de waarheid

 

Met dit verhaal keer ik terug naar juli 2020.

Zelf heb ik altijd te kennen gegeven in het UZ dat, als het zo ver is, ik niet wil weten hoeveel tijd er mij nog rest en er is daar ook nog nooit over gepraat. Vroeger zei ik dat ik het zou willen weten hebben als ik maar een paar maanden meer te leven had maar toen ik te horen kreeg dat ik kanker had, begon ik daar helemaal anders over na te denken. Want wat doe je als ze jou bijvoorbeeld zeggen dat je maar 3 maanden meer hebt? Niets denk ik, daar gewoon in een hoekje kruipen en alleen maar treuren en misschien enkel nog afscheid nemen van de mensen rondom jou. Geen wereldreis maken zoals er soms gezegd wordt of geen feestjes bouwen. Helemaal niets van. 

Mijn verhaal begint einde juli 2020.  Ik ga naar onze huisdokter omdat ik denk dat ik een wrat op mijn voet heb. Aangezien Senne, toen hij voetbalde ook voor zoiets naar de huisdokter ging, dacht ik dat dat ook voor mij geen probleem zou zijn en direct vraagt ze hoe het met mij gaat. Ik vertel haar dat het er niet goed uitziet want ik heb net een scan laten doen. Mijn lever en longen waren stabiel maar mijn keel niet (zie mijn blog van 7 september 2020). Ze zegt dat ze op de hoogte is en dat het er inderdaad niet goed uitziet. Ik vertel haar dat ik misschien moet beginnen denken om mijn begrafenis te regelen? Ze stelt eveneens voor om ook mijn euthanasie-aanvraag te schrijven. Blijkbaar moet je die zelfgeschreven brief aan een dokter geven die dat dan in je dossier steekt. Dan na 1 maand pas zou die wens kunnen volbracht worden. En dan zegt ze leuk: "tja, het is misschien goed om daar allemaal al aan te denken want we spreken hier niet over 3 à 4 jaren maar over 1 à 2 jaar"! WAT??????? Ik voel heel mijn binnenste zo zakken naar de grond, jullie kennen dat gevoel wel waarschijnlijk?! Ik ging voor een wrat en ik kom met zo iets naar huis! En het toppunt is, ze heeft die 'wrat ' bevroren en toen ik naar een dermatoloog ging in november en haar dat liet zien (want dat zat er nog altijd), zei die doodleuk dat het geen wrat was maar een eksteroog. Enfin, ik ben aan het afdwalen. Ik rij, compleet overstuur, terug naar huis. Lisse is thuis waardoor ik niets tegen Wim kan zeggen. De hele godganse dag loop ik rond met die woorden. What the F*ck!!! Ik weet ook dat ik geen 5 jaar meer zal leven maar dat moet mij niet gezegd worden. Trouwens ik heb dan ook haar mening niet gevraagd.

Ik begin dan te denken dat ik dat misschien beter ook niet aan Wim vertel. Hij gaat er dan ook mee in zijn hoofd zitten en dat is dan ook niet goed. Maar 's avonds, als Lisse gaan sporten is, moet het van mijn hart en vertel ik het hem. Hij is ook volledig ondersteboven en probeert mij toch wat moed in te spreken zoals: "wat weet zij daarvan? Waar haalt ze dat?". 

En dan beginnen er natuurlijk nog meer problemen. Vanaf dat moment sta ik 's morgens op met die woorden direct in mijn hoofd en ga ik 's avonds slapen met nog steeds datzelfde. Als ik dan al een hele nacht kan slapen?! Want ik ben daar zo mee bezig dat, als ik tijdens de nacht wakker word, terug alles direct door mijn hoofd schiet en ik dus absoluut niet meer in slaap geraak. Ik wil mij niet direct iets nemen om te slapen maar als het zo doorgaat, zal het er uiteindelijk wel van komen. Een paar korte nachten kan je nog uithouden maar op den duur geraak je uitgeput. Enfin, ook al probeer ik om de dagen toch wat positief door te komen, het is echt een nachtmerrie. Naar de buitenwereld hou ik mij positief want ik wil hier met niemand over praten. Ik wil niet dat er ook maar iemand compassie heeft met mij. Dus ons weekend Duitsland gaan we hierdoor niet laten verknallen. Wim en ik kunnen goed komedie spelen en we laten dan ook niets merken. De tweede dag daar heb ik het echter even moeilijk en laat ik, op onze kamer, mijn tranen de vrije loop. 'Ik wil nog niet sterven' zeg ik tegen Wim terwijl hij mij probeert te troosten. Ik wil mijn kinderen ouder zien worden en misschien nog kleinkinderen zien opgroeien. Ik heb mijn hart even kunnen luchten en ik kan daarna weer doorgaan zoals daarvoor. Als we 's avonds op restaurant gaan, hebben onze vrienden geen enkel idee dat er iets serieus gaande is.

En hoe moeten we dat nu gaan vertellen aan onze kinderen. Ik twijfel of het wel goed is dat ze het weten. Het is goed om de waarheid te vertellen maar soms is het misschien toch beter om te zwijgen. Eens dat ze weten dat ik niet veel tijd meer heb, gaat hun leven er waarschijnlijk ook direct anders uitzien. Senne en Lisse gaan daar ook mee rondlopen en lopen piekeren. Is dat dan het beste???

Daarom gaan we toch nog wat zwijgen en we zien wel hoe het verder gaat.

In november ga ik, op aandringen van Wim, naar een psychologe. Ik heb er nochtans geen behoefte aan om met iemand te praten maar zoals hij het meestal beter weet (denkt hij toch) heb ik dan maar zoals altijd 😜 geluisterd. Ik vond het wel een goeie gelegenheid om met Greta, de therapeute, te overleggen hoe we het beste aan boord zouden leggen om tegen de kinderen te zeggen dat ik absoluut geen goeie vooruitzichten heb.

Greta denkt dat het beter is om te zwijgen tot na de examens van Lisse. Als we nu zouden vertellen dat het niet goed gaat, zou Lisse misschien problemen krijgen om te studeren. Dus gaan we wachten tot eind januari.

Maar, hoe dichter kerstmis en nieuwjaar komen, hoe meer behoefte ik krijg om het toch al te vertellen. Ik loop met een rugzak die steeds maar zwaarder wordt. Ik voel me mentaal absoluut niet goed en ik wil hen vertellen waarom. Maar nu zit Lisse in de blokperiode, dus we mogen zeker niets zeggen.

Een week na de examens nodigen we Senne-Annelies en Lisse-Jason op vrijdagavond uit om te komen eten. Aangezien we regelmatig samen eten hebben ze er dan ook geen benul van dat het met een bedoeling is. Als we bijna klaar zijn, duw ik tegen het been van Wim want ik kan het niet langer uithouden. Wim vertelt rustig en eigenlijk met weinig woorden hoe het zit. Lisse barst in tranen uit en loopt weg van de tafel. Senne vaagt direct hoelang we dit al weten en waarom we gezwegen hebben. Tja, hoe kun je aan je kinderen wijsmaken dat het met de beste bedoelingen was maar hij is daar absoluut niet mee gediend. Hij vindt dat we het toch veel vroeger moesten verteld hebben. Hij is compleet van streek en hij trekt naar buiten. Ergens ben ik opgelucht dat we het gezegd hebben. Het is toch een last die van mij afvalt en ik ben er zeker van dat de kinderen nu beter gaan beseffen als ik het moeilijk heb.

We proberen om, op de vragen die ze stellen, een zo goed mogelijk en eerlijk antwoord te geven. Natuurlijk zeg ik dat ik het zeker niet opgeef en geleidelijk aan zouden we de avond kunnen verderzetten maar, zoals te begrijpen is, is de sfeer volledig omgeslagen. Senne en Lisse hebben nu tijd nodig om alles te laten bezinken en er over na te denken.

Tot vandaag hebben we het er niet meer over gehad. Iedereen zwijgt maar toch voel ik dat Senne en Lisse meer begrip hebben als het een dag minder gaat met mij.

Nu proberen we om te genieten van elke dag ook al is het door de coronacrisis moeilijk. Wim werkt sinds oktober niet meer op vrijdag en we zijn nog geen enkele keer voor een dag op stap geweest. Waar moet je naartoe als je nergens iets kan drinken of als je ook niet deftig naar het toilet kan? Hopelijk kunnen we vanaf 8 mei er dan toch eens op uit trekken. Maar dat zal dan ook afhangen van het weer. Pffff, het is toch altijd iets hé?!

Genieten jullie maar volop van de lente. Hopelijk wordt het binnenkort mooi weer en kunnen we samen eindelijk op één of ander terras terug eens klinken op het leven.

Dat dat leven nog lang mag duren! ❤️

Deel 2

Oef, de feestdagen zijn voorbij. Wat was dat zeg?! Alhoewel wij niet mogen klagen want op kerstavond zijn onze kinderen met partner komen eten. Dus eigenlijk hebben wij een ‘feestje’ gehouden dat eigenlijk feitelijk verboden was. Maar ik was bereid om eventueel de consequenties er bij te nemen. Ik zou het trouwens niet aankunnen dat mijn eigen vlees en bloed niet kan of mag langskomen. Elke ouder denkt daar waarschijnlijk zo over en ik geef toe, dat we over de schreef zijn gegaan maar ik ben toch blij dat we dit gedaan hebben, nèm!

Zaterdag 2 januari

Iets na 5 uur in de namiddag krijg ik een berichtje van Véro, een collega, met de melding dat Carine, nog een collega, is overleden. Ik denk dat dit toch om een misverstand moet gaan en bel Véro direct op. En inderdaad, Carine heeft blijkbaar een hersenbloeding gekregen en heeft het jammer genoeg niet overleefd. What the hell??? 1 jaar jonger dan ik.... Er zijn geen woorden voor... Op 1 jaar tijd ben ik 3 vriendinnen verloren. 3 vrouwen die nog van alles zouden moeten kunnen beleven hebben, die hun kleinkinderen hadden moeten zien opgroeien, die nog van het leven hadden moeten kunnen genieten maar jammer genoeg heeft het niet mogen zijn. Hun foto’s staan hier bij elkaar op de kast, samen met een kaarsje, zodat ik hen elke dag kan zien.💔

Maandag 4 januari:

Vandaag krijg ik mijn 3^e baxter. En alles verloopt zoals het moet verlopen. Mijn bloed is in orde met uitzondering van de cijfers over mijn nieren. Door de chemo van 2 jaar geleden, zijn mijn nieren sterk verzwakt en lijd ik aan nierinsufficiëntie. Veel water drinken is de boodschap maar jammer genoeg vergeet ik dat teveel. En deze keer is het goed te zien in het bloed dat de nieren niet naar behoren werken. Dus, vanaf morgen moet ik echt veel meer drinken.

Ik krijg mijn baxter rond de middag en joepie, ik mag na de spoeling direct naar huis. Dus vandaag kan ik eens op een deftig uur huiswaarts rijden.

Dinsdag 5 januari:

Vandaag wordt er een scan genomen. Ik vind het eigenlijk redelijk rap want ik heb gisteren pas mijn derde baxter gekregen maar zoals ik nog al zei: hier zullen ze wel weten wat ze doen zeker?!

Tijdens de scan kruis ik mijn vingers en ik hoop echt dat er nu toch eens positief nieuws mag komen.

Vrijdag 8 januari:

Vandaag hebben we een afspraak op de Dienst Geneesmiddelenonderzoek met professor Rotey om mijn foto’s van de scan te bekijken en te overlopen. Ik heb er geen goed gevoel bij, echt niet. Vroeger had ik altijd toch dat ietsje hoop dat het positief nieuws ging zijn, deze keer voel ik dat het niet zal zijn wat het zou moeten zijn.

En inderdaad, professor Rottey vindt het jammer dat ze moet zeggen dat de foto’s er absoluut niet goed uitzien. Het medicijn heeft meer kwaad dan goed gedaan.

De vlekken op mijn longen zijn groter geworden én ik heb een 2^e tumor op de lever. Ik had al een tumor van 5 cm en nu is er nog één bijgekomen van 2 cm.

Ik vat het niet, ik zit dwaas rond te kijken maar dan komt het: ik stort volledig in. Ik heb nog nooit maar dan ook nog nooit zo gereageerd zoals nu. Ik laat me in de armen van Wim vallen en laat mijn tranen de vrije loop. Ik zie het echt niet meer zitten. Altijd maar slecht nieuws krijgen en nooit maar dan ook nooit eens iets positiefs. Ik kan mijn tranen niet bedwingen en de prof zet zich zelfs recht om op mijn rug te komen wrijven om mij te troosten. Natuurlijk, eens dat de tranen weg zijn, ben ik terug veel kalmer. Mijn verdriet dat ik al heel lang opgekropt heb, is er uit. Ik ben eigenlijk zelf verwonderd dat ik zo fel heb gereageerd. Maar ik schaam mij er wel niet voor. Je zou voor minder instorten denk ik dan.

Samen overlopen we alles en het is een feit dat de studie onmiddellijk wordt stopgezet. Allez, alweer alles voor niks. En dan nog zo’n slechte resultaten.

We komen samen tot het besef dat ik met de vorige pillen, Inlyta, nog niet zo slecht was. De grootte van de tumoren waren toen redelijk stabiel gebleven maar als er een nieuw medicijn moet getest worden dat misschien mijn leven kan verlengen, dan twijfel je natuurlijk niet om dat te proberen. Maar jammer genoeg is dit dus niet het geval.

Professor Rottey laat direct een nieuwe afspraak maken voor komende maandag. Dan moet ik bij haar op de dienst Medische Oncologie

Waarom dat eigenlijk allemaal niet direct kan verstaan we ook niet. Maandag komen we weer bij haar terecht om ons te zeggen dat ik terug die chemopillen moet nemen. Enfin, het zal nu op die 3 dagen ook niet aankomen zeker?! Maar blijkbaar moet er 1 week tussen 2 verschillende medicijnen zitten. Aangezien ik afgelopen maandag nog een baxter heb gekregen, kan ik dus maar ten vroegste volgende week dinsdag beginnen met de chemopillen.

Maandag 11 januari:

Wim en ik worden terug eerst bij Greet, de verpleegster verwacht. Aangezien ik dit medicijn reeds vorig jaar een paar maanden heb genomen , hoeft ze dan ook niet veel uitleg te geven. Alles wordt overlopen en ik kan niet wachten om te starten.

Dan worden wij door de prof ontvangen. Veel hoeft er hier ook niet gezegd te worden. Ik wil deze avond al starten maar ze vind het toch een beter idee om te wachten tot morgenvroeg. Vorige keer heb ik echt moeten zoeken wat de gepaste dosis was, de dosis waar ik niet teveel problemen door ondervond. Dat was 7 mg per dag, 2 mg ’s morgens en 5 mg ’s avonds. Aangezien er enkel pilletjes zijn van 1 mg en 5 mg moet het zo opgelost worden. Maar dat is natuurlijk geen probleem, ik krijg elke dag mijn 7 mg binnen, juist zoals het moet.

Aangezien ik dus terug dit medicijn ga nemen, wil ik natuurlijk dat die pillen dan ook zo vlug mogelijk werken. Daarom stel ik zelf voor om de eerste week, en enkel die week, 10 mg te nemen en dan nadien te zakken naar 7. De prof is akkoord maar ik moet beloven dat ik dat maar 1 week doe. Vorige keer kreeg ik heel veel last in de mond omdat de dosis te hoog was. Op den duur kon ik nog met moeite eten dus op zo’n hoge dosis zou ik zeker niet kunnen voortdoen. Ik zie het volledig zitten om hier mee te beginnen. Ik heb terug wat hoop dat er toch nog iets goed gaat uit de bus komen.

En dus zoals afgesproken neem ik op dinsdag om half 11 ’s morgens mijn eerste pilletje van 5 mg. En dit geeft mij terug een positiever gevoel. Maar het zal afwachten zijn.

Woensdag 3 februari:

Ik ben nu wel gestopt met de studie maar van de Dienst Geneesmiddelenonderzoek vragen ze of ik nog 3 maanden verder kan opgevolgd worden. Dit is absoluut niet verplicht maar ik wil dit graag doen. Dus ga ik op 3 februari nog maar eens terug om een check-up te krijgen. Wat bloed nemen, een cardiogram doen, bloeddruk en temperatuur meten en een grote vragenlijst beantwoorden. Ik hoop dat ik zo toch misschien een klein steentje kan bijdragen aan het onderzoek.

Maar ik moet vandaag niet alleen naar het UZ. Ik heb tevens een afspraak bij Medex want ik moet terug voor de pensioencommissie verschijnen. Ik kan weer bij Kwak en Boemel  gaan uitleggen wat mijn problemen zijn. 😈

Deze keer is het echt tegen mijn gedacht dat ik moet gaan. Normaal ga ik daar met opgegeven hoofd binnen en laat ik hen zien dat alles eigenlijk normaal is en dat ik binnen de kortste keren terug kan gaan werken. Het is nu de 3e keer dat ik moet gaan sinds ik hervallen ben en ik weet uit ervaring van collega’s en vrienden dat je geen 4e keer meer moet gaan. Ik denk dat dat er ook toe doet dat ik mij zo voel.

Ik heb vroeger al eens gezegd dat de dokter die achter de pc zit, heel afstandelijk is en hij kijkt alsof hij al een week niet deftig naar het toilet is geweest. Ze vragen hoe het gaat en ik vertel heel kort hoe het zit. En weet je wa diene dokter vanachter zijne pc vraagt????? “Wat houdt er u eigenlijk tegen om terug te gaan werken?” Amai, een geluk dat ik een mondmasker droeg want mijn mond viel echt open van verbazing. Meent die da nu? Zo’n dossier en dan dat durven vragen! Nochtans staat alles in zijn pc en hij zou toch ten minste het fatsoen moeten hebben om het laatste verslag eens door te nemen voor ik binnen kwam?! Ik ben zo gedegouteerd door Medex, het is precies of ze hebben met criminelen te doen. Een paar jaar geleden kwam er een controle-dokter langs (ene van Erpe van op de Gentesteenweg (niet ver van Erondegem) jullie weten allicht wel wie?). Zo vies en bot als maar kon zijn. Tot hij hoorde dat ik kanker had. Toen veranderde hij een ietsiepietsie. Maar wil het zeggen dat, als je geen slepende ziekte hebt, dat ze iemand zo moeten behandelen? Ik denk het niet. En waar ze de controle-artsen halen bij Medex is mij toch ook een grote vraag. Volgens mij zijn dat dokters die inderdaad heel onsympathiek en niks van empathie hebben. Daardoor komen er ook geen patiënten bij hen op consulatie, dus die hebben veel tijd om zieke mensen te kl*ten 😝.

Enfin, om het kort te zeggen: ik was daar rap binnen maar nog rapper buiten. Ik ga in de loop van volgende maand bericht krijgen. Ik kijk er al nor uit!

Vrijdag 5 februari

Vandaag eindelijk eens wat goed nieuws want Lisse is voor alles vakken geslaagd! Ze heeft zelfs een 20! 💋Als dat niet mooi is. Wij zijn heel trots op onze dochter. Nu kan ze zich voorbereiden op haar stage.

Maandag 8 februari

Ik ben vandaag terug in het UZ maar enkel voor een controle. Bloedafname, gesprek met de verpleegster en daarna met de prof. Aangezien alles nog steeds goed is, kan ik met deze dosis verder doen.

Lichamelijk gaat het goed maar psychisch is iets anders. Ik heb al gezegd dat ik mijn vriend(inn)en verschrikkelijk mis en jullie zijn het waarschijnlijk beu om altijd hetzelfde te moeten horen?! Maar ik ga het toch nog ne keer zeggen of beter gezegd roepen: IK WIL DAT DIE CORONABESMETTINGEN GEDAAN ZIJN EN IK WIL MIJN VRIEND(INN)EN TERUG ZIEN!!! 😡🤬😵

Voilà, dit gezegd zijnde hoop ik dat jullie allemaal veilig en gezond blijven!!!! 🥰

En blijf toch maar in jullie bubbel!!  

Dikke virtuele knuffel💖😍

Bijna kerstmis! 🎄

 

 

Donderdag 29 oktober:

Vandaag ga ik mij laten onderzoeken zodat ik al dan niet kan goedgekeurd worden om een nieuw medicijn, genaamd EOS884448, te krijgen. Het is geen medicijn dat specifiek de tumoren ten gevolge van speekselklierkanker aanvallen maar het zou over een algemeen medicijn gaan dat zelfs meerdere types van kanker zou kunnen bestrijden. 

Ik ben dus terug proefpersoon. Er zijn al onderzoeken gebeurd bij dieren die de werkzaamheid tegen kanker bevestigen. Nu is het aan patiënten met gevorderde kanker om te testen of het menselijk lichaam de studiemedicatie verdraagt en welk effect het heeft op de kanker.

De studie bestaat uit 2 delen en ik mag deelnemen aan het eerste deel. Dit deel omvat ongeveer 30 patiënten en hier zal worden bepaald wat de maximale dosis is die verdragen wordt en wat de aanbevolen dosis is om te geven tijdens het tweede deel van de studie. In het tweede deel wordt het medicijn verder onderzocht in de aanbevolen dosis onder ongeveer 85 patiënten.

In het eerste deel zijn er wel nog eens 5 niveau's: de 1e groep krijgt 20 mg van het medicijn, de 2e groep 70 mg, de derde 200 mg, de vierde 700 en tenslotte de vijfde, waar ik zal aan meewerken, krijgt 1.400 mg.

Ik ga dus de hoogste dosis krijgen in deze studie. Het medicijn zal intraveneus worden toegediend in het UZ in Gent en dit over 2 uren.

Nadat alles in geuren en kleuren wordt uitgelegd door dokter Greet Schelfaut, wordt mij gevraagd het contract al dan niet te tekenen zodat ik later geen poot heb om op te staan mocht er toch iets mislopen. Het is cru gezegd maar het UZ en de fabrikant willen zich natuurlijk volledig indekken. En dat is absoluut logisch want er zouden anders waarschijnlijk nogal wat klachten volgen.

Veel keus heb ik niet. Als ik niet teken dat zit het er op voor mij. Aangezien er mij anders niets kan helpen momenteel, ga ik er natuurlijk direct mee akkoord om het contract te tekenen. Precies of ik een contract teken voor een nieuwe job 🙆.

Ik dacht dat ik direct zou onderzocht worden maar vandaag is er blijkbaar al genoeg gebeurd zodat Wim en ik terug naar huis kunnen.

Het eerste wat nu moet gebeuren is een scan van mijn lever. Er gaat gekeken worden waar de tumor juist zit zodat er een biopt kan genomen worden.

De scan gebeurt op maandag 3 november en op 4 november worden er 3 stalen uit de tumor gehaald. De studie vereist dat er vóór de eerste toediening van het medicijn reeds stalen worden genomen en na mijn eerste baxter zal er terug een biopsie gebeuren zodat er kan vergeleken worden.

En amai, de biopsie gebeurt blijkbaar door een student. Hij weet nog niet echt hoe alles verloopt, of zou moeten verlopen want de dokter die hem begeleidt moet echt van begin tot einde zeggen wat hij moet doen. Een tumor hebben op de lever is al niet goed maar als die ook nog eens onder de ribben ligt en ze moeten daar een biopt uithalen.....Maar wat een geluk dat ik een bijou van een verpleegster bij mij heb. Ik heb al eens een zo'n ingreep laten doen maar toen had ik een "betere" ligging van de tumor. Zoals ik al zei ligt de tumor heel ambetant en de leerling gaat dus heel goed moeten mikken om met de naald mooi tussen 2 ribben te prikken.

De verpleegster heeft dat precies ook in de mot en ze neemt mijn 2 handen vast en zegt dat ik zo hard mag knijpen als ik wil. En jawadde, heb ik geknepen zeg! Amai wat deed dat pijn. Er moesten dan nog 3 stalen worden genomen dus met 1 keer was ik er nog niet vanaf. Ik heb dus ferm in die vrouw haar den handen geknepen, da geef ik grif toe. 

Ik moet nu nog 4 uren op mijn rechterkant blijven liggen zodat er geen bloeding zou ontstaan. Daarna mag ik naar huis. Ik kijk al uit naar de volgende biopsie 😞😖.

Vrijdag 13 november: 

Vandaag ga ik mij lichamelijk laten onderzoeken. Er wordt een bloed- en urinestaal genomen, mijn reflexen worden nagekeken, de longen, de ogen, de keel,......allez, eigenlijk (bijna) alles.

Deze onderzoeken gebeuren steeds op de afdeling Geneesmiddelenonderzoek maar ik moet ook nog een cardiogram laten doen. Daarvoor moet ik naar de Dienst Cardiologie natuurlijk. Daar wordt mijn hart binnenstebuiten gekeerd en blijkbaar is dat nog tiptop in orde. Is mijn hart goed of heb ik een goed hart?

Nu dit alles gebeurd is, kan ik dan eindelijk mijn eerste keer de medicatie toegediend krijgen.

Maandag 16 november:

7u15, Wim en ik vertrekken met een klein valiesje naar het UZ. Mijn hart klopt toch iets sneller dan normaal. Ik bekijk alles heel positief en hoop natuurlijk dat vandaag D-day zal zijn. Wim gaat niet blijven want hij heeft heel wat vergaderingen op zijn agenda staan. Hij werkt wel van thuis uit maar hij kan onmogelijk online-vergaderingen houden vanuit het UZ.  

Maar ik ben groot genoeg om alleen te blijven, ik ben zelfs blij dat er mij niemand gezelschap houdt want nu kan ik doen wat ik wil. Allez ja, het enige wat ik op mijn kamer kan doen is lezen of naar tv kijken. Dat is dan wat me-time. Af en toe heb ik dat ook nodig want Wim wil dat er altijd iemand in mijn buurt is. En eerlijk gezegd, dat steekt op den duur wel tegen hoor! Ik wil ook eens gezellig alleen zijn, de radio opzetten, iets lezen, mijn blog schrijven,.... Dus heb ik gevraagd aan Wim en Lisse om mij toch af en toe eens alleen te laten. Ik moet zeggen dat het tot nu toe nog niet echt heeft gewerkt.

Bij aankomst in het UZ wordt eerst mijn bloed afgenomen zodat dit naar het labo kan gestuurd worden om te onderzoeken. Als alles in orde is, zal dan opdracht worden gegeven aan de apotheek van het UZ om het medicijn klaar te maken.

De verpleegsters lopen in en uit alsof het opendeurdag is. Er worden mij allerhande vragen gesteld, onderzoeken gedaan, naar uitslagen gekeken,....dus ik veronderstel dat alles goed zal nagekeken zijn voor ik de fameuze baxter krijg.

Het is bijna 13u als het medicijn eindelijk aankomt. Alle "leidingen" zijn aangesloten en nu gaat er een vloeistof van 1 liter met 1.400 mg aan medicijnen door mijn lichaam lopen. Daarna krijg ik nog een baxter met gewoon “water” om mijn aders te spoelen.

Achteraf voel ik mij niet anders dan anders. Ik voel me dus redelijk goed maar moet toch nog een tweetal uren blijven zodat ik kan opgevolgd worden. Je weet maar nooit…..

De dagen na de toediening voel ik mij nog steeds goed. Ik kan gerust mijn huishoudelijke taken doen en zowel mentaal als lichamelijk voel ik mij nog steeds hetzelfde.

Ik moet nu wel om de 3 dagen mijn bloed laten nemen en mij laten onderzoeken. Dus elke keer weer naar het UZ. Wim hoeft natuurlijk niet mee want het gaat over de gewone, normale onderzoeken zoals temperatuur, bloeddruk, een EKG,……

Over 4 weken zal ik dan mogen terugkomen voor de 2^e baxter.

Jammer genoeg ligt alles in de wereld nu stil n.a.v. het coronavirus. Zelfs op mijn verjaardag kunnen we niets doen. Misschien dat we het later kunnen inhalen.

In deze studie is het voorzien da er 2 biopsies gebeuren. De eerste heb ik gehad (amai) en de tweede is voorzien op 3 december. Omdat de vorige biopsie moeilijk verlopen is doordat de tumor achter de ribben ligt, stellen de dokters voor om het deze keer ingewikkelder te laten doen maar misschien toch gemakkelijker (voor hen). Ik zal nu onder de scan moeten en ondertussen zal de arts de biopsies uitvoeren. Als ik onder de scan lig kan de dokter gemakkelijker zien op welke locatie hij juist moet prikken. Deze keer zal ik ook naar de dagkliniek moeten. Dus alles bijeen zal het weer een hele dag in het UZ zijn.

Vóór de biopsie is er natuurlijk terug een covid-test nodig. Voor mij geen probleem, ik voel mij zelfs veiliger als ik getest ben.

Donderdag 3 december

Ik word om 8 uur ’s morgens op de dagkliniek verwacht. Wim zet mij af want hij heeft vandaag een heel belangrijke dag op het werk. Hij moet echt wel (van thuis uiteraard) werken vandaag. Maar ik vind het echt niet erg. Hij kan toch niets doen. Alleen maar in de wachtzaal zitten wachten totdat ik eindelijk terug ben van de ingreep.

Na mij gesetteld te hebben word ik naar de afdeling Radiologie gereden waar ik natuurlijk een heel klein beetje moet wachten (ahum). De chirurg die de ingreep zal uitvoeren komt al eens goeiedag zegen. Hij vertelt wat hij juist allemaal van plan is en hoe hij dat zal doen. Ergens kan mij dat niet veel schelen. Ik heb zoiets van: het moet gebeuren en hoe jij dat wil doen, moet jij maar weten. Zolang ik natuurlijk maar niet teveel last heb. De dokter is heel vriendelijk en dat geeft natuurlijk al een ietwat beter gevoel. Ik zal wel weer in goede handen zijn.

Het is ondertussen bijna half 11 als ik op de tafel van de scanner mag plaatsnemen. Ik word klaargemaakt alsof er een hele grote snede gaat gemaakt worden in de zijkant van mijn buik. Ik moet mijn armen omhoog leggen en de chirurg zal mij af en toe vragen om in te ademen en mijn adem in te houden. Dus ik ben er klaar voor.

Maar wat een nachtmerrie. Ik heb nog niet veel geklaagd over pijn maar dit is dus echt bijna onhoudbaar. Ik heb nog nooit, maar dan ook nog nooit zoveel pijn gehad. Mijn huid wordt verdoofd maar alles daaronder niet en dan met een naald van een vijftiental centimeter door alles door tot aan de tumor in de lever……….

Zo gaat het een uur aan één stuk door. De naald insteken, inademen, adem ophouden en dan verschrikkelijke pijnscheuten van rechts naar links en van links naar rechts. Het is niet uit te leggen wat een pijn ik doorsta. De dokter is wel heel meelevend en excuseert zich constant omdat hij ziet en ‘voelt’ dat ik echt wel afzie. Ik zeg hem dat hij daar weinig of niks kan aan doen maar het geeft toch een beter gevoel dat hij echt wel empathie heeft. Na 5 stalen te hebben genomen van de tumor is de ingreep ten einde. Op de vraag waarom dit toch niet onder volledige narcose gebeurt zegt hij dat dit praktisch niet mogelijk is. De adem ophouden als je onder narcose bent is niet simpel hé?!

Ik zweer dat dit NOOIT maar dan ook NOOIT meer zal gebeuren, echt niet. Dit was het ergste wat ik ooit al heb meegemaakt. En jullie weten dat dit toch al een hele waslijst is. Mijn pijngrens ligt blijkbaar redelijk hoog maar in deze tijd zou een mens toch niet meer zo mogen afzien?! Maar blijkbaar zijn er nog niet genoeg middelen om alle lasten te vermijden. Tijdens de ingreep heb ik niet geroepen of gehuild, gejankt, geweend….wat je allemaal kan doen maar ik heb wel serieus gekreund. Achteraf zei de dokter dat ik het heel goed had doorstaan en dat er al heel wat andere patiënten gepasseerd zijn. Allez, da’s een hele troost!

Half 1 als ik terug op mijn kamer ben. Ik moet op mijn rechterzijde blijven liggen zodat er op de opening van de ingreep, ook al is die miniem, drukt wordt gezet om een bloeding te voorkomen.  Ik voel mij eigenlijk ook niet bijzonder goed maar ik heb dan ook nog niks gegeten vandaag. De verpleging is weer super en op mijn vraag of ik iets kan te eten krijgen, brengen ze mij direct wat boterhammen. Maar jakkes, die komen alweer uit de frigo en die zijn dus ijskoud. Ik vind dat niet te vreten. Maar gelukkig is Wim deze morgen langs de bakker gereden en heeft hij mij 2 ontbijtkoeken gehaald. Dus ikke direct zo een chocoladekoek genomen en die met veel smaak opgegeten.

De verpleegsters komen regelmatig kijken. Om het uur moet mijn bloeddruk worden genomen en steeds vragen ze of ik iets nodig heb. Aangezien ik mij toch nog steeds niet al te best voel, krijg ik een dafalgan om de pijn wat weg te nemen. En rond 3 uur is het zover. Ik begin te zweten en te rillen. Snel druk ik op de alarmbel en ik voel mij heel slecht. En daar gaan we…. Ik kots volledig mijn lijf uit. De verpleging heeft zo compassie met mij, dat hou je niet voor mogelijk. Blijkbaar zou dit een reactie zijn op al de pijn die ik heb gehad. Ik wist niet dat dat zelfs maar kon. Ik probeer mij voor de rest van de namiddag rustig te houden en gelukkig voel ik mij stilletjes aan beter worden.

Om 17uur kan ik Wim opbellen om mij te komen halen. En net als Wim er is, komt de dokter nog even langs. Hij heeft een verslag bij voor mij en als hij weg is zie ik dat er onderaan staat: ‘de ingreep is zonder complicaties verlopen’! WATTE? Gij zijt nie goe zeker?! Zo’n pijn en daardoor dan nog moeten overgeven ook. Allez, ik ben ne keer curieus wat ze er op zetten als het moeilijk was.

Maandag 14 december

De 2^e baxter komt er aan. Ik kijk er al naar uit. Nu ik weet dat ik er toch geen klachten zijn na het krijgen van de medicatie, ben ik er heel gerust in.

Zoals gewoonlijk wordt eerst mijn bloed genomen om te onderzoeken of daar alles mee in orde is. Want als dat niet zo is, kan ik al direct terug naar huis.

Tegen de middag komen ze mij vertellen dat alles in orde is en dat de baxter besteld is bij de ziekenhuisapotheek.

Ik word ook terug volledig lichamelijk onderzocht (en goedgekeurd) en rond de middag wordt de baxter aangesloten op mijn infuus.

Deze keer moet ik maar 1 uur wachten eer ik naar huis mag. Dus om iets na 3 is biebie ribbedebie.

De dag nadien ben ik doodop. En de dagen die er op volgen zijn niet veel beter. Ik ben echt pompaf. Ik voel mij heel moe en futloos. Deze keer heeft de medicatie van gisteren wel een gevolg. Raar dat ik de vorige keer niets had of voelde en deze keer breng ik bijna een hele week  door in de zetel en met Netflix.

Na die week voel ik mij terug goed. Niet schitterend want nu beginnen echt wel de gevolgen van de coronaregels heel voelbaar te worden. Wim en ik missen echt de sociale contacten. Normaal gaan er bij ons niet veel dagen voorbij of er komt iemand langs, er zijn weinig weekends dat we geen afspraken hebben met vrienden en ook, we zijn bijna nooit thuis. En nu, ganser dagen thuis zitten en steeds hetzelfde: opstaan en ontbijten, wat opkuisen, af en toe wat strijken (als ik goesting heb), wat tv kijken (vooral Netflix), dag in dag uit zelf eten maken (want anders gaan we zeker om de 14 dagen wel ergens eten) en enkel buiten komen om naar de winkel te gaan. Dan ’s avonds tv kijken en gaan slapen. Dat begint hier ferm allemaal op ons te wegen, zoals bij iedereen trouwens. We missen echt onze vrienden, een gesprek, een knuffel, een bezoekje. We weten en beseffen dat we zo moeten blijven verder doen maar het wordt steeds moeilijker.

Ook voor Lisse is het niet gemakkelijk. Die zit nu in de blokperiode want direct na nieuwjaar heeft ze examens. Zoals er ook in het nieuws wordt gezegd hebben jongeren ook problemen met de lockdown. Zij zouden nu een mooie tijd moeten hebben, uitgaan, een concertje of optreden meepikken, plezier maken met vrienden, zich al dan niet een stuk in hunne gilet drinken totdat ze kotsmisselijk zijn en hun avondeten uitkotsen, ook op universiteiten of hoge school omgaan met medestudenten, ….. Die missen écht wel heel veel en neen, ze kunnen die tijd niet meer inhalen. Het wil dus niet zeggen dat ze zich na de corona 2 keer op 1 dag te pletter zullen drinken ,

Lisse is ook dit schooljaar nog geen enkele keer naar school geweest. Alle lessen moeten van thuis worden gevolgd en ook de examens zullen thuis worden gemaakt. De manier van lesgeven is echt niet normaal want de studenten hebben met niemand fysiek contact, kunnen ook geen debat of discussie aangaan, de jeugd wordt ook asocialer door het gemis aan contacten. Kortom, er is weinig goeds aan deze manier van onderwijzen. Hopelijk houden de jongeren zich toch ook aan de coronamaatregelen en gaan ze zich hiertegen niet beginnen verzetten. Want als dat gebeurt …..

Maar voorlopig ziet het er nog rustig uit. Behalve de volwassenen die op het lumineuze idee komen om de kerstvakantie in het buitenland door te brengen. En ze zijn er nog fier op ook. De reizigers die zich in het journaal  laten interviewen doen dat met een lachend gezicht want waar zij naartoe gaan is het zelfs veiliger dan in België. Stomme kl*ten! Zijn die nu echt zo dom of doen die alsof?! Ze beseffen blijkbaar niet wat dit kan teweeg brengen. Na de kerstvakantie zullen de slachtoffercijfers wel terug omhoog gaan.

De feestdagen verlopen ook in mineur. Iedereen moet thuis blijven, je mag geen vrienden uitnodigen en mocht je toch ergens gaan, dan moet je voor middernacht terug thuis zijn. Niemand heeft dit al ooit meegemaakt en het is dan ook verschrikkelijk. We leiden zo’n abnormaal leven dat het niet anders kan dan dat je het moeilijk hebt of krijgt.

Maar zelfs in deze tijd wil ik toch iedereen een gelukkig 2021 wensen en laat ons hopen dat dit jaar veeeeeeeel beter wordt dan 2020. 2021, een jaar dat nog in de geschiedenisboeken zal vernoemd worden.

Beste wensen van ons allemaal en wij wensen jullie vooral een goeie gezondheid!🎅🎄💖

 

 

Eindelijk nog eens wat nieuws

Nu is het echt wel lang geleden dat ik nog iets geschreven heb. De goesting was eerlijk gezegd ver te zoeken want het is toch altijd slecht nieuws maar ik krijg steeds de vraag hoe het nu met mij gaat en daarom denk ik dat het nodig is om jullie nog eens op de hoogte te stellen.

Mijn vorig verhaal dateert al van juni en ondertussen zijn we alweer half september. Ik heb het al vaak gezegd maar de tijd vliegt dus wel degelijk voorbij. Zelfs al was en is er nog steeds heel wat te doen rond het corona-virus en waren we eigenlijk feitelijk ietwat gebonden aan ons huis, toch lijkt het alsof de grote vakantie maar een grote zucht heeft geduurd. Wij zijn, jammer genoeg, niet op reis geweest zoals zo velen onder jullie waarschijnlijk?! We zijn enkel 4 dagen met nog 2 koppels naar de Moezelstreek geweest waar we er dubbel en dik van genoten hebben. Wim zijn 3 weken vakantie zitten er ondertussen op en de sleur kan voor iedereen weer beginnen. Alhoewel, Lisse is nog niet gestart. Zij heeft nog een tweetal weken respijt.

Ondertussen heb ik nog wat onderzoeken ondergaan. Zo moest ik op 9 juli terug een scan laten doen nadat ik dan een 3tal maanden Inlyta heb genomen. En terug vol goede moed zijn we dan op 13 juli op consultatie geweest om te horen of de chemopillen al dan niet hebben gewerkt. En natuurlijk, het is al geen nieuws meer voor ons, is het verdict alweer negatief. "De longen en lever zijn 'redelijk' stabiel gebleven maar in de keel blijkt er toch een lichte toename te zijn van de tumor." Waar dat 'redelijk' op slaat weten we nog altijd niet maar die 'lichte toename' klonk alweer negatief in onze oren. En deze keer heb ik echt letterlijk mijn schouders laten hangen. Ik was (en trouwens nog steeds) het zo moe om steeds maar naar het UZ te moeten gaan en zo nooit eens een keer positief nieuws te krijgen. Ook al was het máár 1 keer horen dat er iemand zou zeggen dat er nergens toename was maar aldoor moeten horen dat de tumoren toch maar blijven doorgroeien.....Kots- kotsbeu zijn we het, Wim en ik. En dan toch maar steeds moeten horen dat je moet positief blijven. Natuurlijk, we weten dat ook wel, we moeten door en vooral voor onze kinderen. Ik wil echt wel hun kinderen zien, als ze al kinderen willen! Maar als we een paar uur later zijn, hebben we het slechte nieuws wel terug een beetje verwerkt en kunnen we terug al een keertje lachen. Eigenlijk moet ik het nog geloven dat wij positief ingesteld zijn. Nooit gedacht dat ik zo hoopvol zou zijn. De dokters stellen voor om toch maar de Inlyta te blijven nemen. Het zou kunnen dat er na 6 maanden toch nog een betere evolutie te zien is.

Ik ben begonnen met 2 keer 5 mg per dag. Alweer moest ik dat dagelijks op hetzelfde tijdstip nemen. En natuurlijk kwamen de bijwerkingen opzetten. Het begon met een lichte vorm van ontsteking in de mond. Maar uiteindelijk stond mijn mond volledig in brand. Bruisende dranken prikkelden te hard, ietwat te pikant of te gezouten eten kon ik niet meer binnenkrijgen, laat staan dat ik iets van alcohol kon verdragen. Het enige wat mij deugd deed waren ijsjes, hoe meer hoe liever. Dat verzachtte de prikkeling in mijn mond. Ik moest mijn tanden zelfs poetsen met kindertandpasta, tof zenne! Ik moest dan ook terug Fortimellekes drinken en ik kan terug zeggen dat er veel betere dingen zijn dan die flesjes.

Ook aan de zolen van mijn voeten kreeg ik terug problemen. Zoals trouwens verwacht begon er terug heel veel eelt te groeien op de plank van mijn voeten. Niet zo erg zou je denken maar daarbij kwam er ook wel redelijk wat pijn. Ik probeerde om die eelt er zelf zoveel mogelijk af te halen met een super machientje van Scholl. En dat hielp ontzettend goed.

Maar ik zag het dus absoluut niet zitten om met al die pijnen en ongemakken te moeten voortdoen en daarom werd mij aangeraden om direct 5 dagen te stoppen met de medicatie en om daarna maar 8 mg te nemen.

Zo gezegd zo gedaan en zelfs na 2 dagen stoppen was mijn mondholte al veel beter. Na 5 dagen ben ik begonnen met 8 mg per dag. Maar ook nu, na een 2tal weken kwamen de bijwerkingen terug. Dan maar zakken naar 6 mg. Nu ben ik wel bang dat het medicijn niet zal aanslaan omdat de dosis te laag is. Met deze dosis heb ik wel weinig last. Behalve dat het achteraan in mijn mond verbrand aanvoelt, heb ik geen noemenswaardige klachten. We zullen zo dus maar voortdoen tot aan mijn volgende scan.

En ondertussen blijven we ons bezighouden. Ik probeer om toch dikwijls in gezelschap te vertoeven. Dan hoef ik niet steeds aan die verdomde kanker te denken. Met vriendinnen als de mijne is dat vaneigen nie moeilijk om niet alleen te zijn. Altijd staat er wel iemand klaar.

Op 16 september sterft Anneke, een (verre) vriendin. Ze is 1 jaar ouder dan ik en hoe kan het ook anders, geveld door kanker. Ik wil persé naar de begrafenis gaan. Ik wil haar (maar ook mezelf) laten zien dat ik veel aan haar dacht, dat ik het zo erg vind, dat het zo oneerlijk is! Ik zit tijdens de ceremonie naast Annick (Van Ramdonck) en we leggen ons verdriet letterlijk samen. Samen laten we onze tranen de vrije loop en samen rouwen we omdat zo een lieve mooie vrouw zo vroeg moest vetrekken! Ik ben blij dat ik geweest ben. Het geeft mij een goed gevoel, als je het zo kunt noemen natuurlijk, een soort van rust.

2,5 weken later sterft Gigi, de mama van Iris, een goeie vriendin, amper 6 jaar ouder dan ik en natuurlijk aan dezelfde vreselijke ziekte. Ook hier ga ik naar de begrafenis. Wim staat er op om mee te gaan en het is maar beter zo want reeds van bij het begin kan ik mijn tranen niet tegenhouden. Ik vind het alweer zo verschrikkelijk, vooral ook voor diegenen die achterblijven. Waarom moeten zo’n lieve, brave, goeie,…mensen zo vlug iedereen achterlaten? Waarom moeten ze eerst zoveel afzien, samen met hun familie zoveel zorgen hebben over de behandelingen om dan toch achteraf te sterven? Zoveel vragen en zo weinig (zelfs geen) antwoorden…..

Als je zelf met een (halve) voet in je graf staat, voelt een begrafenis van een bekende, alsof het die van jezelf is. Ik wil en ga absoluut nog niet sterven maar jammer genoeg hebben wij er zelf niets aan te zeggen.

Half september zegt Wim wonder boven wonder, dat hij 4/5den wil werken. Ik had dat al een paar jaar voorgesteld maar hij wou dat nog niet want hij voelde zich daar nog veel te jong voor (hahahaha)! Eindelijk heeft hij het licht gezien (amai). Hij wil zoveel mogelijk samen dingen doen en om je carrière al af te bouwen op je 58 jaar is zo slecht nog niet denk ik?! Hij doet zijn aanvraag op het werk en daar zijn ze zelfs akkoord dat hij al op 1 oktober start. Dus vanaf nu staat hij elke vrijdag op non-actief! Natuurlijk zullen onze financiën ook sterk verminderen maar we zullen dan leven naar wat we hebben. Daarom gaan wij natuurlijk geen boterham minder eten.

Vandaag is het 4 oktober en ik voel me niet echt goed. Op facebook word ik “letterlijk” om de oren geslagen met berichten van Think Pink, dus actie tegen borstkanker. Borstkanker is één van de meest voorkomende kankers bij vrouwen en dus ook één van de belangrijkste doodsoorzaken. Oktober is reeds sinds 1985 uitgeroepen tot de “borstkankermaand” van het jaar. Dus elk jaar staat oktober volledig in het teken van borstkanker. Veel commerciële en ook non-profitorganisaties steunen of initiëren activiteiten gedurende deze maand (deze laatste paragraaf heb ik wel van internet gekopieerd zenne). Dus om het in gewone verstaanbare taal te zeggen: er wordt ontzettend veel geld bijeengegaard om onderzoeken te verrichten en patiënten verder bij te staan. Ik vind Think Pink zeker een heel mooi initiatief, laat dat heel duidelijk zijn. Maar ik heb het moeilijk met het feit dat het altijd over borstkanker gaat en dat er over andere kankers niet wordt gesproken. Er wordt elk jaar weer voor miljoenen euro’s bijeengehaald en heel waarschijnlijk ook terug uitgegeven rond borstkanker. Maar wat met de andere kankerpatiënten? Mijn kanker, speekselklierkanker, is nog compleet onbekend in de medische wereld. Het enige wat ze kunnen doen als dat vastgesteld wordt is opereren indien mogelijk en/of bestralingen. Voor de rest sjatten en talluujeren zoals wij zeggen. Voor deze soort gebeuren geen onderzoeken dus wie de pech heeft om deze kanker te krijgen, die kan het vergeten. Ondertussen heb ik reeds heel wat verschillende behandelingen ondergaan zoals jullie weten maar er is nog steeds niets dat ook maar ietwat verbetering geeft. Ook al was het maar iets dat de tumoren zou stabiliseren, dat ze zou doen stoppen met groeien. Wanneer gaat er eens geld zijn om ook voor ons iets te doen?

Op 15 oktober moet ik terug een scan laten doen. Dan zal ik die chemopillen een 6tal maanden hebben genomen. De daarop volgende maandag kunnen we dan terug gaan luisteren of er nu toch ne keer een verbetering is.

Na 1 uur vertraging worden we ontvangen door een assistent van de prof. Hij is heel vriendelijk (want er zijn er hier ander zenne) en ik voel me redelijk op mijn gemak. Toen Wim en ik daarnet naar het UZ reden, waren we het erover eens dat het er niet goed uitzag. We zien het allebei nogal zwart in. Maar de assistent komt direct met goed nieuws: de tumor in de keel is verkleind met 7 mm. Ooh my god, het is niet mogelijk. Werkt de medicatie dat toch op de tumoren??? De vlekken op mijn longen zijn stabiel gebleven. Allez zeg, nog goe nieuws!

Maar nu komt het: de tumor op mijn lever is met 7 mm gegroeid. Dus de afname in mijn keel is naar beneden gezakt. Als het zo verder gaat zit hij misschien over een paar maanden in mijn voeten?!

Dus lap, toch nog slecht nieuws. En dit is echt slecht nieuws. Er is niets meer aan mijn lever te doen. Ik heb al een zware operatie gehad aan de lever waarbij er een grote tumor werd weggehaald en dus ook een deel van mijn lever. Vorig jaar heb ik bestralingen gekregen op de tumor en van een transplantatie is absoluut geen sprake. Indien ik kanker aan de lever zou gehad hebben, dan zou het mogelijk zijn. Aangezien het hier om een uitzaaiing gaat, is dat blijkbaar geen optie. Na de transplantatie zou de kanker zich sowieso terug op of in de lever nestelen. Geen enkele kliniek wil daar dan ook aan beginnen.  Enkele maanden geleden heb ik nog tegen Wim gezegd dat die 'stomme lever' het mij zou lappen en het ziet er zo naar uit.

De assistent zegt er wel onmiddellijk bij dat er een studie is waarbij ik zou kunnen aan deelnemen. Professor Rottey gaat mij alle uitleg geven maar ik hoef dus nog niet te wanhopen. Het gaat over een immunotherapie dat aan patiënten met gevorderde kanker wordt gegeven. In deze studie kregen de eerste patiënten 20 mg van het medicijn toegediend. En dat gaat dan steeds met nieuwe patiënten omhoog tot 1.400 mg. Hoeveel ik ga krijgen is nog niet geweten. Daarvoor moet ik, als ik toestem om mee te doen, eerst op gesprek op de afdeling Geneesmiddelenonderzoek. Natuurlijk ga ik meedoen aan deze studie, ik heb wel echt geen keuze. Het is misschien mijn laatste mogelijkheid om mijn leven toch nog wat te verlengen. Ik weet dat ik niet kan genezen maar mocht alles zich nu eens stabiliseren. Wat zou dat echt eens goed nieuws zijn. Laat ons hopen dat dat toch ooit komt! 

Na een paar dagen krijg ik al telefoon om een afspraak te maken voor mijn eerste gesprek. Dit gesprek is met dokter Schelfaut, dezelfde dokter van de vorige behandeling op Geneesmiddelenonderzoek. Dat maakt het toch ietwat aangenamer. De dokter legt uit hoe alles zal in zijn werk gaan en blijkbaar ga ik 1.400 mg krijgen. Het maximum dat er kan en mag gegeven worden. Wim is er niet zo blij mee. Hij denkt dat er direct teveel bijwerkingen zullen optreden of dat er toch iets zal misgaan. Niemand die kan zeggen of dat al dan niet zo zal zijn. Dat zal af te wachten zijn en misschien gebeurt er niets of misschien zal ik er toch op reageren. Dat zullen we moeten afwachten. Ik zie het natuurlijk direct allemaal zitten en voor mijn part mogen ze er direct aan beginnen. Maar natuurlijk moet ik eerst nog allerlei onderzoeken ondergaan zoals bloedafname, een electrocardiogram, meten, wegen, bloeddruk,.... Er gaat ook een biopsie gebeuren van een tumor. Hopelijk nemen ze de tumor van de lever want als ze dat uit mijn keel moeten halen, zouden ze mij volledig in slaap moeten doen.

Nu donderdag 29 oktober heb ik om half 2 een afspraak om al deze eerste onderzoeken te doen. Dan zullen ze mij misschien ook weten te zeggen wanneer de biopsie gaat gebeuren. De eerste toediening van het medicijn zou dan voor ergens midden november zijn.

En, wat al lang te verwachten was, krijg ik terug een uitnodiging om voor de pensioencommissie te verschijnen. Dit zal dan de 3^e keer zijn sinds mijn herval en er is nu een supergrote kans dat ik zal worden gepensioneerd. Op zich is dat niet zo erg want terug gaan werken zit er niet meer in. Maar terug het geld-nadeel. Ook dit zal een grote vermindering zijn. Ik zal dan minder krijgen per maand dan een asielzoeker. Al die jaren gewerkt en zogezegd een mooi pensioen opgebouwd….tarara!  

Ondertussen hebben wij ons terug afgesloten van de wereld. Ik ben nu wel bang voor het covid 19-virus. Het komt steeds dichterbij en Erpe-Mere is blijkbaar één van de meest getroffen gebieden. Mooi binnenblijven zeggen wij hier. Sorry voor wie toch wil langskomen, we zullen de deur wel opendoen maar jullie mogen toch lekker niet binnen!!! Hopelijk gaan de statistieken van de besmettingen vlug naar beneden en kunnen we binnen een paar weken toch weer met elkaar afspreken. Ondertussen ga ik maar een boek lezen, zelfs een paar en daarbij ook dromen over betere tijden. Tijden waar er geen ziekten bestaan en waar iedereen met iedereen kan omgaan. Nog een geluk dat we mogen en kunnen dromen….

 

Hou jullie veilig

 

't Wordt tijd

In mijn vorige blog liet ik weten dat professor Rottey mij chemopillen zou voorschrijven.

En op 31 maart zegt professor Rottey ons dat ze dit medicijn nl Inlyta inderdaad heeft besteld. Over twee weken zou het in het UZ moeten geleverd worden. Allez, we zullen nog eens wachten, ’t is lang geleden 😏.

Maar op woensdag 11 maart, dus 3 dagen vroeger dan voorzien, krijg ik een telefoontje van de secretaresse dat mijn medicijn is aangekomen. Aangezien er enkel maar op maandag een afspraak kan gemaakt worden moet ik wel nog eens 5 dagen wachten. Pffffft…………..

Wij dus op 16 maart naar het UZ waar we eerst op gesprek moeten bij een verpleegster die patiënten die dit medicijn nemen opvolgt. Zij gaat ons uitleggen wat dit medicijn gaat doen, wat de nevenwerkingen zijn, hoe ik het moet gebruiken en aan haar kan ik ook alle vragen stellen. Tijdens ons gesprek komt de prof er ook bijzitten.

Ik moet dus 1 pilletje per dag nemen en het is de bedoeling om dat steeds op hetzelfde tijdstip in te doen. Het blijkt een medicijn te zijn dat "familie" is van Nexavar, het medicijn dat ik in 2018 heb ingenomen. Dus ook hier gaat het over een middel dat normaal aan patiënten met nierkanker wordt gegeven. Maar dit medicijn heeft al bewezen dat het ook bij andere kankers helpt. Ook deze pillen behoren tot de categorie van chemopillen. Maar we willen natuurlijk alles proberen. Dit is de zoveelste kans op verbetering.

Vanaf morgen mag ik 1 pilletje van 5 mg per dag nemen. Het moet steeds op hetzelfde tijdstip gebeuren. Voor de zekerheid zet ik mijn alarm dat mij elke dag om 18u laat weten dat het tijd is voor mijn medicatie.

Ik moet regelmatig mijn bloeddruk meten, noteren als ik mij niet goed voel, elke verandering in mijn lichaam moet gemeld worden. De kans is groot dat ik heel moe word, ik kan ontstekingen krijgen in mijn mond, mogelijk zal ik overgeven, ik kan bloedingen krijgen en zware eeltvorming aan mijn voeten. De rest van de bijwerkingen weet ik al niet meer want ik heb al moeite om dit alles te onthouden. Toen ik nexavar innam ben ik heel wat last beginnen krijgen aan mijn vingers. Veel vingers waren aan de zijkanten van de nagels verschrikkelijk ontstoken wat dan ook heel pijnlijk was. Dat wordt nu nergens vermeld. Zeker is wel dat ik onmiddellijk zal stoppen als ik ook maar iets voel aan mijn 
want die pijn is echt verschrikkelijk.

Ik moet nu om de 14 dagen op maandag op controle komen. De andere week zal ik worden opgebeld zodat ze in het UZ op de hoogte zouden zijn van mijn toestand.

Na het gesprek met de verpleegster mogen we toch nog even apart spreken met professor Rottey. Veel valt er niet meer te zeggen. We hebben alles gehoord en vragen hebben we niet.

Dinsdag 24 maart: vandaag neem ik stipt om 18u mijn eerste pilletje. Laat de bijwerkingen nu maar komen.

Maandag 30 maart word ik gebeld door de verpleegster om te horen hoe het met mij gaat. Ik neem het pilletje nog maar 6 dagen en ik moet zeggen dat ik absoluut nog niets voel. ’t Zou toch wat vlug zijn hé?!

Maandag 6 april hebben we terug een afspraak in het UZ. Eerst met de verpleegster die mij aan een uitgebreide ondervraging onderwerpt en daarna moeten we bij de professor. Maar we worden ontvangen door dokter Jacobs, een naaste medewerkster. Ook hier valt er niet veel meer te zeggen. Na 2 weken 5 mg per dag te nemen van Inlyta kan ik haar verzekeren dat ik mij nog helemaal niet anders voel. Vanaf morgen mag ik 2 pillen per dag beginnen nemen. Ook nu weer op vaste tijdstippen maar met een tussentijd van 12 uren. Dus nu ga ik ’s morgens om 10u30 mijn eerste pil nemen (ik ga der nie voor opstaan zenne) en ’s avonds dan om half 11 mijn tweede. Nu zet ik mijn GSM natuurlijk op deze 2 tijdstippen want anders zou ik het de helft van de tijd vergeten.

Maandag 13 april word ik terug door de verpleegster opgebeld. Ik voel me nog steeds goed. Ik heb nergens last van en ik kan nog steeds alles doen. Hopelijk blijft het zo.

Ondertussen blijft de lockdown duren en moeten we ons maar bezighouden met ons drie. Plezant is het niet om afgesloten te zitten, zeker niet als je normaal zo een volle agenda hebt. Maar ergens geniet ik er ook wel van. Iedereen hier is thuis, Wim werkt van hier en veel zie ik hem niet maar het geeft toch een ander gevoel. Ik voel mij ook veel rustiger, waarschijnlijk doordat iedereen thuis is en er niet steeds op de klok moet worden gekeken. Lisse moet ondertussen maar aan zelfstudie doen. De docenten daar nemen het niet zo nauw maar geven wel veel taken via mail door. De studenten horen of zien ze wel niet. Er zijn er zelfs die niet antwoorden op hun berichten. Hoe kan dat nu toch? In september hebben we wel bijna €1.000 betaald met de bedoeling dat Lisse degelijk onderwijs zou krijgen. In het eerste semester is alles goed verlopen en ze was dan ook voor alles geslaagd maar de lessen in het tweede semester waren één week bezig toen de lockdown werd doorgevoerd. De docenten mochten normaal via internet les geven. Awel één van hen heeft het toch gedaan, allez, toch een paar keer, op maandagnamiddag. De rest stuurde steeds maar taken door, zelfs tot aan het eerste examen. Is dat nu degelijk onderwijs? Moeten wij €500 betalen voor het tweede semester als de studenten hun docenten zelfs niet zien? Natuurlijk hebben wij absoluut niets te zeggen en de studenten zeker niet. Ze zouden toch zeggen dat het overmacht was. Ik denk wel dat er heel wat klachten zullen binnenkomen na de examens. Maar dat is iets voor later. Lisse heeft niet alleen examens via internet maar ook in de expo te Gent. En het toppunt is dat de studenten die zelf met de auto komen en zich parkeren op de parking van de expo, €5 moeten betalen. Is dat nu niet schandalig? Sommige jongeren krijgen een bepaald “maandloon” van de ouders en moeten daar alles van betalen. Studenten die bijvoorbeeld vier examens moeten doen in de expo, moeten dus €20 op tafel leggen waar ze niets aan hebben. Da is er over….

Ondertussen begin ik stilaan toch het één en ander te voelen. Vooral in mijn mond wordt het lastig. In het achterste van mijn keel heb ik een heel branderig gevoel. Dus net of ik kokende soep heb gedronken. Dat gevoel heb ik dus constant en stilaan vermeerdert het zelfs, het komt zelfs stilaan naar voor. Ik heb nu steeds keelpijn en tot de helft van mijn mond heb ik een verbrand gevoel. Ik kan nu ook niets van alcoholische dranken meer drinken (sh*t zeg) maar ook zelfs geen frisdranken meer. Als ik zo iets drink pikt dat verschrikkelijk in mijn mond, zo erg dat de tranen in mijn ogen schieten. Door dat branderig gevoel heb ik ook weer minder speeksel. Ik had zo al niet veel meer maar nu nóg minder. Dus heb ik terug mijn flesje water steeds bij de hand. Het is een normale bijwerking en ik zal dit ook wel gewoon worden zeker?!

Ondertussen zijn we bijna eind mei. Ik ben nu regelmatig moe, maar dan ook echt moe. Soms ben ik heel actief maar moet ik het de dag nadien bekopen. Ik moet mij echt rustiger houden maar voor mij is dat niet echt simpel. Ik wil natuurlijk alles zelf zoveel mogelijk doen maar dan krijg ik onder mijn voeten van Wim. Ik kan dan ook moeilijk werk zien liggen, hierbinnen of in de tuin, ik word daar precies naartoe getrokken maar ja….achteraf ben ik bijna twee dagen KO. Nu weet ik dat en probeer ik het werk wat te spreiden. Wim probeert mij steeds voor te zijn en soms lukt hem dat wel.

Ondertussen heb ik verschrikkelijk veel pijn in mijn rug en benen. Ik denk dat mijn hernia begint op te spelen en bij mijn laatste bezoek aan het UZ heb ik gevraagd om een afspraak te maken op neurochirurgie in de hoop dat ik dan niet te lang moet wachten.

Mijn volgende afspraak op medische oncologie is voorzien op 15 juni. Dan is er terug een controle en gaan we de datum voor de scan vastleggen. Die zou normaal half juli moeten gebeuren.

En hoera, de maatregelen van de lockdown worden versoepeld. Vanaf maandag 8 juni mogen de cafés en restaurants opengaan. Dat is toch al een hele opluchting maar toch ben ik nog steeds bang en wil ik zeker voorzichtig blijven. Ondertussen zijn er hier reeds wat vrienden geweest maar ergens naartoe gaan waar we in een grote groep zouden moeten zitten we toch vermijden. Laat staan dat we dit jaar in een vliegtuig gaan stappen, ik mag er niet aan denken.

Maar het gaat de goede kant op, binnenkort gaan we terug alles mogen en kunnen doen. Voor velen een opluchting maar ik hou mij toch liever nog wat aan de kant, je weet maar nooit! 

Lieve mensen, probeer het toch kalm aan te doen want het virus is nog bijlange niet verdwenen. Hou jullie toch nog maar veilig op afstand en gebruik dat “fantastisch” mondmasker 😷 dat we van de gemeente hebben gekregen. Mijn gezicht kan er twee keer in bij manier van spreken. Nog een geluk dat wij zelf nog goed voorzien zijn van andere maskers. Maar de gemeente heeft toch iets gedaan!

Hou jullie ondertussen toch maar veilig en gezond ❤️!

Het coronavirus en wat er nog bijkomt 😠

Februari 2020: ik voel dat er iets serieus mis is in mijn keel. De linkerkant lijkt meer opgezwollen. En niet gewoon opgezwollen, ik voel dat het méér is dan een zwelling. Ik ben er absoluut niet gerust in maar toch wil ik nog wat afwachten. Ik wil dan ook nog niemand (lees Wim) ongerust maken .
Ik heb ook af en toe hoofdpijn en dan vooral de linkerkant. Enfin, misschien is het wel niets.

Maart 2020: ik kan het moeilijk nog langer verzwijgen en ik vertel Wim wat er aan de hand is. Hij is natuurlijk direct in alle staten. Ik moet zo vlug mogelijk een afspraak maken in het UZ.
Ik bel naar de Dienst Medische Oncologie en vraag aan de secretaresse om professor Rottey op de hoogte te brengen van mijn "probleem". De dag nadien krijg ik al terug telefoon van dezelfde mevrouw met de boodschap dat, aangezien het over mijn keel gaat, ik contact moet opnemen met professor Huvenne. Dat is de Neus-, keel- en oorarts die mij in het begin van mijn ziekte heeft behandeld. Na mijn contact met deze dienst mag ik reeds op 6 maart op consultatie gaan.

6 maart 2020: Ondertussen begint het coronavirus ons land meer en meer in bedwang te houden. We mogen nog buiten maar de lockdown begint stilaan vorm aan te nemen. Vannacht om 24u is het voorlopig gedaan met pintjes drinken op café of lekker te gaan eten op restaurant. Alle café's en restaurants moeten dicht om de verspreiding van het virus tegen te gaan.

Tijdens de consultatie bij professor Huvenne gaat hij, net zoals 5 jaar geleden, met een camera door mijn neus om te kijken naar de zwelling in mijn keel. Hij weet waarschijnlijk niet meer hoe groot de tumor vroeger was maar hij beweert dat er 'precies toch een toename is'.
Maar vooraleer conclusies te trekken is het toch beter om eerst een MRI te laten nemen. Normaal gezien moet er daar ook een paar weken voor gewacht worden maar blijkbaar heeft er iemand afgebeld en ik kan al volgende week, op donderdag 12 maart een afspraak krijgen.
Ik kan dan wel pas 8 dagen later terug naar dokter Huvenne want eer het verslag van een MRI doorgestuurd wordt naar de dokters, moet je toch op een paar dagen rekenen. En professor Huvenne heeft enkel op vrijdag consultaties. Dus nog maar eens wachten.

Zaterdag 14 maart: het ziet er buiten redelijk goed weer uit en Wim en ik rijden met de fiets naar mijn moeder om haar boodschappen en eten te brengen.Daar aangekomen valt ineens mijne frank (of euro) dat ik mijn GSM niet meer bij heb 😬! Het is niet waar zeg, ik ben mijn GSM kwijt! Wim belt direct naar mijn nummer maar er wordt niet opgenomen. We keren onmiddellijk terug en nemen exact dezelfde weg. Maar natuurlijk nergens iets te zien, niks, niemendal, nada.... Ik ben helemaal ondersteboven, een GSM van amper 3 maanden oud, al mijn contacten, berichten, foto's,.... Ik ben er letterlijk nie goe van. Hoe is het mogelijk?! Da komt er van, als je je GSM in je achterzak steekt, dan kan hij er natuurlijk gemakkelijk uitvallen. Volgens mij ben ik hem verloren in de Patrick Lanckmanstraat in Nieuwerkerken. Het staat mij voor dat ik daar toch iets gevoeld heb maar stom zoals ik ben (ahum) heb ik mij niet omgedraaid om te kijken wat er gebeurde. Het is dan ook een baantje waar geen auto's door mogen maar waar de fietsers ook moeten uitkijken waar ze rijden of ze zitten het veld in. Wim en ik rijden een drietal keer op en af in dat straatje, Wim belt steeds naar mijn nummer maar we horen de GSM niet afgaan. Zou hij ondertussen al meegenomen zijn?
Thuis gekomen ben ik heel rusteloos en ik wil nogmaals dezelfde weg doen. Wim en ik rijden met de auto tot aan de autosnelweg waar het baantje begint en we lopen altijd maar heen en weer maar tevergeefs.....niets te horen of te zien. Het is niet mogelijk! Als er hem iemand meegenomen heeft en die heeft geen slechte bedoelingen, dan zouden ze toch antwoorden als de GSM afgaat?
We kunnen hem ook niet opsporen via het internet want mijn 4G staat niet op, noch mijn locatie. Lap, da nu ook nog. Ik zet dat altijd af als ik dat niet nodig heb.

De rest van het weekend ben ik weinig of niet meer aan te spreken, zo'n goeie (en dure) GSM en na 3 maanden ben ik die al kwijt. Het is de eerste keer dat ik een GSM verlies.😢
Ik zal dan maar mijn oude terug bovenhalen. Gelukkig staan de meeste nummers er nog in. Berichtjes en recente foto's ben ik kwijt. Maar ik kan weer bellen en smssen.

Maandag 16 maart: Wim vindt het beter dat hij vanaf nu van thuis werkt. Het coronavirus maakt ondertussen meer en meer slachtoffers en het is niet meer verantwoord om tussen andere mensen te gaan zitten of lopen. Ook bij Lisse worden alle lessen afgelast. Dus vanaf nu zijn we met ons drietjes thuis. 😲
Iets voor 12 gaat mijn GSM en ik zie aan het nummer dat het telefoontje van het UZ komt. Met bonzend hart neem ik op en het is professor Huvenne. "Uit de foto's blijkt dat de tumor is toegenomen in grootte maar we zullen dat alles vrijdag als jullie op consultatie komen bespreken". Allez, daar gaan we weer, de tumor is vergroot. Het zal weer een moeilijke tijd worden.
We spreken af dat we enkel onze kinderen inlichten maar nog niemand anders. We kunnen zelf nog niet veel vertellen trouwens.

Vrijdag 20 maart: ik ben bang, heel bang! Het coronavirus laat het aantal zieken en sterfgevallen steeds maar stijgen. Er is al een lockdown tot 5 april. Tijdens één van de vele programma's op tv wordt er gezegd dat er, als er heel veel patiënten zouden zijn, een triage zal moeten gebeuren. Als er dus moet gekozen worden wie er eerst behandeling krijgt, zal er voorrang gegeven worden aan "gezonde" mensen en niet direct voor de ouderen en mensen die reeds één of andere ziekte hebben. Ze vinden het beter om gezonde mensen terug gezond te maken dan iemand die reeds "ziek" is te behandelen. Die gaat het toch sowieso niet lang meer trekken! Zo komt het bij mij over.
De angst slaat tot in mijn benen. Ik ben echt bang. Onze kinderen zijn nogal sceptisch en vinden onze angst wat overroepen. Wim en ik zijn er nochtans zeker van dat je er zelf veel kan aan doen  of je het virus al dan niet krijgt. Wij proberen dan ook om zoveel mogelijk op te letten. Van Wim mag ik zeker al geen winkel meer binnen om boodschappen te doen, hij vindt het veel te riskant.
Maar we willen toch wat beweging en daarom gaan we regelmatig wandelen of fietsen. Zo komen we toch eens buiten ons kot maar voor de rest leven we wel de regels na.

Professor Huvenne ontvangt ons, ondanks de corona, wel nog in het UZ.
De tumor is dus toegenomen maar hij stelt voor om toch te wachten om een behandeling te geven, bijvoorbeeld bestralingen, totdat ik er echt last van krijg.
Hij verstaat dat we ook heel ongerust zijn door de hetze rond het coronavirus, daarom wil hij toch de scan die gepland was voor 2 april, verleggen.
Hij vindt dat we niet zolang in spanning moeten zitten om te weten of de uitzaaiingen ook al dan niet zijn toegenomen. Daarom mag ik al volgende week donderdag een scan laten doen van lever en longen. Mijn afspraak met professor Rottey wordt daardoor ook vervroegd.

Dinsdag 24 maart: Kort na de middag krijg ik telefoon van een nummer van het UZ. Het is ene dokter Jacobs die samenwerkt met professor Rottey.  Ze hebben samen overlegd en ze willen natuurlijk dat patiënten die niet echt in het UZ moeten zijn, thuis blijven. Daarom worden er veel afspraken uitgesteld . Na samenspraak met de prof, stelt dokter Jacobs voor om mijn scan en consultatie met 2 maanden op te schuiven! WAT?????? Ik ben er op slag nie goe van! Ik loop de laatste weken op de toppen van mijn tenen, ik ben ongerust, niet alleen door het coronavirus maar ook door het gezwel in mijn keel maar ik ben ook bang voor de toestand van mijn longen en lever. Ik versta niet dat dat zo maar zou opgeschoven worden en dan nog voor 2 maanden. Ik stel haar voor om toch mijn scan te laten doorgaan en dat de consultatie dan eventueel telefonisch kan gebeuren. Dokter Jacobs begrijpt het wel maar vindt het toch riskant om de scan te laten doorgaan. Ik versta het wel dat er risico's aan verbonden zijn maar ik wil toch graag de zekerheid. Ik vraag haar om mij later terug te bellen want ik wil het er wel met Wim over hebben. En natuurlijk is Wim daar ook niet mee akkoord. Ook hij wil dat alles zou doorgaan.

Nog geen uur later krijg ik terug telefoon van dokter Jacobs. "Na overleg met professor Rottey hebben we toch besloten om alles te laten doorgaan zoals het was voorzien". Ze had blijkbaar gehoord aan mijn stem dat ik heel ongerust was.
Oef, wat een opluchting. Als ik nog zou moeten wachten hebben tot eind mei, dan zou ik ver zot geweest zijn denk ik.

En ik val in herhaling, ik voel mij terug volledig in de steek gelaten door het UZ. Niet alleen door professor Rottey, ook nu door professor Huvenne.
Ik ben patiënte bij professor Rottey en zij stuurt mij, zonder zelf ook maar eens contact op te nemen met mij om eens te luisteren naar mijn klachten, gewoon door naar professor Huvenne. Ik ben indertijd naar haar gestuurd omdat er uitzaaiingen waren op longen en lever en nu dat ik "maar" problemen ondervind in mijn keel, word ik gewoon terug doorverwezen naar de neus-, keel- en oorafdeling. En daar krijg ik gewoon te horen dat er voorlopig niets gaat aan gedaan worden! Snap je dat nu?
Ik lig er nachten wakker van. Waarom wordt er in godsnaam niets ondernomen om mijn kanker te behandelen. Ik mag blijkbaar doodgaan en geen dokter die er om geeft.
Kort na nieuwjaar, na mijn laatste bezoek aan professor Rottey (ze zou mij dan pas 3 maanden later terugzien), had ik al een keer voorgesteld aan Wim om eens naar een andere kliniek te gaan maar Wim vond dat niet zo'n goed idee.

Ik heb echt de indruk dat het daar in het UZ niemand ook maar wat kan schelen wat er met mij aan de hand is. Ik ben de laatste dagen dan ook constant aan het denken hoe het zal zijn als ik serieus ziek en bedlegerig word. Mijn begrafenis gaat terug in alle fases door mijn hoofd. Hopelijk sterf ik niet tijdens de lockdown, als ik een mooi liedje hoor op de radio denk ik dat het misschien op mijn lijstje kan van de nummers die moeten gedraaid worden bij mijn afscheid. Maar als ik dat lijstje bekijk zou mijn uitvaart (ik vind dat zo een stijf woord😀) héééél lang moeten duren!
Ik slaap verschrikkelijk slecht, nachten van amper 3 à 4 uren slaap zijn nu normaal. En natuurlijk de uren dat ik wakker ben, pieker ik mij rot. Ik kan er echt niet mee om dat ik zo (terug) aan mijn lot word overgelaten. Tot nu ben ik altijd "goed" gebleven, allez ja, goed?
Dinsdag heb ik mijn afspraak bij de professor en deze keer ben ik echt van plan om te eisen dat er iets wordt gedaan! Ik kan zo niet langer blijven rondlopen. Ik kan zo ook ondertussen van niets meer genieten. Ik kan niet meer naar een film kijken zonder dat mijn gedachten afdwalen en dat ik steeds aan het ergste denk, als ik een boek lees moet ik telkens alinea's herlezen omdat er ondertussen weer andere dingen door mij hoofd gaan, op elk moment van elke dag denk ik steeds aan die verdomde ziekte!
Waarom wordt er aan deze kanker, mijn kanker niets gedaan????? Dat is een vraag waar ik dinsdag uitleg op wil. Ik weet dat ik een heel uitzonderlijke kanker heb maar dat wil toch niet zeggen  dat ze niet  kunnen zoeken naar een medicijn die eventueel zou kunnen helpen. Er bestaan zoveel medicijnen,! Misschien dat een behandeling tegen borstkanker of longkanker mij ook kan helpen?! Je weet maar nooit!! Misschien dat ik na ons gesprek wat beter zal kunnen slapen.....of misschien helemaal niet!

Dinsdag 31 maart: We worden een half uur vroeger verwacht dan voorzien want anders zullen wij professor Rottey niet persoonlijk kunnen spreken. Da zou er nu nog moeten aan mankeren! Maar zo hebben wij de hint wel ontvangen dat ze weinig tijd heeft.
Ook al zei ik dat ik een behandeling zou eisen, toch doet Wim het woord want ik voel mij veel te emotioneel. De prof verstaat dat ik het heel moeilijk heb en daarom stelt ze voor om toch één of andere behandeling te starten. Allez zeg, waar gaan we da schrijven?! Ze stelt voor om een soort chemopillen te nemen. Maar toch vindt ze dat de tumor in mijn keel eerst bestraald zou moeten worden. Na de bestralingen zou ik dan mogen starten met die pillen. Ondertussen kunnen ze besteld worden want de levering duurt toch een 2tal weken.
Voor de bestralingen belt zijzelf naar professor Duprez, het hoofd van radiotherapie en de dokter die mij 5 jaar geleden naar Heidelberg stuurde.
Hij herinnert mij natuurlijk, hoe kan dat ook anders. Maar ook omdat ik een paar maanden geleden bestralingen heb gekregen op de lever. 😂
Samen overleggen ze maar ze gebruiken woorden waar wij helemaal niets van snappen.
Professor Duprez wil mij zelfs deze namiddag al laten terugkomen. Hij zal dan met ons overleggen wat er kan gebeuren.
Dus, rond 15u ontvangt de prof ons. Hij vraagt naar mijn ongemakken en pijnen die ik ondervind doordat de tumor in grootte is toegenomen. Hoofdpijn, pijnscheuten, duwen tegen de onderkant van mijn tanden,.... Maar dat zijn allemaal kleine klachten. De hoofdpijn duurt maar maximum een uurtje en de pijnscheuten zijn na een paar minuten al over. Kortom, ik hoef er geen pijnstillers voor te nemen.
Bij het horen van deze problemen vindt hij toch dat het wat vroeg is om al terug bestralingen te geven. Ik heb 5 jaar geleden veel en sterke bestralingen gekregen en zoals ik al eens gezegd heb,
terug bestralingen op dezelfde plek kan mij heel wat problemen bezorgen. Bloedingen, slikproblemen, volledig speeksel- en smaakverlies,.... Professor Duprez vindt dat we de bestralingen moeten achter de hand houden indien het niet anders meer kan. Dus als ik echt onuitstaanbare pijnen of ongemakken heb, dan kunnen er eventueel nog eens bestralingen gegeven worden.
Allez, een tripje voor niets naar het UZ. Op 10 minuten binnen en buiten. Jongens toch, waarom die onverschilligheid die ik voel. Als ik het dus bekijk, staan we nog altijd even ver dan gisteren?!
Die chemopillen zullen besteld worden maar wanneer ga ik die kunnen innemen? En natuurlijk dé grote vraag: gaan ze werken? Maar ik ben al blij dat er toch terug iets gaat geprobeerd worden.
Het is nu, hoe kan het ook anders, wachten totdat er gebeld wordt dat ik de pillen mag afhalen in het UZ.

En ondertussen klaagt iedereen over het coronavirus. Het is zeker niet plezant en gemakkelijk maar daarbij nu ook nog eens dit allemaal..... Ik heb het altijd positief kunnen bekijken maar deze keer voel ik mij compleet moedeloos, down, triest,.... Binnen een paar dagen zal het beter gaan, dat weet ik van al de vorige keren, maar ik mis mijn vrienden(-innen) om mee te praten. Via telefoon of sms is dat iets helemaal anders. De lockdown is ondertussen verlengd tot 19 april en waarschijnlijk zal er nog eens een verlenging komen tot 3 mei. Daar gaat onze fuif! Dat was nu iets waar ik terug fel naar uitkeek. Wij, Salivam, hebben besloten om  dit jaar dus geen fuif te geven. We vinden het moeilijk om nog een nieuwe gepaste datum te vinden  tussen de lockdown en  3 oktober, de dag van ons eetfestijn.
Dus, iedereen volgend jaar present voor onze megafuif!!! De datum zal zo vlug mogelijk worden doorgegeven zodat jullie die alvast in jullie agenda kunnen zetten!!!

Hou jullie maar gezond en veilig en zorg goed voor elkaar!!!
Allemaal een dikke knuffel maar wel van op 2 meter 😉. Hopelijk  kunnen we heel heel vlug terug samen knuffelen, eten, drinken, kaarten, wandelen, fietsen,.....
💓💓💓

Toch iets positief

Lieve mensen,
Wim en ik wensen iedereen met een warm hart, de allerbeste wensen voor 2020 ❤️.
Mag dit jaar voor jullie allemaal  veel geluk brengen, veel liefde en warmte en heel veel vriendschap! Natuurlijk is een goeie gezondheid het allerbelangrijkste. We hopen dat jullie, en niet alleen in 2020, mogen gespaard worden van ernstige ziekten. Dus bij een (snot-)valling niet te veel zagen aub maar laat de zon in jullie hart schijnen en geef niet alleen om jezelf maar zeker ook om je medemens.
Melig hé?! Maar wel heel gemeend!

Een paar dagen voor kerst hebben we van de bank definitief bericht gekregen dat we helemaal niets, nada, nul komma nul terugkrijgen van het geld dat we betaald hebben voor onze reis naar Senegal. Boenk, dat is echt terug een slag in het gezicht. De bank had ons, voordat we ook maar een voorschot hadden betaald gezegd dat we, als we met een Mastercard Gold zouden betalen, er dan geen enkel probleem zou zijn mocht onze reis dan toch niet kunnen doorgaan. Natuurlijk vinden die van Mastercard altijd wel één of andere voorwaarde zodat ze niet moeten terug betalen. En inderdaad!

"Voor de verzekerde en de leden van zijn familie die deelnemen aan de verzekerde reis, mag de ziekte geen hervallen of verwikkeling zijn van een vooraf bestaande ziekte bij de reservering van de reis. Onder vooraf bestaande ziekte verstaan we een ziekte waarvoor een behandeling gestart of aangepast werd binnen de 2 maanden voorafgaand aan de reservering van de verzekerde reis." 

Voilà, dus als je een ziekte hebt, eender welke, en je ondergaat nog een behandeling 2 maanden voordat je een reis boekt en je betaalt die reis (of een voorschot) met je goldkaart, krijg je niets terug!
En daar moeten we het mee doen! Dat wil dus ook zeggen dat iedereen die een slepende ziekte heeft, niet meer mag op reis gaan want meestal krijg je wel één of andere behandeling!
Wim en ik waren er echt ondersteboven van. Zomaar meer dan 5.000 EUR de vuilbak in. Daar hadden we wel andere dingen kunnen mee doen.
Maar zoals Wim zegt: " het is toch maar geld", zo moeten we het zo inderdaad bekijken. Ook al weet ik dat hij op ontploffen staat. We hebben alleszins een klacht laten opstarten maar zoals we eigenlijk al weten kunnen wij het nooit winnen tegen zo een multinational.
Wordt vervolgd!

De feestdagen zijn, wat mij betreft in mineur verlopen. Nochtans was er niets speciaal aan de hand, waren er geen problemen maar ik voelde mij verschrikkelijk slecht. Ik stak het op de donkere dagen en op de feestdagen waar ik nooit naar uitkijk. Maar ik denk dat de dood van Carla mij méér aangegrepen heeft dan ik dacht. Ik moet proberen om dat een plaats te geven want ik mag daar niet te veel blijven bij stilstaan. Dat wil niet zeggen dat ik haar wil vergeten, absoluut niet maar ik moet verder doen, verder voor mezelf zorgen. De ene dag is wat beter dan de andere maar ik kan niet zeggen dat ik mij toppie voel.

donderdag 2 januari: vandaag moet ik een scan laten nemen van de longen en de lever. Na de bestralingen van de lever, moet er gekeken worden of ze ook werken.
Veel zin heb ik al niet want ik weet de resultaten zo al. Vorig jaar hebben we nooit positief nieuws gekregen, het zal dus nu ook wel zo zijn.
Ook al heb ik mijn gezin rond mij toch voel ik mij heel zwaarmoedig vandaag. Eindelijk zijn de feestdagen voorbij maar ik heb absoluut geen zin om mensen tegen te komen en om hen dan nog een gelukkig nieuwjaar te wensen. Ik wens sowieso iedereen een mooi nieuw jaar maar ik krijg dan ook wensen terug en steeds gaat het over hetzelfde: "en dit jaar een goeie gezondheid en dat er iets mag gevonden worden om je te helpen". Ik weet ook dat dat met de beste bedoelingen gezegd wordt maar ik heb er momenteel niets aan. Het kan me echt gestolen worden.
We hebben vandaag een familie-etentje en zelfs dat kan ik niet aan, niet nu, daar heb echt geen zin in.
Ik wil in mijn hoekje kruipen en mezelf bejammeren.
Het is zelfs zo erg dat ik een afspraak met vrienden nu zaterdag, moet afzeggen. Gelukkig verstaan ze mij en kan ik verder doen met mezelf te troosten....hoe zielig zeg! 😢

dinsdag 6 januari: vandaag mogen we gaan luisteren wat de resultaten van de scan zijn. Een uur later dan voorzien komt professor Rottey ons halen. Ze wil direct met de deur in huis vallen zegt ze en ik houd mijn hart al vast. "De bestralingen op de lever doen hun werk! Het gezwel is niet alleen stabiel gebleven, wat we wilden maar de tumor is zelfs verkleind!"
WAT?????? Niet te geloven! Wim begint direct te lachen maar ik vat het niet echt! Tja, de uitslag is positief, eindelijk! Maar ik voel mij er niet veel beter door!
De vlekken op de longen zijn wel hetzelfde gebleven, dus niet verkleind maar ook niet vergroot. En aangezien die dus stabiel blijven vindt de professor dat het een mooie uitslag is deze keer.
En toch kan ik er wel nog altijd niet bij dat er niets maar dan ook helemaal niets voor mij bestaat om mij te helpen. Het is zo frustrerend dat ik gewoon moet wachten totdat er iets gevonden wordt.

Ik moet nu wachten tot 2 april om terug een scan te laten maken. Dus terug 3 maanden zonder behandeling. Ik voel alsof ik nu gewoon mijn dood zit af te wachten. De tumoren kunnen hun goesting doen. Ik voel me echt aan mijn lot overgelaten en niemand die mij helpt.

Maar ik wil het positief bekijken (ahum), de prof heeft mij beloofd om mij als één van de eersten te bellen als er een nieuw medicijn moet getest worden. Laat ons hopen dat dat heel binnenkort is.....

Veel liefs 💋

2019: een jaar van teleurstellingen

Maandag 25 november: ik ben terug opgeroepen om voor de pensioencommissie te verschijnen. Vandaag om 14u20 word ik verwacht in Gent....pfff, terug bij diene vriendelijke pee, die behandelt u of dat je een crimineel bent! Nog een geluk dat die andere toch kan (glim)lachen.
En zoals gewoonlijk zie ik er goed uit (ahum) en ik kan het, ook zoals gewoonlijk, goed uitleggen tegen de 2 dokters. Ik zeg meerdere keren dat ik terug aan het werk wil, dat ik me goed voel en dat ik in afwachting van een behandeling misschien terug aan het werk kan. Ik vertel dat ik op 22 december naar het UZ op consultatie moet en de dokters stellen voor om te vragen of het eventueel mogelijk zou zijn dat ik het werk hervat. Misschien vanaf 1 januari? Daar blijven ze meermaals op hameren. Ik zie wel wat de prof zegt.

zaterdag 30 november: vandaag om 10u starten "De 24u van Jowan".
Mijn neef Jo Callebaut zal 24u aan één stuk in café De Klok spelletjes spelen met iedereen die zich ingeschreven heeft. Hij zegt dat, aangezien hij nooit op café gaat, dit een uitgelezen actie is om eindelijk eens op café te kunnen gaan......en als ge da nie gelooft!
Mensen die zich ingeschreven hebben moeten per uur 10 EUR betalen om te "mogen" spelen met of tegen de Jo. Dat kan kaarten zijn zoals belotten, wiezen, harten jagen... maar ook biljart, rummikub, pietjesbak, bakschieten,....
De lijst van kandidaten is goed gevuld en ik heb reeds van op voorhand beloofd dat ik de Jo wil steunen en dat ik meedoe met de 24 uren. Ik wil hem wakker houden.....of hij mij.
Maar Ann, mijn nicht, wil mij daar niet alleen laten en besluit dat ze ook meedoet.
De uren gaan vlug voorbij want ook wij spelen ondertussen mee.
Om de pot nog wat méér te spijzen is er ook een tombola waarbij de hoeveelheid kroonkurken moet geraden worden die in een grote glazen fles zitten. Zelf weten we ook niet hoeveel er in zitten maar het lijken er mij heel veel.

Iedereen mag 6 keer gokken op het aantal voor 5 EUR. Prijs 1 en 2 zijn een waardebon van De Grillhoeve en voor de 3e prijs zijn er een paar flessen wijn geschonken.
Ondertussen verkoopt Linda, de bazin van het café, hotdogs. Hierbij gaat ook alle winst naar SALIVAM, waarvoor nogmaals dank Linda!
De uren vliegen echt voorbij en voor we het weten begint het klaar te worden.
Ook de pers is van de partij. Koen Moreau van Het Laatste Nieuws wil er ook bij zijn als Johan om 10 uur gaat stoppen. Maar, door omstandigheden is er iemand die niet kon meespelen tijdens de afgelopen  24 uur maar die wel naar het café kan komen om 10u. Daarom zal Jowan er nog een uurtje bijdoen en er 25 uur van maken.
Om 11 uur vraagt de Jo zijn eerste Hoegaarden, het zit er op! Wij applaudisseren voor hem omdat hij deze fantastische actie op poten heeft gezet en ze ook helemaal heeft uitgevoerd.
En dan worden ook de kroonkurken geteld: 2.205 stuks! Waauw, het zijn er meer dan ik gedacht had.
En we maken ook direct de afrekening en we komen tot het mooie bedrag van 1.800 EUR. Amai, een mooi bedrag om bij de rest van onze acties te tellen.
Ik ben moe en voldaan....alhoewel, ik ben niet moe eigenlijk. De adrenaline stroomt nog door mijn aderen.
Pas om 15u krijgt Wim mij in mijn bed. Ik ben ondertussen op sinds gisterenmorgen 7u dat wil dus zeggen dat ik al 32 uren wakker ben. Ik heb nooit gedacht dat ik dat nog kon.

Ik heb mij voorgenomen, eigenlijk is Lisse met het idee gekomen, om te beginnen sporten. Het is echt nodig, ik verdik denk ik met de dag maar ik weet dan ook maar al te goed aan wat het ligt.
Daarom besluiten we om in het sportcentrum De Parel in Nieuwerkerken, een kijkje te gaan nemen.
Ik zou minstens 2 keer in de week aan sport moeten doen om toch enige reactie te hebben. Amai, 2 keer..... Ik wil ook ondertussen op mijn voeding letten, anders zou het niet veel helpen. Maar dat zal, vrees ik, héél moeilijk zijn. Ik eet en drink heel graag maar dat moet je natuurlijk bekopen. Ik heb al dikwijls gezegd dat ik in de tijd van  Rubens moest geleefd hebben, hij zou mij met veel plezier hebben geschilderd!
Ik denk dat ik ga beginnen met sh'bam. Dat is een soort van Zumba maar een beetje feller (zeggen ze toch). Het zou een effectieve workout zijn om kilo's kwijt te geraken.

Maandag 2 december: het weekend na de 24 uren van Jowan en ik ga vanavond de eerste keer naar de sh'bamles. Als dat maar goed komt.
Het is inderdaad redelijk intensief maar ik vind het al bij al toch leuk. Het is wel echt iets voor mij. Alleen jammer dat ik niemand ken en de andere leerlingen zijn allesbehalve sociaal.
Behalve Nancy, die de les geeft, dat is een echte springveer! Jawadde, dat heb ik nog niet veel gezien!
Ik beloof haar om volgende week terug te komen.
Lisse die wil gaan boksen en dat is alleen op dinsdagavond. Ze wil dat al heel lang doen dus ze kijkt er volop naar uit.

Maar o wee, wat doen die sportoefeningen uit als je constant op restaurant "moet" gaan eten?
Deze week alleen al ben ik 3 keer op restaurant geweest en niet om een slaatje te gaan eten.
Diëten is gemakkelijker gezegd dan gedaan.
Op zondag gaan Lisse en ik samen naar de BBB. Dat staat voor Borst-Buik-Billen maar volgens mij staat dat voor Beter-Buiten-Blijven! Wat is dat zeg?! Ik ben kapot als de les gedaan is en Lisse haar tong hangt ook bijna tot op de grond.
Maar achteraf gezien geeft het toch voldoening. Dit gaan we nog doen!

Dinsdag 3 december: ik word op consultatie verwacht bij professor Rottey. De laatste nachten slaap ik absoluut niet goed. Ik ben redelijk zenuwachtig, bang om te horen dat het een verloren zaak is. Ik hoop nu toch dat er ondertussen een nieuw medicijn is. Ik zal dat met heel veel plezier testen.
Maar helaas, er is nog helemaal niets in het vooruitzicht.
De prof belooft mij wel dat er in 2020 iets zal gevonden worden dat ik dan zal kunnen en mogen testen. Het is bijna 2020 maar een jaar duurt wel 366 dagen (het is een schrikkeljaar) en dat medicijn kan evengoed in oktober of zelfs december pas vrijgegeven worden.
Ik ben ontgoocheld. Ik weet niet wat ik er moet van denken. Wat gebeurt er ondertussen in mijn lichaam. Ik voel soms steken of pijnen waarvan ik denk dat het met de kanker te maken heeft. Positief blijven denk Krista, positief!!! Dat is nu eens gemakkelijker gezegd dan gedaan se! Door dit nieuws laat ik mijn hoofd alweer een klein beetje méér zakken. Mijn kin hangt nog niet op mijn borstkas maar veel plaats is er toch niet meer.
Een geluk dat ik na de consultatie, erop uit kan trekken met Inge, een goeie vriendin. Wij gaan Gent eens onveilig maken.

Woensdag 11 december: vandaag word ik voor de 2e keer in het UZ verwacht om de studie waaraan ik meedeed, af te sluiten. Ik kom nu te weten dat ik 3 keer moet gaan eer de studie volledig kan worden afgesloten.
Ik word terug helemaal onderzocht zoals EKG nemen, bloed afnemen, temperatuur, bloeddruk, reflexen nagaan.....
Ik heb een hele goeie band met de verpleging op de dienst Geneesmiddelenonderzoek en ook zij zien dat ik niet ben zoals anders. Ze proberen mij op te beuren maar ik vrees dat het heel moeilijk zal zijn.
Daarbij komt nog dat Carla, een goeie vriendin die terminaal is, eergisteren is gevallen en het gaat er absoluut niet goed mee. Zij is iemand die mij volledig verstaat en vice versa. Er zijn steeds dingen die iemand die niet aan kanker lijdt, niet kan begrijpen. Wij kunnen hierover samen praten en we hadden dan ook maar een half woord nodig om te weten wat de andere wou zeggen.
Ze heeft haar schouder gebroken en momenteel heeft ze helse pijnen. Ik vind het verschrikkelijk. Ik heb hier en heel slecht gevoel bij.Ik wil haar dan ook zo vlug mogelijk gaan opzoeken maar door de pijnen is het beter van niet. Het ziet er absoluut niet goed uit.
Op vrijdagavond stuurt haar man Luc mij een bericht dat er een infuus is aangekoppeld waardoor ze zal in slaapvallen waar ze niet meer zal uit ontwaken. Ik vind het verschrikkelijk. Ik heb zo met haar te doen en haar gezin. Ik heb nooit gedacht dat het toch zo vlug zou gaan. Ik heb altijd gedacht dat ze toch kerst en nieuwjaar nog zou mogen meemaken. En nu is het afwachten, toezien hoe ze toch nog zal vechten tot haar laatste zucht. Ik wil haar toch nog eens zien, ook al raadt Wim het mij af.

Op zaterdag sta ik in twijfel: Carla nog éénmaal zien of toch niet. Ik denk dat ik later spijt zou hebben mocht ik toch niet gaan. Dus in de namiddag gaan Wim en ik naar de kliniek om toch ook vooral Luc wat te troosten.
Carla ligt er heel rustig bij en ze ziet er, ondanks de vele pijnen, nog steeds hetzelfde uit. Mijn hart krimpt ineen. Haar man Luc is een wrak. Hij heeft deze week nog bijna niet geslapen of gegeten.
En wat moet je dan zeggen? Ik vind het erg? Het is niet normaal? Wat heeft een man daaraan als hij weet dat zijn vrouw niet meer zal wakker worden?
Ik zet mij naast haar bed en hou mijn hand op die van haar. Ik gedachten vertel ik haar nog van alles en laat ik haar weten dat de pijn nu zal stoppen. Hoe stom, precies of ze kan dat horen.
Als we dan besluiten om naar huis te gaan, geef ik haar nog een dikke kus en fluister ik haar toe dat ze, waar ze ook mag terechtkomen, een plaatsje moet vrijhouden voor mij. Heel melig maar net zoals zij, ben ik heel bang om te sterven. Wie niet trouwens?!

Zondag 15 december: de telefoon van Wim gaat over om 15u15. Carla is om 3 uur overleden.
We zijn er het hart van in. Zo erg voor haar gezin, haar man en haar kinderen Lisa en Geoffrey. Wat moet er nu door die mensen hun hoofd gaan? Iemand die het niet meemaakt kan het niet weten, je kan het alleen maar raden en dan nog!
Die nacht slaap ik terug niet veel. Er gaat van alles door mijn hoofd en zoals zo dikwijls natuurlijk het slechtste eerst.
Gelukkig staat er de komende week veel op de kalender zodat ik mijn gedachten ga kunnen verzetten.

Maandag 16 december: Lisse en ik gaan deze avond eens proberen te steppen. Ik heb er al veel over gehoord maar nog nooit geprobeerd. Ik ben benieuwd!
Amai wa is da zeg? Ik zweet me te pletter. De instructeur geeft de les precies in 5e vitesse. In het midden van de les hangt mijn tong al op de grond. Maar plezant dat het is! Ik ben er zeker van dat ik dit wekelijks ga proberen doen.

Zaterdag 21 december: het is een heel regenachtige dag. Vroeger werd er dan gezegd dat de engelen aan het wenen waren. En ik zou het vandaag nog geloven ook.
Ik kan het nog steeds niet vatten dat ze er niet meer is. Nog voor de mis begint lopen de tranen al over mijn wangen. Ook Wim heeft het heel moeilijk. Het leven is niet eerlijk. Dat wordt dikwijls gezegd en ook nu is het zo. 52 jaar, het is veel veel tee vroeg. Ze had nog zoveel moeten meemaken maar ze heeft jammer genoeg de strijd verloren.
Carla, je was zo bang om te sterven en ik ben eerlijk gezegd blij dat je het eigenlijk niet echt geweten hebt. De pijn die je zo moedig hebt gedragen is eindelijk voorbij en ooit zullen we elkaar terug zien, waar dat ook is.  Maar waar je ook bent, hou een plaatsje voor mij

Zondag 22 december: terug een regenachtige dag en vandaag staat schil in contrast met gisteren. Ik voel nog veel verdriet maar zoals ook altijd gezegd wordt: het leven gaat door. Vandaag gaan we naar Kortrijk om naar de uitzendingen te gaan kijken van Studio Brussel maar vooral om onze cheque af te geven met ons verzameld geld. We hopen vooral dat we het podium mogen onveilig maken. Want we zijn met 23 mensen en iedereen is heel enthousiast.
Dankzij Dirk D'Herde, die gratis de bus bestuurt, rijden we rond 8 uur 's morgens naar Kortrijk. Ik wou zo vroeg vertrekken met de hoop dat er nog niet veel volk is zodat we bij de eersten zijn.
Nadat we onze groep hebben ingeschreven moeten we wachten om reeds een opname te maken. Na die opname gaat de regie de beelden bekijken en daar wordt dan gekozen wie het podium op mag of niet. Het gesprek verloopt in het begin stroef maar door de heel aimabele interviewster vind ik toch de juiste woorden. Laat ons hopen dat ik straks gebeld word met de uitnodiging om op het podium nogmaals ons verhaal te doen. Normaal belt de regie binnen het half uur, hoopvol afwachten dus.

En natuurlijk, zoals wij altijd geluk hebben is het nu niet anders. Geen telefoontje, geen berichtje, helemaal niets. Een bus speciaal inleggen, 23 mensen die meegaan en hun zondag opofferen en een bedrag van méér dan 22.500 EUR meebrengen en toch niet op het podium mogen. Zelfs geen liedje mogen aanvragen. Daarvoor zouden we nog eens extra moeten betalen. Awel ik ben ferm ontgoocheld. Ik weet dat niet iedereen op het podium kan gevraagd worden maar het gaat hier nu toch om een ziekte die nog niet bekend of zelfs gekend is. Daarbij nog al die moeite die we gedaan hebben. Enfin, het is nu zo. Daarvoor gaan we nu niet onze zondag laten verpesten en we willen zeker eens op tv komen. Dus gaan we tussen het volk staan vóór het podium en inderdaad, wat later zijn we te spotten tussen de andere mensen. We hebben toch bewezen dat we er waren.

2019 zit er bijna op. Veel kan ik niet zeggen over afgelopen jaar. Veel is er niet gebeurd. Eigenlijk over het hele jaar bekeken hebben wij geen enkele keer een meevaller gehad. De medicijnen werken niet, onze reis is in het water gevallen (en ons geld ook), een vriendin verloren.....
Ik geef de moed niet op, bijlange niet maar deze periode valt me toch moeilijk.
Wat een geluk dat we zoveel vrienden hebben die altijd klaarstaan voor ons zodat ik weinig tijd heb om in een hoekje te kruipen om te zitten dubben of om mezelf te beklagen.
Maar laat ons hopen dat 2020 toch ietwat beter wordt, dat er toch een keer iets gebeurt waardoor we echt blij worden, blij zoals we in lange tijd niet geweest zijn.
Hoop doet leven (alweer "wat men zegt") en dat is ook zo. Zolang ik kan blijven hopen, geef ik niet op! Ik wil met volle moed het nieuwe jaar inzetten en dankzij Wim, Senne en Annelies, Lisse en Sander durf ik te zeggen dat 2020 fantastisch begint.

Lieve mensen, in deze tijd worden er veel wensen uitgedeeld en ook ik wil elk van jullie mijn allerbeste wensen sturen. Laat het een jaar van liefde, warmte, genegenheid, geluk maar vooral een jaar van een fantastische gezondheid zijn. Ik wens jullie allemaal het allerbeste.

Tot volgend jaar!!!