Maandag 15 juli: vandaag terug een biopsie van de lever. Ik moet terug om 8 uur in het UZ zijn en deze keer zie ik er tegenop. De vorige keer was niet echt "aangenaam" te noemen. Kriebelen deed het niet echt en de ingreep duurde lang want er was ook een stagiaire aanwezig waardoor alles zorgvuldig moest worden uitgelegd. Dus ik kijk er niet echt naar uit . Maar zoals het nogal dikwijls anders loopt dan verwacht, draait het deze keer positief uit. Alles verloopt heel vlug en ik ben net op tijd terug op de kamer voor het "lekkere" middageten 🍕.
Dinsdag 16 juli: vandaag terug een hele dag op de afdeling D.R.U.G.. Het zou erger kunnen: 2 dagen op de afdeling D.R.U.G. bijvoorbeeld (amai, grappig hé?!)! Wim is met verlof en moet dus niet werken vanuit het UZ. Hij gaat wel alle logo's verzamelen van onze sponsors zodat we die dan op de placemats en de affiches van ons eetfestijn kunnen laten zetten. Mijn bloed wordt terug eerst genomen zodat dat kan worden gecontroleerd en als de uitslag in orde is, dan pas krijgt het labo de opdracht om mijn medicijn te bereiden. Rond 1 uur 's middags krijg ik dan terug die fameuze 10 ml toegediend. De vier uren die daarop volgen word ik constant opgevolgd: bloed afnemen, bloeddruk meten, lichaamstemperatuur nagaan, zuurstofgehalte en er wordt zelfs een elektrocardiogram afgenomen.
En Wim??? Die verveelt zich steendood natuurlijk. Ik ben daar dan ook één van de weinig patiënten die "begeleid" worden door hun wederhelft. Ik probeer hem dan ook aan het verstand te brengen dat hij de volgende keer, beter niet meekomt. Ik hou mij toch een hele dag bezig met het tokkelen op mijn I-pad en/of GSM. Ook dokter Schelfaut probeert hem er van te overtuigen dat het niet nodig is dat hij steeds meekomt. Mmmmm, hij lijkt precies wel wat overtuigd!
Dinsdag 30 juli: waauw, groot wonder: ik heb Wim er kunnen van overtuigen om mij vandaag alleen naar het UZ te laten gaan.
Ik voel mij vandaag wel nogal moe. We hebben dan ook de laatste weken hele drukke weekends en tijdens de week heb ikzelf drukke dagen. Mijn schoonmoeder is trouwens ondertussen overleden en dat vraagt toch ook heel wat werk zodat alles vlot zou verlopen. Dat ook brengt uiteraard stress met zich mee: Wim die natuurlijk verdrietig is, voorbereidingen voor de begrafenis, zien dat er niets vergeten wordt....
Nadat mijn bloed is genomen, val ik als een blok in slaap. Ik word pas wakker als ik wat lawaai hoor en het blijkt dat het middageten reeds wordt geserveerd. Amai, ik heb een paar uren liggen maffen maar echt geholpen heeft het precies niet. Ik voel me nog altijd even moe. Na mijn spuit rond 1 uur, val ik nog steeds constant in slaap. Wat een geluk dat Wim er vandaag niet bij is!
En ook vandaag verloopt alles zoals altijd: rond 5 uur mag ik dan eindelijk naar huis.
Woensdag 7 augustus: vandaag wordt er een scan genomen zodat er kan worden gekeken of dit medicijn aanslaat. Terug stress natuurlijk
Vrijdag 8 augustus: om half drie deze namiddag heb ik een afspraak gekregen met een zekere dokter Delafontaine. Ik heb deze dokter nog nooit gezien maar blijkbaar zijn de andere met verlof. Het is dan ook geen prettig gevoel om met iemand te moeten praten die ik niet gewoon ben. Wim gaat natuurlijk mee en ik kan zien dat ook hij zenuwachtig is. We hebben de laatste 2 nachten, dus die tussen de scan en de uitslag, dan ook heel slecht geslapen.
Het blijkt een heel sympathieke, nog jonge dokter te zijn en hij valt meteen met de deur in huis: het medicijn slaat niet aan!
Goh, dan stopt de wereld (weer) efkes. Ik kan het niet geloven. Dit kan toch niet, dit is er toch over? Reeds zoveel geprobeerd en toch is er niets dat ook maar effect heeft op de tumoren.
De tumor in mijn keel (waar het terug mee begon) blijkt stabiel te zijn. De vlekken op de longen zijn heel heel licht toegenomen wat de dokter minimaliseert. Maar, en daar gaan we, de lever is terug hét grote probleem. De tumor op de lever is opvallend groter geworden. Het gezwel is al bijna 4 cm. Dus de medicijnen van deze studie werken bij mij niet. Ik ben nu wel amper 2 maanden bezig maar er zou toch al iets moeten te zien zijn.
De dokter stelt voor om de studie toch nog 2 maanden voort te zetten. Het is altijd mogelijk dat het medicijn tijd nodig heeft om in te werken op de tumoren.
Wij kunnen natuurlijk niet anders dan toestemmen. Als je de keuze hebt tussen dit en niks doen......dan weet je het wel!
Ik zit in de eerste groep, zoals jullie weten, die dit medicijn krijgt nl. 10 ml. Wat de uitslag is bij de andere 3 patiënten is nog niet geweten. Ik weet ook niet of het mij wel zou verteld worden.
Blijkbaar is ook de 2e groep gestart. Die proefpersonen krijgen ineens 100 ml. Dat is 10 keer zoveel dan wat ik krijg!!!! Deze patiënten hebben dan ook méér kans dat het medicijn iets doet in hun lichaam. Maar wat is natuurlijk nog een vraag.
Als nu blijkt dat het medicijn gunstig werkt op hun tumoren, dan zou ik natuurlijk blij zijn maar......
Ik kan nooit maar dan ook nooit méér dan 10 ml krijgen. Dat is de policy van de fabrikant. Eens je in een bepaalde groep zit, mag je nooit of nooit nog veranderen.
Dus kort gezegd: als het medicijn bij 100 of 200 (3e groep) ml zou werken, moet ik maar sterven want ik kan/mag NOOIT meer dan 10 ml krijgen!
Wat voor een bullshit is dit!? De mensen in groep 2 of 3 hebben natuurlijk meer kans dat het aanslaat omdat de dosis veel hoger is maar ik zal nooit worden geholpen met een hogere dosis. Hoe erg is dat? Er is dan een medicijn dat mij misschien (want dat is natuurlijk niet altijd zeker) zou kunnen helpen en ik kan het niet krijgen! Dus ik word dan aan mijn lot overgelaten en ik mag dan steeds zieker worden en uiteindelijk sterven! Kan dit zomaar????? Dat is nu toch echt niet normaal?
Dit maakt mij maar ook Wim zo boos. Ik ben teleurgesteld dat mijn resultaten allesbehalve goed zijn maar eigenlijk haalt mijn boze gevoel de overhand.
Dokter Delafontaine is het volledig met ons eens maar zegt dat de dokters er niets kunnen aan doen. Het is het beleid van de fabrikant! Proficiat aan de personen die dit beslist hebben.
Wat staat er mij nu te wachten? Professor Rottey is met verlof maar als ze terug is, zal ik een afspraak krijgen zodat er kan gekeken worden wat er eventueel nog zou kunnen gebeuren.
Ik zeg : eventueel, want ik denk dat de mogelijkheden ver uitgeput zijn.
Ik ben bang voor de dag dat mij wordt gezegd dat alle mogelijkheden zijn geprobeerd en dat er niets meer mogelijk is. Ik mag er gewoon niet aan denken.
Ook Wim zit in zak en as. Het zijn al triestige weken geweest en nu dit er ook nog eens bij.
Deze avond gaat de Dodentocht in Bornem terug van start en Annemie (met dochter Lotte, zoon Arne en zijn vriendin Sien) laat zich sponsoren om deze 100 km te stappen. Op het moment van vertrek is er toch al een 1.200 EUR gestort op de rekening van CRIG. Én....er zijn zelfs sponsors die beloven het dubbele te geven als Annemie het haalt tot de eindmeet.
Wij willen haar natuurlijk steunen en aangezien we gehoord hebben dat de meeste wandelaars rond 4-5 uur 's morgens in een dip terechtkomen, zetten we onze wekker op 4 uur en rijden we richting Merchtem waar het groepje zich op dat moment bevindt. Het geeft ons een boost na het slechte nieuws van gisteren.
Stilaan komt de zon op, het belooft een mooie dag te worden en ik wil een (klein) steentje bijdragen door Annemie en co wat aan te moedigen en door dus een stukje mee te stappen. Het is echt een ervaring om dit mee te maken: een massa wandelaars die zo ingetogen samen door de straten stappen. Echt waauw!Ik wandel amper 7 km mee en ik vind het jammer dat ik toch niet wat langer mee kan.
We gaan nu terug naar huis maar vanavond wil ik in Bornem aan de eindmeet staan. En ik ben er zeker van dat het hun zal lukken.
En inderdaad, rond 19u zien we ze aankomen, nog redelijk fris in vergelijking met sommige anderen. Ze zijn zo blij dat ze het gehaald hebben, ook al was het heel moeilijk!
Proficiat Annemie, Lotte, Arne en Sien. Jullie mogen trots zijn op jullie prestatie! En natuurlijk ook een welgemeende dank u wel aan alle mensen die Annemie en co gesteund hebben door geld te storten aan het CRIG.
Vandaag is het woensdag en nog steeds voel ik me neerslachtig. Bij vorige "verdicten" was ik na een paar dagen terug de oude (ook letterlijk) maar ik vrees dat het deze keer wat langer zal duren.
Daarbij komt ook nog dat de verzekering van het reisbureau niet tussenkomt in de teruggave van ons geld van onze reis naar Senegal. Misschien dat Mastercard toch nog iets terugbetaalt?! Laat ons hopen.....
Maar allé hop, laat alle negatieve dingen maar komen. Er kan altijd nog iets bij, we hebben nog wat courage over.......
Hopelijk kan ik jullie ooit eens wat goed nieuws brengen. En hopelijk is dat heel binnenkort want wij (ons gezin) worden stilaan zot van al het slechte nieuws en alle negativiteit.
Ik zal binnen een paar dagen wel terug de moed bijeen rapen en verder gaan, daar ben ik zeker van maar ik ben bang dat het bij Wim toch wat langer zal duren want zoals hij er de laatste dagen bijloopt .....
Ondertussen houden wij ons wel bezig met het verkopen van kaarten voor ons eetfestijn op 5 oktober.
Dus wie geïnteresseerd is kan kaarten kopen bij de leden van Salivam.
Wij (Salivam) hopen dat jullie massaal zullen komen eten zodat we een cheque met een mooi bedrag kunnen afgeven tijdens de Warmste Week.
We zoeken ook nog altijd sponsors voor dit eetfestijn. Wie dus reclame wil maken tijdens het eten, kan ook iemand contacteren van onze groep.
Hopelijk zien we elkaar op 5 oktober!
Alvast smakelijk🍗🥩
