de waarheid

 

Met dit verhaal keer ik terug naar juli 2020.

Zelf heb ik altijd te kennen gegeven in het UZ dat, als het zo ver is, ik niet wil weten hoeveel tijd er mij nog rest en er is daar ook nog nooit over gepraat. Vroeger zei ik dat ik het zou willen weten hebben als ik maar een paar maanden meer te leven had maar toen ik te horen kreeg dat ik kanker had, begon ik daar helemaal anders over na te denken. Want wat doe je als ze jou bijvoorbeeld zeggen dat je maar 3 maanden meer hebt? Niets denk ik, daar gewoon in een hoekje kruipen en alleen maar treuren en misschien enkel nog afscheid nemen van de mensen rondom jou. Geen wereldreis maken zoals er soms gezegd wordt of geen feestjes bouwen. Helemaal niets van. 

Mijn verhaal begint einde juli 2020.  Ik ga naar onze huisdokter omdat ik denk dat ik een wrat op mijn voet heb. Aangezien Senne, toen hij voetbalde ook voor zoiets naar de huisdokter ging, dacht ik dat dat ook voor mij geen probleem zou zijn en direct vraagt ze hoe het met mij gaat. Ik vertel haar dat het er niet goed uitziet want ik heb net een scan laten doen. Mijn lever en longen waren stabiel maar mijn keel niet (zie mijn blog van 7 september 2020). Ze zegt dat ze op de hoogte is en dat het er inderdaad niet goed uitziet. Ik vertel haar dat ik misschien moet beginnen denken om mijn begrafenis te regelen? Ze stelt eveneens voor om ook mijn euthanasie-aanvraag te schrijven. Blijkbaar moet je die zelfgeschreven brief aan een dokter geven die dat dan in je dossier steekt. Dan na 1 maand pas zou die wens kunnen volbracht worden. En dan zegt ze leuk: "tja, het is misschien goed om daar allemaal al aan te denken want we spreken hier niet over 3 à 4 jaren maar over 1 à 2 jaar"! WAT??????? Ik voel heel mijn binnenste zo zakken naar de grond, jullie kennen dat gevoel wel waarschijnlijk?! Ik ging voor een wrat en ik kom met zo iets naar huis! En het toppunt is, ze heeft die 'wrat ' bevroren en toen ik naar een dermatoloog ging in november en haar dat liet zien (want dat zat er nog altijd), zei die doodleuk dat het geen wrat was maar een eksteroog. Enfin, ik ben aan het afdwalen. Ik rij, compleet overstuur, terug naar huis. Lisse is thuis waardoor ik niets tegen Wim kan zeggen. De hele godganse dag loop ik rond met die woorden. What the F*ck!!! Ik weet ook dat ik geen 5 jaar meer zal leven maar dat moet mij niet gezegd worden. Trouwens ik heb dan ook haar mening niet gevraagd.

Ik begin dan te denken dat ik dat misschien beter ook niet aan Wim vertel. Hij gaat er dan ook mee in zijn hoofd zitten en dat is dan ook niet goed. Maar 's avonds, als Lisse gaan sporten is, moet het van mijn hart en vertel ik het hem. Hij is ook volledig ondersteboven en probeert mij toch wat moed in te spreken zoals: "wat weet zij daarvan? Waar haalt ze dat?". 

En dan beginnen er natuurlijk nog meer problemen. Vanaf dat moment sta ik 's morgens op met die woorden direct in mijn hoofd en ga ik 's avonds slapen met nog steeds datzelfde. Als ik dan al een hele nacht kan slapen?! Want ik ben daar zo mee bezig dat, als ik tijdens de nacht wakker word, terug alles direct door mijn hoofd schiet en ik dus absoluut niet meer in slaap geraak. Ik wil mij niet direct iets nemen om te slapen maar als het zo doorgaat, zal het er uiteindelijk wel van komen. Een paar korte nachten kan je nog uithouden maar op den duur geraak je uitgeput. Enfin, ook al probeer ik om de dagen toch wat positief door te komen, het is echt een nachtmerrie. Naar de buitenwereld hou ik mij positief want ik wil hier met niemand over praten. Ik wil niet dat er ook maar iemand compassie heeft met mij. Dus ons weekend Duitsland gaan we hierdoor niet laten verknallen. Wim en ik kunnen goed komedie spelen en we laten dan ook niets merken. De tweede dag daar heb ik het echter even moeilijk en laat ik, op onze kamer, mijn tranen de vrije loop. 'Ik wil nog niet sterven' zeg ik tegen Wim terwijl hij mij probeert te troosten. Ik wil mijn kinderen ouder zien worden en misschien nog kleinkinderen zien opgroeien. Ik heb mijn hart even kunnen luchten en ik kan daarna weer doorgaan zoals daarvoor. Als we 's avonds op restaurant gaan, hebben onze vrienden geen enkel idee dat er iets serieus gaande is.

En hoe moeten we dat nu gaan vertellen aan onze kinderen. Ik twijfel of het wel goed is dat ze het weten. Het is goed om de waarheid te vertellen maar soms is het misschien toch beter om te zwijgen. Eens dat ze weten dat ik niet veel tijd meer heb, gaat hun leven er waarschijnlijk ook direct anders uitzien. Senne en Lisse gaan daar ook mee rondlopen en lopen piekeren. Is dat dan het beste???

Daarom gaan we toch nog wat zwijgen en we zien wel hoe het verder gaat.

In november ga ik, op aandringen van Wim, naar een psychologe. Ik heb er nochtans geen behoefte aan om met iemand te praten maar zoals hij het meestal beter weet (denkt hij toch) heb ik dan maar zoals altijd 😜 geluisterd. Ik vond het wel een goeie gelegenheid om met Greta, de therapeute, te overleggen hoe we het beste aan boord zouden leggen om tegen de kinderen te zeggen dat ik absoluut geen goeie vooruitzichten heb.

Greta denkt dat het beter is om te zwijgen tot na de examens van Lisse. Als we nu zouden vertellen dat het niet goed gaat, zou Lisse misschien problemen krijgen om te studeren. Dus gaan we wachten tot eind januari.

Maar, hoe dichter kerstmis en nieuwjaar komen, hoe meer behoefte ik krijg om het toch al te vertellen. Ik loop met een rugzak die steeds maar zwaarder wordt. Ik voel me mentaal absoluut niet goed en ik wil hen vertellen waarom. Maar nu zit Lisse in de blokperiode, dus we mogen zeker niets zeggen.

Een week na de examens nodigen we Senne-Annelies en Lisse-Jason op vrijdagavond uit om te komen eten. Aangezien we regelmatig samen eten hebben ze er dan ook geen benul van dat het met een bedoeling is. Als we bijna klaar zijn, duw ik tegen het been van Wim want ik kan het niet langer uithouden. Wim vertelt rustig en eigenlijk met weinig woorden hoe het zit. Lisse barst in tranen uit en loopt weg van de tafel. Senne vaagt direct hoelang we dit al weten en waarom we gezwegen hebben. Tja, hoe kun je aan je kinderen wijsmaken dat het met de beste bedoelingen was maar hij is daar absoluut niet mee gediend. Hij vindt dat we het toch veel vroeger moesten verteld hebben. Hij is compleet van streek en hij trekt naar buiten. Ergens ben ik opgelucht dat we het gezegd hebben. Het is toch een last die van mij afvalt en ik ben er zeker van dat de kinderen nu beter gaan beseffen als ik het moeilijk heb.

We proberen om, op de vragen die ze stellen, een zo goed mogelijk en eerlijk antwoord te geven. Natuurlijk zeg ik dat ik het zeker niet opgeef en geleidelijk aan zouden we de avond kunnen verderzetten maar, zoals te begrijpen is, is de sfeer volledig omgeslagen. Senne en Lisse hebben nu tijd nodig om alles te laten bezinken en er over na te denken.

Tot vandaag hebben we het er niet meer over gehad. Iedereen zwijgt maar toch voel ik dat Senne en Lisse meer begrip hebben als het een dag minder gaat met mij.

Nu proberen we om te genieten van elke dag ook al is het door de coronacrisis moeilijk. Wim werkt sinds oktober niet meer op vrijdag en we zijn nog geen enkele keer voor een dag op stap geweest. Waar moet je naartoe als je nergens iets kan drinken of als je ook niet deftig naar het toilet kan? Hopelijk kunnen we vanaf 8 mei er dan toch eens op uit trekken. Maar dat zal dan ook afhangen van het weer. Pffff, het is toch altijd iets hé?!

Genieten jullie maar volop van de lente. Hopelijk wordt het binnenkort mooi weer en kunnen we samen eindelijk op één of ander terras terug eens klinken op het leven.

Dat dat leven nog lang mag duren! ❤️

Deel 2

Oef, de feestdagen zijn voorbij. Wat was dat zeg?! Alhoewel wij niet mogen klagen want op kerstavond zijn onze kinderen met partner komen eten. Dus eigenlijk hebben wij een ‘feestje’ gehouden dat eigenlijk feitelijk verboden was. Maar ik was bereid om eventueel de consequenties er bij te nemen. Ik zou het trouwens niet aankunnen dat mijn eigen vlees en bloed niet kan of mag langskomen. Elke ouder denkt daar waarschijnlijk zo over en ik geef toe, dat we over de schreef zijn gegaan maar ik ben toch blij dat we dit gedaan hebben, nèm!

Zaterdag 2 januari

Iets na 5 uur in de namiddag krijg ik een berichtje van Véro, een collega, met de melding dat Carine, nog een collega, is overleden. Ik denk dat dit toch om een misverstand moet gaan en bel Véro direct op. En inderdaad, Carine heeft blijkbaar een hersenbloeding gekregen en heeft het jammer genoeg niet overleefd. What the hell??? 1 jaar jonger dan ik.... Er zijn geen woorden voor... Op 1 jaar tijd ben ik 3 vriendinnen verloren. 3 vrouwen die nog van alles zouden moeten kunnen beleven hebben, die hun kleinkinderen hadden moeten zien opgroeien, die nog van het leven hadden moeten kunnen genieten maar jammer genoeg heeft het niet mogen zijn. Hun foto’s staan hier bij elkaar op de kast, samen met een kaarsje, zodat ik hen elke dag kan zien.💔

Maandag 4 januari:

Vandaag krijg ik mijn 3^e baxter. En alles verloopt zoals het moet verlopen. Mijn bloed is in orde met uitzondering van de cijfers over mijn nieren. Door de chemo van 2 jaar geleden, zijn mijn nieren sterk verzwakt en lijd ik aan nierinsufficiëntie. Veel water drinken is de boodschap maar jammer genoeg vergeet ik dat teveel. En deze keer is het goed te zien in het bloed dat de nieren niet naar behoren werken. Dus, vanaf morgen moet ik echt veel meer drinken.

Ik krijg mijn baxter rond de middag en joepie, ik mag na de spoeling direct naar huis. Dus vandaag kan ik eens op een deftig uur huiswaarts rijden.

Dinsdag 5 januari:

Vandaag wordt er een scan genomen. Ik vind het eigenlijk redelijk rap want ik heb gisteren pas mijn derde baxter gekregen maar zoals ik nog al zei: hier zullen ze wel weten wat ze doen zeker?!

Tijdens de scan kruis ik mijn vingers en ik hoop echt dat er nu toch eens positief nieuws mag komen.

Vrijdag 8 januari:

Vandaag hebben we een afspraak op de Dienst Geneesmiddelenonderzoek met professor Rotey om mijn foto’s van de scan te bekijken en te overlopen. Ik heb er geen goed gevoel bij, echt niet. Vroeger had ik altijd toch dat ietsje hoop dat het positief nieuws ging zijn, deze keer voel ik dat het niet zal zijn wat het zou moeten zijn.

En inderdaad, professor Rottey vindt het jammer dat ze moet zeggen dat de foto’s er absoluut niet goed uitzien. Het medicijn heeft meer kwaad dan goed gedaan.

De vlekken op mijn longen zijn groter geworden én ik heb een 2^e tumor op de lever. Ik had al een tumor van 5 cm en nu is er nog één bijgekomen van 2 cm.

Ik vat het niet, ik zit dwaas rond te kijken maar dan komt het: ik stort volledig in. Ik heb nog nooit maar dan ook nog nooit zo gereageerd zoals nu. Ik laat me in de armen van Wim vallen en laat mijn tranen de vrije loop. Ik zie het echt niet meer zitten. Altijd maar slecht nieuws krijgen en nooit maar dan ook nooit eens iets positiefs. Ik kan mijn tranen niet bedwingen en de prof zet zich zelfs recht om op mijn rug te komen wrijven om mij te troosten. Natuurlijk, eens dat de tranen weg zijn, ben ik terug veel kalmer. Mijn verdriet dat ik al heel lang opgekropt heb, is er uit. Ik ben eigenlijk zelf verwonderd dat ik zo fel heb gereageerd. Maar ik schaam mij er wel niet voor. Je zou voor minder instorten denk ik dan.

Samen overlopen we alles en het is een feit dat de studie onmiddellijk wordt stopgezet. Allez, alweer alles voor niks. En dan nog zo’n slechte resultaten.

We komen samen tot het besef dat ik met de vorige pillen, Inlyta, nog niet zo slecht was. De grootte van de tumoren waren toen redelijk stabiel gebleven maar als er een nieuw medicijn moet getest worden dat misschien mijn leven kan verlengen, dan twijfel je natuurlijk niet om dat te proberen. Maar jammer genoeg is dit dus niet het geval.

Professor Rottey laat direct een nieuwe afspraak maken voor komende maandag. Dan moet ik bij haar op de dienst Medische Oncologie

Waarom dat eigenlijk allemaal niet direct kan verstaan we ook niet. Maandag komen we weer bij haar terecht om ons te zeggen dat ik terug die chemopillen moet nemen. Enfin, het zal nu op die 3 dagen ook niet aankomen zeker?! Maar blijkbaar moet er 1 week tussen 2 verschillende medicijnen zitten. Aangezien ik afgelopen maandag nog een baxter heb gekregen, kan ik dus maar ten vroegste volgende week dinsdag beginnen met de chemopillen.

Maandag 11 januari:

Wim en ik worden terug eerst bij Greet, de verpleegster verwacht. Aangezien ik dit medicijn reeds vorig jaar een paar maanden heb genomen , hoeft ze dan ook niet veel uitleg te geven. Alles wordt overlopen en ik kan niet wachten om te starten.

Dan worden wij door de prof ontvangen. Veel hoeft er hier ook niet gezegd te worden. Ik wil deze avond al starten maar ze vind het toch een beter idee om te wachten tot morgenvroeg. Vorige keer heb ik echt moeten zoeken wat de gepaste dosis was, de dosis waar ik niet teveel problemen door ondervond. Dat was 7 mg per dag, 2 mg ’s morgens en 5 mg ’s avonds. Aangezien er enkel pilletjes zijn van 1 mg en 5 mg moet het zo opgelost worden. Maar dat is natuurlijk geen probleem, ik krijg elke dag mijn 7 mg binnen, juist zoals het moet.

Aangezien ik dus terug dit medicijn ga nemen, wil ik natuurlijk dat die pillen dan ook zo vlug mogelijk werken. Daarom stel ik zelf voor om de eerste week, en enkel die week, 10 mg te nemen en dan nadien te zakken naar 7. De prof is akkoord maar ik moet beloven dat ik dat maar 1 week doe. Vorige keer kreeg ik heel veel last in de mond omdat de dosis te hoog was. Op den duur kon ik nog met moeite eten dus op zo’n hoge dosis zou ik zeker niet kunnen voortdoen. Ik zie het volledig zitten om hier mee te beginnen. Ik heb terug wat hoop dat er toch nog iets goed gaat uit de bus komen.

En dus zoals afgesproken neem ik op dinsdag om half 11 ’s morgens mijn eerste pilletje van 5 mg. En dit geeft mij terug een positiever gevoel. Maar het zal afwachten zijn.

Woensdag 3 februari:

Ik ben nu wel gestopt met de studie maar van de Dienst Geneesmiddelenonderzoek vragen ze of ik nog 3 maanden verder kan opgevolgd worden. Dit is absoluut niet verplicht maar ik wil dit graag doen. Dus ga ik op 3 februari nog maar eens terug om een check-up te krijgen. Wat bloed nemen, een cardiogram doen, bloeddruk en temperatuur meten en een grote vragenlijst beantwoorden. Ik hoop dat ik zo toch misschien een klein steentje kan bijdragen aan het onderzoek.

Maar ik moet vandaag niet alleen naar het UZ. Ik heb tevens een afspraak bij Medex want ik moet terug voor de pensioencommissie verschijnen. Ik kan weer bij Kwak en Boemel  gaan uitleggen wat mijn problemen zijn. 😈

Deze keer is het echt tegen mijn gedacht dat ik moet gaan. Normaal ga ik daar met opgegeven hoofd binnen en laat ik hen zien dat alles eigenlijk normaal is en dat ik binnen de kortste keren terug kan gaan werken. Het is nu de 3e keer dat ik moet gaan sinds ik hervallen ben en ik weet uit ervaring van collega’s en vrienden dat je geen 4e keer meer moet gaan. Ik denk dat dat er ook toe doet dat ik mij zo voel.

Ik heb vroeger al eens gezegd dat de dokter die achter de pc zit, heel afstandelijk is en hij kijkt alsof hij al een week niet deftig naar het toilet is geweest. Ze vragen hoe het gaat en ik vertel heel kort hoe het zit. En weet je wa diene dokter vanachter zijne pc vraagt????? “Wat houdt er u eigenlijk tegen om terug te gaan werken?” Amai, een geluk dat ik een mondmasker droeg want mijn mond viel echt open van verbazing. Meent die da nu? Zo’n dossier en dan dat durven vragen! Nochtans staat alles in zijn pc en hij zou toch ten minste het fatsoen moeten hebben om het laatste verslag eens door te nemen voor ik binnen kwam?! Ik ben zo gedegouteerd door Medex, het is precies of ze hebben met criminelen te doen. Een paar jaar geleden kwam er een controle-dokter langs (ene van Erpe van op de Gentesteenweg (niet ver van Erondegem) jullie weten allicht wel wie?). Zo vies en bot als maar kon zijn. Tot hij hoorde dat ik kanker had. Toen veranderde hij een ietsiepietsie. Maar wil het zeggen dat, als je geen slepende ziekte hebt, dat ze iemand zo moeten behandelen? Ik denk het niet. En waar ze de controle-artsen halen bij Medex is mij toch ook een grote vraag. Volgens mij zijn dat dokters die inderdaad heel onsympathiek en niks van empathie hebben. Daardoor komen er ook geen patiënten bij hen op consulatie, dus die hebben veel tijd om zieke mensen te kl*ten 😝.

Enfin, om het kort te zeggen: ik was daar rap binnen maar nog rapper buiten. Ik ga in de loop van volgende maand bericht krijgen. Ik kijk er al nor uit!

Vrijdag 5 februari

Vandaag eindelijk eens wat goed nieuws want Lisse is voor alles vakken geslaagd! Ze heeft zelfs een 20! 💋Als dat niet mooi is. Wij zijn heel trots op onze dochter. Nu kan ze zich voorbereiden op haar stage.

Maandag 8 februari

Ik ben vandaag terug in het UZ maar enkel voor een controle. Bloedafname, gesprek met de verpleegster en daarna met de prof. Aangezien alles nog steeds goed is, kan ik met deze dosis verder doen.

Lichamelijk gaat het goed maar psychisch is iets anders. Ik heb al gezegd dat ik mijn vriend(inn)en verschrikkelijk mis en jullie zijn het waarschijnlijk beu om altijd hetzelfde te moeten horen?! Maar ik ga het toch nog ne keer zeggen of beter gezegd roepen: IK WIL DAT DIE CORONABESMETTINGEN GEDAAN ZIJN EN IK WIL MIJN VRIEND(INN)EN TERUG ZIEN!!! 😡🤬😵

Voilà, dit gezegd zijnde hoop ik dat jullie allemaal veilig en gezond blijven!!!! 🥰

En blijf toch maar in jullie bubbel!!  

Dikke virtuele knuffel💖😍

Bijna kerstmis! 🎄

 

 

Donderdag 29 oktober:

Vandaag ga ik mij laten onderzoeken zodat ik al dan niet kan goedgekeurd worden om een nieuw medicijn, genaamd EOS884448, te krijgen. Het is geen medicijn dat specifiek de tumoren ten gevolge van speekselklierkanker aanvallen maar het zou over een algemeen medicijn gaan dat zelfs meerdere types van kanker zou kunnen bestrijden. 

Ik ben dus terug proefpersoon. Er zijn al onderzoeken gebeurd bij dieren die de werkzaamheid tegen kanker bevestigen. Nu is het aan patiënten met gevorderde kanker om te testen of het menselijk lichaam de studiemedicatie verdraagt en welk effect het heeft op de kanker.

De studie bestaat uit 2 delen en ik mag deelnemen aan het eerste deel. Dit deel omvat ongeveer 30 patiënten en hier zal worden bepaald wat de maximale dosis is die verdragen wordt en wat de aanbevolen dosis is om te geven tijdens het tweede deel van de studie. In het tweede deel wordt het medicijn verder onderzocht in de aanbevolen dosis onder ongeveer 85 patiënten.

In het eerste deel zijn er wel nog eens 5 niveau's: de 1e groep krijgt 20 mg van het medicijn, de 2e groep 70 mg, de derde 200 mg, de vierde 700 en tenslotte de vijfde, waar ik zal aan meewerken, krijgt 1.400 mg.

Ik ga dus de hoogste dosis krijgen in deze studie. Het medicijn zal intraveneus worden toegediend in het UZ in Gent en dit over 2 uren.

Nadat alles in geuren en kleuren wordt uitgelegd door dokter Greet Schelfaut, wordt mij gevraagd het contract al dan niet te tekenen zodat ik later geen poot heb om op te staan mocht er toch iets mislopen. Het is cru gezegd maar het UZ en de fabrikant willen zich natuurlijk volledig indekken. En dat is absoluut logisch want er zouden anders waarschijnlijk nogal wat klachten volgen.

Veel keus heb ik niet. Als ik niet teken dat zit het er op voor mij. Aangezien er mij anders niets kan helpen momenteel, ga ik er natuurlijk direct mee akkoord om het contract te tekenen. Precies of ik een contract teken voor een nieuwe job 🙆.

Ik dacht dat ik direct zou onderzocht worden maar vandaag is er blijkbaar al genoeg gebeurd zodat Wim en ik terug naar huis kunnen.

Het eerste wat nu moet gebeuren is een scan van mijn lever. Er gaat gekeken worden waar de tumor juist zit zodat er een biopt kan genomen worden.

De scan gebeurt op maandag 3 november en op 4 november worden er 3 stalen uit de tumor gehaald. De studie vereist dat er vóór de eerste toediening van het medicijn reeds stalen worden genomen en na mijn eerste baxter zal er terug een biopsie gebeuren zodat er kan vergeleken worden.

En amai, de biopsie gebeurt blijkbaar door een student. Hij weet nog niet echt hoe alles verloopt, of zou moeten verlopen want de dokter die hem begeleidt moet echt van begin tot einde zeggen wat hij moet doen. Een tumor hebben op de lever is al niet goed maar als die ook nog eens onder de ribben ligt en ze moeten daar een biopt uithalen.....Maar wat een geluk dat ik een bijou van een verpleegster bij mij heb. Ik heb al eens een zo'n ingreep laten doen maar toen had ik een "betere" ligging van de tumor. Zoals ik al zei ligt de tumor heel ambetant en de leerling gaat dus heel goed moeten mikken om met de naald mooi tussen 2 ribben te prikken.

De verpleegster heeft dat precies ook in de mot en ze neemt mijn 2 handen vast en zegt dat ik zo hard mag knijpen als ik wil. En jawadde, heb ik geknepen zeg! Amai wat deed dat pijn. Er moesten dan nog 3 stalen worden genomen dus met 1 keer was ik er nog niet vanaf. Ik heb dus ferm in die vrouw haar den handen geknepen, da geef ik grif toe. 

Ik moet nu nog 4 uren op mijn rechterkant blijven liggen zodat er geen bloeding zou ontstaan. Daarna mag ik naar huis. Ik kijk al uit naar de volgende biopsie 😞😖.

Vrijdag 13 november: 

Vandaag ga ik mij lichamelijk laten onderzoeken. Er wordt een bloed- en urinestaal genomen, mijn reflexen worden nagekeken, de longen, de ogen, de keel,......allez, eigenlijk (bijna) alles.

Deze onderzoeken gebeuren steeds op de afdeling Geneesmiddelenonderzoek maar ik moet ook nog een cardiogram laten doen. Daarvoor moet ik naar de Dienst Cardiologie natuurlijk. Daar wordt mijn hart binnenstebuiten gekeerd en blijkbaar is dat nog tiptop in orde. Is mijn hart goed of heb ik een goed hart?

Nu dit alles gebeurd is, kan ik dan eindelijk mijn eerste keer de medicatie toegediend krijgen.

Maandag 16 november:

7u15, Wim en ik vertrekken met een klein valiesje naar het UZ. Mijn hart klopt toch iets sneller dan normaal. Ik bekijk alles heel positief en hoop natuurlijk dat vandaag D-day zal zijn. Wim gaat niet blijven want hij heeft heel wat vergaderingen op zijn agenda staan. Hij werkt wel van thuis uit maar hij kan onmogelijk online-vergaderingen houden vanuit het UZ.  

Maar ik ben groot genoeg om alleen te blijven, ik ben zelfs blij dat er mij niemand gezelschap houdt want nu kan ik doen wat ik wil. Allez ja, het enige wat ik op mijn kamer kan doen is lezen of naar tv kijken. Dat is dan wat me-time. Af en toe heb ik dat ook nodig want Wim wil dat er altijd iemand in mijn buurt is. En eerlijk gezegd, dat steekt op den duur wel tegen hoor! Ik wil ook eens gezellig alleen zijn, de radio opzetten, iets lezen, mijn blog schrijven,.... Dus heb ik gevraagd aan Wim en Lisse om mij toch af en toe eens alleen te laten. Ik moet zeggen dat het tot nu toe nog niet echt heeft gewerkt.

Bij aankomst in het UZ wordt eerst mijn bloed afgenomen zodat dit naar het labo kan gestuurd worden om te onderzoeken. Als alles in orde is, zal dan opdracht worden gegeven aan de apotheek van het UZ om het medicijn klaar te maken.

De verpleegsters lopen in en uit alsof het opendeurdag is. Er worden mij allerhande vragen gesteld, onderzoeken gedaan, naar uitslagen gekeken,....dus ik veronderstel dat alles goed zal nagekeken zijn voor ik de fameuze baxter krijg.

Het is bijna 13u als het medicijn eindelijk aankomt. Alle "leidingen" zijn aangesloten en nu gaat er een vloeistof van 1 liter met 1.400 mg aan medicijnen door mijn lichaam lopen. Daarna krijg ik nog een baxter met gewoon “water” om mijn aders te spoelen.

Achteraf voel ik mij niet anders dan anders. Ik voel me dus redelijk goed maar moet toch nog een tweetal uren blijven zodat ik kan opgevolgd worden. Je weet maar nooit…..

De dagen na de toediening voel ik mij nog steeds goed. Ik kan gerust mijn huishoudelijke taken doen en zowel mentaal als lichamelijk voel ik mij nog steeds hetzelfde.

Ik moet nu wel om de 3 dagen mijn bloed laten nemen en mij laten onderzoeken. Dus elke keer weer naar het UZ. Wim hoeft natuurlijk niet mee want het gaat over de gewone, normale onderzoeken zoals temperatuur, bloeddruk, een EKG,……

Over 4 weken zal ik dan mogen terugkomen voor de 2^e baxter.

Jammer genoeg ligt alles in de wereld nu stil n.a.v. het coronavirus. Zelfs op mijn verjaardag kunnen we niets doen. Misschien dat we het later kunnen inhalen.

In deze studie is het voorzien da er 2 biopsies gebeuren. De eerste heb ik gehad (amai) en de tweede is voorzien op 3 december. Omdat de vorige biopsie moeilijk verlopen is doordat de tumor achter de ribben ligt, stellen de dokters voor om het deze keer ingewikkelder te laten doen maar misschien toch gemakkelijker (voor hen). Ik zal nu onder de scan moeten en ondertussen zal de arts de biopsies uitvoeren. Als ik onder de scan lig kan de dokter gemakkelijker zien op welke locatie hij juist moet prikken. Deze keer zal ik ook naar de dagkliniek moeten. Dus alles bijeen zal het weer een hele dag in het UZ zijn.

Vóór de biopsie is er natuurlijk terug een covid-test nodig. Voor mij geen probleem, ik voel mij zelfs veiliger als ik getest ben.

Donderdag 3 december

Ik word om 8 uur ’s morgens op de dagkliniek verwacht. Wim zet mij af want hij heeft vandaag een heel belangrijke dag op het werk. Hij moet echt wel (van thuis uiteraard) werken vandaag. Maar ik vind het echt niet erg. Hij kan toch niets doen. Alleen maar in de wachtzaal zitten wachten totdat ik eindelijk terug ben van de ingreep.

Na mij gesetteld te hebben word ik naar de afdeling Radiologie gereden waar ik natuurlijk een heel klein beetje moet wachten (ahum). De chirurg die de ingreep zal uitvoeren komt al eens goeiedag zegen. Hij vertelt wat hij juist allemaal van plan is en hoe hij dat zal doen. Ergens kan mij dat niet veel schelen. Ik heb zoiets van: het moet gebeuren en hoe jij dat wil doen, moet jij maar weten. Zolang ik natuurlijk maar niet teveel last heb. De dokter is heel vriendelijk en dat geeft natuurlijk al een ietwat beter gevoel. Ik zal wel weer in goede handen zijn.

Het is ondertussen bijna half 11 als ik op de tafel van de scanner mag plaatsnemen. Ik word klaargemaakt alsof er een hele grote snede gaat gemaakt worden in de zijkant van mijn buik. Ik moet mijn armen omhoog leggen en de chirurg zal mij af en toe vragen om in te ademen en mijn adem in te houden. Dus ik ben er klaar voor.

Maar wat een nachtmerrie. Ik heb nog niet veel geklaagd over pijn maar dit is dus echt bijna onhoudbaar. Ik heb nog nooit, maar dan ook nog nooit zoveel pijn gehad. Mijn huid wordt verdoofd maar alles daaronder niet en dan met een naald van een vijftiental centimeter door alles door tot aan de tumor in de lever……….

Zo gaat het een uur aan één stuk door. De naald insteken, inademen, adem ophouden en dan verschrikkelijke pijnscheuten van rechts naar links en van links naar rechts. Het is niet uit te leggen wat een pijn ik doorsta. De dokter is wel heel meelevend en excuseert zich constant omdat hij ziet en ‘voelt’ dat ik echt wel afzie. Ik zeg hem dat hij daar weinig of niks kan aan doen maar het geeft toch een beter gevoel dat hij echt wel empathie heeft. Na 5 stalen te hebben genomen van de tumor is de ingreep ten einde. Op de vraag waarom dit toch niet onder volledige narcose gebeurt zegt hij dat dit praktisch niet mogelijk is. De adem ophouden als je onder narcose bent is niet simpel hé?!

Ik zweer dat dit NOOIT maar dan ook NOOIT meer zal gebeuren, echt niet. Dit was het ergste wat ik ooit al heb meegemaakt. En jullie weten dat dit toch al een hele waslijst is. Mijn pijngrens ligt blijkbaar redelijk hoog maar in deze tijd zou een mens toch niet meer zo mogen afzien?! Maar blijkbaar zijn er nog niet genoeg middelen om alle lasten te vermijden. Tijdens de ingreep heb ik niet geroepen of gehuild, gejankt, geweend….wat je allemaal kan doen maar ik heb wel serieus gekreund. Achteraf zei de dokter dat ik het heel goed had doorstaan en dat er al heel wat andere patiënten gepasseerd zijn. Allez, da’s een hele troost!

Half 1 als ik terug op mijn kamer ben. Ik moet op mijn rechterzijde blijven liggen zodat er op de opening van de ingreep, ook al is die miniem, drukt wordt gezet om een bloeding te voorkomen.  Ik voel mij eigenlijk ook niet bijzonder goed maar ik heb dan ook nog niks gegeten vandaag. De verpleging is weer super en op mijn vraag of ik iets kan te eten krijgen, brengen ze mij direct wat boterhammen. Maar jakkes, die komen alweer uit de frigo en die zijn dus ijskoud. Ik vind dat niet te vreten. Maar gelukkig is Wim deze morgen langs de bakker gereden en heeft hij mij 2 ontbijtkoeken gehaald. Dus ikke direct zo een chocoladekoek genomen en die met veel smaak opgegeten.

De verpleegsters komen regelmatig kijken. Om het uur moet mijn bloeddruk worden genomen en steeds vragen ze of ik iets nodig heb. Aangezien ik mij toch nog steeds niet al te best voel, krijg ik een dafalgan om de pijn wat weg te nemen. En rond 3 uur is het zover. Ik begin te zweten en te rillen. Snel druk ik op de alarmbel en ik voel mij heel slecht. En daar gaan we…. Ik kots volledig mijn lijf uit. De verpleging heeft zo compassie met mij, dat hou je niet voor mogelijk. Blijkbaar zou dit een reactie zijn op al de pijn die ik heb gehad. Ik wist niet dat dat zelfs maar kon. Ik probeer mij voor de rest van de namiddag rustig te houden en gelukkig voel ik mij stilletjes aan beter worden.

Om 17uur kan ik Wim opbellen om mij te komen halen. En net als Wim er is, komt de dokter nog even langs. Hij heeft een verslag bij voor mij en als hij weg is zie ik dat er onderaan staat: ‘de ingreep is zonder complicaties verlopen’! WATTE? Gij zijt nie goe zeker?! Zo’n pijn en daardoor dan nog moeten overgeven ook. Allez, ik ben ne keer curieus wat ze er op zetten als het moeilijk was.

Maandag 14 december

De 2^e baxter komt er aan. Ik kijk er al naar uit. Nu ik weet dat ik er toch geen klachten zijn na het krijgen van de medicatie, ben ik er heel gerust in.

Zoals gewoonlijk wordt eerst mijn bloed genomen om te onderzoeken of daar alles mee in orde is. Want als dat niet zo is, kan ik al direct terug naar huis.

Tegen de middag komen ze mij vertellen dat alles in orde is en dat de baxter besteld is bij de ziekenhuisapotheek.

Ik word ook terug volledig lichamelijk onderzocht (en goedgekeurd) en rond de middag wordt de baxter aangesloten op mijn infuus.

Deze keer moet ik maar 1 uur wachten eer ik naar huis mag. Dus om iets na 3 is biebie ribbedebie.

De dag nadien ben ik doodop. En de dagen die er op volgen zijn niet veel beter. Ik ben echt pompaf. Ik voel mij heel moe en futloos. Deze keer heeft de medicatie van gisteren wel een gevolg. Raar dat ik de vorige keer niets had of voelde en deze keer breng ik bijna een hele week  door in de zetel en met Netflix.

Na die week voel ik mij terug goed. Niet schitterend want nu beginnen echt wel de gevolgen van de coronaregels heel voelbaar te worden. Wim en ik missen echt de sociale contacten. Normaal gaan er bij ons niet veel dagen voorbij of er komt iemand langs, er zijn weinig weekends dat we geen afspraken hebben met vrienden en ook, we zijn bijna nooit thuis. En nu, ganser dagen thuis zitten en steeds hetzelfde: opstaan en ontbijten, wat opkuisen, af en toe wat strijken (als ik goesting heb), wat tv kijken (vooral Netflix), dag in dag uit zelf eten maken (want anders gaan we zeker om de 14 dagen wel ergens eten) en enkel buiten komen om naar de winkel te gaan. Dan ’s avonds tv kijken en gaan slapen. Dat begint hier ferm allemaal op ons te wegen, zoals bij iedereen trouwens. We missen echt onze vrienden, een gesprek, een knuffel, een bezoekje. We weten en beseffen dat we zo moeten blijven verder doen maar het wordt steeds moeilijker.

Ook voor Lisse is het niet gemakkelijk. Die zit nu in de blokperiode want direct na nieuwjaar heeft ze examens. Zoals er ook in het nieuws wordt gezegd hebben jongeren ook problemen met de lockdown. Zij zouden nu een mooie tijd moeten hebben, uitgaan, een concertje of optreden meepikken, plezier maken met vrienden, zich al dan niet een stuk in hunne gilet drinken totdat ze kotsmisselijk zijn en hun avondeten uitkotsen, ook op universiteiten of hoge school omgaan met medestudenten, ….. Die missen écht wel heel veel en neen, ze kunnen die tijd niet meer inhalen. Het wil dus niet zeggen dat ze zich na de corona 2 keer op 1 dag te pletter zullen drinken ,

Lisse is ook dit schooljaar nog geen enkele keer naar school geweest. Alle lessen moeten van thuis worden gevolgd en ook de examens zullen thuis worden gemaakt. De manier van lesgeven is echt niet normaal want de studenten hebben met niemand fysiek contact, kunnen ook geen debat of discussie aangaan, de jeugd wordt ook asocialer door het gemis aan contacten. Kortom, er is weinig goeds aan deze manier van onderwijzen. Hopelijk houden de jongeren zich toch ook aan de coronamaatregelen en gaan ze zich hiertegen niet beginnen verzetten. Want als dat gebeurt …..

Maar voorlopig ziet het er nog rustig uit. Behalve de volwassenen die op het lumineuze idee komen om de kerstvakantie in het buitenland door te brengen. En ze zijn er nog fier op ook. De reizigers die zich in het journaal  laten interviewen doen dat met een lachend gezicht want waar zij naartoe gaan is het zelfs veiliger dan in België. Stomme kl*ten! Zijn die nu echt zo dom of doen die alsof?! Ze beseffen blijkbaar niet wat dit kan teweeg brengen. Na de kerstvakantie zullen de slachtoffercijfers wel terug omhoog gaan.

De feestdagen verlopen ook in mineur. Iedereen moet thuis blijven, je mag geen vrienden uitnodigen en mocht je toch ergens gaan, dan moet je voor middernacht terug thuis zijn. Niemand heeft dit al ooit meegemaakt en het is dan ook verschrikkelijk. We leiden zo’n abnormaal leven dat het niet anders kan dan dat je het moeilijk hebt of krijgt.

Maar zelfs in deze tijd wil ik toch iedereen een gelukkig 2021 wensen en laat ons hopen dat dit jaar veeeeeeeel beter wordt dan 2020. 2021, een jaar dat nog in de geschiedenisboeken zal vernoemd worden.

Beste wensen van ons allemaal en wij wensen jullie vooral een goeie gezondheid!🎅🎄💖