En het werd zomer!

Ik heb echt wel een writer´s block. Geen zin om iets te schrijven, altijd uitstellen,….

Maar nu ga ik er mij eens aanzetten en mijn ‘belevenissen’ van de afgelopen maanden neerpennen.

We hebben de kinderen eind januari ingelicht over de stand van zaken. Ondertussen doe ik nog altijd voort met de studie en alles verloopt op en af. We moeten nog de juiste dosis zien te vinden.

De week voor Valentijn voelt Wim zich niet echt 100 % (wanneer wel🤣) en wanneer hij naar de huisarts belt vraagt ze of hij koorts heeft, keelpijn, problemen met ademhalen,... Aangezien er niets van dit alles in aanmerking komt, vindt zij het niet nodig om een covid-test te laten doen. Wij gerust natuurlijk. Ik voel zowat hetzelfde maar waarschijnlijk door die Inlyta-pillen, en aangezien de horeca nog niet mag werken en Valentijnsdag op een zondag valt, nodigen wij toch de kinderen uit om bij ons te komen eten. Het is een heel gezellige middag/namiddag maar ik ben toch blij als ze huiswaarts keren. Ik ben echt doodmoe! Ik plof mij in de zetel en ik kom er niet meer uit als het niet nodig is.

Vorige woensdag is Lisse aan haar stage begonnen bij de Pelgrim in Oosterzele. Een ontwenningskliniek/psychiatrisch centrum. Ze is redelijk positief maar moet toch nog altijd afwachten hoe het verder gaat verlopen.

Op 15 februari, dus de dag na Valentijn, heeft ze daar vergadering en gaat het volop over corona en wat wel of niet te doen. Lisse vraagt wat nu echt de symptomen zijn want ze heeft toch een klein beetje keelpijn. Daarop reageren de collega's dat ze onmiddellijk een test moet laten doen. Daarvoor gaat ze naar de huisdokter die zegt dat met zo'n beetje keelpijn het zal moeten lukken dat ze besmet is. En wat raad je???? Positief!!!!

Dus, dan weet je wat er verder moet gebeuren natuurlijk. Wij moeten allemaal getest worden en we moeten direct in quarantaine. Ook Senne en Annelies en Jason, de vriend van Lisse, moeten direct een test laten doen. En wat te verwachten was zijn we allemaal positief. Allez vooruit, gedurende 10 dagen niet buiten. We hebben wel vrienden genoeg die onze boodschappen willen doen, dank hiervoor Jenny en Hildeken Boonen. Je vraagt je dan af hoe we aan dat virus geraakt zijn. Er kwam geen bezoek, wij gingen zelf bij niemand, we hielden ons zoveel mogelijk aan de maatregelen en tóch zijn we besmet.

Maar al bij al valt het nog mee. Wim en Lisse voelen zich wat mottig en ik heb natuurlijk koorts. Niet veel, 38,5° en mijn saturatie is ook langs de lage kant. Wim belt naar het UZ want besmet zijn en dit samen met die medicatie zou misschien rare reacties kunnen geven. Maar de dokter stelt voor om gewoon voort te doen met de pillen en mocht er toch iets veranderen of gebeuren dan moeten we natuurlijk direct bellen. Als Wim opmerkt dat mijn saturatie wel naar de lage kant is, zegt de dokter dat er geen gevaar is zolang het niet onder de 92% gaat. Mocht het toch nog minder zijn, dan moet ik opgenomen worden om extra zuurstof te krijgen. Op donderdag moet ik wel een halve cortisone-ampul nemen om wat op krachten te komen. 

Dit alles duurt een paar dagen maar echt ziek zijn we niet, gelukkig! Mijn saturatie durft wel onder de 92% te gaan maar dat verzwijg ik natuurlijk. Ik ga niet, om gewoon wat méér zuurstof te krijgen, in de kliniek liggen. Ze hebben daar al werk genoeg. Als ik 89 zie staan, dan haal ik een paar keer heel diep adem en dan verbetert dat wel 🙄. 

Natuurlijk wordt het doorgegeven dat wij besmet zijn en de telefoon gaat hier verschillende keren over, voor Wim en Lisse. Steeds met dezelfde vragen. Weten ze daar niet wanneer een besmette persoon reeds is opgebeld? Natuurlijk moeten ze weten met wie je in contact bent geweest maar ze moeten dat toch een 3 of 4 keer vragen hé?! En zoals ik al zei, Wim en Lisse worden opgebeld maar van mij moeten ze niks weten! Allez, ik voel me echt genegeerd 😥.

Op 4 mei moet ik terug een CT-Scan laten doen om na te gaan of de Inlyta heeft geholpen.

Op 17 mei pas mag ik gaan luisteren wat er te doen valt.... of niet te doen valt. En lap, terug hetzelfde liedje, de pillen helpen helemaal niet! Dus terug stoppen met de studie.

Tja, veel kunnen wij er niet aan doen. Je zou zeggen dat je het op den duur gewoon wordt (NIET!). Het is nu al de zoveelste keer.

Weer wachten op iets anders....als er nog iets is!

Ik heb ooit van iemand horen zeggen dat het Jules Bordet Instituut in Brussel nogal gekend is voor behandelingen tegen kanker. Begin mei zoek ik wat info op over deze kliniek en ik stuur direct een mail naar de Dienst Oncologie.

Na wat foto's en verslagen te hebben doorgestuurd, word ik op 1 juni verwacht bij Dr. Jungels.

Het gebouw van het Bordet Instituut is verschrikkelijk verouderd. De gangen zijn afgeleefd, het is een wirwar aan het onthaal,... Kortom, het is hoog tijd dat er hier een verfborstel rondvliegt. Maar blijkbaar is er een compleet nieuw complex in opbouw te Anderlecht. Awel, een geluk want mocht ik daar in een ziekenkamer moeten liggen voor onderzoeken, dan zou ik eerst toch fel twijfelen.

Nadat ik ben ingeschreven worden we doorverwezen naar de wachtzaal. En na amper 10 minuten wordt mijn naam al afgeroepen.  

Dr. Jungels blijkt een vrouw te zijn. Wij groeten haar in het Nederlands en zij probeert zich dan maar uit te drukken in het Engels want blijkbaar is haar Nederlands abominabel. Haar Engels trekt echter ook op nie veel. Maar we halen haar uit haar miserie en Wim stelt haar direct gerust en begint in het Frans. De dokter blijkt geboren te zijn in Luxemburg en is hier komen studeren. Dus haar kennis van het Nederlands is praktisch nihil.

Zij heeft mijn dossier ingekeken en ook zij zegt dat het een heel zeldzame tumor is en dat er geen behandeling bestaat......bla bla bla..... Altijd hetzelfde. 

Ze belooft wel om alles nog eens grondig te bekijken en uit te zoeken of er toch nergens een studie is waar ik zou kunnen aan deelnemen.  

En het wil nu toch wel lukken zeker maar de dag nadien, dus 2 juni, word ik, per toeval blijkbaar, uitgenodigd in het UZ van Gent voor een screening om terug mee te doen aan een studie. Die gaat van start op 1 juli. Het medicijn is een combinatie van immuuntherapie en verschrikkelijke grote capsules.

Hiervoor moet er ook terug een leverbiopsie gebeuren. JOEPIE! Maar, deze keer valt het beter mee dan ik gedacht had. Nu niet dat het kriebelde natuurlijk! 

Daarna natuurlijk terug alle vooronderzoeken en dan kunnen we van start gaan. Er is van in het begin wel 1 nadeel: ik neem al jaren 's morgens Pantomed omdat ik een maagbreuk heb en hierdoor heb ik gedurende de dag geen last van mijn maag. Bij deze behandeling moet ik daar 5 dagen op voorhand mee stoppen want het medicijn reageert op maagzuur en als je dat niet hebt, zal ook de medicatie niet werken.

Ik weet nu wel uit ondervinding dat, als ik 1 dag vergeet om Pantomed te nemen, ik rond de middag al brandend maagzuur krijg. Amai, da gaat plezant worden. Daarbij komt dat ik enkel Rennie mag nemen om het zuur af te remmen. Absoluut geen Gaviscon.

Ik krijg ook nog wat tips mee om te vermijden dat ik maagzuur krijg. Geen chocolade, alcohol, koffie, bruisende dranken,... Het zal zichzelf wel uitwijzen zeker?!

De eerste dag, 1 juli dus, moet ik zoals gewoonlijk blijven overnachten. Je weet nooit dat ik raar begin te doen (jaja..... nóg raarder) na de eerste inname van de pillen. Ik moet 's morgens 3 pillen nemen en 's avonds nog eens 3. En wat raar is, ik moet dat innemen met cola. Cola is natuurlijk ook zuur én bruisend. En door dat zuur zouden de medicijnen beter werken. Raar hé?!

De dag nadien mag ik terug naar huis en kan ik zelfstandig mijn medicatie innemen.

Om de 3 weken moet ik op controle en wordt er en staal van mijn bloed genomen. Als dat in orde is, krijg ik dan mijn 2e baxter.

Maar natuurlijk, hoe kan het ook anders, komt Dr. Schelfaut binnen en zegt, met pijn in haar hart, dat mijn leverwaarden uitermate slecht zijn en dat de behandeling dus direct moet stoppen.

Lap, alweer een dreun op mijn hoofd! De dokter vindt het zelf ook heel erg maar de uitslag is nu eenmaal zo, daar kunnen we nu niets aan veranderen. Dokter Schelfaut vindt het zelfs zo erg dat ze haar tranen niet kan tegenhouden. Ik vind dat zo lief maar dat helpt natuurlijk niet.

Ik moet dus stoppen met de pillen en ik moet direct een hoge dosis Medrol nemen, nl. 80 mg. Hopelijk gaat dat helpen om die waarden van de lever terug wat normaal te krijgen. De verschillen zijn enorm.  Daarom wordt er beslist om mij toch door te sturen naar een dokter gespecialiseerd in leverproblemen nl. de dienst Gastro-enterologie.

Na terug een scan te hebben gemaakt van de lever mag ik op 17 augustus naar Dr. Cooremans. Zij bekijkt de foto's en volgens haar is die lever aangetast ten gevolge van de baxter van de immuuntherapie. Allez, daar kan ik dus ook niet tegen. Volgens de dokter gaat het lang duren eer mijn leverwaarden enigszins terug hersteld zijn.

Er wordt mij ook ten zeerste afgeraden om alcohol te drinken. Ik mag wel eens aan een glas nippen maar toch liever geen volledig glas uitdrinken. Spijtig hé?! Ik ben nu geen drankorgel (lach maar!) maar zo af en toe een goed glas wijn of sangria of tequila sunrise of...... En in de zomer smaakt zo'n glas toch altijd beter, vind je niet?!

Dus momenteel gebeurt er alweer niets. Behalve Medrol krijg ik geen medicijnen meer, geen baxters, niets niemendal.

Half augustus wordt mijn bloed terug onderzocht en raar maar waar, de leverwaarde zijn, heeeeel langzaam maar zeker aan het zakken. 

Op 26 augustus moet ik op controle bij de prof. Ik vraag mij af waarom. Wat kan ik daar nu gaan doen? Mij eens laten zien, tonen dat ik nog niet aan het aftakelen ben? 

We worden 'ontvangen' door een assistent. Weer iemand die we nog nooit hebben gezien. Dat is het nadeel van een universitair ziekenhuis natuurlijk. We hebben nog maar 1 of 2 keer dezelfde dokter gehad, buiten professor Rottey natuurlijk.

Deze is wel een speciaal geval. Terwijl we aan het praten zijn over mijn kanker, zegt hij plots dat ik maar een zestal maanden meer heb! Dus dat ik ongeveer nog een half jaar te leven heb. WAT??? We zijn nu augustus dus dat zou ongeveer februari zijn?!

Het begint van binnen te draaien en te keren. Da's de eerste keer dat er iemand een tijd op plakt. We vermelden ook dat ik terug verschrikkelijk last heb in mijn rug . Vorig jaar heb ik dat ook gehad. Toen hebben ze mijn zenuwen  in mijn rug verbrand en ik was daar wel goed mee.

Maar de assistent denkt dat het wel met de kanker kan te maken hebben. "Ah ja", zegt hij, "je hebt uitzaaiingen op lever en longen en je hebt toch ook botkanker?" Aaaaaaaaaaaaa, ik word zot denk ik! Botkanker??? Dat heeft nog nooit iemand gezegd. Maar hij kijkt toch maar eens in mijn dossier en stelt dan vast dat hij zich heeft vergist. "Oh neen, alleen maar op de longen en de lever"! Awel, als dat een assistent moet voorstellen, stel ik voor dat hij terug wat lessen gaat volgen want da gaat nie goe komen!

Vanaf nu mag ik de inname van Medrol sterk verminderen want zo' n hoge dosis blijven nemen is natuurlijk ook niet gezond.

We hebben wel iets om naar uit te kijken. We vertrekken namelijk op 29 augustus voor 14 dagen naar Spanje, samen met de kinderen. We gaan proberen om er zoveel mogelijk van te genieten, zelfs nu zonder behandeling.

Aangezien we sowieso met de auto op reis gaan (door die stomme corona), wilden we een huis huren maar dan wel in het noorden van Spanje. We willen natuurlijk ook niet te ver moeten rijden.

Mijn oog valt op een pracht van een villa in Pals. Op ongeveer 1.300 km van hier. Da’s dus heel gemakkelijk te doen.

Het is een huis met 4 slaapkamers, die allemaal een eigen badkamer hebben. En natuurlijk moet er ook een zwembad zijn. De kinderen zijn direct in de wolken als ze de foto's zien. Hopelijk is het in het echt ook zo.

Het is een heel mooie, rustige, gezellige vakantie geworden. In een pracht van een villa! We zijn nog eens met het hele gezin op vakantie geweest, we hebben daar Senne zijn verjaardag gevierd en ik heb er super van genoten. Dit is alvast een puntje dat ik kan schrappen van mijn bucketlist.