Deel 2

Oef, de feestdagen zijn voorbij. Wat was dat zeg?! Alhoewel wij niet mogen klagen want op kerstavond zijn onze kinderen met partner komen eten. Dus eigenlijk hebben wij een ‘feestje’ gehouden dat eigenlijk feitelijk verboden was. Maar ik was bereid om eventueel de consequenties er bij te nemen. Ik zou het trouwens niet aankunnen dat mijn eigen vlees en bloed niet kan of mag langskomen. Elke ouder denkt daar waarschijnlijk zo over en ik geef toe, dat we over de schreef zijn gegaan maar ik ben toch blij dat we dit gedaan hebben, nèm!

Zaterdag 2 januari

Iets na 5 uur in de namiddag krijg ik een berichtje van Véro, een collega, met de melding dat Carine, nog een collega, is overleden. Ik denk dat dit toch om een misverstand moet gaan en bel Véro direct op. En inderdaad, Carine heeft blijkbaar een hersenbloeding gekregen en heeft het jammer genoeg niet overleefd. What the hell??? 1 jaar jonger dan ik.... Er zijn geen woorden voor... Op 1 jaar tijd ben ik 3 vriendinnen verloren. 3 vrouwen die nog van alles zouden moeten kunnen beleven hebben, die hun kleinkinderen hadden moeten zien opgroeien, die nog van het leven hadden moeten kunnen genieten maar jammer genoeg heeft het niet mogen zijn. Hun foto’s staan hier bij elkaar op de kast, samen met een kaarsje, zodat ik hen elke dag kan zien.💔

Maandag 4 januari:

Vandaag krijg ik mijn 3^e baxter. En alles verloopt zoals het moet verlopen. Mijn bloed is in orde met uitzondering van de cijfers over mijn nieren. Door de chemo van 2 jaar geleden, zijn mijn nieren sterk verzwakt en lijd ik aan nierinsufficiëntie. Veel water drinken is de boodschap maar jammer genoeg vergeet ik dat teveel. En deze keer is het goed te zien in het bloed dat de nieren niet naar behoren werken. Dus, vanaf morgen moet ik echt veel meer drinken.

Ik krijg mijn baxter rond de middag en joepie, ik mag na de spoeling direct naar huis. Dus vandaag kan ik eens op een deftig uur huiswaarts rijden.

Dinsdag 5 januari:

Vandaag wordt er een scan genomen. Ik vind het eigenlijk redelijk rap want ik heb gisteren pas mijn derde baxter gekregen maar zoals ik nog al zei: hier zullen ze wel weten wat ze doen zeker?!

Tijdens de scan kruis ik mijn vingers en ik hoop echt dat er nu toch eens positief nieuws mag komen.

Vrijdag 8 januari:

Vandaag hebben we een afspraak op de Dienst Geneesmiddelenonderzoek met professor Rotey om mijn foto’s van de scan te bekijken en te overlopen. Ik heb er geen goed gevoel bij, echt niet. Vroeger had ik altijd toch dat ietsje hoop dat het positief nieuws ging zijn, deze keer voel ik dat het niet zal zijn wat het zou moeten zijn.

En inderdaad, professor Rottey vindt het jammer dat ze moet zeggen dat de foto’s er absoluut niet goed uitzien. Het medicijn heeft meer kwaad dan goed gedaan.

De vlekken op mijn longen zijn groter geworden én ik heb een 2^e tumor op de lever. Ik had al een tumor van 5 cm en nu is er nog één bijgekomen van 2 cm.

Ik vat het niet, ik zit dwaas rond te kijken maar dan komt het: ik stort volledig in. Ik heb nog nooit maar dan ook nog nooit zo gereageerd zoals nu. Ik laat me in de armen van Wim vallen en laat mijn tranen de vrije loop. Ik zie het echt niet meer zitten. Altijd maar slecht nieuws krijgen en nooit maar dan ook nooit eens iets positiefs. Ik kan mijn tranen niet bedwingen en de prof zet zich zelfs recht om op mijn rug te komen wrijven om mij te troosten. Natuurlijk, eens dat de tranen weg zijn, ben ik terug veel kalmer. Mijn verdriet dat ik al heel lang opgekropt heb, is er uit. Ik ben eigenlijk zelf verwonderd dat ik zo fel heb gereageerd. Maar ik schaam mij er wel niet voor. Je zou voor minder instorten denk ik dan.

Samen overlopen we alles en het is een feit dat de studie onmiddellijk wordt stopgezet. Allez, alweer alles voor niks. En dan nog zo’n slechte resultaten.

We komen samen tot het besef dat ik met de vorige pillen, Inlyta, nog niet zo slecht was. De grootte van de tumoren waren toen redelijk stabiel gebleven maar als er een nieuw medicijn moet getest worden dat misschien mijn leven kan verlengen, dan twijfel je natuurlijk niet om dat te proberen. Maar jammer genoeg is dit dus niet het geval.

Professor Rottey laat direct een nieuwe afspraak maken voor komende maandag. Dan moet ik bij haar op de dienst Medische Oncologie

Waarom dat eigenlijk allemaal niet direct kan verstaan we ook niet. Maandag komen we weer bij haar terecht om ons te zeggen dat ik terug die chemopillen moet nemen. Enfin, het zal nu op die 3 dagen ook niet aankomen zeker?! Maar blijkbaar moet er 1 week tussen 2 verschillende medicijnen zitten. Aangezien ik afgelopen maandag nog een baxter heb gekregen, kan ik dus maar ten vroegste volgende week dinsdag beginnen met de chemopillen.

Maandag 11 januari:

Wim en ik worden terug eerst bij Greet, de verpleegster verwacht. Aangezien ik dit medicijn reeds vorig jaar een paar maanden heb genomen , hoeft ze dan ook niet veel uitleg te geven. Alles wordt overlopen en ik kan niet wachten om te starten.

Dan worden wij door de prof ontvangen. Veel hoeft er hier ook niet gezegd te worden. Ik wil deze avond al starten maar ze vind het toch een beter idee om te wachten tot morgenvroeg. Vorige keer heb ik echt moeten zoeken wat de gepaste dosis was, de dosis waar ik niet teveel problemen door ondervond. Dat was 7 mg per dag, 2 mg ’s morgens en 5 mg ’s avonds. Aangezien er enkel pilletjes zijn van 1 mg en 5 mg moet het zo opgelost worden. Maar dat is natuurlijk geen probleem, ik krijg elke dag mijn 7 mg binnen, juist zoals het moet.

Aangezien ik dus terug dit medicijn ga nemen, wil ik natuurlijk dat die pillen dan ook zo vlug mogelijk werken. Daarom stel ik zelf voor om de eerste week, en enkel die week, 10 mg te nemen en dan nadien te zakken naar 7. De prof is akkoord maar ik moet beloven dat ik dat maar 1 week doe. Vorige keer kreeg ik heel veel last in de mond omdat de dosis te hoog was. Op den duur kon ik nog met moeite eten dus op zo’n hoge dosis zou ik zeker niet kunnen voortdoen. Ik zie het volledig zitten om hier mee te beginnen. Ik heb terug wat hoop dat er toch nog iets goed gaat uit de bus komen.

En dus zoals afgesproken neem ik op dinsdag om half 11 ’s morgens mijn eerste pilletje van 5 mg. En dit geeft mij terug een positiever gevoel. Maar het zal afwachten zijn.

Woensdag 3 februari:

Ik ben nu wel gestopt met de studie maar van de Dienst Geneesmiddelenonderzoek vragen ze of ik nog 3 maanden verder kan opgevolgd worden. Dit is absoluut niet verplicht maar ik wil dit graag doen. Dus ga ik op 3 februari nog maar eens terug om een check-up te krijgen. Wat bloed nemen, een cardiogram doen, bloeddruk en temperatuur meten en een grote vragenlijst beantwoorden. Ik hoop dat ik zo toch misschien een klein steentje kan bijdragen aan het onderzoek.

Maar ik moet vandaag niet alleen naar het UZ. Ik heb tevens een afspraak bij Medex want ik moet terug voor de pensioencommissie verschijnen. Ik kan weer bij Kwak en Boemel  gaan uitleggen wat mijn problemen zijn. 😈

Deze keer is het echt tegen mijn gedacht dat ik moet gaan. Normaal ga ik daar met opgegeven hoofd binnen en laat ik hen zien dat alles eigenlijk normaal is en dat ik binnen de kortste keren terug kan gaan werken. Het is nu de 3e keer dat ik moet gaan sinds ik hervallen ben en ik weet uit ervaring van collega’s en vrienden dat je geen 4e keer meer moet gaan. Ik denk dat dat er ook toe doet dat ik mij zo voel.

Ik heb vroeger al eens gezegd dat de dokter die achter de pc zit, heel afstandelijk is en hij kijkt alsof hij al een week niet deftig naar het toilet is geweest. Ze vragen hoe het gaat en ik vertel heel kort hoe het zit. En weet je wa diene dokter vanachter zijne pc vraagt????? “Wat houdt er u eigenlijk tegen om terug te gaan werken?” Amai, een geluk dat ik een mondmasker droeg want mijn mond viel echt open van verbazing. Meent die da nu? Zo’n dossier en dan dat durven vragen! Nochtans staat alles in zijn pc en hij zou toch ten minste het fatsoen moeten hebben om het laatste verslag eens door te nemen voor ik binnen kwam?! Ik ben zo gedegouteerd door Medex, het is precies of ze hebben met criminelen te doen. Een paar jaar geleden kwam er een controle-dokter langs (ene van Erpe van op de Gentesteenweg (niet ver van Erondegem) jullie weten allicht wel wie?). Zo vies en bot als maar kon zijn. Tot hij hoorde dat ik kanker had. Toen veranderde hij een ietsiepietsie. Maar wil het zeggen dat, als je geen slepende ziekte hebt, dat ze iemand zo moeten behandelen? Ik denk het niet. En waar ze de controle-artsen halen bij Medex is mij toch ook een grote vraag. Volgens mij zijn dat dokters die inderdaad heel onsympathiek en niks van empathie hebben. Daardoor komen er ook geen patiënten bij hen op consulatie, dus die hebben veel tijd om zieke mensen te kl*ten 😝.

Enfin, om het kort te zeggen: ik was daar rap binnen maar nog rapper buiten. Ik ga in de loop van volgende maand bericht krijgen. Ik kijk er al nor uit!

Vrijdag 5 februari

Vandaag eindelijk eens wat goed nieuws want Lisse is voor alles vakken geslaagd! Ze heeft zelfs een 20! 💋Als dat niet mooi is. Wij zijn heel trots op onze dochter. Nu kan ze zich voorbereiden op haar stage.

Maandag 8 februari

Ik ben vandaag terug in het UZ maar enkel voor een controle. Bloedafname, gesprek met de verpleegster en daarna met de prof. Aangezien alles nog steeds goed is, kan ik met deze dosis verder doen.

Lichamelijk gaat het goed maar psychisch is iets anders. Ik heb al gezegd dat ik mijn vriend(inn)en verschrikkelijk mis en jullie zijn het waarschijnlijk beu om altijd hetzelfde te moeten horen?! Maar ik ga het toch nog ne keer zeggen of beter gezegd roepen: IK WIL DAT DIE CORONABESMETTINGEN GEDAAN ZIJN EN IK WIL MIJN VRIEND(INN)EN TERUG ZIEN!!! 😡🤬😵

Voilà, dit gezegd zijnde hoop ik dat jullie allemaal veilig en gezond blijven!!!! 🥰

En blijf toch maar in jullie bubbel!!  

Dikke virtuele knuffel💖😍