Niet zo best 😒

Vrijdag 14 december:

Vandaag wordt er een scan genomen van alle tumoren om te zien of de Nexavar zijn werk doet of niet.
Ditmaal hoeven ze mij geen 5 keer te prikken om mijn infuus te steken, gelukkig maar 😁.
Afgelopen maandag, tijdens de controle, heeft professor Rottey gezegd dat ik niet hoef te wachten tot 24 december voor de uitslag maar dat ik haar maandag mag bellen voor de resultaten.
Gelukkig maar, als ik nu maandag bel en het is slecht nieuws, dan is het misschien tegen kerstavond toch wat verteerd 😝.

Maandag 17 december:

De week dat ik niet op controle moet, belt de verpleging van de medische oncologie altijd om te checken of alles wel in orde is met mij, of er plots geen bijwerkingen zijn opgedoken.
Op mijn vraag of professor Rottey aanwezig is moet ze negatief antwoorden.
Na nog een keer of 3 naar het secretariaat te hebben gebeld krijg ik te horen dat de prof de hele dag onbereikbaar is....lap, dus nog geen nieuws. Morgen mag ik terugbellen 😩.

Dinsdag 18 december:

Allé, vandaag zal ik misschien eindelijk toch iets te horen krijgen.
Ik bel terug naar het secretariaat en de prof zit nu toch wel in vergadering zeker!
Maar ze zal me zelf terugbellen van zodra ze kan.
Na de hele voormiddag toch wat zenuwachtig te hebben gewacht, krijg ik op de middag eindelijk het verlossende telefoontje.
De professor is heel vriendelijk en bekijkt mijn scan. Op die korte tijd kan ze waarschijnlijk niet echt uitgebreid alles bekijken maar ze moet mij jammer genoeg meedelen dat de tumoren toch ietwat gegroeid zijn en dat de Nexavar dus toch niet werkt hoe het zou moeten.
Ik ben eigenlijk niet echt verbaasd en ik voel me dan ook niet echt teleurgesteld. Op mijn vraag wat er mij nu te doen staat, zegt ze dat ik mag stoppen met het nemen van die pillen en zij zal de medische ploeg informeren en vragen om een dossier op te stellen want ze wil dat ik nu in een medische studie word gezet. Dat wil zeggen dat ik proefkonijn mag spelen. Ik ga een medicijn krijgen waarvan de werking nog niet volledig is gekend.
Het opmaken van zo'n dossier vraagt natuurlijk wat tijd dus is het niet dringend dat ik naar het UZ ga. De prof zegt dat ik deze namiddag nog gerust bij haar op consultatie mag komen indien ik direct meer uitleg wil maar mijn volgende afspraak bij haar is volgende week maandag en ondertussen gaat er toch niks gebeuren, dus kunnen we beter wachten.

Na het telefoontje begint mijn molen natuurlijk te draaien en ik moet toegeven dat ik toch stilletjesaan een slecht gevoel krijg. Ik ben natuurlijk ontgoocheld dat er alweer een behandeling niet aanslaat. En wat nu? Weer iets nieuws en weer afwachten of dat dan wel gaat werken.....
Och, dit kan er ook weer nog maar eens bij.
Nu durf ik me wel eens de vraag stellen waarom mij dit moet overkomen?
Vroeger zou ik dat nooit gezegd hebben omdat ik wist (en eigenlijk nog weet) dat er heel veel mensen kanker hebben of een andere ernstige ziekte. Maar nu begint het wel serieus op mijn zenuwen te werken. Op den duur zou je toch denken dat het niet mag zijn.
Enfin, we zullen dus maar weer met volle moed (ahum) beginnen aan een nieuwe behandeling en hopen dat het deze keer wel lukt.



Ondertussen gaan we wel gezellig met goede vrienden kerst en nieuwjaar vieren.
Hopelijk jullie ook!?
Ik wens jullie alleszins allemaal een kerst vol geluk, liefde en genegenheid ❤️

Zoveelste controle

Maandag 26 november: alweer controle in het UZ

Eigenlijk zijn deze afspraken routine geworden: eerst op gesprek bij verpleegster Sylvia of Greet. Daar overlopen we alle bijwerkingen die er zouden kunnen zijn:
- koorts gehad? Neen
- braakneigingen gehad? Neen
- gewichtsverlies? Ochot neen, integendeel. De laatste tijd zijn we zo dikwijls op restaurant geweest. Wij (ook Wim natuurlijk) maken onszelf wijs dat onze kleding is gekrompen maar we weten wel beter
- Hoe zit het met de bloeddruk? Niet gestegen? Neen, nog altijd zoals vroeger: 10 over 7
- .....

Soit, een hele lijst met vragen over bijwerkingen en blij toe, heb ik weinig of geen problemen behalve.......
mijn benen, die willen nog altijd niet mee. Ik heb wel al minder pijn en last maar ik heb dagen dat ik moeilijk uit de voeten kan, dat ik zelfs moeite heb om mij recht te zetten. Ook al zou het nog een gevolg zijn van de chemo, ik hoopte toch dat dit al ver zou gedaan zijn.

Mijn haar is ook een (groot) probleem: ik ben zeker meer dan de helft, als het zelfs geen twee derden is, van mijn haar verloren door de chemo. Ik had veel haar en het zicht nu, is blijkbaar nogal opvallend want er zijn zelfs mensen die mij aangapen alsof ik één of ander beest ben in de zoo. Had ik nóg méér chemo gekregen, ik zou zeker en vast kaal zijn geworden. Maar ondertussen had ik wel gehoopt dat mijn haar al terug zou beginnen groeien. Maar niks van dat, ik ga nog lang met deze "pluimen" mogen blijven lopen vrees ik.

En dan mijn voeten: zoals ik reeds vermeldde krijgen patiënten die Nexavar innemen sowieso last aan de voeten. En bij mij is dat natuurlijk niet anders. De eeltvorming onderaan neemt toe waardoor het stappen soms pijn doet. Niet in die mate dat ik niet kan stappen maar toch heb ik daar enige last van. Ik heb nu gelzolen en ik moet zeggen dat die veel helpen.

Ik krijg ook nog steeds inspuitingen tegen een embolie die ik, zoals jullie misschien nog weten, gekregen heb aan mijn poortkatheter. Mijn buik veranderde langzaam van een landkaart met diepblauwe zeeën naar een landkaart waarop een flesje inkt is uitgelopen. Wim geeft mij dagelijks die spuiten maar hij vindt amper nog een plaatsje die niet blauw ziet.
Blijkbaar zou ik deze inspuitingen moeten krijgen totdat die poortkatheter is verwijderd. Waarom die nog niet is weggenomen is mij een vraag want normaal gezien moet de katheter gespoeld worden om de 8 weken. Zoniet, kan die niet meer gebruikt worden voor wat dan ook. Dus waarom nog zo'n "vreemd" voorwerp laten zitten die toch geen functie meer heeft?!
Da's al een vraag voor een volgende consultatie.

Normaal zou ik vanaf nu 4 pillen Nexavar kunnen innemen, dus een volledige dosis, aangezien de bijwerkingen binnen de perken blijven maar in het UZ zijn ze het er over eens geworden dat, bij het nemen van een volledige dosis, de gevolgen zo immens zijn dat er voorlopig geen 4e pil mag/moet worden ingenomen. Patiënten die toch al een volledige dosis innamen en die dus verschrikkelijk veel last hadden, moesten dan toch terug naar 3 pillen overstappen. Maar de dokters stelden vast dat de bijwerkingen, als ze er eenmaal waren, niet meer verdwenen.
Daarom gaat het voor mij bij 3 pillen blijven.

Wat ik nog niet verteld heb is, dat die pillen niet met de hand mogen worden vastgenomen. Ik moet de pil rechtstreeks van de strip in mijn mond laten vallen en daarna zelfs mijn handen wassen. Je moet niet vragen wat voor vergif daar moet inzitten.

Ondertussen is er reeds een afspraak gemaakt voor de scan waarop we al zo lang zitten te wachten. Op 14 december worden de foto's gemaakt en op 24 december mag ik om de al dan niet goeie uitslag gaan.

Het zal dus een goeie of een minder goeie kerst worden.

Alleszins van mij reeds een mooie kerst toegewenst, vol vreugde, liefde en vriendschap.
En mensen, zie elkaar graag, laat al die nijd, roddels en slechte gedachten achterwege. Dan zal jullie leven er ook beter uitzien.

Alvast dikke liefdevolle kussen van mij!!! ❤️❤️❤️

                                   

Volgende afspraak

Maandag 29 oktober

Ik neem nu 5 weken Nexavar en ik heb weinig of geen last van de pillen.
Enkel af en toe wat pijn onderaan mijn voeten (Wim mag dus niet meer met mijn voeten spelen 😂) maar dat is heel dragelijk dus spreken we daar niet over. Ik probeer wel om zo weinig mogelijk schoenen met hakken te dragen om de druk vooraan mijn voeten wat te verminderen.

En vandaag heb ik terug een afspraak met de professor.
Normaal gezien moet ik om de 14 dagen, telkens op maandag, op controle en de week dat ik niet naar Gent moet, krijg ik sowieso telefoon van verpleegster Sylvia of haar collega om te vragen of alles wel goed gaat met mij.

Ik moet wel nog altijd bekomen van het feit dat er nog geen behandeling bestaat voor mijn type van kanker. Maar ik heb wel het gevoel dat de professor toch probeert om een middel te zoeken om mijn kanker te stabiliseren.

Vanaf vandaag moet ik nu 3 pillen nemen van de Nexavar, dus 75% van een volledige dosis.
Ik word volledig onderzocht en alles blijkt in orde te zijn.
Natuurlijk kan niemand zien hoe het met de tumoren zit: zijn ze nog gegroeid of misschien toch verkleind of stabiliseren ze.....?????

Binnen een paar weken, dus als ik "gewoon" ben aan 3 pillen per dag, zal ik dan eindelijk de volledige dosis moeten nemen en pas als ik dan enkele weken 4 pillen neem, zal er opnieuw een scan worden genomen van de tumoren. Dus dat zal allicht niet voor nieuwjaar zijn.

Ondertussen vragen we ons natuurlijk af of Nexavar helpt of niet.
Eerlijk gezegd: dat is niet gemakkelijk. Maanden moeten wij nu wachten op een resultaat. Wel een geluk dat ik geen bijwerkingen heb. Ik heb echter wel nog steeds pijn in mijn benen door de chemo. Ik heb dagen dat ik heel wat kan rondlopen en van alles kan doen maar ik heb ook dagen dat ik moeilijk kan blijven rechtstaan en dat ik zelfs op een stoel moet zitten om het eten klaar te maken.
Wim probeert mij natuurlijk zoveel mogelijk in de zetel vast te ketenen en ik versta hem maar ik kan het zo moeilijk zien dat andere "mijn" werk moeten doen!

Nu is het dus afwachten of ik de 3 pillen kan blijven nemen zonder al te veel last.
Mijn volgende afspraak is binnen 2 weken en tegen dan zal ik allicht wel ondervonden hebben of er al dan niet bijwerkingen zijn.

Ik hou mijn vingers nog steeds gekruist dat het niet het geval is....

❤️

Pillen!

In mijn vorige blog heb ik niet vermeld dat ik een embolie heb ter hoogte van mijn poortkatheter. Dat hebben ze gezien toen ik de laatste scan heb laten doen.
Ik werd toen onmiddellijk gebeld door het UZ met het verzoek om zo vlug mogelijk naar de huisdokter te gaan want ik moest dringend een spuit krijgen met bloedverdunners zodat ik plots toch niet zou ineen zakken.
Sinds dan krijg ik elke dag in mijn buik een spuit met die bloedverdunners en volgens professor Rottey moet ik die gedurende 3 maanden krijgen.
Ik heb die nu na vandaag nog maar 4 weken gekregen, dus heb ik nog maar één derde achter de rug (of achter de buik 😂😂😂 ). Al die gaatjes in mijn buik......da's ook geen zicht hoor! ! ! !

Maandag 24 september, afspraak in het UZ om 13u.

Wim en ik worden ontvangen door verpleegster Sylvia die ons uitleg gaat geven over de pillen (Nexavar), die ik moet nemen.

Nexavar wordt eigenlijk gegeven aan patiënten met nierkanker.
Aangezien de chemo bij mij niet aansloeg, stelde professor Rottey voor om deze pillen te nemen. Blijkbaar ben ik één van de weinige met speekselklierkanker die deze pillen moet nemen.
Ze hebben dan ook geen flauw idee wat deze pillen bij mij gaan doen, absoluut geen idee wat de gevolgen gaan zijn! Bij nierpatiënten hebben ze redelijk goeie resultaten maar wat gaat er bij mij gebeuren?

Door deze pillen zouden tumoren minder zuurstof en voedingsstoffen krijgen waardoor de groei van kankercellen wordt tegengehouden.
Dus de tumoren gaan niet verdwijnen maar het is de bedoeling dat ze niet verder groeien maar dat de groei gewoon stabiliseert.

Sylvia legt uit wat die pillen allemaal kunnen veroorzaken. De bijwerkingen zijn niet van de poes: zware vermoeidheid, braakneigingen, diarree, misselijkheid, wondjes in de mond, uitslag op de huid, haarverlies, hartkloppingen, hoofdpijn, een gejaagd gevoel, verhoogde bloeddruk,....
Dus, dat ziet er allemaal niet goed uit want de meeste van deze bijwerkingen komen heel vaak voor en mezelf een klein beetje kennende, zal ik wel "last" krijgen van een paar van die nadelen. Joepie..... 😱😱😱.

Maar echt blij ben ik niet met deze procedure. Ik heb het gevoel dat ik deze behandeling krijg omdat ze niet weten wat ze anders moeten doen. Ik heb er absoluut geen goed gevoel bij.

Dinsdag 25 september,

Vandaag begin ik Nexavar te nemen, 't is te zeggen een halve dosis nl. 1 pil 's morgens en 1 pil 's avonds.
Laat ons hopen dat de bijwerkingen meevallen.

Woensdag 26 september,

Ik zit vaak alleen thuis en wat doe je dan: nadenken over vanalles en nog wat. En ik natuurlijk over mijn ziekte. Ik wil natuurlijk meer te weten komen over het medicijn dat ik nu inneem want ik weet ook wel dat niet alles gezegd wordt in de kliniek. Dus, wat doet iemand die wat meer inlichtingen wil over een product? Op internet zoeken! En dat heb ik dus ook gedaan! En wat ik daar allemaal gelezen heb......veel slechte dingen over Nexavar. Zo staat er in een artikel te lezen dat deze pillen gegeven worden aan terminale nierpatënten om hun leven toch met een paar maanden te verlengen! Huh, ben ik terminaal? Vinden de dokters in het UZ dat er, aangezien er over mijn geval heel weinig of niks gekend is, dat er toch niks te doen is en dat ze dan maar deze pillen geven om ook mijn leven met een paar maanden te verlengen?????
Ik schiet dus volledig in paniek na het lezen van al die verslagen. Ik wil hier meer over weten en daarom maak ik direct een afspraak in het UZ van Leuven om hun opinie te vragen. Ik mag nu maandag reeds op gesprek! Oef, hopelijk komen we daar ook iets te weten waardoor we wat meer gerustgesteld zijn.

Maandag 1 oktober,

Om 11u20 heb ik een afspraak in het UZ van Leuven met professor Clement, specialist in hoofd- en halskanker.
Het blijkt een zeer gemoedelijke en vriendelijke man te zijn. Hij bekijkt mijn verslagen en geeft een heel klare uitleg. Zoals we reeds weten, is er over mijn type van kanker heel weinig of niets geweten.
Er zijn al studies geweest maar die zijn niet verder gezet. Er zijn dan blijkbaar ook "maar" zo een hondertal gevallen per jaar in België dus waarschijnlijk is dit niet genoeg om verdere studies te doen.
Ook professor Clement weet niet goed welke behandeling goed is. Bij nazicht van mijn dossier laat hij zelfs doorschemeren dat hij helemaal niks zou doen. Hij zou gewoon afwachten hoe de tumoren evolueren en pas als ze opvallend groeien zou hij pas stappen ondernemen. Maar daar ben ik nu niet echt een voorstander van. Hij vindt dus ook dat ik best voortdoe met Nexavar.
Professor Clement heeft echt de tijd genomen om alles te overlopen en alles samen met ons te bekijken. Wim en ik zijn dan ook wat meer op ons gemak gesteld.

Volgende week heb ik terug een afspraak in Gent om te bekijken hoe het met mij gaat na het innemen van Nexavar na 2 weken.

Ik neem deze pillen na vandaag exact 1 week en tot nu heb ik absoluut nog geen last van enige bijwerking. Maar ik mag zeker nog niet juichen want zowel in Gent als in Leuven hebben ze gezegd dat de de eerste week meestal nog heel goed verloopt maar dat de miserie vaak begint vanaf de 2e week! Dat belooft......
Het is dus nu angstig afwachten wat er al dan niet gaat gebeuren de volgende dagen.........



Dikke kus ❤️

Resultaat chemo

Maandag 3 september: vandaag wordt er in het UZ een MRI gedaan van mijn keel. Ik heb nu 3 keer chemo gekregen en nu willen de dokters kijken of de chemo al dan niet aanslaat.

Dinsdag 4 september: nu heb ik een afspraak om een scan van de longen en abdomen te laten doen. Het gaat dan vooral ook over mijn lever want de vorige keer was die nog te fel beschadigd, door de operatie, om goed te kunnen zien of er toch nog kwaadaardige cellen aanwezig waren.

Die MRI en scan mogen niet op dezelfde dag gebeuren want anders krijg je geen tussenkomst van de mutualiteiten. Grote zever want nu moeten mensen dus 2 keer naar het UZ rijden. Wim moet hem dan ook altijd verlof nemen want hij wil mij absoluut niet alleen laten gaan, alhoewel deze procedures weinig voorstellen.
Behalve deze keer: 5 keer heeft de verpleging moeten prikken vooraleer ze een ader vonden om de contrastvloeistof aan te brengen. Ik was er echt niet goed van, ik heb hele moeilijke aders en het is al meerdere keren voorgevallen dat er 2 keer moet geprikt worden maar 5 keer is er toch heel ver over. Ik begin me zelfs stilletjes aan misselijk maar vooral ambetant te voelen. Als het dan toch de 5e keer niet zou lukken zou er zelfs een anesthesist moeten aan te pas komen. Ik heb veel zin om te passen en terug naar huis te gaan en een andere keer terug te komen. Maar uiteindelijk lukt het de 5e keer dan toch. En deze keer ben ik dus blij dat, als ik buiten kom, Wim mij staat op te wachten.
Hij vindt het personeel incapabel en vindt ook dat dit toch niet zou mogen gebeuren.
Maar toen we dit op een andere dienst vertelden, is het blijkbaar algemeen geweten dat het personeel op de scandienst niet kan prikken. Dus ik ben de enige niet waar ze "problemen" mee hebben. Schandalig is misschien nog te zacht uitgedrukt.


Dinsdag 11 september: een hele speciale dag voor ons want onze allerliefste (ahum) zoon is jarig vandaag! Maar we hebben ook een afspraak met de oncologe professor Rottey.
Vorige nacht heb ik niet echt goed geslapen. Ik ben niet gerust op de uitslag. Alle mogelijke scenario's gaan door mijn hoofd: de gezwellen zijn veel groter geworden en ik moet direct blijven om heel straffe chemo te krijgen; ik heb nog meer uitzaaiingen; ik moet direct onder het mes voor het één of ander...Eigenlijk hoop ik wel dat de chemo aanslaat en dat de volgende 3 keer gewoon kunnen doorgaan.

Maar het is dus schrikken als er ons verteld wordt dat de chemo dus niet aanslaat! Eventjes slikken......
Wat wel een beetje positief klinkt is het feit dat mijn lever er goed uitziet, er zijn geen kwaadaardige cellen te zien én de tumoren in mijn keel en longen zijn niet echt gegroeid.
Misschien komt dat wel door de chemo maar de werking is dus absoluut onvoldoende om verder te gaan met  deze behandeling.

Dus hebben de dokters gezocht naar een andere behandeling en zoals eigenlijk eerst voorzien,gaan we nu toch starten met chemopillen.
Blijkbaar zie ik er momenteel niet echt gezond uit want zelfs de professor maakt deze opmerking. Daarom vindt ze het nodig dat ik nu eerst op krachten kom en dat we pas binnen 2 weken starten met de pillen.
De bijwerkingen die ik nu heb zullen stilaan verdwijnen want met de pillen zullen er andere problemen naar boven komen.
Ik heb nu verschrikkelijke last in mijn benen, ik kan met moeite 500 meter stappen zonder pijn of dat ik me moet neerzetten. De pijnscheuten gebeuren zelfs als ik in bed lig.
Maar voor het geval we ergens naartoe gaan, heb ik de rolstoel van mijn moeder. Zij heeft hem zeker niet nodig en voor ons is het gemakkelijk.
Mijn haar is ondertussen meer dan 1/3 uitgevallen denk ik. Er zijn mensen die het zelfs opmerken maar met de chemopillen is dit normaal gezien geen  bijwerking. Het haarverlies gaat nu wel nog verder totdat de chemo uit mijn lichaam is. Blijkbaar kan dit zelfs 6 maanden duren.
Wat dan wel de gevolgen zijn van de pillen is grote zware vermoeidheid en je lichamelijk absoluut niet goed voelen. Echt dagen dat je enkel van je bed naar de zetel kan en omgekeerd.
Het is natuurlijk afwachten. Er wordt dan ook gestart met een halve dosis namelijk 2 pillen per dag.
Als dit gedurende 2 à 3 maanden toch goed te verdragen is wordt de dosis verhoogd naar 4 pillen per dag. 
Na enkele maanden moeten er dan terug foto's genomen worden om te kijken of deze behandeling al dan niet zijn werk doet.
Bij de vraag wat er gaat gebeuren als dit niet het geval is, zal ik waarschijnlijk in een studie terechtkomen maar daar probeer ik nog niet aan te denken.

Maandag 24 september heb ik mijn volgende afspraak. Dan wordt de werking van de pillen toegelicht en kan ik starten.

Met de chemo konden wij niet ver op voorhand afspreken of plannen maken want ik wist nooit hoe ik mij die dag zou voelen maar ik wist wel dat ik zeker redelijk wat goeie dagen had. Ik ben bang dat dit nu het geval niet meer zal zijn en dat ik nog weinig zal kunnen buiten komen.

Ik weet dat we moeten afwachten totdat het zover is en dat ik nu nog niet het ergste moet denken maar dat is zo verschrikkelijk moeilijk.

Over een paar weken zal ik jullie laten weten hoe het verder verloopt......hopelijk beter dan ik verwacht.

3e keer.....weer geen goeie keer

Aangezien 15 augustus op een woensdag valt dit jaar en zoals jullie wel weten een feestdag is, word ik vandaag 14 augustus in het UZ verwacht voor mijn volgende chemo.

De vorige chemo viel redelijk goed mee zoals ik jullie toen liet weten maar na 2 dagen begon ik toch serieus vermoeid te geraken en was ik ook redelijk dikwijls onpasselijk. Het was wel bijlange niet zo erg dan de eerste keer dus klagen gaan we niet doen. Na een goeie week ging het wel steeds beter en beter.
Maar het is nu een 10tal dagen dat ik wel verschrikkelijke last heb in mijn benen. Pijnscheuten van in de rug naar mijn voeten toe, met moeite kunnen stappen, amper met de auto kunnen rijden want na 5 minuten beginnen mijn benen te slapen.....Allé, weer iets dat er niet goed uitziet 😱.
Vorige week dus naar het UZ gebeld met de vraag of dat wel normaal is en of dat deze last van de chemo zou kunnen komen. Ik werd doorgestuurd met één van de dokters en blijkbaar werd dit nog niet vastgesteld bij andere patiënten. Raar, ik heb nochtans niks speciaal gedaan waardoor ik mijn rug zou overbelast hebben. Ah neen, aangezien ik van Wim mij nog niet mag verzetten of ik word vastgebonden in de zetel. Dus, de pijn maar verdragen zeker en hopen dat het toch wat verbetert?!

Eigenlijk is het daarna enkel maar slechter geworden met die pijn. We hebben zelfs de rolstoel van mijn moeder gehaald zodat ik toch eventueel ergens mee naartoe kan. Ik doe dat wel niet graag want als je je moet laten voortduwen voel je je nòg slechter, net of ik aan het profiteren ben.
Maar van de parking van het UZ naar de dagkliniek kan ik wel nog overbruggen.

Emma, "mijn" verpleegster van vandaag, die mij met open armen opvangt, laat mij weten dat mijn bloed dat 10 dagen geleden werd afgenomen "redelijk" goed was. Mijn witte bloedcellen stonden boven de 1.000 maar nu blijken mijn rode bloedcellen wel achteruit te gaan. Zo heb ik ijzer- en magnesiumtekort maar daar heb ik al jaren last van dus zo abnormaal is het niet.
Natuurlijk moet mijn bloed ook vandaag nog getest worden en Emma wil zo vlug mogelijk bloedstalen nemen via mijn poortkatheter.
Dus naald via de katheter inbrengen....tiens, als ze spoelmiddel inspuit voel ik die vloeistof tot in mijn oor! Raar ... 😥
Maar er komt geen bloed uit de katheter.... wat niet normaal is. Dus eens goed hoesten, eens diep in- en uitademen, mij eens op mijn linkerzij leggen, dan op mijn rechterzij......geen avance!
Dus proberen met een dikkere naald. Terug hetzelfde scenario, de vloeistof loopt terug tot in mijn linkeroor, en weer....zonder resultaat. Emma vindt dit toch heel verdacht en neemt dan maar bloedstalen via de arm want anders zou het nog lang kunnen duren.
Maar omdat ze dit toch maar raar vindt, laat ze mij naar radiologie gaan om foto's te laten nemen van de plaats van de katheter. En zoals te verwachten: een slangetje dat aan de katheter hangt, wordt bij het inplanten, gekoppeld aan een bloedvat dat direct naar het hart loopt en  zoals ik een averechtse ben, heeft dit slangetje zich blijkbaar verplaatst naar boven, naar mijn hoofd dan nog! Blijkbaar gebeurt dit nog wel eens maar het overkomt mij dus ook alweer!

Wat dient er dus te gebeuren? Eerst en vooral moet dat slangetje terug op zijn plaats gebracht worden en door die feestdag van morgen zitten de operatiekamers vandaag en donderdag bomvol. Maar vrijdag kan ik de 1e zijn om die kleine ingreep te laten doen. Ik word om 6 uur 's morgens (amai) verwacht! 't Zal een kort nachtje worden.

En wat is natuurlijk het logische gevolg? Dat ik alweer vandaag geen chemo kan of mag krijgen. Nu mijn bloed waarschijnlijk iet of wat "normaal" is, moet ik toch zonder chemo naar huis.


Die zal pas dinsdag gegeven worden want op de dag van de ingreep mag nog geen chemo worden aangesloten en maandag zit de dagkliniek alweer vol.

Ik moet dus onverrichter zake naar huis keren. Alweer schuift mijn behandeling met 1 week op. Het einde is nu al voorzien tegen einde oktober.

Omdat ik toch een redelijk groot tekort heb aan ijzer, krijg ik wel direct een baxter met een ijzervloeistof. Die heb ik dan toch gehad! Om het tekort aan magnesium te verbeteren, moet ik dan elke avond een pilletje nemen.
Blijkbaar zou de pijn in mijn benen toch het gevolg zijn van de chemo en door het tekort aan magnesium! Allé, ze zullen er zeker eens over geslapen hebben?! Dus hopelijk verbetert die last toch na een paar dagen....afwachten natuurlijk!

Als de chemo zo nog een paar keer moet opschuiven, is het bijna kerstmis tegen dat alles voorbij is.

Maar aan kerstmis gaan we nog niet denken......daarvoor is het nu toch nog veel te mooi weer!
Geniet er nog maar volop van zou ik zeggen want de winter zal er zo al vlug genoeg zijn! ! !

🌞🌞🌞

2e chemo

Vandaag 18 juli moet ik naar het UZ voor mijn 2e chemokuur.
Ik kijk er eerlijk gezegd niet naar uit want hoe ik mij de eerste keer voelde wil ik absoluut niet meer meemaken.
Dus met enige tegenzin rijden Wim en ik stilzwijgend naar Gent 😰.

Zoals er ons gezegd was de eerste keer, wordt er normaal gezien eerst bloed afgenomen om na te gaan of mijn bloedwaarden goed staan. Ik denk dat er normaal geen problemen zullen zijn want ik voel me de laatste week eigenlijk goed.
Het resultaat laat meestal 3 à 4 uren op zich wachten....pffff!
Maar ondertussen gaat de dokter langskomen om te bespreken hoe de vorige chemo is verlopen. Goh, die gaat zich aan iets mogen verwachten 😱.

Ik word om 8 uur verwacht en pas na 9 uur wordt eindelijk mijn bloed geprikt.
Dus nu zeker al tot 12 uur wachten.

Rond 10 uur komt een assistente van professor Rottey binnen om al onze vragen en klachten te overlopen. Toen ze hoorde hoe ziek ik geweest was, was ze eigenlijk niet verbaasd. Blijkbaar zijn er veel mensen die niet tegen dat product kunnen. En de grote boosdoener is de zak chemo met cisplatinum die ik eerst in de kliniek had gekregen. Je moet niet vragen wat voor vergif er in zit!
De dokter zal later terugkomen als de resultaten van het bloedonderzoek geweten zijn.

En ja, rond 12 uur komt ze mijn kamer binnen met het nieuws dat mijn witte bloedcellen amper op 520 staan en onder de 1.000 wordt er geen chemo toegediend. Lap, mijn zenuwen zijn voor niks geweest maar da's nog het minste: nu gaat mijn chemokuur volledig opschuiven 😖.
Maar blijkbaar kon het nog slechter want als de witte bloedcellen onder de 500 staan word je in quarantaine gezet omdat de kans op infecties te groot is. Allé, daar ben ik dus voorlopig vanaf.
En raar maar waar, aan de aanmaak van de witte cellen is niks te doen. Er is geen voedsel of drinken of medicatie die de aanmaak  van witte bloedcellen kan bevorderen.
Door die cisplatinum daalt de hoeveelheid witte bloedcellen enorm maar normaal zou dat na 3 weken moeten hersteld zijn. Aan mijn resultaten kunnen ze nu wel zien dat de vorige chemo veel te sterk was voor mij. De dokter geeft mij het advies om de chemo voorlopig met 1 week uit te stellen.
Ik stel mij echter de vraag of mijn witte bloedcellen kunnen verdubbelen op 1 week tijd?!
Maar ik mag nog niet direct naar huis want alle uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog niet binnen en de vorige keer was duidelijk te zien dat mijn nieren niet functioneerden naar behoren. Dus moet er zeker gewacht worden op die resultaten.
Maar gelukkig is die uitslag redelijk goed.
Uiteindelijk kunnen we het UZ verlaten rond 15u, een uitstap met weinig resultaten eigenlijk.
Toch wat ontgoocheld keren we terug naar huis.

25 juli, vandaag ga ik terug met volle moed (ahum) naar het UZ op hoop van zege. Eigenlijk heb ik er nog altijd niet veel vertrouwen in want ik ben nog altijd niet overtuigd dat de witte bloedcellen op 1 week kunnen verdubbeld zijn.

Terug eerst het bloedonderzoek, ondertussen de dokter die nog eens komt vragen of er in de laatste week nog bijwerkingen geweest zijn en dan wachten......

Rond 1 uur krijg ik het verlossende antwoord: mijn witte bloedcellen staan ruim over de 2.000! ! !
Amai, dat is dan wel heel goed vooruit gegaan?!
Maar, net zoals vorige week moet er ook nog op de resultaten van mijn nieren worden gewacht.
Om 2 uur komt de dokter zeggen dat die uitslag redelijk was en dat mijn aangepaste chemo bij het labo is besteld. Oef, mijn 2e kuur kan beginnen 🙂.
In tegenstelling tot de eerste keer, neemt dit infuus heel weinig tijd in beslag. Bij dit product dienen mijn nieren niet gespoeld te worden. Als dit product leeg is, wordt mijn ballon nog aangesloten (met 5FU) en kan ik terug naar huis. Ik hoef zelfs geen nacht te blijven, joepie!!!! Vanaf de volgende keer mag ik naar de dagkliniek. Dat is ook wel goed nieuws. Ergens vind ik het wel jammer dat ik het personeel van deze afdeling nu niet meer zal zien. Wat een toffe mensen zijn dat zeg! Vriendelijk, zacht, in de weer, kortom ongelooflijk want voor zo iets moet je echt wel in de wieg gelegd zijn. Daarom mijn grote dank aan het personeel van Medische Oncologie - verdieping 4 - hospitalisatieafdeling 💝👍🏻💐.
Thuisgekomen voel ik me nog altijd goed! Ik kan zelfs het eten maken en ook met veel smaak opeten. Ik ben wel bang voor morgen want de vorige keer was ik de dag zelf ook niet ziek maar de dag erop was ik één pakje ellende.
Dus afwachten, je weet nooit!

Het is donderdagmorgen 8 uur als ik mijn ogen opendoe en het duurt enkele seconden eer ik tot het besef kom dat ik mij helemaal niet onpasselijk voel! Amai, ik ben zo blij!
Ik ben wel wat vermoeid en ik beslis dat ik vandaag geen kl*ten ga doen (niet anders dan anders zeker?! hahahaha).
Ik leg mij lui in de zetel, kijk TV, los wat puzzels op, eet af en toe maar drink voldoende....
Het is dan ook veel te warm nl 33°, om iets te doen.

Hopelijk blijft alles zoals het nu is en kan de 5FU-ballon zondag worden afgekoppeld zonder verdere problemen. Mijn volgende afspraak in het UZ is op dinsdag 14 augustus want 15 augustus is een hoogdag en dan worden we verondersteld naar de mis te gaan 😂😂😂!
Laat ons hopen dat die kuur dan even vlot gaat als nu!

En ondertussen......mag het gerust wat koeler worden!

Tot de volgende ❤️❤️❤️

1e chemo

Dinsdag 26 juli. Vandaag word ik in het UZ verwacht om een poortkatheter te laten steken om dan aansluitend te beginnen met de eerste chemo.

Maar de dagen hiervoor hebben wij er nog volop van geprofiteerd zoals ik reeds voorspelde in mijn vorige blog. Een heel weekend onder hele goeie vrienden geweest en gisteravond was het proclamatie van onze schitterende dochter. Als je het 6e jaar humaniora eindigt met 80 % is het woord "schitterend" zelfs veel te weinig om  te laten weten hoe fier we wel niet zijn.
Eigenlijk hebben wij 2 kinderen die het op school altijd heel goed gedaan hebben.
Senne heeft nooit herexamens gehad en heeft de hogeschool dan ook schitterend kunnen beëindigen. Dit alles mag ook eens gezegd worden. Het hoeft hier niet altijd over mij te gaan 😜.

Maar terug naar vandaag
Ik kom aan in het UZ om 7 uur 's morgens en zoals er dikwijls iets verkeerd loopt is het nu niet anders. Blijkbaar is er geen kamer voorzien voor mij op de afdeling Medische Oncologie. Niet dat ze mij vergeten zijn maar iemand die normaal moest vertrekken is er nog steeds. Dus word ik voorlopig naar de dagkliniek van deze dienst gebracht. Hier kan ik mij natuurlijk niet installeren zoals je dat doet als het je eigen kamer is. Mijn valiesje blijft dus nog eventjes dicht. Eventjes????

Iets later wordt er mij meegedeeld dat er een spoedgeval is tussengekomen en mijn plaatsing van de katheter zal pas plaatsvinden om 18u20! WAT?????????? 😱😱😱
Blijkbaar wordt bij een spoedgeval niet elke patiënt doorgeschoven maar belandt die die normaal op dat uur zou geopereerd worden, gewoon helemaal achteraan van de lijst! Leuk, niet?!

Ik ben natuurlijk in alle staten: ik mag niks eten of drinken want mochten ze per toeval toch vroeger een gaatje vinden voor mij, dan zou ik al niet meer nuchter zijn en kan het sowieso niet doorgaan. Allé, dan maar wachten! Ik zaag en kreft natuurlijk wel (zoals jullie wel denken natuurlijk) maar eigenlijk is er niks aan te doen, het is wat het is.

Rond 15u kan ik eindelijk naar een kamer en om 16u (scheel van honger maar vooral van dorst) word ik toch al gehaald om naar het operatiekwartier te worden gebracht. Allé, dan toch meer dan 2 uur vroeger dan voorspeld, joepie 😖!
Omdat de operatie veel later is gebeurd wordt er vandaag ook niet meer gestart met de chemo. Dat komt er dan ook nog eens bij.......

Woensdagochtend: de procedure voor de chemo gaat van start. Eerst worden er (gewone) vloeistoffen gegeven, vooral ter bescherming van de nieren. En natuurlijk ook producten tegen misselijkheid.
Ik ben er heel gerust in en laat alles maar zijn gangetje gaan. Ik zie wel wat er komt. Aangezien ik afgelopen nacht bijna niet geslapen heb moet ik u toch wat slaap inhalen.....💤💤.

Bijna middag en de eerste zak met chemo wordt aangekoppeld. Ai, nu wordt het wel spannend: ga ik ziek worden of niet?
Tegen half 1 zit die "vuiligheid" al volledig in mijn bloed. Ik voel me nog goed...... tiens, da ziet er niet slecht uit.

Daarna wordt er niet anders dan gespoeld, gespoeld en nog eens gespoeld, de ene zak na de andere om dan rond 5 uur het 2e chemoproduct aan te koppelen.
Deze vloeistof zit in een soort van ballon, een infuuspomp, waar genoeg inzit tot zondagavond. Ik heb nog nooit van deze behandeling gehoord maar blijkbaar is dit heel courant.

En nu naar huis, eigenlijk vroeger dan verwacht want er was voorzien dat ik nog een nachtje moest blijven.

Donderdagochtend: pffff, ik voel me toch niet zo heel goed moet ik toegeven. Ik heb wel de hele nacht geslapen maar ik ben nogal misselijk en voel me heel moe. Daar was ik voor gewaarschuwd. Na iets te hebben gegeten en de nodige pilletjes te hebben genomen tegen misselijkheid, besluit ik om toch maar weer naar mijn bed te gaan. Op de zetel liggen gaat niet zo goed, laat staan op een stoel zitten. Het is ook verschrikkelijk warm maar mijn lieve dochter zet een ventilator op de slaapkamer zodat er toch wat wind door de kamer vliegt.

En zo gaan de dagen voorbij: slapen, even naar het toilet, wat drinken en iets proberen te eten, wat pilletjes slikken, terug slapen, nog slapen en nog meer slapen!
Op de duur weet ik zelfs niet meer welke dag we zijn. Alles rond mij gebeurt letterlijk in een roes.

Zondagmiddag: ik zie dat mijn infuuspomp reeds leeg is en bel ik naar de verpleeghulp om te komen afkoppelen.
Ik voel me heel slap en moe. Het voelt ook aan alsof mijn keel terug volledig verbrand is dus eetlust heb ik niet maar ik probeer met Fortimel (wat ik ook dronk tijdens mijn bestralingen) wat aan te sterken.
Maar blijkbaar is dat toch niet voldoende. Op dinsdag belt Wim naar het UZ om al die symptomen aan te kaarten maar blijkbaar is dit toch ietwat normaal. Ze raden wel aan om reeds mijn bloed bij de huisdokter te laten afnemen om te laten controleren.


Woensdagochtend: ik ben zo slap en moe, ik kan zelfs met moeite nog op mijn benen staan. Wim verplicht mij om op de weegschaal te gaan staan vooraleer we mijn bloed gaan laten afnemen en op die paar dagen ben ik 4 kilogram vermagerd, waauw....... da's nie slecht.....
Direct neemt Wim mij mee naar de huisarts. Maar daar kan ik ook niet blijven rechtzitten en ik moet mij daar op de grond gaan leggen. Eveline, de secretaresse van de dokter neemt mijn bloeddruk en die staat amper 6! Da's natuurlijk veel te laag. Onmiddellijk haalt ze er de dokter bij maar ondertussen ben ik blijkbaar toch van de wereld want wat er allemaal rond mij gebeurt besef ik eigenlijk niet zo goed. Ik hoor wel dat de dokter beslist om direct een ambulance op te bellen om mij zo spoedig mogelijk naar de kliniek te brengen.

Daar krijg ik de ene na de andere baxter met vloeistof en na amper 2 uur voel ik mij al veel beter.
Ik was dus volledig gedehydrateerd. Ik moet, spijtig genoeg maar logisch, wel een nachtje blijven.

Vrijdag: ik kan terug naar huis en ik voel me, gezien de omstandigheden goed. Wel nog wat zwakjes maar ik mag zeker niet klagen. Ik ga terug op de weegschaal staan en.....mijn 4 kilo zijn er terug bij! What the f*ck 😥??? Aan het eten van het ASZ zal het niet gelegen hebben want dat was verschrikkelijk slecht maar dat is een ander verhaal. Het is wel het bewijs dat ik dus veel vocht had verloren.

Wat me nu nog meer opvalt is dat de "verbranding" in mijn mond steeds groter en groter wordt. Het begon in de keel maar loopt nu over mijn tong naar mijn lippen. Ik kan dus wel nog altijd heel moeilijk eten en het enige wat ik kan drinken is plat water.

Maar het ergste is voorbij. Stilletjes aan wordt de pijn in mijn mond ook beter. Ik kan al eens iets bruisend drinken want altijd plat water is ook niet echt lekker.

Ik ben wel vlug moe, dat heb ik vandaag ondervonden toen ik met Lisse boodschappen heb gedaan. Ik was blij toen ik terug thuis was en mij kon neerploffen in de zetel. Ik ben wel bang dat ik op den duur wel niks van uithouding meer zal hebben maar dat zien we later dan wel.

Mijn volgende chemo is voor binnen 1 week, amai, maar 1 week meer. En ik moet toegeven dat ik er nu wel bang voor ben. Hoe gerust ik er eerst in was, hoe ongeruster ik nu ben. Ik hoop wel dat mijn dosis wat kan aangepast worden zodat de symptomen toch heel wat minder zullen zijn.

Alleszins, indien mogelijk laat ik jullie na de 2e chemo zo vlug mogelijk iets weten.

Voor al wie op vakantie is of gaat, heel veel plezier en geniet er van en voor wie nog wat met werken........courage, uw beurt komt ook!!!!

Tot........ ❤️❤️

Eindelijk ! ! !

Dinsdag 12 juni, 15u. We hebben een afspraak met professor Rottey om 15u20.
En dit is de eerste keer dat we vroeger dan onze afspraak ontvangen worden.
En we kunnen al zien aan haar manier van doen dat ze tijd heeft voor ons.

Ze heeft enigszins goed nieuws: de vlekken op mijn longen zijn nog hetzelfde. Niet groter maar jammer genoeg ook niet kleiner. Maar zolang dat stabiel blijft hoeven we ons nog niet direct zorgen te maken.

Wat mijn lever betreft kan ze geen uitsluitsel geven. De lever is nog volop aan het genezen en daardoor is het moeilijk te zien of er al dan niet nog kwaadaardige cellen aanwezig zijn. Er is wel een vlekje waar ze over twijfelen maar door de verwondingen willen ze zich daar niet over uitspreken.

Ze wil ons verder gerust stellen maar als ik naar de grootte van de tumor in mijn keel vraag, merken we dat ze daar zelf nog niet naar gekeken heeft. Aan haar reactie te zien, is ze blijkbaar toch verbaasd. De tumor was eind februari 19 mm! WAT???? Mij is verteld dat het over een heel klein gezwel ging maar bijna 2 cm is al niet meer zo klein. Toen ik een paar maanden geleden het telefoontje kreeg dat er spijtig genoeg terug iets te zien was op de MRI, stelde de dokter mij gerust door te zeggen dat de tumor heel klein was. Heel klein is voor mij een paar millimeter en niet een paar centimeter.
En daarbovenop zegt de prof dat de omvang van de tumor ondertussen 3 centimeter is. Dus op 3 maanden tijd is het gezwel met 50% toegenomen: van 19 mm naar 30mm! Waauw......we kunnen het niet geloven. Alweer iets dat we absoluut niet verwachtten.

Ik geef te kennen dat ik nu wel zeker wil dat er iets gaat gebeuren. Nu is het voor mij de hoogste tijd dat er een behandeling gestart wordt. Want aan het tempo dat het keelgezwel groeit kunnen we nu zeker niet meer over een traag-groeiende tumor spreken.

En eindelijk zegt de professor dat het toch wel het beste is om hoe dan ook iets te ondernemen.
Daarvoor neemt ze in ons bijzijn telefonisch contact op met dokter Huvenne, de dokter die mij vroeger behandelde. Ze spreken af dat ze op de komende vergadering nl. nu vrijdag aanstaande mijn dossier samen gaan bekijken en dat het misschien zelfs opportuun is om mijn dossier ook over te maken naar Heidelberg. Het is misschien toch niet slecht om ook hun mening eens te horen. Uit ervaring weten we wel dat dit een paar weken zal duren eer er antwoord zal komen. Maar vrijdag zullen ze dit allemaal samen eens goed bekijken.

Professor Rottey belooft mij dat ze mij dan ook na de vergadering telefonisch zal inlichten wat er beslist is.

Allé, terug naar huis zonder dat we ook maar iets opgeschoten zijn.
En alweer zijn Wim en ik het eens over 1 ding: altijd maar wachten en wachten en wachten......

Vrijdag 11u10, mijn GSM gaat en de professor bevestigt nogmaals dat er een behandeling moet gestart worden (amai da wisten we nog niet) maar dat we daarvoor best naar haar kantoor zouden komen om samen te beslissen wat er dient te gebeuren. Lap, weer naar ginder en weer nog geen stap verder.

Dinsdag 19 juni, afspraak met professor Rottey om 15u20.
We worden door een assistente geroepen deze keer. Zij legt ons uit dat er gekozen is om mij chemo te geven (daar gaat dat samen beslissen).
Voor deze chemo dient er wel een "poort" te worden gestoken. De chemo wordt dan langs daar gegeven zodat de aders iets of wat beschermd blijven.
Die "poort" zal volgende dinsdag worden gestoken. Daarvoor dien ik mij om 7 uur 's morgens aan te bieden op het UZ.
De dag nadien zal er dan de eerste keer chemo worden toegediend.
Telkens ik chemo krijg, moet ik altijd wel blijven overnachten. Het is de bedoeling dat ik 's morgens vroeg aankom, dat de chemo wordt gegeven en minstens 24 uur later kan ik pas het UZ verlaten.
De cocktail heeft 24 uur nodig om volledig in mijn lichaam te lopen.
Dus volgende week zal ik dan tot donderdag in het ziekenhuis moeten blijven. En natuurlijk...... het is de slechtste week dat ze er konden uitnemen.
Maandag is het proclamatie van Lisse, dus een vermoeiende avond die niet heel vroeg zal eindigen en de dag nadien moet ik om 7 uur in het UZ zijn.
En op woensdag wordt Lisse geopereerd aan haar wijsheidstanden. Ik zou met haar meegaan en haar bijstaan, want wees nu eerlijk: er is toch niemand beter dan de mama?! (hahahaha) Maar het zal nu voor de papa zijn.......
Hopelijk heeft zij toch niet te veel pijn en kan ze die operatie vlug achter zich laten.

Het is de bedoeling om om de 3 weken chemo te krijgen en dit 6 keer.
Na 3 keer wordt er een MRI genomen om het verloop van de tumor te evalueren. Indien hij gekrompen is of stabiel gebleven is, kan de behandeling worden verdergezet. Indien het gezwel toch groter is, moet er uitgekeken worden naar een andere behandeling. Maar daar gaan we ons nog geen zorgen over maken.

Wat bijwerkingen betreft denk ik dat het beter is om dat af te wachten. De assistente is wel zeker dat mijn haar niet zal uitvallen, misschien wel uitdunnen maar verder hoef ik mij daar niet ongerust over te maken.
De kans is wel groot dat ik heel erg moe zal worden, vooral de 2e week na de chemo.
Waar ik ook vooral voorzichtig moet mee zijn, zijn mensen die ziek zijn of die mij kunnen aansteken met infecties. Ik zal daar heel vatbaar voor zijn, dus mensen: hou jullie bacteriën en/of virussen maar bij jullie!

En wat mij eigenlijk wel wat verdrietig maakt is dat we onze reis moeten annuleren! Jammer genoeg is het toch beter om niet naar het buitenland te reizen en zeker niet naar Bulgarije waar de ziekenhuizen absoluut niet zijn zoals in België. Het zou dan net willen lukken dat er ginder iets gebeurt dus willen we het risico niet nemen.
We vinden het heel jammer voor onze vrienden waar we nu al een paar jaren mee op reis gaan. We keken er samen zo naar uit!
En natuurlijk verstaan zij dat en kunnen wij er niets aan doen maar dat neemt niet weg dat we toch een schuldgevoel hebben.
Hopelijk volgend jaar dubbel en dik! ! ! !

En nu wachten tot dinsdag maar de 6 dagen die ik nu eerst nog heb, ga ik ten volle benutten: morgen eten met de collega's van de Spaanse les, vrijdag gaan eten met dikke vrienden (niet letterlijk natuurlijk), zaterdag gaan bowlen met al even dikke vrienden, zondag cinemaatje met de kinderen en maandag proclamatie.....amai, ik ga mij niet vervelen!

Controle

15 mei 2018, vandaag moet ik op controle naar het UZ na mijn operatie van 4 weken geleden.
Ondertussen voel ik mij redelijk goed, wat moe maar pijn of ongemak heb ik weinig of niet.

Blijkbaar is professor Troisie er niet en worden Wim en ik ontvangen door een andere professor. Allemaal geen probleem mocht hij dan ook maar iets afweten van mijn dossier.
Hij moet eerst het verslag lezen vooraleer hij mij kan zeggen dat alles goed verlopen is, dat segment 1 tot en met 4 van de lever weggenomen is en dat alles er goed uitzag na de operatie. Terug de melding dat het om een gezwel ging in één stuk, niet vertakt naar de lever of andere organen en dat het toch een heel speciale operatie was omdat dit in Gent nog nooit gezien is! Hij zegt ook dat er genoeg marche is genomen zodat ze zeker zijn dat alle slechte cellen er uit zijn. Dat is dus allemaal positief!
Allemaal nieuws dat we dus al gehoord hebben 😬.
Hij bekijkt de littekens op mijn buik of er geen problemen zijn met de wonden maar mijn keizersnee (ik ben nu iemand die kan zeggen dat ze 2 keizersneden heeft hahahahah), "vergeet" hij na te kijken. Wellicht weet hij zelfs niet dat het gezwel er langs daar is uitgehaald, zover is hij in het verslag niet geraakt denk ik 😤.
Allé, om het kort en bondig te zeggen: dit was weer een uitstapje voor niks, we hebben alweer niks gehoord wat we nog niet wisten.

Daarna hebben we een afspraak bij professor Rottey, de oncologe.
En niet sarcastisch maar ze is vandaag ONTZETTEND vriendelijk 😀. Ze is heel aangenaam en heel meelevend, in tegenstelling tot de eerste keer.
Zij heeft blijkbaar wel het verslag van de operatie gelezen want ze is volledig op de hoogte van het verloop.
Aangezien ik me nogal moe en zwak voel, bekijkt ze mijn waarden van mijn bloed en ze vindt dat alles nogal aan de lage kant is. Ze wijt dit aan het feit dat ik redelijk wat bloed verloren ben tijdens de operatie, volgens haar berekening (ongeveer) ben ik zeker anderhalve liter bloed verloren.
Ze denkt dat het beter is om een bloedtransfusie te laten doen zodat ik terug op krachten kom en zodat de bloedwaarden terug normaal worden. Daarom moet ik direct een bloedafname laten doen en morgen of overmorgen zal ze mij bellen met de resultaten.

Wat betreft de vlekken op mijn longen en in mijn keel, moet ik in juni terug een NMR laten doen, zowel van de keel als van de longen en abdomen, en gaat het team van dokters en professoren samen bekijken wat de beste behandeling is.
Opereren is zeker uitgesloten. Het gezwel in de keel ligt veel te diep zoals we al wisten en een operatie aan de longen wordt zolang mogelijk uitgesteld omdat, elke operatie de capaciteit vermindert van de longen.

Maar op 12 juni aanstaande, hebben we onze volgende afspraak bij professor Rottey. Dan zou ze ons moeten kunnen zeggen wat er gaat gebeuren: een behandeling starten of toch afwachten en zien of de tumoren al dan niet groter worden.
Wachten is eigenlijk geen goeie optie vind ik. Volgens mij gaan die vlekken sowieso groter worden want zoals ze zelf zegt: de kanker zit in het bloed. Uitzaaiingen op de longen is altijd een teken dat de kanker in het bloed zit......maar dat wil niet zeggen dat ik leukemie heb. Het zijn gewoon hele kleine deeltjes die door het bloed naar andere organen worden geleid. Allé, da's ook weer een geruststelling (euh....niet 😱😱😱).


Dus over 4 weken moeten we terugkomen ..... en laat ons hopen dat de NMR's terug geen andere vlekken aan het licht brengen 😖.

💋💋💋

Eindelijk...

Vandaag woensdag 25 april en.......het gaat goed!!!!

Eindelijk heb ik de moed, kracht en heb ik zin om dit bericht te schrijven.

Ik heb ontzettend veel persoonlijke berichten ontvangen sinds mijn operatie maar ik wil toch eerst en vooral aan iedereen laten weten dat alles goed gaat vooraleer ik al die berichten beantwoord. Langs deze weg willen wij (ons gezin) graag iedereen die met ons heeft meegeleefd en elkeen die het beste met ons voor heeft bedanken, uit de grond van ons hart! Het doet deugd te zien en te horen dat jullie zo begaan zijn met ons! Voor jullie: een hele dikke knuffel 💖💋🌺

Het is 9 dagen dagen geleden dat de operatie gebeurd is en man man man......wa was da zeg?!

Maandag 16 april, 06u15. Wim en ik zijn nog niet goed op mijn kamer of de verpleging komt mijn ooo zo mooi; modern, zacht 😱 operatiehemdje brengen en het is nog geen 7 uur en ik ben al op weg naar de slachtbank. Want zo voel ik mij: een nu nog levend wezen waar ze gaan in snijden en koteren om de slechte stukken uit te halen en waarbij ze de wonden daarna terug zullen dichtnaaien met grote losse steken met dikke garen. Fantasie.....volop, wel om mezelf wat gerust te stellen want de zenuwen gieren verschrikkelijk door mijn lijf. Ik ben al meerdere malen geopereerd maar deze keer voel ik echt dat het iets anders is, iets......iets.....met meer risico, met meer...hoe moet je dat noemen? Iets totaal onbekend, zelfs voor de chirurgen want zoals ik vorige keer al vermeldde is dit alweer een case apart!

Ik word naar een heel ultramoderne operatiekamer gevoerd waar veel personeel rondloopt die alles aan het voorbereiden is, als er plots een mooi lief meisje, allé ja:vrouw, rond mijn hals vliegt en mij sterkte komt wensen. Anouk, specialiste in spé in het UZ, heeft van haar mama Roos gehoord dat ik vandaag zou geopereerd worden en ze komt mij een hart onder de riem steken. En god wat ben ik daar blij mee! Iemand die hier, tussen al die onbekenden rondloopt, die mij enkel kent "van horen zeggen" maar iemand die moeite doet om mij toch ietwat op mijn gemak te stellen. Zij heeft professor Troisi ook al geassisteerd tijdens operaties en is heel lovend over hem. Anouk vindt hem één van de beste chirurgen die er rondlopen en dat zegt ze niet alleen om mij gerust te stellen, ze meent het ook echt!
Na haar te verontschuldigen dat ze jammer genoeg niet kan assisteren bij de operatie omdat ze ingecalculeerd was bij plastische chirurgie en na nogmaals 1000 keer te zijn geknuffeld krijg ik het zuurstofmasker op mijn neus en voel ik de narcosevloeistof reeds door mijn aderen stromen.....zzzzzzzzz 😴

Plots staat er iemand naast mijn bed te roepen: MEVROUW DE KEYSER, WAKKER WORDEN!!!! 😖😖
Ik trek verschrikt mijn ogen open en besef dat de operatie voorbij is.....oef, ik leef nog!
De pijn is niet zo heel erg. Ik probeer efkes alles te laten doordringen.....zzzzzzzzz!

Ik kan mijn ogen absoluut niet openhouden dus slaap ik maar verder.
Af en toe open ik mijn ogen als ik voel dat er iemand aan mijn bed staat. Een hele lieve verpleegster (als ik me niet vergis was haar naam Ilse) komt regelmatig naar de gegevens op de machines kijken die aan mij gekoppeld zijn, vraagt of ik niet teveel pijn heb, geeft me pijnstilling, laat me regelmatig drinken,..... Ik voel me echt in goede handen. Dus.....zzzzzzzzz!

Opeens hoor ik opnieuw mijn naam, weliswaar heel zacht deze keer maar ik open terug mijn ogen en zie Wim en Senne aan mijn bed staan. Ergens besef ik wel dat ze er zijn maar veel kan ik niet zeggen. Ik bedenk wel dat het al 8 uur 's avonds moet zijn want pas dan is er bezoek toegelaten op de recovery. Ook Lisse komt even tot aan mijn bed (er mogen maar 2 personen tegelijk) maar ik hoor Wim enkel nog zeggen dat ze mij gaan laten slapen........zzzzzzzzz 😴!
Nu hoor ik mannen zacht maar toch luid genoeg om te kunnen horen, tegen elkaar praten. Aan het einde van mijn bed zie ik 3 mannen met doktersjassen staan en ik hoor één van hen zeggen dat, alhoewel ik een bloeding heb gehad tijdens de operatie waarbij ik ongeveer 1,5 liter bloed heb verloren, toch verder alles goed is verlopen. Oef........zzzzzzzzz!

Aha, afwisseling van de wacht blijkbaar. Ilse legt mijn verloop uit aan een collega. Het moet dus al ochtend zijn?! Inderdaad, er worden reeds wat kabels en infusen verwijderd en ik word gewassen. Ik ben zo blij dat de nacht voorbij is hoewel ik veel geslapen heb.

Ik mag naar mijn kamer, joepie!
Happy birthday to you💖🎂🍾.....zachtjes zing ik (vals weliswaar)dit liedje voor mijn dochter die vandaag 18 jaar wordt!!!! Ik vind het zo erg voor haar dat ik niet thuis ben. Exact 16 jaar geleden lag ik ook in de kliniek, toen met een nierontsteking en nu, net als ze volwassen wordt, allé ja, ongeveer toch (sorry Lisse 😜)  ben ik er weer niet. Maar we zullen het vieren van deze bijzondere dag zeker en vast dubbel en dik inhalen.

Ik laat Wim weten dat ik op mijn kamer ben en hoewel ik zeg dat ik nog steeds in slaap val en hij zich dus niet moet haasten, weet ik dat hij waarschijnlijk al met één voet in zijn auto zit!

's Middags krijg ik 2 beschuitjes en een kommetje bouillonsoep, niet veel dus maar meer dan genoeg. Alles gaat goed naar binnen en blijft ook binnen. Allé, da's ook al een goed teken!

Professor Troisi komt langs en zegt dat de operatie wel wat langer heeft geduurd dan voorzien nl. van 8 tot 15 uur maar dat alles goed verlopen is. Ook mijn gal is weggenomen want daar was ook iets op te zien waardoor ze het zekere voor het onzekere wilden nemen. Waarschijnlijk zal ik bij de volgende afspraak wel te horen krijgen wat dat juist was?! Hij vermeldt er nog bij dat, als ik mij goed voel de dag nadien naar huis mag! Huh????? Gisteren zo'n operatie en morgen reeds naar huis???? Amai, hier willen ze vlug van hun patiënten worden verlost. Maar voor mij niet gelaten: liever thuis dan in de kliniek.
Maar dat is natuurlijk buiten de waard gerekend en je mag 2 keer raden wie die waard is. Onze Wim vaneigen! Hij vindt het absoluut niet kunnen dat iemand na zo'n zware operatie zo vlug naar huis mag. Ook de verpleging vindt het heel vlug maar zegt dat dat in deze tijd normaal is. Zij zeggen wel dat, indien wij dat willen, ik nog zeker langer mag blijven. Veel verzorging heb ik trouwens toch niet
nodig. Ik heb wel 4 gaatjes in mijn buik én een keizersnee maar aangezien die wonden binnenin genaaid zijn en langs buiten gekleefd, moet daar verder niets aan gebeuren. Zolang de letsels mooi blijven is alles in orde. Dus enkel mijn bloeddruk wordt een paar keer per dag gemeten en mijn lichaamstemperatuur. Van die bloeddruk heb ik wel wat méér last dan anders. Ik heb altijd een lage bloeddruk nl. 10 à 11 over 5 à 6 maar na de operatie is hij nog niet boven de 9 geweest. Na de ingreep werden ook mijn bloedwaarden gecontroleerd en aangezien ik van alles te kort heb in mijn bloed, krijg ik verschillende pillekes om alles terug wat normaal te krijgen. Dus hopelijk stijgt de druk dan toch ook wat zodat de draaiingen en gesuis in mijn oren verlichten of zelfs overgaan.
Maar, we zullen dus Wim zijn goesting nog maar eens geven en in het UZ blijven tot donderdag! Ik lig toch op een éénpersoonskamer dus heb ik hier van niemand last (en thuis.....grapje!).

Op woensdag krijg ik al gewoon eten 🍗🍲🧀 en ook al trekt het op niks (zoals in de meeste klinieken zeker?!) probeer ik er toch wat van naar binnen te werken en nu ben ik zeker dat mien"binnenwerk" nog goed macheert!
Vandaag worden ook mijn 2 laatste infusen, 1 in de pols en 1 in de hals, en mijn drain in mijn buik verwijderd. Ik kan me terug draaien en keren zoals ik wil!!

Op donderdag ga ik dus naar huis waar mijn ziekenhuisbed klaarstaat en waar ik mij met veel plezier in neerleg want sinds de operatie heb ik het heel moeilijk om voor langere tijd wakker te blijven.
Ik val nog steeds constant in slaap wat ik op zich niet erg vind want zo heb ik weinig last van mijn herstel.
Daarbij komt wel dat, wanneer ik niet slaap, ik steeds onpasselijk ben. Deze narcose heeft mij precies wel niet veel goed gedaan?! Ik versta natuurlijk dat met een operatie van 7 uren, het narcosegehalte veel hoger ligt dan bij een normale ingreep.

Als ik zondagmorgen wakker word, voel ik me goed! Wauw, echt veel beter dan de voorbije dagen.  Ik val vandaag dan ook bijna niet meer in slaap dus waarschijnlijk zal de narcose eindelijk uit mijn lichaam zijn. Maar 's avonds blijkt toch dat nog niet alles 100 procent is want ik heb lichte koorts.

Maar vanaf dan gaat het elke dag beter, ik voel me echt goed, ik kan al wat meer rondlopen, ik heb eigenlijk nog weinig of geen hulp meer nodig om iets te doen, soit, het komt goed maar dat is alweer buiten Wim gerekend want hij heeft maandag en dinsdag thuiswerk zodat hij mij in 't oog kan houden. En zoals ik al dikwijls gedacht heb, heeft hij zelfs ogen op zijn rug. Bij het minste dat ik ook maar 1 voet uit het bed zet, springt hij al recht met de vraag wat ik ga doen en wat ik nodig heb. Da's nogal ne man hé????? Inderdaad, hij legt mij in de watten en ik mag er alles aan vragen maar wie mij kent weet ook dat ik niemand tot last wil zijn en dat ik dus, als het kan, liever zelf neem wat ik nodig heb. En dan krijg ik weer onder mijn voeten natuurlijk......

Maar vandaag is hij terug gaan werken. Niet dat ik dat liever heb natuurlijk maar ik wil niet te veel afhankelijk zijn van iemand anders. En mocht er iets zijn, dan zijn er vrienden genoeg die ik kan contacteren en die hier direct staan om te helpen 🤗.
Op 15 mei word ik terug bij professor Troisi verwacht. Hopelijk bevestigt hij dan nogmaals dat alles in orde is, dat alle slechte delen zijn weggenomen en dat er geen enkel probleem meer is met de lever. Maar dat gaan we moeten afwachten.

Ik denk dat de behandeling voor mijn keel en longen waarschijnlijk zal afhangen van deze uitslag.
Dus mensen, hou jullie vingers nog maar wat gekruist! 👍🏼


🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Operatie lever

Vandaag om 14u heb ik een afspraak met professor Troisi, een (blijkbaar) beroemde leverspecialist van Italiaanse afkomst.
Het UZ van Gent zou aan de top staan wat betreft leveraandoeningen en leverziekten.

Professor Rottay had ons gewaarschuwd dat de communicatie met hem moeilijk zou zijn aangezien hij niet zo heel erg goed Nederlands praat.
Wat ons betreft is dit niet zo erg.  Als hij goed is in wat hij doet en als hij mij maar kan helpen mag hij zelfs Chinees spreken.

Als we zijn bureau binnenkomen zien we een lieve, joviale man die ons bijna met open armen ontvangt en...... in het Nederlands, wel nogal gebroken Nederlands maar heel goed verstaanbaar.
Tot hij, na het bekijken van de foto's doodleuk zegt: ik kaniets voor u doen!
De angst slaat mij om het hart en verschrikt kijk ik direct naar Wim die verbijsterd naar de professor kijkt. Ook de assistente lijkt verbaasd.
Niet te begrijpen, dit is toch niet mogelijk????
Hij ziet onze verbaasde gezichten en wim vraagt voorzichtig waarom er niets aan te doen is.
Daarop moet de professor glimlachen en zegt hij: jullie hebben mij blijkbaar niet goed verstaan want ik heb gezegd dat ik iets kan doen. Dus ipv "ik kaniets doen" moet het zijn "ik kan iets doen"
Hij heeft het werkwoord "kan" direct verbonden met "iets" waardoor wij "kaniets" hebben verstaan.
Amai, efkes paniek, wat een opluchting 😂
Alweer krijg ik een vaststelling van: "deze case is heel uitzonderlijk".
De prof heeft mijn geval nog maar 1 keer gezien in zijn carriere, en hij is toch al een goeie vijftiger.
Het was dan nog iemand van Genève. Bij die persoon is de operatie heel goed verlopen. De patiënt is inmiddels wel al overleden 😱😱 maar dat was zijn eigen fout want hij wou geen verdere behandeling! Amai......

Daarop wordt alles overlopen ter voorbereiding van mijn operatie. Op mijn vraag hoe rapper hoe liever antwoordt hij: geniet volop van uw weekend en maandag gaan we ervoor.
Maandagmorgen word ik reeds om 6 uur 's morgens verwacht en om 8 uur ongeveer zou de operatie kunnen aanvangen.
Die zou een drie à vier uren duren. Ik zou dan wel de rest van de dag en ook de nacht moeten doorbrengen op recovery. Ze willen mij toch wat in het oog houden want zo'n operatie is niet zonder risico natuurlijk.

Het verblijf achteraf in het UZ hangt af van de manier van opereren. Er zijn namelijk 2 methodes: een laparascopie waarbij enkele gaatjes in de buik worden gemaakt en een veel ingrijpender operatie nl. de buikwand die wordt opengesneden. Daarbij is er natuurlijk een heel groot litteken te zien.
Maar ik vind dat zeker niet erg, integendeel, misschien dat ze dan alles beter kunnen  bekijken zodat er toch niets "abnormaal" achterblijft.
Ook mijn revalidatietermijn zal afhangen van welke manier er zal worden gekozen.
Maar daar denk ik nog niet aan, eerst maandag afwachten en hopen dat die dag al goed verloopt.
Dus mensen, laat jullie kaarsjes maandag ook maar branden.

Het is wel jammer dat ik de dag nadien, 17 april niet zal thuis zijn. Dé dag dat mijn aller- aller liefste dochter eindelijk volwassen wordt....toch ongeveer 😜.
Reeds nu al een gelukkige 18e verjaardag schat en we zullen deze mijlpaal zeker later nog vieren 🎉💖🍾💐💝🎂 dikke dikke kus 💋💋💋

Gesprek

Vandaag moet ik dus terug naar het UZ om te horen of mijn levergezwel al dan niet kwaadaardig is.
De laatste dagen zijn zowel overdag als 's nachts een nachtmerrie geweest.

Ik voel mij dan ook echt radeloos, ik heb al weken nergens zin in, ik wil amper buiten komen en ik moet echt moeite doen om hier thuis toch ietwat "normaal" te doen.

Al de hele dag loop ik letterlijk te trillen van de zenuwen. Ik besef wel dat er aan het verdict niets meer te doen is maar ik ben zo bang voor wat er komen gaat.

Senne wil terug persé meegaan. Hij geeft als uitleg dat hij vragen kan stellen waar wij op dat moment niet aan denken en/of dat wij dikwijls de antwoorden al vergeten zijn tegen dat we terug thuiskomen.....hij heeft natuurlijk (alweer) gelijk 😓.
We worden terug ontvangen door assistenten of beter assistentes want ditmaal zijn het 2 meisjes/vrouwen.
Het gespek met deze dames valt heel goed mee. Ze zijn, integenstelling tot de vorige assistenten, heel vriendelijk en innemend, ik voel me direct op mijn gemak.

Diegene die het woord neemt zegt eindelijk waar het op neerkomt: "het gezwel op de lever is dus kwaadaardig zoals we eigenlijk vermoed hebben"!

Lap, daar gaat de kleine hoop die ik had. De tranen schieten in mijn ogen, het gaat blijkbaar van kwaad naar erger.

Dan komt professor Rottey binnen die terug bevestigt dat het niet goed is en die ons ook zegt dat dit geval héél uitzonderlijk is. Wanneer hebben we dat nog gehoord?
En ook bij haar voel ik mij vandaag meer op mijn gemak, vorige keer zal ze een moeilijke dag hebben gehad denk ik 🤔.
Rottey zegt dat ze deze case nog niet tegengekomen zijn in het UZ en ze weten dan ook niet goed hoe alles moet en gaat verlopen.
De professor denkt dat het het beste is om die tumor, die volgens haar tussen de 9 à 10 cm is, te verwijderen aangezien het echt een compact gezwel is. Het is blijkbaar een mooi afgetekende bol zodat het weinig problemen kan geven bij verwijdering.

Als die dan verwijderd is, gaat er gekeken worden waar ik nog vlekken heb: van de keel en longen zijn we zeker maar zijn er dan ook nog vlekken op de lever?
Indien het enkel de speekselklieren en de 2 kleine vlekjes op mijn longen zijn, willen ze gewoon afwachten om een behandeling te geven. Aangezien chemo maar een tijdelijke werking heeft, wil de professor dat pas starten als de vlekken groeien of als er nog meer uitzaaiingen bijkomen.
Doordat zij er zo over denkt, hebben wij dus wel het gevoel dat die andere vlekken niet zo erg zijn en zijn we ietwat gerustgesteld.
Als ze de levertumor volledig kunnen weghalen, is het gewoon een kwestie de metastasen in het oog te houden. Dus al bij al is dat toch zo slecht nog niet? Of wel.....???

De assistente probeert om op de dienst van de leveraandoeningen nog een consultatie te regelen voor mij maar aangezien het al na 5 uur is, is het secretariaat reeds gesloten.
Morgen zal zij een afspraak voor mij zien te regelen en zal ze mij op de hoogte brengen. Ik hoop dat ik nu niet terug weken moet wachten. Wat mij betreft liefst zo snel mogelijk natuurlijk!

Maar zoals we ondertussen al bijna gewoon zijn (grapje want dat word je niet gewoon) gaan we dus weer wat moeten wachten totdat ik gesproken heb met de leverspecialist.

Wordt vervolgd!

Het is niet mogelijk!!!

Donderdag 22 februari 2018:
Vandaag moet ik mijn 6 maandelijkse MRI laten doen ter controle.
Tijdens de gewone consultatie een paar weken geleden, werd er beslist om mij niet meer naar het UZ te laten komen voor mijn uitslag. De dokters vinden dat verloren tijd en aangezien alles er altijd al normaal heeft uitgezien, zullen ze me deze keer opbellen met de resultaten.

Vrijdag 2 maart 2018:
Het is verschrikkelijk slecht weer, het sneeuwt en vriest tegelijkertijd. Ik ben op het werk in Brussel en veel collega's keren uit veiligheid wat vroeger naar huis.
15u25: telefoon van dokter Huvenne: "Mevrouw De Keyser, uw MRI ziet er niet zo goed uit. Blijkbaar heeft u een nieuw gezwel in uw keel, weliswaar nog heel klein maar we willen er zeker niet mee wachten en het verder onderzoeken. Laat alleszins zo vlug mogelijk een scan van uw longen nemen om te zien of er geen uitzaaiingen zijn en op 20 maart komt u op consultatie om te bespreken wat de mogelijkheden zijn om u te behandelen."
Waauw.....efkes van mijn melk. De dokter zegt nog van alles maar dat dringt alweer niet goed meer door! Iedereen rond mij is al weg naar huis en al bevend leg ik mijn gsm neer. Stomverbaasd ben ik!
Hoe moet ik dat nu in hemelsnaam thuis vertellen?
Aangezien ik die avond heb afgesproken met vriendinnen, beslis ik om deze avond nog niks te zeggen. Wim zou anders zitten dubben en zich toch maar zitten opjagen terwijl ik dan niet thuis ben.

Ik vertel het hem op zaterdagmorgen en alweer denken we dat het beter is om tegen de kinderen nog niets te zeggen en te wachten totdat we zelf meer weten.

Donderdag 8 maart 2018:
Afspraak voor mijn scan van de longen.
Ik ben natuurlijk zelf nieuwsgierig en 's avonds bel ik naar de huisdokter om te horen of ze al iets binnen heeft. Aangezien ze nog niks heeft ontvangen, zal ze zelf naar radiologie bellen om te vragen om ook haar de resultaten over te maken en zal ze mij terugbellen maar ik hoor niks meer van haar. Ik denk dat ze teveel werk heeft.

Vrijdag 9 maart 2018:
Ik ben terug in Brussel vandaag. Ik wil wel weten hoe het met de scan is van mijn longen en bel dus terug naar de huisdokter. Ze weet me te zeggen dat de vlek die te zien was door de pet-scan anderhalf jaar geleden, groter is geworden wat niet normaal is. Doordat ze ook wat ongerust is, belt zij naar het UZ met de vraag of mijn consultatie van 20 maart toch niet vroeger kan doorgaan. En raar maar zonder uitleg krijgt ze de melding dat ik plots al een week vroeger kan, nl. nu dinsdag 13 maart. 
Nu beginnen de zenuwen nog meer te werken. Weer een bittere pil om door te slikken.
Wim vindt nu wel dat er iets tegen onze kinderen moet gezegd worden want ik ben steeds in gedachten verzonken of niet echt aandachtig en dat begint blijkbaar op te vallen.
's Avonds vertelt hij hen dat mijn foto's er niet echt goed uitzien en dat er ook iets te zien is op mijn longen. Ze reageren kalm maar wat gaat er in hun hoofd om????

Gelukkig volgt hier een heel druk weekend op en hoeven we niet steeds aan de komende dagen (maanden) te denken.

Dinsdag 13 maart 2018:
Gisteren en vandaag heb ik van thuis gewerkt want nu naar het werk gaan zou niet echt lukken. Ik kan me wel redelijk op het werk concentreren maar ik heb absoluut geen zin om met eender wie een gesprek aan te knopen.
Wim en ik zijn heel zenuwachtig als we in het kantoor van dokter Huvenne en dokter Duprez zitten en ik kan al opmaken aan hun gelaatsuitdrukking dat er mij niet echt goed nieuws staat te wachten.
Ik voel me echt verschrikkelijk als ik verneem dat er niet alleen een nieuwe tumor in mijn keel zit maar dat er ook reeds uitzaaiingen zijn op mijn longen. Ik kan het echt niet geloven! Zo erg hadden we dit zeker niet verwacht. Er gaat van alles door mijn hoofd en in tegenstelling tot de eerste keer lopen de tranen over mijn gezicht. Dit kan toch niet?????
Op de scan van mijn longen is ook een stuk van de lever te zien en daar zou ook een vlek zitten maar de dokters denken dat het waarschijnlijk een cyste is. Het is beter om eerst hiervan een MRI te laten doen om toch zekerheid te hebben.
Aangezien het nu niet meer alleen over mijn keel gaat, word ik doorverwezen naar de dienst van professor Rottey, die naam doet waarschijnlijk bij sommigen een belletje rinkelen want zij was vorig jaar te zien in het programma "Topdokters".
Aangezien zij deze week op een congres zit, kan ik pas volgende week dinsdag bij haar op consultatie.

Omdat we er nu toch alweer een paar weken alleen mee rondlopen (en dat is écht verschrikkelijk) willen we er geen geheim meer van maken en vertellen we het slechte nieuws ook aan mijn moeder. Het zal nu stilletjes aan wel algemeen geweten worden. De dagen die hier op volgen zijn niet te beschrijven: heel slecht slapen, rondlopen, precies verdoofd zijn, je leven wordt geleefd...... maar we slepen ons (alweer) voort!

Dinsdag 20 maart 2018:
Om 16u20 hebben we ons eerste gesprek met professor Rottey. Blijkbaar heeft zij het verschrikkelijk druk, wat ik me best kan voorstellen, en zijn het assistenten die ons ontvangen.
Zij doen reeds het vooronderzoek en weten ons plots te vertellen dat ik op mijn lever een gezwel van 8 à 9 cm doorsnede heb! WAT?????????
What the f*ck gebeurt hier???? Daar was nog niets over gezegd, "het is waarschijnlijk een cyste" en ineens gooien ze in je gezicht dat dat er toch niet goed uitziet en dat er dringend moet onderzocht worden wat het is en van waar dat komt. Alweer een slag in ons gezicht. Dit kan toch allemaal niet wat nu gebeurt? Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen maar ik denk nu echt dat ik in een droom zit en ik hoop dat ik straks zal wakker worden en dat ik zal blij zijn dat dit allemaal niet echt is!
Nu krijgen we ook meer uitleg over de vlekken op de longen: er is op elke long een vlekje te zien, redelijk klein maar duidelijk zichtbaar. Maar volgens de dokters heeft het onderzoek van mijn lever prioriteit. Daarom moet er zo vlug mogelijk een biopsie gebeuren. Dat weefsel wordt dan "op kweek" gezet en pas na 1 week kunnen ze dan zien wat het juist is.
De professor loopt dan toch nog even binnen maar gewoon om te bevestigen wat de assistenten reeds gezegd hebben. Voor mij komt ze niet echt sympathiek over, ze is heel koel, wat je natuurlijk moet zijn in dit beroep, maar ik voel me absoluut niet op mijn gemak bij haar. Trouwens deze keer heeft nog geen enkele dokter mij op mijn gemak gesteld. Er heeft tot nu toe nog niemand gezegd dat het wel goed komt en daar heb ik nochtans heel veel nood aan. Ik weet ook wel dat ze moeten opletten op hun uitspraken maar gewoon wat bemoediging zou heel welkom zijn.
Nu vrijdag kan ik die biopsie laten doen en op 3 april heb ik dan terug een afspraak bij de professor om de resultaten te bekijken.

 Er staat ons dus alweer bijna 14 dagen van onrust en zenuwen te wachten.

Laat ons hopen dat we op 3 april toch ietwat positief nieuws krijgen want wat er nu allemaal al "gevonden" is, deugd niet echt.

Vrienden die ondertussen al weten wat er gaande is, beloven een kaarsje te doen branden voor mij maar ik denk dat een haardvuur misschien wel beter zou zijn!