12 februari: vandaag begin ik aan mijn tweede fase van Afanitib 40 mg.
1 fase duurt 28 dagen en zoals ik de vorige keer reeds zei, moest ik in de eerste fase elke week op controle.
Vanaf de 2e fase is het de bedoeling om enkel nog op het einde van elke fase op controle te gaan.
Dus mijn volgende afspraak is nu voor 12 maart. Dan ga ik tevens mijn uitslag krijgen van mijn scan die op 8 maart gebeurt.
19 februari: ik krijg telefoon van Anka (verpleegster) van het UZ te Gent. Blijkbaar is er ergens een foutje gebeurd: ik heb Afanitib 30 mg meegekregen in plaats van 40 mg.
Waar de vergissing gebeurd is weet niemand maar ik heb dus ondertussen deze dosis reeds 8 dagen genomen. Ik moet vandaag nog naar het UZ om de pillen te ruilen voor 40 mg.
Nochtans werd er ons in het begin gezegd dat er altijd gestart wordt met de hoogste dosis dus 40 mg, en dat er bij problemen een lagere dosis wordt gegeven. Tevens was er de opmerking dat bij deze pillen de dosis enkel mag verlaagd worden en zeker niet verhoogd.
Maar aangezien ik maar 8 dagen de lagere dosis heb genomen zal dat wel geen problemen geven......denken ze.
23 februari: mijn rechterwijsvinger begint aan de rand van mijn nagel pijn te doen. Ik denk dat ik terug het fijt krijg. Dat is een ontsteking aan de nagelkant van de vinger of teen.
Na 2 dagen beginnen ook mijn middelvinger en mijn duim pijn te doen. Ik doe er constant flamigel aan en daarna een pleister maar dat helpt allemaal niet. En het doet verdomd veel pijn. Overal waar ik met die vingers tegenaan kom, zou ik het kunnen uitschreeuwen.
Wim zegt dat ik voor alle veiligheid beter naar het UZ zou bellen maar koppig als ik ben (jaja....) hoop ik dat het zo wel zal overgaan.
Op donderdag 28 februari, er zijn ondertussen al 5 vingers aangetast, begin ik toch ietwat te panikeren en ik maak een afspraak bij onze huisdokter.
Zij doet er cortisonezalf op en verbindt eke vinger heel zorgvuldig. Een thuisverpleegster (van EVISJO) moet dit dagelijks komen doen.
4 maart: op aanraden van Wim besluit ik toch om naar het UZ te bellen zodat ze daar dan toch ook op de hoogte zijn van dit "probleem".
Een verpleegster zegt via de telefoon dat dat allemaal niet zo erg is. Ik laat toch goed blijken dat het wel wat méér is dan een wondje en uiteindelijk stelt ze voor om de dag nadien toch langs te komen om met de oncoloog te overleggen. De professor is blijkbaar met verlof (het is dan ook krokusverlof), dus zal het een assistent zijn. 't Zal maar best ne goeien zijn maar ik zal geen vinger in de pap hebben vrees ik (snap je het? Vinger........hahahaha 😂😂😂),
5 maart: Wim en ik gaan naar de dient Medische Oncologie en we hopen dat ze mij toch iets gaan kunnen geven tegen de ontstekingen. Al was het gewoon maar iets zodat ik niet meer zoveel pijn zou hebben.
Ik word door dokter Stijn De Keukeleire geroepen, één van de assistenten van de professor.
Blijkbaar zijn die ontstekingen heel normaal en was dat te verwachten. Allez, plezant dat dit nu just niet vermeld wordt in de lijst met bijwerkingen. Er valt mij ineens te binnen dat ik dat dan ook waarschijnlijk aan mijn voeten kan krijgen?! Da zou plezant zijn: niet meer in mijn schoenen kunnen en dus niet meer uit huis kunnen! ! ! Lieve help, neen........
Zonder ook maar te kijken naar één van de vingers raadt Stijn mij aan onmiddellijk te stoppen met afanitib en hij schrijft mij tevens antibiotica voor. De thuisverpleegsters moeten ook direct stoppen met de cortisonezalf. Dat zou allemaal moeten helpen maar hij wil ons alleszins volgende week terug zien.
8 maart: vandaag moet ik een CT-scan laten maken zodat we kunnen zien, allé ja de dokters natuurlijk, of de Afanitib zijn werk doet of niet.
Professor Rottey heeft de vorige keer beslist dat er tijdens deze scan absoluut geen contrastvloeistof meer mag gebruikt worden omdat mijn nieren er veel te veel onder lijden.
Dus deze keer hoef ik niet nuchter te zijn (mjam mjam).
Maar wat een probleem op de scandienst: een Hollandse verpleegster brengt mij naar binnen en zegt dat ik geen infuus nodig heb aangezien er geen contrastvloeistof gaat gebruikt worden.
2 minuten later: "we gaan u toch een infuus geven want we hebben het nagevraagd en het mag". Op mijn vraag of ze wel zeker is antwoordt ze toch wat vertwijfeld. "Ik ga het toch nog even navragen.....ja hoor, geen probleem, uw bloed is in orde en er is niets dat ons tegenhoudt". Plots hoor ik de stem van Wim: "Neen, jullie geven haar geen contrast, de prof heeft uitdrukkelijk gezegd dat jullie haar dat niet meer mogen geven want anders gaat ze terug last krijgen van nierinsufficiëntie". Hij spreekt tegen de radioloog die de opdracht gaf om toch de vloeistof toe te dienen. Blijkbaar staan de waarden in mijn bloed goed genoeg om contrastvloeistof toe te dienen. Ze vinden het blijkbaar niet nodig om ook maar een arts te contacteren om toestemming te vragen.
Na nog een paar minuten te hebben staan palaveren, komt de Hollandse terug naar mij en zegt dat de foto's dus zonder contrast zullen genomen worden. Oef, wat een gedoe allemaal! Naar het UZ komen is vaak een avontuur, dat hebben jullie ondertussen ook wel al door!?
12 maart: terug naar het UZ.......nog steeds met ontstoken vingers én met pijn! Ditmaal komt ook de professor langs. Dokter De Keukeleire of Stijn zoals wij hem noemen, belt direct naar de Dienst Dermatologie om daar een afspraak te krijgen voor mij. Ik word daar morgenvroeg reeds om 5 voor 10 verwacht. Als da nie rap is....
De prof en Stijn beslissen dat ik verder geen antibiotica meer moet nemen en dat ook de afanitib nog niet mag hervat worden.
Ook mijn scan van vorige week wordt besproken: de tumoren zijn allemaal stabiel gebleven, dus niet groter maar ook niet kleiner. Wim is heel enthousiast, ik daarentegen wat minder. Ik had gehoopt dat ze toch wat kleiner zouden zijn. Maar de dokters vinden dat de Afanitib dus eigenlijk wel werkt. Veel meer wordt er niet over gezegd want ik ben ondertussen reeds een week gestopt met de pillen. Daar heb ik natuurlijk mijn bedenkingen over: is dat wel opportuun om nu een paar weken te stoppen? Gaan de tumoren nu niet verder groeien? Vragen waar ik later wel een antwoord zal op krijgen.
13 maart: op de Dienst Dermatologie kijkt de dokter toch verbaasd als ze mijn vingers te zien krijgt. Er worden zelfs foto's genomen met een camera zodat ze die later nog eens kunnen bekijken. De dokter fronst haar voorhoofd en beslist om er een professor bij te halen. Die maakt er kort spel mee: met de vingers in een badje van Chloramine, daarna Fucicort crème (cortisonezalf) opsmeren en verbinden. voilà, daarmee zou het moeten overgaan.
19 maart: terug naar de Medische Oncologie waar Stijn ons terug te woord staat. De ontstekingen verbeteren lichtjes maar veel meer kan ik er niet over zeggen. Stijn raadt mij aan om toch maar terug antibiotica te nemen. Voor de rest was het een bezoek van niks.....
En nu doen we gewoon voort. Woensdag 27 maart moet ik terug naar Dermatologie om mijn vingers na te kijken.
Laat ons hopen dat het nu toch verbetert. De combinatie van de antibiotica met de cortisonezalf zou toch resultaat moeten geven.
Ik wil zo vlug mogelijk terug met Afanitib starten. Het zal waarschijnlijk wel een lagere dosis zijn, dus 30 mg. gewoon om te vermijden dat mijn vingers terug zouden ontsteken, maar dat is dus nog niet voor direct.
En nu onze fuif: we hebben 500 kaarten laten drukken en er zijn er misschien nog 50 over! ! ! !
Als dat geen goed nieuws is!? Natuurlijk zijn er veel mensen die niet naar de fuif kunnen komen en die een steunkaart kopen. Maar ook al komt maar de helft naar Dido, dan zal het zeker geslaagd zijn.
Ik kan jullie ook nog laten weten dat buiten het feit dat we een ginbar 🍸 hebben, we ook een hamburger/frietkraam 🍔 🍟 hebben kunnen strikken. Dus we zullen niet enkel de dorstigen laven maar ook de hongerigen.....eten geven 🤓.
Wie dus nog een kaart wil, zal zich moeten spoeien.
Alvast al een dikke dikke merci om zo massaal kaarten te kopen en aan de verkopers natuurlijk méér dan bedankt! Zonder jullie zouden er veel minder kaarten zijn verkocht! ❤️❤️❤️
