Donderdag 22 februari 2018:
Vandaag moet ik mijn 6 maandelijkse MRI laten doen ter controle.
Tijdens de gewone consultatie een paar weken geleden, werd er beslist om mij niet meer naar het UZ te laten komen voor mijn uitslag. De dokters vinden dat verloren tijd en aangezien alles er altijd al normaal heeft uitgezien, zullen ze me deze keer opbellen met de resultaten.
Vrijdag 2 maart 2018:
Het is verschrikkelijk slecht weer, het sneeuwt en vriest tegelijkertijd. Ik ben op het werk in Brussel en veel collega's keren uit veiligheid wat vroeger naar huis.
15u25: telefoon van dokter Huvenne: "Mevrouw De Keyser, uw MRI ziet er niet zo goed uit. Blijkbaar heeft u een nieuw gezwel in uw keel, weliswaar nog heel klein maar we willen er zeker niet mee wachten en het verder onderzoeken. Laat alleszins zo vlug mogelijk een scan van uw longen nemen om te zien of er geen uitzaaiingen zijn en op 20 maart komt u op consultatie om te bespreken wat de mogelijkheden zijn om u te behandelen."
Waauw.....efkes van mijn melk. De dokter zegt nog van alles maar dat dringt alweer niet goed meer door! Iedereen rond mij is al weg naar huis en al bevend leg ik mijn gsm neer. Stomverbaasd ben ik!
Hoe moet ik dat nu in hemelsnaam thuis vertellen?
Aangezien ik die avond heb afgesproken met vriendinnen, beslis ik om deze avond nog niks te zeggen. Wim zou anders zitten dubben en zich toch maar zitten opjagen terwijl ik dan niet thuis ben.
Ik vertel het hem op zaterdagmorgen en alweer denken we dat het beter is om tegen de kinderen nog niets te zeggen en te wachten totdat we zelf meer weten.
Donderdag 8 maart 2018:
Afspraak voor mijn scan van de longen.
Ik ben natuurlijk zelf nieuwsgierig en 's avonds bel ik naar de huisdokter om te horen of ze al iets binnen heeft. Aangezien ze nog niks heeft ontvangen, zal ze zelf naar radiologie bellen om te vragen om ook haar de resultaten over te maken en zal ze mij terugbellen maar ik hoor niks meer van haar. Ik denk dat ze teveel werk heeft.
Vrijdag 9 maart 2018:
Ik ben terug in Brussel vandaag. Ik wil wel weten hoe het met de scan is van mijn longen en bel dus terug naar de huisdokter. Ze weet me te zeggen dat de vlek die te zien was door de pet-scan anderhalf jaar geleden, groter is geworden wat niet normaal is. Doordat ze ook wat ongerust is, belt zij naar het UZ met de vraag of mijn consultatie van 20 maart toch niet vroeger kan doorgaan. En raar maar zonder uitleg krijgt ze de melding dat ik plots al een week vroeger kan, nl. nu dinsdag 13 maart.
Nu beginnen de zenuwen nog meer te werken. Weer een bittere pil om door te slikken.
Wim vindt nu wel dat er iets tegen onze kinderen moet gezegd worden want ik ben steeds in gedachten verzonken of niet echt aandachtig en dat begint blijkbaar op te vallen.
's Avonds vertelt hij hen dat mijn foto's er niet echt goed uitzien en dat er ook iets te zien is op mijn longen. Ze reageren kalm maar wat gaat er in hun hoofd om????
Gelukkig volgt hier een heel druk weekend op en hoeven we niet steeds aan de komende dagen (maanden) te denken.
Dinsdag 13 maart 2018:
Gisteren en vandaag heb ik van thuis gewerkt want nu naar het werk gaan zou niet echt lukken. Ik kan me wel redelijk op het werk concentreren maar ik heb absoluut geen zin om met eender wie een gesprek aan te knopen.
Wim en ik zijn heel zenuwachtig als we in het kantoor van dokter Huvenne en dokter Duprez zitten en ik kan al opmaken aan hun gelaatsuitdrukking dat er mij niet echt goed nieuws staat te wachten.
Ik voel me echt verschrikkelijk als ik verneem dat er niet alleen een nieuwe tumor in mijn keel zit maar dat er ook reeds uitzaaiingen zijn op mijn longen. Ik kan het echt niet geloven! Zo erg hadden we dit zeker niet verwacht. Er gaat van alles door mijn hoofd en in tegenstelling tot de eerste keer lopen de tranen over mijn gezicht. Dit kan toch niet?????
Op de scan van mijn longen is ook een stuk van de lever te zien en daar zou ook een vlek zitten maar de dokters denken dat het waarschijnlijk een cyste is. Het is beter om eerst hiervan een MRI te laten doen om toch zekerheid te hebben.
Aangezien het nu niet meer alleen over mijn keel gaat, word ik doorverwezen naar de dienst van professor Rottey, die naam doet waarschijnlijk bij sommigen een belletje rinkelen want zij was vorig jaar te zien in het programma "Topdokters".
Aangezien zij deze week op een congres zit, kan ik pas volgende week dinsdag bij haar op consultatie.
Omdat we er nu toch alweer een paar weken alleen mee rondlopen (en dat is écht verschrikkelijk) willen we er geen geheim meer van maken en vertellen we het slechte nieuws ook aan mijn moeder. Het zal nu stilletjes aan wel algemeen geweten worden. De dagen die hier op volgen zijn niet te beschrijven: heel slecht slapen, rondlopen, precies verdoofd zijn, je leven wordt geleefd...... maar we slepen ons (alweer) voort!
Dinsdag 20 maart 2018:
Om 16u20 hebben we ons eerste gesprek met professor Rottey. Blijkbaar heeft zij het verschrikkelijk druk, wat ik me best kan voorstellen, en zijn het assistenten die ons ontvangen.
Zij doen reeds het vooronderzoek en weten ons plots te vertellen dat ik op mijn lever een gezwel van 8 à 9 cm doorsnede heb! WAT?????????
What the f*ck gebeurt hier???? Daar was nog niets over gezegd, "het is waarschijnlijk een cyste" en ineens gooien ze in je gezicht dat dat er toch niet goed uitziet en dat er dringend moet onderzocht worden wat het is en van waar dat komt. Alweer een slag in ons gezicht. Dit kan toch allemaal niet wat nu gebeurt? Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen maar ik denk nu echt dat ik in een droom zit en ik hoop dat ik straks zal wakker worden en dat ik zal blij zijn dat dit allemaal niet echt is!
Nu krijgen we ook meer uitleg over de vlekken op de longen: er is op elke long een vlekje te zien, redelijk klein maar duidelijk zichtbaar. Maar volgens de dokters heeft het onderzoek van mijn lever prioriteit. Daarom moet er zo vlug mogelijk een biopsie gebeuren. Dat weefsel wordt dan "op kweek" gezet en pas na 1 week kunnen ze dan zien wat het juist is.
De professor loopt dan toch nog even binnen maar gewoon om te bevestigen wat de assistenten reeds gezegd hebben. Voor mij komt ze niet echt sympathiek over, ze is heel koel, wat je natuurlijk moet zijn in dit beroep, maar ik voel me absoluut niet op mijn gemak bij haar. Trouwens deze keer heeft nog geen enkele dokter mij op mijn gemak gesteld. Er heeft tot nu toe nog niemand gezegd dat het wel goed komt en daar heb ik nochtans heel veel nood aan. Ik weet ook wel dat ze moeten opletten op hun uitspraken maar gewoon wat bemoediging zou heel welkom zijn.
Nu vrijdag kan ik die biopsie laten doen en op 3 april heb ik dan terug een afspraak bij de professor om de resultaten te bekijken.
Er staat ons dus alweer bijna 14 dagen van onrust en zenuwen te wachten.
Laat ons hopen dat we op 3 april toch ietwat positief nieuws krijgen want wat er nu allemaal al "gevonden" is, deugd niet echt.
Vrienden die ondertussen al weten wat er gaande is, beloven een kaarsje te doen branden voor mij maar ik denk dat een haardvuur misschien wel beter zou zijn!
