Eindelijk nog eens wat nieuws

Nu is het echt wel lang geleden dat ik nog iets geschreven heb. De goesting was eerlijk gezegd ver te zoeken want het is toch altijd slecht nieuws maar ik krijg steeds de vraag hoe het nu met mij gaat en daarom denk ik dat het nodig is om jullie nog eens op de hoogte te stellen.

Mijn vorig verhaal dateert al van juni en ondertussen zijn we alweer half september. Ik heb het al vaak gezegd maar de tijd vliegt dus wel degelijk voorbij. Zelfs al was en is er nog steeds heel wat te doen rond het corona-virus en waren we eigenlijk feitelijk ietwat gebonden aan ons huis, toch lijkt het alsof de grote vakantie maar een grote zucht heeft geduurd. Wij zijn, jammer genoeg, niet op reis geweest zoals zo velen onder jullie waarschijnlijk?! We zijn enkel 4 dagen met nog 2 koppels naar de Moezelstreek geweest waar we er dubbel en dik van genoten hebben. Wim zijn 3 weken vakantie zitten er ondertussen op en de sleur kan voor iedereen weer beginnen. Alhoewel, Lisse is nog niet gestart. Zij heeft nog een tweetal weken respijt.

Ondertussen heb ik nog wat onderzoeken ondergaan. Zo moest ik op 9 juli terug een scan laten doen nadat ik dan een 3tal maanden Inlyta heb genomen. En terug vol goede moed zijn we dan op 13 juli op consultatie geweest om te horen of de chemopillen al dan niet hebben gewerkt. En natuurlijk, het is al geen nieuws meer voor ons, is het verdict alweer negatief. "De longen en lever zijn 'redelijk' stabiel gebleven maar in de keel blijkt er toch een lichte toename te zijn van de tumor." Waar dat 'redelijk' op slaat weten we nog altijd niet maar die 'lichte toename' klonk alweer negatief in onze oren. En deze keer heb ik echt letterlijk mijn schouders laten hangen. Ik was (en trouwens nog steeds) het zo moe om steeds maar naar het UZ te moeten gaan en zo nooit eens een keer positief nieuws te krijgen. Ook al was het máár 1 keer horen dat er iemand zou zeggen dat er nergens toename was maar aldoor moeten horen dat de tumoren toch maar blijven doorgroeien.....Kots- kotsbeu zijn we het, Wim en ik. En dan toch maar steeds moeten horen dat je moet positief blijven. Natuurlijk, we weten dat ook wel, we moeten door en vooral voor onze kinderen. Ik wil echt wel hun kinderen zien, als ze al kinderen willen! Maar als we een paar uur later zijn, hebben we het slechte nieuws wel terug een beetje verwerkt en kunnen we terug al een keertje lachen. Eigenlijk moet ik het nog geloven dat wij positief ingesteld zijn. Nooit gedacht dat ik zo hoopvol zou zijn. De dokters stellen voor om toch maar de Inlyta te blijven nemen. Het zou kunnen dat er na 6 maanden toch nog een betere evolutie te zien is.

Ik ben begonnen met 2 keer 5 mg per dag. Alweer moest ik dat dagelijks op hetzelfde tijdstip nemen. En natuurlijk kwamen de bijwerkingen opzetten. Het begon met een lichte vorm van ontsteking in de mond. Maar uiteindelijk stond mijn mond volledig in brand. Bruisende dranken prikkelden te hard, ietwat te pikant of te gezouten eten kon ik niet meer binnenkrijgen, laat staan dat ik iets van alcohol kon verdragen. Het enige wat mij deugd deed waren ijsjes, hoe meer hoe liever. Dat verzachtte de prikkeling in mijn mond. Ik moest mijn tanden zelfs poetsen met kindertandpasta, tof zenne! Ik moest dan ook terug Fortimellekes drinken en ik kan terug zeggen dat er veel betere dingen zijn dan die flesjes.

Ook aan de zolen van mijn voeten kreeg ik terug problemen. Zoals trouwens verwacht begon er terug heel veel eelt te groeien op de plank van mijn voeten. Niet zo erg zou je denken maar daarbij kwam er ook wel redelijk wat pijn. Ik probeerde om die eelt er zelf zoveel mogelijk af te halen met een super machientje van Scholl. En dat hielp ontzettend goed.

Maar ik zag het dus absoluut niet zitten om met al die pijnen en ongemakken te moeten voortdoen en daarom werd mij aangeraden om direct 5 dagen te stoppen met de medicatie en om daarna maar 8 mg te nemen.

Zo gezegd zo gedaan en zelfs na 2 dagen stoppen was mijn mondholte al veel beter. Na 5 dagen ben ik begonnen met 8 mg per dag. Maar ook nu, na een 2tal weken kwamen de bijwerkingen terug. Dan maar zakken naar 6 mg. Nu ben ik wel bang dat het medicijn niet zal aanslaan omdat de dosis te laag is. Met deze dosis heb ik wel weinig last. Behalve dat het achteraan in mijn mond verbrand aanvoelt, heb ik geen noemenswaardige klachten. We zullen zo dus maar voortdoen tot aan mijn volgende scan.

En ondertussen blijven we ons bezighouden. Ik probeer om toch dikwijls in gezelschap te vertoeven. Dan hoef ik niet steeds aan die verdomde kanker te denken. Met vriendinnen als de mijne is dat vaneigen nie moeilijk om niet alleen te zijn. Altijd staat er wel iemand klaar.

Op 16 september sterft Anneke, een (verre) vriendin. Ze is 1 jaar ouder dan ik en hoe kan het ook anders, geveld door kanker. Ik wil persé naar de begrafenis gaan. Ik wil haar (maar ook mezelf) laten zien dat ik veel aan haar dacht, dat ik het zo erg vind, dat het zo oneerlijk is! Ik zit tijdens de ceremonie naast Annick (Van Ramdonck) en we leggen ons verdriet letterlijk samen. Samen laten we onze tranen de vrije loop en samen rouwen we omdat zo een lieve mooie vrouw zo vroeg moest vetrekken! Ik ben blij dat ik geweest ben. Het geeft mij een goed gevoel, als je het zo kunt noemen natuurlijk, een soort van rust.

2,5 weken later sterft Gigi, de mama van Iris, een goeie vriendin, amper 6 jaar ouder dan ik en natuurlijk aan dezelfde vreselijke ziekte. Ook hier ga ik naar de begrafenis. Wim staat er op om mee te gaan en het is maar beter zo want reeds van bij het begin kan ik mijn tranen niet tegenhouden. Ik vind het alweer zo verschrikkelijk, vooral ook voor diegenen die achterblijven. Waarom moeten zo’n lieve, brave, goeie,…mensen zo vlug iedereen achterlaten? Waarom moeten ze eerst zoveel afzien, samen met hun familie zoveel zorgen hebben over de behandelingen om dan toch achteraf te sterven? Zoveel vragen en zo weinig (zelfs geen) antwoorden…..

Als je zelf met een (halve) voet in je graf staat, voelt een begrafenis van een bekende, alsof het die van jezelf is. Ik wil en ga absoluut nog niet sterven maar jammer genoeg hebben wij er zelf niets aan te zeggen.

Half september zegt Wim wonder boven wonder, dat hij 4/5den wil werken. Ik had dat al een paar jaar voorgesteld maar hij wou dat nog niet want hij voelde zich daar nog veel te jong voor (hahahaha)! Eindelijk heeft hij het licht gezien (amai). Hij wil zoveel mogelijk samen dingen doen en om je carrière al af te bouwen op je 58 jaar is zo slecht nog niet denk ik?! Hij doet zijn aanvraag op het werk en daar zijn ze zelfs akkoord dat hij al op 1 oktober start. Dus vanaf nu staat hij elke vrijdag op non-actief! Natuurlijk zullen onze financiën ook sterk verminderen maar we zullen dan leven naar wat we hebben. Daarom gaan wij natuurlijk geen boterham minder eten.

Vandaag is het 4 oktober en ik voel me niet echt goed. Op facebook word ik “letterlijk” om de oren geslagen met berichten van Think Pink, dus actie tegen borstkanker. Borstkanker is één van de meest voorkomende kankers bij vrouwen en dus ook één van de belangrijkste doodsoorzaken. Oktober is reeds sinds 1985 uitgeroepen tot de “borstkankermaand” van het jaar. Dus elk jaar staat oktober volledig in het teken van borstkanker. Veel commerciële en ook non-profitorganisaties steunen of initiëren activiteiten gedurende deze maand (deze laatste paragraaf heb ik wel van internet gekopieerd zenne). Dus om het in gewone verstaanbare taal te zeggen: er wordt ontzettend veel geld bijeengegaard om onderzoeken te verrichten en patiënten verder bij te staan. Ik vind Think Pink zeker een heel mooi initiatief, laat dat heel duidelijk zijn. Maar ik heb het moeilijk met het feit dat het altijd over borstkanker gaat en dat er over andere kankers niet wordt gesproken. Er wordt elk jaar weer voor miljoenen euro’s bijeengehaald en heel waarschijnlijk ook terug uitgegeven rond borstkanker. Maar wat met de andere kankerpatiënten? Mijn kanker, speekselklierkanker, is nog compleet onbekend in de medische wereld. Het enige wat ze kunnen doen als dat vastgesteld wordt is opereren indien mogelijk en/of bestralingen. Voor de rest sjatten en talluujeren zoals wij zeggen. Voor deze soort gebeuren geen onderzoeken dus wie de pech heeft om deze kanker te krijgen, die kan het vergeten. Ondertussen heb ik reeds heel wat verschillende behandelingen ondergaan zoals jullie weten maar er is nog steeds niets dat ook maar ietwat verbetering geeft. Ook al was het maar iets dat de tumoren zou stabiliseren, dat ze zou doen stoppen met groeien. Wanneer gaat er eens geld zijn om ook voor ons iets te doen?

Op 15 oktober moet ik terug een scan laten doen. Dan zal ik die chemopillen een 6tal maanden hebben genomen. De daarop volgende maandag kunnen we dan terug gaan luisteren of er nu toch ne keer een verbetering is.

Na 1 uur vertraging worden we ontvangen door een assistent van de prof. Hij is heel vriendelijk (want er zijn er hier ander zenne) en ik voel me redelijk op mijn gemak. Toen Wim en ik daarnet naar het UZ reden, waren we het erover eens dat het er niet goed uitzag. We zien het allebei nogal zwart in. Maar de assistent komt direct met goed nieuws: de tumor in de keel is verkleind met 7 mm. Ooh my god, het is niet mogelijk. Werkt de medicatie dat toch op de tumoren??? De vlekken op mijn longen zijn stabiel gebleven. Allez zeg, nog goe nieuws!

Maar nu komt het: de tumor op mijn lever is met 7 mm gegroeid. Dus de afname in mijn keel is naar beneden gezakt. Als het zo verder gaat zit hij misschien over een paar maanden in mijn voeten?!

Dus lap, toch nog slecht nieuws. En dit is echt slecht nieuws. Er is niets meer aan mijn lever te doen. Ik heb al een zware operatie gehad aan de lever waarbij er een grote tumor werd weggehaald en dus ook een deel van mijn lever. Vorig jaar heb ik bestralingen gekregen op de tumor en van een transplantatie is absoluut geen sprake. Indien ik kanker aan de lever zou gehad hebben, dan zou het mogelijk zijn. Aangezien het hier om een uitzaaiing gaat, is dat blijkbaar geen optie. Na de transplantatie zou de kanker zich sowieso terug op of in de lever nestelen. Geen enkele kliniek wil daar dan ook aan beginnen.  Enkele maanden geleden heb ik nog tegen Wim gezegd dat die 'stomme lever' het mij zou lappen en het ziet er zo naar uit.

De assistent zegt er wel onmiddellijk bij dat er een studie is waarbij ik zou kunnen aan deelnemen. Professor Rottey gaat mij alle uitleg geven maar ik hoef dus nog niet te wanhopen. Het gaat over een immunotherapie dat aan patiënten met gevorderde kanker wordt gegeven. In deze studie kregen de eerste patiënten 20 mg van het medicijn toegediend. En dat gaat dan steeds met nieuwe patiënten omhoog tot 1.400 mg. Hoeveel ik ga krijgen is nog niet geweten. Daarvoor moet ik, als ik toestem om mee te doen, eerst op gesprek op de afdeling Geneesmiddelenonderzoek. Natuurlijk ga ik meedoen aan deze studie, ik heb wel echt geen keuze. Het is misschien mijn laatste mogelijkheid om mijn leven toch nog wat te verlengen. Ik weet dat ik niet kan genezen maar mocht alles zich nu eens stabiliseren. Wat zou dat echt eens goed nieuws zijn. Laat ons hopen dat dat toch ooit komt! 

Na een paar dagen krijg ik al telefoon om een afspraak te maken voor mijn eerste gesprek. Dit gesprek is met dokter Schelfaut, dezelfde dokter van de vorige behandeling op Geneesmiddelenonderzoek. Dat maakt het toch ietwat aangenamer. De dokter legt uit hoe alles zal in zijn werk gaan en blijkbaar ga ik 1.400 mg krijgen. Het maximum dat er kan en mag gegeven worden. Wim is er niet zo blij mee. Hij denkt dat er direct teveel bijwerkingen zullen optreden of dat er toch iets zal misgaan. Niemand die kan zeggen of dat al dan niet zo zal zijn. Dat zal af te wachten zijn en misschien gebeurt er niets of misschien zal ik er toch op reageren. Dat zullen we moeten afwachten. Ik zie het natuurlijk direct allemaal zitten en voor mijn part mogen ze er direct aan beginnen. Maar natuurlijk moet ik eerst nog allerlei onderzoeken ondergaan zoals bloedafname, een electrocardiogram, meten, wegen, bloeddruk,.... Er gaat ook een biopsie gebeuren van een tumor. Hopelijk nemen ze de tumor van de lever want als ze dat uit mijn keel moeten halen, zouden ze mij volledig in slaap moeten doen.

Nu donderdag 29 oktober heb ik om half 2 een afspraak om al deze eerste onderzoeken te doen. Dan zullen ze mij misschien ook weten te zeggen wanneer de biopsie gaat gebeuren. De eerste toediening van het medicijn zou dan voor ergens midden november zijn.

En, wat al lang te verwachten was, krijg ik terug een uitnodiging om voor de pensioencommissie te verschijnen. Dit zal dan de 3^e keer zijn sinds mijn herval en er is nu een supergrote kans dat ik zal worden gepensioneerd. Op zich is dat niet zo erg want terug gaan werken zit er niet meer in. Maar terug het geld-nadeel. Ook dit zal een grote vermindering zijn. Ik zal dan minder krijgen per maand dan een asielzoeker. Al die jaren gewerkt en zogezegd een mooi pensioen opgebouwd….tarara!  

Ondertussen hebben wij ons terug afgesloten van de wereld. Ik ben nu wel bang voor het covid 19-virus. Het komt steeds dichterbij en Erpe-Mere is blijkbaar één van de meest getroffen gebieden. Mooi binnenblijven zeggen wij hier. Sorry voor wie toch wil langskomen, we zullen de deur wel opendoen maar jullie mogen toch lekker niet binnen!!! Hopelijk gaan de statistieken van de besmettingen vlug naar beneden en kunnen we binnen een paar weken toch weer met elkaar afspreken. Ondertussen ga ik maar een boek lezen, zelfs een paar en daarbij ook dromen over betere tijden. Tijden waar er geen ziekten bestaan en waar iedereen met iedereen kan omgaan. Nog een geluk dat we mogen en kunnen dromen….

 

Hou jullie veilig

 

't Wordt tijd

In mijn vorige blog liet ik weten dat professor Rottey mij chemopillen zou voorschrijven.

En op 31 maart zegt professor Rottey ons dat ze dit medicijn nl Inlyta inderdaad heeft besteld. Over twee weken zou het in het UZ moeten geleverd worden. Allez, we zullen nog eens wachten, ’t is lang geleden 😏.

Maar op woensdag 11 maart, dus 3 dagen vroeger dan voorzien, krijg ik een telefoontje van de secretaresse dat mijn medicijn is aangekomen. Aangezien er enkel maar op maandag een afspraak kan gemaakt worden moet ik wel nog eens 5 dagen wachten. Pffffft…………..

Wij dus op 16 maart naar het UZ waar we eerst op gesprek moeten bij een verpleegster die patiënten die dit medicijn nemen opvolgt. Zij gaat ons uitleggen wat dit medicijn gaat doen, wat de nevenwerkingen zijn, hoe ik het moet gebruiken en aan haar kan ik ook alle vragen stellen. Tijdens ons gesprek komt de prof er ook bijzitten.

Ik moet dus 1 pilletje per dag nemen en het is de bedoeling om dat steeds op hetzelfde tijdstip in te doen. Het blijkt een medicijn te zijn dat "familie" is van Nexavar, het medicijn dat ik in 2018 heb ingenomen. Dus ook hier gaat het over een middel dat normaal aan patiënten met nierkanker wordt gegeven. Maar dit medicijn heeft al bewezen dat het ook bij andere kankers helpt. Ook deze pillen behoren tot de categorie van chemopillen. Maar we willen natuurlijk alles proberen. Dit is de zoveelste kans op verbetering.

Vanaf morgen mag ik 1 pilletje van 5 mg per dag nemen. Het moet steeds op hetzelfde tijdstip gebeuren. Voor de zekerheid zet ik mijn alarm dat mij elke dag om 18u laat weten dat het tijd is voor mijn medicatie.

Ik moet regelmatig mijn bloeddruk meten, noteren als ik mij niet goed voel, elke verandering in mijn lichaam moet gemeld worden. De kans is groot dat ik heel moe word, ik kan ontstekingen krijgen in mijn mond, mogelijk zal ik overgeven, ik kan bloedingen krijgen en zware eeltvorming aan mijn voeten. De rest van de bijwerkingen weet ik al niet meer want ik heb al moeite om dit alles te onthouden. Toen ik nexavar innam ben ik heel wat last beginnen krijgen aan mijn vingers. Veel vingers waren aan de zijkanten van de nagels verschrikkelijk ontstoken wat dan ook heel pijnlijk was. Dat wordt nu nergens vermeld. Zeker is wel dat ik onmiddellijk zal stoppen als ik ook maar iets voel aan mijn 
want die pijn is echt verschrikkelijk.

Ik moet nu om de 14 dagen op maandag op controle komen. De andere week zal ik worden opgebeld zodat ze in het UZ op de hoogte zouden zijn van mijn toestand.

Na het gesprek met de verpleegster mogen we toch nog even apart spreken met professor Rottey. Veel valt er niet meer te zeggen. We hebben alles gehoord en vragen hebben we niet.

Dinsdag 24 maart: vandaag neem ik stipt om 18u mijn eerste pilletje. Laat de bijwerkingen nu maar komen.

Maandag 30 maart word ik gebeld door de verpleegster om te horen hoe het met mij gaat. Ik neem het pilletje nog maar 6 dagen en ik moet zeggen dat ik absoluut nog niets voel. ’t Zou toch wat vlug zijn hé?!

Maandag 6 april hebben we terug een afspraak in het UZ. Eerst met de verpleegster die mij aan een uitgebreide ondervraging onderwerpt en daarna moeten we bij de professor. Maar we worden ontvangen door dokter Jacobs, een naaste medewerkster. Ook hier valt er niet veel meer te zeggen. Na 2 weken 5 mg per dag te nemen van Inlyta kan ik haar verzekeren dat ik mij nog helemaal niet anders voel. Vanaf morgen mag ik 2 pillen per dag beginnen nemen. Ook nu weer op vaste tijdstippen maar met een tussentijd van 12 uren. Dus nu ga ik ’s morgens om 10u30 mijn eerste pil nemen (ik ga der nie voor opstaan zenne) en ’s avonds dan om half 11 mijn tweede. Nu zet ik mijn GSM natuurlijk op deze 2 tijdstippen want anders zou ik het de helft van de tijd vergeten.

Maandag 13 april word ik terug door de verpleegster opgebeld. Ik voel me nog steeds goed. Ik heb nergens last van en ik kan nog steeds alles doen. Hopelijk blijft het zo.

Ondertussen blijft de lockdown duren en moeten we ons maar bezighouden met ons drie. Plezant is het niet om afgesloten te zitten, zeker niet als je normaal zo een volle agenda hebt. Maar ergens geniet ik er ook wel van. Iedereen hier is thuis, Wim werkt van hier en veel zie ik hem niet maar het geeft toch een ander gevoel. Ik voel mij ook veel rustiger, waarschijnlijk doordat iedereen thuis is en er niet steeds op de klok moet worden gekeken. Lisse moet ondertussen maar aan zelfstudie doen. De docenten daar nemen het niet zo nauw maar geven wel veel taken via mail door. De studenten horen of zien ze wel niet. Er zijn er zelfs die niet antwoorden op hun berichten. Hoe kan dat nu toch? In september hebben we wel bijna €1.000 betaald met de bedoeling dat Lisse degelijk onderwijs zou krijgen. In het eerste semester is alles goed verlopen en ze was dan ook voor alles geslaagd maar de lessen in het tweede semester waren één week bezig toen de lockdown werd doorgevoerd. De docenten mochten normaal via internet les geven. Awel één van hen heeft het toch gedaan, allez, toch een paar keer, op maandagnamiddag. De rest stuurde steeds maar taken door, zelfs tot aan het eerste examen. Is dat nu degelijk onderwijs? Moeten wij €500 betalen voor het tweede semester als de studenten hun docenten zelfs niet zien? Natuurlijk hebben wij absoluut niets te zeggen en de studenten zeker niet. Ze zouden toch zeggen dat het overmacht was. Ik denk wel dat er heel wat klachten zullen binnenkomen na de examens. Maar dat is iets voor later. Lisse heeft niet alleen examens via internet maar ook in de expo te Gent. En het toppunt is dat de studenten die zelf met de auto komen en zich parkeren op de parking van de expo, €5 moeten betalen. Is dat nu niet schandalig? Sommige jongeren krijgen een bepaald “maandloon” van de ouders en moeten daar alles van betalen. Studenten die bijvoorbeeld vier examens moeten doen in de expo, moeten dus €20 op tafel leggen waar ze niets aan hebben. Da is er over….

Ondertussen begin ik stilaan toch het één en ander te voelen. Vooral in mijn mond wordt het lastig. In het achterste van mijn keel heb ik een heel branderig gevoel. Dus net of ik kokende soep heb gedronken. Dat gevoel heb ik dus constant en stilaan vermeerdert het zelfs, het komt zelfs stilaan naar voor. Ik heb nu steeds keelpijn en tot de helft van mijn mond heb ik een verbrand gevoel. Ik kan nu ook niets van alcoholische dranken meer drinken (sh*t zeg) maar ook zelfs geen frisdranken meer. Als ik zo iets drink pikt dat verschrikkelijk in mijn mond, zo erg dat de tranen in mijn ogen schieten. Door dat branderig gevoel heb ik ook weer minder speeksel. Ik had zo al niet veel meer maar nu nóg minder. Dus heb ik terug mijn flesje water steeds bij de hand. Het is een normale bijwerking en ik zal dit ook wel gewoon worden zeker?!

Ondertussen zijn we bijna eind mei. Ik ben nu regelmatig moe, maar dan ook echt moe. Soms ben ik heel actief maar moet ik het de dag nadien bekopen. Ik moet mij echt rustiger houden maar voor mij is dat niet echt simpel. Ik wil natuurlijk alles zelf zoveel mogelijk doen maar dan krijg ik onder mijn voeten van Wim. Ik kan dan ook moeilijk werk zien liggen, hierbinnen of in de tuin, ik word daar precies naartoe getrokken maar ja….achteraf ben ik bijna twee dagen KO. Nu weet ik dat en probeer ik het werk wat te spreiden. Wim probeert mij steeds voor te zijn en soms lukt hem dat wel.

Ondertussen heb ik verschrikkelijk veel pijn in mijn rug en benen. Ik denk dat mijn hernia begint op te spelen en bij mijn laatste bezoek aan het UZ heb ik gevraagd om een afspraak te maken op neurochirurgie in de hoop dat ik dan niet te lang moet wachten.

Mijn volgende afspraak op medische oncologie is voorzien op 15 juni. Dan is er terug een controle en gaan we de datum voor de scan vastleggen. Die zou normaal half juli moeten gebeuren.

En hoera, de maatregelen van de lockdown worden versoepeld. Vanaf maandag 8 juni mogen de cafés en restaurants opengaan. Dat is toch al een hele opluchting maar toch ben ik nog steeds bang en wil ik zeker voorzichtig blijven. Ondertussen zijn er hier reeds wat vrienden geweest maar ergens naartoe gaan waar we in een grote groep zouden moeten zitten we toch vermijden. Laat staan dat we dit jaar in een vliegtuig gaan stappen, ik mag er niet aan denken.

Maar het gaat de goede kant op, binnenkort gaan we terug alles mogen en kunnen doen. Voor velen een opluchting maar ik hou mij toch liever nog wat aan de kant, je weet maar nooit! 

Lieve mensen, probeer het toch kalm aan te doen want het virus is nog bijlange niet verdwenen. Hou jullie toch nog maar veilig op afstand en gebruik dat “fantastisch” mondmasker 😷 dat we van de gemeente hebben gekregen. Mijn gezicht kan er twee keer in bij manier van spreken. Nog een geluk dat wij zelf nog goed voorzien zijn van andere maskers. Maar de gemeente heeft toch iets gedaan!

Hou jullie ondertussen toch maar veilig en gezond ❤️!

Het coronavirus en wat er nog bijkomt 😠

Februari 2020: ik voel dat er iets serieus mis is in mijn keel. De linkerkant lijkt meer opgezwollen. En niet gewoon opgezwollen, ik voel dat het méér is dan een zwelling. Ik ben er absoluut niet gerust in maar toch wil ik nog wat afwachten. Ik wil dan ook nog niemand (lees Wim) ongerust maken .
Ik heb ook af en toe hoofdpijn en dan vooral de linkerkant. Enfin, misschien is het wel niets.

Maart 2020: ik kan het moeilijk nog langer verzwijgen en ik vertel Wim wat er aan de hand is. Hij is natuurlijk direct in alle staten. Ik moet zo vlug mogelijk een afspraak maken in het UZ.
Ik bel naar de Dienst Medische Oncologie en vraag aan de secretaresse om professor Rottey op de hoogte te brengen van mijn "probleem". De dag nadien krijg ik al terug telefoon van dezelfde mevrouw met de boodschap dat, aangezien het over mijn keel gaat, ik contact moet opnemen met professor Huvenne. Dat is de Neus-, keel- en oorarts die mij in het begin van mijn ziekte heeft behandeld. Na mijn contact met deze dienst mag ik reeds op 6 maart op consultatie gaan.

6 maart 2020: Ondertussen begint het coronavirus ons land meer en meer in bedwang te houden. We mogen nog buiten maar de lockdown begint stilaan vorm aan te nemen. Vannacht om 24u is het voorlopig gedaan met pintjes drinken op café of lekker te gaan eten op restaurant. Alle café's en restaurants moeten dicht om de verspreiding van het virus tegen te gaan.

Tijdens de consultatie bij professor Huvenne gaat hij, net zoals 5 jaar geleden, met een camera door mijn neus om te kijken naar de zwelling in mijn keel. Hij weet waarschijnlijk niet meer hoe groot de tumor vroeger was maar hij beweert dat er 'precies toch een toename is'.
Maar vooraleer conclusies te trekken is het toch beter om eerst een MRI te laten nemen. Normaal gezien moet er daar ook een paar weken voor gewacht worden maar blijkbaar heeft er iemand afgebeld en ik kan al volgende week, op donderdag 12 maart een afspraak krijgen.
Ik kan dan wel pas 8 dagen later terug naar dokter Huvenne want eer het verslag van een MRI doorgestuurd wordt naar de dokters, moet je toch op een paar dagen rekenen. En professor Huvenne heeft enkel op vrijdag consultaties. Dus nog maar eens wachten.

Zaterdag 14 maart: het ziet er buiten redelijk goed weer uit en Wim en ik rijden met de fiets naar mijn moeder om haar boodschappen en eten te brengen.Daar aangekomen valt ineens mijne frank (of euro) dat ik mijn GSM niet meer bij heb 😬! Het is niet waar zeg, ik ben mijn GSM kwijt! Wim belt direct naar mijn nummer maar er wordt niet opgenomen. We keren onmiddellijk terug en nemen exact dezelfde weg. Maar natuurlijk nergens iets te zien, niks, niemendal, nada.... Ik ben helemaal ondersteboven, een GSM van amper 3 maanden oud, al mijn contacten, berichten, foto's,.... Ik ben er letterlijk nie goe van. Hoe is het mogelijk?! Da komt er van, als je je GSM in je achterzak steekt, dan kan hij er natuurlijk gemakkelijk uitvallen. Volgens mij ben ik hem verloren in de Patrick Lanckmanstraat in Nieuwerkerken. Het staat mij voor dat ik daar toch iets gevoeld heb maar stom zoals ik ben (ahum) heb ik mij niet omgedraaid om te kijken wat er gebeurde. Het is dan ook een baantje waar geen auto's door mogen maar waar de fietsers ook moeten uitkijken waar ze rijden of ze zitten het veld in. Wim en ik rijden een drietal keer op en af in dat straatje, Wim belt steeds naar mijn nummer maar we horen de GSM niet afgaan. Zou hij ondertussen al meegenomen zijn?
Thuis gekomen ben ik heel rusteloos en ik wil nogmaals dezelfde weg doen. Wim en ik rijden met de auto tot aan de autosnelweg waar het baantje begint en we lopen altijd maar heen en weer maar tevergeefs.....niets te horen of te zien. Het is niet mogelijk! Als er hem iemand meegenomen heeft en die heeft geen slechte bedoelingen, dan zouden ze toch antwoorden als de GSM afgaat?
We kunnen hem ook niet opsporen via het internet want mijn 4G staat niet op, noch mijn locatie. Lap, da nu ook nog. Ik zet dat altijd af als ik dat niet nodig heb.

De rest van het weekend ben ik weinig of niet meer aan te spreken, zo'n goeie (en dure) GSM en na 3 maanden ben ik die al kwijt. Het is de eerste keer dat ik een GSM verlies.😢
Ik zal dan maar mijn oude terug bovenhalen. Gelukkig staan de meeste nummers er nog in. Berichtjes en recente foto's ben ik kwijt. Maar ik kan weer bellen en smssen.

Maandag 16 maart: Wim vindt het beter dat hij vanaf nu van thuis werkt. Het coronavirus maakt ondertussen meer en meer slachtoffers en het is niet meer verantwoord om tussen andere mensen te gaan zitten of lopen. Ook bij Lisse worden alle lessen afgelast. Dus vanaf nu zijn we met ons drietjes thuis. 😲
Iets voor 12 gaat mijn GSM en ik zie aan het nummer dat het telefoontje van het UZ komt. Met bonzend hart neem ik op en het is professor Huvenne. "Uit de foto's blijkt dat de tumor is toegenomen in grootte maar we zullen dat alles vrijdag als jullie op consultatie komen bespreken". Allez, daar gaan we weer, de tumor is vergroot. Het zal weer een moeilijke tijd worden.
We spreken af dat we enkel onze kinderen inlichten maar nog niemand anders. We kunnen zelf nog niet veel vertellen trouwens.

Vrijdag 20 maart: ik ben bang, heel bang! Het coronavirus laat het aantal zieken en sterfgevallen steeds maar stijgen. Er is al een lockdown tot 5 april. Tijdens één van de vele programma's op tv wordt er gezegd dat er, als er heel veel patiënten zouden zijn, een triage zal moeten gebeuren. Als er dus moet gekozen worden wie er eerst behandeling krijgt, zal er voorrang gegeven worden aan "gezonde" mensen en niet direct voor de ouderen en mensen die reeds één of andere ziekte hebben. Ze vinden het beter om gezonde mensen terug gezond te maken dan iemand die reeds "ziek" is te behandelen. Die gaat het toch sowieso niet lang meer trekken! Zo komt het bij mij over.
De angst slaat tot in mijn benen. Ik ben echt bang. Onze kinderen zijn nogal sceptisch en vinden onze angst wat overroepen. Wim en ik zijn er nochtans zeker van dat je er zelf veel kan aan doen  of je het virus al dan niet krijgt. Wij proberen dan ook om zoveel mogelijk op te letten. Van Wim mag ik zeker al geen winkel meer binnen om boodschappen te doen, hij vindt het veel te riskant.
Maar we willen toch wat beweging en daarom gaan we regelmatig wandelen of fietsen. Zo komen we toch eens buiten ons kot maar voor de rest leven we wel de regels na.

Professor Huvenne ontvangt ons, ondanks de corona, wel nog in het UZ.
De tumor is dus toegenomen maar hij stelt voor om toch te wachten om een behandeling te geven, bijvoorbeeld bestralingen, totdat ik er echt last van krijg.
Hij verstaat dat we ook heel ongerust zijn door de hetze rond het coronavirus, daarom wil hij toch de scan die gepland was voor 2 april, verleggen.
Hij vindt dat we niet zolang in spanning moeten zitten om te weten of de uitzaaiingen ook al dan niet zijn toegenomen. Daarom mag ik al volgende week donderdag een scan laten doen van lever en longen. Mijn afspraak met professor Rottey wordt daardoor ook vervroegd.

Dinsdag 24 maart: Kort na de middag krijg ik telefoon van een nummer van het UZ. Het is ene dokter Jacobs die samenwerkt met professor Rottey.  Ze hebben samen overlegd en ze willen natuurlijk dat patiënten die niet echt in het UZ moeten zijn, thuis blijven. Daarom worden er veel afspraken uitgesteld . Na samenspraak met de prof, stelt dokter Jacobs voor om mijn scan en consultatie met 2 maanden op te schuiven! WAT?????? Ik ben er op slag nie goe van! Ik loop de laatste weken op de toppen van mijn tenen, ik ben ongerust, niet alleen door het coronavirus maar ook door het gezwel in mijn keel maar ik ben ook bang voor de toestand van mijn longen en lever. Ik versta niet dat dat zo maar zou opgeschoven worden en dan nog voor 2 maanden. Ik stel haar voor om toch mijn scan te laten doorgaan en dat de consultatie dan eventueel telefonisch kan gebeuren. Dokter Jacobs begrijpt het wel maar vindt het toch riskant om de scan te laten doorgaan. Ik versta het wel dat er risico's aan verbonden zijn maar ik wil toch graag de zekerheid. Ik vraag haar om mij later terug te bellen want ik wil het er wel met Wim over hebben. En natuurlijk is Wim daar ook niet mee akkoord. Ook hij wil dat alles zou doorgaan.

Nog geen uur later krijg ik terug telefoon van dokter Jacobs. "Na overleg met professor Rottey hebben we toch besloten om alles te laten doorgaan zoals het was voorzien". Ze had blijkbaar gehoord aan mijn stem dat ik heel ongerust was.
Oef, wat een opluchting. Als ik nog zou moeten wachten hebben tot eind mei, dan zou ik ver zot geweest zijn denk ik.

En ik val in herhaling, ik voel mij terug volledig in de steek gelaten door het UZ. Niet alleen door professor Rottey, ook nu door professor Huvenne.
Ik ben patiënte bij professor Rottey en zij stuurt mij, zonder zelf ook maar eens contact op te nemen met mij om eens te luisteren naar mijn klachten, gewoon door naar professor Huvenne. Ik ben indertijd naar haar gestuurd omdat er uitzaaiingen waren op longen en lever en nu dat ik "maar" problemen ondervind in mijn keel, word ik gewoon terug doorverwezen naar de neus-, keel- en oorafdeling. En daar krijg ik gewoon te horen dat er voorlopig niets gaat aan gedaan worden! Snap je dat nu?
Ik lig er nachten wakker van. Waarom wordt er in godsnaam niets ondernomen om mijn kanker te behandelen. Ik mag blijkbaar doodgaan en geen dokter die er om geeft.
Kort na nieuwjaar, na mijn laatste bezoek aan professor Rottey (ze zou mij dan pas 3 maanden later terugzien), had ik al een keer voorgesteld aan Wim om eens naar een andere kliniek te gaan maar Wim vond dat niet zo'n goed idee.

Ik heb echt de indruk dat het daar in het UZ niemand ook maar wat kan schelen wat er met mij aan de hand is. Ik ben de laatste dagen dan ook constant aan het denken hoe het zal zijn als ik serieus ziek en bedlegerig word. Mijn begrafenis gaat terug in alle fases door mijn hoofd. Hopelijk sterf ik niet tijdens de lockdown, als ik een mooi liedje hoor op de radio denk ik dat het misschien op mijn lijstje kan van de nummers die moeten gedraaid worden bij mijn afscheid. Maar als ik dat lijstje bekijk zou mijn uitvaart (ik vind dat zo een stijf woord😀) héééél lang moeten duren!
Ik slaap verschrikkelijk slecht, nachten van amper 3 à 4 uren slaap zijn nu normaal. En natuurlijk de uren dat ik wakker ben, pieker ik mij rot. Ik kan er echt niet mee om dat ik zo (terug) aan mijn lot word overgelaten. Tot nu ben ik altijd "goed" gebleven, allez ja, goed?
Dinsdag heb ik mijn afspraak bij de professor en deze keer ben ik echt van plan om te eisen dat er iets wordt gedaan! Ik kan zo niet langer blijven rondlopen. Ik kan zo ook ondertussen van niets meer genieten. Ik kan niet meer naar een film kijken zonder dat mijn gedachten afdwalen en dat ik steeds aan het ergste denk, als ik een boek lees moet ik telkens alinea's herlezen omdat er ondertussen weer andere dingen door mij hoofd gaan, op elk moment van elke dag denk ik steeds aan die verdomde ziekte!
Waarom wordt er aan deze kanker, mijn kanker niets gedaan????? Dat is een vraag waar ik dinsdag uitleg op wil. Ik weet dat ik een heel uitzonderlijke kanker heb maar dat wil toch niet zeggen  dat ze niet  kunnen zoeken naar een medicijn die eventueel zou kunnen helpen. Er bestaan zoveel medicijnen,! Misschien dat een behandeling tegen borstkanker of longkanker mij ook kan helpen?! Je weet maar nooit!! Misschien dat ik na ons gesprek wat beter zal kunnen slapen.....of misschien helemaal niet!

Dinsdag 31 maart: We worden een half uur vroeger verwacht dan voorzien want anders zullen wij professor Rottey niet persoonlijk kunnen spreken. Da zou er nu nog moeten aan mankeren! Maar zo hebben wij de hint wel ontvangen dat ze weinig tijd heeft.
Ook al zei ik dat ik een behandeling zou eisen, toch doet Wim het woord want ik voel mij veel te emotioneel. De prof verstaat dat ik het heel moeilijk heb en daarom stelt ze voor om toch één of andere behandeling te starten. Allez zeg, waar gaan we da schrijven?! Ze stelt voor om een soort chemopillen te nemen. Maar toch vindt ze dat de tumor in mijn keel eerst bestraald zou moeten worden. Na de bestralingen zou ik dan mogen starten met die pillen. Ondertussen kunnen ze besteld worden want de levering duurt toch een 2tal weken.
Voor de bestralingen belt zijzelf naar professor Duprez, het hoofd van radiotherapie en de dokter die mij 5 jaar geleden naar Heidelberg stuurde.
Hij herinnert mij natuurlijk, hoe kan dat ook anders. Maar ook omdat ik een paar maanden geleden bestralingen heb gekregen op de lever. 😂
Samen overleggen ze maar ze gebruiken woorden waar wij helemaal niets van snappen.
Professor Duprez wil mij zelfs deze namiddag al laten terugkomen. Hij zal dan met ons overleggen wat er kan gebeuren.
Dus, rond 15u ontvangt de prof ons. Hij vraagt naar mijn ongemakken en pijnen die ik ondervind doordat de tumor in grootte is toegenomen. Hoofdpijn, pijnscheuten, duwen tegen de onderkant van mijn tanden,.... Maar dat zijn allemaal kleine klachten. De hoofdpijn duurt maar maximum een uurtje en de pijnscheuten zijn na een paar minuten al over. Kortom, ik hoef er geen pijnstillers voor te nemen.
Bij het horen van deze problemen vindt hij toch dat het wat vroeg is om al terug bestralingen te geven. Ik heb 5 jaar geleden veel en sterke bestralingen gekregen en zoals ik al eens gezegd heb,
terug bestralingen op dezelfde plek kan mij heel wat problemen bezorgen. Bloedingen, slikproblemen, volledig speeksel- en smaakverlies,.... Professor Duprez vindt dat we de bestralingen moeten achter de hand houden indien het niet anders meer kan. Dus als ik echt onuitstaanbare pijnen of ongemakken heb, dan kunnen er eventueel nog eens bestralingen gegeven worden.
Allez, een tripje voor niets naar het UZ. Op 10 minuten binnen en buiten. Jongens toch, waarom die onverschilligheid die ik voel. Als ik het dus bekijk, staan we nog altijd even ver dan gisteren?!
Die chemopillen zullen besteld worden maar wanneer ga ik die kunnen innemen? En natuurlijk dé grote vraag: gaan ze werken? Maar ik ben al blij dat er toch terug iets gaat geprobeerd worden.
Het is nu, hoe kan het ook anders, wachten totdat er gebeld wordt dat ik de pillen mag afhalen in het UZ.

En ondertussen klaagt iedereen over het coronavirus. Het is zeker niet plezant en gemakkelijk maar daarbij nu ook nog eens dit allemaal..... Ik heb het altijd positief kunnen bekijken maar deze keer voel ik mij compleet moedeloos, down, triest,.... Binnen een paar dagen zal het beter gaan, dat weet ik van al de vorige keren, maar ik mis mijn vrienden(-innen) om mee te praten. Via telefoon of sms is dat iets helemaal anders. De lockdown is ondertussen verlengd tot 19 april en waarschijnlijk zal er nog eens een verlenging komen tot 3 mei. Daar gaat onze fuif! Dat was nu iets waar ik terug fel naar uitkeek. Wij, Salivam, hebben besloten om  dit jaar dus geen fuif te geven. We vinden het moeilijk om nog een nieuwe gepaste datum te vinden  tussen de lockdown en  3 oktober, de dag van ons eetfestijn.
Dus, iedereen volgend jaar present voor onze megafuif!!! De datum zal zo vlug mogelijk worden doorgegeven zodat jullie die alvast in jullie agenda kunnen zetten!!!

Hou jullie maar gezond en veilig en zorg goed voor elkaar!!!
Allemaal een dikke knuffel maar wel van op 2 meter 😉. Hopelijk  kunnen we heel heel vlug terug samen knuffelen, eten, drinken, kaarten, wandelen, fietsen,.....
💓💓💓

Toch iets positief

Lieve mensen,
Wim en ik wensen iedereen met een warm hart, de allerbeste wensen voor 2020 ❤️.
Mag dit jaar voor jullie allemaal  veel geluk brengen, veel liefde en warmte en heel veel vriendschap! Natuurlijk is een goeie gezondheid het allerbelangrijkste. We hopen dat jullie, en niet alleen in 2020, mogen gespaard worden van ernstige ziekten. Dus bij een (snot-)valling niet te veel zagen aub maar laat de zon in jullie hart schijnen en geef niet alleen om jezelf maar zeker ook om je medemens.
Melig hé?! Maar wel heel gemeend!

Een paar dagen voor kerst hebben we van de bank definitief bericht gekregen dat we helemaal niets, nada, nul komma nul terugkrijgen van het geld dat we betaald hebben voor onze reis naar Senegal. Boenk, dat is echt terug een slag in het gezicht. De bank had ons, voordat we ook maar een voorschot hadden betaald gezegd dat we, als we met een Mastercard Gold zouden betalen, er dan geen enkel probleem zou zijn mocht onze reis dan toch niet kunnen doorgaan. Natuurlijk vinden die van Mastercard altijd wel één of andere voorwaarde zodat ze niet moeten terug betalen. En inderdaad!

"Voor de verzekerde en de leden van zijn familie die deelnemen aan de verzekerde reis, mag de ziekte geen hervallen of verwikkeling zijn van een vooraf bestaande ziekte bij de reservering van de reis. Onder vooraf bestaande ziekte verstaan we een ziekte waarvoor een behandeling gestart of aangepast werd binnen de 2 maanden voorafgaand aan de reservering van de verzekerde reis." 

Voilà, dus als je een ziekte hebt, eender welke, en je ondergaat nog een behandeling 2 maanden voordat je een reis boekt en je betaalt die reis (of een voorschot) met je goldkaart, krijg je niets terug!
En daar moeten we het mee doen! Dat wil dus ook zeggen dat iedereen die een slepende ziekte heeft, niet meer mag op reis gaan want meestal krijg je wel één of andere behandeling!
Wim en ik waren er echt ondersteboven van. Zomaar meer dan 5.000 EUR de vuilbak in. Daar hadden we wel andere dingen kunnen mee doen.
Maar zoals Wim zegt: " het is toch maar geld", zo moeten we het zo inderdaad bekijken. Ook al weet ik dat hij op ontploffen staat. We hebben alleszins een klacht laten opstarten maar zoals we eigenlijk al weten kunnen wij het nooit winnen tegen zo een multinational.
Wordt vervolgd!

De feestdagen zijn, wat mij betreft in mineur verlopen. Nochtans was er niets speciaal aan de hand, waren er geen problemen maar ik voelde mij verschrikkelijk slecht. Ik stak het op de donkere dagen en op de feestdagen waar ik nooit naar uitkijk. Maar ik denk dat de dood van Carla mij méér aangegrepen heeft dan ik dacht. Ik moet proberen om dat een plaats te geven want ik mag daar niet te veel blijven bij stilstaan. Dat wil niet zeggen dat ik haar wil vergeten, absoluut niet maar ik moet verder doen, verder voor mezelf zorgen. De ene dag is wat beter dan de andere maar ik kan niet zeggen dat ik mij toppie voel.

donderdag 2 januari: vandaag moet ik een scan laten nemen van de longen en de lever. Na de bestralingen van de lever, moet er gekeken worden of ze ook werken.
Veel zin heb ik al niet want ik weet de resultaten zo al. Vorig jaar hebben we nooit positief nieuws gekregen, het zal dus nu ook wel zo zijn.
Ook al heb ik mijn gezin rond mij toch voel ik mij heel zwaarmoedig vandaag. Eindelijk zijn de feestdagen voorbij maar ik heb absoluut geen zin om mensen tegen te komen en om hen dan nog een gelukkig nieuwjaar te wensen. Ik wens sowieso iedereen een mooi nieuw jaar maar ik krijg dan ook wensen terug en steeds gaat het over hetzelfde: "en dit jaar een goeie gezondheid en dat er iets mag gevonden worden om je te helpen". Ik weet ook dat dat met de beste bedoelingen gezegd wordt maar ik heb er momenteel niets aan. Het kan me echt gestolen worden.
We hebben vandaag een familie-etentje en zelfs dat kan ik niet aan, niet nu, daar heb echt geen zin in.
Ik wil in mijn hoekje kruipen en mezelf bejammeren.
Het is zelfs zo erg dat ik een afspraak met vrienden nu zaterdag, moet afzeggen. Gelukkig verstaan ze mij en kan ik verder doen met mezelf te troosten....hoe zielig zeg! 😢

dinsdag 6 januari: vandaag mogen we gaan luisteren wat de resultaten van de scan zijn. Een uur later dan voorzien komt professor Rottey ons halen. Ze wil direct met de deur in huis vallen zegt ze en ik houd mijn hart al vast. "De bestralingen op de lever doen hun werk! Het gezwel is niet alleen stabiel gebleven, wat we wilden maar de tumor is zelfs verkleind!"
WAT?????? Niet te geloven! Wim begint direct te lachen maar ik vat het niet echt! Tja, de uitslag is positief, eindelijk! Maar ik voel mij er niet veel beter door!
De vlekken op de longen zijn wel hetzelfde gebleven, dus niet verkleind maar ook niet vergroot. En aangezien die dus stabiel blijven vindt de professor dat het een mooie uitslag is deze keer.
En toch kan ik er wel nog altijd niet bij dat er niets maar dan ook helemaal niets voor mij bestaat om mij te helpen. Het is zo frustrerend dat ik gewoon moet wachten totdat er iets gevonden wordt.

Ik moet nu wachten tot 2 april om terug een scan te laten maken. Dus terug 3 maanden zonder behandeling. Ik voel alsof ik nu gewoon mijn dood zit af te wachten. De tumoren kunnen hun goesting doen. Ik voel me echt aan mijn lot overgelaten en niemand die mij helpt.

Maar ik wil het positief bekijken (ahum), de prof heeft mij beloofd om mij als één van de eersten te bellen als er een nieuw medicijn moet getest worden. Laat ons hopen dat dat heel binnenkort is.....

Veel liefs 💋