Vakantie

Vrijdag 30 augustus:
Vandaag hebben we een afspraak met professor Rottey. Nu is het wel een tijdje geleden dat we haar hebben gesproken. De vakantie heeft daar natuurlijk veel mee te maken. Maar eigenlijk voel ik mij toch wat in de steek gelaten. Ik heb zo'n gevoel dat de dokters zeggen: "het is hier toch geen avance, het medicijn slaat niet aan. We zullen maar gewoon voortdoen want we kunnen toch niets anders meer doen".

Sinds ik 2 weken geleden mijn (slechte) uitslag kreeg, ben ik trouwens niet meer de oude geweest. Ik voel me down maar ik kan, zoals altijd, wel komedie spelen in het bijzijn van andere mensen. Ik geraak er precies niet bovenop, alhoewel ik moeite doe. Ik probeer om dikwijls in gezelschap te vertoeven en dat geeft mij een goed gevoel....als het toffe mensen zijn natuurlijk 😜.
Eén ding heb ik mij voorgenomen: ik wil alleen nog samen zijn met mensen die het goed met ons voorhebben, mensen die niet van mij/ons willen profiteren, mensen die mij een goed gevoel geven. Jammer genoeg zijn er dat niet zoveel!
Maar de prof praat mij er toch weer wat bovenop. Ze geeft mij terug wat méér moed. Haar woorden zijn misschien niet echt positief maar ze klinken wel zo. Als mijn volgende scan terug negatief zou zijn, wordt deze behandeling onmiddellijk stop gezet. Maar geen nood, er is ondertussen terug een nieuw medicijn dat zou moeten getest worden. Wanneer deze studie zou kunnen beginnen is nog niet geweten, dat kan november/december zijn, maar ik moet dus nog niet wanhopen.
Oef, dat geeft mij terug wat hoop! Ik kruip terug uit mijn put(je) 🙂.
Ik heb ondertussen wat rondgeneusd om te kijken of we toch niet ergens een weekje kunnen op vakantie gaan en natuurlijk, wat had je gedacht, heb ik nogal vlug een oplossing.
Op dinsdag 10 september heb ik mijn tweewekelijks bezoek aan het UZ voor die fameuze spuit en vanaf woensdag gaan Wim en ik in Turkije met ons gat in het zand liggen.
Een weekje rust, weg van alles, zal ons hopelijk goed doen.

Zicht vanuit ons bed 

18 september: wat hebben Wim en ik een mooie vakantie gehad!!! We hebben er zo van genoten. Gewoon niks doen, aan het zwembad wat liggen lezen, een duikje nemen, gaan eten (lekkerrrr), terug aan het zwembad en een paar keer 's avonds naar het stadje gaan. Het enige echte actieve dat we gedaan hebben is een quad-safari. Rijden door de natuur en op het strand, langs de kant van de zee......zalig!!!
Onze batterijen zijn wat opgeladen.....toch voor een dag of 2 😳.

2 oktober: vandaag heb ik een afspraak op de scanafdeling want er zal een scan worden gemaakt van de keel tot aan de abdomen.
Lang hoef ik hier nooit te wachten en het nemen van de foto's duurt ook nooit lang.
Terwijl ik daar op de tafel lig, denk ik toch aan al die vlekken die steeds te zien op de scan. Ik hoop echt dat de tumoren deze keer niet in grootte toegenomen zijn en ik hou zelfs mijn vingers gekruist.

3 oktober: gisteren nog maar pas mijn scan gehad en vandaag mag ik reeds op consultatie bij professor Rottey. En zoals gedacht is het verdict hetzelfde als de vorige keer: de tumoren in hals en longen zijn stabiel maar de tumor op de lever is verdomme alweer groter geworden.
Hij (vaneiges is een tumor mannelijk) is ondertussen 5 cm. Allez, da stom geval is ondertussen al zo groot als een mandarijntje.
Ik voel me lichamelijk nog altijd goed. Ook al bevindt de levertumor zich op een andere plaats dan vorig jaar, toch voel ik er ook dit keer niets van.

De prof heeft er reeds over nagedacht en denkt dat het geen slecht idee zou zijn om deze tumor te bestralen. Aangezien zij zich niet bezighoudt met bestralingen, ga ik daarvoor terug moeten naar de afdeling radiotherapie, waar ik een afspraak kan maken met professor Duprez. Dit is de dokter die mij van in het begin van mijn ziekte heeft bijgestaan.

De dokters hebben iedere vrijdag samen vergadering om de patiënten te bespreken en zij zal professor Duprez op de hoogte brengen.

Professor Rottey belooft ons te bellen om ons te laten weten of professor Duprez (ondertussen Hoofd van de Dienst Radiotherapie) dat ziet zitten

En inderdaad, de dag nadien krijg ik een telefoontje dat ze samen beslist hebben dat het beter is om nu eerst de lever aan te pakken. Verdere afspraken zullen volgende week gebeuren. Zo moet er ook aan de fabrikant van die spuit die ik nu krijg, gevraagd worden of er tijdens deze behandeling ook bestralingen mogen worden gegeven. De prof zegt dat dat maar een formaliteit is want normaal wordt daar geen probleem over gemaakt.

5 oktober: dé grote dag voor SALIVAM: het eetfestijn
17u de taken zijn verdeeld (we zijn trouwens met 29 werkers om te zorgen dat deze avond vlekkeloos zal verlopen), de tafels zijn gezet, de traiteur is op tijd en wij willen op voorhand eten want anders wordt het misschien te laat. We hebben nog tijd aangezien het eetfestijn pas om 17u30 begint.

Maar natuurlijk, zoals overal zijn er mensen die graag de eersten zijn en zo is het nu ook. Reeds om 17u10 vallen de eersten binnen. Dus daar gaat ons eten. Dat zal voor deze avond laat zijn.

Ik zit aan de kassa en de hele avond zie ik bekende en minder bekende mensen, doe ik niet anders dan kussen geven maar geniet ik vooral! Man, wat voel ik mij fantastisch! De opkomst is super, alles verloopt zoals we het gehoopt hadden, iedereen is tevreden. Behalve misschien sommige helpers want die moeten echt wel doordraaien. Dat is een punt voor volgend jaar: hier en daar moeten mensen vervangen worden. 

Ik zit natuurlijk op een luxe-plaatsje en ik zie dat alles, door de hulp van iedereen, echt goed verloopt! Daarom nogmaals een dikke dikke merci aan al onze helpers!!!

De eters blijken ook tevreden te zijn en iedereen doet met veel plezier mee aan de tombola: wie raadt de juiste prijs van de volle winkelkar? En de winnaar mag alle producten mee naar huis nemen. En je houdt het niet voor mogelijk: de winnaar was er amper 1 eurocent naast! De juiste prijs was 131,98 EUR. Ook de volgende prijzen zitten heel dicht in de buurt.

Toen we aan dit project begonnen hoopten we om toch 500 kaarten te kunnen verkopen, 500 eters wel te verstaan. Ons team heeft echt zijn best gedaan om aan dit cijfer te geraken en met groot plezier hebben we zelfs 560 eters mogen verwelkomen! Ook aan alle eters bedankt omdat jullie de tijd hebben genomen om ons op deze manier te steunen!

8 oktober: vandaag terug een dag UZ
Ik hoop ook iets te horen over het verloop van mijn bestraling. Dokter Schelfaut die mij telkens op dinsdag onderzoekt weet er van en zij zal een afspraak maken voor mij met professor Duprez. 

Gelukkig mag ik zelfs vandaag om 16u gaan.

En niet alleen Wim wil mee maar ook Lisse, die les heeft in Gent tot half 4.

Met ons drie gaan we dus bij professor Duprez die ons zelfs herkent. Hij stelt voor om een sessie van 5 bestralingen te geven. Normaal gezien worden op de lever maar 3 bestralingen gegeven maar aangezien ik vorig jaar een heel zware operatie heb gehad aan mijn lever en aangezien er een groot stuk is weggehaald, mag ik geen volle bestraling krijgen maar slechts een kleine dosis. Er wordt dan een kleinere dosis gegeven in meer dan 3 keer. Ik ga weinig of geen last ondervinden van de stralen, oef!

Ook hij zegt dat het normaal geen probleem is om samen met mijn behandeling, bestralingen te geven maar dat het toch moet worden aangevraagd.

Overmorgen mag ik zelfs al terugkomen voor de "simulatie". Dat houdt in dat er met speciale inkt wordt afgetekend op mijn lichaam waar er moet bestraald worden.

10 oktober: vandaag ben ik in het UZ om de exacte plaats te laten aftekenen waar er moet worden bestraald. Ik moet het bovenlichaam volledig bloot maken en dan moet ik op een tafel gaan liggen zodat er scan kan gemaakt worden. Zo zullen ze dan zien waar de tumor zich exact bevindt. Maar aangezien die nogal laag ligt moet ik ook mijn broek uitdoen en lig ik dus volledig naakt op die tafel! Dat is dus echt wel een akelig gevoel. Ik weet ook wel dat de dokters en verpleegsters al slechter dan dit zullen hebben gezien (alhoewel) maar ik voel me toch heel oncomfortabel. Hopelijk duurt dit allemaal niet te lang. 

Ik word gevraagd om volledig stil te blijven liggen, dus absoluut niet te bewegen en gewoon te ademen. Mijn ademhaling zal geregistreerd worden en daarna zullen er oortjes in mijn oren worden gestoken met het geluid van een ademhaling die ongeveer met de mijne overeenkomt. Die ademhaling moet ik dan volgen en dan zullen de foto's worden genomen. Nadien kunnen ze dan bepalen waar de aantekeningen moeten komen.

In het totaal duurt dit alles toch een 40 minuten. Man wat ben ik blij als ik van de tafel mag en ik mijn kleren terug mag aantrekken. Nu pas zie ik de rode lijnen en puntjes op mijn buik. Amai, ze hebben zich goed laten gaan. Zelfs op mijn bovenbenen staan er een paar tekens.

Het is net een abstract schilderij.

Op die plaatsen mag ik mij niet met zeep wassen en ik moet vermijden om lang in bad te zitten.

Het is nog méér dan een week eer de bestralingen beginnen dus moet ik de hele tijd opletten als ik een douche neem.

11 oktober: rond 3 uur in de namiddag krijg ik telefoon van professor Rottey. Blijkbaar is de fabrikant van het medicijn dat ik nu krijg niet akkoord dat ik tegelijk bestralingen zou krijgen. Lap, nu da!

De professor denkt toch dat het beter is om ons nu op de levertumor te concentreren aangezien die maar blijft groeien. Ik ben hiermee volledig akkoord en daarom wordt de studie waar ik in zit stopgezet. De professor belooft wel om mij, na de bestralingen, direct zo vlug mogelijk in een nieuwe studie te steken.

Mijn 14-daags bezoek aan het UZ is dus voorlopig afgelast.

Nu gaan de bestralingen voor en hopelijk duurt het dan niet te lang om terug proefkonijn te spelen!

Op hoop van zegen..........

NIET VERGETEN: op 30 november is er de 24 uren van JOWAN

Wat of wie is er nodig? Zoveel mogelijk mensen die gedurende 1 uurtje (of zelfs meerdere) een spelletje willen spelen zoals een kaartspelletje (belotten, wiezen,....), biljarten, rummikub, sjoelbakken,...of een ander caféspel, samen met Jowan (Jo Callebaut).

Kostprijs? 10 EUR per persoon per uur

Wat levert dit op voor de speler? Een goed gevoel

Wanneer? van 30 november 10u 's morgens tot 1 december 10u 's ochtends

Waar? Café De Klok in Erondegem

Ik hoop dat jullie zich inschrijven!!! DOEN!!!
Uur en caféspel op voorhand afspreken met Jowan of met één van de Salivamleden