dinsdag 22 december 2015

Gevolgen!


Ik ben nu 4 dagen thuis en ik moet eerlijk zeggen: het gaat mij absoluut nog niet goed af!

Tot voor de behandeling had ik nooit gedacht dat ik mij nu zo zou voelen.
Nu toch al meer dan 2 weken voel ik mij slecht, zowel lichamelijk zoals keelpijn en onpasselijkheid als psychisch! Wat dit met een mens doet is niet te beschrijven.

Vorige week is het verder bergaf gegaan.
Wat een geluk dat Wim bij mij was in Heidelberg. Dan had ik toch een houvast want zulke dagen alleen moeten doorbrengen is denk ik heel heel moeilijk, enfin, denk ik niet, dat kan niet anders!

De lichamelijke klachten zijn vorige week dan ook nog toegenomen.
Ik had heel veel schrik van pijn maar al bij al valt dat nog mee. Trouwens als je goeie pijnstillers krijgt, is daar wel iets aan te doen.
Wat me meer tegenvalt is die onpasselijkheid.
Daar bestaan natuurlijk ook goeie medicijnen voor maar als je je zo mottig voelt, is het precies of je gaat doodgaan.

Maar hét grootste probleem is slikken. Dat gaat heel moeilijk. Ik kan heel moeilijk eten en drinken.
Maar aangezien ik met uitdrogingsverschijnselen in de kliniek ben terechtgekomen, probeer ik er wel op te letten om voldoende te drinken. En dan nog gewoon plat water want alles waar ook maar bruis aan te pas komt of waar smaakstoffen inzitten, irriteert mijn keel.
Ik ben dan ook reeds meer dan 10 kilogram vermagerd! Allé, toch iets goed!

En Wim elke dag maar zagen om voldoende te drinken en te eten. Hij zou een vat met water naast mij zetten en het eten langs mijn oren naar binnen duwen. Ik probeer om de speciale proteïne-drankjes binnen te krijgen maar da 's ook niet alles zeg! Op den duur moet ik daar zelfs van walgen.
Je krijgt daar ook een verschrikkelijke stinkende adem van dus iedereen blijft ver genoeg uit mijn buurt, ook een voordeel ;-)! Maar die drankjes steken zoooooo tegen!
Ik heb wel zin in ander eten maar net zoals bij het drinken, heb ik direct pijn in mijn keel als ik iets anders wil doorslikken.
Mijn keel is vanbinnen volledig verbrand, dus volledig rauw om het zo te zeggen. Normaal dus dat zoiets allemaal pijn doet!
Er is mij beloofd dat dit na 2 à 3 weken voorbij zou zijn dus als ik positief mag zijn zou ik tegen het einde van de kerstvakantie misschien toch iets anders moeten kunnen beginnen eten.

Wat ik gelukkig wel nog heb is speeksel. De kans was heel groot dat mijn speekselklieren volledig zouden vernietigd geweest zijn door de stralen. En zoiets is permanent. Maar dat heb ik dus nog voldoende, een geluk, nu kan ik nog altijd zoveel zeveren als ik wil ;-)!

Ook mijn geur is niet verdwenen. Ik kan nog altijd alles rieken, men weze gewaarschuwd!

Wat de buitenkant van mijn keel betreft kan ik ook kort zijn: ik heb een mooi "bruin" kleurtje. Dat komt natuurlijk omdat de buitenkant ook verbrand is. Daar doe ik een paar keer per dag speciale zalf die ik meegekregen heb, aan en ik zie dat dat nu al verbetert.

Maar als ik dit zelf allemaal lees mag ik eigenlijk niet klagen. Het had veel erger kunnen zijn!
Ik moet binnen de 6 à 8 weken op onderzoek naar Gent om te zien wat er nog overblijft van die tumor. Hopelijk is er niets meer te zien en kunnen we gewoon verder met ons leven maar ik wil toch niet te optimistisch zijn en met mijn beide voeten op de grond blijven.

Lieve mensen, geniet van de kerstperiode en alvast van ons hier allemaal: heel mooie kerstdagen en een schitterend eindejaar gewenst! ! ! Maak van de laatste dagen van dit jaar nog een mooie tijd! Wees lief en goed voor elkaar, dat maakt alles zoveel mooier!

Tot binnenkort!
xxx


dinsdag 15 december 2015

Nooit gedacht!


Het is al eventjes geleden maar eindelijk heb ik terug de moed om jullie wat uitleg te geven over mijn verloop in Heidelberg.

Na mijn vorig verhaal is er toch het één en ander gebeurd.
In die week was Wim dus terug naar Heidelberg gereden om dan samen op vrijdag huiswaarts te keren. Toen we die vrijdag om kwart na 7 op mijn afspraak waren voor de bestralingen was het al duidelijk dat er problemen waren. Er zaten nog patiënten te wachten die normaal al buiten zijn als ik aankom.
Blijkbaar was er iets met de bestralingsgmachine.
Na ongeveer een uurtje te hebben gewacht zijn ze dan uiteindelijk komen zeggen dat de technici opgebeld waren maar dat de herstelling nog lang zou kunnen duren, misschien dat het zelfs niet meer voor deze dag zou zijn.
Dus, een dag verloren! Ze raadden ons aan om naar België te rijden want wachten en dan misschien nog de kans hebben dat het voor vandaag niet meer zou lukken!
Daardoor is mijn behandeling natuurlijk met 1 dag opgeschoven. In plaats van donderdag 17 december, is het nu vrijdag 18 december.
Tja, op 1 dag komt het nu niet meer aan....alhoewel, elke dag dat ik vroeger weg kan is een godsgeschenk!

Op maandag vroeg ik hoe het met de herstelling geweest was en blijkbaar heeft er helemaal niemand bestraling gekregen die dag want de reparatie heeft heel lang geduurd! Een geluk dat we niet gewacht hebben! ! !

De week nadien, op dinsdag 8 december ben ik me heel moe en onpasselijk beginnen voelen. Ik ben de hele dag niet uit mijn bed geweest, behalve om naar de bestraling te gaan.
Op woensdag bijna hetzelfde scenario. Die dag heb ik wel gevraagd om op donderdag een latere afspraak kunnen te krijgen zodat Wim mij zou kunnen vergezellen naar de kliniek.
Op donderdagmorgen is Wim aangekomen en om kwart voor 12 moest ik dan naar de bestralingen.
Blijkbaar had de verpleegster het wel door dat ik mij niet echt top voelde en hadden ze een dokter gevraagd op het moment dat ik er moest zijn.
Die zag direct dat het niet goed ging en stelde voor om mij naar de afdeling van radiologie te brengen.

Na bloedonderzoek, dat goed was, hebben ze mij baxters met vloeistof gegeven. Ik was dus totaal verzwakt en uitgedroogd! Ik, uitgedroogd? Wie had dat ooit verwacht?!

Maar het strafste was dat ze mij op een kamer bij een vrouw legden van 93 jaar! !  Man, je mag 93 jaar zijn en ik versta dat je niet goed meer hoort maar manieren moet je altijd hebben.
Zo ging ze naar het toilet zonder de deur dicht te doen, ik kon dus alles horen lopen, vallen, vliegen.... amai, dat terwijl je je niet echt goed voelt! Boeren na haar eten was ook dagelijkse "kots".
De eerste avond lag ze dan al om 7 uur in haar bed en toen ik naar mijn laptop naar iets aan het kijken was (zonder geluid nota bene), maakte ze van haar oren want ze had haar rust nodig! Ik ben dus 2 nachten daar gebleven en toen moest ik er buiten of ik werd zot!
We hebben de dokter zover gekregen dat ik toch naar huis mocht op zaterdag met de belofte dat ik maandag zou terugkomen om te kijken hoe het met mij ging.

Dus op zaterdag naar huis vertrokken. Maandag moest ik pas om 6 uur 's avonds naar de bestraling, dus we konden op maandag op ons gemak vertrekken.
Maar, zoals beloofd, eerst langs de kliniek. Daar was de dokter direct die me aankeek en zei dat ik moest blijven want dat ik anders na een paar dagen zeker terug zou moeten komen en dan zou het nog veel slechter zijn.
Goh, de moed zakte weer tot in mijn schoenen. Stel je voor, weer bij die vrouw van 93 jaar!?
Ik zei direct dat ik dat niet wou. Konden ze mij overdag geen baxters geven en dat ik 's nachts naar het appartement ging slapen? Neen, dat doen ze niet!
Toen ik nogmaals vroeg naar een kamer alleen , heb ik dan uiteindelijk een 2persoonskamer gekregen waar ik alleen op lig. Oef....... nu moet ik naar niemand zien. Ik kan ook alles laten lopen, vallen, vliegen,....

Jammer genoeg is hij me nu net komen zeggen dat ik hier tot vrijdag moet blijven maar dat ik dan, na de bestraling kan en mag vertrekken! Da zal nie lang duren! ! ! !
Wim zal mijn valies dragen als we naar buiten gaan en hij zal moeten lopen om mij bij te houden!

De na-onderzoeken zullen in België gebeuren. De dokter vindt het niet nodig om 5 à 6 uren te moeten rijden om hier onderzoeken te laten doen die ze in Belgë ook kunnen. Allé, da 's toch ook positief!

Dus lieve mensen, dit is waarschijnlijk en hopelijk mijn laatste blog vanuit Duitsland.
Als alles zo blijft vertrekken we vrijdag naar huis. Dan kan ik terug van thuis mailen en bloggen.

Nogmaals een dikke en welgemeende danku voor al jullie wensen, berichtjes, foto's.......
en we zien elkaar terug in België! ! !

Dikke kus!

dinsdag 1 december 2015

13.......


Nog 13 keer bestraling hier in Duitsland.....

Deze morgen dacht ik nog: 13, brrrr een ongeluksgetal. Alhoewel, ik ben op een 13e getrouwd en met een schat van een vent! ! !
Maar de 13e keer dat ik bestraling moest hebben was op mijn verjaardag en vandaag stond er ook 13 in het groot op mijn aftelkalender die Lisse voor mij in het begin van de behandeling heeft gemaakt.

En natuurlijk, zoals Murphy zegt: als het kan verkeerd gaan, zal het ook verkeerd gaan.
Ik moet er eerst wel bij zeggen dat ik gisterenavond heel ziek geweest ben, ik heb heel veel moeten overgeven (smakelijk). En toen ik vandaag op die tafel lag, met dat masker op, dacht ik ineens: wat zou er gebeuren mocht ik nu ineens onpasselijk worden en moeten overgeven??????

En dat was er natuurlijk teveel aan. Hoe minder ik er wou aan denken, hoe erger het werd. Ik kreeg dus echt een paniekaanval. Zo erg heb ik dat nog nooit gevoeld.
Ik heb altijd een alarmknop in mijn hand en dus nu voor de eerste keer heb ik die ook gebruikt. Ik denk dat ik er 7 à 8 keer op gedrukt heb! Het duurt precies minutenlang eer de verpleging dan komt kijken.... Pfffff, masker terug af en efkes bekomen! En natuurlijk gegeneerd omdat mij dat overkomen is! Maar ik denk nu niet dat ik de eerste ben die dat daar tegenkomt?! Het zal wel een reden hebben zeker dat ze een paniekknop geven!?

Na 10 keer sorry gezegd te hebben, is de behandeling dan verdergezet. Of beter gezegd herbegonnen. Want als je onderbreekt moeten ze natuurlijk herbeginnen.
Ik ga morgen zeker proberen om aan iets leuks te denken.......

De laatste week zijn ook de bijwerkingen fel naar boven gekomen. Ik ben niet echt moe, alhoewel ik afgelopen nacht bijna 12 uur geslapen heb, dus misschien besef ik niet goed dat ik moe ben.

Ik heb wel veel keelpijn, tja, wat wil je, dat is daar nu volledig verbrand, dus slikken is ook niet evident. Voorlopig kan ik wel nog eten en drinken. Ik heb absoluut geen honger en het smaakt me niet maar ik eet omdat ik weet dat ik niet te zwak mag worden. Ik heb wel nog wat smaak van mijn eten maar dat is toch fel verminderd.

Ik ben ook sinds vorige week vaak onpasselijk. Ik dacht nog, toen ik hoorde dat ik kanker had en alleen bestraling zou krijgen, dat ik blij mocht zijn dat er geen chemo zou aan te pas komen. Want van chemo word je vaak ziek. Maar vandaag hebben ze mij in de kliniek gezegd dat ze dat van de meeste patiënten horen. Ik moet er wel bij zeggen dat ik naar de "Kopfklinik" ga en dat het daar dus allemaal mensen zijn die bestralingen krijgen ergens in het hoofd. Van bestralingen ergens anders in het lichaam weet ik het niet!
Na eens op het internet te hebben gekeken is het blijkbaar normaal dat bij bestraling in het hoofd, je veel kans hebt om onpasselijk te worden.

Ondertussen is de kerstmarkt hier begonnen. Het is wel gezellig maar veel valt er toch niet te beleven. Het is bijna allemaal eten en drinken wat de klok slaat. Tja, en dat is momenteel spijtig genoeg niet aan mij besteed.
Het is hier ook veel te warm om van de kerstsfeer te kunnen genieten. Het zou moeten vriezen of sneeuwen. Toen ik gisteren naar de schaatsbaan ging kijken, stond er 2 cm water op. Ik denk dat ze problemen hebben om het ijs niet te laten smelten.

Hopelijk kan ik thuis wat meer van de kerstsfeer opsnuiven. Wie weet, als ik vrijdag thuiskom, dat de kerstboom er al staat?! Maar ik denk dat de kaboutertjes ook geen zin zullen hebben om dat deze week te doen! Tja, misschien tegen volgende week dan?????????