't Wordt tijd

In mijn vorige blog liet ik weten dat professor Rottey mij chemopillen zou voorschrijven.

En op 31 maart zegt professor Rottey ons dat ze dit medicijn nl Inlyta inderdaad heeft besteld. Over twee weken zou het in het UZ moeten geleverd worden. Allez, we zullen nog eens wachten, ’t is lang geleden 😏.

Maar op woensdag 11 maart, dus 3 dagen vroeger dan voorzien, krijg ik een telefoontje van de secretaresse dat mijn medicijn is aangekomen. Aangezien er enkel maar op maandag een afspraak kan gemaakt worden moet ik wel nog eens 5 dagen wachten. Pffffft…………..

Wij dus op 16 maart naar het UZ waar we eerst op gesprek moeten bij een verpleegster die patiënten die dit medicijn nemen opvolgt. Zij gaat ons uitleggen wat dit medicijn gaat doen, wat de nevenwerkingen zijn, hoe ik het moet gebruiken en aan haar kan ik ook alle vragen stellen. Tijdens ons gesprek komt de prof er ook bijzitten.

Ik moet dus 1 pilletje per dag nemen en het is de bedoeling om dat steeds op hetzelfde tijdstip in te doen. Het blijkt een medicijn te zijn dat "familie" is van Nexavar, het medicijn dat ik in 2018 heb ingenomen. Dus ook hier gaat het over een middel dat normaal aan patiënten met nierkanker wordt gegeven. Maar dit medicijn heeft al bewezen dat het ook bij andere kankers helpt. Ook deze pillen behoren tot de categorie van chemopillen. Maar we willen natuurlijk alles proberen. Dit is de zoveelste kans op verbetering.

Vanaf morgen mag ik 1 pilletje van 5 mg per dag nemen. Het moet steeds op hetzelfde tijdstip gebeuren. Voor de zekerheid zet ik mijn alarm dat mij elke dag om 18u laat weten dat het tijd is voor mijn medicatie.

Ik moet regelmatig mijn bloeddruk meten, noteren als ik mij niet goed voel, elke verandering in mijn lichaam moet gemeld worden. De kans is groot dat ik heel moe word, ik kan ontstekingen krijgen in mijn mond, mogelijk zal ik overgeven, ik kan bloedingen krijgen en zware eeltvorming aan mijn voeten. De rest van de bijwerkingen weet ik al niet meer want ik heb al moeite om dit alles te onthouden. Toen ik nexavar innam ben ik heel wat last beginnen krijgen aan mijn vingers. Veel vingers waren aan de zijkanten van de nagels verschrikkelijk ontstoken wat dan ook heel pijnlijk was. Dat wordt nu nergens vermeld. Zeker is wel dat ik onmiddellijk zal stoppen als ik ook maar iets voel aan mijn 
want die pijn is echt verschrikkelijk.

Ik moet nu om de 14 dagen op maandag op controle komen. De andere week zal ik worden opgebeld zodat ze in het UZ op de hoogte zouden zijn van mijn toestand.

Na het gesprek met de verpleegster mogen we toch nog even apart spreken met professor Rottey. Veel valt er niet meer te zeggen. We hebben alles gehoord en vragen hebben we niet.

Dinsdag 24 maart: vandaag neem ik stipt om 18u mijn eerste pilletje. Laat de bijwerkingen nu maar komen.

Maandag 30 maart word ik gebeld door de verpleegster om te horen hoe het met mij gaat. Ik neem het pilletje nog maar 6 dagen en ik moet zeggen dat ik absoluut nog niets voel. ’t Zou toch wat vlug zijn hé?!

Maandag 6 april hebben we terug een afspraak in het UZ. Eerst met de verpleegster die mij aan een uitgebreide ondervraging onderwerpt en daarna moeten we bij de professor. Maar we worden ontvangen door dokter Jacobs, een naaste medewerkster. Ook hier valt er niet veel meer te zeggen. Na 2 weken 5 mg per dag te nemen van Inlyta kan ik haar verzekeren dat ik mij nog helemaal niet anders voel. Vanaf morgen mag ik 2 pillen per dag beginnen nemen. Ook nu weer op vaste tijdstippen maar met een tussentijd van 12 uren. Dus nu ga ik ’s morgens om 10u30 mijn eerste pil nemen (ik ga der nie voor opstaan zenne) en ’s avonds dan om half 11 mijn tweede. Nu zet ik mijn GSM natuurlijk op deze 2 tijdstippen want anders zou ik het de helft van de tijd vergeten.

Maandag 13 april word ik terug door de verpleegster opgebeld. Ik voel me nog steeds goed. Ik heb nergens last van en ik kan nog steeds alles doen. Hopelijk blijft het zo.

Ondertussen blijft de lockdown duren en moeten we ons maar bezighouden met ons drie. Plezant is het niet om afgesloten te zitten, zeker niet als je normaal zo een volle agenda hebt. Maar ergens geniet ik er ook wel van. Iedereen hier is thuis, Wim werkt van hier en veel zie ik hem niet maar het geeft toch een ander gevoel. Ik voel mij ook veel rustiger, waarschijnlijk doordat iedereen thuis is en er niet steeds op de klok moet worden gekeken. Lisse moet ondertussen maar aan zelfstudie doen. De docenten daar nemen het niet zo nauw maar geven wel veel taken via mail door. De studenten horen of zien ze wel niet. Er zijn er zelfs die niet antwoorden op hun berichten. Hoe kan dat nu toch? In september hebben we wel bijna €1.000 betaald met de bedoeling dat Lisse degelijk onderwijs zou krijgen. In het eerste semester is alles goed verlopen en ze was dan ook voor alles geslaagd maar de lessen in het tweede semester waren één week bezig toen de lockdown werd doorgevoerd. De docenten mochten normaal via internet les geven. Awel één van hen heeft het toch gedaan, allez, toch een paar keer, op maandagnamiddag. De rest stuurde steeds maar taken door, zelfs tot aan het eerste examen. Is dat nu degelijk onderwijs? Moeten wij €500 betalen voor het tweede semester als de studenten hun docenten zelfs niet zien? Natuurlijk hebben wij absoluut niets te zeggen en de studenten zeker niet. Ze zouden toch zeggen dat het overmacht was. Ik denk wel dat er heel wat klachten zullen binnenkomen na de examens. Maar dat is iets voor later. Lisse heeft niet alleen examens via internet maar ook in de expo te Gent. En het toppunt is dat de studenten die zelf met de auto komen en zich parkeren op de parking van de expo, €5 moeten betalen. Is dat nu niet schandalig? Sommige jongeren krijgen een bepaald “maandloon” van de ouders en moeten daar alles van betalen. Studenten die bijvoorbeeld vier examens moeten doen in de expo, moeten dus €20 op tafel leggen waar ze niets aan hebben. Da is er over….

Ondertussen begin ik stilaan toch het één en ander te voelen. Vooral in mijn mond wordt het lastig. In het achterste van mijn keel heb ik een heel branderig gevoel. Dus net of ik kokende soep heb gedronken. Dat gevoel heb ik dus constant en stilaan vermeerdert het zelfs, het komt zelfs stilaan naar voor. Ik heb nu steeds keelpijn en tot de helft van mijn mond heb ik een verbrand gevoel. Ik kan nu ook niets van alcoholische dranken meer drinken (sh*t zeg) maar ook zelfs geen frisdranken meer. Als ik zo iets drink pikt dat verschrikkelijk in mijn mond, zo erg dat de tranen in mijn ogen schieten. Door dat branderig gevoel heb ik ook weer minder speeksel. Ik had zo al niet veel meer maar nu nóg minder. Dus heb ik terug mijn flesje water steeds bij de hand. Het is een normale bijwerking en ik zal dit ook wel gewoon worden zeker?!

Ondertussen zijn we bijna eind mei. Ik ben nu regelmatig moe, maar dan ook echt moe. Soms ben ik heel actief maar moet ik het de dag nadien bekopen. Ik moet mij echt rustiger houden maar voor mij is dat niet echt simpel. Ik wil natuurlijk alles zelf zoveel mogelijk doen maar dan krijg ik onder mijn voeten van Wim. Ik kan dan ook moeilijk werk zien liggen, hierbinnen of in de tuin, ik word daar precies naartoe getrokken maar ja….achteraf ben ik bijna twee dagen KO. Nu weet ik dat en probeer ik het werk wat te spreiden. Wim probeert mij steeds voor te zijn en soms lukt hem dat wel.

Ondertussen heb ik verschrikkelijk veel pijn in mijn rug en benen. Ik denk dat mijn hernia begint op te spelen en bij mijn laatste bezoek aan het UZ heb ik gevraagd om een afspraak te maken op neurochirurgie in de hoop dat ik dan niet te lang moet wachten.

Mijn volgende afspraak op medische oncologie is voorzien op 15 juni. Dan is er terug een controle en gaan we de datum voor de scan vastleggen. Die zou normaal half juli moeten gebeuren.

En hoera, de maatregelen van de lockdown worden versoepeld. Vanaf maandag 8 juni mogen de cafés en restaurants opengaan. Dat is toch al een hele opluchting maar toch ben ik nog steeds bang en wil ik zeker voorzichtig blijven. Ondertussen zijn er hier reeds wat vrienden geweest maar ergens naartoe gaan waar we in een grote groep zouden moeten zitten we toch vermijden. Laat staan dat we dit jaar in een vliegtuig gaan stappen, ik mag er niet aan denken.

Maar het gaat de goede kant op, binnenkort gaan we terug alles mogen en kunnen doen. Voor velen een opluchting maar ik hou mij toch liever nog wat aan de kant, je weet maar nooit! 

Lieve mensen, probeer het toch kalm aan te doen want het virus is nog bijlange niet verdwenen. Hou jullie toch nog maar veilig op afstand en gebruik dat “fantastisch” mondmasker 😷 dat we van de gemeente hebben gekregen. Mijn gezicht kan er twee keer in bij manier van spreken. Nog een geluk dat wij zelf nog goed voorzien zijn van andere maskers. Maar de gemeente heeft toch iets gedaan!

Hou jullie ondertussen toch maar veilig en gezond ❤️!