vrijdag 17 januari 2020

Toch iets positief


Lieve mensen,
Wim en ik wensen iedereen met een warm hart, de allerbeste wensen voor 2020 ❤️.
Mag dit jaar voor jullie allemaal  veel geluk brengen, veel liefde en warmte en heel veel vriendschap! Natuurlijk is een goeie gezondheid het allerbelangrijkste. We hopen dat jullie, en niet alleen in 2020, mogen gespaard worden van ernstige ziekten. Dus bij een (snot-)valling niet te veel zagen aub maar laat de zon in jullie hart schijnen en geef niet alleen om jezelf maar zeker ook om je medemens.
Melig hé?! Maar wel heel gemeend!

Een paar dagen voor kerst hebben we van de bank definitief bericht gekregen dat we helemaal niets, nada, nul komma nul terugkrijgen van het geld dat we betaald hebben voor onze reis naar Senegal. Boenk, dat is echt terug een slag in het gezicht. De bank had ons, voordat we ook maar een voorschot hadden betaald gezegd dat we, als we met een Mastercard Gold zouden betalen, er dan geen enkel probleem zou zijn mocht onze reis dan toch niet kunnen doorgaan. Natuurlijk vinden die van Mastercard altijd wel één of andere voorwaarde zodat ze niet moeten terug betalen. En inderdaad!

"Voor de verzekerde en de leden van zijn familie die deelnemen aan de verzekerde reis, mag de ziekte geen hervallen of verwikkeling zijn van een vooraf bestaande ziekte bij de reservering van de reis. Onder vooraf bestaande ziekte verstaan we een ziekte waarvoor een behandeling gestart of aangepast werd binnen de 2 maanden voorafgaand aan de reservering van de verzekerde reis." 

Voilà, dus als je een ziekte hebt, eender welke, en je ondergaat nog een behandeling 2 maanden voordat je een reis boekt en je betaalt die reis (of een voorschot) met je goldkaart, krijg je niets terug!
En daar moeten we het mee doen! Dat wil dus ook zeggen dat iedereen die een slepende ziekte heeft, niet meer mag op reis gaan want meestal krijg je wel één of andere behandeling!
Wim en ik waren er echt ondersteboven van. Zomaar meer dan 5.000 EUR de vuilbak in. Daar hadden we wel andere dingen kunnen mee doen.
Maar zoals Wim zegt: " het is toch maar geld", zo moeten we het zo inderdaad bekijken. Ook al weet ik dat hij op ontploffen staat. We hebben alleszins een klacht laten opstarten maar zoals we eigenlijk al weten kunnen wij het nooit winnen tegen zo een multinational.
Wordt vervolgd!

De feestdagen zijn, wat mij betreft in mineur verlopen. Nochtans was er niets speciaal aan de hand, waren er geen problemen maar ik voelde mij verschrikkelijk slecht. Ik stak het op de donkere dagen en op de feestdagen waar ik nooit naar uitkijk. Maar ik denk dat de dood van Carla mij méér aangegrepen heeft dan ik dacht. Ik moet proberen om dat een plaats te geven want ik mag daar niet te veel blijven bij stilstaan. Dat wil niet zeggen dat ik haar wil vergeten, absoluut niet maar ik moet verder doen, verder voor mezelf zorgen. De ene dag is wat beter dan de andere maar ik kan niet zeggen dat ik mij toppie voel.

donderdag 2 januari: vandaag moet ik een scan laten nemen van de longen en de lever. Na de bestralingen van de lever, moet er gekeken worden of ze ook werken.
Veel zin heb ik al niet want ik weet de resultaten zo al. Vorig jaar hebben we nooit positief nieuws gekregen, het zal dus nu ook wel zo zijn.
Ook al heb ik mijn gezin rond mij toch voel ik mij heel zwaarmoedig vandaag. Eindelijk zijn de feestdagen voorbij maar ik heb absoluut geen zin om mensen tegen te komen en om hen dan nog een gelukkig nieuwjaar te wensen. Ik wens sowieso iedereen een mooi nieuw jaar maar ik krijg dan ook wensen terug en steeds gaat het over hetzelfde: "en dit jaar een goeie gezondheid en dat er iets mag gevonden worden om je te helpen". Ik weet ook dat dat met de beste bedoelingen gezegd wordt maar ik heb er momenteel niets aan. Het kan me echt gestolen worden.
We hebben vandaag een familie-etentje en zelfs dat kan ik niet aan, niet nu, daar heb echt geen zin in.
Ik wil in mijn hoekje kruipen en mezelf bejammeren.
Het is zelfs zo erg dat ik een afspraak met vrienden nu zaterdag, moet afzeggen. Gelukkig verstaan ze mij en kan ik verder doen met mezelf te troosten....hoe zielig zeg! 😢

dinsdag 6 januari: vandaag mogen we gaan luisteren wat de resultaten van de scan zijn. Een uur later dan voorzien komt professor Rottey ons halen. Ze wil direct met de deur in huis vallen zegt ze en ik houd mijn hart al vast. "De bestralingen op de lever doen hun werk! Het gezwel is niet alleen stabiel gebleven, wat we wilden maar de tumor is zelfs verkleind!"
WAT?????? Niet te geloven! Wim begint direct te lachen maar ik vat het niet echt! Tja, de uitslag is positief, eindelijk! Maar ik voel mij er niet veel beter door!
De vlekken op de longen zijn wel hetzelfde gebleven, dus niet verkleind maar ook niet vergroot. En aangezien die dus stabiel blijven vindt de professor dat het een mooie uitslag is deze keer.
En toch kan ik er wel nog altijd niet bij dat er niets maar dan ook helemaal niets voor mij bestaat om mij te helpen. Het is zo frustrerend dat ik gewoon moet wachten totdat er iets gevonden wordt.

Ik moet nu wachten tot 2 april om terug een scan te laten maken. Dus terug 3 maanden zonder behandeling. Ik voel alsof ik nu gewoon mijn dood zit af te wachten. De tumoren kunnen hun goesting doen. Ik voel me echt aan mijn lot overgelaten en niemand die mij helpt.

Maar ik wil het positief bekijken (ahum), de prof heeft mij beloofd om mij als één van de eersten te bellen als er een nieuw medicijn moet getest worden. Laat ons hopen dat dat heel binnenkort is.....

Veel liefs 💋