Stand van zaken

Maandag 12 oktober: aankomst in Heidelberg.... man wat een drukke stad!

De overgrote meerderheid zijn zeker de studenten. Overal waar je kijkt zie je ze sleuren met hun cursussen of schieten ze je op hun fietsen voorbij.
We verkennen de stad toch al een beetje, de winkelstraat ligt net achter het hoekje....zoveel winkels! ! !

's Avonds gaan we in een typisch Duits restaurant eten: "schnitzel mit zwiebeln" en automatisch denk ik aan mijne kozzen Paul. Ooit zullen we dat nog eens samen eten Paul, beloofd! ! !

Dinsdag 13 oktober: hoe geraken we in de kliniek?
De bus stopt op 5 minuten van ons hotel en op nog geen kwartier staan we voor de ingang van "de Kopfklinik". Vlugger dan dat kan je er niet geraken denk ik.

Mijn eerste afspraak is om 9 uur op de tandartsenafdeling. We worden er heel vriendelijk ontvangen en alhoewel we wel een beetje Duits verstaan, hebben we toch liever dat ze tegen ons in het Engels praten. En dat blijkt daar helemaal geen enkel probleem te zijn.

Op deze afspraak wordt mijn gebit volledig nagekeken. Dit is reeds gebeurd in het UZ van Gent maar ze nemen hier toch geen risico en willen alles toch nog eens checken. In Gent hebben ze trouwens bij het nazicht toch besloten om een tand te trekken. Hij was zeker niet slecht maar hij stond een heel klein beetje los (blijkbaar kan dat met de leeftijd te maken hebben (ja lap)) en ze wilden geen risico nemen. Dus, terug een tand minder in mijn toot ;-).
Het gebit moet volledig in orde zijn want als je tijdens de behandeling tandproblemen mocht krijgen, dan zou dat niet echt goed komen. Door de stralingen verandert er blijkbaar ook veel aan de botstructuur en aangezien de straling net onder mijn gebit gebeurt, mag er echt niets gebeuren aan die tanden.

Er zijn dus terug gedetailleerde foto's genomen om te kijken of er toch nergens een probleem was en...... gelukkig niet! Alles zag er goed uit, allé wat je goed noemt natuurlijk!

Daarna wordt er een afdruk genomen van mijn hele gebit. Daar gaan ze een mondstuk van maken dat ik zal moeten insteken op het moment van de bestraling.

Om half 11 hebben we dan een afspraak met professor Debus op de dienst radiotherapie. Daar zullen we alle nodige uitleg krijgen en zullen er afspraken gemaakt worden hoe alles zou verlopen.
En ja, niet alleen in België zijn de dokters achteruit met hun afspraken....
Eindelijk om kwart na 12 (!) werden we binnengeroepen.
De dokters en professor zijn heel vriendelijk. Wij krijgen alle informatie en wij kunnen zelf zoveel vragen stellen als we zelf willen.
En zoals zo dikwijls, was er goed nieuws en was er minder goed nieuws: het goede nieuws was dat ze mij heel veel kans geven op een goede afloop. Deze behandeling is er echt op gekend dat het heel goed zijn werk doet en er zijn al heel wat goeie resultaten mee bereikt!  Oef..... efkes een zucht van opluchting.
En het minder goede nieuws? Ik ga dus 8 keer ionenbestraling krijgen en 25 keer 'gewone' bestraling. Dat maakt dus dat ik in totaal 33 keer ga bestraald worden. Aangezien dit alle dagen gebeurt, behalve in het weekend, moet ik dus bijna 7 weken hier in Heidelberg blijven! Pfffffff, da's toch redelijk lang hé!? Aangezien ik op 4 november mijn eerste behandeling ga krijgen zal op 18 december mijn laatste bestraling hebben. Dit is de laatste dag voor de kerstvakantie. Ik zal dus wel thuis zijn met Kerstmis, da's toch ook al iets!

Maar ik laat de moed zeker niet zakken. Ik denk dat het hier voor de feestdagen heel gezellig zal zijn. Ze zijn zelfs nu al begonnen met kerstversieringen. En vanaf 23 november begint de kerstmarkt.

Woensdag 14 oktober: ik heb om 11 uur een afspraak voor een echo van de lever, de nieren en de lymfeklieren. Efkes gaat het door mijn hoofd: als er nu maar niets te zien is! Na al die alcoholische dranken van de laatste maanden weet je maar nooit ;-) ;-) ;-)

Al die organen blijken er nog gezond uit te zien. Dus, we zijn weer een stapje verder.

Deze namiddag heb ik dan nog een afspraak om half 5 voor een MRI.
Terug na minstens een uur wachten ben ik aan de beurt. Hier krijg je blijkbaar een infuus als je een MRI moet laten nemen. Bij ons is dit onderzoek geen lachertje maar hier laten ze het bed dan nog zoveel mogelijk omhoog gaan dat je echt bijna letterlijk tot tegen "het plafond" van het toestel ligt. Ik mag dus zeker mijn ogen niet opendoen, ik wil en moet alleen maar aan goeie dingen denken. Mijn vorige MRI's duurden ongeveer 15 à 20 minuten, hier blijkt er meer dan een half uur nodig te zijn.

Donderdag 15 oktober: om half 12 word ik terug bij de tandarts verwacht om mijn tandbescherming te passen. Ik krijg 2 soorten van bescherming. Dat met de dikste materie MOET ik altijd indoen bij bestraling. Zonder beginnen ze er zelfs niet aan.
De dunnere zijn nodig om mijn tanden extra fluor te geven. 1 week voordat de bestraling begint moet ik die al beginnen gebruiken, 2 keer per dag met een druppel fluoride langs elke kant gedurende 10 minuten. Ook tijdens de hele behandeling moet ik dat doen. Wanneer de behandeling afgelopen is moet ik dit alsnog voor de rest van mijn leven doen tot 2 à 3 maal per week.

Om 12 uur wordt mijn masker gemaakt! Man man man, dat is raar. Je ligt op een tafel met je hoofd vast en met de tandbescherming in en dan leggen ze met 2 mensen een soort van hele dikke natte doek over je gezicht. Je kan er niet door ademen of kijken maar direct trekken ze een gat in de doek ter hoogte van mijn neus. Even krijg ik wel een beklemmend gevoel. En terug probeer ik aan iets moois te denken. Ik moet dan zo 15 tot 20 minuten blijven liggen totdat die doek bijna opgedroogd is.
Dit masker zal elke keer worden opgezet tijdens de bestraling. Op dit masker worden de plaatsen aangeduid waar er juist moet bestraald worden.

Om 1 uur moet ik dan een CT-scan laten nemen, met het masker en natuurlijk de tandbescherming!
Maar natuurlijk moeten we alweer meer dan een uur wachten. We willen vandaag zo vlug mogelijk naar huis en dus alles wat het langer duurt is tijdverlies.

Uiteindelijk verlaten we de kliniek iets voor 3 en we haasten ons naar de auto.
Jammer genoeg hebben we tegenslag met het verkeer. Normaal zouden we rond 8 uur 's avonds thuisgekomen zijn maar ten gevolge van een ongeluk op één van de autosnelwegen doen we er 2 uur extra over en is het al na 10 uur.

Tja, we kunnen niet altijd geluk hebben hé!?

Straf! ! !

Vandaag woensdag, de zoveelste dag van onzekerheid....

Ik heb ontzettend veel steun van vrienden, daar ben ik dan ook ontzettend blij om. Er zijn mensen die écht om me geven, die bellen, berichtjes sturen, op bezoek komen en ons uitnodigen...kortom, die alles zouden doen om mij en Wim en de kinderen te steunen. Veel tijd om te dubben hebben we dus niet!

Vandaag hebben er vrienden beslist om te telefoneren naar het UZ om uitleg te vragen over al wat er reeds gebeurd is maar vooral om een antwoord te krijgen op de vragen: waarom duurt dit alles zo lang? Is dit nodig?

Om 16u zou de professor hen te woord staan!
Op de vraag waarom de hele procedure zo lang duurt, verwijst hij constant naar het RIZIV. Blijkbaar zou mijn dossier daar blijven liggen zijn.
Nochtans wist Wim uit goeie bron dat mijn dossier daar na 2 weken goedgekeurd werd en terug vertrokken was naar Gent.

De professor bleef dit maar ontkennen, hij zei dat het leugens waren en vroeg waar onze bewijzen waren. Tja, bewijzen hebben we daar niet van! Tot vandaag! !  !
Ik heb reeds gezegd dat Hilde een mail gestuurd heeft naar Maggie De Block om dit probleem aan te kaarten. Vandaag krijg ik, als reactie op die mail, een antwoord dat ze mijn dossier nagekeken hebben bij het RIZIV. Die mail gaat als volgt:

Uit onderzoek van uw dossier bij het RIZIV is het volgende gebleken:

-          Op 10-09-2015 heeft het RIZIV het volledige aanvraagdossier vanwege het UZ Gent ontvangen

-          Op 10-09-2015 is dit dossier doorgestuurd aan de leden van de Akkoordraad voor de begeleiding van hadrontherapie. 

             -          Op 23-09-2015 is de positieve beslissing meegedeeld aan de patiënte per aangetekend schrijven en aan het verwijzend centrum.   Samen met deze brief is ook de betaalgarantie vanwege het RIZIV bestemd voor het HIT Heidelberg in Duitsland verstuurd op 23-09-2015. Het verwijzend radiotherapiecentrum is ook via mail verwittigd op 23-09-2015 zodat zij zo snel mogelijk het HIT Heidelberg konden informeren.  

Als dat niet zwart op wit is, of beter gezegd: blauw op wit!

Van 10 september tot 23 september lijken in mijn ogen 13 dagen (dus bijna 2 weken) en toch blijft men in Gent beweren dat mijn dossier in het RIZIV is blijven liggen.

Nadat mijn vriendin letterlijk voor leugenaar werd uitgemaakt, stelde zij nogmaals de vraag waarom dit alles zo lang moest duren. Daarop antwoordde hij letterlijk: "ik ben al die beschuldigingen van de familie beu!"
Wij konden dit gesprek goed mee volgen via de telefoon en mijn mond viel letterlijk open van verbazing! Wim en ik hebben de professor in al die maanden nog geen enkele keer aan de telefoon gehad! Ik heb,zoals ik in een vorige blog reeds schreef,  wel eens naar het secretariaat gebeld van professor De Neve en ik ben daar inderdaad niet mild geweest. 
Vorige maandag, toen ik maar geen telefoon kreeg van de professor heeft Wim ook aan de secretaresse gezegd: hoe lang gaan jullie nog met ons kloten spelen?
Maar, eerlijk nu, wie zou nu niet na meer dan 2 maanden zo reageren. Veel mensen zeggen zelfs dat wij nog veel te braaf zijn.
Echte beschuldigingen hebben wij nooit geuit! Wel dikwijls gevraagd waarom alles zo lang duurde!

Wij beseffen ook dat ik niet alleen ben en dat er nog mensen zijn die ziek zijn en verzorging nodig hebben maar ik denk niet dat er iemand verdiend om zo behandeld te worden?!

Veel van wat de professor ons vertelde op 13 augustus blijkt nu zelfs niet waar te zijn. Maar dit ontkent hij in alle toonaarden. 
Zo zei hij in augustus dat mijn dossier nog niet klaar was en de week nadien zou vertrekken naar Heidelberg. Vandaag beweerde hij dat dit een leugen van onze kant was, hij heeft dat nooit gezegd en mijn dossier was wel degelijk klaar volgens hem. (Maar was het wel al vertrokken?)
13 augustus: na 2 à 3 weken zou Heidelberg mij contacteren en zou ik kunnen vertrekken, hij bevestigde toen nogmaals dat het redelijk vlug gaat. Mijn vooronderzoek zou heel vlug gebeuren en zou 1 dag in beslag nemen. Vandaag bleek dat alweer niet zo gezegd te zijn.
Wat moeten wij dan denken als de mensen die het zouden moeten weten zelf niet op de hoogte zijn van hoe het er juist aan toe gaat? Zou het niet beter zijn dat die zich dan informeren over de juiste gang van zaken?

Ik had mijn mond nog maar pas terug dicht gekregen na zijn uitval toen hij zei dat er nog mensen in mijn situatie waren. "Dit geval is niet dringend, het is een traag groeiende kanker, dus wat is het probleem?"
Wat voor een reactie is dat zeg?!

In het telefoongesprek heeft hij dan ook letterlijk gezegd dat hij mij nog enkel zal bijstaan op medisch vlak! Tja, wat heeft hij al méér gedaan? Niets, integendeel, ons van alles verteld dat niet klopt. En me zelfs niet gecontacteerd toen het moest!
Wel, het betuigt alleszins van heel weinig respect ten aanzien van zijn patiënten.

Ik, als patiënt moet dus maar stil zijn en afwachten tot het hun belieft om mijn dossier in orde te maken en door te sturen. En daarbij zeker opletten dat ik toch niemand voor het hoofd stoot, bel of lastig val met gewone vragen waar ik een gewoon antwoord op wil!
Tja, ik ken mijn plichten en de mensen die mij kennen weten dat ik opkom voor mijn rechten. 
Sommige mensen zouden beter ook eens beseffen wat hun plichten zijn! Een beetje menselijkheid is daar zeker één van!


Maar ik ga er mij verder niet te veel meer in ergeren. Nu maandag vertrekken Wim en ik naar Heidelberg en waarschijnlijk zullen we daar wel alle uitleg die we nodig hebben te horen krijgen.

Normaal gezien komen we donderdag terug en vrijdag zal ik jullie zeker laten weten hoe alles verlopen is!

Eindelijk komt er schot in de zaak (of in mijn keel ;-) )! ! !

Hét toppunt!

Vandaag, maandag, zit ik dus een hele dag te wachten op het telefoontje van de professor zelf met de bevestiging dat ik volgende week naar Duitsland moet voor mijn vooronderzoeken.
Wim belt mij op de middag om te horen of ik al telefoon gekregen heb en hij beslist om dan zelf maar al eens te bellen.
De secretaresse van professor De Neve probeert hem door te schakelen maar hij neemt zijn telefoon niet op.
Om half 5 nog steeds niets gehoord.... Dus Wim terug naar ginder gebeld met de vraag: "hoe lang gaan jullie nog met ons kloten spelen?" De secretaresse wou alweer proberen om hem door te schakelen maar Wim eist dat hij mij opbelt! "Da's zijn taak om mijn vrouw in te lichten en alle gegevens door te geven."
Na een 10tal minuutjes krijg ik al telefoon van de secretaresse van De Neve: "professor De Neve heeft geen tijd om te bellen maar hij gaat u vandaag nog een mailtje sturen met de nodige informatie"! Precies dat hij niet wil bellen, of is hij te laf misschien?

En inderdaad, een klein half uur later krijg ik een mail.
Daarin staat het programma voor volgende week en op het einde het volgende:

The radiation therapy will start on November 04^th 2015 approx. December 17^th 2015

En nu viel mijn mond letterlijk open! ! ! ! ! ! !

Ik moet nu dus nog 1 maand wachten!

Na een paar minuten komt de slag: verbazing, kwaadheid, teleurstelling..... en zorgen, vooral zorgen omdat ik direct denk dat er ondertussen wel al uitzaaiingen zullen zijn.
Dat kan toch niet anders? Dat maakt dat dat gezwel dat ik in februari van dit jaar heb ontdekt, pas behandeld wordt na 9 maanden????????

Ik denk niet dat dat heel gezond kan zijn?!

Dat is toch echt onmenselijk, dat is toch niet echt, dat moet een droom zijn!?

Ondertussen komen we te weten dat minister De Block vrijdag omroepster zal zijn op VTM. Tja, om haar mails te lezen heeft ze blijkbaar geen tijd maar wel om zo'n politieke stunt te doen?!

Mijn verhaal brengt haar niets op hé!

En spijtig genoeg kunnen wij als leek aan mijn situatie helemaal niets veranderen......
alleen maar de dagen aftellen en hopen, echt hopen dat het bij dit ene gezwel blijft!

En geduld......en geduld.....en geduld.....

Gisteren was het exact 9 weken geleden dat ik geschikt bevonden werd in het UZ van Gent om de Hadrontherapie te ondergaan in Heidelberg Duitsland.

9 weken, 63 dagen, 1.512 uren........heel veel minuten en nog méér seconden! ! ! ! !

Wie kan zich voorstellen wat zolang wachten op een medische behandeling met een mens doet?!
Ik denk niet dat er veel mensen kunnen zeggen hoe ze zich daar bij voelen want ik denk niet dat er veel mensen zijn die zolang moeten wachten!? Of vergis ik mij?

Ik ben de laatste 3 weken nog geen enkele dag thuis geweest. Ik probeer om elke dag ergens naartoe te gaan en dankzij mijn moeder en mijn goeie vriendinnen (Hilde, Inge en Lydia) lukt mij dat aardig. Zij proberen om mij toch enkele uren per dag wat ontspanning te geven. En  ik ben hen daarvoor ontzettend dankbaar! ! ! !

Na mijn vorige blog van 10 september is er wel nog het één en ander gebeurd maar ik vond het de moeite niet om over te schrijven. Altijd moeten zeggen dat er toch nog geen verandering is, wordt op den duur ook saai!

Soit,om het kort te vertellen: wij hebben dus geduld gehad! En veel zelfs!

Op donderdag 24 september kreeg ik dan uiteindelijk een aangetekend schrijven van het RIZIV dat mijn dossier ook daar werd goedgekeurd. Oef, want je moet dat toch nog altijd afwachten!

Dus, Wim direct naar het UZ gebeld om te horen hoe het nu zat met het oproepen voor mijn vooronderzoek. En wat blijkt??????
Heidelberg moet eerst betaald worden vooraleer ze mij gaan contacteren! ! ! !
Dat is dus echt ongelooflijk! Het mag nu wel de grootste kliniek van Duitsland zijn maar als het RIZIV van België zegt dat ze akkoord gaan met mijn behandeling dan zullen ze toch wel geld krijgen zeker?! Of is het RIZIV zo'n slechte betaler misschien?

Ik dacht dat ik het in Keulen (niet zo ver van Heidelberg trouwens) hoorde donderen. Dat is echt ongelooflijk. Uw leven hangt bij manier van spreken aan een zijden draadje en ginder moeten ze eerst centen zien! ! ! !

Ik heb dan maar verleden dinsdag de telefoon genomen en het mij geriskeerd om zelf eens naar het UZ te bellen. Tot nu toe wou ik niet zelf bellen maar mocht ik ook niet van Wim omdat hij wist dat ik mij zou opwinden en kwaad maken.
Dinsdag kon ik mij echter niet meer inhouden en.....inderdaad, ik heb mij ver-schrik-ke-lijk kwaad gemaakt! "Waarom moet dit zo lang duren? Weten jullie wel wat dit met een mens doet? Ik ga er aan kapot en trouwens ik niet alleen maar het hele gezin! Waarom doen jullie (het UZ) niets om het wat vlugger te laten gebeuren? Waarom hoor ik van niemand iets? Als je hier bestraling moet krijgen beginnen ze de dag daarna al, ik kan ondertussen al overal uitzaaiingen hebben, ....." De secretaresse van professor De Neve heeft het mogen horen,amai nog niet! Maar ik moet eerlijk zeggen dat het mij echt eens opgelucht heeft om mijn hart te kunnen luchten!

Direct daarna heb ik een telefoontje gedaan naar de contactpersoon bij het RIZIV en die dokter wist mij te vertellen dat de opdracht tot betalen gebeurd was op 23 september, dezelfde dag dat mijn brief werd verstuurd. Die dokter beloofde mij om na te gaan wanneer de betaling effectief gebeurd was en dat zou ze onmiddellijk doormailen naar het UZ.

En rarara..... in de namiddag heeft de professor mij zelf opgebeld. Natuurlijk met allerlei excuses: "het ligt niet aan ons, maar uw dossier is lang bij het RIZIV blijven liggen, en in Duitsland werken ze ook niet goed mee."
Tuurlijk, steek het maar op een ander. En het toppunt van al is dat mijn dossier (zoals ik in mijn vorige blog vertelde kon mijn dossier 3 weken op het RIZIV blijven) daar na 2 weken reeds goedgekeurd werd en teruggestuurd werd naar het UZ.
Aangezien Wim bij de CM werkt, kent hij daar natuurlijk heel wat mensen en die hadden hun connecties om te weten waar mijn dossier zat.
Dus, na 2 weken was alles goedgekeurd bij het RIZIV en toch bleek, volgens de professor, mijn dossier op het RIZIV te zijn blijven liggen.
Tja, iedereen steekt het op iedereen. Da's altijd en overal al zo geweest en dat zal altijd en overal zo blijven.
Maar hij had dus dinsdag, een paar minuten voor hij mij opbelde (tarara...), een mail gekregen van het RIZIV dat de betaling op 25 september was gebeurd....zeg nu nog eens dat de overheid traag werkt ;-)!

Enfin, kheb de professor als ex-gebuur van mijn moeders kant, alleszins de complimenten gedaan van de familie Callebaut, ge weet nooit voor wat het goed is! ;-)

Ondertussen heeft Hilde, mijn beste vriendin, een mailtje gestuurd naar minister De Block om dit probleem eens aan te kaarten. Ze heeft deze mail op zondag 27 september verstuurd, dus nu 6 dagen geleden, en alweer rarara.... nog steeds geen reactie!
Tuurlijk, nu hebben ze veel werk met Volkswagen hoor ik op het nieuws! ;-) ;-) ;-);-)

Ik heb ook een mailtje naar de de ombudsman van de geneesheren gestuurd, zelfs een leesbevestiging gevraagd en alweer..... geen reactie, zelfs geen leesbevestiging.
Hebben die daar zoveel werk dat ze zelfs geen mails kunnen lezen?

Zo zie je maar dat je toch maar een "ding" bent, een nummer en geen mens die bang is en kwaad omdat alles gaat zoals de processie in Echternach. Maar in plaats van 2 stappen vooruit en 1 achteruit is het eerder 1 stap vooruit en 2 stappen achteruit.... zo voelt het toch!

Ik ben alleszins niet van plan om het hierbij te laten en ik ga proberen om het ergens via de pers naar buiten te laten komen. Helpt het mij niet, het kan eventueel mensen na mij helpen!

De dokter van het RIZIV wist mij te vertellen dat zo'n betaling naar het buitenland normaal gezien tussen de 1 à 5 dagen duurt. Dus gisteren, vrijdag, dacht ik toch een telefoontje te krijgen van Duitsland.
Om 16u nog steeds niets gehoord en ik kon het mij niet laten om toch zelf terug contact op te nemen met het secretariaat van professor De Neve.
Ik denk dat die bijna in haar broek deed toen ze hoorde wie ze aan de lijn had 8-)! Ze wist mij echter te vertellen dat er om 14u een mail gekomen was van Heidelberg met het voorstel om mijn vooronderzoek op 13, 14 en 15 oktober te laten doorgaan!!!
Allé, eindelijk! ! ! ! !
Aangezien de professor er niet was in de namiddag en het eigenlijk zijn taak was om mij persoonlijk op te bellen, kon ik het dus nog niet weten! Allé, goed dat ik zelf belde!

We zijn nu zaterdag en nog steeds wacht ik op zijn telefoontje! Dus blijkbaar kan het hem echt geen reet schelen of ik mij nu slecht voel of niet! Alweer het bewijs dat ik maar één van de zovele ben waar ze toch niet echt rekening kunnen mee houden!

Ik denk dat ik binnenkort mijn blog eens ga doorsturen naar het UZ. Misschien dat ze na het lezen hiervan wat anders tegen patiënten gaan opkijken.

Maar, al weet ik het niet officiëel: op 13, 14 en 15 oktober, hoop ik naar Heidelberg te kunnen voor mijn vooronderzoeken. Er was mij gezegd (alweer door de professor die dus blijkbaar van niet veel weet...of eigenlijk van niets!) dat dat normaal 1 dag in beslag nam maar het blijken er nu al 3 te zijn.
Dus nog een week thuis en dan kan ik een (klein) valieske maken.

Ik kan mezelf alleen maar troosten met de gedachte dat er nu toch iets van vooruitgang is.
Dus komende week: plannen maken om terug elke dag op stap te gaan.....maar da's niet moeilijk hoor met zulke goeie vriendinnen! ! !