Resultaat chemo

Maandag 3 september: vandaag wordt er in het UZ een MRI gedaan van mijn keel. Ik heb nu 3 keer chemo gekregen en nu willen de dokters kijken of de chemo al dan niet aanslaat.

Dinsdag 4 september: nu heb ik een afspraak om een scan van de longen en abdomen te laten doen. Het gaat dan vooral ook over mijn lever want de vorige keer was die nog te fel beschadigd, door de operatie, om goed te kunnen zien of er toch nog kwaadaardige cellen aanwezig waren.

Die MRI en scan mogen niet op dezelfde dag gebeuren want anders krijg je geen tussenkomst van de mutualiteiten. Grote zever want nu moeten mensen dus 2 keer naar het UZ rijden. Wim moet hem dan ook altijd verlof nemen want hij wil mij absoluut niet alleen laten gaan, alhoewel deze procedures weinig voorstellen.
Behalve deze keer: 5 keer heeft de verpleging moeten prikken vooraleer ze een ader vonden om de contrastvloeistof aan te brengen. Ik was er echt niet goed van, ik heb hele moeilijke aders en het is al meerdere keren voorgevallen dat er 2 keer moet geprikt worden maar 5 keer is er toch heel ver over. Ik begin me zelfs stilletjes aan misselijk maar vooral ambetant te voelen. Als het dan toch de 5e keer niet zou lukken zou er zelfs een anesthesist moeten aan te pas komen. Ik heb veel zin om te passen en terug naar huis te gaan en een andere keer terug te komen. Maar uiteindelijk lukt het de 5e keer dan toch. En deze keer ben ik dus blij dat, als ik buiten kom, Wim mij staat op te wachten.
Hij vindt het personeel incapabel en vindt ook dat dit toch niet zou mogen gebeuren.
Maar toen we dit op een andere dienst vertelden, is het blijkbaar algemeen geweten dat het personeel op de scandienst niet kan prikken. Dus ik ben de enige niet waar ze "problemen" mee hebben. Schandalig is misschien nog te zacht uitgedrukt.


Dinsdag 11 september: een hele speciale dag voor ons want onze allerliefste (ahum) zoon is jarig vandaag! Maar we hebben ook een afspraak met de oncologe professor Rottey.
Vorige nacht heb ik niet echt goed geslapen. Ik ben niet gerust op de uitslag. Alle mogelijke scenario's gaan door mijn hoofd: de gezwellen zijn veel groter geworden en ik moet direct blijven om heel straffe chemo te krijgen; ik heb nog meer uitzaaiingen; ik moet direct onder het mes voor het één of ander...Eigenlijk hoop ik wel dat de chemo aanslaat en dat de volgende 3 keer gewoon kunnen doorgaan.

Maar het is dus schrikken als er ons verteld wordt dat de chemo dus niet aanslaat! Eventjes slikken......
Wat wel een beetje positief klinkt is het feit dat mijn lever er goed uitziet, er zijn geen kwaadaardige cellen te zien én de tumoren in mijn keel en longen zijn niet echt gegroeid.
Misschien komt dat wel door de chemo maar de werking is dus absoluut onvoldoende om verder te gaan met  deze behandeling.

Dus hebben de dokters gezocht naar een andere behandeling en zoals eigenlijk eerst voorzien,gaan we nu toch starten met chemopillen.
Blijkbaar zie ik er momenteel niet echt gezond uit want zelfs de professor maakt deze opmerking. Daarom vindt ze het nodig dat ik nu eerst op krachten kom en dat we pas binnen 2 weken starten met de pillen.
De bijwerkingen die ik nu heb zullen stilaan verdwijnen want met de pillen zullen er andere problemen naar boven komen.
Ik heb nu verschrikkelijke last in mijn benen, ik kan met moeite 500 meter stappen zonder pijn of dat ik me moet neerzetten. De pijnscheuten gebeuren zelfs als ik in bed lig.
Maar voor het geval we ergens naartoe gaan, heb ik de rolstoel van mijn moeder. Zij heeft hem zeker niet nodig en voor ons is het gemakkelijk.
Mijn haar is ondertussen meer dan 1/3 uitgevallen denk ik. Er zijn mensen die het zelfs opmerken maar met de chemopillen is dit normaal gezien geen  bijwerking. Het haarverlies gaat nu wel nog verder totdat de chemo uit mijn lichaam is. Blijkbaar kan dit zelfs 6 maanden duren.
Wat dan wel de gevolgen zijn van de pillen is grote zware vermoeidheid en je lichamelijk absoluut niet goed voelen. Echt dagen dat je enkel van je bed naar de zetel kan en omgekeerd.
Het is natuurlijk afwachten. Er wordt dan ook gestart met een halve dosis namelijk 2 pillen per dag.
Als dit gedurende 2 à 3 maanden toch goed te verdragen is wordt de dosis verhoogd naar 4 pillen per dag. 
Na enkele maanden moeten er dan terug foto's genomen worden om te kijken of deze behandeling al dan niet zijn werk doet.
Bij de vraag wat er gaat gebeuren als dit niet het geval is, zal ik waarschijnlijk in een studie terechtkomen maar daar probeer ik nog niet aan te denken.

Maandag 24 september heb ik mijn volgende afspraak. Dan wordt de werking van de pillen toegelicht en kan ik starten.

Met de chemo konden wij niet ver op voorhand afspreken of plannen maken want ik wist nooit hoe ik mij die dag zou voelen maar ik wist wel dat ik zeker redelijk wat goeie dagen had. Ik ben bang dat dit nu het geval niet meer zal zijn en dat ik nog weinig zal kunnen buiten komen.

Ik weet dat we moeten afwachten totdat het zover is en dat ik nu nog niet het ergste moet denken maar dat is zo verschrikkelijk moeilijk.

Over een paar weken zal ik jullie laten weten hoe het verder verloopt......hopelijk beter dan ik verwacht.