En nu???: juni 2019

Wachten......wachten......wachten.....en nog wachten...

Ik dacht dat ik telefoon zou krijgen van het UZ met de melding dat er een nieuwe behandeling voor mij was gevonden. Elke dag hoop ik dat mijn telefoon rinkelt en dat de nummer die belt begint met 09. Maar jammer genoeg moet ik uiteindelijk wachten tot mijn afspraak, zoals gewoonlijk op dinsdag.

Dinsdag 21 mei: de laatste tijd worden we redelijk op het uur van onze afspraak ontvangen door de dokter(s). En vandaag is het niet anders. Je zou denken dat ze hier op mij zitten te wachten (ahum).

We worden direct ontvangen door professor Rottey. Ik vind dat ze een nogal bedenkelijke uitdrukking op haar gezicht heeft. Ik ben al de hele dag nerveus, er hangt precies al sinds deze morgen een donkere wolk boven mijn hoofd en die wolk is klaar om te exploderen.

De prof kan ons blijkbaar maar 1 behandeling voorstellen:

En met deze behandeling zou je kunnen zeggen dat ik letterlijk proefkonijn mag spelen. Er zijn testen gedaan op dieren maar nog niet op mensen. Ik zal dus echt één van de eersten zijn die deze behandeling zal ondergaan.

Zoals ik vroeger al zei, wil de prof dat we toch eerst onze reis kunnen maken. Wij zouden dat natuurlijk ook graag willen. Het zou misschien wel mijn laatste reis kunnen zijn en op het moment dat ik dit zeg, knikt de professor bevestigend. Dus ook zij ziet mijn toekomst precies donker in.

De eerste deelname aan dit "project" is voorzien voor begin juli. We krijgen een bundeltje waarin uitgelegd wordt hoe de behandeling gaat gebeuren, wat de bijwerkingen zijn, de voorwaarden, ... De therapie zal voorafgegaan worden door een uitgebreide screening. Dit om de toestand van het lichaam (en geest) aldoor te kunnen vergelijken.

Maar er is dus ook een tweede groep. De professor zou het wel zien zitten om mij in deze groep te zetten zodat we toch eerst naar Senegal kunnen. Probleem is wel mijn levertumor. Want die is op 3 maanden tijd van 1 cm naar 3 cm gegaan, wat dus toch wel zorgwekkend is.

Na veel nadenken en overleg, vooral tussen de dokter en Wim want mijn gedachten gaan op dit moment alle kanten uit, denken we dat we toch onze reis gaan maken en dat ik dan ga starten met de behandeling van zodra we thuiskomen. Maar de prof is merkbaar niet overtuigd. Ze wil graag nog met haar collega's overleggen want er zijn toch nog vragen waarop ook zij geen antwoord weet. Zo moeten we een inenting krijgen tegen Gele Koorts en moeten we malariapillen innemen. Is dit alles wel goed in combinatie met de medicijnen van het nieuwe project?

De prof gaat deze week nog overleggen met haar collega's om toch nog wat verdere informatie te krijgen, zeker over de tijdstippen dat de medicijnen zouden gegeven worden. Ik mag haar vrijdagmorgen om 9 uur bellen en dan zal ze mij misschien kunnen zeggen hoe, wat en waar.

Allebei in gedachten keren we terug naar huis. Ik voel er mij niet goed bij en Wim blijkbaar ook niet. Wat moeten we doen? Toch onze reis afzeggen en mij in de eerste groep laten inschrijven? Of wachten en proberen te genieten van onze vakantie maar dan wel met kans dat de kanker nog méér is uitgezaaid?

Die nacht slaap ik heel slecht maar Wim ook. Onze gedachten gaan enkel nog naar de nieuwe behandeling en wat er bij komt kijken.

Op donderdagnacht slaap ik heel slecht. Ik ben heel zenuwachtig want wat moeten we doen om goed te doen? We willen heel graag op vakantie, zeker omdat Lisse meegaat maar ook omdat onze vrienden Isa en Ludo er zo naar uitkijken om terug samen te kunnen vertrekken. Vorig jaar hebben we hen moeten laten gaan zonder ons maar we zijn er van overtuigd dat het dit jaar zo niet zal lopen.

Vrijdag 24 mei: ik ben heel vroeg wakker en het verwondert me niet dat, nog geen 10 minuten later ook Wim wakker wordt. Vandaag werkt hij van thuis. Ik ben blij, zo kan hij naar de prof bellen om 9 uur want ik té zenuwachtig om dat nu te moeten doen.

Vandaag moeten we een beslissing nemen, wat dan ook, de dokters moeten onze keuze weten: de eerste of de tweede groep.

Stipt om 9 uur bellen Wim en ik haar op, we zetten de smartphone op luidspreker. Volgens professor Rottey kunnen ze ons niet beloven dat de behandeling direct na onze terugkomst zou aanvatten (als we dus voor de tweede groep zouden gaan). Het hangt allemaal af van de eerste groep. Die patiënten moeten dan reeds de nieuwe medicijnen gekregen hebben want blijkbaar heeft de eerste groep vanaf het starten van de behandeling, 4 weken de tijd om de medicijnen te krijgen. Dus het wil niet zeggen omdat de behandeling bijvoorbeeld op 1 juli zou starten, dat iedereen direct het infuus zal krijgen. Patiënt 1 krijgt die misschien op 1 juli maar de laatste patiënt heeft tijd tot 28 juli om akkoord te gaan met de behandeling. Daarom kunnen ze absoluut niet beloven dat de 2e groep reeds half juli zou starten, ik ben er efkes niet goed van! Dus, als we het goed voor hebben zou de 2e groep misschien maar pas in augustus hun medicijnen krijgen? En blijkbaar misschien nog later want de dokters willen eerst natuurlijk de neveneffecten weten van de eerste groep. Eigenlijk weten ze bijna zeker dat het zelfs een paar maanden zal zijn eer de volgende groep kan starten. Ooooh, dat risico willen we niet nemen en Wim en ik beslissen vrijwel tegelijkertijd dat ik mij wil laten inschrijven voor de eerste groep. De eerste groep zou uit 3 mensen van over de hele wereld bestaan. Professor Rottey vindt het ook een verstandige beslissing en vindt het het beste wat we kunnen doen.

En raar maar waar, na het telefoongesprek is het alsof de zenuwen wegvliegen uit mijn lichaam. Ik ben plots heel kalm. We hebben de juiste beslissing genomen.

Ik wou andere mensen tevreden stellen met de reis toch te maken en daardoor was ik zo nerveus maar nu het vaststaat, voel ik mij 20 kilo lichter!

Nu moeten de dokters alle afspraken inplannen en zal ik bericht krijgen wanneer alle vooronderzoeken zullen plaatsvinden.

En zo geschiedde: * vrijdag 31 mei om 10u30: echo van de lever om na te gaan of het mogelijk is om een biopsie te doen van de tumor. Aangezien de tumor, zoals ik reeds zei, niet aan de zijkant ligt, willen de dokters toch zeker zijn dat er gemakkelijk een biopt kan genomen worden

*woensdag 5 juni om 13u: screening, gesprek met verpleegkundige over het verloop van de studie, overlopen van de bijwerkingen, oppervlakkige onderzoeken zoals bloeddruk meten, bloedafname,.....,

*donderdag 6 juni om 14u45: cardio: volledig onderzoek van het hart

en *om 16u15: ct-scan

*vrijdag 7 juni om 9u45: biopsie van de lever

Een hele boterham, eigenlijk een heel brood! Ik zal blij zijn als deze week voorbij is. Neen, eigenlijk zal ik blij zijn als we 2 of zelfs 3 maanden verder zijn. Dan zullen we misschien toch al weten hoe ik reageer op de nieuwe behandeling en misschien zelfs al weten wat de reactie is op de kanker.

Ondertussen weten we ook wat de opbrengst is van onze benefietfuif van 4 mei: 5.700 EUR!!! En dat allemaal dankzij jullie!!! Aan alle mensen die een kaart kochten, aanwezig waren op de fuif en/of een gift gedaan hebben via ons rekeningnummer en zeker aan alle helpende handen: een dikke dikke merci! ! ! !

Als dat niet iets is om trots op te zijn?! We gaan alleszins al met een mooie cheque naar Wachtebeke eind dit jaar. Maar we hopen natuurlijk dat er nog veel meer zal bijkomen met ons eetfestijn op 5 oktober dit jaar, in de Sint-Annazaal te Bambrugge.

Hou deze datum zeker al vrij en we hopen dat jullie ook deze keer massaal zullen aanwezig zijn om de pot voor het CRIG nog wat méér te vullen.

Verdere info over deze avond zal zeker nog volgen.

Ook een bedankje aan de mensen die voor mij een kaarsje doen of laten branden zoals in Lourdes, verschillende kerken en thuis, bedankt om zo aan mij te denken!

Ik wens ieder van jullie een prachtige zomer toe, met veel zon en weinig wolken maar met af en toe een spatje regen zodat de prachtige bloemen niet verdrogen.

Een zomer om nooit meer te vergeten…….