En de boer, hij ploegde voort....

Maandag 15 juli: vandaag terug een biopsie van de lever. Ik moet terug om 8 uur in het UZ zijn en deze keer zie ik er tegenop. De vorige keer was niet echt "aangenaam" te noemen. Kriebelen deed het niet echt en de ingreep duurde lang want er was ook een stagiaire aanwezig waardoor alles zorgvuldig moest worden uitgelegd. Dus ik kijk er niet echt naar uit . Maar zoals het nogal dikwijls anders loopt dan verwacht, draait het deze keer positief uit. Alles verloopt heel vlug en ik ben net op tijd terug op de kamer voor het "lekkere" middageten 🍕.

Dinsdag 16 juli: vandaag terug een hele dag op de afdeling D.R.U.G.. Het zou erger kunnen: 2 dagen op de afdeling D.R.U.G. bijvoorbeeld (amai, grappig hé?!)! Wim is met verlof en moet dus niet werken vanuit het UZ. Hij gaat wel alle logo's verzamelen van onze sponsors zodat we die dan op de placemats en de affiches van ons eetfestijn kunnen laten zetten. Mijn bloed wordt terug eerst genomen zodat dat kan worden gecontroleerd en als de uitslag in orde is, dan  pas krijgt het labo de opdracht om mijn medicijn te bereiden. Rond 1 uur 's middags krijg ik dan terug die fameuze 10 ml toegediend. De vier uren die daarop volgen word ik constant opgevolgd: bloed afnemen, bloeddruk meten, lichaamstemperatuur nagaan, zuurstofgehalte en er wordt zelfs een elektrocardiogram afgenomen.
En Wim??? Die verveelt zich steendood natuurlijk. Ik ben daar dan ook één van de weinig patiënten die "begeleid" worden door hun wederhelft. Ik probeer hem dan ook aan het verstand te brengen dat hij de volgende keer, beter niet meekomt. Ik hou mij toch een hele dag bezig met het tokkelen op mijn I-pad en/of GSM. Ook dokter Schelfaut probeert hem er van te overtuigen dat het niet nodig is dat hij steeds meekomt. Mmmmm, hij lijkt precies wel wat overtuigd!

Dinsdag 30 juli: waauw, groot wonder: ik heb Wim er kunnen van overtuigen om mij vandaag alleen naar het UZ te laten gaan.
Ik voel mij vandaag wel nogal moe. We hebben dan ook de laatste weken hele drukke weekends en tijdens de week heb ikzelf drukke dagen. Mijn schoonmoeder is trouwens ondertussen overleden en dat vraagt toch ook heel wat werk zodat alles vlot zou verlopen. Dat ook brengt uiteraard stress met zich mee: Wim die natuurlijk verdrietig is, voorbereidingen voor de begrafenis, zien dat er niets vergeten wordt....
Nadat mijn bloed is genomen, val ik als een blok in slaap. Ik word pas wakker als ik wat lawaai hoor en het blijkt dat het middageten reeds wordt geserveerd. Amai, ik heb een paar uren liggen maffen maar echt geholpen heeft het precies niet. Ik voel me nog altijd even moe. Na mijn spuit rond 1 uur, val ik nog steeds constant in slaap. Wat een geluk dat Wim er vandaag niet bij is!
En ook vandaag verloopt alles zoals altijd: rond 5 uur mag ik dan eindelijk naar huis.

Woensdag 7 augustus: vandaag wordt er een scan genomen zodat er kan worden gekeken of dit medicijn aanslaat. Terug stress natuurlijk

Vrijdag 8 augustus: om half drie deze namiddag heb ik een afspraak gekregen met een zekere dokter Delafontaine. Ik heb deze dokter nog nooit gezien maar blijkbaar zijn de andere met verlof. Het is dan ook geen prettig gevoel om met iemand te moeten praten die ik niet gewoon ben. Wim gaat natuurlijk mee en ik kan zien dat ook hij zenuwachtig is. We hebben de laatste 2 nachten, dus die tussen de scan en de uitslag, dan ook heel slecht geslapen.
Het blijkt een heel sympathieke, nog jonge dokter te zijn en hij valt meteen met de deur in huis: het medicijn slaat niet aan!
Goh, dan stopt de wereld (weer) efkes. Ik kan het niet geloven. Dit kan toch niet, dit is er toch over? Reeds zoveel geprobeerd en toch is er niets dat ook maar effect heeft op de tumoren.
De tumor in mijn keel (waar het terug mee begon) blijkt stabiel te zijn. De vlekken op de longen zijn heel heel licht toegenomen wat de dokter minimaliseert. Maar, en daar gaan we, de lever is terug hét grote probleem. De tumor op de lever is opvallend groter geworden. Het gezwel is al bijna 4 cm. Dus de medicijnen van deze studie werken bij mij niet. Ik ben nu wel amper 2 maanden bezig maar er zou toch al iets moeten te zien zijn.
De dokter stelt voor om de studie toch nog 2 maanden voort te zetten. Het is altijd mogelijk dat het medicijn tijd nodig heeft om in te werken op de tumoren.
Wij kunnen natuurlijk niet anders dan toestemmen. Als je de keuze hebt tussen dit en niks doen......dan weet je het wel!
Ik zit in de eerste groep, zoals jullie weten, die dit medicijn krijgt nl. 10 ml. Wat de uitslag is bij de andere 3 patiënten is nog niet geweten. Ik weet ook niet of het mij wel zou verteld worden.
Blijkbaar is ook de 2e groep gestart. Die proefpersonen krijgen ineens 100 ml. Dat is 10 keer zoveel dan wat ik krijg!!!! Deze patiënten hebben dan ook méér kans dat het medicijn iets doet in hun lichaam. Maar wat is natuurlijk nog een vraag.
Als nu blijkt dat het medicijn gunstig werkt op hun tumoren, dan zou ik natuurlijk blij zijn maar......
Ik kan nooit maar dan ook nooit méér dan 10 ml krijgen. Dat is de policy van de fabrikant. Eens je in een bepaalde groep zit, mag je nooit of nooit nog veranderen.
Dus kort gezegd: als het medicijn bij 100 of 200 (3e groep) ml zou werken, moet ik maar sterven want ik kan/mag NOOIT meer dan 10 ml krijgen!
Wat voor een bullshit is dit!? De mensen in groep 2 of 3 hebben natuurlijk meer kans dat het aanslaat omdat de dosis veel hoger is maar ik zal nooit worden geholpen met een hogere dosis. Hoe erg is dat? Er is dan een medicijn dat mij misschien (want dat is natuurlijk niet altijd zeker) zou kunnen helpen en ik kan het niet krijgen! Dus ik word dan aan mijn lot overgelaten en ik mag dan steeds zieker worden en uiteindelijk sterven! Kan dit zomaar????? Dat is nu toch echt niet normaal?
Dit maakt mij maar ook Wim zo boos. Ik ben teleurgesteld dat mijn resultaten allesbehalve goed zijn maar eigenlijk haalt mijn boze gevoel de overhand.
Dokter Delafontaine is het volledig met ons eens maar zegt dat de dokters er niets kunnen aan doen. Het is het beleid van de fabrikant! Proficiat aan de personen die dit beslist hebben.
Wat staat er mij nu te wachten? Professor Rottey is met verlof maar als ze terug is, zal ik een afspraak krijgen zodat er kan gekeken worden wat er eventueel nog zou kunnen gebeuren.
Ik zeg : eventueel, want ik denk dat de mogelijkheden ver uitgeput zijn.
Ik ben bang voor de dag dat mij wordt gezegd dat alle mogelijkheden zijn geprobeerd en dat er niets meer mogelijk is. Ik mag er gewoon niet aan denken.
Ook Wim zit in zak en as. Het zijn al triestige weken geweest en nu dit er ook nog eens bij.

Deze avond gaat de Dodentocht in Bornem terug van start en Annemie (met dochter Lotte, zoon Arne en zijn vriendin Sien) laat zich sponsoren om deze 100 km te stappen. Op het moment van vertrek is er toch al een 1.200 EUR gestort op de rekening van CRIG. Én....er zijn zelfs sponsors die beloven het dubbele te geven als Annemie het haalt tot de eindmeet.
Wij willen haar natuurlijk steunen en aangezien we gehoord hebben dat de meeste wandelaars rond 4-5 uur 's morgens in een dip terechtkomen, zetten we onze wekker op 4 uur en rijden we richting Merchtem waar het groepje zich op dat moment bevindt. Het geeft ons een boost na het slechte nieuws van gisteren.
Stilaan komt de zon op, het belooft een mooie dag te worden en ik wil een (klein) steentje bijdragen door Annemie en co wat aan te moedigen en door dus een stukje mee te stappen. Het is echt een ervaring om dit mee te maken: een massa wandelaars die zo ingetogen samen door de straten stappen. Echt waauw!
Ik wandel amper 7 km mee en ik vind het jammer dat ik toch niet wat langer mee kan.
We gaan nu terug naar huis maar vanavond wil ik in Bornem aan de eindmeet staan. En ik ben er zeker van dat het hun zal lukken.
En inderdaad, rond 19u zien we ze aankomen, nog redelijk fris in vergelijking met sommige anderen. Ze zijn zo blij dat ze het gehaald hebben, ook al was het heel moeilijk!
Proficiat Annemie, Lotte, Arne en Sien. Jullie mogen trots zijn op jullie prestatie! En natuurlijk ook een welgemeende dank u wel aan alle mensen die Annemie en co gesteund hebben door geld te storten aan het CRIG.




Vandaag is het woensdag en nog steeds voel ik me neerslachtig. Bij vorige "verdicten" was ik na een paar dagen terug de oude (ook letterlijk) maar ik vrees dat het deze keer wat langer zal duren.
Daarbij komt ook nog dat de verzekering van het reisbureau niet tussenkomt in de teruggave van ons geld van onze reis naar Senegal. Misschien dat Mastercard toch nog iets terugbetaalt?! Laat ons hopen.....
Maar allé hop, laat alle negatieve dingen maar komen. Er kan altijd nog iets bij, we hebben nog wat courage over.......

Hopelijk kan ik jullie ooit eens wat goed nieuws brengen. En hopelijk is dat heel binnenkort want wij (ons gezin) worden stilaan zot van al het slechte nieuws en alle negativiteit.
Ik zal binnen een paar dagen wel terug de moed bijeen rapen en verder gaan, daar ben ik zeker van maar ik ben bang dat het bij Wim toch wat langer zal duren want zoals hij er de laatste dagen bijloopt .....

Ondertussen houden wij ons wel bezig met het verkopen van kaarten voor ons eetfestijn op 5 oktober.
Dus wie geïnteresseerd is kan kaarten kopen bij de leden van Salivam.
Wij (Salivam) hopen dat jullie massaal zullen komen eten zodat we een cheque met een mooi bedrag kunnen afgeven tijdens de Warmste Week.
We zoeken ook nog altijd sponsors voor dit eetfestijn. Wie dus reclame wil maken tijdens het eten, kan ook iemand contacteren van onze groep.
Hopelijk zien we elkaar op 5 oktober!
Alvast smakelijk🍗🥩

Wat volgt...

Woensdag 5 juni: Vandaag hebben we een gesprek met een dokter van de afdeling Geneesmiddelenonderzoek wat wordt afgekort naar D.R.U.G. (Drug Research Unit Ghent).

Dokter Greet Schelfaut ontvangt ons alsof ze ons al jaren kent. Ze is heel vriendelijk en stelt ons direct op ons gemak.
Ik word volledig lichamelijk onderzocht en we overlopen samen mijn "contract". Dat gaat over een nieuw medicijn, dat momenteel nog geen naam heeft, dat zal worden gegeven aan een viertal patiënten, geselecteerd over de hele wereld. Dit medicijn is enkel maar getest op dieren, nog niet op mensen. Onder andere ik, zal één van de eersten zijn die deze nieuwe behandeling zal ondergaan.

De eerste keer zal ik 3 ml toegediend krijgen. Daaropvolgend moet ik nog minimum 4 uur in het UZ blijven zodat ik kan worden gecontroleerd. Als ik begin raar te doen (nog erger dan anders), ben ik dan direct in goede handen.😂
De volgende dagen zal mijn bloed regelmatig worden genomen zodat ze de waarden telkens kunnen vergelijken en zodat ze er vlug bij zijn mocht er toch iets niet kloppen.

14 dagen na mijn eerste "kuur" zal ik 10 ml ingespoten krijgen. Amai, direct meer dan 3 keer zoveel! Als dat maar goed komt.

Als ik het medicijn goed verdraag en er geen problemen zijn, zal ik om de 14 dagen dezelfde dosis krijgen. Na 2 maanden zal er dan een scan worden genomen om te zien of er al dan niet iets veranderd is met de tumoren.

Ik had al een contract, een bundel van meer dan 10 bladzijden, meegekregen naar huis zodat ik alles eens goed kon bekijken. Natuurlijk interesseren mij de bijwerkingen het meest. Want wat gaat er mij te wachten staan?!  En vaneigen valt mijn oog direct op: "kan de dood tot gevolg hebben". Brrrrrrr, ik heb direct de bladzijden teruggedraaid en het contract aan de kant gelegd. Als Wim dat wil lezen, doet hij maar maar ik wil het eigenlijk niet weten. Blijkbaar staan alle mogelijke bijwerkingen er in. Het UZ wil zich natuurlijk beschermen tegen eventuele klachten. En dat is natuurlijk goed te verstaan.
De dokter vraagt of ik nog wat tijd wil vooraleer ik het contract teken. Maar ik neem direct een pen en teken zonder er verder nog over na te denken. Ik heb toch geen keuze? Wat kan ik anders nog doen? Ik heb reeds 3 behandelingen gehad en geen enkele die werkt. Ik heb dan ook het gevoel, aangezien dit een studie betreft, dat dit mijn laatste kans is.
De andere drie keer had ik altijd heel veel vertrouwen in de behandeling maar deze keer niet. Dus misschien dat het nu toch wel lukt???

Vanaf nu moet mijn bloed bijna om de 2 dagen worden genomen. Ik moet dan ook telkens mijn urine laten onderzoek en ik krijg ook een EKG (onderzoek van het hart).

07 juni: er wordt een biopsie gedaan van de lever. Ik heb een tumor in de lever die veel vlugger groeit dan de andere tumoren. De dokters willen zeker zijn dat het over dezelfde kanker gaat en daarom moeten er stukjes worden onderzocht. Ook voor de studie moet er geweten zijn wat er zich juist in de lever bevindt.  
Omdat Wim zich niet kan vrijmaken op het werk, zal Lisse mij deze keer vergezellen. Ook al zit ze nu in haar examentijd, toch wil ze maar al te graag meegaan. Ze heeft al de hele week last van pijn in de buikstreek en ook vandaag is het niet anders. Maar ze wil mij zeker niet alleen laten vertrekken.
Aangekomen op mijn kamer in het UZ gaat het met Lisse steeds slechter. Ze zegt dat ze nog nooit zoveel pijn heeft gehad in haar abdomen. De verpleging stelt voor dat ze naar de spoedafdeling gaat maar dat wil ze natuurlijk niet. De verpleegsters stellen een paar vragen (heb je koorts? Moet je braken?....) zodat ze misschien kunnen achterhalen wat de oorzaak van de pijn zou zijn. Ik probeer haar in mijn bed te doen liggen maar dat wil ze niet (het is nogal een stijfkop.....just gelijk haar vader). Maar haar pijn neemt nog toe en uiteindelijk kan ze niet anders dan naar de spoed te gaan. Ik zit natuurlijk zelf met mijn ingreep, dus ik kan haar niet vergezellen. Ik wil niet dat Lisse alleen moet zitten op de spoed, dus, Senne maar opbellen zeker?! Een geluk dat hij vandaag met verlof is. Oef, ik kan "op mijn gemak" naar mijn biopsie. 😩
De biopsie gebeurt onder de scan. De chirurg is een hele lieve man, precies een groot kaboutertje 😀. Hij komt mij voor de biopsie uitleggen hoe alles gaat gebeuren. Ik zal enkel plaatselijk verdoofd worden want op zijn bevel ga ik diep moeten inademen en mijn adem ophouden.
De "ingreep" duurt nog redelijk lang en is nogal ongemakkelijk: stil blijven liggen en minstens 10 keer na elkaar diep inademen, adem ophouden en  diep uitblazen. Na de zoveelste keer begin ik toch wat onpasselijk te worden maar ook dit overleven we natuurlijk. Ik moet natuurlijk steeds aan Lisse denken. Misschien zijn ze haar nu binnenstebuiten aan het keren, misschien moeten ze ingrijpende onderzoeken doen, misschien ligt ze al op een operatietafel???????? Ik stel me reeds de ergste dingen voor.
Als ik in de "wachtzaal" kom, spring ik uit mijn bed, alhoewel ik dat niet direct mocht doen, en loop naar het secretariaat dat pal hiernaast ligt. Daar vraag ik om naar de spoedafdeling te bellen zodat ik kan horen wat ze met mijn dochter aan het doen zijn. En gelukkig, ik krijg Lisse zelf aan de lijn en alles gaat al veel beter. Er is niets speciaal gevonden buiten dat ze 'waarschijnlijk' een maag-en darminfectie heeft. De dokters wijten de pijn ook aan het feit dat ze momenteel heel veel stress heeft: examens en mijn behandelingen die heel veel tijd vragen. Maar het is maar beter zo. Hoe erg het ook is dat ze zoveel pijn had, we weten dan toch dat er niets ergs aan de hand is.
Bij de terugkomst op mijn kamer zitten mijn 2 schatten van kinderen mij op te wachten. Ik ben zo blij om te zien dat het met allebei goed gaat ❤️.
Uiteindelijk mag ik om half 6 naar huis.
Klein weetje: ik lag op een tweepersoonskamer en mijn kamergenote Carla, was een lieve dame van ongeveer mijn leeftijd. Pas na een tweetal uren heen en weer gepraat, kom ik tot de ontdekking dat Carla blijkbaar ook in Erpe-Mere woont en dat haar broer Patrick De Vos, onze leverancier is van de wijn die we gegeven hebben op onze fuif en die we gaan geven op ons eetfestijn. Als dat nu toch geen toeval is...... 🍷🍷🍷

14 juni: deze avond gaan we in de Fox in Aalst iets drinken met Iris en Maarten. Ik verheug er mij op want ondertussen is het efkes geleden dat ik hen heb gezien. Ook Lisse gaat mee die mij, als we in de buurt van de Haring komen een blinddoek omdoet. Ik versta het niet zo goed en vraag me af wat hier de bedoeling van is. We rijden de Fox voorbij, ook al zie ik het niet (maar ik voel het wel). We rijden nog een 500 meter verder en daar leiden Wim en Lisse mij uit de auto. Ik weet dat daar in de buurt de zaak is van Kris, Christina, Francis en Sandra. Nog steeds geblinddoekt steken we de Parklaan over en leiden ze mij ergens naar binnen. Daar is het verdacht stil en Lisse zegt dat ik de blinddoek mag afdoen. Wauw, al die bekende (lachende) gezichten, verkleed in hevige kleuren, zelfs zwartgemaakt in het gezicht. Ik roep heel luid als ik onze vrienden zo zie, ik ben zoooooo aangenaam verrast. Zelfs onze vrienden van Charleroi zijn er. Ik ben er even niet goed van maar verschrikkelijk blij! "Als jullie niet naar Senegal kunnen, brengen wij Senegal naar jou". Als dat geen vriendschap is?!  🇸🇳 🇸🇳🇸🇳
Aangezien ik toen, bij het afnemen van mijn blinddoek mijn pruik ben "verloren", beslis ik om die vanaf nu af  te laten. Het is trouwens zomer en dan met een pruik oplopen is allesbehalve ideaal. En wat voor een reacties ik daar op krijg!!! Blijkbaar zie ik er hip en modern uit. We zullen het maar geloven zeker?! 😛

18 juni: ik word om 8 uur in het UZ verwacht voor mijn eerste kuur. En zoals altijd vergezelt Wim mij (allé, buiten die ene keer vaneigen). Hij installeert zich met zijn laptop in de kamer waar ik lig en ondertussen probeert hij te werken. Ik heb al voorgesteld om mij 's morgens af te zetten en mij te komen halen in de namiddag maar wie Wim kent weet dat ik dat evengoed tegen onze hond kan zeggen! Ik versta dat hij mij wil bijstaan en dat hij, mocht er toch iets verkeerd gaan, desnoods kan ingrijpen. Maar de (vele) uren dat ik daar gewoon lig, houd ik mij (in stilte) bezig met mijn Ipad, TV kijken en af en toe een dutje doen. Dus veel moet Wim zich niet bezighouden met mij. Ik ben dan ook geen moeilijke hé!?
Vorige week heb ik reeds een paar maal mijn bloed moeten laten nemen en ook nu wordt er, vooraleer ik de medicijnen krijg, bloed afgenomen en gecontroleerd. Dit duurt natuurlijk een paar uur. Als er groen licht wordt gegeven van het labo, duurt het dan nog een tijdje eer het medicijn is gemaakt en eer het per koerier naar onze afdeling wordt gebracht.
Het is uiteindelijk bijna 13 u als mijn verpleegster Laura (jaja, ik heb mijn eigen verpleegster) binnenkomt met de fameuze spuit. Het is amper 3 ml maar die hoeveelheid moet gegeven worden over een tijdspanne van 10 minuten. Laura zit dus 10 minuten voorover gebogen terwijl ze heeeeeel zachtjes die 3 ml in mijn ader spuit. Eens die spuit leeg is, moet ik nog minimum 4 uren blijven zodat, mocht er toch direct iets mislopen, er direct kan opgetreden worden.💉
Elk uur komt Laura controleren of er toch niets verandert. Bloeddruk, temperatuur en hartslag meten, soms ook een cardiogram afnemen, bloed afnemen.......
Maar zoals we allemaal hoopten, gebeurt er helemaal niks. Ik voel me 4 uren later nog steeds goed. Ik heb helemaal geen enkele bijwerking.

Mijn bloed zal morgen, vrijdag en volgende week ook 2 keer worden afgenomen om na te gaan of er verschillen te zien zijn.
Als er ondertussen niets gebeurt zal ik over 2 weken mijn 2e kuur krijgen.

2 juli: er is in de afgelopen 2 weken niets gebeurd (op gebied van mijn gezondheid natuurlijk) dus vandaag krijg ik normaal mijn 2e spuit.
Na natuurlijk een bloedafname, krijg ik iets na 13 u mijn 2e dosis. Deze keer is het 10 ml maar terug moet de vloeistof heel langzaam worden ingespoten.
En ook deze keer gebeurt er niks abnormaals. Dus tegen half 6 mogen we ook deze keer naar huis.

Ook nu zal ik verschillende dagen naar het UZ moeten komen om terug mijn bloed te laten controleren. Het is toch steeds nogal een heen en weer gerij maar gelukkig vindt Wim dat ik, alleen voor dit, groot genoeg ben om alleen te gaan. Soms ben ik op een half uurtje terug in de auto, andere keren duurt het wat langer. Zeker wanneer er geprikt wordt om de bloedstalen te nemen maar dat er toch nog 1 of meerdere stalen vergeten worden en dat er dan een 2e, of zelfs een 3e keer moet geprikt worden. Nog een geluk dat ik niet echt bang ben van naalden. Wim zou ondertussen al 20 keer weggelopen zijn van het ziekenhuis.

Mijn volgende kuur zal plaatsvinden op 16 juli.
Maar de dag daarvoor moet ik, jammer genoeg, terug een biopsie ondergaan van de lever. De studie eist dat er 2 keer een biopt wordt genomen.
Dus volgende maandag mag ik terug tegen 8 uur 's morgens naar het UZ. Maar ik denk dat ik deze keer toch weer Wim ga meenemen! 😝


PS: het publiceren van deze blog heeft wat langer geduurd, ik heb last van een writer's block denk ik 😫😫😫

Behandeling nummer .......

Wachten......wachten......wachten.....en nog wachten...

Ik dacht dat ik telefoon zou krijgen van het UZ met de melding dat er een nieuwe behandeling voor mij was gevonden. Elke dag hoop ik dat mijn telefoon rinkelt en dat de nummer die belt begint met 09. Maar jammer genoeg moet ik uiteindelijk wachten tot mijn afspraak, zoals gewoonlijk op dinsdag.

Dinsdag 21 mei: de laatste tijd worden we redelijk op het uur van onze afspraak ontvangen door de dokter(s). En vandaag is  het niet anders. Je zou denken dat ze hier op mij zitten te wachten (ahum).

We worden direct ontvangen door professor Rottey. Ik vind dat ze een nogal bedenkelijke uitdrukking op haar gezicht heeft. Ik ben al de hele dag nerveus, er hangt precies al sinds deze morgen een donkere wolk boven mijn hoofd en die wolk is klaar om te exploderen.

De prof kan ons blijkbaar maar 1 behandeling voorstellen:

En met deze behandeling zou je kunnen zeggen dat ik letterlijk proefkonijn mag spelen. Er zijn testen gedaan op dieren maar nog niet op mensen. Ik zal dus echt één van de eersten zijn die deze behandeling zal ondergaan.

Zoals ik vroeger al zei, wil de prof dat we toch eerst onze reis kunnen maken. Wij zouden dat natuurlijk ook graag willen. Het zou misschien wel mijn laatste reis kunnen zijn en op het moment dat ik dit zeg, knikt de professor bevestigend. Dus ook zij ziet mijn toekomst precies donker in.

De eerste deelname aan dit "project" is voorzien voor begin juli. We krijgen een bundeltje waarin uitgelegd wordt hoe de behandeling gaat gebeuren, wat de bijwerkingen zijn, de voorwaarden, ... De therapie zal voorafgegaan worden door een uitgebreide screening. Dit om de toestand van het lichaam (en geest) aldoor te kunnen vergelijken.

Maar er is dus ook een tweede groep. De professor zou het wel zien zitten om mij in deze groep te zetten zodat we toch eerst naar Senegal kunnen. Probleem is wel mijn levertumor. Want die is op 3 maanden tijd van 1 cm naar 3 cm gegaan, wat dus toch wel zorgwekkend is.

Na veel nadenken en overleg, vooral tussen de dokter en Wim want mijn gedachten gaan op dit moment alle kanten uit, denken we dat we toch onze reis gaan maken en dat ik dan ga starten met de behandeling van zodra we thuiskomen. Maar de prof is merkbaar niet overtuigd. Ze wil graag nog met haar collega's overleggen want er zijn toch nog vragen waarop ook zij geen antwoord weet. Zo moeten we een inenting krijgen tegen Gele Koorts en moeten we malariapillen innemen. Is dit alles wel goed in combinatie met de medicijnen van het nieuwe project?

De prof gaat deze week nog overleggen met haar collega's om toch nog wat verdere informatie te krijgen, zeker over de tijdstippen dat de medicijnen zouden gegeven worden. Ik mag haar vrijdagmorgen om 9 uur bellen en dan zal ze mij misschien kunnen zeggen hoe, wat en waar.

Allebei in gedachten keren we terug naar huis. Ik voel er mij niet goed bij en Wim blijkbaar ook niet. Wat moeten we doen? Toch onze reis afzeggen en mij in de eerste groep laten inschrijven? Of wachten en proberen te genieten van onze vakantie maar dan wel met kans dat de kanker nog méér is uitgezaaid?

Die nacht slaap ik heel slecht maar Wim ook. Onze gedachten gaan enkel nog naar de nieuwe behandeling en wat er bij komt kijken.

Op donderdagnacht slaap ik heel slecht. Ik ben heel zenuwachtig want wat moeten we doen om goed te doen? We willen heel graag op vakantie, zeker omdat Lisse meegaat maar ook omdat onze vrienden Isa en Ludo er zo naar uitkijken om terug samen te kunnen vertrekken. Vorig jaar hebben we hen moeten laten gaan zonder ons maar we zijn er van overtuigd dat het dit jaar zo niet zal lopen.

Vrijdag 24 mei: ik ben heel vroeg wakker en het verwondert me niet dat, nog geen 10 minuten later ook Wim wakker wordt. Vandaag werkt hij van thuis. Ik ben blij, zo kan hij naar de prof bellen om 9 uur want ik té zenuwachtig om dat nu te moeten doen.

Vandaag moeten we een beslissing nemen, wat dan ook, de dokters moeten onze keuze weten: de eerste of de tweede groep.

Stipt om 9 uur bellen Wim en ik haar op, we zetten de smartphone op luidspreker. Volgens professor Rottey kunnen ze ons niet beloven dat de behandeling direct na onze terugkomst zou aanvatten (als we dus voor de tweede groep zouden gaan). Het hangt allemaal af van de eerste groep. Die patiënten moeten dan reeds de nieuwe medicijnen gekregen hebben want blijkbaar heeft de eerste groep vanaf het starten van de behandeling, 4 weken de tijd om de medicijnen te krijgen. Dus het wil niet zeggen omdat de behandeling bijvoorbeeld op 1 juli zou starten, dat iedereen direct het infuus zal krijgen. Patiënt 1 krijgt die misschien op 1 juli maar de laatste patiënt heeft tijd tot 28 juli om akkoord te gaan met de behandeling. Daarom kunnen ze absoluut niet beloven dat de 2e groep reeds half juli zou starten, ik ben er efkes niet goed van! Dus, als we het goed voor hebben zou de 2e groep misschien maar pas in augustus hun medicijnen krijgen? En blijkbaar misschien nog later want de dokters willen eerst natuurlijk de neveneffecten weten van de eerste groep. Eigenlijk weten ze bijna zeker dat het zelfs een paar maanden zal zijn eer de volgende groep kan starten. Ooooh, dat risico willen we niet nemen en Wim en ik beslissen vrijwel tegelijkertijd dat ik mij wil laten inschrijven voor de eerste groep. De eerste groep zou uit 3 mensen van over de hele wereld bestaan. Professor Rottey vindt het ook een verstandige beslissing en vindt het het beste wat we kunnen doen.

En raar maar waar, na het telefoongesprek is het alsof de zenuwen wegvliegen uit mijn lichaam. Ik ben plots heel kalm. We hebben de juiste beslissing genomen. 

Ik wou andere mensen tevreden stellen met de reis toch te maken en daardoor was ik zo nerveus maar nu het vaststaat, voel ik mij 20 kilo lichter!

Nu moeten de dokters alle afspraken inplannen en zal ik bericht krijgen wanneer alle vooronderzoeken zullen plaatsvinden.

En zo geschiedde: * vrijdag 31 mei om 10u30: echo van de lever om na te gaan of het mogelijk is om een biopsie te doen van de tumor. Aangezien de tumor, zoals ik reeds zei, niet aan de zijkant ligt, willen de dokters  toch zeker zijn dat er gemakkelijk een biopt kan genomen worden

*woensdag  5 juni om 13u: screening, gesprek met verpleegkundige over het verloop van de studie, overlopen van de bijwerkingen, oppervlakkige onderzoeken zoals bloeddruk meten, bloedafname,.....,

*donderdag 6 juni om 14u45: cardio: volledig onderzoek van het hart

en *om 16u15: ct-scan

*vrijdag 7 juni om 9u45: biopsie van de lever

Een hele boterham, eigenlijk een heel brood! Ik zal blij zijn als deze week voorbij is. Neen, eigenlijk zal ik blij zijn als we 2 of zelfs 3 maanden verder zijn. Dan zullen we misschien toch al weten hoe ik reageer op de nieuwe behandeling en misschien zelfs al weten wat de reactie is op de kanker.

Ondertussen weten we ook wat de opbrengst is van onze benefietfuif van 4 mei: 5.700 EUR!!! En dat allemaal dankzij jullie!!! Aan alle mensen die een kaart kochten, aanwezig waren op de fuif en/of een gift gedaan hebben via ons rekeningnummer en zeker aan alle helpende handen: een dikke dikke merci! ! ! !

Als dat niet iets is om trots op te zijn?! We gaan alleszins al met een mooie cheque naar Wachtebeke eind dit jaar. Maar we hopen natuurlijk dat er nog veel meer zal bijkomen met ons eetfestijn op 5 oktober dit jaar, in de Sint-Annazaal te Bambrugge.

Hou deze datum zeker al vrij en we hopen dat jullie ook deze keer massaal zullen aanwezig zijn om de pot voor het CRIG nog wat méér te vullen.

Verdere info over deze avond zal zeker nog volgen.

Ook een bedankje aan de mensen die voor mij een kaarsje doen of laten branden zoals in Lourdes, verschillende kerken en thuis, bedankt om zo aan mij te denken!

Ik wens ieder van jullie een prachtige zomer toe, met veel zon en weinig wolken maar met af en toe een spatje regen zodat de prachtige bloemen niet verdrogen.

Een zomer om nooit meer te vergeten…….

  

Wachten......wachten......wachten.....en nog wachten...

Ik dacht dat ik telefoon zou krijgen van het UZ met de melding dat er een nieuwe behandeling voor mij was gevonden. Elke dag hoop ik dat mijn telefoon rinkelt en dat de nummer die belt begint met 09. Maar jammer genoeg moet ik uiteindelijk wachten tot mijn afspraak, zoals gewoonlijk op dinsdag.

Dinsdag 21 mei: de laatste tijd worden we redelijk op het uur van onze afspraak ontvangen door de dokter(s). En vandaag is  het niet anders. Je zou denken dat ze hier op mij zitten te wachten (ahum).

We worden direct ontvangen door professor Rottey. Ik vind dat ze een nogal bedenkelijke uitdrukking op haar gezicht heeft. Ik ben al de hele dag nerveus, er hangt precies al sinds deze morgen een donkere wolk boven mijn hoofd en die wolk is klaar om te exploderen.

De prof kan ons blijkbaar maar 1 behandeling voorstellen:

En met deze behandeling zou je kunnen zeggen dat ik letterlijk proefkonijn mag spelen. Er zijn testen gedaan op dieren maar nog niet op mensen. Ik zal dus echt één van de eersten zijn die deze behandeling zal ondergaan.

Zoals ik vroeger al zei, wil de prof dat we toch eerst onze reis kunnen maken. Wij zouden dat natuurlijk ook graag willen. Het zou misschien wel mijn laatste reis kunnen zijn en op het moment dat ik dit zeg, knikt de professor bevestigend. Dus ook zij ziet mijn toekomst precies donker in.

De eerste deelname aan dit "project" is voorzien voor begin juli. We krijgen een bundeltje waarin uitgelegd wordt hoe de behandeling gaat gebeuren, wat de bijwerkingen zijn, de voorwaarden, ... De therapie zal voorafgegaan worden door een uitgebreide screening. Dit om de toestand van het lichaam (en geest) aldoor te kunnen vergelijken.

Maar er is dus ook een tweede groep. De professor zou het wel zien zitten om mij in deze groep te zetten zodat we toch eerst naar Senegal kunnen. Probleem is wel mijn levertumor. Want die is op 3 maanden tijd van 1 cm naar 3 cm gegaan, wat dus toch wel zorgwekkend is.

Na veel nadenken en overleg, vooral tussen de dokter en Wim want mijn gedachten gaan op dit moment alle kanten uit, denken we dat we toch onze reis gaan maken en dat ik dan ga starten met de behandeling van zodra we thuiskomen. Maar de prof is merkbaar niet overtuigd. Ze wil graag nog met haar collega's overleggen want er zijn toch nog vragen waarop ook zij geen antwoord weet. Zo moeten we een inenting krijgen tegen Gele Koorts en moeten we malariapillen innemen. Is dit alles wel goed in combinatie met de medicijnen van het nieuwe project?

De prof gaat deze week nog overleggen met haar collega's om toch nog wat verdere informatie te krijgen, zeker over de tijdstippen dat de medicijnen zouden gegeven worden. Ik mag haar vrijdagmorgen om 9 uur bellen en dan zal ze mij misschien kunnen zeggen hoe, wat en waar.

Allebei in gedachten keren we terug naar huis. Ik voel er mij niet goed bij en Wim blijkbaar ook niet. Wat moeten we doen? Toch onze reis afzeggen en mij in de eerste groep laten inschrijven? Of wachten en proberen te genieten van onze vakantie maar dan wel met kans dat de kanker nog méér is uitgezaaid?

Die nacht slaap ik heel slecht maar Wim ook. Onze gedachten gaan enkel nog naar de nieuwe behandeling en wat er bij komt kijken.

Op donderdagnacht slaap ik heel slecht. Ik ben heel zenuwachtig want wat moeten we doen om goed te doen? We willen heel graag op vakantie, zeker omdat Lisse meegaat maar ook omdat onze vrienden Isa en Ludo er zo naar uitkijken om terug samen te kunnen vertrekken. Vorig jaar hebben we hen moeten laten gaan zonder ons maar we zijn er van overtuigd dat het dit jaar zo niet zal lopen.

Vrijdag 24 mei: ik ben heel vroeg wakker en het verwondert me niet dat, nog geen 10 minuten later ook Wim wakker wordt. Vandaag werkt hij van thuis. Ik ben blij, zo kan hij naar de prof bellen om 9 uur want ik té zenuwachtig om dat nu te moeten doen.

Vandaag moeten we een beslissing nemen, wat dan ook, de dokters moeten onze keuze weten: de eerste of de tweede groep.

Stipt om 9 uur bellen Wim en ik haar op, we zetten de smartphone op luidspreker. Volgens professor Rottey kunnen ze ons niet beloven dat de behandeling direct na onze terugkomst zou aanvatten (als we dus voor de tweede groep zouden gaan). Het hangt allemaal af van de eerste groep. Die patiënten moeten dan reeds de nieuwe medicijnen gekregen hebben want blijkbaar heeft de eerste groep vanaf het starten van de behandeling, 4 weken de tijd om de medicijnen te krijgen. Dus het wil niet zeggen omdat de behandeling bijvoorbeeld op 1 juli zou starten, dat iedereen direct het infuus zal krijgen. Patiënt 1 krijgt die misschien op 1 juli maar de laatste patiënt heeft tijd tot 28 juli om akkoord te gaan met de behandeling. Daarom kunnen ze absoluut niet beloven dat de 2e groep reeds half juli zou starten, ik ben er efkes niet goed van! Dus, als we het goed voor hebben zou de 2e groep misschien maar pas in augustus hun medicijnen krijgen? En blijkbaar misschien nog later want de dokters willen eerst natuurlijk de neveneffecten weten van de eerste groep. Eigenlijk weten ze bijna zeker dat het zelfs een paar maanden zal zijn eer de volgende groep kan starten. Ooooh, dat risico willen we niet nemen en Wim en ik beslissen vrijwel tegelijkertijd dat ik mij wil laten inschrijven voor de eerste groep. De eerste groep zou uit 3 mensen van over de hele wereld bestaan. Professor Rottey vindt het ook een verstandige beslissing en vindt het het beste wat we kunnen doen.

En raar maar waar, na het telefoongesprek is het alsof de zenuwen wegvliegen uit mijn lichaam. Ik ben plots heel kalm. We hebben de juiste beslissing genomen. 

Ik wou andere mensen tevreden stellen met de reis toch te maken en daardoor was ik zo nerveus maar nu het vaststaat, voel ik mij 20 kilo lichter!

Nu moeten de dokters alle afspraken inplannen en zal ik bericht krijgen wanneer alle vooronderzoeken zullen plaatsvinden.

En zo geschiedde: * vrijdag 31 mei om 10u30: echo van de lever om na te gaan of het mogelijk is om een biopsie te doen van de tumor. Aangezien de tumor, zoals ik reeds zei, niet aan de zijkant ligt, willen de dokters  toch zeker zijn dat er gemakkelijk een biopt kan genomen worden

*woensdag  5 juni om 13u: screening, gesprek met verpleegkundige over het verloop van de studie, overlopen van de bijwerkingen, oppervlakkige onderzoeken zoals bloeddruk meten, bloedafname,.....,

*donderdag 6 juni om 14u45: cardio: volledig onderzoek van het hart

en *om 16u15: ct-scan

*vrijdag 7 juni om 9u45: biopsie van de lever

Een hele boterham, eigenlijk een heel brood! Ik zal blij zijn als deze week voorbij is. Neen, eigenlijk zal ik blij zijn als we 2 of zelfs 3 maanden verder zijn. Dan zullen we misschien toch al weten hoe ik reageer op de nieuwe behandeling en misschien zelfs al weten wat de reactie is op de kanker.

Ondertussen weten we ook wat de opbrengst is van onze benefietfuif van 4 mei: 5.700 EUR!!! En dat allemaal dankzij jullie!!! Aan alle mensen die een kaart kochten, aanwezig waren op de fuif en/of een gift gedaan hebben via ons rekeningnummer en zeker aan alle helpende handen: een dikke dikke merci! ! ! !

Als dat niet iets is om trots op te zijn?! We gaan alleszins al met een mooie cheque naar Wachtebeke eind dit jaar. Maar we hopen natuurlijk dat er nog veel meer zal bijkomen met ons eetfestijn op 5 oktober dit jaar, in de Sint-Annazaal te Bambrugge.

Hou deze datum zeker al vrij en we hopen dat jullie ook deze keer massaal zullen aanwezig zijn om de pot voor het CRIG nog wat méér te vullen.

Verdere info over deze avond zal zeker nog volgen.

Ook een bedankje aan de mensen die voor mij een kaarsje doen of laten branden zoals in Lourdes, verschillende kerken en thuis, bedankt om zo aan mij te denken!

Ik wens ieder van jullie een prachtige zomer toe, met veel zon en weinig wolken maar met af en toe een spatje regen zodat de prachtige bloemen niet verdrogen.

Een zomer om nooit meer te vergeten. Fijne vakantie allemaal 

 

Wat een fuif!!!

Vrijdag 29 maart ben ik begonnen met het innemen van Afanitib 30 mg (ipv 40 mg) nadat ik verschrikkelijke ontstekingen kreeg aan mijn vingers.

Vrijdag 19 april, dus 3 weken later, bel ik naar de Dienst Oncologie: mijn rechterduim en -middenvinger zijn terug ontstoken. Dus de dosis van 30 mg is ook te hoog.
De dokter raadt mij aan om direct te stoppen met het innemen van Afanitib.

Volgende week dinsdag heb ik mijn volgende afspraak bij de professor. Dan zullen we horen wat er moet gebeuren.

Dinsdag 23 april: mijn vingers zijn nog fel ontstoken. Ik verzorg ze nu wel zelf. Ik heb dikwijls genoeg van de verpleegsters gezien hoe het moet.
De dokters bekijken mijn vingers en beslissen dat deze volledig moeten genezen zijn eer er sprake is van een lagere dosis of iets anders.
Waarschijnlijk zal dit niet zijn vóór mijn volgende foto's op 3 mei.
Goh, da's dicht tegen onze fuif!

2 mei: vandaag voel ik me niet schitterend. Ik voel me echt slecht, niet echt misselijk maar toch. Wim is begin deze week ook niet goed geweest, grieperig, verkouden, hoofdpijn.... Hij denk dat hij mij aangestoken heeft. Wie weet?!
3 mei: het is nog altijd niet beter, integendeel, het gaat nog slechter vandaag. Ik voel me heel slapjes maar ik moet jammer genoeg een CT-scan laten doen en een MRI.

's Avonds hebben wij, het Salivam-team, afgesproken om jeugdhuis Dido klaar te zetten zodat  alles klaar staat voor morgen. Maar ik moet, spijtig genoeg, forfait geven. Ik voel me zo slecht dat ik liever thuis blijf. Ik doe een klein dutje en ga dan frieten halen voor alle helpers.
Dido staat klaar als ik aankom. Het is allemaal heel mooi ingericht en ik ben blij dat ik niks meer hoef te doen.
Na het eten van de lekkere frietjes, ga ik toch terug naar huis. Het gaat nog altijd niet goed. Ik denk dat ik beter in mijn bed ga liggen. Dan zal het morgen misschien toch wat beter gaan?!

Zaterdag 4 mei: de dag waar ik zo naar uitgekeken heb!!! Vanavond is het fuif om geld in te zamelen voor het onderzoek naar hoofd- en halstumoren.
En ik? Ik voel me fan-tas-tisch! Ik heb afgelopen nacht 14 uren geslapen. Echt waar, ik geloofde het zelf niet. Blijkbaar had ik dat wel echt nodig en ik voel me echt fit. Ik zie het volledig zitten voor deze avond.

Tegen 19:00 gaan we naar Dido zodat alles nog eens kan gecontroleerd worden.
Hier en daar moet er toch nog iets gebeuren natuurlijk.
Ook de plaatselijke reporter komt een kijkje nemen en neemt van de hele groep een foto die hij daarna op facebook post.




Om 20:00 uur is het dansinitiatie, gratis en voor niks gegeven door Jenny (bedankt lieve schat!). Dus stilletjes aan beginnen de dansers binnen te komen.
Onze DJ Francis Demeestere, gaat de hele avond kosteloos zorgen voor de muziek. Aangezien het een leeftijdsgenoot is van mij, weet hij welke muziek hij moet draaien (gracias mi amigo!).
We verwachten dat de meeste mensen onze leeftijd zullen hebben. Het zal dus een fuif "à la eighties" worden denk ik.

Oef, 04:00 uur en we sluiten Dido af! Het is goed geweest, méér dan goed geweest. Wat een hoop volk is er geweest. Het was dus echt een voltreffer! Iedereen kon zich nog eens uitleven, al dan niet op de dansvloer, er is gedronken en gedanst alsof sommigen zich nog 20 jaar voelden en vrienden die elkaar al jaaaaaren niet meer hadden gezien, liepen elkaar hier tegen het lijf. Het leek voor sommigen wel een reunie. Vrienden kwamen stoefen over de muziek, die vonden ze zo fantastisch. Bedankt Francis!
We hebben  zoveel complimentjes gekregen over het organiseren van deze fuif. Natuurlijk had ik dit niet alleen kunnen doen. Daarom wil ik iedereen bedanken die heeft deelgenomen aan deze avond om er zo'n succes van te maken. Dan heb ik het niet alleen over de "gasten" maar ook over de helpers. Een speciale dank aan de leden van onze groep: Ann en Jo, Paul en Martine, Dirk en Ingrid voor het tot stand brengen van deze avond. Maar ik wil natuurlijk mijne Wim en mijn kinderen, Senne en Lisse, speciaal in het zonnetje zetten want ze hebben niet alleen ferm geholpen maar zij maken dat ik elke moeilijke periode weer te boven kom. Daarom: bedankt, vanuit het diepste van mijn hart. Ik zeg het vaak maar ik wil dat iedereen het weet: ik zie jullie graag! ! !
Ik wil zeker de vrienden niet vergeten die ons aan de toog geholpen hebben om de dorstigen te laven: Geert en Annemie, Eddy, Jo, Wim en Vera, Annelies, Kris en Lieve, Alro en Veerle. Duizendmaal dank!!!

Dinsdag 7 mei: onze fuif hangt nog in mijn benen en ik ben nog steeds aan het nagenieten. Om 16u zal ik horen van professor Rottey, die trouwens naar onze fuif geweest is, wat de foto's zeggen over de toestand van mijn tumoren. Wim en ik zien het niet goed zitten. Ik vooral niet omdat ik gedurende weken niks heb genomen omdat ik steeds ontstekingen kreeg aan mijn vingers. En Wim? Een gevoel zeker?!

Verpleegster Rita onderzoekt mij eerst en neemt wat bloed af en daarna kunnen we naar het verdict gaan luisteren. En zoals we dachten is het niet goed. Absoluut niet goed zelfs.
De prof toont ons de foto's van de longen en laat ons zien dat de vlekken wel degelijk gegroeid zijn. Ik begin te tellen: één, twee, drie, vier, vijf, zes.... en vlug schakelt de prof over naar een foto van de lever. Blijkbaar heeft ze gedacht dat ik ver genoeg heb geteld. Hoe in godsnaam kom ik nu plots aan zoveel vlekken op mijn longen???????? Op die vraag vertelt ze dat de vlekken er al waren met kerstmis. Toen was mijn uitslag ook niet goed maar is er niet uitgeweid over het aantal uitzaaiingen.

Ik ben nog redelijk positief: ik had het verwacht dus wat is het probleem nu?!
Maar 's avonds, als Wim en Lisse in hun bed liggen, begint mijn moleken te draaien...... wat de hel is daar allemaal verteld vandaag? Dat is dus absoluut niet goed hé! ! !  Stilletjesaan begint het door te sijpelen.....Ik ga, traag maar zeker achteruit. Tot nu toe is er nog geen enkele behandeling geweest die positieve invloed heeft gehad op de uitzaaiingen. Goh......en nu?
De professor heeft wel direct gezegd dat zij 3 mogelijkheden achter handen heeft om mij te behandelen. Ze wil die echter voorleggen met andere oncologen en bekijken wat dé beste behandeling zou zijn.
Positief is wel dat de kanker heel traag groeit. Tja, daar ben ik wel vet mee! Ondertussen worden er wel steeds meer uitzaaiingen zichtbaar.
De vlek op de lever is ook ditmaal gegroeid. Operatief wegnemen is geen optie. De vlek bevindt zich in het midden van de lever dus die vlek kan bijna onmogelijk worden weggehaald.

Woensdag, donderdag, vrijdag.... elke dag voel ik mij slecht, vaak staan de tranen in mijn ogen, laat ik ze zelfs over mijn gezicht stromen als niemand het ziet! Het gaat niet goed, ik besef het zelf ook.
Ik ben tot nu toe altijd positief geweest maar ik voel dat al mijn hoop, steeds maar kleiner en kleiner wordt.
Ik ben wel ontzettend blij dat ik me zo goed geamuseerd heb op de fuif. Dat kunnen ze me tenminste niet meer afnemen. Ondertussen probeer ik wel een glimlach op mijn gezicht te zetten. Ik forceer mezelf, ergens is het een bescherming. Ik wil niet dat mensen zien dat ik het moeilijk heb.

Professor Rottey zal mij contacteren als ze een beslissing heeft genomen. Dan gaan we naar het UZ moeten waar ze ons dan gaat inlichten wat er gaat gebeuren.
Tot nu toe hebben we er het gissen naar. Ze geeft te kennen dat ze ook niet weet wat het beste zou kunnen zijn. Ze kent niemand met dezelfde symptomen als ik, dus ook voor haar is het zoeken.
Alweer zijn  we genoodzaakt om te wachten.......wachten op wat hopelijk wel eens dé behandeling zou kunnen zijn!

Als het zover is, zullen jullie de eersten zijn om het te "horen"!
Nu moet ik proberen om het toch terug positief te zien, maar het is moeilijk, dat geef ik toe!

Ondertussen beginnen we aan het organiseren van ons eetfestijn op 5 oktober in de Sint-Annazaal in Bambrugge. Verdere details zullen uiteraard zo vlug mogelijk volgen.
Hopelijk mogen we ook dan veel volk verwelkomen!?

Wat is me da???

Maandag 18 maart: vandaag heeft Wim een afspraak bij dermatologe Meuleman om, uit voorzorg, alle vlekken op zijn lichaam te laten controleren.
Wim vertelt haar tevens over het probleem met mijn vingers en dokter Meuleman weet direct waarover hij praat en raadt aan om het antibioticum Tetralysal te nemen.
Ze vindt het raar dat de dienst Dermatologie van het UZ deze pillen niet automatisch heeft voorgeschreven. Voor alle veiligheid schrijft de dokter de naam op een papiertje en we gaan dit zeker morgen voorleggen in het UZ.

Dinsdag 19 maart: vandaag is het terug Stijn die ons in het UZ ontvangt.
Mijn vingers zijn er nog steeds even erg aan toe maar Stijn is er blijkbaar heel gerust in. Wim toont hem het briefje van dokter Meuleman en hij belt naar de dienst Dermatologie om na te vragen of het oké (en nodig) is om deze antibioticapillen voor te schrijven.
Die bevestigen dat het inderdaad een goed middel is. Waarom konden ze mij deze pillen dan niet direct geven?
Stijn geeft mij een voorschrift en op nog geen 5 minuten stonden we terug buiten.
Dus, een dokter die er helemaal niets mee te maken heeft en zelfs de wonden niet heeft gezien, stelt pillen voor waar ze op Dermatologie, een dienst die het zou moéten weten, niet aan gedacht hebben.
Daar stel ik mij dan toch wel vragen bij. Ik weet dat dokters ook niet alles kunnen weten maar een geval zoals het mijne, dat blijkbaar niet de eerste keer is dat het gezien wordt in het UZ, dat Dermatologie niet weet dat ze dit antibioticum moeten voorschrijven, daar kan mijn (klein) verstand niet bij 😰.

Woensdag 27 maart: om kwart na drie moet ik naar de dienst Dermatologie om mijn vingers nog eens te laten nakijken.
Die zijn ondertussen fel verbeterd en er zijn nu ook al vingers volledig genezen. Enkel mijn rechterduim en mijn linkerwijsvinger zijn koppig en hebben nog verzorging nodig maar dat hoeven de verpleegsters niet meer te doen. Nu kan ik het wel alleen aan.
De dokter is ook tevreden en op mijn vraag wanneer ik terug Afanitib mag nemen, belt ze naar de dienst Oncologie om te vragen of ik terug mag starten, wel met een lagere dosis wel te verstaan.
Daar wordt niet direct een beslissing genomen maar iemand van Oncologie zal mij morgen opbellen om al dan niet te bevestigen dat ik mag herstarten.
En inderdaad, de dag nadien krijg ik bevestigend nieuws: ik mag morgen beginnen met het innemen van Afanitib 30 mg. Laat ons hopen dat het deze keer beter verloopt.

Dinsdag 9 april: mijn vingers zijn volledig genezen en vandaag moet ik op controle bij de professor. Ze is precies heel goed gezind. Is het omdat ze een knappe stagiaire (amai!) onder haar vleugels heeft of is het omdat ze ons ziet??? Awel, we zullen het nooit weten want we hebben het haar niet gevraagd 😜.
Dus ondertussen neem ik terug de fameuze pillen, nu al bijna 2 weken.
Blijkbaar, als er bijwerkingen optreden, zijn die op hun hoogtepunt op 6 weken. En dat was inderdaad het geval met mijn vingers. Die ontstekingen zijn begonnen toen ik de Afanitibpillen ongeveer 6 weken nam. Dus nu is het de volgende 4 weken afwachten....
Als er toch iets gebeurt, is het te hopen dat het na 4 mei is. Stel je voor dat ik niet naar onze fuif kan gaan! Ik mag er niet aan denken 😱😱😱. Alhoewel, om te dansen en zot te doen heb ik mijn vingers niet nodig!😂

Op 3 mei heb ik een afspraak voor een ct-scan en een MRI om te kijken of de Afanitib zijn werk doet of niet. Op 7 mei mag ik dan gaan horen wat het verdict is.
Tussen deze data is het onze fuif. Misschien is het goed dat ik de uitslag dan nog niet weet, dan kan ik er nog eens invliegen.

Ondertussen loopt de voorbereiding voor 4 mei op wieltjes. Alle 500 kaarten zijn verkocht en ik heb nog een lijst van mensen die ook willen komen en die aan de ingang zullen betalen. Wie weet kan iedereen binnen?! Ik wil jullie wel verwittigen dat er aan Dido zelf weinig parking is. Dus jullie zullen de auto misschien wat ver moeten parkeren. Als het mooi weer is kunnen jullie natuurlijk ook met de fiets komen?!
Dus hou jullie al maar klaar, nog 3 weken, neem jullie dansschoenen maar al uit de kast 👠👞. Zeker voor de initiatie-dans dat er gegeven wordt vóór de fuif, door Jenny Stalpaert. Dat is al een goeie opwarming om daarna door te gaan.

Ik hoop dat ik velen van jullie mag zien op de fuif en ik zou zeggen: geniet er van, laat jullie eens goed gaan (ook niet teveel natuurlijk) en hou het veilig!
Alvast tot 4 mei, dan krijgen jullie allemaal een knuffel van mij! (Daarvoor alleen al zou je komen)

Dikke kus 💋💋💋

miserie, miserie, miserie.....

12 februari: vandaag begin ik aan mijn tweede fase van Afanitib 40 mg.

1 fase duurt 28 dagen en zoals ik de vorige keer reeds zei, moest ik in de eerste fase elke week op controle.
Vanaf de 2e fase is het de bedoeling om enkel nog op het einde van elke fase op controle te gaan.
Dus mijn volgende afspraak is nu voor 12 maart. Dan ga ik tevens mijn uitslag krijgen van mijn scan die op 8 maart gebeurt.

19 februari: ik krijg telefoon van Anka (verpleegster) van het UZ te Gent. Blijkbaar is er ergens een foutje gebeurd: ik heb Afanitib 30 mg meegekregen in plaats van 40 mg.
Waar de vergissing gebeurd is weet niemand maar ik heb dus ondertussen deze dosis reeds 8 dagen genomen. Ik moet vandaag nog naar het UZ om de pillen te ruilen voor 40 mg.
Nochtans werd er ons in het begin gezegd dat er altijd gestart wordt met de hoogste dosis dus 40 mg, en dat er bij problemen een lagere dosis wordt gegeven. Tevens was er de opmerking dat bij deze pillen de dosis enkel mag verlaagd worden en zeker niet verhoogd.
Maar aangezien ik maar 8 dagen de lagere dosis heb genomen zal dat wel geen problemen geven......denken ze.

23 februari: mijn rechterwijsvinger begint aan de rand van mijn nagel pijn te doen. Ik denk dat ik terug het fijt krijg. Dat is een ontsteking aan de nagelkant van de vinger of teen.
Na 2 dagen beginnen ook mijn middelvinger en mijn duim pijn te doen. Ik doe er constant flamigel aan en daarna een pleister maar dat helpt allemaal niet. En het doet verdomd veel pijn. Overal waar ik met die vingers tegenaan kom, zou ik het kunnen uitschreeuwen.
Wim zegt dat ik voor alle veiligheid beter naar het UZ zou bellen maar koppig als ik ben (jaja....) hoop ik dat het zo wel zal overgaan.
Op donderdag 28 februari, er zijn ondertussen al 5 vingers aangetast, begin ik toch ietwat te panikeren en ik maak een afspraak bij onze huisdokter.
Zij doet er cortisonezalf op en verbindt eke vinger heel zorgvuldig. Een thuisverpleegster (van EVISJO) moet dit dagelijks komen doen.

4 maart: op aanraden van Wim besluit ik toch om naar het UZ te bellen zodat ze daar dan toch ook op de hoogte zijn van dit "probleem".
Een verpleegster  zegt via de telefoon dat dat allemaal niet zo erg is. Ik laat toch goed blijken dat het wel wat méér is dan een wondje en uiteindelijk stelt ze voor om de dag nadien toch langs te komen om met de oncoloog te overleggen. De professor is blijkbaar met verlof (het is dan ook krokusverlof), dus zal het een assistent zijn. 't Zal maar best ne goeien zijn maar ik zal geen vinger in de pap hebben vrees ik (snap je het? Vinger........hahahaha 😂😂😂),

5 maart: Wim en ik gaan naar de dient Medische Oncologie en we hopen dat ze mij toch iets gaan kunnen geven tegen de ontstekingen. Al was het gewoon maar iets zodat ik niet meer zoveel pijn zou hebben.
Ik word door dokter Stijn De Keukeleire geroepen, één van de assistenten van de professor.
Blijkbaar zijn die ontstekingen heel normaal en was dat te verwachten. Allez, plezant dat dit nu just niet vermeld wordt in de lijst met bijwerkingen. Er valt mij ineens te binnen dat ik dat dan ook waarschijnlijk aan mijn voeten kan krijgen?! Da zou plezant zijn: niet meer in mijn schoenen kunnen en dus niet meer uit huis kunnen! ! !  Lieve help, neen........
Zonder ook maar te kijken naar één van de vingers raadt Stijn mij aan onmiddellijk te stoppen met afanitib en hij schrijft mij tevens antibiotica voor. De thuisverpleegsters moeten ook direct stoppen met de cortisonezalf. Dat zou allemaal moeten helpen maar hij wil ons alleszins volgende week terug zien.

8 maart: vandaag moet ik een CT-scan laten maken zodat we kunnen zien, allé ja de dokters natuurlijk, of de Afanitib zijn werk doet of niet.
Professor Rottey heeft de vorige keer beslist dat er tijdens deze scan absoluut geen contrastvloeistof meer mag gebruikt worden omdat mijn nieren er veel te veel onder lijden.
Dus deze keer hoef ik niet nuchter te zijn (mjam mjam).
Maar wat een probleem op de scandienst: een Hollandse verpleegster brengt mij naar binnen en zegt dat ik geen infuus nodig heb aangezien er geen contrastvloeistof gaat gebruikt worden.
2 minuten later: "we gaan u toch een infuus geven want we hebben het nagevraagd en het mag". Op mijn vraag of ze wel zeker is antwoordt ze toch wat vertwijfeld. "Ik ga het toch nog even navragen.....ja hoor, geen probleem, uw bloed is in orde en er is niets dat ons tegenhoudt". Plots hoor ik de stem van Wim: "Neen, jullie geven haar geen contrast, de prof heeft uitdrukkelijk gezegd dat jullie haar dat niet meer mogen geven want anders gaat ze terug last krijgen van nierinsufficiëntie". Hij spreekt tegen de radioloog die de opdracht gaf om toch de vloeistof toe te dienen. Blijkbaar staan de waarden in mijn bloed goed genoeg om contrastvloeistof toe te dienen. Ze vinden het blijkbaar niet nodig om ook maar een arts te contacteren om toestemming te vragen.
Na nog een paar minuten te hebben staan palaveren, komt de Hollandse terug naar mij en zegt dat de foto's dus zonder contrast zullen genomen worden. Oef, wat een gedoe allemaal! Naar het UZ komen is vaak een avontuur, dat hebben jullie ondertussen ook wel al door!?

12 maart: terug naar het UZ.......nog steeds met ontstoken vingers én met pijn! Ditmaal komt ook de professor langs. Dokter De Keukeleire of Stijn zoals wij hem noemen, belt direct naar de Dienst Dermatologie om daar een afspraak te krijgen voor mij. Ik word daar morgenvroeg reeds om 5 voor 10 verwacht. Als da nie rap is....
De prof en Stijn beslissen dat ik verder geen antibiotica meer moet nemen en dat ook de afanitib nog niet mag hervat worden.
Ook mijn scan van vorige week wordt besproken: de tumoren zijn allemaal stabiel gebleven, dus niet groter maar ook niet kleiner. Wim is heel enthousiast, ik daarentegen wat minder. Ik had gehoopt dat ze toch wat kleiner zouden zijn. Maar de dokters vinden dat de Afanitib dus eigenlijk wel werkt. Veel meer wordt er niet over gezegd want ik ben ondertussen reeds een week gestopt met de pillen. Daar heb ik natuurlijk mijn bedenkingen over: is dat wel opportuun om nu een paar weken te stoppen? Gaan de tumoren nu niet verder groeien? Vragen waar ik later wel een antwoord zal op krijgen.

13 maart: op de Dienst Dermatologie kijkt de dokter toch verbaasd als ze mijn vingers te zien krijgt. Er worden zelfs foto's genomen met een camera zodat ze die later nog eens kunnen bekijken. De dokter fronst haar voorhoofd en beslist om er een professor bij te halen. Die maakt er kort spel mee:    met de vingers in een badje van Chloramine, daarna Fucicort crème (cortisonezalf) opsmeren en verbinden. voilà, daarmee zou het moeten overgaan.

19 maart: terug naar de Medische Oncologie waar Stijn ons terug te woord staat. De ontstekingen verbeteren lichtjes maar veel meer kan ik er niet over zeggen. Stijn raadt mij aan om toch maar terug antibiotica te nemen. Voor de rest was het een bezoek van niks.....

En nu doen we gewoon voort. Woensdag 27 maart moet ik terug naar Dermatologie om mijn vingers na te kijken.
Laat ons hopen dat het nu toch verbetert. De combinatie van de antibiotica met de cortisonezalf zou toch resultaat moeten geven.
Ik wil zo vlug mogelijk terug met Afanitib starten. Het zal waarschijnlijk wel een lagere dosis zijn, dus 30 mg. gewoon om te vermijden dat mijn vingers terug zouden ontsteken, maar dat is dus nog niet voor direct.

En nu onze fuif: we hebben 500 kaarten laten drukken en er zijn er misschien nog 50 over! ! ! !
Als dat geen goed nieuws is!? Natuurlijk zijn er veel mensen die niet naar de fuif kunnen komen en die een steunkaart kopen. Maar ook al komt maar de helft naar Dido, dan zal het zeker geslaagd zijn.
Ik kan jullie ook nog laten weten dat buiten het feit dat we een ginbar 🍸 hebben, we ook een hamburger/frietkraam 🍔 🍟 hebben kunnen strikken. Dus we zullen niet enkel de dorstigen laven maar ook de hongerigen.....eten geven 🤓.
Wie dus nog een kaart wil, zal zich moeten spoeien.

Alvast al een dikke dikke merci om zo massaal kaarten te kopen en aan de verkopers natuurlijk méér dan bedankt! Zonder jullie zouden er veel minder kaarten zijn verkocht! ❤️❤️❤️

3 weken verder....

Ik neem nu 3 weken afanitib en tot nu toe heb ik helemaal geen bijwerkingen.
Laat ons hopen dat het zo blijft.

Ik moet elke week op dinsdag op controle naar het UZ waar mijn bloed wordt genomen en waar ik mijn klachten moet melden.
We zijn dan normaal gezien ook vlug terug buiten aangezien ik weinig of niets te melden heb.

Mijn bloed is tot hiertoe altijd al redelijk goed geweest. Enkel de 1e keer had ik blijkbaar nierinsufficiëntie. Mijn nieren werkten niet zoals het moest. De chemo en nexavar hebben daar natuurlijk veel mee te maken.
Dus veel drinken en hopen dat ze vanzelf terug normaal gaan werken.
En neen, veel drinken wil niet zeggen alcohol drinken.
Ik drink nu bijna geen alcohol meer. Soms is dat efkes moeilijk als we met vrienden zijn, om een glas wijn af te slaan maar ik denk dan terug dat alcohol niet veel goeds kan doen aan de nieren, laat staan aan de kanker.
De ene dokter zegt dat het absoluut geen kwaad kan, de andere vindt het geen goed idee. Kortom, ik wil het risico niet nemen en blijf (voorlopig ) bij frisdrank.

Op 8 maart heb ik een afspraak om mijn eerste ct-scan te laten maken.
Dan zal ik al meer dan 7 weken afanitib genomen hebben en dan zouden we toch al iets moeten kunnen zien.

Ondertussen hebben we een groepje opgericht met de bedoeling geld in te zamelen om onderzoeken te doen naar speekselklierkanker.
Zoals jullie allicht nog weten hebben de dokters mij rechtaf gezegd dat er geen behandeling bestaat voor mijn soort van kanker. Er gebeuren geen onderzoeken omdat er "maar" een honderdtal gevallen zijn per jaar. Er wordt dus ook geen geld vrijgemaakt. Daarom kwam ik eind december (tijdens De Warmste Week op Studio Brussel) tot het besluit om er zelf iets aan te doen.
Toen ik dit tijdens een avondje Chinees Poepen (dat is een kaartspel, kwestie van duidelijk te zijn!!!) vermeldde, kreeg ik ineens steun van familie/vrienden. Zij wilden zich direct mee inzetten om allerlei evenementen te organiseren zodat we toch wat geld zouden kunnen inzamelen.
We hebben onze groep SALIVAM genoemd. Dit is Latijn voor speeksel.
Ons eerste evenement vindt plaats op 4 mei aanstaande. Dan organiseren wij een fuif in jeugdhuis Dido. Gans het jeugdhuis wordt volledig gratis ter beschikking gesteld omdat het voor een goed doel is. Wij zijn de beheerraad en aanverwanten daar heel dankbaar voor!
Wij hopen natuurlijk dat er veel volk gaat zijn.
De tickets zijn gisteren verdeeld in onze groep dus wie geïnteresseerd is, kan bij ons tickets kopen aan 5 EUR. Natuurlijk, ook wie niet kan of wil komen kan altijd een ticket kopen. Die 5 EUR is nu ook niet veel, we hopen dat er mensen zijn die ons toch zo willen steunen!
Ik zal eerst onze groep voorstellen zodat jullie weten waar de tickets te verkrijgen zijn:
Jo en Ann (Callebaut-Hanssens) en hun kinderen: Lennert en Lanse, dus ook bij JOAN, benzinestation in Erondegem
Dirk en Ingrid (Callebaut-De Lat) en hun kinderen Evelien en Anouk
Paul en Martine (Callebaut-Clerinck)
en natuurlijk bij ons: Wim en ik en onze kinderen Senne en Lisse.

We hebben ook affiches laten drukken dus wie er eentje wil moet maar een seintje geven.
Lieve mensen, toon jullie goed hart en koop een ticketje. Het liefst natuurlijk meer dan eentje! En kom op 4 mei naar Dido! De DJ is zo oud als ik, nietwaar Francis Demeestere. En die gaat (ook gratis) fantastische liedjes draaien waar we ons nog eens kunnen op uitleven!

Om 20 uur start er een dansinitiatie gegeven door Jenny Stalpaert (die dit ook volledig gratis doet!), wellicht door velen onder jullie gekend. Dus wie wat danspassen wil oefenen moet hier naartoe komen, met of zonder partner.

Er gaat ook een ginbar zijn waar jullie even kunnen bekomen na uitbundig te hebben gedanst. Daar kunnen jullie een klapken doen bij een lekker drankje. Voor de BOB's onder jullie zal er zelfs een alcoholvrije cocktail te verkrijgen zijn.

En vanaf 21 uur gaan we er volop invliegen! ! ! !
Hopelijk tot in de late uren!

Noteer de datum in jullie agenda! ! ! ! !




















De opbrengst gaat naar CRIG : Cancer Resaerch Institute Ghent (UZ Gent) via De Warmste Week. Meer bepaald naar het onderzoek van hoofd- en keelkankers

Nieuw begin?

Dinsdag 15 januari 2019

Vandaag hebben Wim en ik om half 11 een afspraak met Jorge, één van de verpleegkundigen van de medische oncologie die steeds de vooronderzoeken doet bij de kankerpatiënten die afanitib moeten innemen.

Afanitib is een medicijn dat nog niet op de markt is. Bijna 90 Belgische kankerpatiënten werken vrijwillig mee aan een klinische studie om na te gaan wat de invloed is van dit medicijn, op kankercellen.

De bloedafname van vorige week was volledig in orde. Hij vertelt me dat ik nu vanaf morgen 1 pil per dag moet innemen.  Ik moet 3 uren nuchter zijn vooraleer ik het inneem en na inname nog eens 1 uur.
Na er eens goed te hebben over nagedacht (da was lang geleden 😜) ben ik dus het best om het 's morgens in te nemen bij het wakker worden en dan moet ik nog gewoon 1 uur wachten voor ik mag ontbijten.

De ergste bijwerkingen van afanitib zijn misselijkheid en diaree maar er zijn er nog zeker een 15tal andere die op de lijst van nevenwerkingen staan maar die minder voorkomen bij de gebruikers.

Hopelijk blijf ik er toch enigszins van gespaard maar dat zullen we pas na een aantal dagen of weken te weten komen.

Na ons kort gesprek met Jorge, kunnen we onmiddellijk op consultatie bij professor Rottey.

Eerst bekijkt ze de beelden van de MRI en de CT-scan die een paar dagen geleden werden genomen.
En wat blijkt? Mijn keeltumor is iets gekrompen en de vlekken op mijn longen zijn ongeveer hetzelfde gebleven.
Dus misschien heeft die Nexavar toch gewerkt?!

Maar vanaf morgen starten we dus met een nieuw medicijn, misschien een nieuw begin?! Laat ons hopen!
Pas over een 3 à 4 maanden zullen er nieuwe foto's worden genomen en zullen we weten of deze pillen helpen of niet.

Nog goed nieuws: de professor houdt ons absoluut niet tegen om onze zomerreis van dit jaar te boeken. Het eerste wat ik dus morgenvroeg ga doen is onze reis boeken naar.....Senegal. Hopelijk kunnen we dit jaar, samen met onze vrienden, vertrekken voor 14 dagen vakantieplezier.

Waar ik wel wat tegenop zie is dat ik op 7 februari voor de pensioencommissie moet verschijnen.
Ik ga, van zodra ik dat bureau binnenkom direct laten weten dat ik absoluut nog niet wil gepensioneerd worden, net zoals ik bij een vorig bezoek (3 jaar geleden) al te kennen gaf.
Ik versta dat werknemers met een slepende ziekte niet kunnen blijven op de loonlijst staan maar het is nog niet erg genoeg dat je een zware ziekte hebt, dat ze je ook nog eens voorgoed moeten thuis zetten. Ik vrees dat het gevoel van "volledig afgeschreven" al even erg is als de ziekte zelf.
Er zullen wel mensen zijn die zitten te springen om mogen thuis te blijven maar ik hoor zeker niet tot die categorie. Ik voel me trouwens nog veel te goed om thuis te zitten.

woensdag 16 januari

Vandaag wordt mijn poortkatheter verwijderd. Aangezien ik waarschijnlijk nooit nog chemo zal krijgen, mag die weggenomen worden.
Ik word pas om 14 uur op de dagkliniek verwacht....nuchter!
Ik mag wel nog een boterhammetje eten vóór half 8. Toen Wim voorstelde om rond 7u op te staan om toch nog eerst te ontbijten, heb ik eens goed gelachen. Dat zie je van hier dat ik daarvoor zo vroeg ga opstaan!

Uiteindelijk is het 16 uur als ze mij komen halen want er zijn complicaties met de vrouw voor mij. Ai ai ai......
De operatie wordt deze keer onder lokale verdoving gedaan. Pffff, da 's toch ook niet alles zeg. Je hoort vanalles rond u gebeuren maar je kan bijna niets zien want er ligt een groene doek over de helft van uw hoofd.
Ik voel wel wat de chirurg allemaal doet, zonder pijn natuurlijk.
Maar op het einde, als hij de wonde dichtnaait, voel ik toch steeds de naald in mijn vel prikken. Ik troost mij met de gedachte dat het nu bijna gedaan is.

Één ding is zeker: morgen leg ik mij in de zetel en ik kom er voor niks uit behalve om te koken en te strijken en te gaan wandelen met Pepper en.....

Rusten kan ik nog altijd, maar misschien moet ik wel wachten tot in Senegal?! 😱

Het vervolg

Kerst is nu voorbij....... de lichtjes twinkelen wel nog vollenbak en het is in de meeste huizen heel gezellig.

Dit jaar voel ik me niet in kerststemming. Lisse zit in haar blokperiode en tot vorig jaar had zij, zelfs tijdens de blok van Senne, kerstvakantie en dat gaf mij toch ook wat dat kerstgevoel. Aangezien zij nu constant aan het studeren is, lijkt deze periode niet echt "vakantie".
Maar ook door het slechte nieuws van vorige week ben ik absoluut  niet in feeststemming. Ik vond deze periode altijd al overroepen en overdreven maar nu nog iets méér dan anders.

Ik heb bijna nog nooit gehuild om mijn ziekte maar deze keer heb ik al heel veel tranen gelaten.
Ik zit momenteel in een dip.Natuurlijk doet de sfeer en het feit dat het winter is, hier geen goed aan.
Ik besef maar al te goed dat treuren of verdrietig zijn geen oplossing is en dat er daardoor niks gaat veranderen maar ik voel me zo machteloos. Ook Wim heeft het heel moeilijk. Hij steekt natuurlijk veel weg maar deze keer lukt het hem niet. Ik zie het verdriet dikwijls in zijn ogen als ik hem aankijk. Deze keer laat ik zelf wat meer van mijn gevoelens zien dan anders.....ik ben het even moe om alles weg te steken en te doen alsof er niets aan de hand is. We vinden af en toe toch wat steun bij elkaar. Wim is 14 dagen met verlof en het zal hem heel veel deugd doen om thuis wat tijd door te brengen. Maar ik betwijfel of die 2 weken wel genoeg zijn.

Ondertussen weet ik dat ik op dinsdag 15 januari een afspraak heb met mensen die werken rond een medicijn, afatinib genaamd. Het gaat over een klinische studie waarbij 87 personen over heel België worden behandeld met deze kankerremmer. Deze patiënten staan onder constante controle om na te gaan wat de voor- en nadelen zijn van dit onderzoek.
Ik zal de 4e patiënt zijn van het UZ van Gent.

Aangezien ik terug van nul moet beginnen doordat ik iets 'nieuws' moet nemen, moet ik een nieuwe MRI laten doen en een nieuwe CT-scan. Zo kan er na een paar weken bekeken worden of dit medicijn al dan niet werkt.
Ik zal ook wekelijks op controle moeten gaan. Telkens zal ik gedetailleerd moeten doorgeven wat ik wel of niet heb gevoeld tijdens de voorbije week.

Het is dus alweer afwachten wat er mij nu staat te wachten. Geen of weinig nadelen zoals de vorige keer of juist heel veel????

Daarom vraag ik nu aan iedereen om de vingers te kruisen dat dit medicijn toch een oplossing mag brengen zodat de groei van mijn tumoren wordt afgeremd of dat ze zelfs kleiner worden.

Misschien krijgen we dan dit jaar wat goed nieuws, want geloof me vrij: het is echt nodig!

Alleszins, mijn kaars blijft maar branden! Brandt ze niet voor mij, dan brandt ze toch misschien voor iemand anders!

Niet zo best 😒

Vrijdag 14 december:

Vandaag wordt er een scan genomen van alle tumoren om te zien of de Nexavar zijn werk doet of niet.
Ditmaal hoeven ze mij geen 5 keer te prikken om mijn infuus te steken, gelukkig maar 😁.
Afgelopen maandag, tijdens de controle, heeft professor Rottey gezegd dat ik niet hoef te wachten tot 24 december voor de uitslag maar dat ik haar maandag mag bellen voor de resultaten.
Gelukkig maar, als ik nu maandag bel en het is slecht nieuws, dan is het misschien tegen kerstavond toch wat verteerd 😝.

Maandag 17 december:

De week dat ik niet op controle moet, belt de verpleging van de medische oncologie altijd om te checken of alles wel in orde is met mij, of er plots geen bijwerkingen zijn opgedoken.
Op mijn vraag of professor Rottey aanwezig is moet ze negatief antwoorden.
Na nog een keer of 3 naar het secretariaat te hebben gebeld krijg ik te horen dat de prof de hele dag onbereikbaar is....lap, dus nog geen nieuws. Morgen mag ik terugbellen 😩.

Dinsdag 18 december:

Allé, vandaag zal ik misschien eindelijk toch iets te horen krijgen.
Ik bel terug naar het secretariaat en de prof zit nu toch wel in vergadering zeker!
Maar ze zal me zelf terugbellen van zodra ze kan.
Na de hele voormiddag toch wat zenuwachtig te hebben gewacht, krijg ik op de middag eindelijk het verlossende telefoontje.
De professor is heel vriendelijk en bekijkt mijn scan. Op die korte tijd kan ze waarschijnlijk niet echt uitgebreid alles bekijken maar ze moet mij jammer genoeg meedelen dat de tumoren toch ietwat gegroeid zijn en dat de Nexavar dus toch niet werkt hoe het zou moeten.
Ik ben eigenlijk niet echt verbaasd en ik voel me dan ook niet echt teleurgesteld. Op mijn vraag wat er mij nu te doen staat, zegt ze dat ik mag stoppen met het nemen van die pillen en zij zal de medische ploeg informeren en vragen om een dossier op te stellen want ze wil dat ik nu in een medische studie word gezet. Dat wil zeggen dat ik proefkonijn mag spelen. Ik ga een medicijn krijgen waarvan de werking nog niet volledig is gekend.
Het opmaken van zo'n dossier vraagt natuurlijk wat tijd dus is het niet dringend dat ik naar het UZ ga. De prof zegt dat ik deze namiddag nog gerust bij haar op consultatie mag komen indien ik direct meer uitleg wil maar mijn volgende afspraak bij haar is volgende week maandag en ondertussen gaat er toch niks gebeuren, dus kunnen we beter wachten.

Na het telefoontje begint mijn molen natuurlijk te draaien en ik moet toegeven dat ik toch stilletjesaan een slecht gevoel krijg. Ik ben natuurlijk ontgoocheld dat er alweer een behandeling niet aanslaat. En wat nu? Weer iets nieuws en weer afwachten of dat dan wel gaat werken.....
Och, dit kan er ook weer nog maar eens bij.
Nu durf ik me wel eens de vraag stellen waarom mij dit moet overkomen?
Vroeger zou ik dat nooit gezegd hebben omdat ik wist (en eigenlijk nog weet) dat er heel veel mensen kanker hebben of een andere ernstige ziekte. Maar nu begint het wel serieus op mijn zenuwen te werken. Op den duur zou je toch denken dat het niet mag zijn.
Enfin, we zullen dus maar weer met volle moed (ahum) beginnen aan een nieuwe behandeling en hopen dat het deze keer wel lukt.



Ondertussen gaan we wel gezellig met goede vrienden kerst en nieuwjaar vieren.
Hopelijk jullie ook!?
Ik wens jullie alleszins allemaal een kerst vol geluk, liefde en genegenheid ❤️

Zoveelste controle

Maandag 26 november: alweer controle in het UZ

Eigenlijk zijn deze afspraken routine geworden: eerst op gesprek bij verpleegster Sylvia of Greet. Daar overlopen we alle bijwerkingen die er zouden kunnen zijn:
- koorts gehad? Neen
- braakneigingen gehad? Neen
- gewichtsverlies? Ochot neen, integendeel. De laatste tijd zijn we zo dikwijls op restaurant geweest. Wij (ook Wim natuurlijk) maken onszelf wijs dat onze kleding is gekrompen maar we weten wel beter
- Hoe zit het met de bloeddruk? Niet gestegen? Neen, nog altijd zoals vroeger: 10 over 7
- .....

Soit, een hele lijst met vragen over bijwerkingen en blij toe, heb ik weinig of geen problemen behalve.......
mijn benen, die willen nog altijd niet mee. Ik heb wel al minder pijn en last maar ik heb dagen dat ik moeilijk uit de voeten kan, dat ik zelfs moeite heb om mij recht te zetten. Ook al zou het nog een gevolg zijn van de chemo, ik hoopte toch dat dit al ver zou gedaan zijn.

Mijn haar is ook een (groot) probleem: ik ben zeker meer dan de helft, als het zelfs geen twee derden is, van mijn haar verloren door de chemo. Ik had veel haar en het zicht nu, is blijkbaar nogal opvallend want er zijn zelfs mensen die mij aangapen alsof ik één of ander beest ben in de zoo. Had ik nóg méér chemo gekregen, ik zou zeker en vast kaal zijn geworden. Maar ondertussen had ik wel gehoopt dat mijn haar al terug zou beginnen groeien. Maar niks van dat, ik ga nog lang met deze "pluimen" mogen blijven lopen vrees ik.

En dan mijn voeten: zoals ik reeds vermeldde krijgen patiënten die Nexavar innemen sowieso last aan de voeten. En bij mij is dat natuurlijk niet anders. De eeltvorming onderaan neemt toe waardoor het stappen soms pijn doet. Niet in die mate dat ik niet kan stappen maar toch heb ik daar enige last van. Ik heb nu gelzolen en ik moet zeggen dat die veel helpen.

Ik krijg ook nog steeds inspuitingen tegen een embolie die ik, zoals jullie misschien nog weten, gekregen heb aan mijn poortkatheter. Mijn buik veranderde langzaam van een landkaart met diepblauwe zeeën naar een landkaart waarop een flesje inkt is uitgelopen. Wim geeft mij dagelijks die spuiten maar hij vindt amper nog een plaatsje die niet blauw ziet.
Blijkbaar zou ik deze inspuitingen moeten krijgen totdat die poortkatheter is verwijderd. Waarom die nog niet is weggenomen is mij een vraag want normaal gezien moet de katheter gespoeld worden om de 8 weken. Zoniet, kan die niet meer gebruikt worden voor wat dan ook. Dus waarom nog zo'n "vreemd" voorwerp laten zitten die toch geen functie meer heeft?!
Da's al een vraag voor een volgende consultatie.

Normaal zou ik vanaf nu 4 pillen Nexavar kunnen innemen, dus een volledige dosis, aangezien de bijwerkingen binnen de perken blijven maar in het UZ zijn ze het er over eens geworden dat, bij het nemen van een volledige dosis, de gevolgen zo immens zijn dat er voorlopig geen 4e pil mag/moet worden ingenomen. Patiënten die toch al een volledige dosis innamen en die dus verschrikkelijk veel last hadden, moesten dan toch terug naar 3 pillen overstappen. Maar de dokters stelden vast dat de bijwerkingen, als ze er eenmaal waren, niet meer verdwenen.
Daarom gaat het voor mij bij 3 pillen blijven.

Wat ik nog niet verteld heb is, dat die pillen niet met de hand mogen worden vastgenomen. Ik moet de pil rechtstreeks van de strip in mijn mond laten vallen en daarna zelfs mijn handen wassen. Je moet niet vragen wat voor vergif daar moet inzitten.

Ondertussen is er reeds een afspraak gemaakt voor de scan waarop we al zo lang zitten te wachten. Op 14 december worden de foto's gemaakt en op 24 december mag ik om de al dan niet goeie uitslag gaan.

Het zal dus een goeie of een minder goeie kerst worden.

Alleszins van mij reeds een mooie kerst toegewenst, vol vreugde, liefde en vriendschap.
En mensen, zie elkaar graag, laat al die nijd, roddels en slechte gedachten achterwege. Dan zal jullie leven er ook beter uitzien.

Alvast dikke liefdevolle kussen van mij!!! ❤️❤️❤️

                                   

Volgende afspraak

Maandag 29 oktober

Ik neem nu 5 weken Nexavar en ik heb weinig of geen last van de pillen.
Enkel af en toe wat pijn onderaan mijn voeten (Wim mag dus niet meer met mijn voeten spelen 😂) maar dat is heel dragelijk dus spreken we daar niet over. Ik probeer wel om zo weinig mogelijk schoenen met hakken te dragen om de druk vooraan mijn voeten wat te verminderen.

En vandaag heb ik terug een afspraak met de professor.
Normaal gezien moet ik om de 14 dagen, telkens op maandag, op controle en de week dat ik niet naar Gent moet, krijg ik sowieso telefoon van verpleegster Sylvia of haar collega om te vragen of alles wel goed gaat met mij.

Ik moet wel nog altijd bekomen van het feit dat er nog geen behandeling bestaat voor mijn type van kanker. Maar ik heb wel het gevoel dat de professor toch probeert om een middel te zoeken om mijn kanker te stabiliseren.

Vanaf vandaag moet ik nu 3 pillen nemen van de Nexavar, dus 75% van een volledige dosis.
Ik word volledig onderzocht en alles blijkt in orde te zijn.
Natuurlijk kan niemand zien hoe het met de tumoren zit: zijn ze nog gegroeid of misschien toch verkleind of stabiliseren ze.....?????

Binnen een paar weken, dus als ik "gewoon" ben aan 3 pillen per dag, zal ik dan eindelijk de volledige dosis moeten nemen en pas als ik dan enkele weken 4 pillen neem, zal er opnieuw een scan worden genomen van de tumoren. Dus dat zal allicht niet voor nieuwjaar zijn.

Ondertussen vragen we ons natuurlijk af of Nexavar helpt of niet.
Eerlijk gezegd: dat is niet gemakkelijk. Maanden moeten wij nu wachten op een resultaat. Wel een geluk dat ik geen bijwerkingen heb. Ik heb echter wel nog steeds pijn in mijn benen door de chemo. Ik heb dagen dat ik heel wat kan rondlopen en van alles kan doen maar ik heb ook dagen dat ik moeilijk kan blijven rechtstaan en dat ik zelfs op een stoel moet zitten om het eten klaar te maken.
Wim probeert mij natuurlijk zoveel mogelijk in de zetel vast te ketenen en ik versta hem maar ik kan het zo moeilijk zien dat andere "mijn" werk moeten doen!

Nu is het dus afwachten of ik de 3 pillen kan blijven nemen zonder al te veel last.
Mijn volgende afspraak is binnen 2 weken en tegen dan zal ik allicht wel ondervonden hebben of er al dan niet bijwerkingen zijn.

Ik hou mijn vingers nog steeds gekruist dat het niet het geval is....

❤️

Pillen!

In mijn vorige blog heb ik niet vermeld dat ik een embolie heb ter hoogte van mijn poortkatheter. Dat hebben ze gezien toen ik de laatste scan heb laten doen.
Ik werd toen onmiddellijk gebeld door het UZ met het verzoek om zo vlug mogelijk naar de huisdokter te gaan want ik moest dringend een spuit krijgen met bloedverdunners zodat ik plots toch niet zou ineen zakken.
Sinds dan krijg ik elke dag in mijn buik een spuit met die bloedverdunners en volgens professor Rottey moet ik die gedurende 3 maanden krijgen.
Ik heb die nu na vandaag nog maar 4 weken gekregen, dus heb ik nog maar één derde achter de rug (of achter de buik 😂😂😂 ). Al die gaatjes in mijn buik......da's ook geen zicht hoor! ! ! !

Maandag 24 september, afspraak in het UZ om 13u.

Wim en ik worden ontvangen door verpleegster Sylvia die ons uitleg gaat geven over de pillen (Nexavar), die ik moet nemen.

Nexavar wordt eigenlijk gegeven aan patiënten met nierkanker.
Aangezien de chemo bij mij niet aansloeg, stelde professor Rottey voor om deze pillen te nemen. Blijkbaar ben ik één van de weinige met speekselklierkanker die deze pillen moet nemen.
Ze hebben dan ook geen flauw idee wat deze pillen bij mij gaan doen, absoluut geen idee wat de gevolgen gaan zijn! Bij nierpatiënten hebben ze redelijk goeie resultaten maar wat gaat er bij mij gebeuren?

Door deze pillen zouden tumoren minder zuurstof en voedingsstoffen krijgen waardoor de groei van kankercellen wordt tegengehouden.
Dus de tumoren gaan niet verdwijnen maar het is de bedoeling dat ze niet verder groeien maar dat de groei gewoon stabiliseert.

Sylvia legt uit wat die pillen allemaal kunnen veroorzaken. De bijwerkingen zijn niet van de poes: zware vermoeidheid, braakneigingen, diarree, misselijkheid, wondjes in de mond, uitslag op de huid, haarverlies, hartkloppingen, hoofdpijn, een gejaagd gevoel, verhoogde bloeddruk,....
Dus, dat ziet er allemaal niet goed uit want de meeste van deze bijwerkingen komen heel vaak voor en mezelf een klein beetje kennende, zal ik wel "last" krijgen van een paar van die nadelen. Joepie..... 😱😱😱.

Maar echt blij ben ik niet met deze procedure. Ik heb het gevoel dat ik deze behandeling krijg omdat ze niet weten wat ze anders moeten doen. Ik heb er absoluut geen goed gevoel bij.

Dinsdag 25 september,

Vandaag begin ik Nexavar te nemen, 't is te zeggen een halve dosis nl. 1 pil 's morgens en 1 pil 's avonds.
Laat ons hopen dat de bijwerkingen meevallen.

Woensdag 26 september,

Ik zit vaak alleen thuis en wat doe je dan: nadenken over vanalles en nog wat. En ik natuurlijk over mijn ziekte. Ik wil natuurlijk meer te weten komen over het medicijn dat ik nu inneem want ik weet ook wel dat niet alles gezegd wordt in de kliniek. Dus, wat doet iemand die wat meer inlichtingen wil over een product? Op internet zoeken! En dat heb ik dus ook gedaan! En wat ik daar allemaal gelezen heb......veel slechte dingen over Nexavar. Zo staat er in een artikel te lezen dat deze pillen gegeven worden aan terminale nierpatënten om hun leven toch met een paar maanden te verlengen! Huh, ben ik terminaal? Vinden de dokters in het UZ dat er, aangezien er over mijn geval heel weinig of niks gekend is, dat er toch niks te doen is en dat ze dan maar deze pillen geven om ook mijn leven met een paar maanden te verlengen?????
Ik schiet dus volledig in paniek na het lezen van al die verslagen. Ik wil hier meer over weten en daarom maak ik direct een afspraak in het UZ van Leuven om hun opinie te vragen. Ik mag nu maandag reeds op gesprek! Oef, hopelijk komen we daar ook iets te weten waardoor we wat meer gerustgesteld zijn.

Maandag 1 oktober,

Om 11u20 heb ik een afspraak in het UZ van Leuven met professor Clement, specialist in hoofd- en halskanker.
Het blijkt een zeer gemoedelijke en vriendelijke man te zijn. Hij bekijkt mijn verslagen en geeft een heel klare uitleg. Zoals we reeds weten, is er over mijn type van kanker heel weinig of niets geweten.
Er zijn al studies geweest maar die zijn niet verder gezet. Er zijn dan blijkbaar ook "maar" zo een hondertal gevallen per jaar in België dus waarschijnlijk is dit niet genoeg om verdere studies te doen.
Ook professor Clement weet niet goed welke behandeling goed is. Bij nazicht van mijn dossier laat hij zelfs doorschemeren dat hij helemaal niks zou doen. Hij zou gewoon afwachten hoe de tumoren evolueren en pas als ze opvallend groeien zou hij pas stappen ondernemen. Maar daar ben ik nu niet echt een voorstander van. Hij vindt dus ook dat ik best voortdoe met Nexavar.
Professor Clement heeft echt de tijd genomen om alles te overlopen en alles samen met ons te bekijken. Wim en ik zijn dan ook wat meer op ons gemak gesteld.

Volgende week heb ik terug een afspraak in Gent om te bekijken hoe het met mij gaat na het innemen van Nexavar na 2 weken.

Ik neem deze pillen na vandaag exact 1 week en tot nu heb ik absoluut nog geen last van enige bijwerking. Maar ik mag zeker nog niet juichen want zowel in Gent als in Leuven hebben ze gezegd dat de de eerste week meestal nog heel goed verloopt maar dat de miserie vaak begint vanaf de 2e week! Dat belooft......
Het is dus nu angstig afwachten wat er al dan niet gaat gebeuren de volgende dagen.........



Dikke kus ❤️