We zijn na een mooie vakantie in Spanje, terug thuis waar de sleur weer kan beginnen. Wim werken, Lisse heeft nog wat vakantie en ik? Ik probeer er van te genieten. Ik spreek terug af met vriendinnen en ik kan mijn gedachten redelijk goed verzetten.
Aangezien
er momenteel toch geen behandeling meer is, leef ik van dag tot dag. Je vraagt
je wel constant af of er toch nog één of ander medicijn gaat ontdekt worden die
ik zou kunnen testen.
De
leverwaarden verbeteren wel. Ik drink nu al maanden geen alcohol meer en de
chocolade is ook heel beperkt. De Medrol levert (lever-t... snap je?) dus toch
iets op. Ik ben wel nog steeds de hoeveelheid aan het afbouwen. Momenteel zit
ik nog maar aan 8 mg. Maar tegen 21 september wordt het volledig stopgezet.
Begin
oktober begint Lisse aan haar stage. Terug in de Pelgrim in Oosterzele. En nu
voor 13 weken aan één stuk. Ze ziet het wel zitten maar is toch bang omdat 13
weken aan één stuk, zonder ook maar 1 dag verlof, toch wel lang is voor iemand
die eigenlijk nog niet werkt. Maar ze gaat dat goed doen, daar zijn we zeker
van. Trouwens, ze heeft tijdens de vakantie daar ook 4 weken gewerkt als
jobstudent dus moeten ze toch tevreden zijn over haar prestaties?!
Vanaf
nu moet ik haar 13 weken missen. Dat is raar hoor. Door corona is Lisse zo veel
thuis geweest en nu moet ik het zonder haar doen. Dat betekent: nòg meer
afspreken met vriendinnen 😏!
Maar
Lisse werkt echt wel lange dagen. Zodanig dat ze overuren kan opsparen om toch
eens een dagje thuis te kunnen zijn.
In
het weekend van 8-9 en 10 oktober gaan we met 7 bevriende koppels een weekend
naar de Ardennen. We hebben daar een vakantiehuis gehuurd en Wim en ik kijken
er echt naar uit. Wat proberen om te ontspannen, lekker eten, plezier maken, de
omgeving ontdekken,.....
Tijdens
een avondmaal zit Els (Van De Casteele) naast mij en haar vriendin komt ter
sprake die ook kanker heeft. Els zou binnenkort met haar naar het UZ in Leuven
rijden want daar zijn ze bezig met een behandeling tegen kanker door middel van
radioactieve stoffen. Huh???? Daar heb ik nog nooit van gehoord.
En
wat doe ik dan als we terug thuis zijn? Dat opzoeken op het internet
natuurlijk. En inderdaad, ik kom op een link waar het wel degelijk hierover
gaat.
Onmiddellijk
stuur ik een mail naar de arts die vermeld staat en in het kort schets ik mijn
situatie. En ongelooflijk maar ik krijg de dag nadien reeds antwoord van
professor Clement.
Blijkbaar
is er in België geen geld om verder onderzoek te doen naar deze procedure. Hier
kunnen ze mij dus sowieso niet helpen maar er zou wel een studie gaande zijn in
Nederland, meer bepaald in Nijmegen.
Bij
ons volgend gesprek met professor Rottey zullen we het er hier zeker over
hebben.
Bij
onze volgende afspraak met de professor op 26 oktober, brengen we dit onderwerp
ter sprake. We zien aan haar gezicht dat dit onderwerp niet echt haar
goedkeuring draagt. In Gent wordt daar op deze behandeling geen onderzoek
gedaan en misschien draagt dat dan niet echt haar voorkeur weg.
Maar
wanneer Wim te kennen geeft dat het via professor Clement is, verandert ze ineens
en belooft ze ons dat ze met hem zal bellen en dat ze het samen zullen
bekijken.
Natuurlijk
hebben we hierdoor toch terug een beetje hoop.
Zoals
jullie misschien nog weten, staat er op mijn bucketlist dat ik graag een
danscursus zou organiseren waarbij Jenny natuurlijk de lessen zou geven.
En
eindelijk, het is zover we starten op zondag 26 september in Jeugdhuis Dido en
gedurende 10 weken gaan we het jeugdhuis onveilig maken.
Er
zijn 17 koppels en ik vind het zo plezant want het zijn allemaal heel toffe
mensen. Dat wordt 10 weken genieten op zondagavond.
Totaal
onverwachts worden we door Ann en Johan nogmaals uitgenodigd om een weekje mee
te gaan naar Turkije tijdens de herfstvakantie. Natuurlijk willen we nog zo veel
mogelijk profiteren van alles en veel tijd om erover na te denken hebben we
niet nodig. Dus van 30 oktober tot 7 november zijn we terug schampavie. In
Turkije is het natuurlijk veel beter weer dan in België alhoewel de avonden
daar toch ook al heel fris zijn. Trouwens, de eerste 2 dagen regent het echt
pijpenstelen. Maar daarna schijnt de zon zoals het moet.
Ook
Ilse en Guy (van 't Vitamientje in Burst) zijn mee en samen profiteren we van
de mooie dagen. Wim en ik zijn heel dankbaar dat we hier van mochten meegenieten.
Senne
en Annelies nodigen ons uit op 19 november (mijn verjaardag voor wie het niet
weet) om een dagje naar Antwerpen te gaan. En natuurlijk wil Lisse ook meegaan
want als zij ook maar weg kan hé. Ze heeft ondertussen al meer dan genoeg
overuren om een dag te kunnen skippen op haar werk.
We
genieten van een mooie dag in 't Stad. Wat shoppen, gaan eten, terug wat
shoppen... Het is voor mij een vermoeiende dag maar het vliegt voorbij en
alweer geeft dit me een heel warm gevoel. Dit zijn zo van die dingen die ze mij
niet meer kunnen afnemen.
Maar
maar maar..... Op zondag begin ik mij absoluut niet goed te voelen. Ik ben
mottig maar lichamelijk gaat het wel. 's Avonds doe ik natuurlijk zoveel
mogelijk mee met de dansles en ik laat ook niets merken.
Natuurlijk
kan ik het op maandag niet meer verstoppen. Ik ben compleet kapot. Ik weet niet
meer waar kruipen. Pijn heb ik niet maar ik voel me heel rusteloos en
onpasselijk. Wim wil dat ik zo vlug mogelijk naar de huisdokter ga maar dat kan
pas morgen.
De
huisdokter stelt vast dat ik een longontsteking heb. Ik wist niet dat je daar
zo mottig van kon zijn. Ik moet direct starten met antibiotica maar ze verwittigt
mij wel dat een longontsteking weken tot maanden kan aanslepen.
Allez,
ik ben weer 'goed' voor een tijdje 😕.
Geleidelijk
aan verbetert mijn toestand. Maar zoals de dokter zei heb ik er toch langer
last van dan ik verwachtte.
Ondertussen
krijg ik dus geen behandeling meer tegen de kanker. We denken daar natuurlijk
veel aan. Ook omdat die assistent in augustus heeft gezegd dat ik nog een
zestal maanden te leven zou hebben. Ergens hopen we toch dat er nog iets uit de
bus zal komen.
En dan krijg ik op 29 november, dus méér dan 4 weken later 😠, telefoon van dokter Saerens,
collega van professor Rottey. Hij houdt zich bezig met mijn dossier en dus met
een eventuele behandeling in Nederland.
Hij nodigt ons uit om de dag nadien bij hem op consultatie te gaan
om ons over de behandeling met radioactieve stoffen te informeren.
Hij legt ons alles uit en wil mijn toestemming om aan deze studie
deel te nemen. Natuurlijk wil ik dat doen. Het geeft terug wat hoop.
Hij zal contact opnemen met het RadboudUmc te Nijmegen en zij
zullen dan contact opnemen met ons om verder te bespreken wat er moet gebeuren.
Reeds op 2 december contacteert dokter Maike Uijen (what’s in a
name) me vanuit Nijmegen om een datum vast te leggen om op gesprek te gaan. Ze
stelt maandag 13 december om 10 uur voor en natuurlijk zullen wij, of beter
gezegd Wim, ons aan deze datum aanpassen.
Normaal is het een 2,5 uur rijden maar omdat het een maandag is en
toch redelijk vroeg in de voormiddag, zouden we, om zeker op tijd te zijn, rond
6 uur moeten kunnen vertrekken. Amai, da’s vroeg!
Maar slim als ik ben (durf nie lachen hé 😛!) stel ik voor om reeds op zondag naar Nijmegen te gaan en daar ergens te overnachten. Dan zullen we
zeker op tijd zijn. Natuurlijk is Wim direct akkoord.
Dus op zondag 12 december vertrekken we rond de middag richting
Nijmegen. Met minder verkeer en alles verloopt vlot.
Maar ineens valt er mij iets in over de coronamaatregelen in
Nederland. Want dat is anders dan bij ons. Ik kijk dus op mijn GSM en lap, da
ziet er nie goed uit. De winkels en de horeca zijn maar open tot 17uur, daarna
moet alles gesloten zijn. Verdorie, en wij dachten deze avond gezellig te gaan
dineren. Da zal dus moeilijk gaan.
Het hotelletje dat ik geboekt heb, Sleep-Inn Box 5, is echt fantastisch. Ze zijn
vriendelijk, behulpzaam, het is er super proper. Kortom, een schot in de roos.
Na het inchecken zullen we maar vlug de stad ingaan om toch nog
iets van de winkels, en natuurlijk de cafés, te zien.
Vanavond zullen we dus iets afhalen en op onze kamer ‘dineren’.
De dag nadien zijn we uiteraard flink op tijd. En de dokter ook.
We worden heel aangenaam verwelkomd door dokter Uijen. Blijkbaar
is het hier de gewoonte dat de dokter met de voornaam wordt aangesproken, net
zoals zij doen met de patiënten. Ik vind dit dan ook veel aangenamer dan het
stijve gedoe hier in België. Wim heeft het ooit aan de prof gevraagd waarom ik
niet word aangesproken met mijn voornaam en blijkbaar willen de dokters toch
een barrière omdat het voor hen moeilijk is om iemand bij zijn/haar voornaam
aan te spreken als ze slecht nieuws moeten brengen. Wa voor zever is dat?!
Enfin, ik vind het toch plezanter als ze mij bij mijn voornaam
aanspreken.
Dokter Uijen legt alles heel uitgebreid uit en haalt er professor
Van Herpen bij. Zij is het hoofd van de studie.
Eerst zou er een speciale scan met een kleine hoeveelheid licht
radioactieve stof (ook wel tracer genoemd) moeten worden genomen om te zien of
ik PSMA-receptoren heb. PSMA staat voor Prostaat Specifiek Membraan Antigeen. Inderdaad,
prostaat. Volgens mij ben ik nog altijd een vrouw maar blijkbaar zijn de
receptoren bij prostaatkanker ook te zien bij speekselklierkanker. Daarom doen
ze daar nu een studie naar. Bij prostaatkanker hebben ze namelijk heel goeie
resultaten.
Als ik dus genoeg van die receptoren heb, dan kan ik aan de eigenlijke
behandeling beginnen.
Beide dokters zijn heel joviaal en de professor kan me zelfs wat
moed geven door te zeggen dat het dit jaar zeker mijn laatste kerst niet zal
zijn. Dàt geeft mij nu ne keer hoop se!
Ik ben natuurlijk direct akkoord om te tekenen maar ze willen dat
ik er toch nog eens over slaap. Allez, wa is da nu? Ik heb geen keuze, toch? Het
is verloren gezegd en volgende week gaan we online een gesprek hebben waarbij
ik dan mijn toestemming mag geven. We kunnen dus huiswaarts keren. Maar toch is
er terug wat licht aan het einde van de tunnel.
Zoals afgesproken neemt Maike een week later contact op en
eindelijk kan ik mij inschrijven in de studie.
De behandeling is niet meer voor dit jaar jammer genoeg.
Er zal mij een uitnodiging worden opgestuurd voor mijn eerste
behandeling. Ik zal dus ’s morgens naar het ziekenhuis gaan en er verblijven in
een volledig beveiligde kamer. Dan ga ik mijn infuus krijgen en moet ik daar 2 keer
overnachten. Licht heb ik die nachten niet nodig want ik zal sowieso zelf licht
geven (hahahah).
Eindelijk valt de brief in de bus dat ik word verwacht in het
Radboud op 19 en 20 januari 2022 voor de nodige scans. Pfff, weer
nog zolang wachten.
Als de scans in orde zijn, zou de eerste behandeling doorgaan op 7 februari 2022.
De week voor vertrek moet ik wel mijn bloed nog eens laten contoleren
om te zien of er geen te grote afwijkingen zijn.
Daarvoor moeten we naar de dagkliniek in het UZ waar ik dan
aansluitend een consultatie heb met dokter Saerens.
En wat raad je? Mijn bloed is uitermate slecht. Mijn leverwaarden
zijn verschrikkelijk de hoogte ingegaan en het ziet er naar uit dat dat niet
meer kan goed komen. Daardoor komt de studie natuurlijk te vervallen. De dokter
geeft ons ook te kennen dat het vanaf nu stilletjes aan zal minder gaan. Wat
voor ne klop is da?
We zijn sprakeloos. Zo terug uitgekeken naar een nieuwe
behandeling en alweer valt alles in het water. Het mag dus echt niet zijn.
Dokter Saerens zegt dat we ook bij professor Rottey worden
verwacht komende dinsdag. Waarom weet ik ook niet goed.
Compleet terneergeslagen rijden we in stilte terug naar huis.
Ongelooflijk toch?! Ik kan het maar niet begrijpen.
Nu moeten we dit natuurlijk ook aan de kinderen vertellen want we
hebben ons voorgenomen om niets meer te verzwijgen.
Ook bij Senne en Lisse komt het hard aan. We hebben het allemaal
heel moeilijk.
Op dinsdag gaan we dus op consultatie bij professor Rottey. Ze
laat ons binnen en terwijl zij achter haar bureau plaatsneemt, vraagt ze: “jullie
weten wel waarom jullie hier zijn veronderstel ik?” Het is nog maar eens een
bevestiging dat alles nu volledig afgelopen is. Ze stelt voor om de nodige
maatregelen te treffen voor het einde en om nu zelfs palliatieve zorg ook te
informeren.
Op dat moment krijg ik echt letterlijk een inzinking. Ik begin te
huilen, ik begin te hyperventileren, te beven,…. Kortom ik stuik volledig in
elkaar. De professor belt onmiddellijk naar het secretariaat om ergens een
Temesta (kalmerende werking) te halen.
Ondertussen komt ze achter mij staan en masseert mijn nek en
probeert mij ondertussen te kalmeren.
Nadat ik de Temesta heb genomen begin ik stilletjes aan toch wat rustiger
te worden en sluiten we ons gesprek. Veel kan er niet meer worden gezegd.
Bij het naar buiten gaan omhelst de prof mij heel stevig. Ik zal
haar nooit meer zien.
Maar dit kan toch niet! Het kan niet zijn dat er niets meer is.
Waarom moet ons dit nu overkomen? Waar hebben we dat aan verdiend? Waarom moet
ik mijn kinderen achterlaten? En Wim? Wat gaat er met hen gebeuren? Zoveel
vragen en geen enkel antwoord.
Ongelooflijk, ik kan het maar niet vatten. Wij begrijpen het echt
niet. Ben ik zo slecht geweest dat ik nu word gestraft? Iedereen moet ooit
sterven maar het is toch nog veel te vroeg. Wim en ik hadden zo veel plannen wanneer
hij met pensioen zou gaan. Verre reizen maken en de wereld verkennen, genieten
van elkaar en van het leven. En niets maar dan ook niets zal ons gezin nog samen
kunnen doen.
Ergens wisten we natuurlijk dat dit zou gebeuren maar het komt
toch totaal onverwachts. Mijn eerste keer dat ik hoorde dat ik kanker had was
reeds in 2015. Dat is dus al bijna 7 jaar geleden. Heel veel kankerpatiënten
halen dat niet maar dat is natuurlijk geen troost.
Dus lieve mensen, veel tijd heb ik blijkbaar niet meer. Hoeveel weet ik niet en heb ik ook niet gevraagd want dat te weten moet nòg erger zijn.
Nu wil ik zoveel mogelijk van Wim en de kinderen genieten. Samen
nog dingen doen en samen (kostbare) tijd doorbrengen.
We mogen niets uitstellen want het zou misschien vlugger kunnen
gedaan zijn dan we denken.
Dikke knuffel 💟
Geen opmerkingen:
Een reactie posten