Maandag 26 november: alweer controle in het UZ
Eigenlijk zijn deze afspraken routine geworden: eerst op gesprek bij verpleegster Sylvia of Greet. Daar overlopen we alle bijwerkingen die er zouden kunnen zijn:
- koorts gehad? Neen
- braakneigingen gehad? Neen
- gewichtsverlies? Ochot neen, integendeel. De laatste tijd zijn we zo dikwijls op restaurant geweest. Wij (ook Wim natuurlijk) maken onszelf wijs dat onze kleding is gekrompen maar we weten wel beter
- Hoe zit het met de bloeddruk? Niet gestegen? Neen, nog altijd zoals vroeger: 10 over 7
- .....
Soit, een hele lijst met vragen over bijwerkingen en blij toe, heb ik weinig of geen problemen behalve.......
mijn benen, die willen nog altijd niet mee. Ik heb wel al minder pijn en last maar ik heb dagen dat ik moeilijk uit de voeten kan, dat ik zelfs moeite heb om mij recht te zetten. Ook al zou het nog een gevolg zijn van de chemo, ik hoopte toch dat dit al ver zou gedaan zijn.
Mijn haar is ook een (groot) probleem: ik ben zeker meer dan de helft, als het zelfs geen twee derden is, van mijn haar verloren door de chemo. Ik had veel haar en het zicht nu, is blijkbaar nogal opvallend want er zijn zelfs mensen die mij aangapen alsof ik één of ander beest ben in de zoo. Had ik nóg méér chemo gekregen, ik zou zeker en vast kaal zijn geworden. Maar ondertussen had ik wel gehoopt dat mijn haar al terug zou beginnen groeien. Maar niks van dat, ik ga nog lang met deze "pluimen" mogen blijven lopen vrees ik.
En dan mijn voeten: zoals ik reeds vermeldde krijgen patiënten die Nexavar innemen sowieso last aan de voeten. En bij mij is dat natuurlijk niet anders. De eeltvorming onderaan neemt toe waardoor het stappen soms pijn doet. Niet in die mate dat ik niet kan stappen maar toch heb ik daar enige last van. Ik heb nu gelzolen en ik moet zeggen dat die veel helpen.
Ik krijg ook nog steeds inspuitingen tegen een embolie die ik, zoals jullie misschien nog weten, gekregen heb aan mijn poortkatheter. Mijn buik veranderde langzaam van een landkaart met diepblauwe zeeën naar een landkaart waarop een flesje inkt is uitgelopen. Wim geeft mij dagelijks die spuiten maar hij vindt amper nog een plaatsje die niet blauw ziet.
Blijkbaar zou ik deze inspuitingen moeten krijgen totdat die poortkatheter is verwijderd. Waarom die nog niet is weggenomen is mij een vraag want normaal gezien moet de katheter gespoeld worden om de 8 weken. Zoniet, kan die niet meer gebruikt worden voor wat dan ook. Dus waarom nog zo'n "vreemd" voorwerp laten zitten die toch geen functie meer heeft?!
Da's al een vraag voor een volgende consultatie.
Normaal zou ik vanaf nu 4 pillen Nexavar kunnen innemen, dus een volledige dosis, aangezien de bijwerkingen binnen de perken blijven maar in het UZ zijn ze het er over eens geworden dat, bij het nemen van een volledige dosis, de gevolgen zo immens zijn dat er voorlopig geen 4e pil mag/moet worden ingenomen. Patiënten die toch al een volledige dosis innamen en die dus verschrikkelijk veel last hadden, moesten dan toch terug naar 3 pillen overstappen. Maar de dokters stelden vast dat de bijwerkingen, als ze er eenmaal waren, niet meer verdwenen.
Daarom gaat het voor mij bij 3 pillen blijven.
Wat ik nog niet verteld heb is, dat die pillen niet met de hand mogen worden vastgenomen. Ik moet de pil rechtstreeks van de strip in mijn mond laten vallen en daarna zelfs mijn handen wassen. Je moet niet vragen wat voor vergif daar moet inzitten.
Ondertussen is er reeds een afspraak gemaakt voor de scan waarop we al zo lang zitten te wachten. Op 14 december worden de foto's gemaakt en op 24 december mag ik om de al dan niet goeie uitslag gaan.
Het zal dus een goeie of een minder goeie kerst worden.
Alleszins van mij reeds een mooie kerst toegewenst, vol vreugde, liefde en vriendschap.
En mensen, zie elkaar graag, laat al die nijd, roddels en slechte gedachten achterwege. Dan zal jullie leven er ook beter uitzien.
Alvast dikke liefdevolle kussen van mij!!! ❤️❤️❤️
