Eindelijk...

Vandaag woensdag 25 april en.......het gaat goed!!!!

Eindelijk heb ik de moed, kracht en heb ik zin om dit bericht te schrijven.

Ik heb ontzettend veel persoonlijke berichten ontvangen sinds mijn operatie maar ik wil toch eerst en vooral aan iedereen laten weten dat alles goed gaat vooraleer ik al die berichten beantwoord. Langs deze weg willen wij (ons gezin) graag iedereen die met ons heeft meegeleefd en elkeen die het beste met ons voor heeft bedanken, uit de grond van ons hart! Het doet deugd te zien en te horen dat jullie zo begaan zijn met ons! Voor jullie: een hele dikke knuffel 💖💋🌺

Het is 9 dagen dagen geleden dat de operatie gebeurd is en man man man......wa was da zeg?!

Maandag 16 april, 06u15. Wim en ik zijn nog niet goed op mijn kamer of de verpleging komt mijn ooo zo mooi; modern, zacht 😱 operatiehemdje brengen en het is nog geen 7 uur en ik ben al op weg naar de slachtbank. Want zo voel ik mij: een nu nog levend wezen waar ze gaan in snijden en koteren om de slechte stukken uit te halen en waarbij ze de wonden daarna terug zullen dichtnaaien met grote losse steken met dikke garen. Fantasie.....volop, wel om mezelf wat gerust te stellen want de zenuwen gieren verschrikkelijk door mijn lijf. Ik ben al meerdere malen geopereerd maar deze keer voel ik echt dat het iets anders is, iets......iets.....met meer risico, met meer...hoe moet je dat noemen? Iets totaal onbekend, zelfs voor de chirurgen want zoals ik vorige keer al vermeldde is dit alweer een case apart!

Ik word naar een heel ultramoderne operatiekamer gevoerd waar veel personeel rondloopt die alles aan het voorbereiden is, als er plots een mooi lief meisje, allé ja:vrouw, rond mijn hals vliegt en mij sterkte komt wensen. Anouk, specialiste in spé in het UZ, heeft van haar mama Roos gehoord dat ik vandaag zou geopereerd worden en ze komt mij een hart onder de riem steken. En god wat ben ik daar blij mee! Iemand die hier, tussen al die onbekenden rondloopt, die mij enkel kent "van horen zeggen" maar iemand die moeite doet om mij toch ietwat op mijn gemak te stellen. Zij heeft professor Troisi ook al geassisteerd tijdens operaties en is heel lovend over hem. Anouk vindt hem één van de beste chirurgen die er rondlopen en dat zegt ze niet alleen om mij gerust te stellen, ze meent het ook echt!
Na haar te verontschuldigen dat ze jammer genoeg niet kan assisteren bij de operatie omdat ze ingecalculeerd was bij plastische chirurgie en na nogmaals 1000 keer te zijn geknuffeld krijg ik het zuurstofmasker op mijn neus en voel ik de narcosevloeistof reeds door mijn aderen stromen.....zzzzzzzzz 😴

Plots staat er iemand naast mijn bed te roepen: MEVROUW DE KEYSER, WAKKER WORDEN!!!! 😖😖
Ik trek verschrikt mijn ogen open en besef dat de operatie voorbij is.....oef, ik leef nog!
De pijn is niet zo heel erg. Ik probeer efkes alles te laten doordringen.....zzzzzzzzz!

Ik kan mijn ogen absoluut niet openhouden dus slaap ik maar verder.
Af en toe open ik mijn ogen als ik voel dat er iemand aan mijn bed staat. Een hele lieve verpleegster (als ik me niet vergis was haar naam Ilse) komt regelmatig naar de gegevens op de machines kijken die aan mij gekoppeld zijn, vraagt of ik niet teveel pijn heb, geeft me pijnstilling, laat me regelmatig drinken,..... Ik voel me echt in goede handen. Dus.....zzzzzzzzz!

Opeens hoor ik opnieuw mijn naam, weliswaar heel zacht deze keer maar ik open terug mijn ogen en zie Wim en Senne aan mijn bed staan. Ergens besef ik wel dat ze er zijn maar veel kan ik niet zeggen. Ik bedenk wel dat het al 8 uur 's avonds moet zijn want pas dan is er bezoek toegelaten op de recovery. Ook Lisse komt even tot aan mijn bed (er mogen maar 2 personen tegelijk) maar ik hoor Wim enkel nog zeggen dat ze mij gaan laten slapen........zzzzzzzzz 😴!
Nu hoor ik mannen zacht maar toch luid genoeg om te kunnen horen, tegen elkaar praten. Aan het einde van mijn bed zie ik 3 mannen met doktersjassen staan en ik hoor één van hen zeggen dat, alhoewel ik een bloeding heb gehad tijdens de operatie waarbij ik ongeveer 1,5 liter bloed heb verloren, toch verder alles goed is verlopen. Oef........zzzzzzzzz!

Aha, afwisseling van de wacht blijkbaar. Ilse legt mijn verloop uit aan een collega. Het moet dus al ochtend zijn?! Inderdaad, er worden reeds wat kabels en infusen verwijderd en ik word gewassen. Ik ben zo blij dat de nacht voorbij is hoewel ik veel geslapen heb.

Ik mag naar mijn kamer, joepie!
Happy birthday to you💖🎂🍾.....zachtjes zing ik (vals weliswaar)dit liedje voor mijn dochter die vandaag 18 jaar wordt!!!! Ik vind het zo erg voor haar dat ik niet thuis ben. Exact 16 jaar geleden lag ik ook in de kliniek, toen met een nierontsteking en nu, net als ze volwassen wordt, allé ja, ongeveer toch (sorry Lisse 😜)  ben ik er weer niet. Maar we zullen het vieren van deze bijzondere dag zeker en vast dubbel en dik inhalen.

Ik laat Wim weten dat ik op mijn kamer ben en hoewel ik zeg dat ik nog steeds in slaap val en hij zich dus niet moet haasten, weet ik dat hij waarschijnlijk al met één voet in zijn auto zit!

's Middags krijg ik 2 beschuitjes en een kommetje bouillonsoep, niet veel dus maar meer dan genoeg. Alles gaat goed naar binnen en blijft ook binnen. Allé, da's ook al een goed teken!

Professor Troisi komt langs en zegt dat de operatie wel wat langer heeft geduurd dan voorzien nl. van 8 tot 15 uur maar dat alles goed verlopen is. Ook mijn gal is weggenomen want daar was ook iets op te zien waardoor ze het zekere voor het onzekere wilden nemen. Waarschijnlijk zal ik bij de volgende afspraak wel te horen krijgen wat dat juist was?! Hij vermeldt er nog bij dat, als ik mij goed voel de dag nadien naar huis mag! Huh????? Gisteren zo'n operatie en morgen reeds naar huis???? Amai, hier willen ze vlug van hun patiënten worden verlost. Maar voor mij niet gelaten: liever thuis dan in de kliniek.
Maar dat is natuurlijk buiten de waard gerekend en je mag 2 keer raden wie die waard is. Onze Wim vaneigen! Hij vindt het absoluut niet kunnen dat iemand na zo'n zware operatie zo vlug naar huis mag. Ook de verpleging vindt het heel vlug maar zegt dat dat in deze tijd normaal is. Zij zeggen wel dat, indien wij dat willen, ik nog zeker langer mag blijven. Veel verzorging heb ik trouwens toch niet
nodig. Ik heb wel 4 gaatjes in mijn buik én een keizersnee maar aangezien die wonden binnenin genaaid zijn en langs buiten gekleefd, moet daar verder niets aan gebeuren. Zolang de letsels mooi blijven is alles in orde. Dus enkel mijn bloeddruk wordt een paar keer per dag gemeten en mijn lichaamstemperatuur. Van die bloeddruk heb ik wel wat méér last dan anders. Ik heb altijd een lage bloeddruk nl. 10 à 11 over 5 à 6 maar na de operatie is hij nog niet boven de 9 geweest. Na de ingreep werden ook mijn bloedwaarden gecontroleerd en aangezien ik van alles te kort heb in mijn bloed, krijg ik verschillende pillekes om alles terug wat normaal te krijgen. Dus hopelijk stijgt de druk dan toch ook wat zodat de draaiingen en gesuis in mijn oren verlichten of zelfs overgaan.
Maar, we zullen dus Wim zijn goesting nog maar eens geven en in het UZ blijven tot donderdag! Ik lig toch op een éénpersoonskamer dus heb ik hier van niemand last (en thuis.....grapje!).

Op woensdag krijg ik al gewoon eten 🍗🍲🧀 en ook al trekt het op niks (zoals in de meeste klinieken zeker?!) probeer ik er toch wat van naar binnen te werken en nu ben ik zeker dat mien"binnenwerk" nog goed macheert!
Vandaag worden ook mijn 2 laatste infusen, 1 in de pols en 1 in de hals, en mijn drain in mijn buik verwijderd. Ik kan me terug draaien en keren zoals ik wil!!

Op donderdag ga ik dus naar huis waar mijn ziekenhuisbed klaarstaat en waar ik mij met veel plezier in neerleg want sinds de operatie heb ik het heel moeilijk om voor langere tijd wakker te blijven.
Ik val nog steeds constant in slaap wat ik op zich niet erg vind want zo heb ik weinig last van mijn herstel.
Daarbij komt wel dat, wanneer ik niet slaap, ik steeds onpasselijk ben. Deze narcose heeft mij precies wel niet veel goed gedaan?! Ik versta natuurlijk dat met een operatie van 7 uren, het narcosegehalte veel hoger ligt dan bij een normale ingreep.

Als ik zondagmorgen wakker word, voel ik me goed! Wauw, echt veel beter dan de voorbije dagen.  Ik val vandaag dan ook bijna niet meer in slaap dus waarschijnlijk zal de narcose eindelijk uit mijn lichaam zijn. Maar 's avonds blijkt toch dat nog niet alles 100 procent is want ik heb lichte koorts.

Maar vanaf dan gaat het elke dag beter, ik voel me echt goed, ik kan al wat meer rondlopen, ik heb eigenlijk nog weinig of geen hulp meer nodig om iets te doen, soit, het komt goed maar dat is alweer buiten Wim gerekend want hij heeft maandag en dinsdag thuiswerk zodat hij mij in 't oog kan houden. En zoals ik al dikwijls gedacht heb, heeft hij zelfs ogen op zijn rug. Bij het minste dat ik ook maar 1 voet uit het bed zet, springt hij al recht met de vraag wat ik ga doen en wat ik nodig heb. Da's nogal ne man hé????? Inderdaad, hij legt mij in de watten en ik mag er alles aan vragen maar wie mij kent weet ook dat ik niemand tot last wil zijn en dat ik dus, als het kan, liever zelf neem wat ik nodig heb. En dan krijg ik weer onder mijn voeten natuurlijk......

Maar vandaag is hij terug gaan werken. Niet dat ik dat liever heb natuurlijk maar ik wil niet te veel afhankelijk zijn van iemand anders. En mocht er iets zijn, dan zijn er vrienden genoeg die ik kan contacteren en die hier direct staan om te helpen 🤗.
Op 15 mei word ik terug bij professor Troisi verwacht. Hopelijk bevestigt hij dan nogmaals dat alles in orde is, dat alle slechte delen zijn weggenomen en dat er geen enkel probleem meer is met de lever. Maar dat gaan we moeten afwachten.

Ik denk dat de behandeling voor mijn keel en longen waarschijnlijk zal afhangen van deze uitslag.
Dus mensen, hou jullie vingers nog maar wat gekruist! 👍🏼


🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Operatie lever

Vandaag om 14u heb ik een afspraak met professor Troisi, een (blijkbaar) beroemde leverspecialist van Italiaanse afkomst.
Het UZ van Gent zou aan de top staan wat betreft leveraandoeningen en leverziekten.

Professor Rottay had ons gewaarschuwd dat de communicatie met hem moeilijk zou zijn aangezien hij niet zo heel erg goed Nederlands praat.
Wat ons betreft is dit niet zo erg.  Als hij goed is in wat hij doet en als hij mij maar kan helpen mag hij zelfs Chinees spreken.

Als we zijn bureau binnenkomen zien we een lieve, joviale man die ons bijna met open armen ontvangt en...... in het Nederlands, wel nogal gebroken Nederlands maar heel goed verstaanbaar.
Tot hij, na het bekijken van de foto's doodleuk zegt: ik kaniets voor u doen!
De angst slaat mij om het hart en verschrikt kijk ik direct naar Wim die verbijsterd naar de professor kijkt. Ook de assistente lijkt verbaasd.
Niet te begrijpen, dit is toch niet mogelijk????
Hij ziet onze verbaasde gezichten en wim vraagt voorzichtig waarom er niets aan te doen is.
Daarop moet de professor glimlachen en zegt hij: jullie hebben mij blijkbaar niet goed verstaan want ik heb gezegd dat ik iets kan doen. Dus ipv "ik kaniets doen" moet het zijn "ik kan iets doen"
Hij heeft het werkwoord "kan" direct verbonden met "iets" waardoor wij "kaniets" hebben verstaan.
Amai, efkes paniek, wat een opluchting 😂
Alweer krijg ik een vaststelling van: "deze case is heel uitzonderlijk".
De prof heeft mijn geval nog maar 1 keer gezien in zijn carriere, en hij is toch al een goeie vijftiger.
Het was dan nog iemand van Genève. Bij die persoon is de operatie heel goed verlopen. De patiënt is inmiddels wel al overleden 😱😱 maar dat was zijn eigen fout want hij wou geen verdere behandeling! Amai......

Daarop wordt alles overlopen ter voorbereiding van mijn operatie. Op mijn vraag hoe rapper hoe liever antwoordt hij: geniet volop van uw weekend en maandag gaan we ervoor.
Maandagmorgen word ik reeds om 6 uur 's morgens verwacht en om 8 uur ongeveer zou de operatie kunnen aanvangen.
Die zou een drie à vier uren duren. Ik zou dan wel de rest van de dag en ook de nacht moeten doorbrengen op recovery. Ze willen mij toch wat in het oog houden want zo'n operatie is niet zonder risico natuurlijk.

Het verblijf achteraf in het UZ hangt af van de manier van opereren. Er zijn namelijk 2 methodes: een laparascopie waarbij enkele gaatjes in de buik worden gemaakt en een veel ingrijpender operatie nl. de buikwand die wordt opengesneden. Daarbij is er natuurlijk een heel groot litteken te zien.
Maar ik vind dat zeker niet erg, integendeel, misschien dat ze dan alles beter kunnen  bekijken zodat er toch niets "abnormaal" achterblijft.
Ook mijn revalidatietermijn zal afhangen van welke manier er zal worden gekozen.
Maar daar denk ik nog niet aan, eerst maandag afwachten en hopen dat die dag al goed verloopt.
Dus mensen, laat jullie kaarsjes maandag ook maar branden.

Het is wel jammer dat ik de dag nadien, 17 april niet zal thuis zijn. Dé dag dat mijn aller- aller liefste dochter eindelijk volwassen wordt....toch ongeveer 😜.
Reeds nu al een gelukkige 18e verjaardag schat en we zullen deze mijlpaal zeker later nog vieren 🎉💖🍾💐💝🎂 dikke dikke kus 💋💋💋

Gesprek

Vandaag moet ik dus terug naar het UZ om te horen of mijn levergezwel al dan niet kwaadaardig is.
De laatste dagen zijn zowel overdag als 's nachts een nachtmerrie geweest.

Ik voel mij dan ook echt radeloos, ik heb al weken nergens zin in, ik wil amper buiten komen en ik moet echt moeite doen om hier thuis toch ietwat "normaal" te doen.

Al de hele dag loop ik letterlijk te trillen van de zenuwen. Ik besef wel dat er aan het verdict niets meer te doen is maar ik ben zo bang voor wat er komen gaat.

Senne wil terug persé meegaan. Hij geeft als uitleg dat hij vragen kan stellen waar wij op dat moment niet aan denken en/of dat wij dikwijls de antwoorden al vergeten zijn tegen dat we terug thuiskomen.....hij heeft natuurlijk (alweer) gelijk 😓.
We worden terug ontvangen door assistenten of beter assistentes want ditmaal zijn het 2 meisjes/vrouwen.
Het gespek met deze dames valt heel goed mee. Ze zijn, integenstelling tot de vorige assistenten, heel vriendelijk en innemend, ik voel me direct op mijn gemak.

Diegene die het woord neemt zegt eindelijk waar het op neerkomt: "het gezwel op de lever is dus kwaadaardig zoals we eigenlijk vermoed hebben"!

Lap, daar gaat de kleine hoop die ik had. De tranen schieten in mijn ogen, het gaat blijkbaar van kwaad naar erger.

Dan komt professor Rottey binnen die terug bevestigt dat het niet goed is en die ons ook zegt dat dit geval héél uitzonderlijk is. Wanneer hebben we dat nog gehoord?
En ook bij haar voel ik mij vandaag meer op mijn gemak, vorige keer zal ze een moeilijke dag hebben gehad denk ik 🤔.
Rottey zegt dat ze deze case nog niet tegengekomen zijn in het UZ en ze weten dan ook niet goed hoe alles moet en gaat verlopen.
De professor denkt dat het het beste is om die tumor, die volgens haar tussen de 9 à 10 cm is, te verwijderen aangezien het echt een compact gezwel is. Het is blijkbaar een mooi afgetekende bol zodat het weinig problemen kan geven bij verwijdering.

Als die dan verwijderd is, gaat er gekeken worden waar ik nog vlekken heb: van de keel en longen zijn we zeker maar zijn er dan ook nog vlekken op de lever?
Indien het enkel de speekselklieren en de 2 kleine vlekjes op mijn longen zijn, willen ze gewoon afwachten om een behandeling te geven. Aangezien chemo maar een tijdelijke werking heeft, wil de professor dat pas starten als de vlekken groeien of als er nog meer uitzaaiingen bijkomen.
Doordat zij er zo over denkt, hebben wij dus wel het gevoel dat die andere vlekken niet zo erg zijn en zijn we ietwat gerustgesteld.
Als ze de levertumor volledig kunnen weghalen, is het gewoon een kwestie de metastasen in het oog te houden. Dus al bij al is dat toch zo slecht nog niet? Of wel.....???

De assistente probeert om op de dienst van de leveraandoeningen nog een consultatie te regelen voor mij maar aangezien het al na 5 uur is, is het secretariaat reeds gesloten.
Morgen zal zij een afspraak voor mij zien te regelen en zal ze mij op de hoogte brengen. Ik hoop dat ik nu niet terug weken moet wachten. Wat mij betreft liefst zo snel mogelijk natuurlijk!

Maar zoals we ondertussen al bijna gewoon zijn (grapje want dat word je niet gewoon) gaan we dus weer wat moeten wachten totdat ik gesproken heb met de leverspecialist.

Wordt vervolgd!