeveer hetzelfde gebleven.
Dus misschien heeft die Nexavar toch gewerkt?!

Maar vanaf morgen starten we dus met een nieuw medicijn, misschien een nieuw begin?! Laat ons hopen!
Pas over een 3 à 4 maanden zullen er nieuwe foto's worden genomen en zullen we weten of deze pillen helpen of niet.

Nog goed nieuws: de professor houdt ons absoluut niet tegen om onze zomerreis van dit jaar te boeken. Het eerste wat ik dus morgenvroeg ga doen is onze reis boeken naar.....Senegal. Hopelijk kunnen we dit jaar, samen met onze vrienden, vertrekken voor 14 dagen vakantieplezier.

Waar ik wel wat tegenop zie is dat ik op 7 februari voor de pensioencommissie moet verschijnen.
Ik ga, van zodra ik dat bureau binnenkom direct laten weten dat ik absoluut nog niet wil gepensioneerd worden, net zoals ik bij een vorig bezoek (3 jaar geleden) al te kennen gaf.
Ik versta dat werknemers met een slepende ziekte niet kunnen blijven op de loonlijst staan maar het is nog niet erg genoeg dat je een zware ziekte hebt, dat ze je ook nog eens voorgoed moeten thuis zetten. Ik vrees dat het gevoel van "volledig afgeschreven" al even erg is als de ziekte zelf.
Er zullen wel mensen zijn die zitten te springen om mogen thuis te blijven maar ik hoor zeker niet tot die categorie. Ik voel me trouwens nog veel te goed om thuis te zitten.

woensdag 16 januari

Vandaag wordt mijn poortkatheter verwijderd. Aangezien ik waarschijnlijk nooit nog chemo zal krijgen, mag die weggenomen worden.
Ik word pas om 14 uur op de dagkliniek verwacht....nuchter!
Ik mag wel nog een boterhammetje eten vóór half 8. Toen Wim voorstelde om rond 7u op te staan om toch nog eerst te ontbijten, heb ik eens goed gelachen. Dat zie je van hier dat ik daarvoor zo vroeg ga opstaan!

Uiteindelijk is het 16 uur als ze mij komen halen want er zijn complicaties met de vrouw voor mij. Ai ai ai......
De operatie wordt deze keer onder lokale verdoving gedaan. Pffff, da 's toch ook niet alles zeg. Je hoort vanalles rond u gebeuren maar je kan bijna niets zien want er ligt een groene doek over de helft van uw hoofd.
Ik voel wel wat de chirurg allemaal doet, zonder pijn natuurlijk.
Maar op het einde, als hij de wonde dichtnaait, voel ik toch steeds de naald in mijn vel prikken. Ik troost mij met de gedachte dat het nu bijna gedaan is.

Één ding is zeker: morgen leg ik mij in de zetel en ik kom er voor niks uit behalve om te koken en te strijken en te gaan wandelen met Pepper en.....

Rusten kan ik nog altijd, maar misschien moet ik wel wachten tot in Senegal?! 😱

Het vervolg

Kerst is nu voorbij....... de lichtjes twinkelen wel nog vollenbak en het is in de meeste huizen heel gezellig.

Dit jaar voel ik me niet in kerststemming. Lisse zit in haar blokperiode en tot vorig jaar had zij, zelfs tijdens de blok van Senne, kerstvakantie en dat gaf mij toch ook wat dat kerstgevoel. Aangezien zij nu constant aan het studeren is, lijkt deze periode niet echt "vakantie".
Maar ook door het slechte nieuws van vorige week ben ik absoluut  niet in feeststemming. Ik vond deze periode altijd al overroepen en overdreven maar nu nog iets méér dan anders.

Ik heb bijna nog nooit gehuild om mijn ziekte maar deze keer heb ik al heel veel tranen gelaten.
Ik zit momenteel in een dip.Natuurlijk doet de sfeer en het feit dat het winter is, hier geen goed aan.
Ik besef maar al te goed dat treuren of verdrietig zijn geen oplossing is en dat er daardoor niks gaat veranderen maar ik voel me zo machteloos. Ook Wim heeft het heel moeilijk. Hij steekt natuurlijk veel weg maar deze keer lukt het hem niet. Ik zie het verdriet dikwijls in zijn ogen als ik hem aankijk. Deze keer laat ik zelf wat meer van mijn gevoelens zien dan anders.....ik ben het even moe om alles weg te steken en te doen alsof er niets aan de hand is. We vinden af en toe toch wat steun bij elkaar. Wim is 14 dagen met verlof en het zal hem heel veel deugd doen om thuis wat tijd door te brengen. Maar ik betwijfel of die 2 weken wel genoeg zijn.

Ondertussen weet ik dat ik op dinsdag 15 januari een afspraak heb met mensen die werken rond een medicijn, afatinib genaamd. Het gaat over een klinische studie waarbij 87 personen over heel België worden behandeld met deze kankerremmer. Deze patiënten staan onder constante controle om na te gaan wat de voor- en nadelen zijn van dit onderzoek.
Ik zal de 4e patiënt zijn van het UZ van Gent.

Aangezien ik terug van nul moet beginnen doordat ik iets 'nieuws' moet nemen, moet ik een nieuwe MRI laten doen en een nieuwe CT-scan. Zo kan er na een paar weken bekeken worden of dit medicijn al dan niet werkt.
Ik zal ook wekelijks op controle moeten gaan. Telkens zal ik gedetailleerd moeten doorgeven wat ik wel of niet heb gevoeld tijdens de voorbije week.

Het is dus alweer afwachten wat er mij nu staat te wachten. Geen of weinig nadelen zoals de vorige keer of juist heel veel????

Daarom vraag ik nu aan iedereen om de vingers te kruisen dat dit medicijn toch een oplossing mag brengen zodat de groei van mijn tumoren wordt afgeremd of dat ze zelfs kleiner worden.

Misschien krijgen we dan dit jaar wat goed nieuws, want geloof me vrij: het is echt nodig!

Alleszins, mijn kaars blijft maar branden! Brandt ze niet voor mij, dan brandt ze toch misschien voor iemand anders!