Terug naar de sleur!

We zijn na een mooie vakantie in Spanje, terug thuis waar de sleur weer kan beginnen. Wim werken, Lisse heeft nog wat vakantie en ik? Ik probeer er van te genieten. Ik spreek terug af met vriendinnen en ik kan mijn gedachten redelijk goed verzetten.

Aangezien er momenteel toch geen behandeling meer is, leef ik van dag tot dag. Je vraagt je wel constant af of er toch nog één of ander medicijn gaat ontdekt worden die ik zou kunnen testen.

De leverwaarden verbeteren wel. Ik drink nu al maanden geen alcohol meer en de chocolade is ook heel beperkt. De Medrol levert (lever-t... snap je?) dus toch iets op. Ik ben wel nog steeds de hoeveelheid aan het afbouwen. Momenteel zit ik nog maar aan 8 mg. Maar tegen 21 september wordt het volledig stopgezet.

Begin oktober begint Lisse aan haar stage. Terug in de Pelgrim in Oosterzele. En nu voor 13 weken aan één stuk. Ze ziet het wel zitten maar is toch bang omdat 13 weken aan één stuk, zonder ook maar 1 dag verlof, toch wel lang is voor iemand die eigenlijk nog niet werkt. Maar ze gaat dat goed doen, daar zijn we zeker van. Trouwens, ze heeft tijdens de vakantie daar ook 4 weken gewerkt als jobstudent dus moeten ze toch tevreden zijn over haar prestaties?!

Vanaf nu moet ik haar 13 weken missen. Dat is raar hoor. Door corona is Lisse zo veel thuis geweest en nu moet ik het zonder haar doen. Dat betekent: nòg meer afspreken met vriendinnen 😏!

Maar Lisse werkt echt wel lange dagen. Zodanig dat ze overuren kan opsparen om toch eens een dagje thuis te kunnen zijn.

In het weekend van 8-9 en 10 oktober gaan we met 7 bevriende koppels een weekend naar de Ardennen. We hebben daar een vakantiehuis gehuurd en Wim en ik kijken er echt naar uit. Wat proberen om te ontspannen, lekker eten, plezier maken, de omgeving ontdekken,.....

Tijdens een avondmaal zit Els (Van De Casteele) naast mij en haar vriendin komt ter sprake die ook kanker heeft. Els zou binnenkort met haar naar het UZ in Leuven rijden want daar zijn ze bezig met een behandeling tegen kanker door middel van radioactieve stoffen. Huh???? Daar heb ik nog nooit van gehoord.

En wat doe ik dan als we terug thuis zijn? Dat opzoeken op het internet natuurlijk. En inderdaad, ik kom op een link waar het wel degelijk hierover gaat.

Onmiddellijk stuur ik een mail naar de arts die vermeld staat en in het kort schets ik mijn situatie. En ongelooflijk maar ik krijg de dag nadien reeds antwoord van professor Clement.

Blijkbaar is er in België geen geld om verder onderzoek te doen naar deze procedure. Hier kunnen ze mij dus sowieso niet helpen maar er zou wel een studie gaande zijn in Nederland, meer bepaald in Nijmegen.  

Bij ons volgend gesprek met professor Rottey zullen we het er hier zeker over hebben.

Bij onze volgende afspraak met de professor op 26 oktober, brengen we dit onderwerp ter sprake. We zien aan haar gezicht dat dit onderwerp niet echt haar goedkeuring draagt. In Gent wordt daar op deze behandeling geen onderzoek gedaan en misschien draagt dat dan niet echt haar voorkeur weg.

Maar wanneer Wim te kennen geeft dat het via professor Clement is, verandert ze ineens en belooft ze ons dat ze met hem zal bellen en dat ze het samen zullen bekijken.

Natuurlijk hebben we hierdoor toch terug een beetje hoop.

Zoals jullie misschien nog weten, staat er op mijn bucketlist dat ik graag een danscursus zou organiseren waarbij Jenny natuurlijk de lessen zou geven.

En eindelijk, het is zover we starten op zondag 26 september in Jeugdhuis Dido en gedurende 10 weken gaan we het jeugdhuis onveilig maken. 

Er zijn 17 koppels en ik vind het zo plezant want het zijn allemaal heel toffe mensen. Dat wordt 10 weken genieten op zondagavond.

Totaal onverwachts worden we door Ann en Johan nogmaals uitgenodigd om een weekje mee te gaan naar Turkije tijdens de herfstvakantie. Natuurlijk willen we nog zo veel mogelijk profiteren van alles en veel tijd om erover na te denken hebben we niet nodig. Dus van 30 oktober tot 7 november zijn we terug schampavie. In Turkije is het natuurlijk veel beter weer dan in België alhoewel de avonden daar toch ook al heel fris zijn. Trouwens, de eerste 2 dagen regent het echt pijpenstelen. Maar daarna schijnt de zon zoals het moet.

Ook Ilse en Guy (van 't Vitamientje in Burst) zijn mee en samen profiteren we van de mooie dagen. Wim en ik zijn heel dankbaar dat we hier van mochten meegenieten.

Senne en Annelies nodigen ons uit op 19 november (mijn verjaardag voor wie het niet weet) om een dagje naar Antwerpen te gaan. En natuurlijk wil Lisse ook meegaan want als zij ook maar weg kan hé. Ze heeft ondertussen al meer dan genoeg overuren om een dag te kunnen skippen op haar werk.

We genieten van een mooie dag in 't Stad. Wat shoppen, gaan eten, terug wat shoppen... Het is voor mij een vermoeiende dag maar het vliegt voorbij en alweer geeft dit me een heel warm gevoel. Dit zijn zo van die dingen die ze mij niet meer kunnen afnemen. 

Maar maar maar..... Op zondag begin ik mij absoluut niet goed te voelen. Ik ben mottig maar lichamelijk gaat het wel. 's Avonds doe ik natuurlijk zoveel mogelijk mee met de dansles en ik laat ook niets merken. 

Natuurlijk kan ik het op maandag niet meer verstoppen. Ik ben compleet kapot. Ik weet niet meer waar kruipen. Pijn heb ik niet maar ik voel me heel rusteloos en onpasselijk. Wim wil dat ik zo vlug mogelijk naar de huisdokter ga maar dat kan pas morgen.

De huisdokter stelt vast dat ik een longontsteking heb. Ik wist niet dat je daar zo mottig van kon zijn. Ik moet direct starten met antibiotica maar ze verwittigt mij wel dat een longontsteking weken tot maanden kan aanslepen.

Allez, ik ben weer 'goed' voor een tijdje 😕.

Geleidelijk aan verbetert mijn toestand. Maar zoals de dokter zei heb ik er toch langer last van dan ik verwachtte.

Ondertussen krijg ik dus geen behandeling meer tegen de kanker. We denken daar natuurlijk veel aan. Ook omdat die assistent in augustus heeft gezegd dat ik nog een zestal maanden te leven zou hebben. Ergens hopen we toch dat er nog iets uit de bus zal komen.

En dan krijg ik op 29 november, dus méér dan 4 weken later 😠, telefoon van dokter Saerens, collega van professor Rottey. Hij houdt zich bezig met mijn dossier en dus met een eventuele behandeling in Nederland.

Hij nodigt ons uit om de dag nadien bij hem op consultatie te gaan om ons over de behandeling met radioactieve stoffen te informeren.

Hij legt ons alles uit en wil mijn toestemming om aan deze studie deel te nemen. Natuurlijk wil ik dat doen. Het geeft terug wat hoop.

Hij zal contact opnemen met het RadboudUmc te Nijmegen en zij zullen dan contact opnemen met ons om verder te bespreken wat er moet gebeuren.

Reeds op 2 december contacteert dokter Maike Uijen (what’s in a name) me vanuit Nijmegen om een datum vast te leggen om op gesprek te gaan. Ze stelt maandag 13 december om 10 uur voor en natuurlijk zullen wij, of beter gezegd Wim, ons aan deze datum aanpassen.

Normaal is het een 2,5 uur rijden maar omdat het een maandag is en toch redelijk vroeg in de voormiddag, zouden we, om zeker op tijd te zijn, rond 6 uur moeten kunnen vertrekken. Amai, da’s vroeg!

Maar slim als ik ben (durf nie lachen hé 😛!) stel ik voor om reeds op zondag naar Nijmegen te gaan en daar ergens te overnachten. Dan zullen we zeker op tijd zijn. Natuurlijk is Wim direct akkoord.

Dus op zondag 12 december vertrekken we rond de middag richting Nijmegen. Met minder verkeer en alles verloopt vlot.

Maar ineens valt er mij iets in over de coronamaatregelen in Nederland. Want dat is anders dan bij ons. Ik kijk dus op mijn GSM en lap, da ziet er nie goed uit. De winkels en de horeca zijn maar open tot 17uur, daarna moet alles gesloten zijn. Verdorie, en wij dachten deze avond gezellig te gaan dineren. Da zal dus moeilijk gaan.

Het hotelletje dat ik geboekt heb, Sleep-Inn Box 5, is echt fantastisch. Ze zijn vriendelijk, behulpzaam, het is er super proper. Kortom, een schot in de roos.

Na het inchecken zullen we maar vlug de stad ingaan om toch nog iets van de winkels, en natuurlijk de cafés, te zien.

Vanavond zullen we dus iets afhalen en op onze kamer ‘dineren’.

De dag nadien zijn we uiteraard flink op tijd. En de dokter ook.

We worden heel aangenaam verwelkomd door dokter Uijen. Blijkbaar is het hier de gewoonte dat de dokter met de voornaam wordt aangesproken, net zoals zij doen met de patiënten. Ik vind dit dan ook veel aangenamer dan het stijve gedoe hier in België. Wim heeft het ooit aan de prof gevraagd waarom ik niet word aangesproken met mijn voornaam en blijkbaar willen de dokters toch een barrière omdat het voor hen moeilijk is om iemand bij zijn/haar voornaam aan te spreken als ze slecht nieuws moeten brengen. Wa voor zever is dat?!

Enfin, ik vind het toch plezanter als ze mij bij mijn voornaam aanspreken.

Dokter Uijen legt alles heel uitgebreid uit en haalt er professor Van Herpen bij. Zij is het hoofd van de studie.

Eerst zou er een speciale scan met een kleine hoeveelheid licht radioactieve stof (ook wel tracer genoemd) moeten worden genomen om te zien of ik PSMA-receptoren heb. PSMA staat voor Prostaat Specifiek Membraan Antigeen. Inderdaad, prostaat. Volgens mij ben ik nog altijd een vrouw maar blijkbaar zijn de receptoren bij prostaatkanker ook te zien bij speekselklierkanker. Daarom doen ze daar nu een studie naar. Bij prostaatkanker hebben ze namelijk heel goeie resultaten.

Als ik dus genoeg van die receptoren heb, dan kan ik aan de eigenlijke behandeling beginnen.

Beide dokters zijn heel joviaal en de professor kan me zelfs wat moed geven door te zeggen dat het dit jaar zeker mijn laatste kerst niet zal zijn. Dàt geeft mij nu ne keer hoop se!

Ik ben natuurlijk direct akkoord om te tekenen maar ze willen dat ik er toch nog eens over slaap. Allez, wa is da nu? Ik heb geen keuze, toch? Het is verloren gezegd en volgende week gaan we online een gesprek hebben waarbij ik dan mijn toestemming mag geven. We kunnen dus huiswaarts keren. Maar toch is er terug wat licht aan het einde van de tunnel.

Zoals afgesproken neemt Maike een week later contact op en eindelijk kan ik mij inschrijven in de studie.

De behandeling is niet meer voor dit jaar jammer genoeg.

Er zal mij een uitnodiging worden opgestuurd voor mijn eerste behandeling. Ik zal dus ’s morgens naar het ziekenhuis gaan en er verblijven in een volledig beveiligde kamer. Dan ga ik mijn infuus krijgen en moet ik daar 2 keer overnachten. Licht heb ik die nachten niet nodig want ik zal sowieso zelf licht geven (hahahah).

Eindelijk valt de brief in de bus dat ik word verwacht in het Radboud  op 19 en 20 januari 2022 voor de nodige scans. Pfff, weer nog zolang wachten.

Als de scans in orde zijn, zou de eerste behandeling doorgaan op 7 februari 2022.

De week voor vertrek moet ik wel mijn bloed nog eens laten contoleren om te zien of er geen te grote afwijkingen zijn.

Daarvoor moeten we naar de dagkliniek in het UZ waar ik dan aansluitend een consultatie heb met dokter Saerens.

En wat raad je? Mijn bloed is uitermate slecht. Mijn leverwaarden zijn verschrikkelijk de hoogte ingegaan en het ziet er naar uit dat dat niet meer kan goed komen. Daardoor komt de studie natuurlijk te vervallen. De dokter geeft ons ook te kennen dat het vanaf nu stilletjes aan zal minder gaan. Wat voor ne klop is da?

We zijn sprakeloos. Zo terug uitgekeken naar een nieuwe behandeling en alweer valt alles in het water. Het mag dus echt niet zijn.

Dokter Saerens zegt dat we ook bij professor Rottey worden verwacht komende dinsdag. Waarom weet ik ook niet goed.

Compleet terneergeslagen rijden we in stilte terug naar huis. Ongelooflijk toch?! Ik kan het maar niet begrijpen.

Nu moeten we dit natuurlijk ook aan de kinderen vertellen want we hebben ons voorgenomen om niets meer te verzwijgen.

Ook bij Senne en Lisse komt het hard aan. We hebben het allemaal heel moeilijk.

Op dinsdag gaan we dus op consultatie bij professor Rottey. Ze laat ons binnen en terwijl zij achter haar bureau plaatsneemt, vraagt ze: “jullie weten wel waarom jullie hier zijn veronderstel ik?” Het is nog maar eens een bevestiging dat alles nu volledig afgelopen is. Ze stelt voor om de nodige maatregelen te treffen voor het einde en om nu zelfs palliatieve zorg ook te informeren.

Op dat moment krijg ik echt letterlijk een inzinking. Ik begin te huilen, ik begin te hyperventileren, te beven,…. Kortom ik stuik volledig in elkaar. De professor belt onmiddellijk naar het secretariaat om ergens een Temesta (kalmerende werking) te halen.

Ondertussen komt ze achter mij staan en masseert mijn nek en probeert mij ondertussen te kalmeren.

Nadat ik de Temesta heb genomen begin ik stilletjes aan toch wat rustiger te worden en sluiten we ons gesprek. Veel kan er niet meer worden gezegd.

Bij het naar buiten gaan omhelst de prof mij heel stevig. Ik zal haar nooit meer zien.

Maar dit kan toch niet! Het kan niet zijn dat er niets meer is. Waarom moet ons dit nu overkomen? Waar hebben we dat aan verdiend? Waarom moet ik mijn kinderen achterlaten? En Wim? Wat gaat er met hen gebeuren? Zoveel vragen en geen enkel antwoord.

Ongelooflijk, ik kan het maar niet vatten. Wij begrijpen het echt niet. Ben ik zo slecht geweest dat ik nu word gestraft? Iedereen moet ooit sterven maar het is toch nog veel te vroeg. Wim en ik hadden zo veel plannen wanneer hij met pensioen zou gaan. Verre reizen maken en de wereld verkennen, genieten van elkaar en van het leven. En niets maar dan ook niets zal ons gezin nog samen kunnen doen.

Ergens wisten we natuurlijk dat dit zou gebeuren maar het komt toch totaal onverwachts. Mijn eerste keer dat ik hoorde dat ik kanker had was reeds in 2015. Dat is dus al bijna 7 jaar geleden. Heel veel kankerpatiënten halen dat niet maar dat is natuurlijk geen troost.

Dus lieve mensen, veel tijd heb ik blijkbaar niet meer. Hoeveel weet ik niet en heb ik ook niet gevraagd want dat te weten moet nòg erger zijn.

Nu wil ik zoveel mogelijk van Wim en de kinderen genieten. Samen nog dingen doen en samen (kostbare) tijd doorbrengen.

We mogen niets uitstellen want het zou misschien vlugger kunnen gedaan zijn dan we denken.

Dikke knuffel 💟