dinsdag 18 december 2018

Niet zo best πŸ˜’


Vrijdag 14 december:

Vandaag wordt er een scan genomen van alle tumoren om te zien of de Nexavar zijn werk doet of niet.
Ditmaal hoeven ze mij geen 5 keer te prikken om mijn infuus te steken, gelukkig maar 😁.
Afgelopen maandag, tijdens de controle, heeft professor Rottey gezegd dat ik niet hoef te wachten tot 24 december voor de uitslag maar dat ik haar maandag mag bellen voor de resultaten.
Gelukkig maar, als ik nu maandag bel en het is slecht nieuws, dan is het misschien tegen kerstavond toch wat verteerd 😝.

Maandag 17 december:

De week dat ik niet op controle moet, belt de verpleging van de medische oncologie altijd om te checken of alles wel in orde is met mij, of er plots geen bijwerkingen zijn opgedoken.
Op mijn vraag of professor Rottey aanwezig is moet ze negatief antwoorden.
Na nog een keer of 3 naar het secretariaat te hebben gebeld krijg ik te horen dat de prof de hele dag onbereikbaar is....lap, dus nog geen nieuws. Morgen mag ik terugbellen 😩.

Dinsdag 18 december:

AllΓ©, vandaag zal ik misschien eindelijk toch iets te horen krijgen.
Ik bel terug naar het secretariaat en de prof zit nu toch wel in vergadering zeker!
Maar ze zal me zelf terugbellen van zodra ze kan.
Na de hele voormiddag toch wat zenuwachtig te hebben gewacht, krijg ik op de middag eindelijk het verlossende telefoontje.
De professor is heel vriendelijk en bekijkt mijn scan. Op die korte tijd kan ze waarschijnlijk niet echt uitgebreid alles bekijken maar ze moet mij jammer genoeg meedelen dat de tumoren toch ietwat gegroeid zijn en dat de Nexavar dus toch niet werkt hoe het zou moeten.
Ik ben eigenlijk niet echt verbaasd en ik voel me dan ook niet echt teleurgesteld. Op mijn vraag wat er mij nu te doen staat, zegt ze dat ik mag stoppen met het nemen van die pillen en zij zal de medische ploeg informeren en vragen om een dossier op te stellen want ze wil dat ik nu in een medische studie word gezet. Dat wil zeggen dat ik proefkonijn mag spelen. Ik ga een medicijn krijgen waarvan de werking nog niet volledig is gekend.
Het opmaken van zo'n dossier vraagt natuurlijk wat tijd dus is het niet dringend dat ik naar het UZ ga. De prof zegt dat ik deze namiddag nog gerust bij haar op consultatie mag komen indien ik direct meer uitleg wil maar mijn volgende afspraak bij haar is volgende week maandag en ondertussen gaat er toch niks gebeuren, dus kunnen we beter wachten.

Na het telefoontje begint mijn molen natuurlijk te draaien en ik moet toegeven dat ik toch stilletjesaan een slecht gevoel krijg. Ik ben natuurlijk ontgoocheld dat er alweer een behandeling niet aanslaat. En wat nu? Weer iets nieuws en weer afwachten of dat dan wel gaat werken.....
Och, dit kan er ook weer nog maar eens bij.
Nu durf ik me wel eens de vraag stellen waarom mij dit moet overkomen?
Vroeger zou ik dat nooit gezegd hebben omdat ik wist (en eigenlijk nog weet) dat er heel veel mensen kanker hebben of een andere ernstige ziekte. Maar nu begint het wel serieus op mijn zenuwen te werken. Op den duur zou je toch denken dat het niet mag zijn.
Enfin, we zullen dus maar weer met volle moed (ahum) beginnen aan een nieuwe behandeling en hopen dat het deze keer wel lukt.



Ondertussen gaan we wel gezellig met goede vrienden kerst en nieuwjaar vieren.
Hopelijk jullie ook!?
Ik wens jullie alleszins allemaal een kerst vol geluk, liefde en genegenheid ❤️