Bijna kerstmis! 🎄

 

 

Donderdag 29 oktober:

Vandaag ga ik mij laten onderzoeken zodat ik al dan niet kan goedgekeurd worden om een nieuw medicijn, genaamd EOS884448, te krijgen. Het is geen medicijn dat specifiek de tumoren ten gevolge van speekselklierkanker aanvallen maar het zou over een algemeen medicijn gaan dat zelfs meerdere types van kanker zou kunnen bestrijden. 

Ik ben dus terug proefpersoon. Er zijn al onderzoeken gebeurd bij dieren die de werkzaamheid tegen kanker bevestigen. Nu is het aan patiënten met gevorderde kanker om te testen of het menselijk lichaam de studiemedicatie verdraagt en welk effect het heeft op de kanker.

De studie bestaat uit 2 delen en ik mag deelnemen aan het eerste deel. Dit deel omvat ongeveer 30 patiënten en hier zal worden bepaald wat de maximale dosis is die verdragen wordt en wat de aanbevolen dosis is om te geven tijdens het tweede deel van de studie. In het tweede deel wordt het medicijn verder onderzocht in de aanbevolen dosis onder ongeveer 85 patiënten.

In het eerste deel zijn er wel nog eens 5 niveau's: de 1e groep krijgt 20 mg van het medicijn, de 2e groep 70 mg, de derde 200 mg, de vierde 700 en tenslotte de vijfde, waar ik zal aan meewerken, krijgt 1.400 mg.

Ik ga dus de hoogste dosis krijgen in deze studie. Het medicijn zal intraveneus worden toegediend in het UZ in Gent en dit over 2 uren.

Nadat alles in geuren en kleuren wordt uitgelegd door dokter Greet Schelfaut, wordt mij gevraagd het contract al dan niet te tekenen zodat ik later geen poot heb om op te staan mocht er toch iets mislopen. Het is cru gezegd maar het UZ en de fabrikant willen zich natuurlijk volledig indekken. En dat is absoluut logisch want er zouden anders waarschijnlijk nogal wat klachten volgen.

Veel keus heb ik niet. Als ik niet teken dat zit het er op voor mij. Aangezien er mij anders niets kan helpen momenteel, ga ik er natuurlijk direct mee akkoord om het contract te tekenen. Precies of ik een contract teken voor een nieuwe job 🙆.

Ik dacht dat ik direct zou onderzocht worden maar vandaag is er blijkbaar al genoeg gebeurd zodat Wim en ik terug naar huis kunnen.

Het eerste wat nu moet gebeuren is een scan van mijn lever. Er gaat gekeken worden waar de tumor juist zit zodat er een biopt kan genomen worden.

De scan gebeurt op maandag 3 november en op 4 november worden er 3 stalen uit de tumor gehaald. De studie vereist dat er vóór de eerste toediening van het medicijn reeds stalen worden genomen en na mijn eerste baxter zal er terug een biopsie gebeuren zodat er kan vergeleken worden.

En amai, de biopsie gebeurt blijkbaar door een student. Hij weet nog niet echt hoe alles verloopt, of zou moeten verlopen want de dokter die hem begeleidt moet echt van begin tot einde zeggen wat hij moet doen. Een tumor hebben op de lever is al niet goed maar als die ook nog eens onder de ribben ligt en ze moeten daar een biopt uithalen.....Maar wat een geluk dat ik een bijou van een verpleegster bij mij heb. Ik heb al eens een zo'n ingreep laten doen maar toen had ik een "betere" ligging van de tumor. Zoals ik al zei ligt de tumor heel ambetant en de leerling gaat dus heel goed moeten mikken om met de naald mooi tussen 2 ribben te prikken.

De verpleegster heeft dat precies ook in de mot en ze neemt mijn 2 handen vast en zegt dat ik zo hard mag knijpen als ik wil. En jawadde, heb ik geknepen zeg! Amai wat deed dat pijn. Er moesten dan nog 3 stalen worden genomen dus met 1 keer was ik er nog niet vanaf. Ik heb dus ferm in die vrouw haar den handen geknepen, da geef ik grif toe. 

Ik moet nu nog 4 uren op mijn rechterkant blijven liggen zodat er geen bloeding zou ontstaan. Daarna mag ik naar huis. Ik kijk al uit naar de volgende biopsie 😞😖.

Vrijdag 13 november: 

Vandaag ga ik mij lichamelijk laten onderzoeken. Er wordt een bloed- en urinestaal genomen, mijn reflexen worden nagekeken, de longen, de ogen, de keel,......allez, eigenlijk (bijna) alles.

Deze onderzoeken gebeuren steeds op de afdeling Geneesmiddelenonderzoek maar ik moet ook nog een cardiogram laten doen. Daarvoor moet ik naar de Dienst Cardiologie natuurlijk. Daar wordt mijn hart binnenstebuiten gekeerd en blijkbaar is dat nog tiptop in orde. Is mijn hart goed of heb ik een goed hart?

Nu dit alles gebeurd is, kan ik dan eindelijk mijn eerste keer de medicatie toegediend krijgen.

Maandag 16 november:

7u15, Wim en ik vertrekken met een klein valiesje naar het UZ. Mijn hart klopt toch iets sneller dan normaal. Ik bekijk alles heel positief en hoop natuurlijk dat vandaag D-day zal zijn. Wim gaat niet blijven want hij heeft heel wat vergaderingen op zijn agenda staan. Hij werkt wel van thuis uit maar hij kan onmogelijk online-vergaderingen houden vanuit het UZ.  

Maar ik ben groot genoeg om alleen te blijven, ik ben zelfs blij dat er mij niemand gezelschap houdt want nu kan ik doen wat ik wil. Allez ja, het enige wat ik op mijn kamer kan doen is lezen of naar tv kijken. Dat is dan wat me-time. Af en toe heb ik dat ook nodig want Wim wil dat er altijd iemand in mijn buurt is. En eerlijk gezegd, dat steekt op den duur wel tegen hoor! Ik wil ook eens gezellig alleen zijn, de radio opzetten, iets lezen, mijn blog schrijven,.... Dus heb ik gevraagd aan Wim en Lisse om mij toch af en toe eens alleen te laten. Ik moet zeggen dat het tot nu toe nog niet echt heeft gewerkt.

Bij aankomst in het UZ wordt eerst mijn bloed afgenomen zodat dit naar het labo kan gestuurd worden om te onderzoeken. Als alles in orde is, zal dan opdracht worden gegeven aan de apotheek van het UZ om het medicijn klaar te maken.

De verpleegsters lopen in en uit alsof het opendeurdag is. Er worden mij allerhande vragen gesteld, onderzoeken gedaan, naar uitslagen gekeken,....dus ik veronderstel dat alles goed zal nagekeken zijn voor ik de fameuze baxter krijg.

Het is bijna 13u als het medicijn eindelijk aankomt. Alle "leidingen" zijn aangesloten en nu gaat er een vloeistof van 1 liter met 1.400 mg aan medicijnen door mijn lichaam lopen. Daarna krijg ik nog een baxter met gewoon “water” om mijn aders te spoelen.

Achteraf voel ik mij niet anders dan anders. Ik voel me dus redelijk goed maar moet toch nog een tweetal uren blijven zodat ik kan opgevolgd worden. Je weet maar nooit…..

De dagen na de toediening voel ik mij nog steeds goed. Ik kan gerust mijn huishoudelijke taken doen en zowel mentaal als lichamelijk voel ik mij nog steeds hetzelfde.

Ik moet nu wel om de 3 dagen mijn bloed laten nemen en mij laten onderzoeken. Dus elke keer weer naar het UZ. Wim hoeft natuurlijk niet mee want het gaat over de gewone, normale onderzoeken zoals temperatuur, bloeddruk, een EKG,……

Over 4 weken zal ik dan mogen terugkomen voor de 2^e baxter.

Jammer genoeg ligt alles in de wereld nu stil n.a.v. het coronavirus. Zelfs op mijn verjaardag kunnen we niets doen. Misschien dat we het later kunnen inhalen.

In deze studie is het voorzien da er 2 biopsies gebeuren. De eerste heb ik gehad (amai) en de tweede is voorzien op 3 december. Omdat de vorige biopsie moeilijk verlopen is doordat de tumor achter de ribben ligt, stellen de dokters voor om het deze keer ingewikkelder te laten doen maar misschien toch gemakkelijker (voor hen). Ik zal nu onder de scan moeten en ondertussen zal de arts de biopsies uitvoeren. Als ik onder de scan lig kan de dokter gemakkelijker zien op welke locatie hij juist moet prikken. Deze keer zal ik ook naar de dagkliniek moeten. Dus alles bijeen zal het weer een hele dag in het UZ zijn.

Vóór de biopsie is er natuurlijk terug een covid-test nodig. Voor mij geen probleem, ik voel mij zelfs veiliger als ik getest ben.

Donderdag 3 december

Ik word om 8 uur ’s morgens op de dagkliniek verwacht. Wim zet mij af want hij heeft vandaag een heel belangrijke dag op het werk. Hij moet echt wel (van thuis uiteraard) werken vandaag. Maar ik vind het echt niet erg. Hij kan toch niets doen. Alleen maar in de wachtzaal zitten wachten totdat ik eindelijk terug ben van de ingreep.

Na mij gesetteld te hebben word ik naar de afdeling Radiologie gereden waar ik natuurlijk een heel klein beetje moet wachten (ahum). De chirurg die de ingreep zal uitvoeren komt al eens goeiedag zegen. Hij vertelt wat hij juist allemaal van plan is en hoe hij dat zal doen. Ergens kan mij dat niet veel schelen. Ik heb zoiets van: het moet gebeuren en hoe jij dat wil doen, moet jij maar weten. Zolang ik natuurlijk maar niet teveel last heb. De dokter is heel vriendelijk en dat geeft natuurlijk al een ietwat beter gevoel. Ik zal wel weer in goede handen zijn.

Het is ondertussen bijna half 11 als ik op de tafel van de scanner mag plaatsnemen. Ik word klaargemaakt alsof er een hele grote snede gaat gemaakt worden in de zijkant van mijn buik. Ik moet mijn armen omhoog leggen en de chirurg zal mij af en toe vragen om in te ademen en mijn adem in te houden. Dus ik ben er klaar voor.

Maar wat een nachtmerrie. Ik heb nog niet veel geklaagd over pijn maar dit is dus echt bijna onhoudbaar. Ik heb nog nooit, maar dan ook nog nooit zoveel pijn gehad. Mijn huid wordt verdoofd maar alles daaronder niet en dan met een naald van een vijftiental centimeter door alles door tot aan de tumor in de lever……….

Zo gaat het een uur aan één stuk door. De naald insteken, inademen, adem ophouden en dan verschrikkelijke pijnscheuten van rechts naar links en van links naar rechts. Het is niet uit te leggen wat een pijn ik doorsta. De dokter is wel heel meelevend en excuseert zich constant omdat hij ziet en ‘voelt’ dat ik echt wel afzie. Ik zeg hem dat hij daar weinig of niks kan aan doen maar het geeft toch een beter gevoel dat hij echt wel empathie heeft. Na 5 stalen te hebben genomen van de tumor is de ingreep ten einde. Op de vraag waarom dit toch niet onder volledige narcose gebeurt zegt hij dat dit praktisch niet mogelijk is. De adem ophouden als je onder narcose bent is niet simpel hé?!

Ik zweer dat dit NOOIT maar dan ook NOOIT meer zal gebeuren, echt niet. Dit was het ergste wat ik ooit al heb meegemaakt. En jullie weten dat dit toch al een hele waslijst is. Mijn pijngrens ligt blijkbaar redelijk hoog maar in deze tijd zou een mens toch niet meer zo mogen afzien?! Maar blijkbaar zijn er nog niet genoeg middelen om alle lasten te vermijden. Tijdens de ingreep heb ik niet geroepen of gehuild, gejankt, geweend….wat je allemaal kan doen maar ik heb wel serieus gekreund. Achteraf zei de dokter dat ik het heel goed had doorstaan en dat er al heel wat andere patiënten gepasseerd zijn. Allez, da’s een hele troost!

Half 1 als ik terug op mijn kamer ben. Ik moet op mijn rechterzijde blijven liggen zodat er op de opening van de ingreep, ook al is die miniem, drukt wordt gezet om een bloeding te voorkomen.  Ik voel mij eigenlijk ook niet bijzonder goed maar ik heb dan ook nog niks gegeten vandaag. De verpleging is weer super en op mijn vraag of ik iets kan te eten krijgen, brengen ze mij direct wat boterhammen. Maar jakkes, die komen alweer uit de frigo en die zijn dus ijskoud. Ik vind dat niet te vreten. Maar gelukkig is Wim deze morgen langs de bakker gereden en heeft hij mij 2 ontbijtkoeken gehaald. Dus ikke direct zo een chocoladekoek genomen en die met veel smaak opgegeten.

De verpleegsters komen regelmatig kijken. Om het uur moet mijn bloeddruk worden genomen en steeds vragen ze of ik iets nodig heb. Aangezien ik mij toch nog steeds niet al te best voel, krijg ik een dafalgan om de pijn wat weg te nemen. En rond 3 uur is het zover. Ik begin te zweten en te rillen. Snel druk ik op de alarmbel en ik voel mij heel slecht. En daar gaan we…. Ik kots volledig mijn lijf uit. De verpleging heeft zo compassie met mij, dat hou je niet voor mogelijk. Blijkbaar zou dit een reactie zijn op al de pijn die ik heb gehad. Ik wist niet dat dat zelfs maar kon. Ik probeer mij voor de rest van de namiddag rustig te houden en gelukkig voel ik mij stilletjes aan beter worden.

Om 17uur kan ik Wim opbellen om mij te komen halen. En net als Wim er is, komt de dokter nog even langs. Hij heeft een verslag bij voor mij en als hij weg is zie ik dat er onderaan staat: ‘de ingreep is zonder complicaties verlopen’! WATTE? Gij zijt nie goe zeker?! Zo’n pijn en daardoor dan nog moeten overgeven ook. Allez, ik ben ne keer curieus wat ze er op zetten als het moeilijk was.

Maandag 14 december

De 2^e baxter komt er aan. Ik kijk er al naar uit. Nu ik weet dat ik er toch geen klachten zijn na het krijgen van de medicatie, ben ik er heel gerust in.

Zoals gewoonlijk wordt eerst mijn bloed genomen om te onderzoeken of daar alles mee in orde is. Want als dat niet zo is, kan ik al direct terug naar huis.

Tegen de middag komen ze mij vertellen dat alles in orde is en dat de baxter besteld is bij de ziekenhuisapotheek.

Ik word ook terug volledig lichamelijk onderzocht (en goedgekeurd) en rond de middag wordt de baxter aangesloten op mijn infuus.

Deze keer moet ik maar 1 uur wachten eer ik naar huis mag. Dus om iets na 3 is biebie ribbedebie.

De dag nadien ben ik doodop. En de dagen die er op volgen zijn niet veel beter. Ik ben echt pompaf. Ik voel mij heel moe en futloos. Deze keer heeft de medicatie van gisteren wel een gevolg. Raar dat ik de vorige keer niets had of voelde en deze keer breng ik bijna een hele week  door in de zetel en met Netflix.

Na die week voel ik mij terug goed. Niet schitterend want nu beginnen echt wel de gevolgen van de coronaregels heel voelbaar te worden. Wim en ik missen echt de sociale contacten. Normaal gaan er bij ons niet veel dagen voorbij of er komt iemand langs, er zijn weinig weekends dat we geen afspraken hebben met vrienden en ook, we zijn bijna nooit thuis. En nu, ganser dagen thuis zitten en steeds hetzelfde: opstaan en ontbijten, wat opkuisen, af en toe wat strijken (als ik goesting heb), wat tv kijken (vooral Netflix), dag in dag uit zelf eten maken (want anders gaan we zeker om de 14 dagen wel ergens eten) en enkel buiten komen om naar de winkel te gaan. Dan ’s avonds tv kijken en gaan slapen. Dat begint hier ferm allemaal op ons te wegen, zoals bij iedereen trouwens. We missen echt onze vrienden, een gesprek, een knuffel, een bezoekje. We weten en beseffen dat we zo moeten blijven verder doen maar het wordt steeds moeilijker.

Ook voor Lisse is het niet gemakkelijk. Die zit nu in de blokperiode want direct na nieuwjaar heeft ze examens. Zoals er ook in het nieuws wordt gezegd hebben jongeren ook problemen met de lockdown. Zij zouden nu een mooie tijd moeten hebben, uitgaan, een concertje of optreden meepikken, plezier maken met vrienden, zich al dan niet een stuk in hunne gilet drinken totdat ze kotsmisselijk zijn en hun avondeten uitkotsen, ook op universiteiten of hoge school omgaan met medestudenten, ….. Die missen écht wel heel veel en neen, ze kunnen die tijd niet meer inhalen. Het wil dus niet zeggen dat ze zich na de corona 2 keer op 1 dag te pletter zullen drinken ,

Lisse is ook dit schooljaar nog geen enkele keer naar school geweest. Alle lessen moeten van thuis worden gevolgd en ook de examens zullen thuis worden gemaakt. De manier van lesgeven is echt niet normaal want de studenten hebben met niemand fysiek contact, kunnen ook geen debat of discussie aangaan, de jeugd wordt ook asocialer door het gemis aan contacten. Kortom, er is weinig goeds aan deze manier van onderwijzen. Hopelijk houden de jongeren zich toch ook aan de coronamaatregelen en gaan ze zich hiertegen niet beginnen verzetten. Want als dat gebeurt …..

Maar voorlopig ziet het er nog rustig uit. Behalve de volwassenen die op het lumineuze idee komen om de kerstvakantie in het buitenland door te brengen. En ze zijn er nog fier op ook. De reizigers die zich in het journaal  laten interviewen doen dat met een lachend gezicht want waar zij naartoe gaan is het zelfs veiliger dan in België. Stomme kl*ten! Zijn die nu echt zo dom of doen die alsof?! Ze beseffen blijkbaar niet wat dit kan teweeg brengen. Na de kerstvakantie zullen de slachtoffercijfers wel terug omhoog gaan.

De feestdagen verlopen ook in mineur. Iedereen moet thuis blijven, je mag geen vrienden uitnodigen en mocht je toch ergens gaan, dan moet je voor middernacht terug thuis zijn. Niemand heeft dit al ooit meegemaakt en het is dan ook verschrikkelijk. We leiden zo’n abnormaal leven dat het niet anders kan dan dat je het moeilijk hebt of krijgt.

Maar zelfs in deze tijd wil ik toch iedereen een gelukkig 2021 wensen en laat ons hopen dat dit jaar veeeeeeeel beter wordt dan 2020. 2021, een jaar dat nog in de geschiedenisboeken zal vernoemd worden.

Beste wensen van ons allemaal en wij wensen jullie vooral een goeie gezondheid!🎅🎄💖