Bijna lente?

Ik leef precies in een droom of eerder in een nachtmerrie. Stilletjes aan moet het beginnen doordringen dat het nu afgelopen is. Maar dat is allesbehalve simpel. ’s Morgens wakker worden en daar aan denken, de hele god ganse dag schiet dat door je hoofd en natuurlijk zijn de nachten het ergst.

De kinderen proberen mij moed in te spreken maar ik denk dat ze ondertussen ook ietwat doodgaan van binnen.

En nu kan ik of beter gezegd: moet ik, verder doen met de voorbereidingen voor de begrafenis.

Ik heb al het één en ander gedaan maar er moet nog zoveel gebeuren. Nu vrees ik dat ik niet genoeg tijd meer zal hebben.

Ik heb heel wat plannen in mijn hoofd. Ik wil ons gezin wat ontlasten als het zover is en daarom laten we de begrafenisondernemer Kurt al eens langskomen zodat er toch al iets op papier staat.

In grote lijnen kan ik al voorstellen doen wat ik graag zou willen zodat ons gezin zich daar geen zorgen hoeft over te maken. Ik weet niet of ik er goed aan doe want misschien is het voor Wim en de kinderen een verwerking als ze alles zelf kunnen regelen. Maar ja, wat moet je doen om goed te doen?

In het UZ hadden ze ook gezegd om een afspraak te maken met de huisdokter bij ons thuis want zij moet blijkbaar papieren invullen. Dokter Geertrui heeft dan ook bij haar eerste bezoek contact opgenomen met Palliatieve Thuiszorg om mij in te schrijven en die zouden dan heel binnenkort een afspraak maken met ons.

De dag dat ze een gesprek willen, zitten we met ons vier aan de tafel en ondertussen wordt ons heel duidelijk uitgelegd wat er allemaal kan of niet kan. We hebben, of beter gezegd ‘ik’, ervoor gekozen om thuis te sterven. Ik heb dikwijls de mening van Wim en de kinderen gevraagd maar er kon of durfde mij nooit iemand een duidelijk antwoord geven. Ik heb vroeger altijd gezegd dat ik op het einde naar de kliniek wou, gewoon omdat het voor de achterblijvers toch heel raar moet zijn als je later de living binnenkomt en je weet dat ik daar dan gestorven ben. Maar ik moet zeggen dat het een zekere geruststelling is dat het nu zo gaat gebeuren.

De verpleging van Palliatie Thuiszorg is 24/7 bereikbaar. Ze hamert er een paar keer op dat we dat zonder twijfel moeten doen. Zij zijn er om ons te helpen en ze willen dan ook dat we daar zeker gebruik van maken als er iets is. Zeker niet twijfelen.

Wij mogen vragen stellen, waar de kinderen ook gebruik van maken, en zij stelt ook aan mij vragen: wat wil ik zeker nog doen, heb ik nog iets in het vooruitzicht, heb ik nog een laatste wens? Ze dringt er echt op aan dat ik vooral moet doen wat ik graag zou willen doen en dat het over mij gaat en niet over de rest. Maar als ik iets kan doen voor mijn gezin, heb ik daar meer plezier van dan iets voor mezelf.

Palliatieve Thuiszorg neemt echt alle tijd om alles uit te leggen en ik voel mij er wel op mijn gemak bij.

Wat ik heel raar vind, en Wim ook, is dat ik dus nu het statuut van palliatieve patiënt heb en daarom krijg ik via de mutualiteit een bedrag van bijna 700 EUR. Da’s natuurlijk mooi meegenomen en sommige mensen zullen dat allicht goed kunnen gebruiken maar ik was daar zo van verbaasd! Dat had ik nog nooit gehoord.

En het toppunt is, dat je dat de maand nadien nog een keer ontvangt. Amai, da’s nu echt een heel mooie geste. Maar ik vind het toch maar raar.

De verpleegster vermeldt dat ze vanaf nu zeker om de 2 weken contact zullen opnemen. Zolang er van onze kant geen vraag is, zal het enkel telefonisch zijn maar als ze horen dat er toch ietwat van een probleem is of nood aan een gesprek, maken ze direct een afspraak.

Ondertussen is Roos nu 2 keer geweest. Zij geeft niet alleen raad op het gebied van medicatie maar zij hamert vooral ook op mijn mentaal welzijn. Ze neemt dan ook alle tijd, zelfs meer dan 2 uur, en ze luistert ook naar Wim. Ook naar hem toe geeft ze hem wat raad. Maar of hij daar rekening gaat mee houden? Ge kent hem hé?! 🤪

Roos stelt ook voor dat de huisarts om de 2 weken op bezoek komt. Gewoon om mijn situatie te beoordelen en eventueel verdere stappen te ondernemen. Palliatieve Thuiszorg en de dokter houden contact met elkaar en overleggen wat er eventueel zou moeten of kunnen gebeuren.

Dus om de 2 weken op dinsdagnamiddag komt dokter Van de Steen en ze neemt echt alle tijd om het zelfs over andere dingen te hebben dan over mijn situatie.  De eerste keer dat ze langskomt schrijft ze mij onmiddellijk zuurstof voor. Ik heb nu reeds een paar weken last van kortademigheid. Door dat de metastasen in mijn longen verder groeien wordt mijn longinhoud steeds maar kleiner en een beetje ‘hulp’ zou welkom zijn. De dag nadien gaat de firma al het nodige doen en alles aan huis leveren.

Maar wat voor een bak is dat zeg? Dat neem je niet zo maar onder je arm om wat rond te lopen. Maar dat is natuurlijk niet de bedoeling. De zuurstofslang die van de machine naar mijn neus loopt is wel ongeveer 12 meter. Ik kan hier dus overal naartoe zonder het los te koppelen. Maar dat doe ik niet. Heel veel en/of lang loop ik toch niet rond. Ik kan nog gerust een tijdje verder zonder extra zuurstof. Maar er bestaat ook een draagbare versie. Daar kan je wel maar een 2 à 3 uur gebruik van maken. Ofwel steek je het direct in de stekker als je ergens zit ofwel moet je zien dat je tijdig terug thuis bent. Maar zoals ik al zei hoef ik niet constant zuurstof te krijgen.

De mutualiteit komt tussen in de kosten voor de grote bak maar niks  niemendal voor de kleine. Die kost ons 169 EUR per maand. Eerlijk gezegd vind ik dat er toch wel over. Je gaat alleen maar zo’n apparaat huren als je het echt nodig hebt dus als je ziek bent. En ofwel huur je dat niet en kan je weinig of niet buiten ofwel huur je het wel en heb je extra hulp om te ademen als je weg moet. Maar mensen die het financieel moeilijk hebben, zijn dus wel ferm gesjost.

Ondertussen zijn onze danslessen doorgegaan, jammer genoeg zonder mij op de dansvloer want daarvoor heb ik geen adem genoeg meer. En de zaterdag na de laatste dansles nl. 26 februari, houden we een ‘kleine’ fuif. Aangezien het dat weekend carnaval is, stellen we voor om ons allemaal te verkleden 👻🤡. En het was zo een leuke, gezellige avond! Iedereen amuseert zich, er wordt volop gedanst en iedereen is goedgezind! Voor mij is de avond volledig geslaagd! 

Na nieuwjaar kreeg ik een idee om samen met de kinderen nog eens op weekend te gaan. Maar waar naartoe? Ergens om te gaan wandelen is nogal moeilijk want ik kan nog moeilijk lang zelfstandig stappen. We kunnen natuurlijk de rolstoel meenemen maar in de natuur is dat ook dikwijls niet simpel. Trouwens, ik hou meer van mensen rondom mij dan van de vrije natuur. Ik weet dat dat raar klinkt maar ik kan daar veel meer van genieten dan van de stilte.

Na verschillende opties te hebben bekeken, denk ik ineens aan Center Parcs nl. de Vossemeren. Dat is geleden van toen de kinderen nog klein waren. En het voordeel is dat je hier allemaal samen in 1 huis zit en niet elk apart in een hotelkamer. Na overleg met onze kinderen, zien ze dat allemaal zitten. Dus direct maar boeken want we zouden dan al over 2 weken gaan. Niks nog lang uitstellen denk ik dan. Het enige huis dat nog vrij is voor 6 personen, is een VIP Cottage. Blijkbaar volledig vernieuwd. Er bevindt zich een jacuzzi in één van de badkamers en in de andere een infraroodcabine of een sauna. Ooooh, ik kijk er zo naar uit.  

En of het plezant was. Iedereen was heel enthousiast, goedgezind, ik werd compleet in de watten gelegd en warm eten maken deden we niet, daarvoor zijn er daar genoeg restaurants.

En die 3 dagen vliegen natuurlijk voorbij maar ik ben zo gelukkig. Dit is alweer iets wat ze ons niet meer kunnen afpakken 🥰.

Toen ik voor het vertrek vermeldde aan Roos dat we dat gingen doen, kwam zij ineens op een groep nl. de Kloddelopers VZW  uit Zele. Deze groep doet ieder jaar de Roparun. Tijdens het pinksterweekend wordt een traject gelopen van 530 km tussen  Parijs en Rotterdam. Maar naast het sportieve aspect van de run is het ook de bedoeling dat het team zoveel mogelijk geld inzamelt voor mensen met kanker.

Ze bieden gezinnen (max. 6 personen) met een familielid die kanker heeft, de mogelijkheid om een weekend of midweek door te brengen in Center Parcs de Vossemeren . De huur wordt door de VZW betaald. Enkel de administratiekosten nl. 50 EUR dient te worden betaald door het gezin. Amai, als dat geen mooi gebaar is!!!

Het enige jammere is, dat enkel de Vossemeren kunnen geboekt worden. Anders hadden we deze keer een ander park kunnen kiezen maar dat is absoluut niet erg. We kunnen terug samen een weekendje weg. Ik kijk er alweer naar uit.

Ondertussen gaat mijn toestand toch stilletjes aan achteruit. Ik krijg het steeds moeilijker met mijn ademhaling en ik ben heel vlug moe. Als ik nu met iemand afspreek is 3 à 4 uren het maximum want anders word ik té moe. Ik kan ook geen 2 dagen na elkaar iets doen want ik heb minimum een dag nodig om te bekomen.

Afgelopen zondag hebben we ons jaarlijks familiefeest gehad. Het was door al die corona wel 3 jaar geleden. Normaal gezien organiseer ik dat samen met mijn neef Paul maar ik heb er mij van tussen getrokken. Volgend jaar ben ik er sowieso niet meer bij en om nu nog die inschrijvingen en betalingen op te volgen zie ik niet meer zitten. We hebben ons zelf ook ingeschreven want dit is een gepast moment om een soort van afscheid te nemen van de familie. Ik ga wel niks zeggen maar ik denk wel dat er veel beseffen dat het de laatste keer kan zijn dat ze mij zien. Ik word wel niet overvallen met vragen of medelijden, wat ik ten zeerste apprecieer. 

Niet alleen familie maar ook vrienden die we weinig of niet zo vaak zien, beter gezegd kennissen dus, willen mij nog komen bezoeken maar we hebben besloten dat enkel de dichte vrienden, die we dus sowieso dikwijls zagen en zien, nog kunnen langskomen. Want hoe je het draait of keert, iemand komt op bezoek en op de één of andere manier hebben ze toch die blik in hun ogen dat ze het zo erg vinden. Ik wil dit allemaal vermijden. Trouwens, er is genoeg tijd geweest om mij een bezoekje te brengen. Ik ben nu bijna 7 jaar ziek geweest en iedereen stelt het uit om langs te komen, wat ik volledig begrijp. Want wat moet je zeggen? Waarover moet je praten? Waarover beter niet? Enfin, ik heb ondertussen wel al van verschillende mensen afscheid genomen, dikwijls zonder dat ze het zelf beseffen. Ik hoop wel dat iedereen ons standpunt begrijpt.

Hier thuis woon ik nu precies op hotel waar ik hulp krijg van een butler en een dienstmeid! Jongens, wat Wim en Lisse allemaal voor mij doen….Ik moet mij maar even verzetten en er staat al één van de 2 recht om te zien wat ze kunnen doen. Het gaat zelfs zo ver dat Lisse mij ’s avonds helpt om mijn slaapkleding aan te doen. Dat is nochtans (nog) niet nodig maar ze wil dit nu echt doen voor mij. Ze helpt mij zelfs in mijn bed. En het is verloren gezegd dat dat allemaal niet hoeft. Ook Wim laat mij niets meer doen. Het enige dat hij vraagt is, dat ik mij in de zetel zet en als ik iets nodig heb, dat ik het maar moet zeggen. Ergens is dat plezant maar ik wou toch dat het anders was. Ik kan hun natuurlijk niet dankbaar genoeg zijn.

Senne woont hier niet meer maar op woensdagavond komen hij en Annelies eten en dan komen ze in ’t weekend ook langs. Ook aan hen kunnen we alles vragen. Als ze gaan winkelen vragen ze altijd wat ze voor ons kunnen meebrengen.

Heb ik nu geen schattige, lieve familie???? Bedankt voor alles 😘💖🌻!!!!

Nu kijk ik, of liever wij, uit naar ons weekendje Vossemeren. Het zal terug fantastisch worden. Hoe kan het ook anders met zo’n prachtig gezin!

Dikke knuffel ❤ 💋

Terug naar de sleur!

We zijn na een mooie vakantie in Spanje, terug thuis waar de sleur weer kan beginnen. Wim werken, Lisse heeft nog wat vakantie en ik? Ik probeer er van te genieten. Ik spreek terug af met vriendinnen en ik kan mijn gedachten redelijk goed verzetten.

Aangezien er momenteel toch geen behandeling meer is, leef ik van dag tot dag. Je vraagt je wel constant af of er toch nog één of ander medicijn gaat ontdekt worden die ik zou kunnen testen.

De leverwaarden verbeteren wel. Ik drink nu al maanden geen alcohol meer en de chocolade is ook heel beperkt. De Medrol levert (lever-t... snap je?) dus toch iets op. Ik ben wel nog steeds de hoeveelheid aan het afbouwen. Momenteel zit ik nog maar aan 8 mg. Maar tegen 21 september wordt het volledig stopgezet.

Begin oktober begint Lisse aan haar stage. Terug in de Pelgrim in Oosterzele. En nu voor 13 weken aan één stuk. Ze ziet het wel zitten maar is toch bang omdat 13 weken aan één stuk, zonder ook maar 1 dag verlof, toch wel lang is voor iemand die eigenlijk nog niet werkt. Maar ze gaat dat goed doen, daar zijn we zeker van. Trouwens, ze heeft tijdens de vakantie daar ook 4 weken gewerkt als jobstudent dus moeten ze toch tevreden zijn over haar prestaties?!

Vanaf nu moet ik haar 13 weken missen. Dat is raar hoor. Door corona is Lisse zo veel thuis geweest en nu moet ik het zonder haar doen. Dat betekent: nòg meer afspreken met vriendinnen 😏!

Maar Lisse werkt echt wel lange dagen. Zodanig dat ze overuren kan opsparen om toch eens een dagje thuis te kunnen zijn.

In het weekend van 8-9 en 10 oktober gaan we met 7 bevriende koppels een weekend naar de Ardennen. We hebben daar een vakantiehuis gehuurd en Wim en ik kijken er echt naar uit. Wat proberen om te ontspannen, lekker eten, plezier maken, de omgeving ontdekken,.....

Tijdens een avondmaal zit Els (Van De Casteele) naast mij en haar vriendin komt ter sprake die ook kanker heeft. Els zou binnenkort met haar naar het UZ in Leuven rijden want daar zijn ze bezig met een behandeling tegen kanker door middel van radioactieve stoffen. Huh???? Daar heb ik nog nooit van gehoord.

En wat doe ik dan als we terug thuis zijn? Dat opzoeken op het internet natuurlijk. En inderdaad, ik kom op een link waar het wel degelijk hierover gaat.

Onmiddellijk stuur ik een mail naar de arts die vermeld staat en in het kort schets ik mijn situatie. En ongelooflijk maar ik krijg de dag nadien reeds antwoord van professor Clement.

Blijkbaar is er in België geen geld om verder onderzoek te doen naar deze procedure. Hier kunnen ze mij dus sowieso niet helpen maar er zou wel een studie gaande zijn in Nederland, meer bepaald in Nijmegen.  

Bij ons volgend gesprek met professor Rottey zullen we het er hier zeker over hebben.

Bij onze volgende afspraak met de professor op 26 oktober, brengen we dit onderwerp ter sprake. We zien aan haar gezicht dat dit onderwerp niet echt haar goedkeuring draagt. In Gent wordt daar op deze behandeling geen onderzoek gedaan en misschien draagt dat dan niet echt haar voorkeur weg.

Maar wanneer Wim te kennen geeft dat het via professor Clement is, verandert ze ineens en belooft ze ons dat ze met hem zal bellen en dat ze het samen zullen bekijken.

Natuurlijk hebben we hierdoor toch terug een beetje hoop.

Zoals jullie misschien nog weten, staat er op mijn bucketlist dat ik graag een danscursus zou organiseren waarbij Jenny natuurlijk de lessen zou geven.

En eindelijk, het is zover we starten op zondag 26 september in Jeugdhuis Dido en gedurende 10 weken gaan we het jeugdhuis onveilig maken. 

Er zijn 17 koppels en ik vind het zo plezant want het zijn allemaal heel toffe mensen. Dat wordt 10 weken genieten op zondagavond.

Totaal onverwachts worden we door Ann en Johan nogmaals uitgenodigd om een weekje mee te gaan naar Turkije tijdens de herfstvakantie. Natuurlijk willen we nog zo veel mogelijk profiteren van alles en veel tijd om erover na te denken hebben we niet nodig. Dus van 30 oktober tot 7 november zijn we terug schampavie. In Turkije is het natuurlijk veel beter weer dan in België alhoewel de avonden daar toch ook al heel fris zijn. Trouwens, de eerste 2 dagen regent het echt pijpenstelen. Maar daarna schijnt de zon zoals het moet.

Ook Ilse en Guy (van 't Vitamientje in Burst) zijn mee en samen profiteren we van de mooie dagen. Wim en ik zijn heel dankbaar dat we hier van mochten meegenieten.

Senne en Annelies nodigen ons uit op 19 november (mijn verjaardag voor wie het niet weet) om een dagje naar Antwerpen te gaan. En natuurlijk wil Lisse ook meegaan want als zij ook maar weg kan hé. Ze heeft ondertussen al meer dan genoeg overuren om een dag te kunnen skippen op haar werk.

We genieten van een mooie dag in 't Stad. Wat shoppen, gaan eten, terug wat shoppen... Het is voor mij een vermoeiende dag maar het vliegt voorbij en alweer geeft dit me een heel warm gevoel. Dit zijn zo van die dingen die ze mij niet meer kunnen afnemen. 

Maar maar maar..... Op zondag begin ik mij absoluut niet goed te voelen. Ik ben mottig maar lichamelijk gaat het wel. 's Avonds doe ik natuurlijk zoveel mogelijk mee met de dansles en ik laat ook niets merken. 

Natuurlijk kan ik het op maandag niet meer verstoppen. Ik ben compleet kapot. Ik weet niet meer waar kruipen. Pijn heb ik niet maar ik voel me heel rusteloos en onpasselijk. Wim wil dat ik zo vlug mogelijk naar de huisdokter ga maar dat kan pas morgen.

De huisdokter stelt vast dat ik een longontsteking heb. Ik wist niet dat je daar zo mottig van kon zijn. Ik moet direct starten met antibiotica maar ze verwittigt mij wel dat een longontsteking weken tot maanden kan aanslepen.

Allez, ik ben weer 'goed' voor een tijdje 😕.

Geleidelijk aan verbetert mijn toestand. Maar zoals de dokter zei heb ik er toch langer last van dan ik verwachtte.

Ondertussen krijg ik dus geen behandeling meer tegen de kanker. We denken daar natuurlijk veel aan. Ook omdat die assistent in augustus heeft gezegd dat ik nog een zestal maanden te leven zou hebben. Ergens hopen we toch dat er nog iets uit de bus zal komen.

En dan krijg ik op 29 november, dus méér dan 4 weken later 😠, telefoon van dokter Saerens, collega van professor Rottey. Hij houdt zich bezig met mijn dossier en dus met een eventuele behandeling in Nederland.

Hij nodigt ons uit om de dag nadien bij hem op consultatie te gaan om ons over de behandeling met radioactieve stoffen te informeren.

Hij legt ons alles uit en wil mijn toestemming om aan deze studie deel te nemen. Natuurlijk wil ik dat doen. Het geeft terug wat hoop.

Hij zal contact opnemen met het RadboudUmc te Nijmegen en zij zullen dan contact opnemen met ons om verder te bespreken wat er moet gebeuren.

Reeds op 2 december contacteert dokter Maike Uijen (what’s in a name) me vanuit Nijmegen om een datum vast te leggen om op gesprek te gaan. Ze stelt maandag 13 december om 10 uur voor en natuurlijk zullen wij, of beter gezegd Wim, ons aan deze datum aanpassen.

Normaal is het een 2,5 uur rijden maar omdat het een maandag is en toch redelijk vroeg in de voormiddag, zouden we, om zeker op tijd te zijn, rond 6 uur moeten kunnen vertrekken. Amai, da’s vroeg!

Maar slim als ik ben (durf nie lachen hé 😛!) stel ik voor om reeds op zondag naar Nijmegen te gaan en daar ergens te overnachten. Dan zullen we zeker op tijd zijn. Natuurlijk is Wim direct akkoord.

Dus op zondag 12 december vertrekken we rond de middag richting Nijmegen. Met minder verkeer en alles verloopt vlot.

Maar ineens valt er mij iets in over de coronamaatregelen in Nederland. Want dat is anders dan bij ons. Ik kijk dus op mijn GSM en lap, da ziet er nie goed uit. De winkels en de horeca zijn maar open tot 17uur, daarna moet alles gesloten zijn. Verdorie, en wij dachten deze avond gezellig te gaan dineren. Da zal dus moeilijk gaan.

Het hotelletje dat ik geboekt heb, Sleep-Inn Box 5, is echt fantastisch. Ze zijn vriendelijk, behulpzaam, het is er super proper. Kortom, een schot in de roos.

Na het inchecken zullen we maar vlug de stad ingaan om toch nog iets van de winkels, en natuurlijk de cafés, te zien.

Vanavond zullen we dus iets afhalen en op onze kamer ‘dineren’.

De dag nadien zijn we uiteraard flink op tijd. En de dokter ook.

We worden heel aangenaam verwelkomd door dokter Uijen. Blijkbaar is het hier de gewoonte dat de dokter met de voornaam wordt aangesproken, net zoals zij doen met de patiënten. Ik vind dit dan ook veel aangenamer dan het stijve gedoe hier in België. Wim heeft het ooit aan de prof gevraagd waarom ik niet word aangesproken met mijn voornaam en blijkbaar willen de dokters toch een barrière omdat het voor hen moeilijk is om iemand bij zijn/haar voornaam aan te spreken als ze slecht nieuws moeten brengen. Wa voor zever is dat?!

Enfin, ik vind het toch plezanter als ze mij bij mijn voornaam aanspreken.

Dokter Uijen legt alles heel uitgebreid uit en haalt er professor Van Herpen bij. Zij is het hoofd van de studie.

Eerst zou er een speciale scan met een kleine hoeveelheid licht radioactieve stof (ook wel tracer genoemd) moeten worden genomen om te zien of ik PSMA-receptoren heb. PSMA staat voor Prostaat Specifiek Membraan Antigeen. Inderdaad, prostaat. Volgens mij ben ik nog altijd een vrouw maar blijkbaar zijn de receptoren bij prostaatkanker ook te zien bij speekselklierkanker. Daarom doen ze daar nu een studie naar. Bij prostaatkanker hebben ze namelijk heel goeie resultaten.

Als ik dus genoeg van die receptoren heb, dan kan ik aan de eigenlijke behandeling beginnen.

Beide dokters zijn heel joviaal en de professor kan me zelfs wat moed geven door te zeggen dat het dit jaar zeker mijn laatste kerst niet zal zijn. Dàt geeft mij nu ne keer hoop se!

Ik ben natuurlijk direct akkoord om te tekenen maar ze willen dat ik er toch nog eens over slaap. Allez, wa is da nu? Ik heb geen keuze, toch? Het is verloren gezegd en volgende week gaan we online een gesprek hebben waarbij ik dan mijn toestemming mag geven. We kunnen dus huiswaarts keren. Maar toch is er terug wat licht aan het einde van de tunnel.

Zoals afgesproken neemt Maike een week later contact op en eindelijk kan ik mij inschrijven in de studie.

De behandeling is niet meer voor dit jaar jammer genoeg.

Er zal mij een uitnodiging worden opgestuurd voor mijn eerste behandeling. Ik zal dus ’s morgens naar het ziekenhuis gaan en er verblijven in een volledig beveiligde kamer. Dan ga ik mijn infuus krijgen en moet ik daar 2 keer overnachten. Licht heb ik die nachten niet nodig want ik zal sowieso zelf licht geven (hahahah).

Eindelijk valt de brief in de bus dat ik word verwacht in het Radboud  op 19 en 20 januari 2022 voor de nodige scans. Pfff, weer nog zolang wachten.

Als de scans in orde zijn, zou de eerste behandeling doorgaan op 7 februari 2022.

De week voor vertrek moet ik wel mijn bloed nog eens laten contoleren om te zien of er geen te grote afwijkingen zijn.

Daarvoor moeten we naar de dagkliniek in het UZ waar ik dan aansluitend een consultatie heb met dokter Saerens.

En wat raad je? Mijn bloed is uitermate slecht. Mijn leverwaarden zijn verschrikkelijk de hoogte ingegaan en het ziet er naar uit dat dat niet meer kan goed komen. Daardoor komt de studie natuurlijk te vervallen. De dokter geeft ons ook te kennen dat het vanaf nu stilletjes aan zal minder gaan. Wat voor ne klop is da?

We zijn sprakeloos. Zo terug uitgekeken naar een nieuwe behandeling en alweer valt alles in het water. Het mag dus echt niet zijn.

Dokter Saerens zegt dat we ook bij professor Rottey worden verwacht komende dinsdag. Waarom weet ik ook niet goed.

Compleet terneergeslagen rijden we in stilte terug naar huis. Ongelooflijk toch?! Ik kan het maar niet begrijpen.

Nu moeten we dit natuurlijk ook aan de kinderen vertellen want we hebben ons voorgenomen om niets meer te verzwijgen.

Ook bij Senne en Lisse komt het hard aan. We hebben het allemaal heel moeilijk.

Op dinsdag gaan we dus op consultatie bij professor Rottey. Ze laat ons binnen en terwijl zij achter haar bureau plaatsneemt, vraagt ze: “jullie weten wel waarom jullie hier zijn veronderstel ik?” Het is nog maar eens een bevestiging dat alles nu volledig afgelopen is. Ze stelt voor om de nodige maatregelen te treffen voor het einde en om nu zelfs palliatieve zorg ook te informeren.

Op dat moment krijg ik echt letterlijk een inzinking. Ik begin te huilen, ik begin te hyperventileren, te beven,…. Kortom ik stuik volledig in elkaar. De professor belt onmiddellijk naar het secretariaat om ergens een Temesta (kalmerende werking) te halen.

Ondertussen komt ze achter mij staan en masseert mijn nek en probeert mij ondertussen te kalmeren.

Nadat ik de Temesta heb genomen begin ik stilletjes aan toch wat rustiger te worden en sluiten we ons gesprek. Veel kan er niet meer worden gezegd.

Bij het naar buiten gaan omhelst de prof mij heel stevig. Ik zal haar nooit meer zien.

Maar dit kan toch niet! Het kan niet zijn dat er niets meer is. Waarom moet ons dit nu overkomen? Waar hebben we dat aan verdiend? Waarom moet ik mijn kinderen achterlaten? En Wim? Wat gaat er met hen gebeuren? Zoveel vragen en geen enkel antwoord.

Ongelooflijk, ik kan het maar niet vatten. Wij begrijpen het echt niet. Ben ik zo slecht geweest dat ik nu word gestraft? Iedereen moet ooit sterven maar het is toch nog veel te vroeg. Wim en ik hadden zo veel plannen wanneer hij met pensioen zou gaan. Verre reizen maken en de wereld verkennen, genieten van elkaar en van het leven. En niets maar dan ook niets zal ons gezin nog samen kunnen doen.

Ergens wisten we natuurlijk dat dit zou gebeuren maar het komt toch totaal onverwachts. Mijn eerste keer dat ik hoorde dat ik kanker had was reeds in 2015. Dat is dus al bijna 7 jaar geleden. Heel veel kankerpatiënten halen dat niet maar dat is natuurlijk geen troost.

Dus lieve mensen, veel tijd heb ik blijkbaar niet meer. Hoeveel weet ik niet en heb ik ook niet gevraagd want dat te weten moet nòg erger zijn.

Nu wil ik zoveel mogelijk van Wim en de kinderen genieten. Samen nog dingen doen en samen (kostbare) tijd doorbrengen.

We mogen niets uitstellen want het zou misschien vlugger kunnen gedaan zijn dan we denken.

Dikke knuffel 💟

En het werd zomer!

Ik heb echt wel een writer´s block. Geen zin om iets te schrijven, altijd uitstellen,….

Maar nu ga ik er mij eens aanzetten en mijn ‘belevenissen’ van de afgelopen maanden neerpennen.

We hebben de kinderen eind januari ingelicht over de stand van zaken. Ondertussen doe ik nog altijd voort met de studie en alles verloopt op en af. We moeten nog de juiste dosis zien te vinden.

De week voor Valentijn voelt Wim zich niet echt 100 % (wanneer wel🤣) en wanneer hij naar de huisarts belt vraagt ze of hij koorts heeft, keelpijn, problemen met ademhalen,... Aangezien er niets van dit alles in aanmerking komt, vindt zij het niet nodig om een covid-test te laten doen. Wij gerust natuurlijk. Ik voel zowat hetzelfde maar waarschijnlijk door die Inlyta-pillen, en aangezien de horeca nog niet mag werken en Valentijnsdag op een zondag valt, nodigen wij toch de kinderen uit om bij ons te komen eten. Het is een heel gezellige middag/namiddag maar ik ben toch blij als ze huiswaarts keren. Ik ben echt doodmoe! Ik plof mij in de zetel en ik kom er niet meer uit als het niet nodig is.

Vorige woensdag is Lisse aan haar stage begonnen bij de Pelgrim in Oosterzele. Een ontwenningskliniek/psychiatrisch centrum. Ze is redelijk positief maar moet toch nog altijd afwachten hoe het verder gaat verlopen.

Op 15 februari, dus de dag na Valentijn, heeft ze daar vergadering en gaat het volop over corona en wat wel of niet te doen. Lisse vraagt wat nu echt de symptomen zijn want ze heeft toch een klein beetje keelpijn. Daarop reageren de collega's dat ze onmiddellijk een test moet laten doen. Daarvoor gaat ze naar de huisdokter die zegt dat met zo'n beetje keelpijn het zal moeten lukken dat ze besmet is. En wat raad je???? Positief!!!!

Dus, dan weet je wat er verder moet gebeuren natuurlijk. Wij moeten allemaal getest worden en we moeten direct in quarantaine. Ook Senne en Annelies en Jason, de vriend van Lisse, moeten direct een test laten doen. En wat te verwachten was zijn we allemaal positief. Allez vooruit, gedurende 10 dagen niet buiten. We hebben wel vrienden genoeg die onze boodschappen willen doen, dank hiervoor Jenny en Hildeken Boonen. Je vraagt je dan af hoe we aan dat virus geraakt zijn. Er kwam geen bezoek, wij gingen zelf bij niemand, we hielden ons zoveel mogelijk aan de maatregelen en tóch zijn we besmet.

Maar al bij al valt het nog mee. Wim en Lisse voelen zich wat mottig en ik heb natuurlijk koorts. Niet veel, 38,5° en mijn saturatie is ook langs de lage kant. Wim belt naar het UZ want besmet zijn en dit samen met die medicatie zou misschien rare reacties kunnen geven. Maar de dokter stelt voor om gewoon voort te doen met de pillen en mocht er toch iets veranderen of gebeuren dan moeten we natuurlijk direct bellen. Als Wim opmerkt dat mijn saturatie wel naar de lage kant is, zegt de dokter dat er geen gevaar is zolang het niet onder de 92% gaat. Mocht het toch nog minder zijn, dan moet ik opgenomen worden om extra zuurstof te krijgen. Op donderdag moet ik wel een halve cortisone-ampul nemen om wat op krachten te komen. 

Dit alles duurt een paar dagen maar echt ziek zijn we niet, gelukkig! Mijn saturatie durft wel onder de 92% te gaan maar dat verzwijg ik natuurlijk. Ik ga niet, om gewoon wat méér zuurstof te krijgen, in de kliniek liggen. Ze hebben daar al werk genoeg. Als ik 89 zie staan, dan haal ik een paar keer heel diep adem en dan verbetert dat wel 🙄. 

Natuurlijk wordt het doorgegeven dat wij besmet zijn en de telefoon gaat hier verschillende keren over, voor Wim en Lisse. Steeds met dezelfde vragen. Weten ze daar niet wanneer een besmette persoon reeds is opgebeld? Natuurlijk moeten ze weten met wie je in contact bent geweest maar ze moeten dat toch een 3 of 4 keer vragen hé?! En zoals ik al zei, Wim en Lisse worden opgebeld maar van mij moeten ze niks weten! Allez, ik voel me echt genegeerd 😥.

Op 4 mei moet ik terug een CT-Scan laten doen om na te gaan of de Inlyta heeft geholpen.

Op 17 mei pas mag ik gaan luisteren wat er te doen valt.... of niet te doen valt. En lap, terug hetzelfde liedje, de pillen helpen helemaal niet! Dus terug stoppen met de studie.

Tja, veel kunnen wij er niet aan doen. Je zou zeggen dat je het op den duur gewoon wordt (NIET!). Het is nu al de zoveelste keer.

Weer wachten op iets anders....als er nog iets is!

Ik heb ooit van iemand horen zeggen dat het Jules Bordet Instituut in Brussel nogal gekend is voor behandelingen tegen kanker. Begin mei zoek ik wat info op over deze kliniek en ik stuur direct een mail naar de Dienst Oncologie.

Na wat foto's en verslagen te hebben doorgestuurd, word ik op 1 juni verwacht bij Dr. Jungels.

Het gebouw van het Bordet Instituut is verschrikkelijk verouderd. De gangen zijn afgeleefd, het is een wirwar aan het onthaal,... Kortom, het is hoog tijd dat er hier een verfborstel rondvliegt. Maar blijkbaar is er een compleet nieuw complex in opbouw te Anderlecht. Awel, een geluk want mocht ik daar in een ziekenkamer moeten liggen voor onderzoeken, dan zou ik eerst toch fel twijfelen.

Nadat ik ben ingeschreven worden we doorverwezen naar de wachtzaal. En na amper 10 minuten wordt mijn naam al afgeroepen.  

Dr. Jungels blijkt een vrouw te zijn. Wij groeten haar in het Nederlands en zij probeert zich dan maar uit te drukken in het Engels want blijkbaar is haar Nederlands abominabel. Haar Engels trekt echter ook op nie veel. Maar we halen haar uit haar miserie en Wim stelt haar direct gerust en begint in het Frans. De dokter blijkt geboren te zijn in Luxemburg en is hier komen studeren. Dus haar kennis van het Nederlands is praktisch nihil.

Zij heeft mijn dossier ingekeken en ook zij zegt dat het een heel zeldzame tumor is en dat er geen behandeling bestaat......bla bla bla..... Altijd hetzelfde. 

Ze belooft wel om alles nog eens grondig te bekijken en uit te zoeken of er toch nergens een studie is waar ik zou kunnen aan deelnemen.  

En het wil nu toch wel lukken zeker maar de dag nadien, dus 2 juni, word ik, per toeval blijkbaar, uitgenodigd in het UZ van Gent voor een screening om terug mee te doen aan een studie. Die gaat van start op 1 juli. Het medicijn is een combinatie van immuuntherapie en verschrikkelijke grote capsules.

Hiervoor moet er ook terug een leverbiopsie gebeuren. JOEPIE! Maar, deze keer valt het beter mee dan ik gedacht had. Nu niet dat het kriebelde natuurlijk! 

Daarna natuurlijk terug alle vooronderzoeken en dan kunnen we van start gaan. Er is van in het begin wel 1 nadeel: ik neem al jaren 's morgens Pantomed omdat ik een maagbreuk heb en hierdoor heb ik gedurende de dag geen last van mijn maag. Bij deze behandeling moet ik daar 5 dagen op voorhand mee stoppen want het medicijn reageert op maagzuur en als je dat niet hebt, zal ook de medicatie niet werken.

Ik weet nu wel uit ondervinding dat, als ik 1 dag vergeet om Pantomed te nemen, ik rond de middag al brandend maagzuur krijg. Amai, da gaat plezant worden. Daarbij komt dat ik enkel Rennie mag nemen om het zuur af te remmen. Absoluut geen Gaviscon.

Ik krijg ook nog wat tips mee om te vermijden dat ik maagzuur krijg. Geen chocolade, alcohol, koffie, bruisende dranken,... Het zal zichzelf wel uitwijzen zeker?!

De eerste dag, 1 juli dus, moet ik zoals gewoonlijk blijven overnachten. Je weet nooit dat ik raar begin te doen (jaja..... nóg raarder) na de eerste inname van de pillen. Ik moet 's morgens 3 pillen nemen en 's avonds nog eens 3. En wat raar is, ik moet dat innemen met cola. Cola is natuurlijk ook zuur én bruisend. En door dat zuur zouden de medicijnen beter werken. Raar hé?!

De dag nadien mag ik terug naar huis en kan ik zelfstandig mijn medicatie innemen.

Om de 3 weken moet ik op controle en wordt er en staal van mijn bloed genomen. Als dat in orde is, krijg ik dan mijn 2e baxter.

Maar natuurlijk, hoe kan het ook anders, komt Dr. Schelfaut binnen en zegt, met pijn in haar hart, dat mijn leverwaarden uitermate slecht zijn en dat de behandeling dus direct moet stoppen.

Lap, alweer een dreun op mijn hoofd! De dokter vindt het zelf ook heel erg maar de uitslag is nu eenmaal zo, daar kunnen we nu niets aan veranderen. Dokter Schelfaut vindt het zelfs zo erg dat ze haar tranen niet kan tegenhouden. Ik vind dat zo lief maar dat helpt natuurlijk niet.

Ik moet dus stoppen met de pillen en ik moet direct een hoge dosis Medrol nemen, nl. 80 mg. Hopelijk gaat dat helpen om die waarden van de lever terug wat normaal te krijgen. De verschillen zijn enorm.  Daarom wordt er beslist om mij toch door te sturen naar een dokter gespecialiseerd in leverproblemen nl. de dienst Gastro-enterologie.

Na terug een scan te hebben gemaakt van de lever mag ik op 17 augustus naar Dr. Cooremans. Zij bekijkt de foto's en volgens haar is die lever aangetast ten gevolge van de baxter van de immuuntherapie. Allez, daar kan ik dus ook niet tegen. Volgens de dokter gaat het lang duren eer mijn leverwaarden enigszins terug hersteld zijn.

Er wordt mij ook ten zeerste afgeraden om alcohol te drinken. Ik mag wel eens aan een glas nippen maar toch liever geen volledig glas uitdrinken. Spijtig hé?! Ik ben nu geen drankorgel (lach maar!) maar zo af en toe een goed glas wijn of sangria of tequila sunrise of...... En in de zomer smaakt zo'n glas toch altijd beter, vind je niet?!

Dus momenteel gebeurt er alweer niets. Behalve Medrol krijg ik geen medicijnen meer, geen baxters, niets niemendal.

Half augustus wordt mijn bloed terug onderzocht en raar maar waar, de leverwaarde zijn, heeeeel langzaam maar zeker aan het zakken. 

Op 26 augustus moet ik op controle bij de prof. Ik vraag mij af waarom. Wat kan ik daar nu gaan doen? Mij eens laten zien, tonen dat ik nog niet aan het aftakelen ben? 

We worden 'ontvangen' door een assistent. Weer iemand die we nog nooit hebben gezien. Dat is het nadeel van een universitair ziekenhuis natuurlijk. We hebben nog maar 1 of 2 keer dezelfde dokter gehad, buiten professor Rottey natuurlijk.

Deze is wel een speciaal geval. Terwijl we aan het praten zijn over mijn kanker, zegt hij plots dat ik maar een zestal maanden meer heb! Dus dat ik ongeveer nog een half jaar te leven heb. WAT??? We zijn nu augustus dus dat zou ongeveer februari zijn?!

Het begint van binnen te draaien en te keren. Da's de eerste keer dat er iemand een tijd op plakt. We vermelden ook dat ik terug verschrikkelijk last heb in mijn rug . Vorig jaar heb ik dat ook gehad. Toen hebben ze mijn zenuwen  in mijn rug verbrand en ik was daar wel goed mee.

Maar de assistent denkt dat het wel met de kanker kan te maken hebben. "Ah ja", zegt hij, "je hebt uitzaaiingen op lever en longen en je hebt toch ook botkanker?" Aaaaaaaaaaaaa, ik word zot denk ik! Botkanker??? Dat heeft nog nooit iemand gezegd. Maar hij kijkt toch maar eens in mijn dossier en stelt dan vast dat hij zich heeft vergist. "Oh neen, alleen maar op de longen en de lever"! Awel, als dat een assistent moet voorstellen, stel ik voor dat hij terug wat lessen gaat volgen want da gaat nie goe komen!

Vanaf nu mag ik de inname van Medrol sterk verminderen want zo' n hoge dosis blijven nemen is natuurlijk ook niet gezond.

We hebben wel iets om naar uit te kijken. We vertrekken namelijk op 29 augustus voor 14 dagen naar Spanje, samen met de kinderen. We gaan proberen om er zoveel mogelijk van te genieten, zelfs nu zonder behandeling.

Aangezien we sowieso met de auto op reis gaan (door die stomme corona), wilden we een huis huren maar dan wel in het noorden van Spanje. We willen natuurlijk ook niet te ver moeten rijden.

Mijn oog valt op een pracht van een villa in Pals. Op ongeveer 1.300 km van hier. Da’s dus heel gemakkelijk te doen.

Het is een huis met 4 slaapkamers, die allemaal een eigen badkamer hebben. En natuurlijk moet er ook een zwembad zijn. De kinderen zijn direct in de wolken als ze de foto's zien. Hopelijk is het in het echt ook zo.

Het is een heel mooie, rustige, gezellige vakantie geworden. In een pracht van een villa! We zijn nog eens met het hele gezin op vakantie geweest, we hebben daar Senne zijn verjaardag gevierd en ik heb er super van genoten. Dit is alvast een puntje dat ik kan schrappen van mijn bucketlist.

               
 

de waarheid

 

Met dit verhaal keer ik terug naar juli 2020.

Zelf heb ik altijd te kennen gegeven in het UZ dat, als het zo ver is, ik niet wil weten hoeveel tijd er mij nog rest en er is daar ook nog nooit over gepraat. Vroeger zei ik dat ik het zou willen weten hebben als ik maar een paar maanden meer te leven had maar toen ik te horen kreeg dat ik kanker had, begon ik daar helemaal anders over na te denken. Want wat doe je als ze jou bijvoorbeeld zeggen dat je maar 3 maanden meer hebt? Niets denk ik, daar gewoon in een hoekje kruipen en alleen maar treuren en misschien enkel nog afscheid nemen van de mensen rondom jou. Geen wereldreis maken zoals er soms gezegd wordt of geen feestjes bouwen. Helemaal niets van. 

Mijn verhaal begint einde juli 2020.  Ik ga naar onze huisdokter omdat ik denk dat ik een wrat op mijn voet heb. Aangezien Senne, toen hij voetbalde ook voor zoiets naar de huisdokter ging, dacht ik dat dat ook voor mij geen probleem zou zijn en direct vraagt ze hoe het met mij gaat. Ik vertel haar dat het er niet goed uitziet want ik heb net een scan laten doen. Mijn lever en longen waren stabiel maar mijn keel niet (zie mijn blog van 7 september 2020). Ze zegt dat ze op de hoogte is en dat het er inderdaad niet goed uitziet. Ik vertel haar dat ik misschien moet beginnen denken om mijn begrafenis te regelen? Ze stelt eveneens voor om ook mijn euthanasie-aanvraag te schrijven. Blijkbaar moet je die zelfgeschreven brief aan een dokter geven die dat dan in je dossier steekt. Dan na 1 maand pas zou die wens kunnen volbracht worden. En dan zegt ze leuk: "tja, het is misschien goed om daar allemaal al aan te denken want we spreken hier niet over 3 à 4 jaren maar over 1 à 2 jaar"! WAT??????? Ik voel heel mijn binnenste zo zakken naar de grond, jullie kennen dat gevoel wel waarschijnlijk?! Ik ging voor een wrat en ik kom met zo iets naar huis! En het toppunt is, ze heeft die 'wrat ' bevroren en toen ik naar een dermatoloog ging in november en haar dat liet zien (want dat zat er nog altijd), zei die doodleuk dat het geen wrat was maar een eksteroog. Enfin, ik ben aan het afdwalen. Ik rij, compleet overstuur, terug naar huis. Lisse is thuis waardoor ik niets tegen Wim kan zeggen. De hele godganse dag loop ik rond met die woorden. What the F*ck!!! Ik weet ook dat ik geen 5 jaar meer zal leven maar dat moet mij niet gezegd worden. Trouwens ik heb dan ook haar mening niet gevraagd.

Ik begin dan te denken dat ik dat misschien beter ook niet aan Wim vertel. Hij gaat er dan ook mee in zijn hoofd zitten en dat is dan ook niet goed. Maar 's avonds, als Lisse gaan sporten is, moet het van mijn hart en vertel ik het hem. Hij is ook volledig ondersteboven en probeert mij toch wat moed in te spreken zoals: "wat weet zij daarvan? Waar haalt ze dat?". 

En dan beginnen er natuurlijk nog meer problemen. Vanaf dat moment sta ik 's morgens op met die woorden direct in mijn hoofd en ga ik 's avonds slapen met nog steeds datzelfde. Als ik dan al een hele nacht kan slapen?! Want ik ben daar zo mee bezig dat, als ik tijdens de nacht wakker word, terug alles direct door mijn hoofd schiet en ik dus absoluut niet meer in slaap geraak. Ik wil mij niet direct iets nemen om te slapen maar als het zo doorgaat, zal het er uiteindelijk wel van komen. Een paar korte nachten kan je nog uithouden maar op den duur geraak je uitgeput. Enfin, ook al probeer ik om de dagen toch wat positief door te komen, het is echt een nachtmerrie. Naar de buitenwereld hou ik mij positief want ik wil hier met niemand over praten. Ik wil niet dat er ook maar iemand compassie heeft met mij. Dus ons weekend Duitsland gaan we hierdoor niet laten verknallen. Wim en ik kunnen goed komedie spelen en we laten dan ook niets merken. De tweede dag daar heb ik het echter even moeilijk en laat ik, op onze kamer, mijn tranen de vrije loop. 'Ik wil nog niet sterven' zeg ik tegen Wim terwijl hij mij probeert te troosten. Ik wil mijn kinderen ouder zien worden en misschien nog kleinkinderen zien opgroeien. Ik heb mijn hart even kunnen luchten en ik kan daarna weer doorgaan zoals daarvoor. Als we 's avonds op restaurant gaan, hebben onze vrienden geen enkel idee dat er iets serieus gaande is.

En hoe moeten we dat nu gaan vertellen aan onze kinderen. Ik twijfel of het wel goed is dat ze het weten. Het is goed om de waarheid te vertellen maar soms is het misschien toch beter om te zwijgen. Eens dat ze weten dat ik niet veel tijd meer heb, gaat hun leven er waarschijnlijk ook direct anders uitzien. Senne en Lisse gaan daar ook mee rondlopen en lopen piekeren. Is dat dan het beste???

Daarom gaan we toch nog wat zwijgen en we zien wel hoe het verder gaat.

In november ga ik, op aandringen van Wim, naar een psychologe. Ik heb er nochtans geen behoefte aan om met iemand te praten maar zoals hij het meestal beter weet (denkt hij toch) heb ik dan maar zoals altijd 😜 geluisterd. Ik vond het wel een goeie gelegenheid om met Greta, de therapeute, te overleggen hoe we het beste aan boord zouden leggen om tegen de kinderen te zeggen dat ik absoluut geen goeie vooruitzichten heb.

Greta denkt dat het beter is om te zwijgen tot na de examens van Lisse. Als we nu zouden vertellen dat het niet goed gaat, zou Lisse misschien problemen krijgen om te studeren. Dus gaan we wachten tot eind januari.

Maar, hoe dichter kerstmis en nieuwjaar komen, hoe meer behoefte ik krijg om het toch al te vertellen. Ik loop met een rugzak die steeds maar zwaarder wordt. Ik voel me mentaal absoluut niet goed en ik wil hen vertellen waarom. Maar nu zit Lisse in de blokperiode, dus we mogen zeker niets zeggen.

Een week na de examens nodigen we Senne-Annelies en Lisse-Jason op vrijdagavond uit om te komen eten. Aangezien we regelmatig samen eten hebben ze er dan ook geen benul van dat het met een bedoeling is. Als we bijna klaar zijn, duw ik tegen het been van Wim want ik kan het niet langer uithouden. Wim vertelt rustig en eigenlijk met weinig woorden hoe het zit. Lisse barst in tranen uit en loopt weg van de tafel. Senne vaagt direct hoelang we dit al weten en waarom we gezwegen hebben. Tja, hoe kun je aan je kinderen wijsmaken dat het met de beste bedoelingen was maar hij is daar absoluut niet mee gediend. Hij vindt dat we het toch veel vroeger moesten verteld hebben. Hij is compleet van streek en hij trekt naar buiten. Ergens ben ik opgelucht dat we het gezegd hebben. Het is toch een last die van mij afvalt en ik ben er zeker van dat de kinderen nu beter gaan beseffen als ik het moeilijk heb.

We proberen om, op de vragen die ze stellen, een zo goed mogelijk en eerlijk antwoord te geven. Natuurlijk zeg ik dat ik het zeker niet opgeef en geleidelijk aan zouden we de avond kunnen verderzetten maar, zoals te begrijpen is, is de sfeer volledig omgeslagen. Senne en Lisse hebben nu tijd nodig om alles te laten bezinken en er over na te denken.

Tot vandaag hebben we het er niet meer over gehad. Iedereen zwijgt maar toch voel ik dat Senne en Lisse meer begrip hebben als het een dag minder gaat met mij.

Nu proberen we om te genieten van elke dag ook al is het door de coronacrisis moeilijk. Wim werkt sinds oktober niet meer op vrijdag en we zijn nog geen enkele keer voor een dag op stap geweest. Waar moet je naartoe als je nergens iets kan drinken of als je ook niet deftig naar het toilet kan? Hopelijk kunnen we vanaf 8 mei er dan toch eens op uit trekken. Maar dat zal dan ook afhangen van het weer. Pffff, het is toch altijd iets hé?!

Genieten jullie maar volop van de lente. Hopelijk wordt het binnenkort mooi weer en kunnen we samen eindelijk op één of ander terras terug eens klinken op het leven.

Dat dat leven nog lang mag duren! ❤️

Deel 2

Oef, de feestdagen zijn voorbij. Wat was dat zeg?! Alhoewel wij niet mogen klagen want op kerstavond zijn onze kinderen met partner komen eten. Dus eigenlijk hebben wij een ‘feestje’ gehouden dat eigenlijk feitelijk verboden was. Maar ik was bereid om eventueel de consequenties er bij te nemen. Ik zou het trouwens niet aankunnen dat mijn eigen vlees en bloed niet kan of mag langskomen. Elke ouder denkt daar waarschijnlijk zo over en ik geef toe, dat we over de schreef zijn gegaan maar ik ben toch blij dat we dit gedaan hebben, nèm!

Zaterdag 2 januari

Iets na 5 uur in de namiddag krijg ik een berichtje van Véro, een collega, met de melding dat Carine, nog een collega, is overleden. Ik denk dat dit toch om een misverstand moet gaan en bel Véro direct op. En inderdaad, Carine heeft blijkbaar een hersenbloeding gekregen en heeft het jammer genoeg niet overleefd. What the hell??? 1 jaar jonger dan ik.... Er zijn geen woorden voor... Op 1 jaar tijd ben ik 3 vriendinnen verloren. 3 vrouwen die nog van alles zouden moeten kunnen beleven hebben, die hun kleinkinderen hadden moeten zien opgroeien, die nog van het leven hadden moeten kunnen genieten maar jammer genoeg heeft het niet mogen zijn. Hun foto’s staan hier bij elkaar op de kast, samen met een kaarsje, zodat ik hen elke dag kan zien.💔

Maandag 4 januari:

Vandaag krijg ik mijn 3^e baxter. En alles verloopt zoals het moet verlopen. Mijn bloed is in orde met uitzondering van de cijfers over mijn nieren. Door de chemo van 2 jaar geleden, zijn mijn nieren sterk verzwakt en lijd ik aan nierinsufficiëntie. Veel water drinken is de boodschap maar jammer genoeg vergeet ik dat teveel. En deze keer is het goed te zien in het bloed dat de nieren niet naar behoren werken. Dus, vanaf morgen moet ik echt veel meer drinken.

Ik krijg mijn baxter rond de middag en joepie, ik mag na de spoeling direct naar huis. Dus vandaag kan ik eens op een deftig uur huiswaarts rijden.

Dinsdag 5 januari:

Vandaag wordt er een scan genomen. Ik vind het eigenlijk redelijk rap want ik heb gisteren pas mijn derde baxter gekregen maar zoals ik nog al zei: hier zullen ze wel weten wat ze doen zeker?!

Tijdens de scan kruis ik mijn vingers en ik hoop echt dat er nu toch eens positief nieuws mag komen.

Vrijdag 8 januari:

Vandaag hebben we een afspraak op de Dienst Geneesmiddelenonderzoek met professor Rotey om mijn foto’s van de scan te bekijken en te overlopen. Ik heb er geen goed gevoel bij, echt niet. Vroeger had ik altijd toch dat ietsje hoop dat het positief nieuws ging zijn, deze keer voel ik dat het niet zal zijn wat het zou moeten zijn.

En inderdaad, professor Rottey vindt het jammer dat ze moet zeggen dat de foto’s er absoluut niet goed uitzien. Het medicijn heeft meer kwaad dan goed gedaan.

De vlekken op mijn longen zijn groter geworden én ik heb een 2^e tumor op de lever. Ik had al een tumor van 5 cm en nu is er nog één bijgekomen van 2 cm.

Ik vat het niet, ik zit dwaas rond te kijken maar dan komt het: ik stort volledig in. Ik heb nog nooit maar dan ook nog nooit zo gereageerd zoals nu. Ik laat me in de armen van Wim vallen en laat mijn tranen de vrije loop. Ik zie het echt niet meer zitten. Altijd maar slecht nieuws krijgen en nooit maar dan ook nooit eens iets positiefs. Ik kan mijn tranen niet bedwingen en de prof zet zich zelfs recht om op mijn rug te komen wrijven om mij te troosten. Natuurlijk, eens dat de tranen weg zijn, ben ik terug veel kalmer. Mijn verdriet dat ik al heel lang opgekropt heb, is er uit. Ik ben eigenlijk zelf verwonderd dat ik zo fel heb gereageerd. Maar ik schaam mij er wel niet voor. Je zou voor minder instorten denk ik dan.

Samen overlopen we alles en het is een feit dat de studie onmiddellijk wordt stopgezet. Allez, alweer alles voor niks. En dan nog zo’n slechte resultaten.

We komen samen tot het besef dat ik met de vorige pillen, Inlyta, nog niet zo slecht was. De grootte van de tumoren waren toen redelijk stabiel gebleven maar als er een nieuw medicijn moet getest worden dat misschien mijn leven kan verlengen, dan twijfel je natuurlijk niet om dat te proberen. Maar jammer genoeg is dit dus niet het geval.

Professor Rottey laat direct een nieuwe afspraak maken voor komende maandag. Dan moet ik bij haar op de dienst Medische Oncologie

Waarom dat eigenlijk allemaal niet direct kan verstaan we ook niet. Maandag komen we weer bij haar terecht om ons te zeggen dat ik terug die chemopillen moet nemen. Enfin, het zal nu op die 3 dagen ook niet aankomen zeker?! Maar blijkbaar moet er 1 week tussen 2 verschillende medicijnen zitten. Aangezien ik afgelopen maandag nog een baxter heb gekregen, kan ik dus maar ten vroegste volgende week dinsdag beginnen met de chemopillen.

Maandag 11 januari:

Wim en ik worden terug eerst bij Greet, de verpleegster verwacht. Aangezien ik dit medicijn reeds vorig jaar een paar maanden heb genomen , hoeft ze dan ook niet veel uitleg te geven. Alles wordt overlopen en ik kan niet wachten om te starten.

Dan worden wij door de prof ontvangen. Veel hoeft er hier ook niet gezegd te worden. Ik wil deze avond al starten maar ze vind het toch een beter idee om te wachten tot morgenvroeg. Vorige keer heb ik echt moeten zoeken wat de gepaste dosis was, de dosis waar ik niet teveel problemen door ondervond. Dat was 7 mg per dag, 2 mg ’s morgens en 5 mg ’s avonds. Aangezien er enkel pilletjes zijn van 1 mg en 5 mg moet het zo opgelost worden. Maar dat is natuurlijk geen probleem, ik krijg elke dag mijn 7 mg binnen, juist zoals het moet.

Aangezien ik dus terug dit medicijn ga nemen, wil ik natuurlijk dat die pillen dan ook zo vlug mogelijk werken. Daarom stel ik zelf voor om de eerste week, en enkel die week, 10 mg te nemen en dan nadien te zakken naar 7. De prof is akkoord maar ik moet beloven dat ik dat maar 1 week doe. Vorige keer kreeg ik heel veel last in de mond omdat de dosis te hoog was. Op den duur kon ik nog met moeite eten dus op zo’n hoge dosis zou ik zeker niet kunnen voortdoen. Ik zie het volledig zitten om hier mee te beginnen. Ik heb terug wat hoop dat er toch nog iets goed gaat uit de bus komen.

En dus zoals afgesproken neem ik op dinsdag om half 11 ’s morgens mijn eerste pilletje van 5 mg. En dit geeft mij terug een positiever gevoel. Maar het zal afwachten zijn.

Woensdag 3 februari:

Ik ben nu wel gestopt met de studie maar van de Dienst Geneesmiddelenonderzoek vragen ze of ik nog 3 maanden verder kan opgevolgd worden. Dit is absoluut niet verplicht maar ik wil dit graag doen. Dus ga ik op 3 februari nog maar eens terug om een check-up te krijgen. Wat bloed nemen, een cardiogram doen, bloeddruk en temperatuur meten en een grote vragenlijst beantwoorden. Ik hoop dat ik zo toch misschien een klein steentje kan bijdragen aan het onderzoek.

Maar ik moet vandaag niet alleen naar het UZ. Ik heb tevens een afspraak bij Medex want ik moet terug voor de pensioencommissie verschijnen. Ik kan weer bij Kwak en Boemel  gaan uitleggen wat mijn problemen zijn. 😈

Deze keer is het echt tegen mijn gedacht dat ik moet gaan. Normaal ga ik daar met opgegeven hoofd binnen en laat ik hen zien dat alles eigenlijk normaal is en dat ik binnen de kortste keren terug kan gaan werken. Het is nu de 3e keer dat ik moet gaan sinds ik hervallen ben en ik weet uit ervaring van collega’s en vrienden dat je geen 4e keer meer moet gaan. Ik denk dat dat er ook toe doet dat ik mij zo voel.

Ik heb vroeger al eens gezegd dat de dokter die achter de pc zit, heel afstandelijk is en hij kijkt alsof hij al een week niet deftig naar het toilet is geweest. Ze vragen hoe het gaat en ik vertel heel kort hoe het zit. En weet je wa diene dokter vanachter zijne pc vraagt????? “Wat houdt er u eigenlijk tegen om terug te gaan werken?” Amai, een geluk dat ik een mondmasker droeg want mijn mond viel echt open van verbazing. Meent die da nu? Zo’n dossier en dan dat durven vragen! Nochtans staat alles in zijn pc en hij zou toch ten minste het fatsoen moeten hebben om het laatste verslag eens door te nemen voor ik binnen kwam?! Ik ben zo gedegouteerd door Medex, het is precies of ze hebben met criminelen te doen. Een paar jaar geleden kwam er een controle-dokter langs (ene van Erpe van op de Gentesteenweg (niet ver van Erondegem) jullie weten allicht wel wie?). Zo vies en bot als maar kon zijn. Tot hij hoorde dat ik kanker had. Toen veranderde hij een ietsiepietsie. Maar wil het zeggen dat, als je geen slepende ziekte hebt, dat ze iemand zo moeten behandelen? Ik denk het niet. En waar ze de controle-artsen halen bij Medex is mij toch ook een grote vraag. Volgens mij zijn dat dokters die inderdaad heel onsympathiek en niks van empathie hebben. Daardoor komen er ook geen patiënten bij hen op consulatie, dus die hebben veel tijd om zieke mensen te kl*ten 😝.

Enfin, om het kort te zeggen: ik was daar rap binnen maar nog rapper buiten. Ik ga in de loop van volgende maand bericht krijgen. Ik kijk er al nor uit!

Vrijdag 5 februari

Vandaag eindelijk eens wat goed nieuws want Lisse is voor alles vakken geslaagd! Ze heeft zelfs een 20! 💋Als dat niet mooi is. Wij zijn heel trots op onze dochter. Nu kan ze zich voorbereiden op haar stage.

Maandag 8 februari

Ik ben vandaag terug in het UZ maar enkel voor een controle. Bloedafname, gesprek met de verpleegster en daarna met de prof. Aangezien alles nog steeds goed is, kan ik met deze dosis verder doen.

Lichamelijk gaat het goed maar psychisch is iets anders. Ik heb al gezegd dat ik mijn vriend(inn)en verschrikkelijk mis en jullie zijn het waarschijnlijk beu om altijd hetzelfde te moeten horen?! Maar ik ga het toch nog ne keer zeggen of beter gezegd roepen: IK WIL DAT DIE CORONABESMETTINGEN GEDAAN ZIJN EN IK WIL MIJN VRIEND(INN)EN TERUG ZIEN!!! 😡🤬😵

Voilà, dit gezegd zijnde hoop ik dat jullie allemaal veilig en gezond blijven!!!! 🥰

En blijf toch maar in jullie bubbel!!  

Dikke virtuele knuffel💖😍

Bijna kerstmis! 🎄

 

 

Donderdag 29 oktober:

Vandaag ga ik mij laten onderzoeken zodat ik al dan niet kan goedgekeurd worden om een nieuw medicijn, genaamd EOS884448, te krijgen. Het is geen medicijn dat specifiek de tumoren ten gevolge van speekselklierkanker aanvallen maar het zou over een algemeen medicijn gaan dat zelfs meerdere types van kanker zou kunnen bestrijden. 

Ik ben dus terug proefpersoon. Er zijn al onderzoeken gebeurd bij dieren die de werkzaamheid tegen kanker bevestigen. Nu is het aan patiënten met gevorderde kanker om te testen of het menselijk lichaam de studiemedicatie verdraagt en welk effect het heeft op de kanker.

De studie bestaat uit 2 delen en ik mag deelnemen aan het eerste deel. Dit deel omvat ongeveer 30 patiënten en hier zal worden bepaald wat de maximale dosis is die verdragen wordt en wat de aanbevolen dosis is om te geven tijdens het tweede deel van de studie. In het tweede deel wordt het medicijn verder onderzocht in de aanbevolen dosis onder ongeveer 85 patiënten.

In het eerste deel zijn er wel nog eens 5 niveau's: de 1e groep krijgt 20 mg van het medicijn, de 2e groep 70 mg, de derde 200 mg, de vierde 700 en tenslotte de vijfde, waar ik zal aan meewerken, krijgt 1.400 mg.

Ik ga dus de hoogste dosis krijgen in deze studie. Het medicijn zal intraveneus worden toegediend in het UZ in Gent en dit over 2 uren.

Nadat alles in geuren en kleuren wordt uitgelegd door dokter Greet Schelfaut, wordt mij gevraagd het contract al dan niet te tekenen zodat ik later geen poot heb om op te staan mocht er toch iets mislopen. Het is cru gezegd maar het UZ en de fabrikant willen zich natuurlijk volledig indekken. En dat is absoluut logisch want er zouden anders waarschijnlijk nogal wat klachten volgen.

Veel keus heb ik niet. Als ik niet teken dat zit het er op voor mij. Aangezien er mij anders niets kan helpen momenteel, ga ik er natuurlijk direct mee akkoord om het contract te tekenen. Precies of ik een contract teken voor een nieuwe job 🙆.

Ik dacht dat ik direct zou onderzocht worden maar vandaag is er blijkbaar al genoeg gebeurd zodat Wim en ik terug naar huis kunnen.

Het eerste wat nu moet gebeuren is een scan van mijn lever. Er gaat gekeken worden waar de tumor juist zit zodat er een biopt kan genomen worden.

De scan gebeurt op maandag 3 november en op 4 november worden er 3 stalen uit de tumor gehaald. De studie vereist dat er vóór de eerste toediening van het medicijn reeds stalen worden genomen en na mijn eerste baxter zal er terug een biopsie gebeuren zodat er kan vergeleken worden.

En amai, de biopsie gebeurt blijkbaar door een student. Hij weet nog niet echt hoe alles verloopt, of zou moeten verlopen want de dokter die hem begeleidt moet echt van begin tot einde zeggen wat hij moet doen. Een tumor hebben op de lever is al niet goed maar als die ook nog eens onder de ribben ligt en ze moeten daar een biopt uithalen.....Maar wat een geluk dat ik een bijou van een verpleegster bij mij heb. Ik heb al eens een zo'n ingreep laten doen maar toen had ik een "betere" ligging van de tumor. Zoals ik al zei ligt de tumor heel ambetant en de leerling gaat dus heel goed moeten mikken om met de naald mooi tussen 2 ribben te prikken.

De verpleegster heeft dat precies ook in de mot en ze neemt mijn 2 handen vast en zegt dat ik zo hard mag knijpen als ik wil. En jawadde, heb ik geknepen zeg! Amai wat deed dat pijn. Er moesten dan nog 3 stalen worden genomen dus met 1 keer was ik er nog niet vanaf. Ik heb dus ferm in die vrouw haar den handen geknepen, da geef ik grif toe. 

Ik moet nu nog 4 uren op mijn rechterkant blijven liggen zodat er geen bloeding zou ontstaan. Daarna mag ik naar huis. Ik kijk al uit naar de volgende biopsie 😞😖.

Vrijdag 13 november: 

Vandaag ga ik mij lichamelijk laten onderzoeken. Er wordt een bloed- en urinestaal genomen, mijn reflexen worden nagekeken, de longen, de ogen, de keel,......allez, eigenlijk (bijna) alles.

Deze onderzoeken gebeuren steeds op de afdeling Geneesmiddelenonderzoek maar ik moet ook nog een cardiogram laten doen. Daarvoor moet ik naar de Dienst Cardiologie natuurlijk. Daar wordt mijn hart binnenstebuiten gekeerd en blijkbaar is dat nog tiptop in orde. Is mijn hart goed of heb ik een goed hart?

Nu dit alles gebeurd is, kan ik dan eindelijk mijn eerste keer de medicatie toegediend krijgen.

Maandag 16 november:

7u15, Wim en ik vertrekken met een klein valiesje naar het UZ. Mijn hart klopt toch iets sneller dan normaal. Ik bekijk alles heel positief en hoop natuurlijk dat vandaag D-day zal zijn. Wim gaat niet blijven want hij heeft heel wat vergaderingen op zijn agenda staan. Hij werkt wel van thuis uit maar hij kan onmogelijk online-vergaderingen houden vanuit het UZ.  

Maar ik ben groot genoeg om alleen te blijven, ik ben zelfs blij dat er mij niemand gezelschap houdt want nu kan ik doen wat ik wil. Allez ja, het enige wat ik op mijn kamer kan doen is lezen of naar tv kijken. Dat is dan wat me-time. Af en toe heb ik dat ook nodig want Wim wil dat er altijd iemand in mijn buurt is. En eerlijk gezegd, dat steekt op den duur wel tegen hoor! Ik wil ook eens gezellig alleen zijn, de radio opzetten, iets lezen, mijn blog schrijven,.... Dus heb ik gevraagd aan Wim en Lisse om mij toch af en toe eens alleen te laten. Ik moet zeggen dat het tot nu toe nog niet echt heeft gewerkt.

Bij aankomst in het UZ wordt eerst mijn bloed afgenomen zodat dit naar het labo kan gestuurd worden om te onderzoeken. Als alles in orde is, zal dan opdracht worden gegeven aan de apotheek van het UZ om het medicijn klaar te maken.

De verpleegsters lopen in en uit alsof het opendeurdag is. Er worden mij allerhande vragen gesteld, onderzoeken gedaan, naar uitslagen gekeken,....dus ik veronderstel dat alles goed zal nagekeken zijn voor ik de fameuze baxter krijg.

Het is bijna 13u als het medicijn eindelijk aankomt. Alle "leidingen" zijn aangesloten en nu gaat er een vloeistof van 1 liter met 1.400 mg aan medicijnen door mijn lichaam lopen. Daarna krijg ik nog een baxter met gewoon “water” om mijn aders te spoelen.

Achteraf voel ik mij niet anders dan anders. Ik voel me dus redelijk goed maar moet toch nog een tweetal uren blijven zodat ik kan opgevolgd worden. Je weet maar nooit…..

De dagen na de toediening voel ik mij nog steeds goed. Ik kan gerust mijn huishoudelijke taken doen en zowel mentaal als lichamelijk voel ik mij nog steeds hetzelfde.

Ik moet nu wel om de 3 dagen mijn bloed laten nemen en mij laten onderzoeken. Dus elke keer weer naar het UZ. Wim hoeft natuurlijk niet mee want het gaat over de gewone, normale onderzoeken zoals temperatuur, bloeddruk, een EKG,……

Over 4 weken zal ik dan mogen terugkomen voor de 2^e baxter.

Jammer genoeg ligt alles in de wereld nu stil n.a.v. het coronavirus. Zelfs op mijn verjaardag kunnen we niets doen. Misschien dat we het later kunnen inhalen.

In deze studie is het voorzien da er 2 biopsies gebeuren. De eerste heb ik gehad (amai) en de tweede is voorzien op 3 december. Omdat de vorige biopsie moeilijk verlopen is doordat de tumor achter de ribben ligt, stellen de dokters voor om het deze keer ingewikkelder te laten doen maar misschien toch gemakkelijker (voor hen). Ik zal nu onder de scan moeten en ondertussen zal de arts de biopsies uitvoeren. Als ik onder de scan lig kan de dokter gemakkelijker zien op welke locatie hij juist moet prikken. Deze keer zal ik ook naar de dagkliniek moeten. Dus alles bijeen zal het weer een hele dag in het UZ zijn.

Vóór de biopsie is er natuurlijk terug een covid-test nodig. Voor mij geen probleem, ik voel mij zelfs veiliger als ik getest ben.

Donderdag 3 december

Ik word om 8 uur ’s morgens op de dagkliniek verwacht. Wim zet mij af want hij heeft vandaag een heel belangrijke dag op het werk. Hij moet echt wel (van thuis uiteraard) werken vandaag. Maar ik vind het echt niet erg. Hij kan toch niets doen. Alleen maar in de wachtzaal zitten wachten totdat ik eindelijk terug ben van de ingreep.

Na mij gesetteld te hebben word ik naar de afdeling Radiologie gereden waar ik natuurlijk een heel klein beetje moet wachten (ahum). De chirurg die de ingreep zal uitvoeren komt al eens goeiedag zegen. Hij vertelt wat hij juist allemaal van plan is en hoe hij dat zal doen. Ergens kan mij dat niet veel schelen. Ik heb zoiets van: het moet gebeuren en hoe jij dat wil doen, moet jij maar weten. Zolang ik natuurlijk maar niet teveel last heb. De dokter is heel vriendelijk en dat geeft natuurlijk al een ietwat beter gevoel. Ik zal wel weer in goede handen zijn.

Het is ondertussen bijna half 11 als ik op de tafel van de scanner mag plaatsnemen. Ik word klaargemaakt alsof er een hele grote snede gaat gemaakt worden in de zijkant van mijn buik. Ik moet mijn armen omhoog leggen en de chirurg zal mij af en toe vragen om in te ademen en mijn adem in te houden. Dus ik ben er klaar voor.

Maar wat een nachtmerrie. Ik heb nog niet veel geklaagd over pijn maar dit is dus echt bijna onhoudbaar. Ik heb nog nooit, maar dan ook nog nooit zoveel pijn gehad. Mijn huid wordt verdoofd maar alles daaronder niet en dan met een naald van een vijftiental centimeter door alles door tot aan de tumor in de lever……….

Zo gaat het een uur aan één stuk door. De naald insteken, inademen, adem ophouden en dan verschrikkelijke pijnscheuten van rechts naar links en van links naar rechts. Het is niet uit te leggen wat een pijn ik doorsta. De dokter is wel heel meelevend en excuseert zich constant omdat hij ziet en ‘voelt’ dat ik echt wel afzie. Ik zeg hem dat hij daar weinig of niks kan aan doen maar het geeft toch een beter gevoel dat hij echt wel empathie heeft. Na 5 stalen te hebben genomen van de tumor is de ingreep ten einde. Op de vraag waarom dit toch niet onder volledige narcose gebeurt zegt hij dat dit praktisch niet mogelijk is. De adem ophouden als je onder narcose bent is niet simpel hé?!

Ik zweer dat dit NOOIT maar dan ook NOOIT meer zal gebeuren, echt niet. Dit was het ergste wat ik ooit al heb meegemaakt. En jullie weten dat dit toch al een hele waslijst is. Mijn pijngrens ligt blijkbaar redelijk hoog maar in deze tijd zou een mens toch niet meer zo mogen afzien?! Maar blijkbaar zijn er nog niet genoeg middelen om alle lasten te vermijden. Tijdens de ingreep heb ik niet geroepen of gehuild, gejankt, geweend….wat je allemaal kan doen maar ik heb wel serieus gekreund. Achteraf zei de dokter dat ik het heel goed had doorstaan en dat er al heel wat andere patiënten gepasseerd zijn. Allez, da’s een hele troost!

Half 1 als ik terug op mijn kamer ben. Ik moet op mijn rechterzijde blijven liggen zodat er op de opening van de ingreep, ook al is die miniem, drukt wordt gezet om een bloeding te voorkomen.  Ik voel mij eigenlijk ook niet bijzonder goed maar ik heb dan ook nog niks gegeten vandaag. De verpleging is weer super en op mijn vraag of ik iets kan te eten krijgen, brengen ze mij direct wat boterhammen. Maar jakkes, die komen alweer uit de frigo en die zijn dus ijskoud. Ik vind dat niet te vreten. Maar gelukkig is Wim deze morgen langs de bakker gereden en heeft hij mij 2 ontbijtkoeken gehaald. Dus ikke direct zo een chocoladekoek genomen en die met veel smaak opgegeten.

De verpleegsters komen regelmatig kijken. Om het uur moet mijn bloeddruk worden genomen en steeds vragen ze of ik iets nodig heb. Aangezien ik mij toch nog steeds niet al te best voel, krijg ik een dafalgan om de pijn wat weg te nemen. En rond 3 uur is het zover. Ik begin te zweten en te rillen. Snel druk ik op de alarmbel en ik voel mij heel slecht. En daar gaan we…. Ik kots volledig mijn lijf uit. De verpleging heeft zo compassie met mij, dat hou je niet voor mogelijk. Blijkbaar zou dit een reactie zijn op al de pijn die ik heb gehad. Ik wist niet dat dat zelfs maar kon. Ik probeer mij voor de rest van de namiddag rustig te houden en gelukkig voel ik mij stilletjes aan beter worden.

Om 17uur kan ik Wim opbellen om mij te komen halen. En net als Wim er is, komt de dokter nog even langs. Hij heeft een verslag bij voor mij en als hij weg is zie ik dat er onderaan staat: ‘de ingreep is zonder complicaties verlopen’! WATTE? Gij zijt nie goe zeker?! Zo’n pijn en daardoor dan nog moeten overgeven ook. Allez, ik ben ne keer curieus wat ze er op zetten als het moeilijk was.

Maandag 14 december

De 2^e baxter komt er aan. Ik kijk er al naar uit. Nu ik weet dat ik er toch geen klachten zijn na het krijgen van de medicatie, ben ik er heel gerust in.

Zoals gewoonlijk wordt eerst mijn bloed genomen om te onderzoeken of daar alles mee in orde is. Want als dat niet zo is, kan ik al direct terug naar huis.

Tegen de middag komen ze mij vertellen dat alles in orde is en dat de baxter besteld is bij de ziekenhuisapotheek.

Ik word ook terug volledig lichamelijk onderzocht (en goedgekeurd) en rond de middag wordt de baxter aangesloten op mijn infuus.

Deze keer moet ik maar 1 uur wachten eer ik naar huis mag. Dus om iets na 3 is biebie ribbedebie.

De dag nadien ben ik doodop. En de dagen die er op volgen zijn niet veel beter. Ik ben echt pompaf. Ik voel mij heel moe en futloos. Deze keer heeft de medicatie van gisteren wel een gevolg. Raar dat ik de vorige keer niets had of voelde en deze keer breng ik bijna een hele week  door in de zetel en met Netflix.

Na die week voel ik mij terug goed. Niet schitterend want nu beginnen echt wel de gevolgen van de coronaregels heel voelbaar te worden. Wim en ik missen echt de sociale contacten. Normaal gaan er bij ons niet veel dagen voorbij of er komt iemand langs, er zijn weinig weekends dat we geen afspraken hebben met vrienden en ook, we zijn bijna nooit thuis. En nu, ganser dagen thuis zitten en steeds hetzelfde: opstaan en ontbijten, wat opkuisen, af en toe wat strijken (als ik goesting heb), wat tv kijken (vooral Netflix), dag in dag uit zelf eten maken (want anders gaan we zeker om de 14 dagen wel ergens eten) en enkel buiten komen om naar de winkel te gaan. Dan ’s avonds tv kijken en gaan slapen. Dat begint hier ferm allemaal op ons te wegen, zoals bij iedereen trouwens. We missen echt onze vrienden, een gesprek, een knuffel, een bezoekje. We weten en beseffen dat we zo moeten blijven verder doen maar het wordt steeds moeilijker.

Ook voor Lisse is het niet gemakkelijk. Die zit nu in de blokperiode want direct na nieuwjaar heeft ze examens. Zoals er ook in het nieuws wordt gezegd hebben jongeren ook problemen met de lockdown. Zij zouden nu een mooie tijd moeten hebben, uitgaan, een concertje of optreden meepikken, plezier maken met vrienden, zich al dan niet een stuk in hunne gilet drinken totdat ze kotsmisselijk zijn en hun avondeten uitkotsen, ook op universiteiten of hoge school omgaan met medestudenten, ….. Die missen écht wel heel veel en neen, ze kunnen die tijd niet meer inhalen. Het wil dus niet zeggen dat ze zich na de corona 2 keer op 1 dag te pletter zullen drinken ,

Lisse is ook dit schooljaar nog geen enkele keer naar school geweest. Alle lessen moeten van thuis worden gevolgd en ook de examens zullen thuis worden gemaakt. De manier van lesgeven is echt niet normaal want de studenten hebben met niemand fysiek contact, kunnen ook geen debat of discussie aangaan, de jeugd wordt ook asocialer door het gemis aan contacten. Kortom, er is weinig goeds aan deze manier van onderwijzen. Hopelijk houden de jongeren zich toch ook aan de coronamaatregelen en gaan ze zich hiertegen niet beginnen verzetten. Want als dat gebeurt …..

Maar voorlopig ziet het er nog rustig uit. Behalve de volwassenen die op het lumineuze idee komen om de kerstvakantie in het buitenland door te brengen. En ze zijn er nog fier op ook. De reizigers die zich in het journaal  laten interviewen doen dat met een lachend gezicht want waar zij naartoe gaan is het zelfs veiliger dan in België. Stomme kl*ten! Zijn die nu echt zo dom of doen die alsof?! Ze beseffen blijkbaar niet wat dit kan teweeg brengen. Na de kerstvakantie zullen de slachtoffercijfers wel terug omhoog gaan.

De feestdagen verlopen ook in mineur. Iedereen moet thuis blijven, je mag geen vrienden uitnodigen en mocht je toch ergens gaan, dan moet je voor middernacht terug thuis zijn. Niemand heeft dit al ooit meegemaakt en het is dan ook verschrikkelijk. We leiden zo’n abnormaal leven dat het niet anders kan dan dat je het moeilijk hebt of krijgt.

Maar zelfs in deze tijd wil ik toch iedereen een gelukkig 2021 wensen en laat ons hopen dat dit jaar veeeeeeeel beter wordt dan 2020. 2021, een jaar dat nog in de geschiedenisboeken zal vernoemd worden.

Beste wensen van ons allemaal en wij wensen jullie vooral een goeie gezondheid!🎅🎄💖