't Wordt tijd

In mijn vorige blog liet ik weten dat professor Rottey mij chemopillen zou voorschrijven.

En op 31 maart zegt professor Rottey ons dat ze dit medicijn nl Inlyta inderdaad heeft besteld. Over twee weken zou het in het UZ moeten geleverd worden. Allez, we zullen nog eens wachten, ’t is lang geleden 😏.

Maar op woensdag 11 maart, dus 3 dagen vroeger dan voorzien, krijg ik een telefoontje van de secretaresse dat mijn medicijn is aangekomen. Aangezien er enkel maar op maandag een afspraak kan gemaakt worden moet ik wel nog eens 5 dagen wachten. Pffffft…………..

Wij dus op 16 maart naar het UZ waar we eerst op gesprek moeten bij een verpleegster die patiënten die dit medicijn nemen opvolgt. Zij gaat ons uitleggen wat dit medicijn gaat doen, wat de nevenwerkingen zijn, hoe ik het moet gebruiken en aan haar kan ik ook alle vragen stellen. Tijdens ons gesprek komt de prof er ook bijzitten.

Ik moet dus 1 pilletje per dag nemen en het is de bedoeling om dat steeds op hetzelfde tijdstip in te doen. Het blijkt een medicijn te zijn dat "familie" is van Nexavar, het medicijn dat ik in 2018 heb ingenomen. Dus ook hier gaat het over een middel dat normaal aan patiënten met nierkanker wordt gegeven. Maar dit medicijn heeft al bewezen dat het ook bij andere kankers helpt. Ook deze pillen behoren tot de categorie van chemopillen. Maar we willen natuurlijk alles proberen. Dit is de zoveelste kans op verbetering.

Vanaf morgen mag ik 1 pilletje van 5 mg per dag nemen. Het moet steeds op hetzelfde tijdstip gebeuren. Voor de zekerheid zet ik mijn alarm dat mij elke dag om 18u laat weten dat het tijd is voor mijn medicatie.

Ik moet regelmatig mijn bloeddruk meten, noteren als ik mij niet goed voel, elke verandering in mijn lichaam moet gemeld worden. De kans is groot dat ik heel moe word, ik kan ontstekingen krijgen in mijn mond, mogelijk zal ik overgeven, ik kan bloedingen krijgen en zware eeltvorming aan mijn voeten. De rest van de bijwerkingen weet ik al niet meer want ik heb al moeite om dit alles te onthouden. Toen ik nexavar innam ben ik heel wat last beginnen krijgen aan mijn vingers. Veel vingers waren aan de zijkanten van de nagels verschrikkelijk ontstoken wat dan ook heel pijnlijk was. Dat wordt nu nergens vermeld. Zeker is wel dat ik onmiddellijk zal stoppen als ik ook maar iets voel aan mijn 
want die pijn is echt verschrikkelijk.

Ik moet nu om de 14 dagen op maandag op controle komen. De andere week zal ik worden opgebeld zodat ze in het UZ op de hoogte zouden zijn van mijn toestand.

Na het gesprek met de verpleegster mogen we toch nog even apart spreken met professor Rottey. Veel valt er niet meer te zeggen. We hebben alles gehoord en vragen hebben we niet.

Dinsdag 24 maart: vandaag neem ik stipt om 18u mijn eerste pilletje. Laat de bijwerkingen nu maar komen.

Maandag 30 maart word ik gebeld door de verpleegster om te horen hoe het met mij gaat. Ik neem het pilletje nog maar 6 dagen en ik moet zeggen dat ik absoluut nog niets voel. ’t Zou toch wat vlug zijn hé?!

Maandag 6 april hebben we terug een afspraak in het UZ. Eerst met de verpleegster die mij aan een uitgebreide ondervraging onderwerpt en daarna moeten we bij de professor. Maar we worden ontvangen door dokter Jacobs, een naaste medewerkster. Ook hier valt er niet veel meer te zeggen. Na 2 weken 5 mg per dag te nemen van Inlyta kan ik haar verzekeren dat ik mij nog helemaal niet anders voel. Vanaf morgen mag ik 2 pillen per dag beginnen nemen. Ook nu weer op vaste tijdstippen maar met een tussentijd van 12 uren. Dus nu ga ik ’s morgens om 10u30 mijn eerste pil nemen (ik ga der nie voor opstaan zenne) en ’s avonds dan om half 11 mijn tweede. Nu zet ik mijn GSM natuurlijk op deze 2 tijdstippen want anders zou ik het de helft van de tijd vergeten.

Maandag 13 april word ik terug door de verpleegster opgebeld. Ik voel me nog steeds goed. Ik heb nergens last van en ik kan nog steeds alles doen. Hopelijk blijft het zo.

Ondertussen blijft de lockdown duren en moeten we ons maar bezighouden met ons drie. Plezant is het niet om afgesloten te zitten, zeker niet als je normaal zo een volle agenda hebt. Maar ergens geniet ik er ook wel van. Iedereen hier is thuis, Wim werkt van hier en veel zie ik hem niet maar het geeft toch een ander gevoel. Ik voel mij ook veel rustiger, waarschijnlijk doordat iedereen thuis is en er niet steeds op de klok moet worden gekeken. Lisse moet ondertussen maar aan zelfstudie doen. De docenten daar nemen het niet zo nauw maar geven wel veel taken via mail door. De studenten horen of zien ze wel niet. Er zijn er zelfs die niet antwoorden op hun berichten. Hoe kan dat nu toch? In september hebben we wel bijna €1.000 betaald met de bedoeling dat Lisse degelijk onderwijs zou krijgen. In het eerste semester is alles goed verlopen en ze was dan ook voor alles geslaagd maar de lessen in het tweede semester waren één week bezig toen de lockdown werd doorgevoerd. De docenten mochten normaal via internet les geven. Awel één van hen heeft het toch gedaan, allez, toch een paar keer, op maandagnamiddag. De rest stuurde steeds maar taken door, zelfs tot aan het eerste examen. Is dat nu degelijk onderwijs? Moeten wij €500 betalen voor het tweede semester als de studenten hun docenten zelfs niet zien? Natuurlijk hebben wij absoluut niets te zeggen en de studenten zeker niet. Ze zouden toch zeggen dat het overmacht was. Ik denk wel dat er heel wat klachten zullen binnenkomen na de examens. Maar dat is iets voor later. Lisse heeft niet alleen examens via internet maar ook in de expo te Gent. En het toppunt is dat de studenten die zelf met de auto komen en zich parkeren op de parking van de expo, €5 moeten betalen. Is dat nu niet schandalig? Sommige jongeren krijgen een bepaald “maandloon” van de ouders en moeten daar alles van betalen. Studenten die bijvoorbeeld vier examens moeten doen in de expo, moeten dus €20 op tafel leggen waar ze niets aan hebben. Da is er over….

Ondertussen begin ik stilaan toch het één en ander te voelen. Vooral in mijn mond wordt het lastig. In het achterste van mijn keel heb ik een heel branderig gevoel. Dus net of ik kokende soep heb gedronken. Dat gevoel heb ik dus constant en stilaan vermeerdert het zelfs, het komt zelfs stilaan naar voor. Ik heb nu steeds keelpijn en tot de helft van mijn mond heb ik een verbrand gevoel. Ik kan nu ook niets van alcoholische dranken meer drinken (sh*t zeg) maar ook zelfs geen frisdranken meer. Als ik zo iets drink pikt dat verschrikkelijk in mijn mond, zo erg dat de tranen in mijn ogen schieten. Door dat branderig gevoel heb ik ook weer minder speeksel. Ik had zo al niet veel meer maar nu nóg minder. Dus heb ik terug mijn flesje water steeds bij de hand. Het is een normale bijwerking en ik zal dit ook wel gewoon worden zeker?!

Ondertussen zijn we bijna eind mei. Ik ben nu regelmatig moe, maar dan ook echt moe. Soms ben ik heel actief maar moet ik het de dag nadien bekopen. Ik moet mij echt rustiger houden maar voor mij is dat niet echt simpel. Ik wil natuurlijk alles zelf zoveel mogelijk doen maar dan krijg ik onder mijn voeten van Wim. Ik kan dan ook moeilijk werk zien liggen, hierbinnen of in de tuin, ik word daar precies naartoe getrokken maar ja….achteraf ben ik bijna twee dagen KO. Nu weet ik dat en probeer ik het werk wat te spreiden. Wim probeert mij steeds voor te zijn en soms lukt hem dat wel.

Ondertussen heb ik verschrikkelijk veel pijn in mijn rug en benen. Ik denk dat mijn hernia begint op te spelen en bij mijn laatste bezoek aan het UZ heb ik gevraagd om een afspraak te maken op neurochirurgie in de hoop dat ik dan niet te lang moet wachten.

Mijn volgende afspraak op medische oncologie is voorzien op 15 juni. Dan is er terug een controle en gaan we de datum voor de scan vastleggen. Die zou normaal half juli moeten gebeuren.

En hoera, de maatregelen van de lockdown worden versoepeld. Vanaf maandag 8 juni mogen de cafés en restaurants opengaan. Dat is toch al een hele opluchting maar toch ben ik nog steeds bang en wil ik zeker voorzichtig blijven. Ondertussen zijn er hier reeds wat vrienden geweest maar ergens naartoe gaan waar we in een grote groep zouden moeten zitten we toch vermijden. Laat staan dat we dit jaar in een vliegtuig gaan stappen, ik mag er niet aan denken.

Maar het gaat de goede kant op, binnenkort gaan we terug alles mogen en kunnen doen. Voor velen een opluchting maar ik hou mij toch liever nog wat aan de kant, je weet maar nooit! 

Lieve mensen, probeer het toch kalm aan te doen want het virus is nog bijlange niet verdwenen. Hou jullie toch nog maar veilig op afstand en gebruik dat “fantastisch” mondmasker 😷 dat we van de gemeente hebben gekregen. Mijn gezicht kan er twee keer in bij manier van spreken. Nog een geluk dat wij zelf nog goed voorzien zijn van andere maskers. Maar de gemeente heeft toch iets gedaan!

Hou jullie ondertussen toch maar veilig en gezond ❤️!

Het coronavirus en wat er nog bijkomt 😠

Februari 2020: ik voel dat er iets serieus mis is in mijn keel. De linkerkant lijkt meer opgezwollen. En niet gewoon opgezwollen, ik voel dat het méér is dan een zwelling. Ik ben er absoluut niet gerust in maar toch wil ik nog wat afwachten. Ik wil dan ook nog niemand (lees Wim) ongerust maken .
Ik heb ook af en toe hoofdpijn en dan vooral de linkerkant. Enfin, misschien is het wel niets.

Maart 2020: ik kan het moeilijk nog langer verzwijgen en ik vertel Wim wat er aan de hand is. Hij is natuurlijk direct in alle staten. Ik moet zo vlug mogelijk een afspraak maken in het UZ.
Ik bel naar de Dienst Medische Oncologie en vraag aan de secretaresse om professor Rottey op de hoogte te brengen van mijn "probleem". De dag nadien krijg ik al terug telefoon van dezelfde mevrouw met de boodschap dat, aangezien het over mijn keel gaat, ik contact moet opnemen met professor Huvenne. Dat is de Neus-, keel- en oorarts die mij in het begin van mijn ziekte heeft behandeld. Na mijn contact met deze dienst mag ik reeds op 6 maart op consultatie gaan.

6 maart 2020: Ondertussen begint het coronavirus ons land meer en meer in bedwang te houden. We mogen nog buiten maar de lockdown begint stilaan vorm aan te nemen. Vannacht om 24u is het voorlopig gedaan met pintjes drinken op café of lekker te gaan eten op restaurant. Alle café's en restaurants moeten dicht om de verspreiding van het virus tegen te gaan.

Tijdens de consultatie bij professor Huvenne gaat hij, net zoals 5 jaar geleden, met een camera door mijn neus om te kijken naar de zwelling in mijn keel. Hij weet waarschijnlijk niet meer hoe groot de tumor vroeger was maar hij beweert dat er 'precies toch een toename is'.
Maar vooraleer conclusies te trekken is het toch beter om eerst een MRI te laten nemen. Normaal gezien moet er daar ook een paar weken voor gewacht worden maar blijkbaar heeft er iemand afgebeld en ik kan al volgende week, op donderdag 12 maart een afspraak krijgen.
Ik kan dan wel pas 8 dagen later terug naar dokter Huvenne want eer het verslag van een MRI doorgestuurd wordt naar de dokters, moet je toch op een paar dagen rekenen. En professor Huvenne heeft enkel op vrijdag consultaties. Dus nog maar eens wachten.

Zaterdag 14 maart: het ziet er buiten redelijk goed weer uit en Wim en ik rijden met de fiets naar mijn moeder om haar boodschappen en eten te brengen.Daar aangekomen valt ineens mijne frank (of euro) dat ik mijn GSM niet meer bij heb 😬! Het is niet waar zeg, ik ben mijn GSM kwijt! Wim belt direct naar mijn nummer maar er wordt niet opgenomen. We keren onmiddellijk terug en nemen exact dezelfde weg. Maar natuurlijk nergens iets te zien, niks, niemendal, nada.... Ik ben helemaal ondersteboven, een GSM van amper 3 maanden oud, al mijn contacten, berichten, foto's,.... Ik ben er letterlijk nie goe van. Hoe is het mogelijk?! Da komt er van, als je je GSM in je achterzak steekt, dan kan hij er natuurlijk gemakkelijk uitvallen. Volgens mij ben ik hem verloren in de Patrick Lanckmanstraat in Nieuwerkerken. Het staat mij voor dat ik daar toch iets gevoeld heb maar stom zoals ik ben (ahum) heb ik mij niet omgedraaid om te kijken wat er gebeurde. Het is dan ook een baantje waar geen auto's door mogen maar waar de fietsers ook moeten uitkijken waar ze rijden of ze zitten het veld in. Wim en ik rijden een drietal keer op en af in dat straatje, Wim belt steeds naar mijn nummer maar we horen de GSM niet afgaan. Zou hij ondertussen al meegenomen zijn?
Thuis gekomen ben ik heel rusteloos en ik wil nogmaals dezelfde weg doen. Wim en ik rijden met de auto tot aan de autosnelweg waar het baantje begint en we lopen altijd maar heen en weer maar tevergeefs.....niets te horen of te zien. Het is niet mogelijk! Als er hem iemand meegenomen heeft en die heeft geen slechte bedoelingen, dan zouden ze toch antwoorden als de GSM afgaat?
We kunnen hem ook niet opsporen via het internet want mijn 4G staat niet op, noch mijn locatie. Lap, da nu ook nog. Ik zet dat altijd af als ik dat niet nodig heb.

De rest van het weekend ben ik weinig of niet meer aan te spreken, zo'n goeie (en dure) GSM en na 3 maanden ben ik die al kwijt. Het is de eerste keer dat ik een GSM verlies.😢
Ik zal dan maar mijn oude terug bovenhalen. Gelukkig staan de meeste nummers er nog in. Berichtjes en recente foto's ben ik kwijt. Maar ik kan weer bellen en smssen.

Maandag 16 maart: Wim vindt het beter dat hij vanaf nu van thuis werkt. Het coronavirus maakt ondertussen meer en meer slachtoffers en het is niet meer verantwoord om tussen andere mensen te gaan zitten of lopen. Ook bij Lisse worden alle lessen afgelast. Dus vanaf nu zijn we met ons drietjes thuis. 😲
Iets voor 12 gaat mijn GSM en ik zie aan het nummer dat het telefoontje van het UZ komt. Met bonzend hart neem ik op en het is professor Huvenne. "Uit de foto's blijkt dat de tumor is toegenomen in grootte maar we zullen dat alles vrijdag als jullie op consultatie komen bespreken". Allez, daar gaan we weer, de tumor is vergroot. Het zal weer een moeilijke tijd worden.
We spreken af dat we enkel onze kinderen inlichten maar nog niemand anders. We kunnen zelf nog niet veel vertellen trouwens.

Vrijdag 20 maart: ik ben bang, heel bang! Het coronavirus laat het aantal zieken en sterfgevallen steeds maar stijgen. Er is al een lockdown tot 5 april. Tijdens één van de vele programma's op tv wordt er gezegd dat er, als er heel veel patiënten zouden zijn, een triage zal moeten gebeuren. Als er dus moet gekozen worden wie er eerst behandeling krijgt, zal er voorrang gegeven worden aan "gezonde" mensen en niet direct voor de ouderen en mensen die reeds één of andere ziekte hebben. Ze vinden het beter om gezonde mensen terug gezond te maken dan iemand die reeds "ziek" is te behandelen. Die gaat het toch sowieso niet lang meer trekken! Zo komt het bij mij over.
De angst slaat tot in mijn benen. Ik ben echt bang. Onze kinderen zijn nogal sceptisch en vinden onze angst wat overroepen. Wim en ik zijn er nochtans zeker van dat je er zelf veel kan aan doen  of je het virus al dan niet krijgt. Wij proberen dan ook om zoveel mogelijk op te letten. Van Wim mag ik zeker al geen winkel meer binnen om boodschappen te doen, hij vindt het veel te riskant.
Maar we willen toch wat beweging en daarom gaan we regelmatig wandelen of fietsen. Zo komen we toch eens buiten ons kot maar voor de rest leven we wel de regels na.

Professor Huvenne ontvangt ons, ondanks de corona, wel nog in het UZ.
De tumor is dus toegenomen maar hij stelt voor om toch te wachten om een behandeling te geven, bijvoorbeeld bestralingen, totdat ik er echt last van krijg.
Hij verstaat dat we ook heel ongerust zijn door de hetze rond het coronavirus, daarom wil hij toch de scan die gepland was voor 2 april, verleggen.
Hij vindt dat we niet zolang in spanning moeten zitten om te weten of de uitzaaiingen ook al dan niet zijn toegenomen. Daarom mag ik al volgende week donderdag een scan laten doen van lever en longen. Mijn afspraak met professor Rottey wordt daardoor ook vervroegd.

Dinsdag 24 maart: Kort na de middag krijg ik telefoon van een nummer van het UZ. Het is ene dokter Jacobs die samenwerkt met professor Rottey.  Ze hebben samen overlegd en ze willen natuurlijk dat patiënten die niet echt in het UZ moeten zijn, thuis blijven. Daarom worden er veel afspraken uitgesteld . Na samenspraak met de prof, stelt dokter Jacobs voor om mijn scan en consultatie met 2 maanden op te schuiven! WAT?????? Ik ben er op slag nie goe van! Ik loop de laatste weken op de toppen van mijn tenen, ik ben ongerust, niet alleen door het coronavirus maar ook door het gezwel in mijn keel maar ik ben ook bang voor de toestand van mijn longen en lever. Ik versta niet dat dat zo maar zou opgeschoven worden en dan nog voor 2 maanden. Ik stel haar voor om toch mijn scan te laten doorgaan en dat de consultatie dan eventueel telefonisch kan gebeuren. Dokter Jacobs begrijpt het wel maar vindt het toch riskant om de scan te laten doorgaan. Ik versta het wel dat er risico's aan verbonden zijn maar ik wil toch graag de zekerheid. Ik vraag haar om mij later terug te bellen want ik wil het er wel met Wim over hebben. En natuurlijk is Wim daar ook niet mee akkoord. Ook hij wil dat alles zou doorgaan.

Nog geen uur later krijg ik terug telefoon van dokter Jacobs. "Na overleg met professor Rottey hebben we toch besloten om alles te laten doorgaan zoals het was voorzien". Ze had blijkbaar gehoord aan mijn stem dat ik heel ongerust was.
Oef, wat een opluchting. Als ik nog zou moeten wachten hebben tot eind mei, dan zou ik ver zot geweest zijn denk ik.

En ik val in herhaling, ik voel mij terug volledig in de steek gelaten door het UZ. Niet alleen door professor Rottey, ook nu door professor Huvenne.
Ik ben patiënte bij professor Rottey en zij stuurt mij, zonder zelf ook maar eens contact op te nemen met mij om eens te luisteren naar mijn klachten, gewoon door naar professor Huvenne. Ik ben indertijd naar haar gestuurd omdat er uitzaaiingen waren op longen en lever en nu dat ik "maar" problemen ondervind in mijn keel, word ik gewoon terug doorverwezen naar de neus-, keel- en oorafdeling. En daar krijg ik gewoon te horen dat er voorlopig niets gaat aan gedaan worden! Snap je dat nu?
Ik lig er nachten wakker van. Waarom wordt er in godsnaam niets ondernomen om mijn kanker te behandelen. Ik mag blijkbaar doodgaan en geen dokter die er om geeft.
Kort na nieuwjaar, na mijn laatste bezoek aan professor Rottey (ze zou mij dan pas 3 maanden later terugzien), had ik al een keer voorgesteld aan Wim om eens naar een andere kliniek te gaan maar Wim vond dat niet zo'n goed idee.

Ik heb echt de indruk dat het daar in het UZ niemand ook maar wat kan schelen wat er met mij aan de hand is. Ik ben de laatste dagen dan ook constant aan het denken hoe het zal zijn als ik serieus ziek en bedlegerig word. Mijn begrafenis gaat terug in alle fases door mijn hoofd. Hopelijk sterf ik niet tijdens de lockdown, als ik een mooi liedje hoor op de radio denk ik dat het misschien op mijn lijstje kan van de nummers die moeten gedraaid worden bij mijn afscheid. Maar als ik dat lijstje bekijk zou mijn uitvaart (ik vind dat zo een stijf woord😀) héééél lang moeten duren!
Ik slaap verschrikkelijk slecht, nachten van amper 3 à 4 uren slaap zijn nu normaal. En natuurlijk de uren dat ik wakker ben, pieker ik mij rot. Ik kan er echt niet mee om dat ik zo (terug) aan mijn lot word overgelaten. Tot nu ben ik altijd "goed" gebleven, allez ja, goed?
Dinsdag heb ik mijn afspraak bij de professor en deze keer ben ik echt van plan om te eisen dat er iets wordt gedaan! Ik kan zo niet langer blijven rondlopen. Ik kan zo ook ondertussen van niets meer genieten. Ik kan niet meer naar een film kijken zonder dat mijn gedachten afdwalen en dat ik steeds aan het ergste denk, als ik een boek lees moet ik telkens alinea's herlezen omdat er ondertussen weer andere dingen door mij hoofd gaan, op elk moment van elke dag denk ik steeds aan die verdomde ziekte!
Waarom wordt er aan deze kanker, mijn kanker niets gedaan????? Dat is een vraag waar ik dinsdag uitleg op wil. Ik weet dat ik een heel uitzonderlijke kanker heb maar dat wil toch niet zeggen  dat ze niet  kunnen zoeken naar een medicijn die eventueel zou kunnen helpen. Er bestaan zoveel medicijnen,! Misschien dat een behandeling tegen borstkanker of longkanker mij ook kan helpen?! Je weet maar nooit!! Misschien dat ik na ons gesprek wat beter zal kunnen slapen.....of misschien helemaal niet!

Dinsdag 31 maart: We worden een half uur vroeger verwacht dan voorzien want anders zullen wij professor Rottey niet persoonlijk kunnen spreken. Da zou er nu nog moeten aan mankeren! Maar zo hebben wij de hint wel ontvangen dat ze weinig tijd heeft.
Ook al zei ik dat ik een behandeling zou eisen, toch doet Wim het woord want ik voel mij veel te emotioneel. De prof verstaat dat ik het heel moeilijk heb en daarom stelt ze voor om toch één of andere behandeling te starten. Allez zeg, waar gaan we da schrijven?! Ze stelt voor om een soort chemopillen te nemen. Maar toch vindt ze dat de tumor in mijn keel eerst bestraald zou moeten worden. Na de bestralingen zou ik dan mogen starten met die pillen. Ondertussen kunnen ze besteld worden want de levering duurt toch een 2tal weken.
Voor de bestralingen belt zijzelf naar professor Duprez, het hoofd van radiotherapie en de dokter die mij 5 jaar geleden naar Heidelberg stuurde.
Hij herinnert mij natuurlijk, hoe kan dat ook anders. Maar ook omdat ik een paar maanden geleden bestralingen heb gekregen op de lever. 😂
Samen overleggen ze maar ze gebruiken woorden waar wij helemaal niets van snappen.
Professor Duprez wil mij zelfs deze namiddag al laten terugkomen. Hij zal dan met ons overleggen wat er kan gebeuren.
Dus, rond 15u ontvangt de prof ons. Hij vraagt naar mijn ongemakken en pijnen die ik ondervind doordat de tumor in grootte is toegenomen. Hoofdpijn, pijnscheuten, duwen tegen de onderkant van mijn tanden,.... Maar dat zijn allemaal kleine klachten. De hoofdpijn duurt maar maximum een uurtje en de pijnscheuten zijn na een paar minuten al over. Kortom, ik hoef er geen pijnstillers voor te nemen.
Bij het horen van deze problemen vindt hij toch dat het wat vroeg is om al terug bestralingen te geven. Ik heb 5 jaar geleden veel en sterke bestralingen gekregen en zoals ik al eens gezegd heb,
terug bestralingen op dezelfde plek kan mij heel wat problemen bezorgen. Bloedingen, slikproblemen, volledig speeksel- en smaakverlies,.... Professor Duprez vindt dat we de bestralingen moeten achter de hand houden indien het niet anders meer kan. Dus als ik echt onuitstaanbare pijnen of ongemakken heb, dan kunnen er eventueel nog eens bestralingen gegeven worden.
Allez, een tripje voor niets naar het UZ. Op 10 minuten binnen en buiten. Jongens toch, waarom die onverschilligheid die ik voel. Als ik het dus bekijk, staan we nog altijd even ver dan gisteren?!
Die chemopillen zullen besteld worden maar wanneer ga ik die kunnen innemen? En natuurlijk dé grote vraag: gaan ze werken? Maar ik ben al blij dat er toch terug iets gaat geprobeerd worden.
Het is nu, hoe kan het ook anders, wachten totdat er gebeld wordt dat ik de pillen mag afhalen in het UZ.

En ondertussen klaagt iedereen over het coronavirus. Het is zeker niet plezant en gemakkelijk maar daarbij nu ook nog eens dit allemaal..... Ik heb het altijd positief kunnen bekijken maar deze keer voel ik mij compleet moedeloos, down, triest,.... Binnen een paar dagen zal het beter gaan, dat weet ik van al de vorige keren, maar ik mis mijn vrienden(-innen) om mee te praten. Via telefoon of sms is dat iets helemaal anders. De lockdown is ondertussen verlengd tot 19 april en waarschijnlijk zal er nog eens een verlenging komen tot 3 mei. Daar gaat onze fuif! Dat was nu iets waar ik terug fel naar uitkeek. Wij, Salivam, hebben besloten om  dit jaar dus geen fuif te geven. We vinden het moeilijk om nog een nieuwe gepaste datum te vinden  tussen de lockdown en  3 oktober, de dag van ons eetfestijn.
Dus, iedereen volgend jaar present voor onze megafuif!!! De datum zal zo vlug mogelijk worden doorgegeven zodat jullie die alvast in jullie agenda kunnen zetten!!!

Hou jullie maar gezond en veilig en zorg goed voor elkaar!!!
Allemaal een dikke knuffel maar wel van op 2 meter 😉. Hopelijk  kunnen we heel heel vlug terug samen knuffelen, eten, drinken, kaarten, wandelen, fietsen,.....
💓💓💓

Toch iets positief

Lieve mensen,
Wim en ik wensen iedereen met een warm hart, de allerbeste wensen voor 2020 ❤️.
Mag dit jaar voor jullie allemaal  veel geluk brengen, veel liefde en warmte en heel veel vriendschap! Natuurlijk is een goeie gezondheid het allerbelangrijkste. We hopen dat jullie, en niet alleen in 2020, mogen gespaard worden van ernstige ziekten. Dus bij een (snot-)valling niet te veel zagen aub maar laat de zon in jullie hart schijnen en geef niet alleen om jezelf maar zeker ook om je medemens.
Melig hé?! Maar wel heel gemeend!

Een paar dagen voor kerst hebben we van de bank definitief bericht gekregen dat we helemaal niets, nada, nul komma nul terugkrijgen van het geld dat we betaald hebben voor onze reis naar Senegal. Boenk, dat is echt terug een slag in het gezicht. De bank had ons, voordat we ook maar een voorschot hadden betaald gezegd dat we, als we met een Mastercard Gold zouden betalen, er dan geen enkel probleem zou zijn mocht onze reis dan toch niet kunnen doorgaan. Natuurlijk vinden die van Mastercard altijd wel één of andere voorwaarde zodat ze niet moeten terug betalen. En inderdaad!

"Voor de verzekerde en de leden van zijn familie die deelnemen aan de verzekerde reis, mag de ziekte geen hervallen of verwikkeling zijn van een vooraf bestaande ziekte bij de reservering van de reis. Onder vooraf bestaande ziekte verstaan we een ziekte waarvoor een behandeling gestart of aangepast werd binnen de 2 maanden voorafgaand aan de reservering van de verzekerde reis." 

Voilà, dus als je een ziekte hebt, eender welke, en je ondergaat nog een behandeling 2 maanden voordat je een reis boekt en je betaalt die reis (of een voorschot) met je goldkaart, krijg je niets terug!
En daar moeten we het mee doen! Dat wil dus ook zeggen dat iedereen die een slepende ziekte heeft, niet meer mag op reis gaan want meestal krijg je wel één of andere behandeling!
Wim en ik waren er echt ondersteboven van. Zomaar meer dan 5.000 EUR de vuilbak in. Daar hadden we wel andere dingen kunnen mee doen.
Maar zoals Wim zegt: " het is toch maar geld", zo moeten we het zo inderdaad bekijken. Ook al weet ik dat hij op ontploffen staat. We hebben alleszins een klacht laten opstarten maar zoals we eigenlijk al weten kunnen wij het nooit winnen tegen zo een multinational.
Wordt vervolgd!

De feestdagen zijn, wat mij betreft in mineur verlopen. Nochtans was er niets speciaal aan de hand, waren er geen problemen maar ik voelde mij verschrikkelijk slecht. Ik stak het op de donkere dagen en op de feestdagen waar ik nooit naar uitkijk. Maar ik denk dat de dood van Carla mij méér aangegrepen heeft dan ik dacht. Ik moet proberen om dat een plaats te geven want ik mag daar niet te veel blijven bij stilstaan. Dat wil niet zeggen dat ik haar wil vergeten, absoluut niet maar ik moet verder doen, verder voor mezelf zorgen. De ene dag is wat beter dan de andere maar ik kan niet zeggen dat ik mij toppie voel.

donderdag 2 januari: vandaag moet ik een scan laten nemen van de longen en de lever. Na de bestralingen van de lever, moet er gekeken worden of ze ook werken.
Veel zin heb ik al niet want ik weet de resultaten zo al. Vorig jaar hebben we nooit positief nieuws gekregen, het zal dus nu ook wel zo zijn.
Ook al heb ik mijn gezin rond mij toch voel ik mij heel zwaarmoedig vandaag. Eindelijk zijn de feestdagen voorbij maar ik heb absoluut geen zin om mensen tegen te komen en om hen dan nog een gelukkig nieuwjaar te wensen. Ik wens sowieso iedereen een mooi nieuw jaar maar ik krijg dan ook wensen terug en steeds gaat het over hetzelfde: "en dit jaar een goeie gezondheid en dat er iets mag gevonden worden om je te helpen". Ik weet ook dat dat met de beste bedoelingen gezegd wordt maar ik heb er momenteel niets aan. Het kan me echt gestolen worden.
We hebben vandaag een familie-etentje en zelfs dat kan ik niet aan, niet nu, daar heb echt geen zin in.
Ik wil in mijn hoekje kruipen en mezelf bejammeren.
Het is zelfs zo erg dat ik een afspraak met vrienden nu zaterdag, moet afzeggen. Gelukkig verstaan ze mij en kan ik verder doen met mezelf te troosten....hoe zielig zeg! 😢

dinsdag 6 januari: vandaag mogen we gaan luisteren wat de resultaten van de scan zijn. Een uur later dan voorzien komt professor Rottey ons halen. Ze wil direct met de deur in huis vallen zegt ze en ik houd mijn hart al vast. "De bestralingen op de lever doen hun werk! Het gezwel is niet alleen stabiel gebleven, wat we wilden maar de tumor is zelfs verkleind!"
WAT?????? Niet te geloven! Wim begint direct te lachen maar ik vat het niet echt! Tja, de uitslag is positief, eindelijk! Maar ik voel mij er niet veel beter door!
De vlekken op de longen zijn wel hetzelfde gebleven, dus niet verkleind maar ook niet vergroot. En aangezien die dus stabiel blijven vindt de professor dat het een mooie uitslag is deze keer.
En toch kan ik er wel nog altijd niet bij dat er niets maar dan ook helemaal niets voor mij bestaat om mij te helpen. Het is zo frustrerend dat ik gewoon moet wachten totdat er iets gevonden wordt.

Ik moet nu wachten tot 2 april om terug een scan te laten maken. Dus terug 3 maanden zonder behandeling. Ik voel alsof ik nu gewoon mijn dood zit af te wachten. De tumoren kunnen hun goesting doen. Ik voel me echt aan mijn lot overgelaten en niemand die mij helpt.

Maar ik wil het positief bekijken (ahum), de prof heeft mij beloofd om mij als één van de eersten te bellen als er een nieuw medicijn moet getest worden. Laat ons hopen dat dat heel binnenkort is.....

Veel liefs 💋

2019: een jaar van teleurstellingen

Maandag 25 november: ik ben terug opgeroepen om voor de pensioencommissie te verschijnen. Vandaag om 14u20 word ik verwacht in Gent....pfff, terug bij diene vriendelijke pee, die behandelt u of dat je een crimineel bent! Nog een geluk dat die andere toch kan (glim)lachen.
En zoals gewoonlijk zie ik er goed uit (ahum) en ik kan het, ook zoals gewoonlijk, goed uitleggen tegen de 2 dokters. Ik zeg meerdere keren dat ik terug aan het werk wil, dat ik me goed voel en dat ik in afwachting van een behandeling misschien terug aan het werk kan. Ik vertel dat ik op 22 december naar het UZ op consultatie moet en de dokters stellen voor om te vragen of het eventueel mogelijk zou zijn dat ik het werk hervat. Misschien vanaf 1 januari? Daar blijven ze meermaals op hameren. Ik zie wel wat de prof zegt.

zaterdag 30 november: vandaag om 10u starten "De 24u van Jowan".
Mijn neef Jo Callebaut zal 24u aan één stuk in café De Klok spelletjes spelen met iedereen die zich ingeschreven heeft. Hij zegt dat, aangezien hij nooit op café gaat, dit een uitgelezen actie is om eindelijk eens op café te kunnen gaan......en als ge da nie gelooft!
Mensen die zich ingeschreven hebben moeten per uur 10 EUR betalen om te "mogen" spelen met of tegen de Jo. Dat kan kaarten zijn zoals belotten, wiezen, harten jagen... maar ook biljart, rummikub, pietjesbak, bakschieten,....
De lijst van kandidaten is goed gevuld en ik heb reeds van op voorhand beloofd dat ik de Jo wil steunen en dat ik meedoe met de 24 uren. Ik wil hem wakker houden.....of hij mij.
Maar Ann, mijn nicht, wil mij daar niet alleen laten en besluit dat ze ook meedoet.
De uren gaan vlug voorbij want ook wij spelen ondertussen mee.
Om de pot nog wat méér te spijzen is er ook een tombola waarbij de hoeveelheid kroonkurken moet geraden worden die in een grote glazen fles zitten. Zelf weten we ook niet hoeveel er in zitten maar het lijken er mij heel veel.

Iedereen mag 6 keer gokken op het aantal voor 5 EUR. Prijs 1 en 2 zijn een waardebon van De Grillhoeve en voor de 3e prijs zijn er een paar flessen wijn geschonken.
Ondertussen verkoopt Linda, de bazin van het café, hotdogs. Hierbij gaat ook alle winst naar SALIVAM, waarvoor nogmaals dank Linda!
De uren vliegen echt voorbij en voor we het weten begint het klaar te worden.
Ook de pers is van de partij. Koen Moreau van Het Laatste Nieuws wil er ook bij zijn als Johan om 10 uur gaat stoppen. Maar, door omstandigheden is er iemand die niet kon meespelen tijdens de afgelopen  24 uur maar die wel naar het café kan komen om 10u. Daarom zal Jowan er nog een uurtje bijdoen en er 25 uur van maken.
Om 11 uur vraagt de Jo zijn eerste Hoegaarden, het zit er op! Wij applaudisseren voor hem omdat hij deze fantastische actie op poten heeft gezet en ze ook helemaal heeft uitgevoerd.
En dan worden ook de kroonkurken geteld: 2.205 stuks! Waauw, het zijn er meer dan ik gedacht had.
En we maken ook direct de afrekening en we komen tot het mooie bedrag van 1.800 EUR. Amai, een mooi bedrag om bij de rest van onze acties te tellen.
Ik ben moe en voldaan....alhoewel, ik ben niet moe eigenlijk. De adrenaline stroomt nog door mijn aderen.
Pas om 15u krijgt Wim mij in mijn bed. Ik ben ondertussen op sinds gisterenmorgen 7u dat wil dus zeggen dat ik al 32 uren wakker ben. Ik heb nooit gedacht dat ik dat nog kon.

Ik heb mij voorgenomen, eigenlijk is Lisse met het idee gekomen, om te beginnen sporten. Het is echt nodig, ik verdik denk ik met de dag maar ik weet dan ook maar al te goed aan wat het ligt.
Daarom besluiten we om in het sportcentrum De Parel in Nieuwerkerken, een kijkje te gaan nemen.
Ik zou minstens 2 keer in de week aan sport moeten doen om toch enige reactie te hebben. Amai, 2 keer..... Ik wil ook ondertussen op mijn voeding letten, anders zou het niet veel helpen. Maar dat zal, vrees ik, héél moeilijk zijn. Ik eet en drink heel graag maar dat moet je natuurlijk bekopen. Ik heb al dikwijls gezegd dat ik in de tijd van  Rubens moest geleefd hebben, hij zou mij met veel plezier hebben geschilderd!
Ik denk dat ik ga beginnen met sh'bam. Dat is een soort van Zumba maar een beetje feller (zeggen ze toch). Het zou een effectieve workout zijn om kilo's kwijt te geraken.

Maandag 2 december: het weekend na de 24 uren van Jowan en ik ga vanavond de eerste keer naar de sh'bamles. Als dat maar goed komt.
Het is inderdaad redelijk intensief maar ik vind het al bij al toch leuk. Het is wel echt iets voor mij. Alleen jammer dat ik niemand ken en de andere leerlingen zijn allesbehalve sociaal.
Behalve Nancy, die de les geeft, dat is een echte springveer! Jawadde, dat heb ik nog niet veel gezien!
Ik beloof haar om volgende week terug te komen.
Lisse die wil gaan boksen en dat is alleen op dinsdagavond. Ze wil dat al heel lang doen dus ze kijkt er volop naar uit.

Maar o wee, wat doen die sportoefeningen uit als je constant op restaurant "moet" gaan eten?
Deze week alleen al ben ik 3 keer op restaurant geweest en niet om een slaatje te gaan eten.
Diëten is gemakkelijker gezegd dan gedaan.
Op zondag gaan Lisse en ik samen naar de BBB. Dat staat voor Borst-Buik-Billen maar volgens mij staat dat voor Beter-Buiten-Blijven! Wat is dat zeg?! Ik ben kapot als de les gedaan is en Lisse haar tong hangt ook bijna tot op de grond.
Maar achteraf gezien geeft het toch voldoening. Dit gaan we nog doen!

Dinsdag 3 december: ik word op consultatie verwacht bij professor Rottey. De laatste nachten slaap ik absoluut niet goed. Ik ben redelijk zenuwachtig, bang om te horen dat het een verloren zaak is. Ik hoop nu toch dat er ondertussen een nieuw medicijn is. Ik zal dat met heel veel plezier testen.
Maar helaas, er is nog helemaal niets in het vooruitzicht.
De prof belooft mij wel dat er in 2020 iets zal gevonden worden dat ik dan zal kunnen en mogen testen. Het is bijna 2020 maar een jaar duurt wel 366 dagen (het is een schrikkeljaar) en dat medicijn kan evengoed in oktober of zelfs december pas vrijgegeven worden.
Ik ben ontgoocheld. Ik weet niet wat ik er moet van denken. Wat gebeurt er ondertussen in mijn lichaam. Ik voel soms steken of pijnen waarvan ik denk dat het met de kanker te maken heeft. Positief blijven denk Krista, positief!!! Dat is nu eens gemakkelijker gezegd dan gedaan se! Door dit nieuws laat ik mijn hoofd alweer een klein beetje méér zakken. Mijn kin hangt nog niet op mijn borstkas maar veel plaats is er toch niet meer.
Een geluk dat ik na de consultatie, erop uit kan trekken met Inge, een goeie vriendin. Wij gaan Gent eens onveilig maken.

Woensdag 11 december: vandaag word ik voor de 2e keer in het UZ verwacht om de studie waaraan ik meedeed, af te sluiten. Ik kom nu te weten dat ik 3 keer moet gaan eer de studie volledig kan worden afgesloten.
Ik word terug helemaal onderzocht zoals EKG nemen, bloed afnemen, temperatuur, bloeddruk, reflexen nagaan.....
Ik heb een hele goeie band met de verpleging op de dienst Geneesmiddelenonderzoek en ook zij zien dat ik niet ben zoals anders. Ze proberen mij op te beuren maar ik vrees dat het heel moeilijk zal zijn.
Daarbij komt nog dat Carla, een goeie vriendin die terminaal is, eergisteren is gevallen en het gaat er absoluut niet goed mee. Zij is iemand die mij volledig verstaat en vice versa. Er zijn steeds dingen die iemand die niet aan kanker lijdt, niet kan begrijpen. Wij kunnen hierover samen praten en we hadden dan ook maar een half woord nodig om te weten wat de andere wou zeggen.
Ze heeft haar schouder gebroken en momenteel heeft ze helse pijnen. Ik vind het verschrikkelijk. Ik heb hier en heel slecht gevoel bij.Ik wil haar dan ook zo vlug mogelijk gaan opzoeken maar door de pijnen is het beter van niet. Het ziet er absoluut niet goed uit.
Op vrijdagavond stuurt haar man Luc mij een bericht dat er een infuus is aangekoppeld waardoor ze zal in slaapvallen waar ze niet meer zal uit ontwaken. Ik vind het verschrikkelijk. Ik heb zo met haar te doen en haar gezin. Ik heb nooit gedacht dat het toch zo vlug zou gaan. Ik heb altijd gedacht dat ze toch kerst en nieuwjaar nog zou mogen meemaken. En nu is het afwachten, toezien hoe ze toch nog zal vechten tot haar laatste zucht. Ik wil haar toch nog eens zien, ook al raadt Wim het mij af.

Op zaterdag sta ik in twijfel: Carla nog éénmaal zien of toch niet. Ik denk dat ik later spijt zou hebben mocht ik toch niet gaan. Dus in de namiddag gaan Wim en ik naar de kliniek om toch ook vooral Luc wat te troosten.
Carla ligt er heel rustig bij en ze ziet er, ondanks de vele pijnen, nog steeds hetzelfde uit. Mijn hart krimpt ineen. Haar man Luc is een wrak. Hij heeft deze week nog bijna niet geslapen of gegeten.
En wat moet je dan zeggen? Ik vind het erg? Het is niet normaal? Wat heeft een man daaraan als hij weet dat zijn vrouw niet meer zal wakker worden?
Ik zet mij naast haar bed en hou mijn hand op die van haar. Ik gedachten vertel ik haar nog van alles en laat ik haar weten dat de pijn nu zal stoppen. Hoe stom, precies of ze kan dat horen.
Als we dan besluiten om naar huis te gaan, geef ik haar nog een dikke kus en fluister ik haar toe dat ze, waar ze ook mag terechtkomen, een plaatsje moet vrijhouden voor mij. Heel melig maar net zoals zij, ben ik heel bang om te sterven. Wie niet trouwens?!

Zondag 15 december: de telefoon van Wim gaat over om 15u15. Carla is om 3 uur overleden.
We zijn er het hart van in. Zo erg voor haar gezin, haar man en haar kinderen Lisa en Geoffrey. Wat moet er nu door die mensen hun hoofd gaan? Iemand die het niet meemaakt kan het niet weten, je kan het alleen maar raden en dan nog!
Die nacht slaap ik terug niet veel. Er gaat van alles door mijn hoofd en zoals zo dikwijls natuurlijk het slechtste eerst.
Gelukkig staat er de komende week veel op de kalender zodat ik mijn gedachten ga kunnen verzetten.

Maandag 16 december: Lisse en ik gaan deze avond eens proberen te steppen. Ik heb er al veel over gehoord maar nog nooit geprobeerd. Ik ben benieuwd!
Amai wa is da zeg? Ik zweet me te pletter. De instructeur geeft de les precies in 5e vitesse. In het midden van de les hangt mijn tong al op de grond. Maar plezant dat het is! Ik ben er zeker van dat ik dit wekelijks ga proberen doen.

Zaterdag 21 december: het is een heel regenachtige dag. Vroeger werd er dan gezegd dat de engelen aan het wenen waren. En ik zou het vandaag nog geloven ook.
Ik kan het nog steeds niet vatten dat ze er niet meer is. Nog voor de mis begint lopen de tranen al over mijn wangen. Ook Wim heeft het heel moeilijk. Het leven is niet eerlijk. Dat wordt dikwijls gezegd en ook nu is het zo. 52 jaar, het is veel veel tee vroeg. Ze had nog zoveel moeten meemaken maar ze heeft jammer genoeg de strijd verloren.
Carla, je was zo bang om te sterven en ik ben eerlijk gezegd blij dat je het eigenlijk niet echt geweten hebt. De pijn die je zo moedig hebt gedragen is eindelijk voorbij en ooit zullen we elkaar terug zien, waar dat ook is.  Maar waar je ook bent, hou een plaatsje voor mij

Zondag 22 december: terug een regenachtige dag en vandaag staat schil in contrast met gisteren. Ik voel nog veel verdriet maar zoals ook altijd gezegd wordt: het leven gaat door. Vandaag gaan we naar Kortrijk om naar de uitzendingen te gaan kijken van Studio Brussel maar vooral om onze cheque af te geven met ons verzameld geld. We hopen vooral dat we het podium mogen onveilig maken. Want we zijn met 23 mensen en iedereen is heel enthousiast.
Dankzij Dirk D'Herde, die gratis de bus bestuurt, rijden we rond 8 uur 's morgens naar Kortrijk. Ik wou zo vroeg vertrekken met de hoop dat er nog niet veel volk is zodat we bij de eersten zijn.
Nadat we onze groep hebben ingeschreven moeten we wachten om reeds een opname te maken. Na die opname gaat de regie de beelden bekijken en daar wordt dan gekozen wie het podium op mag of niet. Het gesprek verloopt in het begin stroef maar door de heel aimabele interviewster vind ik toch de juiste woorden. Laat ons hopen dat ik straks gebeld word met de uitnodiging om op het podium nogmaals ons verhaal te doen. Normaal belt de regie binnen het half uur, hoopvol afwachten dus.

En natuurlijk, zoals wij altijd geluk hebben is het nu niet anders. Geen telefoontje, geen berichtje, helemaal niets. Een bus speciaal inleggen, 23 mensen die meegaan en hun zondag opofferen en een bedrag van méér dan 22.500 EUR meebrengen en toch niet op het podium mogen. Zelfs geen liedje mogen aanvragen. Daarvoor zouden we nog eens extra moeten betalen. Awel ik ben ferm ontgoocheld. Ik weet dat niet iedereen op het podium kan gevraagd worden maar het gaat hier nu toch om een ziekte die nog niet bekend of zelfs gekend is. Daarbij nog al die moeite die we gedaan hebben. Enfin, het is nu zo. Daarvoor gaan we nu niet onze zondag laten verpesten en we willen zeker eens op tv komen. Dus gaan we tussen het volk staan vóór het podium en inderdaad, wat later zijn we te spotten tussen de andere mensen. We hebben toch bewezen dat we er waren.

2019 zit er bijna op. Veel kan ik niet zeggen over afgelopen jaar. Veel is er niet gebeurd. Eigenlijk over het hele jaar bekeken hebben wij geen enkele keer een meevaller gehad. De medicijnen werken niet, onze reis is in het water gevallen (en ons geld ook), een vriendin verloren.....
Ik geef de moed niet op, bijlange niet maar deze periode valt me toch moeilijk.
Wat een geluk dat we zoveel vrienden hebben die altijd klaarstaan voor ons zodat ik weinig tijd heb om in een hoekje te kruipen om te zitten dubben of om mezelf te beklagen.
Maar laat ons hopen dat 2020 toch ietwat beter wordt, dat er toch een keer iets gebeurt waardoor we echt blij worden, blij zoals we in lange tijd niet geweest zijn.
Hoop doet leven (alweer "wat men zegt") en dat is ook zo. Zolang ik kan blijven hopen, geef ik niet op! Ik wil met volle moed het nieuwe jaar inzetten en dankzij Wim, Senne en Annelies, Lisse en Sander durf ik te zeggen dat 2020 fantastisch begint.

Lieve mensen, in deze tijd worden er veel wensen uitgedeeld en ook ik wil elk van jullie mijn allerbeste wensen sturen. Laat het een jaar van liefde, warmte, genegenheid, geluk maar vooral een jaar van een fantastische gezondheid zijn. Ik wens jullie allemaal het allerbeste.

Tot volgend jaar!!! 

Bestralingen

Maandag 21 oktober: vandaag begin ik aan mijn week bestralingen.
Wim zou heel graag meegaan maar door zijn werk is dat deze keer onmogelijk. Hij vindt het zo erg dat ik alleen naar Gent moet rijden en alleen moet zitten wachten in het UZ totdat het aan mij is. Precies of ik ben niet groot genoeg 😏. Maar voor deze behandeling heb ik niet echt iemand nodig om mij bij te staan. Ikzelf vind het natuurlijk niet zo erg om alleen te gaan. Ik vind mezelf echt wel een grote meid 😀!
Mijn eerste afspraak is om 10u en ik voel mij toch wat zenuwachtig. Bijna exact 4 jaar geleden ben ik naar Duitsland vertrokken voor 7 weken, om bestralingen te krijgen aan mijn keel. En ik weet nog dat dat eigenlijk niet heel goed is afgelopen. Dus is het wel te begrijpen dat ik nu niet echt zit te springen. Natuurlijk gaat het deze keer absoluut niet erg zijn: amper 5 bestralingen en dan nog geen volledige dosis.
Ik moet met ontbloot bovenlijf op de tafel gaan liggen en eerst gaat er een scan worden genomen van de plaats waar er moet worden bestraald om te zien of ze wel op de juiste plaats zitten.
Dan duurt het zeker een paar minuten om de foto's te bekijken en dan pas wordt de machine in gang gezet. De bestraling zelf duurt amper een 90 seconden(denk ik) en toch voelt het alsof ik in totaal meer dan een half uur halfnaakt, in het zicht van half het personeel van het UZ, op de slachtbank heb gelegen.
😱😱😱

Zo gaat het 5 dagen aan een stuk
Op donderdag begin ik mij echter niet zo goed te voelen. Ik voel me nogal onpasselijk, mottig eigenlijk. Dat zal wel aan de bestralingen te wijten zijn.

Op vrijdag 25 oktober is het al de laatste keer. Ik vind het zelf raar maar deze keer lig ik met gekruiste vingers op de tafel. Ik hoop echt dat deze behandeling effect heeft.
Lisse is met mij meegekomen. Ze heeft geen les vandaag en wil mij, voor de laatste bestraling bijstaan.
Nadat de laatste stralen in mijn lijf zijn terechtgekomen, moet ik terug in de wachtzaal plaatsnemen want de dokter wil mij nog spreken. Samen met Lisse word ik in zijn kabinet geroepen waar hij natuurlijk de logische vragen stelt: hoe gaat het, geen last, alles oké?
Ik vertel dat ik me niet zo heel goed voel maar blijkbaar kan het niet aan de bestralingen liggen want "de dosis is zo klein dat er geen bijwerkingen kunnen optreden"..
Allez troeten, waarom moet ik dan bij u komen? Dat vraag ik me af in mijn gedachten natuurlijk.
Blijkbaar doet er wel wat buikgriep de ronde en dat zal ook daar wel aan gelegen zijn volgens de dokter. 'k Zal het dan maar geloven zeker?!

Op zaterdag voel ik mij dan toch weer wat beter, nog een geluk want 's avonds hebben er 2 vriendinnen een feestje georganiseerd voor een klein aantal mensen. Het was echt heel leuk en daarom nog eens merci Iris en Christina voor het organiseren.

En nu kunnen Wim en ik uitkijken naar 1 november. Niet direct een datum om naar uit te kijken maar deze keer wel want we vertrekken dan namelijk terug voor een weekje naar Turkije. Wel naar Mersin deze keer. Een heel eind naar het oosten, nog geen 300 kilometer van de Syrische grens. En net nu dat de gevechten tussen Turkije en Syrië weer oplaaien. Allez, hopelijk merken we er niets van!
Het is een fantastische week, een mooi ruim appartement waar we met 6 personen niet in elkaars weg lopen, weinig zorgen (ik kan moeilijk zeggen "geen" want dan zou ik liegen), alles op ' t gemak, mooi weer (27°), ontbijt op het terras, lekker eten..... lekker drinken zo niet want de alcohol in Turkije is ten eerste duur en ten tweede van smaak niet zoals het in België is. Maar da's helemaal niet zo erg, we hebben het allemaal erg naar onze zin..
Paul en Martine en Wim en ik vertrekken na 1 week maar Ann en Jo blijven nog wat langer. Ook aan Ann en Jo een dikke merci om ons mee te nemen. Wim en ik hebben er echt van genoten!!!

En dan kom je met een smak terug in de echte wereld. We hebben onze kinderen natuurlijk gemist maar niet de dagelijkse rompslomp. En je mag 2 of 3 weken weggeweest zijn, en ook al wil je het niet, de sleur zit er direct weer in.
Gelukkig heeft Wim nog een verlengd weekend want maandag is het 11 november. Dan is de (normale) werkmens thuis want het is Sint-Maarten......oei wacht ..... wapenstilstand, just!

Dinsdag 12 november: vandaag moet ik naar het UZ om nog eens gecheckt te worden. Gecheckt??? Ik zou nie weten wat ze kunnen checken. Volgens mij is het alweer een rit voor niets. En inderdaad, we worden door een assistent van professor Duprez ontvangen die vraagt hoe ik mij voel, eens aan mijn buik voelt en dan zegt dat alles normaal is. Iets later komt de professor dan toch ook nog even piepen om te zeggen dat het klopt wat zijn assistent beweert. Ik voel mij ook goed dus ik trek hun conclusie dan ook niet in twijfel.

Donderdag 14 november: een paar dagen terug heeft Laura, je weet wel, mijn persoonlijke verpleegster, mij gebeld met de vraag of ik nog bereid ben om de stopgezette studie af te sluiten. Dat is niet verplicht maar ik wil natuurlijk dat eender welke studie zoveel informatie kan krijgen als mogelijk is. Mijn bloed nogmaals afnemen, mijn bloeddruk meten, een E.K.G. zal nogmaals worden afgenomen.... kortom nog een redelijk uitgebreid onderzoek.
Om de studie volledig deftig af te sluiten vragen ze mij zelfs om over een maand nogmaals langs te komen voor dezelfde testen. En ook deze keer kan ik dat natuurlijk niet weigeren.
Trouwens, deze bezoekjes aan de afdeling D.R.U.G. doe ik met heel veel plezier want iedereen is daar zo gemeend lief en vriendelijk dat ik deze mensen echt ga missen als het afgelopen is.

En vandaag 19 november ben ik jarig. Alweer een jaar erbij! Iedereen zegt wel eens dat de tijd vliegt maar voor mij gaat hij echt in een vliegende vaart. Ik kan het soms zelfs moeilijk geloven als ik naar onze kinderen kijk en zie hoe oud zij worden. Waar is de tijd naartoe? Waar zijn al die toekomstplannen die we maakten toen we jong waren en waarvan we nu merken dat we die nog steeds niet hebben waargemaakt? Waar zijn al de goeie ideeën die we wilden uitbouwen maar die steeds in de kast werden geduwd? En misschien, ooit, toch nog eens zouden tevoorschijn komen....
En jammer genoeg beseffen we niet dat we op een moment kunnen komen dat het te laat is, dat we de plannen en ideeën móeten opvouwen en definitief in de kast móeten leggen. Ik wil nog zóveel doen maar besef dat er heel veel van afhangt. Komt er een volgende studie? Zal er ooit iets aanslaan voor het te laat is? Zal ik nog tijd hebben om toch nog een paar plannen te kunnen afmaken?
Het zijn natuurlijk vragen waarop niemand een antwoord weet. En het wordt dikwijls gezegd dat je van elke dag moet genieten en dat je moet leven maar niemand kan of wil zich daar aan houden. Jammer........ ook wij hebben nooit gedacht dat er zoveel in het water zou vallen.
Daarom misschien toch nogmaals: maak jullie plannen waar, ga ervoor, wat er ook misgaat, geef niet op! Want op een dag kan het te laat zijn!

Vakantie

Vrijdag 30 augustus:
Vandaag hebben we een afspraak met professor Rottey. Nu is het wel een tijdje geleden dat we haar hebben gesproken. De vakantie heeft daar natuurlijk veel mee te maken. Maar eigenlijk voel ik mij toch wat in de steek gelaten. Ik heb zo'n gevoel dat de dokters zeggen: "het is hier toch geen avance, het medicijn slaat niet aan. We zullen maar gewoon voortdoen want we kunnen toch niets anders meer doen".

Sinds ik 2 weken geleden mijn (slechte) uitslag kreeg, ben ik trouwens niet meer de oude geweest. Ik voel me down maar ik kan, zoals altijd, wel komedie spelen in het bijzijn van andere mensen. Ik geraak er precies niet bovenop, alhoewel ik moeite doe. Ik probeer om dikwijls in gezelschap te vertoeven en dat geeft mij een goed gevoel....als het toffe mensen zijn natuurlijk 😜.
Eén ding heb ik mij voorgenomen: ik wil alleen nog samen zijn met mensen die het goed met ons voorhebben, mensen die niet van mij/ons willen profiteren, mensen die mij een goed gevoel geven. Jammer genoeg zijn er dat niet zoveel!
Maar de prof praat mij er toch weer wat bovenop. Ze geeft mij terug wat méér moed. Haar woorden zijn misschien niet echt positief maar ze klinken wel zo. Als mijn volgende scan terug negatief zou zijn, wordt deze behandeling onmiddellijk stop gezet. Maar geen nood, er is ondertussen terug een nieuw medicijn dat zou moeten getest worden. Wanneer deze studie zou kunnen beginnen is nog niet geweten, dat kan november/december zijn, maar ik moet dus nog niet wanhopen.
Oef, dat geeft mij terug wat hoop! Ik kruip terug uit mijn put(je) 🙂.
Ik heb ondertussen wat rondgeneusd om te kijken of we toch niet ergens een weekje kunnen op vakantie gaan en natuurlijk, wat had je gedacht, heb ik nogal vlug een oplossing.
Op dinsdag 10 september heb ik mijn tweewekelijks bezoek aan het UZ voor die fameuze spuit en vanaf woensdag gaan Wim en ik in Turkije met ons gat in het zand liggen.
Een weekje rust, weg van alles, zal ons hopelijk goed doen.

Zicht vanuit ons bed 

18 september: wat hebben Wim en ik een mooie vakantie gehad!!! We hebben er zo van genoten. Gewoon niks doen, aan het zwembad wat liggen lezen, een duikje nemen, gaan eten (lekkerrrr), terug aan het zwembad en een paar keer 's avonds naar het stadje gaan. Het enige echte actieve dat we gedaan hebben is een quad-safari. Rijden door de natuur en op het strand, langs de kant van de zee......zalig!!!
Onze batterijen zijn wat opgeladen.....toch voor een dag of 2 😳.

2 oktober: vandaag heb ik een afspraak op de scanafdeling want er zal een scan worden gemaakt van de keel tot aan de abdomen.
Lang hoef ik hier nooit te wachten en het nemen van de foto's duurt ook nooit lang.
Terwijl ik daar op de tafel lig, denk ik toch aan al die vlekken die steeds te zien op de scan. Ik hoop echt dat de tumoren deze keer niet in grootte toegenomen zijn en ik hou zelfs mijn vingers gekruist.

3 oktober: gisteren nog maar pas mijn scan gehad en vandaag mag ik reeds op consultatie bij professor Rottey. En zoals gedacht is het verdict hetzelfde als de vorige keer: de tumoren in hals en longen zijn stabiel maar de tumor op de lever is verdomme alweer groter geworden.
Hij (vaneiges is een tumor mannelijk) is ondertussen 5 cm. Allez, da stom geval is ondertussen al zo groot als een mandarijntje.
Ik voel me lichamelijk nog altijd goed. Ook al bevindt de levertumor zich op een andere plaats dan vorig jaar, toch voel ik er ook dit keer niets van.

De prof heeft er reeds over nagedacht en denkt dat het geen slecht idee zou zijn om deze tumor te bestralen. Aangezien zij zich niet bezighoudt met bestralingen, ga ik daarvoor terug moeten naar de afdeling radiotherapie, waar ik een afspraak kan maken met professor Duprez. Dit is de dokter die mij van in het begin van mijn ziekte heeft bijgestaan.

De dokters hebben iedere vrijdag samen vergadering om de patiënten te bespreken en zij zal professor Duprez op de hoogte brengen.

Professor Rottey belooft ons te bellen om ons te laten weten of professor Duprez (ondertussen Hoofd van de Dienst Radiotherapie) dat ziet zitten

En inderdaad, de dag nadien krijg ik een telefoontje dat ze samen beslist hebben dat het beter is om nu eerst de lever aan te pakken. Verdere afspraken zullen volgende week gebeuren. Zo moet er ook aan de fabrikant van die spuit die ik nu krijg, gevraagd worden of er tijdens deze behandeling ook bestralingen mogen worden gegeven. De prof zegt dat dat maar een formaliteit is want normaal wordt daar geen probleem over gemaakt.

5 oktober: dé grote dag voor SALIVAM: het eetfestijn
17u de taken zijn verdeeld (we zijn trouwens met 29 werkers om te zorgen dat deze avond vlekkeloos zal verlopen), de tafels zijn gezet, de traiteur is op tijd en wij willen op voorhand eten want anders wordt het misschien te laat. We hebben nog tijd aangezien het eetfestijn pas om 17u30 begint.

Maar natuurlijk, zoals overal zijn er mensen die graag de eersten zijn en zo is het nu ook. Reeds om 17u10 vallen de eersten binnen. Dus daar gaat ons eten. Dat zal voor deze avond laat zijn.

Ik zit aan de kassa en de hele avond zie ik bekende en minder bekende mensen, doe ik niet anders dan kussen geven maar geniet ik vooral! Man, wat voel ik mij fantastisch! De opkomst is super, alles verloopt zoals we het gehoopt hadden, iedereen is tevreden. Behalve misschien sommige helpers want die moeten echt wel doordraaien. Dat is een punt voor volgend jaar: hier en daar moeten mensen vervangen worden. 

Ik zit natuurlijk op een luxe-plaatsje en ik zie dat alles, door de hulp van iedereen, echt goed verloopt! Daarom nogmaals een dikke dikke merci aan al onze helpers!!!

De eters blijken ook tevreden te zijn en iedereen doet met veel plezier mee aan de tombola: wie raadt de juiste prijs van de volle winkelkar? En de winnaar mag alle producten mee naar huis nemen. En je houdt het niet voor mogelijk: de winnaar was er amper 1 eurocent naast! De juiste prijs was 131,98 EUR. Ook de volgende prijzen zitten heel dicht in de buurt.

Toen we aan dit project begonnen hoopten we om toch 500 kaarten te kunnen verkopen, 500 eters wel te verstaan. Ons team heeft echt zijn best gedaan om aan dit cijfer te geraken en met groot plezier hebben we zelfs 560 eters mogen verwelkomen! Ook aan alle eters bedankt omdat jullie de tijd hebben genomen om ons op deze manier te steunen!

8 oktober: vandaag terug een dag UZ
Ik hoop ook iets te horen over het verloop van mijn bestraling. Dokter Schelfaut die mij telkens op dinsdag onderzoekt weet er van en zij zal een afspraak maken voor mij met professor Duprez. 

Gelukkig mag ik zelfs vandaag om 16u gaan.

En niet alleen Wim wil mee maar ook Lisse, die les heeft in Gent tot half 4.

Met ons drie gaan we dus bij professor Duprez die ons zelfs herkent. Hij stelt voor om een sessie van 5 bestralingen te geven. Normaal gezien worden op de lever maar 3 bestralingen gegeven maar aangezien ik vorig jaar een heel zware operatie heb gehad aan mijn lever en aangezien er een groot stuk is weggehaald, mag ik geen volle bestraling krijgen maar slechts een kleine dosis. Er wordt dan een kleinere dosis gegeven in meer dan 3 keer. Ik ga weinig of geen last ondervinden van de stralen, oef!

Ook hij zegt dat het normaal geen probleem is om samen met mijn behandeling, bestralingen te geven maar dat het toch moet worden aangevraagd.

Overmorgen mag ik zelfs al terugkomen voor de "simulatie". Dat houdt in dat er met speciale inkt wordt afgetekend op mijn lichaam waar er moet bestraald worden.

10 oktober: vandaag ben ik in het UZ om de exacte plaats te laten aftekenen waar er moet worden bestraald. Ik moet het bovenlichaam volledig bloot maken en dan moet ik op een tafel gaan liggen zodat er scan kan gemaakt worden. Zo zullen ze dan zien waar de tumor zich exact bevindt. Maar aangezien die nogal laag ligt moet ik ook mijn broek uitdoen en lig ik dus volledig naakt op die tafel! Dat is dus echt wel een akelig gevoel. Ik weet ook wel dat de dokters en verpleegsters al slechter dan dit zullen hebben gezien (alhoewel) maar ik voel me toch heel oncomfortabel. Hopelijk duurt dit allemaal niet te lang. 

Ik word gevraagd om volledig stil te blijven liggen, dus absoluut niet te bewegen en gewoon te ademen. Mijn ademhaling zal geregistreerd worden en daarna zullen er oortjes in mijn oren worden gestoken met het geluid van een ademhaling die ongeveer met de mijne overeenkomt. Die ademhaling moet ik dan volgen en dan zullen de foto's worden genomen. Nadien kunnen ze dan bepalen waar de aantekeningen moeten komen.

In het totaal duurt dit alles toch een 40 minuten. Man wat ben ik blij als ik van de tafel mag en ik mijn kleren terug mag aantrekken. Nu pas zie ik de rode lijnen en puntjes op mijn buik. Amai, ze hebben zich goed laten gaan. Zelfs op mijn bovenbenen staan er een paar tekens.

Het is net een abstract schilderij.

Op die plaatsen mag ik mij niet met zeep wassen en ik moet vermijden om lang in bad te zitten.

Het is nog méér dan een week eer de bestralingen beginnen dus moet ik de hele tijd opletten als ik een douche neem.

11 oktober: rond 3 uur in de namiddag krijg ik telefoon van professor Rottey. Blijkbaar is de fabrikant van het medicijn dat ik nu krijg niet akkoord dat ik tegelijk bestralingen zou krijgen. Lap, nu da!

De professor denkt toch dat het beter is om ons nu op de levertumor te concentreren aangezien die maar blijft groeien. Ik ben hiermee volledig akkoord en daarom wordt de studie waar ik in zit stopgezet. De professor belooft wel om mij, na de bestralingen, direct zo vlug mogelijk in een nieuwe studie te steken.

Mijn 14-daags bezoek aan het UZ is dus voorlopig afgelast.

Nu gaan de bestralingen voor en hopelijk duurt het dan niet te lang om terug proefkonijn te spelen!

Op hoop van zegen..........

NIET VERGETEN: op 30 november is er de 24 uren van JOWAN

Wat of wie is er nodig? Zoveel mogelijk mensen die gedurende 1 uurtje (of zelfs meerdere) een spelletje willen spelen zoals een kaartspelletje (belotten, wiezen,....), biljarten, rummikub, sjoelbakken,...of een ander caféspel, samen met Jowan (Jo Callebaut).

Kostprijs? 10 EUR per persoon per uur

Wat levert dit op voor de speler? Een goed gevoel

Wanneer? van 30 november 10u 's morgens tot 1 december 10u 's ochtends

Waar? Café De Klok in Erondegem

Ik hoop dat jullie zich inschrijven!!! DOEN!!!
Uur en caféspel op voorhand afspreken met Jowan of met één van de Salivamleden

En de boer, hij ploegde voort....

Maandag 15 juli: vandaag terug een biopsie van de lever. Ik moet terug om 8 uur in het UZ zijn en deze keer zie ik er tegenop. De vorige keer was niet echt "aangenaam" te noemen. Kriebelen deed het niet echt en de ingreep duurde lang want er was ook een stagiaire aanwezig waardoor alles zorgvuldig moest worden uitgelegd. Dus ik kijk er niet echt naar uit . Maar zoals het nogal dikwijls anders loopt dan verwacht, draait het deze keer positief uit. Alles verloopt heel vlug en ik ben net op tijd terug op de kamer voor het "lekkere" middageten 🍕.

Dinsdag 16 juli: vandaag terug een hele dag op de afdeling D.R.U.G.. Het zou erger kunnen: 2 dagen op de afdeling D.R.U.G. bijvoorbeeld (amai, grappig hé?!)! Wim is met verlof en moet dus niet werken vanuit het UZ. Hij gaat wel alle logo's verzamelen van onze sponsors zodat we die dan op de placemats en de affiches van ons eetfestijn kunnen laten zetten. Mijn bloed wordt terug eerst genomen zodat dat kan worden gecontroleerd en als de uitslag in orde is, dan  pas krijgt het labo de opdracht om mijn medicijn te bereiden. Rond 1 uur 's middags krijg ik dan terug die fameuze 10 ml toegediend. De vier uren die daarop volgen word ik constant opgevolgd: bloed afnemen, bloeddruk meten, lichaamstemperatuur nagaan, zuurstofgehalte en er wordt zelfs een elektrocardiogram afgenomen.
En Wim??? Die verveelt zich steendood natuurlijk. Ik ben daar dan ook één van de weinig patiënten die "begeleid" worden door hun wederhelft. Ik probeer hem dan ook aan het verstand te brengen dat hij de volgende keer, beter niet meekomt. Ik hou mij toch een hele dag bezig met het tokkelen op mijn I-pad en/of GSM. Ook dokter Schelfaut probeert hem er van te overtuigen dat het niet nodig is dat hij steeds meekomt. Mmmmm, hij lijkt precies wel wat overtuigd!

Dinsdag 30 juli: waauw, groot wonder: ik heb Wim er kunnen van overtuigen om mij vandaag alleen naar het UZ te laten gaan.
Ik voel mij vandaag wel nogal moe. We hebben dan ook de laatste weken hele drukke weekends en tijdens de week heb ikzelf drukke dagen. Mijn schoonmoeder is trouwens ondertussen overleden en dat vraagt toch ook heel wat werk zodat alles vlot zou verlopen. Dat ook brengt uiteraard stress met zich mee: Wim die natuurlijk verdrietig is, voorbereidingen voor de begrafenis, zien dat er niets vergeten wordt....
Nadat mijn bloed is genomen, val ik als een blok in slaap. Ik word pas wakker als ik wat lawaai hoor en het blijkt dat het middageten reeds wordt geserveerd. Amai, ik heb een paar uren liggen maffen maar echt geholpen heeft het precies niet. Ik voel me nog altijd even moe. Na mijn spuit rond 1 uur, val ik nog steeds constant in slaap. Wat een geluk dat Wim er vandaag niet bij is!
En ook vandaag verloopt alles zoals altijd: rond 5 uur mag ik dan eindelijk naar huis.

Woensdag 7 augustus: vandaag wordt er een scan genomen zodat er kan worden gekeken of dit medicijn aanslaat. Terug stress natuurlijk

Vrijdag 8 augustus: om half drie deze namiddag heb ik een afspraak gekregen met een zekere dokter Delafontaine. Ik heb deze dokter nog nooit gezien maar blijkbaar zijn de andere met verlof. Het is dan ook geen prettig gevoel om met iemand te moeten praten die ik niet gewoon ben. Wim gaat natuurlijk mee en ik kan zien dat ook hij zenuwachtig is. We hebben de laatste 2 nachten, dus die tussen de scan en de uitslag, dan ook heel slecht geslapen.
Het blijkt een heel sympathieke, nog jonge dokter te zijn en hij valt meteen met de deur in huis: het medicijn slaat niet aan!
Goh, dan stopt de wereld (weer) efkes. Ik kan het niet geloven. Dit kan toch niet, dit is er toch over? Reeds zoveel geprobeerd en toch is er niets dat ook maar effect heeft op de tumoren.
De tumor in mijn keel (waar het terug mee begon) blijkt stabiel te zijn. De vlekken op de longen zijn heel heel licht toegenomen wat de dokter minimaliseert. Maar, en daar gaan we, de lever is terug hét grote probleem. De tumor op de lever is opvallend groter geworden. Het gezwel is al bijna 4 cm. Dus de medicijnen van deze studie werken bij mij niet. Ik ben nu wel amper 2 maanden bezig maar er zou toch al iets moeten te zien zijn.
De dokter stelt voor om de studie toch nog 2 maanden voort te zetten. Het is altijd mogelijk dat het medicijn tijd nodig heeft om in te werken op de tumoren.
Wij kunnen natuurlijk niet anders dan toestemmen. Als je de keuze hebt tussen dit en niks doen......dan weet je het wel!
Ik zit in de eerste groep, zoals jullie weten, die dit medicijn krijgt nl. 10 ml. Wat de uitslag is bij de andere 3 patiënten is nog niet geweten. Ik weet ook niet of het mij wel zou verteld worden.
Blijkbaar is ook de 2e groep gestart. Die proefpersonen krijgen ineens 100 ml. Dat is 10 keer zoveel dan wat ik krijg!!!! Deze patiënten hebben dan ook méér kans dat het medicijn iets doet in hun lichaam. Maar wat is natuurlijk nog een vraag.
Als nu blijkt dat het medicijn gunstig werkt op hun tumoren, dan zou ik natuurlijk blij zijn maar......
Ik kan nooit maar dan ook nooit méér dan 10 ml krijgen. Dat is de policy van de fabrikant. Eens je in een bepaalde groep zit, mag je nooit of nooit nog veranderen.
Dus kort gezegd: als het medicijn bij 100 of 200 (3e groep) ml zou werken, moet ik maar sterven want ik kan/mag NOOIT meer dan 10 ml krijgen!
Wat voor een bullshit is dit!? De mensen in groep 2 of 3 hebben natuurlijk meer kans dat het aanslaat omdat de dosis veel hoger is maar ik zal nooit worden geholpen met een hogere dosis. Hoe erg is dat? Er is dan een medicijn dat mij misschien (want dat is natuurlijk niet altijd zeker) zou kunnen helpen en ik kan het niet krijgen! Dus ik word dan aan mijn lot overgelaten en ik mag dan steeds zieker worden en uiteindelijk sterven! Kan dit zomaar????? Dat is nu toch echt niet normaal?
Dit maakt mij maar ook Wim zo boos. Ik ben teleurgesteld dat mijn resultaten allesbehalve goed zijn maar eigenlijk haalt mijn boze gevoel de overhand.
Dokter Delafontaine is het volledig met ons eens maar zegt dat de dokters er niets kunnen aan doen. Het is het beleid van de fabrikant! Proficiat aan de personen die dit beslist hebben.
Wat staat er mij nu te wachten? Professor Rottey is met verlof maar als ze terug is, zal ik een afspraak krijgen zodat er kan gekeken worden wat er eventueel nog zou kunnen gebeuren.
Ik zeg : eventueel, want ik denk dat de mogelijkheden ver uitgeput zijn.
Ik ben bang voor de dag dat mij wordt gezegd dat alle mogelijkheden zijn geprobeerd en dat er niets meer mogelijk is. Ik mag er gewoon niet aan denken.
Ook Wim zit in zak en as. Het zijn al triestige weken geweest en nu dit er ook nog eens bij.

Deze avond gaat de Dodentocht in Bornem terug van start en Annemie (met dochter Lotte, zoon Arne en zijn vriendin Sien) laat zich sponsoren om deze 100 km te stappen. Op het moment van vertrek is er toch al een 1.200 EUR gestort op de rekening van CRIG. Én....er zijn zelfs sponsors die beloven het dubbele te geven als Annemie het haalt tot de eindmeet.
Wij willen haar natuurlijk steunen en aangezien we gehoord hebben dat de meeste wandelaars rond 4-5 uur 's morgens in een dip terechtkomen, zetten we onze wekker op 4 uur en rijden we richting Merchtem waar het groepje zich op dat moment bevindt. Het geeft ons een boost na het slechte nieuws van gisteren.
Stilaan komt de zon op, het belooft een mooie dag te worden en ik wil een (klein) steentje bijdragen door Annemie en co wat aan te moedigen en door dus een stukje mee te stappen. Het is echt een ervaring om dit mee te maken: een massa wandelaars die zo ingetogen samen door de straten stappen. Echt waauw!
Ik wandel amper 7 km mee en ik vind het jammer dat ik toch niet wat langer mee kan.
We gaan nu terug naar huis maar vanavond wil ik in Bornem aan de eindmeet staan. En ik ben er zeker van dat het hun zal lukken.
En inderdaad, rond 19u zien we ze aankomen, nog redelijk fris in vergelijking met sommige anderen. Ze zijn zo blij dat ze het gehaald hebben, ook al was het heel moeilijk!
Proficiat Annemie, Lotte, Arne en Sien. Jullie mogen trots zijn op jullie prestatie! En natuurlijk ook een welgemeende dank u wel aan alle mensen die Annemie en co gesteund hebben door geld te storten aan het CRIG.




Vandaag is het woensdag en nog steeds voel ik me neerslachtig. Bij vorige "verdicten" was ik na een paar dagen terug de oude (ook letterlijk) maar ik vrees dat het deze keer wat langer zal duren.
Daarbij komt ook nog dat de verzekering van het reisbureau niet tussenkomt in de teruggave van ons geld van onze reis naar Senegal. Misschien dat Mastercard toch nog iets terugbetaalt?! Laat ons hopen.....
Maar allé hop, laat alle negatieve dingen maar komen. Er kan altijd nog iets bij, we hebben nog wat courage over.......

Hopelijk kan ik jullie ooit eens wat goed nieuws brengen. En hopelijk is dat heel binnenkort want wij (ons gezin) worden stilaan zot van al het slechte nieuws en alle negativiteit.
Ik zal binnen een paar dagen wel terug de moed bijeen rapen en verder gaan, daar ben ik zeker van maar ik ben bang dat het bij Wim toch wat langer zal duren want zoals hij er de laatste dagen bijloopt .....

Ondertussen houden wij ons wel bezig met het verkopen van kaarten voor ons eetfestijn op 5 oktober.
Dus wie geïnteresseerd is kan kaarten kopen bij de leden van Salivam.
Wij (Salivam) hopen dat jullie massaal zullen komen eten zodat we een cheque met een mooi bedrag kunnen afgeven tijdens de Warmste Week.
We zoeken ook nog altijd sponsors voor dit eetfestijn. Wie dus reclame wil maken tijdens het eten, kan ook iemand contacteren van onze groep.
Hopelijk zien we elkaar op 5 oktober!
Alvast smakelijk🍗🥩

Wat volgt...

Woensdag 5 juni: Vandaag hebben we een gesprek met een dokter van de afdeling Geneesmiddelenonderzoek wat wordt afgekort naar D.R.U.G. (Drug Research Unit Ghent).

Dokter Greet Schelfaut ontvangt ons alsof ze ons al jaren kent. Ze is heel vriendelijk en stelt ons direct op ons gemak.
Ik word volledig lichamelijk onderzocht en we overlopen samen mijn "contract". Dat gaat over een nieuw medicijn, dat momenteel nog geen naam heeft, dat zal worden gegeven aan een viertal patiënten, geselecteerd over de hele wereld. Dit medicijn is enkel maar getest op dieren, nog niet op mensen. Onder andere ik, zal één van de eersten zijn die deze nieuwe behandeling zal ondergaan.

De eerste keer zal ik 3 ml toegediend krijgen. Daaropvolgend moet ik nog minimum 4 uur in het UZ blijven zodat ik kan worden gecontroleerd. Als ik begin raar te doen (nog erger dan anders), ben ik dan direct in goede handen.😂
De volgende dagen zal mijn bloed regelmatig worden genomen zodat ze de waarden telkens kunnen vergelijken en zodat ze er vlug bij zijn mocht er toch iets niet kloppen.

14 dagen na mijn eerste "kuur" zal ik 10 ml ingespoten krijgen. Amai, direct meer dan 3 keer zoveel! Als dat maar goed komt.

Als ik het medicijn goed verdraag en er geen problemen zijn, zal ik om de 14 dagen dezelfde dosis krijgen. Na 2 maanden zal er dan een scan worden genomen om te zien of er al dan niet iets veranderd is met de tumoren.

Ik had al een contract, een bundel van meer dan 10 bladzijden, meegekregen naar huis zodat ik alles eens goed kon bekijken. Natuurlijk interesseren mij de bijwerkingen het meest. Want wat gaat er mij te wachten staan?!  En vaneigen valt mijn oog direct op: "kan de dood tot gevolg hebben". Brrrrrrr, ik heb direct de bladzijden teruggedraaid en het contract aan de kant gelegd. Als Wim dat wil lezen, doet hij maar maar ik wil het eigenlijk niet weten. Blijkbaar staan alle mogelijke bijwerkingen er in. Het UZ wil zich natuurlijk beschermen tegen eventuele klachten. En dat is natuurlijk goed te verstaan.
De dokter vraagt of ik nog wat tijd wil vooraleer ik het contract teken. Maar ik neem direct een pen en teken zonder er verder nog over na te denken. Ik heb toch geen keuze? Wat kan ik anders nog doen? Ik heb reeds 3 behandelingen gehad en geen enkele die werkt. Ik heb dan ook het gevoel, aangezien dit een studie betreft, dat dit mijn laatste kans is.
De andere drie keer had ik altijd heel veel vertrouwen in de behandeling maar deze keer niet. Dus misschien dat het nu toch wel lukt???

Vanaf nu moet mijn bloed bijna om de 2 dagen worden genomen. Ik moet dan ook telkens mijn urine laten onderzoek en ik krijg ook een EKG (onderzoek van het hart).

07 juni: er wordt een biopsie gedaan van de lever. Ik heb een tumor in de lever die veel vlugger groeit dan de andere tumoren. De dokters willen zeker zijn dat het over dezelfde kanker gaat en daarom moeten er stukjes worden onderzocht. Ook voor de studie moet er geweten zijn wat er zich juist in de lever bevindt.  
Omdat Wim zich niet kan vrijmaken op het werk, zal Lisse mij deze keer vergezellen. Ook al zit ze nu in haar examentijd, toch wil ze maar al te graag meegaan. Ze heeft al de hele week last van pijn in de buikstreek en ook vandaag is het niet anders. Maar ze wil mij zeker niet alleen laten vertrekken.
Aangekomen op mijn kamer in het UZ gaat het met Lisse steeds slechter. Ze zegt dat ze nog nooit zoveel pijn heeft gehad in haar abdomen. De verpleging stelt voor dat ze naar de spoedafdeling gaat maar dat wil ze natuurlijk niet. De verpleegsters stellen een paar vragen (heb je koorts? Moet je braken?....) zodat ze misschien kunnen achterhalen wat de oorzaak van de pijn zou zijn. Ik probeer haar in mijn bed te doen liggen maar dat wil ze niet (het is nogal een stijfkop.....just gelijk haar vader). Maar haar pijn neemt nog toe en uiteindelijk kan ze niet anders dan naar de spoed te gaan. Ik zit natuurlijk zelf met mijn ingreep, dus ik kan haar niet vergezellen. Ik wil niet dat Lisse alleen moet zitten op de spoed, dus, Senne maar opbellen zeker?! Een geluk dat hij vandaag met verlof is. Oef, ik kan "op mijn gemak" naar mijn biopsie. 😩
De biopsie gebeurt onder de scan. De chirurg is een hele lieve man, precies een groot kaboutertje 😀. Hij komt mij voor de biopsie uitleggen hoe alles gaat gebeuren. Ik zal enkel plaatselijk verdoofd worden want op zijn bevel ga ik diep moeten inademen en mijn adem ophouden.
De "ingreep" duurt nog redelijk lang en is nogal ongemakkelijk: stil blijven liggen en minstens 10 keer na elkaar diep inademen, adem ophouden en  diep uitblazen. Na de zoveelste keer begin ik toch wat onpasselijk te worden maar ook dit overleven we natuurlijk. Ik moet natuurlijk steeds aan Lisse denken. Misschien zijn ze haar nu binnenstebuiten aan het keren, misschien moeten ze ingrijpende onderzoeken doen, misschien ligt ze al op een operatietafel???????? Ik stel me reeds de ergste dingen voor.
Als ik in de "wachtzaal" kom, spring ik uit mijn bed, alhoewel ik dat niet direct mocht doen, en loop naar het secretariaat dat pal hiernaast ligt. Daar vraag ik om naar de spoedafdeling te bellen zodat ik kan horen wat ze met mijn dochter aan het doen zijn. En gelukkig, ik krijg Lisse zelf aan de lijn en alles gaat al veel beter. Er is niets speciaal gevonden buiten dat ze 'waarschijnlijk' een maag-en darminfectie heeft. De dokters wijten de pijn ook aan het feit dat ze momenteel heel veel stress heeft: examens en mijn behandelingen die heel veel tijd vragen. Maar het is maar beter zo. Hoe erg het ook is dat ze zoveel pijn had, we weten dan toch dat er niets ergs aan de hand is.
Bij de terugkomst op mijn kamer zitten mijn 2 schatten van kinderen mij op te wachten. Ik ben zo blij om te zien dat het met allebei goed gaat ❤️.
Uiteindelijk mag ik om half 6 naar huis.
Klein weetje: ik lag op een tweepersoonskamer en mijn kamergenote Carla, was een lieve dame van ongeveer mijn leeftijd. Pas na een tweetal uren heen en weer gepraat, kom ik tot de ontdekking dat Carla blijkbaar ook in Erpe-Mere woont en dat haar broer Patrick De Vos, onze leverancier is van de wijn die we gegeven hebben op onze fuif en die we gaan geven op ons eetfestijn. Als dat nu toch geen toeval is...... 🍷🍷🍷

14 juni: deze avond gaan we in de Fox in Aalst iets drinken met Iris en Maarten. Ik verheug er mij op want ondertussen is het efkes geleden dat ik hen heb gezien. Ook Lisse gaat mee die mij, als we in de buurt van de Haring komen een blinddoek omdoet. Ik versta het niet zo goed en vraag me af wat hier de bedoeling van is. We rijden de Fox voorbij, ook al zie ik het niet (maar ik voel het wel). We rijden nog een 500 meter verder en daar leiden Wim en Lisse mij uit de auto. Ik weet dat daar in de buurt de zaak is van Kris, Christina, Francis en Sandra. Nog steeds geblinddoekt steken we de Parklaan over en leiden ze mij ergens naar binnen. Daar is het verdacht stil en Lisse zegt dat ik de blinddoek mag afdoen. Wauw, al die bekende (lachende) gezichten, verkleed in hevige kleuren, zelfs zwartgemaakt in het gezicht. Ik roep heel luid als ik onze vrienden zo zie, ik ben zoooooo aangenaam verrast. Zelfs onze vrienden van Charleroi zijn er. Ik ben er even niet goed van maar verschrikkelijk blij! "Als jullie niet naar Senegal kunnen, brengen wij Senegal naar jou". Als dat geen vriendschap is?!  🇸🇳 🇸🇳🇸🇳
Aangezien ik toen, bij het afnemen van mijn blinddoek mijn pruik ben "verloren", beslis ik om die vanaf nu af  te laten. Het is trouwens zomer en dan met een pruik oplopen is allesbehalve ideaal. En wat voor een reacties ik daar op krijg!!! Blijkbaar zie ik er hip en modern uit. We zullen het maar geloven zeker?! 😛

18 juni: ik word om 8 uur in het UZ verwacht voor mijn eerste kuur. En zoals altijd vergezelt Wim mij (allé, buiten die ene keer vaneigen). Hij installeert zich met zijn laptop in de kamer waar ik lig en ondertussen probeert hij te werken. Ik heb al voorgesteld om mij 's morgens af te zetten en mij te komen halen in de namiddag maar wie Wim kent weet dat ik dat evengoed tegen onze hond kan zeggen! Ik versta dat hij mij wil bijstaan en dat hij, mocht er toch iets verkeerd gaan, desnoods kan ingrijpen. Maar de (vele) uren dat ik daar gewoon lig, houd ik mij (in stilte) bezig met mijn Ipad, TV kijken en af en toe een dutje doen. Dus veel moet Wim zich niet bezighouden met mij. Ik ben dan ook geen moeilijke hé!?
Vorige week heb ik reeds een paar maal mijn bloed moeten laten nemen en ook nu wordt er, vooraleer ik de medicijnen krijg, bloed afgenomen en gecontroleerd. Dit duurt natuurlijk een paar uur. Als er groen licht wordt gegeven van het labo, duurt het dan nog een tijdje eer het medicijn is gemaakt en eer het per koerier naar onze afdeling wordt gebracht.
Het is uiteindelijk bijna 13 u als mijn verpleegster Laura (jaja, ik heb mijn eigen verpleegster) binnenkomt met de fameuze spuit. Het is amper 3 ml maar die hoeveelheid moet gegeven worden over een tijdspanne van 10 minuten. Laura zit dus 10 minuten voorover gebogen terwijl ze heeeeeel zachtjes die 3 ml in mijn ader spuit. Eens die spuit leeg is, moet ik nog minimum 4 uren blijven zodat, mocht er toch direct iets mislopen, er direct kan opgetreden worden.💉
Elk uur komt Laura controleren of er toch niets verandert. Bloeddruk, temperatuur en hartslag meten, soms ook een cardiogram afnemen, bloed afnemen.......
Maar zoals we allemaal hoopten, gebeurt er helemaal niks. Ik voel me 4 uren later nog steeds goed. Ik heb helemaal geen enkele bijwerking.

Mijn bloed zal morgen, vrijdag en volgende week ook 2 keer worden afgenomen om na te gaan of er verschillen te zien zijn.
Als er ondertussen niets gebeurt zal ik over 2 weken mijn 2e kuur krijgen.

2 juli: er is in de afgelopen 2 weken niets gebeurd (op gebied van mijn gezondheid natuurlijk) dus vandaag krijg ik normaal mijn 2e spuit.
Na natuurlijk een bloedafname, krijg ik iets na 13 u mijn 2e dosis. Deze keer is het 10 ml maar terug moet de vloeistof heel langzaam worden ingespoten.
En ook deze keer gebeurt er niks abnormaals. Dus tegen half 6 mogen we ook deze keer naar huis.

Ook nu zal ik verschillende dagen naar het UZ moeten komen om terug mijn bloed te laten controleren. Het is toch steeds nogal een heen en weer gerij maar gelukkig vindt Wim dat ik, alleen voor dit, groot genoeg ben om alleen te gaan. Soms ben ik op een half uurtje terug in de auto, andere keren duurt het wat langer. Zeker wanneer er geprikt wordt om de bloedstalen te nemen maar dat er toch nog 1 of meerdere stalen vergeten worden en dat er dan een 2e, of zelfs een 3e keer moet geprikt worden. Nog een geluk dat ik niet echt bang ben van naalden. Wim zou ondertussen al 20 keer weggelopen zijn van het ziekenhuis.

Mijn volgende kuur zal plaatsvinden op 16 juli.
Maar de dag daarvoor moet ik, jammer genoeg, terug een biopsie ondergaan van de lever. De studie eist dat er 2 keer een biopt wordt genomen.
Dus volgende maandag mag ik terug tegen 8 uur 's morgens naar het UZ. Maar ik denk dat ik deze keer toch weer Wim ga meenemen! 😝


PS: het publiceren van deze blog heeft wat langer geduurd, ik heb last van een writer's block denk ik 😫😫😫

Behandeling nummer .......

Wachten......wachten......wachten.....en nog wachten...

Ik dacht dat ik telefoon zou krijgen van het UZ met de melding dat er een nieuwe behandeling voor mij was gevonden. Elke dag hoop ik dat mijn telefoon rinkelt en dat de nummer die belt begint met 09. Maar jammer genoeg moet ik uiteindelijk wachten tot mijn afspraak, zoals gewoonlijk op dinsdag.

Dinsdag 21 mei: de laatste tijd worden we redelijk op het uur van onze afspraak ontvangen door de dokter(s). En vandaag is  het niet anders. Je zou denken dat ze hier op mij zitten te wachten (ahum).

We worden direct ontvangen door professor Rottey. Ik vind dat ze een nogal bedenkelijke uitdrukking op haar gezicht heeft. Ik ben al de hele dag nerveus, er hangt precies al sinds deze morgen een donkere wolk boven mijn hoofd en die wolk is klaar om te exploderen.

De prof kan ons blijkbaar maar 1 behandeling voorstellen:

En met deze behandeling zou je kunnen zeggen dat ik letterlijk proefkonijn mag spelen. Er zijn testen gedaan op dieren maar nog niet op mensen. Ik zal dus echt één van de eersten zijn die deze behandeling zal ondergaan.

Zoals ik vroeger al zei, wil de prof dat we toch eerst onze reis kunnen maken. Wij zouden dat natuurlijk ook graag willen. Het zou misschien wel mijn laatste reis kunnen zijn en op het moment dat ik dit zeg, knikt de professor bevestigend. Dus ook zij ziet mijn toekomst precies donker in.

De eerste deelname aan dit "project" is voorzien voor begin juli. We krijgen een bundeltje waarin uitgelegd wordt hoe de behandeling gaat gebeuren, wat de bijwerkingen zijn, de voorwaarden, ... De therapie zal voorafgegaan worden door een uitgebreide screening. Dit om de toestand van het lichaam (en geest) aldoor te kunnen vergelijken.

Maar er is dus ook een tweede groep. De professor zou het wel zien zitten om mij in deze groep te zetten zodat we toch eerst naar Senegal kunnen. Probleem is wel mijn levertumor. Want die is op 3 maanden tijd van 1 cm naar 3 cm gegaan, wat dus toch wel zorgwekkend is.

Na veel nadenken en overleg, vooral tussen de dokter en Wim want mijn gedachten gaan op dit moment alle kanten uit, denken we dat we toch onze reis gaan maken en dat ik dan ga starten met de behandeling van zodra we thuiskomen. Maar de prof is merkbaar niet overtuigd. Ze wil graag nog met haar collega's overleggen want er zijn toch nog vragen waarop ook zij geen antwoord weet. Zo moeten we een inenting krijgen tegen Gele Koorts en moeten we malariapillen innemen. Is dit alles wel goed in combinatie met de medicijnen van het nieuwe project?

De prof gaat deze week nog overleggen met haar collega's om toch nog wat verdere informatie te krijgen, zeker over de tijdstippen dat de medicijnen zouden gegeven worden. Ik mag haar vrijdagmorgen om 9 uur bellen en dan zal ze mij misschien kunnen zeggen hoe, wat en waar.

Allebei in gedachten keren we terug naar huis. Ik voel er mij niet goed bij en Wim blijkbaar ook niet. Wat moeten we doen? Toch onze reis afzeggen en mij in de eerste groep laten inschrijven? Of wachten en proberen te genieten van onze vakantie maar dan wel met kans dat de kanker nog méér is uitgezaaid?

Die nacht slaap ik heel slecht maar Wim ook. Onze gedachten gaan enkel nog naar de nieuwe behandeling en wat er bij komt kijken.

Op donderdagnacht slaap ik heel slecht. Ik ben heel zenuwachtig want wat moeten we doen om goed te doen? We willen heel graag op vakantie, zeker omdat Lisse meegaat maar ook omdat onze vrienden Isa en Ludo er zo naar uitkijken om terug samen te kunnen vertrekken. Vorig jaar hebben we hen moeten laten gaan zonder ons maar we zijn er van overtuigd dat het dit jaar zo niet zal lopen.

Vrijdag 24 mei: ik ben heel vroeg wakker en het verwondert me niet dat, nog geen 10 minuten later ook Wim wakker wordt. Vandaag werkt hij van thuis. Ik ben blij, zo kan hij naar de prof bellen om 9 uur want ik té zenuwachtig om dat nu te moeten doen.

Vandaag moeten we een beslissing nemen, wat dan ook, de dokters moeten onze keuze weten: de eerste of de tweede groep.

Stipt om 9 uur bellen Wim en ik haar op, we zetten de smartphone op luidspreker. Volgens professor Rottey kunnen ze ons niet beloven dat de behandeling direct na onze terugkomst zou aanvatten (als we dus voor de tweede groep zouden gaan). Het hangt allemaal af van de eerste groep. Die patiënten moeten dan reeds de nieuwe medicijnen gekregen hebben want blijkbaar heeft de eerste groep vanaf het starten van de behandeling, 4 weken de tijd om de medicijnen te krijgen. Dus het wil niet zeggen omdat de behandeling bijvoorbeeld op 1 juli zou starten, dat iedereen direct het infuus zal krijgen. Patiënt 1 krijgt die misschien op 1 juli maar de laatste patiënt heeft tijd tot 28 juli om akkoord te gaan met de behandeling. Daarom kunnen ze absoluut niet beloven dat de 2e groep reeds half juli zou starten, ik ben er efkes niet goed van! Dus, als we het goed voor hebben zou de 2e groep misschien maar pas in augustus hun medicijnen krijgen? En blijkbaar misschien nog later want de dokters willen eerst natuurlijk de neveneffecten weten van de eerste groep. Eigenlijk weten ze bijna zeker dat het zelfs een paar maanden zal zijn eer de volgende groep kan starten. Ooooh, dat risico willen we niet nemen en Wim en ik beslissen vrijwel tegelijkertijd dat ik mij wil laten inschrijven voor de eerste groep. De eerste groep zou uit 3 mensen van over de hele wereld bestaan. Professor Rottey vindt het ook een verstandige beslissing en vindt het het beste wat we kunnen doen.

En raar maar waar, na het telefoongesprek is het alsof de zenuwen wegvliegen uit mijn lichaam. Ik ben plots heel kalm. We hebben de juiste beslissing genomen. 

Ik wou andere mensen tevreden stellen met de reis toch te maken en daardoor was ik zo nerveus maar nu het vaststaat, voel ik mij 20 kilo lichter!

Nu moeten de dokters alle afspraken inplannen en zal ik bericht krijgen wanneer alle vooronderzoeken zullen plaatsvinden.

En zo geschiedde: * vrijdag 31 mei om 10u30: echo van de lever om na te gaan of het mogelijk is om een biopsie te doen van de tumor. Aangezien de tumor, zoals ik reeds zei, niet aan de zijkant ligt, willen de dokters  toch zeker zijn dat er gemakkelijk een biopt kan genomen worden

*woensdag  5 juni om 13u: screening, gesprek met verpleegkundige over het verloop van de studie, overlopen van de bijwerkingen, oppervlakkige onderzoeken zoals bloeddruk meten, bloedafname,.....,

*donderdag 6 juni om 14u45: cardio: volledig onderzoek van het hart

en *om 16u15: ct-scan

*vrijdag 7 juni om 9u45: biopsie van de lever

Een hele boterham, eigenlijk een heel brood! Ik zal blij zijn als deze week voorbij is. Neen, eigenlijk zal ik blij zijn als we 2 of zelfs 3 maanden verder zijn. Dan zullen we misschien toch al weten hoe ik reageer op de nieuwe behandeling en misschien zelfs al weten wat de reactie is op de kanker.

Ondertussen weten we ook wat de opbrengst is van onze benefietfuif van 4 mei: 5.700 EUR!!! En dat allemaal dankzij jullie!!! Aan alle mensen die een kaart kochten, aanwezig waren op de fuif en/of een gift gedaan hebben via ons rekeningnummer en zeker aan alle helpende handen: een dikke dikke merci! ! ! !

Als dat niet iets is om trots op te zijn?! We gaan alleszins al met een mooie cheque naar Wachtebeke eind dit jaar. Maar we hopen natuurlijk dat er nog veel meer zal bijkomen met ons eetfestijn op 5 oktober dit jaar, in de Sint-Annazaal te Bambrugge.

Hou deze datum zeker al vrij en we hopen dat jullie ook deze keer massaal zullen aanwezig zijn om de pot voor het CRIG nog wat méér te vullen.

Verdere info over deze avond zal zeker nog volgen.

Ook een bedankje aan de mensen die voor mij een kaarsje doen of laten branden zoals in Lourdes, verschillende kerken en thuis, bedankt om zo aan mij te denken!

Ik wens ieder van jullie een prachtige zomer toe, met veel zon en weinig wolken maar met af en toe een spatje regen zodat de prachtige bloemen niet verdrogen.

Een zomer om nooit meer te vergeten…….

  

Wachten......wachten......wachten.....en nog wachten...

Ik dacht dat ik telefoon zou krijgen van het UZ met de melding dat er een nieuwe behandeling voor mij was gevonden. Elke dag hoop ik dat mijn telefoon rinkelt en dat de nummer die belt begint met 09. Maar jammer genoeg moet ik uiteindelijk wachten tot mijn afspraak, zoals gewoonlijk op dinsdag.

Dinsdag 21 mei: de laatste tijd worden we redelijk op het uur van onze afspraak ontvangen door de dokter(s). En vandaag is  het niet anders. Je zou denken dat ze hier op mij zitten te wachten (ahum).

We worden direct ontvangen door professor Rottey. Ik vind dat ze een nogal bedenkelijke uitdrukking op haar gezicht heeft. Ik ben al de hele dag nerveus, er hangt precies al sinds deze morgen een donkere wolk boven mijn hoofd en die wolk is klaar om te exploderen.

De prof kan ons blijkbaar maar 1 behandeling voorstellen:

En met deze behandeling zou je kunnen zeggen dat ik letterlijk proefkonijn mag spelen. Er zijn testen gedaan op dieren maar nog niet op mensen. Ik zal dus echt één van de eersten zijn die deze behandeling zal ondergaan.

Zoals ik vroeger al zei, wil de prof dat we toch eerst onze reis kunnen maken. Wij zouden dat natuurlijk ook graag willen. Het zou misschien wel mijn laatste reis kunnen zijn en op het moment dat ik dit zeg, knikt de professor bevestigend. Dus ook zij ziet mijn toekomst precies donker in.

De eerste deelname aan dit "project" is voorzien voor begin juli. We krijgen een bundeltje waarin uitgelegd wordt hoe de behandeling gaat gebeuren, wat de bijwerkingen zijn, de voorwaarden, ... De therapie zal voorafgegaan worden door een uitgebreide screening. Dit om de toestand van het lichaam (en geest) aldoor te kunnen vergelijken.

Maar er is dus ook een tweede groep. De professor zou het wel zien zitten om mij in deze groep te zetten zodat we toch eerst naar Senegal kunnen. Probleem is wel mijn levertumor. Want die is op 3 maanden tijd van 1 cm naar 3 cm gegaan, wat dus toch wel zorgwekkend is.

Na veel nadenken en overleg, vooral tussen de dokter en Wim want mijn gedachten gaan op dit moment alle kanten uit, denken we dat we toch onze reis gaan maken en dat ik dan ga starten met de behandeling van zodra we thuiskomen. Maar de prof is merkbaar niet overtuigd. Ze wil graag nog met haar collega's overleggen want er zijn toch nog vragen waarop ook zij geen antwoord weet. Zo moeten we een inenting krijgen tegen Gele Koorts en moeten we malariapillen innemen. Is dit alles wel goed in combinatie met de medicijnen van het nieuwe project?

De prof gaat deze week nog overleggen met haar collega's om toch nog wat verdere informatie te krijgen, zeker over de tijdstippen dat de medicijnen zouden gegeven worden. Ik mag haar vrijdagmorgen om 9 uur bellen en dan zal ze mij misschien kunnen zeggen hoe, wat en waar.

Allebei in gedachten keren we terug naar huis. Ik voel er mij niet goed bij en Wim blijkbaar ook niet. Wat moeten we doen? Toch onze reis afzeggen en mij in de eerste groep laten inschrijven? Of wachten en proberen te genieten van onze vakantie maar dan wel met kans dat de kanker nog méér is uitgezaaid?

Die nacht slaap ik heel slecht maar Wim ook. Onze gedachten gaan enkel nog naar de nieuwe behandeling en wat er bij komt kijken.

Op donderdagnacht slaap ik heel slecht. Ik ben heel zenuwachtig want wat moeten we doen om goed te doen? We willen heel graag op vakantie, zeker omdat Lisse meegaat maar ook omdat onze vrienden Isa en Ludo er zo naar uitkijken om terug samen te kunnen vertrekken. Vorig jaar hebben we hen moeten laten gaan zonder ons maar we zijn er van overtuigd dat het dit jaar zo niet zal lopen.

Vrijdag 24 mei: ik ben heel vroeg wakker en het verwondert me niet dat, nog geen 10 minuten later ook Wim wakker wordt. Vandaag werkt hij van thuis. Ik ben blij, zo kan hij naar de prof bellen om 9 uur want ik té zenuwachtig om dat nu te moeten doen.

Vandaag moeten we een beslissing nemen, wat dan ook, de dokters moeten onze keuze weten: de eerste of de tweede groep.

Stipt om 9 uur bellen Wim en ik haar op, we zetten de smartphone op luidspreker. Volgens professor Rottey kunnen ze ons niet beloven dat de behandeling direct na onze terugkomst zou aanvatten (als we dus voor de tweede groep zouden gaan). Het hangt allemaal af van de eerste groep. Die patiënten moeten dan reeds de nieuwe medicijnen gekregen hebben want blijkbaar heeft de eerste groep vanaf het starten van de behandeling, 4 weken de tijd om de medicijnen te krijgen. Dus het wil niet zeggen omdat de behandeling bijvoorbeeld op 1 juli zou starten, dat iedereen direct het infuus zal krijgen. Patiënt 1 krijgt die misschien op 1 juli maar de laatste patiënt heeft tijd tot 28 juli om akkoord te gaan met de behandeling. Daarom kunnen ze absoluut niet beloven dat de 2e groep reeds half juli zou starten, ik ben er efkes niet goed van! Dus, als we het goed voor hebben zou de 2e groep misschien maar pas in augustus hun medicijnen krijgen? En blijkbaar misschien nog later want de dokters willen eerst natuurlijk de neveneffecten weten van de eerste groep. Eigenlijk weten ze bijna zeker dat het zelfs een paar maanden zal zijn eer de volgende groep kan starten. Ooooh, dat risico willen we niet nemen en Wim en ik beslissen vrijwel tegelijkertijd dat ik mij wil laten inschrijven voor de eerste groep. De eerste groep zou uit 3 mensen van over de hele wereld bestaan. Professor Rottey vindt het ook een verstandige beslissing en vindt het het beste wat we kunnen doen.

En raar maar waar, na het telefoongesprek is het alsof de zenuwen wegvliegen uit mijn lichaam. Ik ben plots heel kalm. We hebben de juiste beslissing genomen. 

Ik wou andere mensen tevreden stellen met de reis toch te maken en daardoor was ik zo nerveus maar nu het vaststaat, voel ik mij 20 kilo lichter!

Nu moeten de dokters alle afspraken inplannen en zal ik bericht krijgen wanneer alle vooronderzoeken zullen plaatsvinden.

En zo geschiedde: * vrijdag 31 mei om 10u30: echo van de lever om na te gaan of het mogelijk is om een biopsie te doen van de tumor. Aangezien de tumor, zoals ik reeds zei, niet aan de zijkant ligt, willen de dokters  toch zeker zijn dat er gemakkelijk een biopt kan genomen worden

*woensdag  5 juni om 13u: screening, gesprek met verpleegkundige over het verloop van de studie, overlopen van de bijwerkingen, oppervlakkige onderzoeken zoals bloeddruk meten, bloedafname,.....,

*donderdag 6 juni om 14u45: cardio: volledig onderzoek van het hart

en *om 16u15: ct-scan

*vrijdag 7 juni om 9u45: biopsie van de lever

Een hele boterham, eigenlijk een heel brood! Ik zal blij zijn als deze week voorbij is. Neen, eigenlijk zal ik blij zijn als we 2 of zelfs 3 maanden verder zijn. Dan zullen we misschien toch al weten hoe ik reageer op de nieuwe behandeling en misschien zelfs al weten wat de reactie is op de kanker.

Ondertussen weten we ook wat de opbrengst is van onze benefietfuif van 4 mei: 5.700 EUR!!! En dat allemaal dankzij jullie!!! Aan alle mensen die een kaart kochten, aanwezig waren op de fuif en/of een gift gedaan hebben via ons rekeningnummer en zeker aan alle helpende handen: een dikke dikke merci! ! ! !

Als dat niet iets is om trots op te zijn?! We gaan alleszins al met een mooie cheque naar Wachtebeke eind dit jaar. Maar we hopen natuurlijk dat er nog veel meer zal bijkomen met ons eetfestijn op 5 oktober dit jaar, in de Sint-Annazaal te Bambrugge.

Hou deze datum zeker al vrij en we hopen dat jullie ook deze keer massaal zullen aanwezig zijn om de pot voor het CRIG nog wat méér te vullen.

Verdere info over deze avond zal zeker nog volgen.

Ook een bedankje aan de mensen die voor mij een kaarsje doen of laten branden zoals in Lourdes, verschillende kerken en thuis, bedankt om zo aan mij te denken!

Ik wens ieder van jullie een prachtige zomer toe, met veel zon en weinig wolken maar met af en toe een spatje regen zodat de prachtige bloemen niet verdrogen.

Een zomer om nooit meer te vergeten. Fijne vakantie allemaal