Februari 2020: ik voel dat er iets serieus mis is in mijn keel. De linkerkant lijkt meer opgezwollen. En niet gewoon opgezwollen, ik voel dat het méér is dan een zwelling. Ik ben er absoluut niet gerust in maar toch wil ik nog wat afwachten. Ik wil dan ook nog niemand (lees Wim) ongerust maken .
Ik heb ook af en toe hoofdpijn en dan vooral de linkerkant. Enfin, misschien is het wel niets.
Maart 2020: ik kan het moeilijk nog langer verzwijgen en ik vertel Wim wat er aan de hand is. Hij is natuurlijk direct in alle staten. Ik moet zo vlug mogelijk een afspraak maken in het UZ.
Ik bel naar de Dienst Medische Oncologie en vraag aan de secretaresse om professor Rottey op de hoogte te brengen van mijn "probleem". De dag nadien krijg ik al terug telefoon van dezelfde mevrouw met de boodschap dat, aangezien het over mijn keel gaat, ik contact moet opnemen met professor Huvenne. Dat is de Neus-, keel- en oorarts die mij in het begin van mijn ziekte heeft behandeld. Na mijn contact met deze dienst mag ik reeds op 6 maart op consultatie gaan.
6 maart 2020: Ondertussen begint het coronavirus ons land meer en meer in bedwang te houden. We mogen nog buiten maar de lockdown begint stilaan vorm aan te nemen. Vannacht om 24u is het voorlopig gedaan met pintjes drinken op café of lekker te gaan eten op restaurant. Alle café's en restaurants moeten dicht om de verspreiding van het virus tegen te gaan.
Tijdens de consultatie bij professor Huvenne gaat hij, net zoals 5 jaar geleden, met een camera door mijn neus om te kijken naar de zwelling in mijn keel. Hij weet waarschijnlijk niet meer hoe groot de tumor vroeger was maar hij beweert dat er 'precies toch een toename is'.
Maar vooraleer conclusies te trekken is het toch beter om eerst een MRI te laten nemen. Normaal gezien moet er daar ook een paar weken voor gewacht worden maar blijkbaar heeft er iemand afgebeld en ik kan al volgende week, op donderdag 12 maart een afspraak krijgen.
Ik kan dan wel pas 8 dagen later terug naar dokter Huvenne want eer het verslag van een MRI doorgestuurd wordt naar de dokters, moet je toch op een paar dagen rekenen. En professor Huvenne heeft enkel op vrijdag consultaties. Dus nog maar eens wachten.
Zaterdag 14 maart: het ziet er buiten redelijk goed weer uit en Wim en ik rijden met de fiets naar mijn moeder om haar boodschappen en eten te brengen.Daar aangekomen valt ineens mijne frank (of euro) dat ik mijn GSM niet meer bij heb 😬! Het is niet waar zeg, ik ben mijn GSM kwijt! Wim belt direct naar mijn nummer maar er wordt niet opgenomen. We keren onmiddellijk terug en nemen exact dezelfde weg. Maar natuurlijk nergens iets te zien, niks, niemendal, nada.... Ik ben helemaal ondersteboven, een GSM van amper 3 maanden oud, al mijn contacten, berichten, foto's,.... Ik ben er letterlijk nie goe van. Hoe is het mogelijk?! Da komt er van, als je je GSM in je achterzak steekt, dan kan hij er natuurlijk gemakkelijk uitvallen. Volgens mij ben ik hem verloren in de Patrick Lanckmanstraat in Nieuwerkerken. Het staat mij voor dat ik daar toch iets gevoeld heb maar stom zoals ik ben (ahum) heb ik mij niet omgedraaid om te kijken wat er gebeurde. Het is dan ook een baantje waar geen auto's door mogen maar waar de fietsers ook moeten uitkijken waar ze rijden of ze zitten het veld in. Wim en ik rijden een drietal keer op en af in dat straatje, Wim belt steeds naar mijn nummer maar we horen de GSM niet afgaan. Zou hij ondertussen al meegenomen zijn?
Thuis gekomen ben ik heel rusteloos en ik wil nogmaals dezelfde weg doen. Wim en ik rijden met de auto tot aan de autosnelweg waar het baantje begint en we lopen altijd maar heen en weer maar tevergeefs.....niets te horen of te zien. Het is niet mogelijk! Als er hem iemand meegenomen heeft en die heeft geen slechte bedoelingen, dan zouden ze toch antwoorden als de GSM afgaat?
We kunnen hem ook niet opsporen via het internet want mijn 4G staat niet op, noch mijn locatie. Lap, da nu ook nog. Ik zet dat altijd af als ik dat niet nodig heb.
De rest van het weekend ben ik weinig of niet meer aan te spreken, zo'n goeie (en dure) GSM en na 3 maanden ben ik die al kwijt. Het is de eerste keer dat ik een GSM verlies.😢
Ik zal dan maar mijn oude terug bovenhalen. Gelukkig staan de meeste nummers er nog in. Berichtjes en recente foto's ben ik kwijt. Maar ik kan weer bellen en smssen.
Maandag 16 maart: Wim vindt het beter dat hij vanaf nu van thuis werkt. Het coronavirus maakt ondertussen meer en meer slachtoffers en het is niet meer verantwoord om tussen andere mensen te gaan zitten of lopen. Ook bij Lisse worden alle lessen afgelast. Dus vanaf nu zijn we met ons drietjes thuis. 😲
Iets voor 12 gaat mijn GSM en ik zie aan het nummer dat het telefoontje van het UZ komt. Met bonzend hart neem ik op en het is professor Huvenne. "Uit de foto's blijkt dat de tumor is toegenomen in grootte maar we zullen dat alles vrijdag als jullie op consultatie komen bespreken". Allez, daar gaan we weer, de tumor is vergroot. Het zal weer een moeilijke tijd worden.
We spreken af dat we enkel onze kinderen inlichten maar nog niemand anders. We kunnen zelf nog niet veel vertellen trouwens.
Vrijdag 20 maart: ik ben bang, heel bang! Het coronavirus laat het aantal zieken en sterfgevallen steeds maar stijgen. Er is al een lockdown tot 5 april. Tijdens één van de vele programma's op tv wordt er gezegd dat er, als er heel veel patiënten zouden zijn, een triage zal moeten gebeuren. Als er dus moet gekozen worden wie er eerst behandeling krijgt, zal er voorrang gegeven worden aan "gezonde" mensen en niet direct voor de ouderen en mensen die reeds één of andere ziekte hebben. Ze vinden het beter om gezonde mensen terug gezond te maken dan iemand die reeds "ziek" is te behandelen. Die gaat het toch sowieso niet lang meer trekken! Zo komt het bij mij over.
De angst slaat tot in mijn benen. Ik ben echt bang. Onze kinderen zijn nogal sceptisch en vinden onze angst wat overroepen. Wim en ik zijn er nochtans zeker van dat je er zelf veel kan aan doen of je het virus al dan niet krijgt. Wij proberen dan ook om zoveel mogelijk op te letten. Van Wim mag ik zeker al geen winkel meer binnen om boodschappen te doen, hij vindt het veel te riskant.
Maar we willen toch wat beweging en daarom gaan we regelmatig wandelen of fietsen. Zo komen we toch eens buiten ons kot maar voor de rest leven we wel de regels na.
De tumor is dus toegenomen maar hij stelt voor om toch te wachten om een behandeling te geven, bijvoorbeeld bestralingen, totdat ik er echt last van krijg.
Hij verstaat dat we ook heel ongerust zijn door de hetze rond het coronavirus, daarom wil hij toch de scan die gepland was voor 2 april, verleggen.
Hij vindt dat we niet zolang in spanning moeten zitten om te weten of de uitzaaiingen ook al dan niet zijn toegenomen. Daarom mag ik al volgende week donderdag een scan laten doen van lever en longen. Mijn afspraak met professor Rottey wordt daardoor ook vervroegd.
Dinsdag 24 maart: Kort na de middag krijg ik telefoon van een nummer van het UZ. Het is ene dokter Jacobs die samenwerkt met professor Rottey. Ze hebben samen overlegd en ze willen natuurlijk dat patiënten die niet echt in het UZ moeten zijn, thuis blijven. Daarom worden er veel afspraken uitgesteld . Na samenspraak met de prof, stelt dokter Jacobs voor om mijn scan en consultatie met 2 maanden op te schuiven! WAT?????? Ik ben er op slag nie goe van! Ik loop de laatste weken op de toppen van mijn tenen, ik ben ongerust, niet alleen door het coronavirus maar ook door het gezwel in mijn keel maar ik ben ook bang voor de toestand van mijn longen en lever. Ik versta niet dat dat zo maar zou opgeschoven worden en dan nog voor 2 maanden. Ik stel haar voor om toch mijn scan te laten doorgaan en dat de consultatie dan eventueel telefonisch kan gebeuren. Dokter Jacobs begrijpt het wel maar vindt het toch riskant om de scan te laten doorgaan. Ik versta het wel dat er risico's aan verbonden zijn maar ik wil toch graag de zekerheid. Ik vraag haar om mij later terug te bellen want ik wil het er wel met Wim over hebben. En natuurlijk is Wim daar ook niet mee akkoord. Ook hij wil dat alles zou doorgaan.
Nog geen uur later krijg ik terug telefoon van dokter Jacobs. "Na overleg met professor Rottey hebben we toch besloten om alles te laten doorgaan zoals het was voorzien". Ze had blijkbaar gehoord aan mijn stem dat ik heel ongerust was.
Oef, wat een opluchting. Als ik nog zou moeten wachten hebben tot eind mei, dan zou ik ver zot geweest zijn denk ik.
En ik val in herhaling, ik voel mij terug volledig in de steek gelaten door het UZ. Niet alleen door professor Rottey, ook nu door professor Huvenne.
Ik ben patiënte bij professor Rottey en zij stuurt mij, zonder zelf ook maar eens contact op te nemen met mij om eens te luisteren naar mijn klachten, gewoon door naar professor Huvenne. Ik ben indertijd naar haar gestuurd omdat er uitzaaiingen waren op longen en lever en nu dat ik "maar" problemen ondervind in mijn keel, word ik gewoon terug doorverwezen naar de neus-, keel- en oorafdeling. En daar krijg ik gewoon te horen dat er voorlopig niets gaat aan gedaan worden! Snap je dat nu?
Ik lig er nachten wakker van. Waarom wordt er in godsnaam niets ondernomen om mijn kanker te behandelen. Ik mag blijkbaar doodgaan en geen dokter die er om geeft.
Kort na nieuwjaar, na mijn laatste bezoek aan professor Rottey (ze zou mij dan pas 3 maanden later terugzien), had ik al een keer voorgesteld aan Wim om eens naar een andere kliniek te gaan maar Wim vond dat niet zo'n goed idee.
Ik heb echt de indruk dat het daar in het UZ niemand ook maar wat kan schelen wat er met mij aan de hand is. Ik ben de laatste dagen dan ook constant aan het denken hoe het zal zijn als ik serieus ziek en bedlegerig word. Mijn begrafenis gaat terug in alle fases door mijn hoofd. Hopelijk sterf ik niet tijdens de lockdown, als ik een mooi liedje hoor op de radio denk ik dat het misschien op mijn lijstje kan van de nummers die moeten gedraaid worden bij mijn afscheid. Maar als ik dat lijstje bekijk zou mijn uitvaart (ik vind dat zo een stijf woord😀) héééél lang moeten duren!
Ik slaap verschrikkelijk slecht, nachten van amper 3 Ã 4 uren slaap zijn nu normaal. En natuurlijk de uren dat ik wakker ben, pieker ik mij rot. Ik kan er echt niet mee om dat ik zo (terug) aan mijn lot word overgelaten. Tot nu ben ik altijd "goed" gebleven, allez ja, goed?
Dinsdag heb ik mijn afspraak bij de professor en deze keer ben ik echt van plan om te eisen dat er iets wordt gedaan! Ik kan zo niet langer blijven rondlopen. Ik kan zo ook ondertussen van niets meer genieten. Ik kan niet meer naar een film kijken zonder dat mijn gedachten afdwalen en dat ik steeds aan het ergste denk, als ik een boek lees moet ik telkens alinea's herlezen omdat er ondertussen weer andere dingen door mij hoofd gaan, op elk moment van elke dag denk ik steeds aan die verdomde ziekte!
Waarom wordt er aan deze kanker, mijn kanker niets gedaan????? Dat is een vraag waar ik dinsdag uitleg op wil. Ik weet dat ik een heel uitzonderlijke kanker heb maar dat wil toch niet zeggen dat ze niet kunnen zoeken naar een medicijn die eventueel zou kunnen helpen. Er bestaan zoveel medicijnen,! Misschien dat een behandeling tegen borstkanker of longkanker mij ook kan helpen?! Je weet maar nooit!! Misschien dat ik na ons gesprek wat beter zal kunnen slapen.....of misschien helemaal niet!
Dinsdag 31 maart: We worden een half uur vroeger verwacht dan voorzien want anders zullen wij professor Rottey niet persoonlijk kunnen spreken. Da zou er nu nog moeten aan mankeren! Maar zo hebben wij de hint wel ontvangen dat ze weinig tijd heeft.
Ook al zei ik dat ik een behandeling zou eisen, toch doet Wim het woord want ik voel mij veel te emotioneel. De prof verstaat dat ik het heel moeilijk heb en daarom stelt ze voor om toch één of andere behandeling te starten. Allez zeg, waar gaan we da schrijven?! Ze stelt voor om een soort chemopillen te nemen. Maar toch vindt ze dat de tumor in mijn keel eerst bestraald zou moeten worden. Na de bestralingen zou ik dan mogen starten met die pillen. Ondertussen kunnen ze besteld worden want de levering duurt toch een 2tal weken.
Voor de bestralingen belt zijzelf naar professor Duprez, het hoofd van radiotherapie en de dokter die mij 5 jaar geleden naar Heidelberg stuurde.
Hij herinnert mij natuurlijk, hoe kan dat ook anders. Maar ook omdat ik een paar maanden geleden bestralingen heb gekregen op de lever. 😂
Samen overleggen ze maar ze gebruiken woorden waar wij helemaal niets van snappen.
Professor Duprez wil mij zelfs deze namiddag al laten terugkomen. Hij zal dan met ons overleggen wat er kan gebeuren.
Dus, rond 15u ontvangt de prof ons. Hij vraagt naar mijn ongemakken en pijnen die ik ondervind doordat de tumor in grootte is toegenomen. Hoofdpijn, pijnscheuten, duwen tegen de onderkant van mijn tanden,.... Maar dat zijn allemaal kleine klachten. De hoofdpijn duurt maar maximum een uurtje en de pijnscheuten zijn na een paar minuten al over. Kortom, ik hoef er geen pijnstillers voor te nemen.
Bij het horen van deze problemen vindt hij toch dat het wat vroeg is om al terug bestralingen te geven. Ik heb 5 jaar geleden veel en sterke bestralingen gekregen en zoals ik al eens gezegd heb,
terug bestralingen op dezelfde plek kan mij heel wat problemen bezorgen. Bloedingen, slikproblemen, volledig speeksel- en smaakverlies,.... Professor Duprez vindt dat we de bestralingen moeten achter de hand houden indien het niet anders meer kan. Dus als ik echt onuitstaanbare pijnen of ongemakken heb, dan kunnen er eventueel nog eens bestralingen gegeven worden.
Allez, een tripje voor niets naar het UZ. Op 10 minuten binnen en buiten. Jongens toch, waarom die onverschilligheid die ik voel. Als ik het dus bekijk, staan we nog altijd even ver dan gisteren?!
Die chemopillen zullen besteld worden maar wanneer ga ik die kunnen innemen? En natuurlijk dé grote vraag: gaan ze werken? Maar ik ben al blij dat er toch terug iets gaat geprobeerd worden.
Het is nu, hoe kan het ook anders, wachten totdat er gebeld wordt dat ik de pillen mag afhalen in het UZ.
En ondertussen klaagt iedereen over het coronavirus. Het is zeker niet plezant en gemakkelijk maar daarbij nu ook nog eens dit allemaal..... Ik heb het altijd positief kunnen bekijken maar deze keer voel ik mij compleet moedeloos, down, triest,.... Binnen een paar dagen zal het beter gaan, dat weet ik van al de vorige keren, maar ik mis mijn vrienden(-innen) om mee te praten. Via telefoon of sms is dat iets helemaal anders. De lockdown is ondertussen verlengd tot 19 april en waarschijnlijk zal er nog eens een verlenging komen tot 3 mei. Daar gaat onze fuif! Dat was nu iets waar ik terug fel naar uitkeek. Wij, Salivam, hebben besloten om dit jaar dus geen fuif te geven. We vinden het moeilijk om nog een nieuwe gepaste datum te vinden tussen de lockdown en 3 oktober, de dag van ons eetfestijn.
Dus, iedereen volgend jaar present voor onze megafuif!!! De datum zal zo vlug mogelijk worden doorgegeven zodat jullie die alvast in jullie agenda kunnen zetten!!!
Hou jullie maar gezond en veilig en zorg goed voor elkaar!!!
Allemaal een dikke knuffel maar wel van op 2 meter 😉. Hopelijk kunnen we heel heel vlug terug samen knuffelen, eten, drinken, kaarten, wandelen, fietsen,.....
💓💓💓
