Vrijdag 29 maart ben ik begonnen met het innemen van Afanitib 30 mg (ipv 40 mg) nadat ik verschrikkelijke ontstekingen kreeg aan mijn vingers.
Vrijdag 19 april, dus 3 weken later, bel ik naar de Dienst Oncologie: mijn rechterduim en -middenvinger zijn terug ontstoken. Dus de dosis van 30 mg is ook te hoog.
De dokter raadt mij aan om direct te stoppen met het innemen van Afanitib.
Volgende week dinsdag heb ik mijn volgende afspraak bij de professor. Dan zullen we horen wat er moet gebeuren.
Dinsdag 23 april: mijn vingers zijn nog fel ontstoken. Ik verzorg ze nu wel zelf. Ik heb dikwijls genoeg van de verpleegsters gezien hoe het moet.
De dokters bekijken mijn vingers en beslissen dat deze volledig moeten genezen zijn eer er sprake is van een lagere dosis of iets anders.
Waarschijnlijk zal dit niet zijn vóór mijn volgende foto's op 3 mei.
Goh, da's dicht tegen onze fuif!
2 mei: vandaag voel ik me niet schitterend. Ik voel me echt slecht, niet echt misselijk maar toch. Wim is begin deze week ook niet goed geweest, grieperig, verkouden, hoofdpijn.... Hij denk dat hij mij aangestoken heeft. Wie weet?!
3 mei: het is nog altijd niet beter, integendeel, het gaat nog slechter vandaag. Ik voel me heel slapjes maar ik moet jammer genoeg een CT-scan laten doen en een MRI.
's Avonds hebben wij, het Salivam-team, afgesproken om jeugdhuis Dido klaar te zetten zodat alles klaar staat voor morgen. Maar ik moet, spijtig genoeg, forfait geven. Ik voel me zo slecht dat ik liever thuis blijf. Ik doe een klein dutje en ga dan frieten halen voor alle helpers.
Dido staat klaar als ik aankom. Het is allemaal heel mooi ingericht en ik ben blij dat ik niks meer hoef te doen.
Na het eten van de lekkere frietjes, ga ik toch terug naar huis. Het gaat nog altijd niet goed. Ik denk dat ik beter in mijn bed ga liggen. Dan zal het morgen misschien toch wat beter gaan?!
Zaterdag 4 mei: de dag waar ik zo naar uitgekeken heb!!! Vanavond is het fuif om geld in te zamelen voor het onderzoek naar hoofd- en halstumoren.
En ik? Ik voel me fan-tas-tisch! Ik heb afgelopen nacht 14 uren geslapen. Echt waar, ik geloofde het zelf niet. Blijkbaar had ik dat wel echt nodig en ik voel me echt fit. Ik zie het volledig zitten voor deze avond.
Tegen 19:00 gaan we naar Dido zodat alles nog eens kan gecontroleerd worden.
Hier en daar moet er toch nog iets gebeuren natuurlijk.
Ook de plaatselijke reporter komt een kijkje nemen en neemt van de hele groep een foto die hij daarna op facebook post.
Om 20:00 uur is het dansinitiatie, gratis en voor niks gegeven door Jenny (bedankt lieve schat!). Dus stilletjes aan beginnen de dansers binnen te komen.
Onze DJ Francis Demeestere, gaat de hele avond kosteloos zorgen voor de muziek. Aangezien het een leeftijdsgenoot is van mij, weet hij welke muziek hij moet draaien (gracias mi amigo!).
We verwachten dat de meeste mensen onze leeftijd zullen hebben. Het zal dus een fuif "à la eighties" worden denk ik.
Oef, 04:00 uur en we sluiten Dido af! Het is goed geweest, méér dan goed geweest. Wat een hoop volk is er geweest. Het was dus echt een voltreffer! Iedereen kon zich nog eens uitleven, al dan niet op de dansvloer, er is gedronken en gedanst alsof sommigen zich nog 20 jaar voelden en vrienden die elkaar al jaaaaaren niet meer hadden gezien, liepen elkaar hier tegen het lijf. Het leek voor sommigen wel een reunie. Vrienden kwamen stoefen over de muziek, die vonden ze zo fantastisch. Bedankt Francis!
We hebben zoveel complimentjes gekregen over het organiseren van deze fuif. Natuurlijk had ik dit niet alleen kunnen doen. Daarom wil ik iedereen bedanken die heeft deelgenomen aan deze avond om er zo'n succes van te maken. Dan heb ik het niet alleen over de "gasten" maar ook over de helpers. Een speciale dank aan de leden van onze groep: Ann en Jo, Paul en Martine, Dirk en Ingrid voor het tot stand brengen van deze avond. Maar ik wil natuurlijk mijne Wim en mijn kinderen, Senne en Lisse, speciaal in het zonnetje zetten want ze hebben niet alleen ferm geholpen maar zij maken dat ik elke moeilijke periode weer te boven kom. Daarom: bedankt, vanuit het diepste van mijn hart. Ik zeg het vaak maar ik wil dat iedereen het weet: ik zie jullie graag! ! !
Ik wil zeker de vrienden niet vergeten die ons aan de toog geholpen hebben om de dorstigen te laven: Geert en Annemie, Eddy, Jo, Wim en Vera, Annelies, Kris en Lieve, Alro en Veerle. Duizendmaal dank!!!
Dinsdag 7 mei: onze fuif hangt nog in mijn benen en ik ben nog steeds aan het nagenieten. Om 16u zal ik horen van professor Rottey, die trouwens naar onze fuif geweest is, wat de foto's zeggen over de toestand van mijn tumoren. Wim en ik zien het niet goed zitten. Ik vooral niet omdat ik gedurende weken niks heb genomen omdat ik steeds ontstekingen kreeg aan mijn vingers. En Wim? Een gevoel zeker?!
Verpleegster Rita onderzoekt mij eerst en neemt wat bloed af en daarna kunnen we naar het verdict gaan luisteren. En zoals we dachten is het niet goed. Absoluut niet goed zelfs.
De prof toont ons de foto's van de longen en laat ons zien dat de vlekken wel degelijk gegroeid zijn. Ik begin te tellen: één, twee, drie, vier, vijf, zes.... en vlug schakelt de prof over naar een foto van de lever. Blijkbaar heeft ze gedacht dat ik ver genoeg heb geteld. Hoe in godsnaam kom ik nu plots aan zoveel vlekken op mijn longen???????? Op die vraag vertelt ze dat de vlekken er al waren met kerstmis. Toen was mijn uitslag ook niet goed maar is er niet uitgeweid over het aantal uitzaaiingen.
Ik ben nog redelijk positief: ik had het verwacht dus wat is het probleem nu?!
Maar 's avonds, als Wim en Lisse in hun bed liggen, begint mijn moleken te draaien...... wat de hel is daar allemaal verteld vandaag? Dat is dus absoluut niet goed hé! ! ! Stilletjesaan begint het door te sijpelen.....Ik ga, traag maar zeker achteruit. Tot nu toe is er nog geen enkele behandeling geweest die positieve invloed heeft gehad op de uitzaaiingen. Goh......en nu?
De professor heeft wel direct gezegd dat zij 3 mogelijkheden achter handen heeft om mij te behandelen. Ze wil die echter voorleggen met andere oncologen en bekijken wat dé beste behandeling zou zijn.
Positief is wel dat de kanker heel traag groeit. Tja, daar ben ik wel vet mee! Ondertussen worden er wel steeds meer uitzaaiingen zichtbaar.
De vlek op de lever is ook ditmaal gegroeid. Operatief wegnemen is geen optie. De vlek bevindt zich in het midden van de lever dus die vlek kan bijna onmogelijk worden weggehaald.
Woensdag, donderdag, vrijdag.... elke dag voel ik mij slecht, vaak staan de tranen in mijn ogen, laat ik ze zelfs over mijn gezicht stromen als niemand het ziet! Het gaat niet goed, ik besef het zelf ook.
Ik ben tot nu toe altijd positief geweest maar ik voel dat al mijn hoop, steeds maar kleiner en kleiner wordt.
Ik ben wel ontzettend blij dat ik me zo goed geamuseerd heb op de fuif. Dat kunnen ze me tenminste niet meer afnemen. Ondertussen probeer ik wel een glimlach op mijn gezicht te zetten. Ik forceer mezelf, ergens is het een bescherming. Ik wil niet dat mensen zien dat ik het moeilijk heb.
Professor Rottey zal mij contacteren als ze een beslissing heeft genomen. Dan gaan we naar het UZ moeten waar ze ons dan gaat inlichten wat er gaat gebeuren.
Tot nu toe hebben we er het gissen naar. Ze geeft te kennen dat ze ook niet weet wat het beste zou kunnen zijn. Ze kent niemand met dezelfde symptomen als ik, dus ook voor haar is het zoeken.
Alweer zijn we genoodzaakt om te wachten.......wachten op wat hopelijk wel eens dé behandeling zou kunnen zijn!
Als het zover is, zullen jullie de eersten zijn om het te "horen"!
Nu moet ik proberen om het toch terug positief te zien, maar het is moeilijk, dat geef ik toe!
Ondertussen beginnen we aan het organiseren van ons eetfestijn op 5 oktober in de Sint-Annazaal in Bambrugge. Verdere details zullen uiteraard zo vlug mogelijk volgen.
Hopelijk mogen we ook dan veel volk verwelkomen!?
