Bijna lente?

Ik leef precies in een droom of eerder in een nachtmerrie. Stilletjes aan moet het beginnen doordringen dat het nu afgelopen is. Maar dat is allesbehalve simpel. ’s Morgens wakker worden en daar aan denken, de hele god ganse dag schiet dat door je hoofd en natuurlijk zijn de nachten het ergst.

De kinderen proberen mij moed in te spreken maar ik denk dat ze ondertussen ook ietwat doodgaan van binnen.

En nu kan ik of beter gezegd: moet ik, verder doen met de voorbereidingen voor de begrafenis.

Ik heb al het één en ander gedaan maar er moet nog zoveel gebeuren. Nu vrees ik dat ik niet genoeg tijd meer zal hebben.

Ik heb heel wat plannen in mijn hoofd. Ik wil ons gezin wat ontlasten als het zover is en daarom laten we de begrafenisondernemer Kurt al eens langskomen zodat er toch al iets op papier staat.

In grote lijnen kan ik al voorstellen doen wat ik graag zou willen zodat ons gezin zich daar geen zorgen hoeft over te maken. Ik weet niet of ik er goed aan doe want misschien is het voor Wim en de kinderen een verwerking als ze alles zelf kunnen regelen. Maar ja, wat moet je doen om goed te doen?

In het UZ hadden ze ook gezegd om een afspraak te maken met de huisdokter bij ons thuis want zij moet blijkbaar papieren invullen. Dokter Geertrui heeft dan ook bij haar eerste bezoek contact opgenomen met Palliatieve Thuiszorg om mij in te schrijven en die zouden dan heel binnenkort een afspraak maken met ons.

De dag dat ze een gesprek willen, zitten we met ons vier aan de tafel en ondertussen wordt ons heel duidelijk uitgelegd wat er allemaal kan of niet kan. We hebben, of beter gezegd ‘ik’, ervoor gekozen om thuis te sterven. Ik heb dikwijls de mening van Wim en de kinderen gevraagd maar er kon of durfde mij nooit iemand een duidelijk antwoord geven. Ik heb vroeger altijd gezegd dat ik op het einde naar de kliniek wou, gewoon omdat het voor de achterblijvers toch heel raar moet zijn als je later de living binnenkomt en je weet dat ik daar dan gestorven ben. Maar ik moet zeggen dat het een zekere geruststelling is dat het nu zo gaat gebeuren.

De verpleging van Palliatie Thuiszorg is 24/7 bereikbaar. Ze hamert er een paar keer op dat we dat zonder twijfel moeten doen. Zij zijn er om ons te helpen en ze willen dan ook dat we daar zeker gebruik van maken als er iets is. Zeker niet twijfelen.

Wij mogen vragen stellen, waar de kinderen ook gebruik van maken, en zij stelt ook aan mij vragen: wat wil ik zeker nog doen, heb ik nog iets in het vooruitzicht, heb ik nog een laatste wens? Ze dringt er echt op aan dat ik vooral moet doen wat ik graag zou willen doen en dat het over mij gaat en niet over de rest. Maar als ik iets kan doen voor mijn gezin, heb ik daar meer plezier van dan iets voor mezelf.

Palliatieve Thuiszorg neemt echt alle tijd om alles uit te leggen en ik voel mij er wel op mijn gemak bij.

Wat ik heel raar vind, en Wim ook, is dat ik dus nu het statuut van palliatieve patiënt heb en daarom krijg ik via de mutualiteit een bedrag van bijna 700 EUR. Da’s natuurlijk mooi meegenomen en sommige mensen zullen dat allicht goed kunnen gebruiken maar ik was daar zo van verbaasd! Dat had ik nog nooit gehoord.

En het toppunt is, dat je dat de maand nadien nog een keer ontvangt. Amai, da’s nu echt een heel mooie geste. Maar ik vind het toch maar raar.

De verpleegster vermeldt dat ze vanaf nu zeker om de 2 weken contact zullen opnemen. Zolang er van onze kant geen vraag is, zal het enkel telefonisch zijn maar als ze horen dat er toch ietwat van een probleem is of nood aan een gesprek, maken ze direct een afspraak.

Ondertussen is Roos nu 2 keer geweest. Zij geeft niet alleen raad op het gebied van medicatie maar zij hamert vooral ook op mijn mentaal welzijn. Ze neemt dan ook alle tijd, zelfs meer dan 2 uur, en ze luistert ook naar Wim. Ook naar hem toe geeft ze hem wat raad. Maar of hij daar rekening gaat mee houden? Ge kent hem hé?! 🤪

Roos stelt ook voor dat de huisarts om de 2 weken op bezoek komt. Gewoon om mijn situatie te beoordelen en eventueel verdere stappen te ondernemen. Palliatieve Thuiszorg en de dokter houden contact met elkaar en overleggen wat er eventueel zou moeten of kunnen gebeuren.

Dus om de 2 weken op dinsdagnamiddag komt dokter Van de Steen en ze neemt echt alle tijd om het zelfs over andere dingen te hebben dan over mijn situatie.  De eerste keer dat ze langskomt schrijft ze mij onmiddellijk zuurstof voor. Ik heb nu reeds een paar weken last van kortademigheid. Door dat de metastasen in mijn longen verder groeien wordt mijn longinhoud steeds maar kleiner en een beetje ‘hulp’ zou welkom zijn. De dag nadien gaat de firma al het nodige doen en alles aan huis leveren.

Maar wat voor een bak is dat zeg? Dat neem je niet zo maar onder je arm om wat rond te lopen. Maar dat is natuurlijk niet de bedoeling. De zuurstofslang die van de machine naar mijn neus loopt is wel ongeveer 12 meter. Ik kan hier dus overal naartoe zonder het los te koppelen. Maar dat doe ik niet. Heel veel en/of lang loop ik toch niet rond. Ik kan nog gerust een tijdje verder zonder extra zuurstof. Maar er bestaat ook een draagbare versie. Daar kan je wel maar een 2 à 3 uur gebruik van maken. Ofwel steek je het direct in de stekker als je ergens zit ofwel moet je zien dat je tijdig terug thuis bent. Maar zoals ik al zei hoef ik niet constant zuurstof te krijgen.

De mutualiteit komt tussen in de kosten voor de grote bak maar niks  niemendal voor de kleine. Die kost ons 169 EUR per maand. Eerlijk gezegd vind ik dat er toch wel over. Je gaat alleen maar zo’n apparaat huren als je het echt nodig hebt dus als je ziek bent. En ofwel huur je dat niet en kan je weinig of niet buiten ofwel huur je het wel en heb je extra hulp om te ademen als je weg moet. Maar mensen die het financieel moeilijk hebben, zijn dus wel ferm gesjost.

Ondertussen zijn onze danslessen doorgegaan, jammer genoeg zonder mij op de dansvloer want daarvoor heb ik geen adem genoeg meer. En de zaterdag na de laatste dansles nl. 26 februari, houden we een ‘kleine’ fuif. Aangezien het dat weekend carnaval is, stellen we voor om ons allemaal te verkleden 👻🤡. En het was zo een leuke, gezellige avond! Iedereen amuseert zich, er wordt volop gedanst en iedereen is goedgezind! Voor mij is de avond volledig geslaagd! 

Na nieuwjaar kreeg ik een idee om samen met de kinderen nog eens op weekend te gaan. Maar waar naartoe? Ergens om te gaan wandelen is nogal moeilijk want ik kan nog moeilijk lang zelfstandig stappen. We kunnen natuurlijk de rolstoel meenemen maar in de natuur is dat ook dikwijls niet simpel. Trouwens, ik hou meer van mensen rondom mij dan van de vrije natuur. Ik weet dat dat raar klinkt maar ik kan daar veel meer van genieten dan van de stilte.

Na verschillende opties te hebben bekeken, denk ik ineens aan Center Parcs nl. de Vossemeren. Dat is geleden van toen de kinderen nog klein waren. En het voordeel is dat je hier allemaal samen in 1 huis zit en niet elk apart in een hotelkamer. Na overleg met onze kinderen, zien ze dat allemaal zitten. Dus direct maar boeken want we zouden dan al over 2 weken gaan. Niks nog lang uitstellen denk ik dan. Het enige huis dat nog vrij is voor 6 personen, is een VIP Cottage. Blijkbaar volledig vernieuwd. Er bevindt zich een jacuzzi in één van de badkamers en in de andere een infraroodcabine of een sauna. Ooooh, ik kijk er zo naar uit.  

En of het plezant was. Iedereen was heel enthousiast, goedgezind, ik werd compleet in de watten gelegd en warm eten maken deden we niet, daarvoor zijn er daar genoeg restaurants.

En die 3 dagen vliegen natuurlijk voorbij maar ik ben zo gelukkig. Dit is alweer iets wat ze ons niet meer kunnen afpakken 🥰.

Toen ik voor het vertrek vermeldde aan Roos dat we dat gingen doen, kwam zij ineens op een groep nl. de Kloddelopers VZW  uit Zele. Deze groep doet ieder jaar de Roparun. Tijdens het pinksterweekend wordt een traject gelopen van 530 km tussen  Parijs en Rotterdam. Maar naast het sportieve aspect van de run is het ook de bedoeling dat het team zoveel mogelijk geld inzamelt voor mensen met kanker.

Ze bieden gezinnen (max. 6 personen) met een familielid die kanker heeft, de mogelijkheid om een weekend of midweek door te brengen in Center Parcs de Vossemeren . De huur wordt door de VZW betaald. Enkel de administratiekosten nl. 50 EUR dient te worden betaald door het gezin. Amai, als dat geen mooi gebaar is!!!

Het enige jammere is, dat enkel de Vossemeren kunnen geboekt worden. Anders hadden we deze keer een ander park kunnen kiezen maar dat is absoluut niet erg. We kunnen terug samen een weekendje weg. Ik kijk er alweer naar uit.

Ondertussen gaat mijn toestand toch stilletjes aan achteruit. Ik krijg het steeds moeilijker met mijn ademhaling en ik ben heel vlug moe. Als ik nu met iemand afspreek is 3 à 4 uren het maximum want anders word ik té moe. Ik kan ook geen 2 dagen na elkaar iets doen want ik heb minimum een dag nodig om te bekomen.

Afgelopen zondag hebben we ons jaarlijks familiefeest gehad. Het was door al die corona wel 3 jaar geleden. Normaal gezien organiseer ik dat samen met mijn neef Paul maar ik heb er mij van tussen getrokken. Volgend jaar ben ik er sowieso niet meer bij en om nu nog die inschrijvingen en betalingen op te volgen zie ik niet meer zitten. We hebben ons zelf ook ingeschreven want dit is een gepast moment om een soort van afscheid te nemen van de familie. Ik ga wel niks zeggen maar ik denk wel dat er veel beseffen dat het de laatste keer kan zijn dat ze mij zien. Ik word wel niet overvallen met vragen of medelijden, wat ik ten zeerste apprecieer. 

Niet alleen familie maar ook vrienden die we weinig of niet zo vaak zien, beter gezegd kennissen dus, willen mij nog komen bezoeken maar we hebben besloten dat enkel de dichte vrienden, die we dus sowieso dikwijls zagen en zien, nog kunnen langskomen. Want hoe je het draait of keert, iemand komt op bezoek en op de één of andere manier hebben ze toch die blik in hun ogen dat ze het zo erg vinden. Ik wil dit allemaal vermijden. Trouwens, er is genoeg tijd geweest om mij een bezoekje te brengen. Ik ben nu bijna 7 jaar ziek geweest en iedereen stelt het uit om langs te komen, wat ik volledig begrijp. Want wat moet je zeggen? Waarover moet je praten? Waarover beter niet? Enfin, ik heb ondertussen wel al van verschillende mensen afscheid genomen, dikwijls zonder dat ze het zelf beseffen. Ik hoop wel dat iedereen ons standpunt begrijpt.

Hier thuis woon ik nu precies op hotel waar ik hulp krijg van een butler en een dienstmeid! Jongens, wat Wim en Lisse allemaal voor mij doen….Ik moet mij maar even verzetten en er staat al één van de 2 recht om te zien wat ze kunnen doen. Het gaat zelfs zo ver dat Lisse mij ’s avonds helpt om mijn slaapkleding aan te doen. Dat is nochtans (nog) niet nodig maar ze wil dit nu echt doen voor mij. Ze helpt mij zelfs in mijn bed. En het is verloren gezegd dat dat allemaal niet hoeft. Ook Wim laat mij niets meer doen. Het enige dat hij vraagt is, dat ik mij in de zetel zet en als ik iets nodig heb, dat ik het maar moet zeggen. Ergens is dat plezant maar ik wou toch dat het anders was. Ik kan hun natuurlijk niet dankbaar genoeg zijn.

Senne woont hier niet meer maar op woensdagavond komen hij en Annelies eten en dan komen ze in ’t weekend ook langs. Ook aan hen kunnen we alles vragen. Als ze gaan winkelen vragen ze altijd wat ze voor ons kunnen meebrengen.

Heb ik nu geen schattige, lieve familie???? Bedankt voor alles 😘💖🌻!!!!

Nu kijk ik, of liever wij, uit naar ons weekendje Vossemeren. Het zal terug fantastisch worden. Hoe kan het ook anders met zo’n prachtig gezin!

Dikke knuffel ❤ 💋

Terug naar de sleur!

We zijn na een mooie vakantie in Spanje, terug thuis waar de sleur weer kan beginnen. Wim werken, Lisse heeft nog wat vakantie en ik? Ik probeer er van te genieten. Ik spreek terug af met vriendinnen en ik kan mijn gedachten redelijk goed verzetten.

Aangezien er momenteel toch geen behandeling meer is, leef ik van dag tot dag. Je vraagt je wel constant af of er toch nog één of ander medicijn gaat ontdekt worden die ik zou kunnen testen.

De leverwaarden verbeteren wel. Ik drink nu al maanden geen alcohol meer en de chocolade is ook heel beperkt. De Medrol levert (lever-t... snap je?) dus toch iets op. Ik ben wel nog steeds de hoeveelheid aan het afbouwen. Momenteel zit ik nog maar aan 8 mg. Maar tegen 21 september wordt het volledig stopgezet.

Begin oktober begint Lisse aan haar stage. Terug in de Pelgrim in Oosterzele. En nu voor 13 weken aan één stuk. Ze ziet het wel zitten maar is toch bang omdat 13 weken aan één stuk, zonder ook maar 1 dag verlof, toch wel lang is voor iemand die eigenlijk nog niet werkt. Maar ze gaat dat goed doen, daar zijn we zeker van. Trouwens, ze heeft tijdens de vakantie daar ook 4 weken gewerkt als jobstudent dus moeten ze toch tevreden zijn over haar prestaties?!

Vanaf nu moet ik haar 13 weken missen. Dat is raar hoor. Door corona is Lisse zo veel thuis geweest en nu moet ik het zonder haar doen. Dat betekent: nòg meer afspreken met vriendinnen 😏!

Maar Lisse werkt echt wel lange dagen. Zodanig dat ze overuren kan opsparen om toch eens een dagje thuis te kunnen zijn.

In het weekend van 8-9 en 10 oktober gaan we met 7 bevriende koppels een weekend naar de Ardennen. We hebben daar een vakantiehuis gehuurd en Wim en ik kijken er echt naar uit. Wat proberen om te ontspannen, lekker eten, plezier maken, de omgeving ontdekken,.....

Tijdens een avondmaal zit Els (Van De Casteele) naast mij en haar vriendin komt ter sprake die ook kanker heeft. Els zou binnenkort met haar naar het UZ in Leuven rijden want daar zijn ze bezig met een behandeling tegen kanker door middel van radioactieve stoffen. Huh???? Daar heb ik nog nooit van gehoord.

En wat doe ik dan als we terug thuis zijn? Dat opzoeken op het internet natuurlijk. En inderdaad, ik kom op een link waar het wel degelijk hierover gaat.

Onmiddellijk stuur ik een mail naar de arts die vermeld staat en in het kort schets ik mijn situatie. En ongelooflijk maar ik krijg de dag nadien reeds antwoord van professor Clement.

Blijkbaar is er in België geen geld om verder onderzoek te doen naar deze procedure. Hier kunnen ze mij dus sowieso niet helpen maar er zou wel een studie gaande zijn in Nederland, meer bepaald in Nijmegen.  

Bij ons volgend gesprek met professor Rottey zullen we het er hier zeker over hebben.

Bij onze volgende afspraak met de professor op 26 oktober, brengen we dit onderwerp ter sprake. We zien aan haar gezicht dat dit onderwerp niet echt haar goedkeuring draagt. In Gent wordt daar op deze behandeling geen onderzoek gedaan en misschien draagt dat dan niet echt haar voorkeur weg.

Maar wanneer Wim te kennen geeft dat het via professor Clement is, verandert ze ineens en belooft ze ons dat ze met hem zal bellen en dat ze het samen zullen bekijken.

Natuurlijk hebben we hierdoor toch terug een beetje hoop.

Zoals jullie misschien nog weten, staat er op mijn bucketlist dat ik graag een danscursus zou organiseren waarbij Jenny natuurlijk de lessen zou geven.

En eindelijk, het is zover we starten op zondag 26 september in Jeugdhuis Dido en gedurende 10 weken gaan we het jeugdhuis onveilig maken. 

Er zijn 17 koppels en ik vind het zo plezant want het zijn allemaal heel toffe mensen. Dat wordt 10 weken genieten op zondagavond.

Totaal onverwachts worden we door Ann en Johan nogmaals uitgenodigd om een weekje mee te gaan naar Turkije tijdens de herfstvakantie. Natuurlijk willen we nog zo veel mogelijk profiteren van alles en veel tijd om erover na te denken hebben we niet nodig. Dus van 30 oktober tot 7 november zijn we terug schampavie. In Turkije is het natuurlijk veel beter weer dan in België alhoewel de avonden daar toch ook al heel fris zijn. Trouwens, de eerste 2 dagen regent het echt pijpenstelen. Maar daarna schijnt de zon zoals het moet.

Ook Ilse en Guy (van 't Vitamientje in Burst) zijn mee en samen profiteren we van de mooie dagen. Wim en ik zijn heel dankbaar dat we hier van mochten meegenieten.

Senne en Annelies nodigen ons uit op 19 november (mijn verjaardag voor wie het niet weet) om een dagje naar Antwerpen te gaan. En natuurlijk wil Lisse ook meegaan want als zij ook maar weg kan hé. Ze heeft ondertussen al meer dan genoeg overuren om een dag te kunnen skippen op haar werk.

We genieten van een mooie dag in 't Stad. Wat shoppen, gaan eten, terug wat shoppen... Het is voor mij een vermoeiende dag maar het vliegt voorbij en alweer geeft dit me een heel warm gevoel. Dit zijn zo van die dingen die ze mij niet meer kunnen afnemen. 

Maar maar maar..... Op zondag begin ik mij absoluut niet goed te voelen. Ik ben mottig maar lichamelijk gaat het wel. 's Avonds doe ik natuurlijk zoveel mogelijk mee met de dansles en ik laat ook niets merken. 

Natuurlijk kan ik het op maandag niet meer verstoppen. Ik ben compleet kapot. Ik weet niet meer waar kruipen. Pijn heb ik niet maar ik voel me heel rusteloos en onpasselijk. Wim wil dat ik zo vlug mogelijk naar de huisdokter ga maar dat kan pas morgen.

De huisdokter stelt vast dat ik een longontsteking heb. Ik wist niet dat je daar zo mottig van kon zijn. Ik moet direct starten met antibiotica maar ze verwittigt mij wel dat een longontsteking weken tot maanden kan aanslepen.

Allez, ik ben weer 'goed' voor een tijdje 😕.

Geleidelijk aan verbetert mijn toestand. Maar zoals de dokter zei heb ik er toch langer last van dan ik verwachtte.

Ondertussen krijg ik dus geen behandeling meer tegen de kanker. We denken daar natuurlijk veel aan. Ook omdat die assistent in augustus heeft gezegd dat ik nog een zestal maanden te leven zou hebben. Ergens hopen we toch dat er nog iets uit de bus zal komen.

En dan krijg ik op 29 november, dus méér dan 4 weken later 😠, telefoon van dokter Saerens, collega van professor Rottey. Hij houdt zich bezig met mijn dossier en dus met een eventuele behandeling in Nederland.

Hij nodigt ons uit om de dag nadien bij hem op consultatie te gaan om ons over de behandeling met radioactieve stoffen te informeren.

Hij legt ons alles uit en wil mijn toestemming om aan deze studie deel te nemen. Natuurlijk wil ik dat doen. Het geeft terug wat hoop.

Hij zal contact opnemen met het RadboudUmc te Nijmegen en zij zullen dan contact opnemen met ons om verder te bespreken wat er moet gebeuren.

Reeds op 2 december contacteert dokter Maike Uijen (what’s in a name) me vanuit Nijmegen om een datum vast te leggen om op gesprek te gaan. Ze stelt maandag 13 december om 10 uur voor en natuurlijk zullen wij, of beter gezegd Wim, ons aan deze datum aanpassen.

Normaal is het een 2,5 uur rijden maar omdat het een maandag is en toch redelijk vroeg in de voormiddag, zouden we, om zeker op tijd te zijn, rond 6 uur moeten kunnen vertrekken. Amai, da’s vroeg!

Maar slim als ik ben (durf nie lachen hé 😛!) stel ik voor om reeds op zondag naar Nijmegen te gaan en daar ergens te overnachten. Dan zullen we zeker op tijd zijn. Natuurlijk is Wim direct akkoord.

Dus op zondag 12 december vertrekken we rond de middag richting Nijmegen. Met minder verkeer en alles verloopt vlot.

Maar ineens valt er mij iets in over de coronamaatregelen in Nederland. Want dat is anders dan bij ons. Ik kijk dus op mijn GSM en lap, da ziet er nie goed uit. De winkels en de horeca zijn maar open tot 17uur, daarna moet alles gesloten zijn. Verdorie, en wij dachten deze avond gezellig te gaan dineren. Da zal dus moeilijk gaan.

Het hotelletje dat ik geboekt heb, Sleep-Inn Box 5, is echt fantastisch. Ze zijn vriendelijk, behulpzaam, het is er super proper. Kortom, een schot in de roos.

Na het inchecken zullen we maar vlug de stad ingaan om toch nog iets van de winkels, en natuurlijk de cafés, te zien.

Vanavond zullen we dus iets afhalen en op onze kamer ‘dineren’.

De dag nadien zijn we uiteraard flink op tijd. En de dokter ook.

We worden heel aangenaam verwelkomd door dokter Uijen. Blijkbaar is het hier de gewoonte dat de dokter met de voornaam wordt aangesproken, net zoals zij doen met de patiënten. Ik vind dit dan ook veel aangenamer dan het stijve gedoe hier in België. Wim heeft het ooit aan de prof gevraagd waarom ik niet word aangesproken met mijn voornaam en blijkbaar willen de dokters toch een barrière omdat het voor hen moeilijk is om iemand bij zijn/haar voornaam aan te spreken als ze slecht nieuws moeten brengen. Wa voor zever is dat?!

Enfin, ik vind het toch plezanter als ze mij bij mijn voornaam aanspreken.

Dokter Uijen legt alles heel uitgebreid uit en haalt er professor Van Herpen bij. Zij is het hoofd van de studie.

Eerst zou er een speciale scan met een kleine hoeveelheid licht radioactieve stof (ook wel tracer genoemd) moeten worden genomen om te zien of ik PSMA-receptoren heb. PSMA staat voor Prostaat Specifiek Membraan Antigeen. Inderdaad, prostaat. Volgens mij ben ik nog altijd een vrouw maar blijkbaar zijn de receptoren bij prostaatkanker ook te zien bij speekselklierkanker. Daarom doen ze daar nu een studie naar. Bij prostaatkanker hebben ze namelijk heel goeie resultaten.

Als ik dus genoeg van die receptoren heb, dan kan ik aan de eigenlijke behandeling beginnen.

Beide dokters zijn heel joviaal en de professor kan me zelfs wat moed geven door te zeggen dat het dit jaar zeker mijn laatste kerst niet zal zijn. Dàt geeft mij nu ne keer hoop se!

Ik ben natuurlijk direct akkoord om te tekenen maar ze willen dat ik er toch nog eens over slaap. Allez, wa is da nu? Ik heb geen keuze, toch? Het is verloren gezegd en volgende week gaan we online een gesprek hebben waarbij ik dan mijn toestemming mag geven. We kunnen dus huiswaarts keren. Maar toch is er terug wat licht aan het einde van de tunnel.

Zoals afgesproken neemt Maike een week later contact op en eindelijk kan ik mij inschrijven in de studie.

De behandeling is niet meer voor dit jaar jammer genoeg.

Er zal mij een uitnodiging worden opgestuurd voor mijn eerste behandeling. Ik zal dus ’s morgens naar het ziekenhuis gaan en er verblijven in een volledig beveiligde kamer. Dan ga ik mijn infuus krijgen en moet ik daar 2 keer overnachten. Licht heb ik die nachten niet nodig want ik zal sowieso zelf licht geven (hahahah).

Eindelijk valt de brief in de bus dat ik word verwacht in het Radboud  op 19 en 20 januari 2022 voor de nodige scans. Pfff, weer nog zolang wachten.

Als de scans in orde zijn, zou de eerste behandeling doorgaan op 7 februari 2022.

De week voor vertrek moet ik wel mijn bloed nog eens laten contoleren om te zien of er geen te grote afwijkingen zijn.

Daarvoor moeten we naar de dagkliniek in het UZ waar ik dan aansluitend een consultatie heb met dokter Saerens.

En wat raad je? Mijn bloed is uitermate slecht. Mijn leverwaarden zijn verschrikkelijk de hoogte ingegaan en het ziet er naar uit dat dat niet meer kan goed komen. Daardoor komt de studie natuurlijk te vervallen. De dokter geeft ons ook te kennen dat het vanaf nu stilletjes aan zal minder gaan. Wat voor ne klop is da?

We zijn sprakeloos. Zo terug uitgekeken naar een nieuwe behandeling en alweer valt alles in het water. Het mag dus echt niet zijn.

Dokter Saerens zegt dat we ook bij professor Rottey worden verwacht komende dinsdag. Waarom weet ik ook niet goed.

Compleet terneergeslagen rijden we in stilte terug naar huis. Ongelooflijk toch?! Ik kan het maar niet begrijpen.

Nu moeten we dit natuurlijk ook aan de kinderen vertellen want we hebben ons voorgenomen om niets meer te verzwijgen.

Ook bij Senne en Lisse komt het hard aan. We hebben het allemaal heel moeilijk.

Op dinsdag gaan we dus op consultatie bij professor Rottey. Ze laat ons binnen en terwijl zij achter haar bureau plaatsneemt, vraagt ze: “jullie weten wel waarom jullie hier zijn veronderstel ik?” Het is nog maar eens een bevestiging dat alles nu volledig afgelopen is. Ze stelt voor om de nodige maatregelen te treffen voor het einde en om nu zelfs palliatieve zorg ook te informeren.

Op dat moment krijg ik echt letterlijk een inzinking. Ik begin te huilen, ik begin te hyperventileren, te beven,…. Kortom ik stuik volledig in elkaar. De professor belt onmiddellijk naar het secretariaat om ergens een Temesta (kalmerende werking) te halen.

Ondertussen komt ze achter mij staan en masseert mijn nek en probeert mij ondertussen te kalmeren.

Nadat ik de Temesta heb genomen begin ik stilletjes aan toch wat rustiger te worden en sluiten we ons gesprek. Veel kan er niet meer worden gezegd.

Bij het naar buiten gaan omhelst de prof mij heel stevig. Ik zal haar nooit meer zien.

Maar dit kan toch niet! Het kan niet zijn dat er niets meer is. Waarom moet ons dit nu overkomen? Waar hebben we dat aan verdiend? Waarom moet ik mijn kinderen achterlaten? En Wim? Wat gaat er met hen gebeuren? Zoveel vragen en geen enkel antwoord.

Ongelooflijk, ik kan het maar niet vatten. Wij begrijpen het echt niet. Ben ik zo slecht geweest dat ik nu word gestraft? Iedereen moet ooit sterven maar het is toch nog veel te vroeg. Wim en ik hadden zo veel plannen wanneer hij met pensioen zou gaan. Verre reizen maken en de wereld verkennen, genieten van elkaar en van het leven. En niets maar dan ook niets zal ons gezin nog samen kunnen doen.

Ergens wisten we natuurlijk dat dit zou gebeuren maar het komt toch totaal onverwachts. Mijn eerste keer dat ik hoorde dat ik kanker had was reeds in 2015. Dat is dus al bijna 7 jaar geleden. Heel veel kankerpatiënten halen dat niet maar dat is natuurlijk geen troost.

Dus lieve mensen, veel tijd heb ik blijkbaar niet meer. Hoeveel weet ik niet en heb ik ook niet gevraagd want dat te weten moet nòg erger zijn.

Nu wil ik zoveel mogelijk van Wim en de kinderen genieten. Samen nog dingen doen en samen (kostbare) tijd doorbrengen.

We mogen niets uitstellen want het zou misschien vlugger kunnen gedaan zijn dan we denken.

Dikke knuffel 💟

En het werd zomer!

Ik heb echt wel een writer´s block. Geen zin om iets te schrijven, altijd uitstellen,….

Maar nu ga ik er mij eens aanzetten en mijn ‘belevenissen’ van de afgelopen maanden neerpennen.

We hebben de kinderen eind januari ingelicht over de stand van zaken. Ondertussen doe ik nog altijd voort met de studie en alles verloopt op en af. We moeten nog de juiste dosis zien te vinden.

De week voor Valentijn voelt Wim zich niet echt 100 % (wanneer wel🤣) en wanneer hij naar de huisarts belt vraagt ze of hij koorts heeft, keelpijn, problemen met ademhalen,... Aangezien er niets van dit alles in aanmerking komt, vindt zij het niet nodig om een covid-test te laten doen. Wij gerust natuurlijk. Ik voel zowat hetzelfde maar waarschijnlijk door die Inlyta-pillen, en aangezien de horeca nog niet mag werken en Valentijnsdag op een zondag valt, nodigen wij toch de kinderen uit om bij ons te komen eten. Het is een heel gezellige middag/namiddag maar ik ben toch blij als ze huiswaarts keren. Ik ben echt doodmoe! Ik plof mij in de zetel en ik kom er niet meer uit als het niet nodig is.

Vorige woensdag is Lisse aan haar stage begonnen bij de Pelgrim in Oosterzele. Een ontwenningskliniek/psychiatrisch centrum. Ze is redelijk positief maar moet toch nog altijd afwachten hoe het verder gaat verlopen.

Op 15 februari, dus de dag na Valentijn, heeft ze daar vergadering en gaat het volop over corona en wat wel of niet te doen. Lisse vraagt wat nu echt de symptomen zijn want ze heeft toch een klein beetje keelpijn. Daarop reageren de collega's dat ze onmiddellijk een test moet laten doen. Daarvoor gaat ze naar de huisdokter die zegt dat met zo'n beetje keelpijn het zal moeten lukken dat ze besmet is. En wat raad je???? Positief!!!!

Dus, dan weet je wat er verder moet gebeuren natuurlijk. Wij moeten allemaal getest worden en we moeten direct in quarantaine. Ook Senne en Annelies en Jason, de vriend van Lisse, moeten direct een test laten doen. En wat te verwachten was zijn we allemaal positief. Allez vooruit, gedurende 10 dagen niet buiten. We hebben wel vrienden genoeg die onze boodschappen willen doen, dank hiervoor Jenny en Hildeken Boonen. Je vraagt je dan af hoe we aan dat virus geraakt zijn. Er kwam geen bezoek, wij gingen zelf bij niemand, we hielden ons zoveel mogelijk aan de maatregelen en tóch zijn we besmet.

Maar al bij al valt het nog mee. Wim en Lisse voelen zich wat mottig en ik heb natuurlijk koorts. Niet veel, 38,5° en mijn saturatie is ook langs de lage kant. Wim belt naar het UZ want besmet zijn en dit samen met die medicatie zou misschien rare reacties kunnen geven. Maar de dokter stelt voor om gewoon voort te doen met de pillen en mocht er toch iets veranderen of gebeuren dan moeten we natuurlijk direct bellen. Als Wim opmerkt dat mijn saturatie wel naar de lage kant is, zegt de dokter dat er geen gevaar is zolang het niet onder de 92% gaat. Mocht het toch nog minder zijn, dan moet ik opgenomen worden om extra zuurstof te krijgen. Op donderdag moet ik wel een halve cortisone-ampul nemen om wat op krachten te komen. 

Dit alles duurt een paar dagen maar echt ziek zijn we niet, gelukkig! Mijn saturatie durft wel onder de 92% te gaan maar dat verzwijg ik natuurlijk. Ik ga niet, om gewoon wat méér zuurstof te krijgen, in de kliniek liggen. Ze hebben daar al werk genoeg. Als ik 89 zie staan, dan haal ik een paar keer heel diep adem en dan verbetert dat wel 🙄. 

Natuurlijk wordt het doorgegeven dat wij besmet zijn en de telefoon gaat hier verschillende keren over, voor Wim en Lisse. Steeds met dezelfde vragen. Weten ze daar niet wanneer een besmette persoon reeds is opgebeld? Natuurlijk moeten ze weten met wie je in contact bent geweest maar ze moeten dat toch een 3 of 4 keer vragen hé?! En zoals ik al zei, Wim en Lisse worden opgebeld maar van mij moeten ze niks weten! Allez, ik voel me echt genegeerd 😥.

Op 4 mei moet ik terug een CT-Scan laten doen om na te gaan of de Inlyta heeft geholpen.

Op 17 mei pas mag ik gaan luisteren wat er te doen valt.... of niet te doen valt. En lap, terug hetzelfde liedje, de pillen helpen helemaal niet! Dus terug stoppen met de studie.

Tja, veel kunnen wij er niet aan doen. Je zou zeggen dat je het op den duur gewoon wordt (NIET!). Het is nu al de zoveelste keer.

Weer wachten op iets anders....als er nog iets is!

Ik heb ooit van iemand horen zeggen dat het Jules Bordet Instituut in Brussel nogal gekend is voor behandelingen tegen kanker. Begin mei zoek ik wat info op over deze kliniek en ik stuur direct een mail naar de Dienst Oncologie.

Na wat foto's en verslagen te hebben doorgestuurd, word ik op 1 juni verwacht bij Dr. Jungels.

Het gebouw van het Bordet Instituut is verschrikkelijk verouderd. De gangen zijn afgeleefd, het is een wirwar aan het onthaal,... Kortom, het is hoog tijd dat er hier een verfborstel rondvliegt. Maar blijkbaar is er een compleet nieuw complex in opbouw te Anderlecht. Awel, een geluk want mocht ik daar in een ziekenkamer moeten liggen voor onderzoeken, dan zou ik eerst toch fel twijfelen.

Nadat ik ben ingeschreven worden we doorverwezen naar de wachtzaal. En na amper 10 minuten wordt mijn naam al afgeroepen.  

Dr. Jungels blijkt een vrouw te zijn. Wij groeten haar in het Nederlands en zij probeert zich dan maar uit te drukken in het Engels want blijkbaar is haar Nederlands abominabel. Haar Engels trekt echter ook op nie veel. Maar we halen haar uit haar miserie en Wim stelt haar direct gerust en begint in het Frans. De dokter blijkt geboren te zijn in Luxemburg en is hier komen studeren. Dus haar kennis van het Nederlands is praktisch nihil.

Zij heeft mijn dossier ingekeken en ook zij zegt dat het een heel zeldzame tumor is en dat er geen behandeling bestaat......bla bla bla..... Altijd hetzelfde. 

Ze belooft wel om alles nog eens grondig te bekijken en uit te zoeken of er toch nergens een studie is waar ik zou kunnen aan deelnemen.  

En het wil nu toch wel lukken zeker maar de dag nadien, dus 2 juni, word ik, per toeval blijkbaar, uitgenodigd in het UZ van Gent voor een screening om terug mee te doen aan een studie. Die gaat van start op 1 juli. Het medicijn is een combinatie van immuuntherapie en verschrikkelijke grote capsules.

Hiervoor moet er ook terug een leverbiopsie gebeuren. JOEPIE! Maar, deze keer valt het beter mee dan ik gedacht had. Nu niet dat het kriebelde natuurlijk! 

Daarna natuurlijk terug alle vooronderzoeken en dan kunnen we van start gaan. Er is van in het begin wel 1 nadeel: ik neem al jaren 's morgens Pantomed omdat ik een maagbreuk heb en hierdoor heb ik gedurende de dag geen last van mijn maag. Bij deze behandeling moet ik daar 5 dagen op voorhand mee stoppen want het medicijn reageert op maagzuur en als je dat niet hebt, zal ook de medicatie niet werken.

Ik weet nu wel uit ondervinding dat, als ik 1 dag vergeet om Pantomed te nemen, ik rond de middag al brandend maagzuur krijg. Amai, da gaat plezant worden. Daarbij komt dat ik enkel Rennie mag nemen om het zuur af te remmen. Absoluut geen Gaviscon.

Ik krijg ook nog wat tips mee om te vermijden dat ik maagzuur krijg. Geen chocolade, alcohol, koffie, bruisende dranken,... Het zal zichzelf wel uitwijzen zeker?!

De eerste dag, 1 juli dus, moet ik zoals gewoonlijk blijven overnachten. Je weet nooit dat ik raar begin te doen (jaja..... nóg raarder) na de eerste inname van de pillen. Ik moet 's morgens 3 pillen nemen en 's avonds nog eens 3. En wat raar is, ik moet dat innemen met cola. Cola is natuurlijk ook zuur én bruisend. En door dat zuur zouden de medicijnen beter werken. Raar hé?!

De dag nadien mag ik terug naar huis en kan ik zelfstandig mijn medicatie innemen.

Om de 3 weken moet ik op controle en wordt er en staal van mijn bloed genomen. Als dat in orde is, krijg ik dan mijn 2e baxter.

Maar natuurlijk, hoe kan het ook anders, komt Dr. Schelfaut binnen en zegt, met pijn in haar hart, dat mijn leverwaarden uitermate slecht zijn en dat de behandeling dus direct moet stoppen.

Lap, alweer een dreun op mijn hoofd! De dokter vindt het zelf ook heel erg maar de uitslag is nu eenmaal zo, daar kunnen we nu niets aan veranderen. Dokter Schelfaut vindt het zelfs zo erg dat ze haar tranen niet kan tegenhouden. Ik vind dat zo lief maar dat helpt natuurlijk niet.

Ik moet dus stoppen met de pillen en ik moet direct een hoge dosis Medrol nemen, nl. 80 mg. Hopelijk gaat dat helpen om die waarden van de lever terug wat normaal te krijgen. De verschillen zijn enorm.  Daarom wordt er beslist om mij toch door te sturen naar een dokter gespecialiseerd in leverproblemen nl. de dienst Gastro-enterologie.

Na terug een scan te hebben gemaakt van de lever mag ik op 17 augustus naar Dr. Cooremans. Zij bekijkt de foto's en volgens haar is die lever aangetast ten gevolge van de baxter van de immuuntherapie. Allez, daar kan ik dus ook niet tegen. Volgens de dokter gaat het lang duren eer mijn leverwaarden enigszins terug hersteld zijn.

Er wordt mij ook ten zeerste afgeraden om alcohol te drinken. Ik mag wel eens aan een glas nippen maar toch liever geen volledig glas uitdrinken. Spijtig hé?! Ik ben nu geen drankorgel (lach maar!) maar zo af en toe een goed glas wijn of sangria of tequila sunrise of...... En in de zomer smaakt zo'n glas toch altijd beter, vind je niet?!

Dus momenteel gebeurt er alweer niets. Behalve Medrol krijg ik geen medicijnen meer, geen baxters, niets niemendal.

Half augustus wordt mijn bloed terug onderzocht en raar maar waar, de leverwaarde zijn, heeeeel langzaam maar zeker aan het zakken. 

Op 26 augustus moet ik op controle bij de prof. Ik vraag mij af waarom. Wat kan ik daar nu gaan doen? Mij eens laten zien, tonen dat ik nog niet aan het aftakelen ben? 

We worden 'ontvangen' door een assistent. Weer iemand die we nog nooit hebben gezien. Dat is het nadeel van een universitair ziekenhuis natuurlijk. We hebben nog maar 1 of 2 keer dezelfde dokter gehad, buiten professor Rottey natuurlijk.

Deze is wel een speciaal geval. Terwijl we aan het praten zijn over mijn kanker, zegt hij plots dat ik maar een zestal maanden meer heb! Dus dat ik ongeveer nog een half jaar te leven heb. WAT??? We zijn nu augustus dus dat zou ongeveer februari zijn?!

Het begint van binnen te draaien en te keren. Da's de eerste keer dat er iemand een tijd op plakt. We vermelden ook dat ik terug verschrikkelijk last heb in mijn rug . Vorig jaar heb ik dat ook gehad. Toen hebben ze mijn zenuwen  in mijn rug verbrand en ik was daar wel goed mee.

Maar de assistent denkt dat het wel met de kanker kan te maken hebben. "Ah ja", zegt hij, "je hebt uitzaaiingen op lever en longen en je hebt toch ook botkanker?" Aaaaaaaaaaaaa, ik word zot denk ik! Botkanker??? Dat heeft nog nooit iemand gezegd. Maar hij kijkt toch maar eens in mijn dossier en stelt dan vast dat hij zich heeft vergist. "Oh neen, alleen maar op de longen en de lever"! Awel, als dat een assistent moet voorstellen, stel ik voor dat hij terug wat lessen gaat volgen want da gaat nie goe komen!

Vanaf nu mag ik de inname van Medrol sterk verminderen want zo' n hoge dosis blijven nemen is natuurlijk ook niet gezond.

We hebben wel iets om naar uit te kijken. We vertrekken namelijk op 29 augustus voor 14 dagen naar Spanje, samen met de kinderen. We gaan proberen om er zoveel mogelijk van te genieten, zelfs nu zonder behandeling.

Aangezien we sowieso met de auto op reis gaan (door die stomme corona), wilden we een huis huren maar dan wel in het noorden van Spanje. We willen natuurlijk ook niet te ver moeten rijden.

Mijn oog valt op een pracht van een villa in Pals. Op ongeveer 1.300 km van hier. Da’s dus heel gemakkelijk te doen.

Het is een huis met 4 slaapkamers, die allemaal een eigen badkamer hebben. En natuurlijk moet er ook een zwembad zijn. De kinderen zijn direct in de wolken als ze de foto's zien. Hopelijk is het in het echt ook zo.

Het is een heel mooie, rustige, gezellige vakantie geworden. In een pracht van een villa! We zijn nog eens met het hele gezin op vakantie geweest, we hebben daar Senne zijn verjaardag gevierd en ik heb er super van genoten. Dit is alvast een puntje dat ik kan schrappen van mijn bucketlist.