Behandeling nummer .......

Wachten......wachten......wachten.....en nog wachten...

Ik dacht dat ik telefoon zou krijgen van het UZ met de melding dat er een nieuwe behandeling voor mij was gevonden. Elke dag hoop ik dat mijn telefoon rinkelt en dat de nummer die belt begint met 09. Maar jammer genoeg moet ik uiteindelijk wachten tot mijn afspraak, zoals gewoonlijk op dinsdag.

Dinsdag 21 mei: de laatste tijd worden we redelijk op het uur van onze afspraak ontvangen door de dokter(s). En vandaag is  het niet anders. Je zou denken dat ze hier op mij zitten te wachten (ahum).

We worden direct ontvangen door professor Rottey. Ik vind dat ze een nogal bedenkelijke uitdrukking op haar gezicht heeft. Ik ben al de hele dag nerveus, er hangt precies al sinds deze morgen een donkere wolk boven mijn hoofd en die wolk is klaar om te exploderen.

De prof kan ons blijkbaar maar 1 behandeling voorstellen:

En met deze behandeling zou je kunnen zeggen dat ik letterlijk proefkonijn mag spelen. Er zijn testen gedaan op dieren maar nog niet op mensen. Ik zal dus echt één van de eersten zijn die deze behandeling zal ondergaan.

Zoals ik vroeger al zei, wil de prof dat we toch eerst onze reis kunnen maken. Wij zouden dat natuurlijk ook graag willen. Het zou misschien wel mijn laatste reis kunnen zijn en op het moment dat ik dit zeg, knikt de professor bevestigend. Dus ook zij ziet mijn toekomst precies donker in.

De eerste deelname aan dit "project" is voorzien voor begin juli. We krijgen een bundeltje waarin uitgelegd wordt hoe de behandeling gaat gebeuren, wat de bijwerkingen zijn, de voorwaarden, ... De therapie zal voorafgegaan worden door een uitgebreide screening. Dit om de toestand van het lichaam (en geest) aldoor te kunnen vergelijken.

Maar er is dus ook een tweede groep. De professor zou het wel zien zitten om mij in deze groep te zetten zodat we toch eerst naar Senegal kunnen. Probleem is wel mijn levertumor. Want die is op 3 maanden tijd van 1 cm naar 3 cm gegaan, wat dus toch wel zorgwekkend is.

Na veel nadenken en overleg, vooral tussen de dokter en Wim want mijn gedachten gaan op dit moment alle kanten uit, denken we dat we toch onze reis gaan maken en dat ik dan ga starten met de behandeling van zodra we thuiskomen. Maar de prof is merkbaar niet overtuigd. Ze wil graag nog met haar collega's overleggen want er zijn toch nog vragen waarop ook zij geen antwoord weet. Zo moeten we een inenting krijgen tegen Gele Koorts en moeten we malariapillen innemen. Is dit alles wel goed in combinatie met de medicijnen van het nieuwe project?

De prof gaat deze week nog overleggen met haar collega's om toch nog wat verdere informatie te krijgen, zeker over de tijdstippen dat de medicijnen zouden gegeven worden. Ik mag haar vrijdagmorgen om 9 uur bellen en dan zal ze mij misschien kunnen zeggen hoe, wat en waar.

Allebei in gedachten keren we terug naar huis. Ik voel er mij niet goed bij en Wim blijkbaar ook niet. Wat moeten we doen? Toch onze reis afzeggen en mij in de eerste groep laten inschrijven? Of wachten en proberen te genieten van onze vakantie maar dan wel met kans dat de kanker nog méér is uitgezaaid?

Die nacht slaap ik heel slecht maar Wim ook. Onze gedachten gaan enkel nog naar de nieuwe behandeling en wat er bij komt kijken.

Op donderdagnacht slaap ik heel slecht. Ik ben heel zenuwachtig want wat moeten we doen om goed te doen? We willen heel graag op vakantie, zeker omdat Lisse meegaat maar ook omdat onze vrienden Isa en Ludo er zo naar uitkijken om terug samen te kunnen vertrekken. Vorig jaar hebben we hen moeten laten gaan zonder ons maar we zijn er van overtuigd dat het dit jaar zo niet zal lopen.

Vrijdag 24 mei: ik ben heel vroeg wakker en het verwondert me niet dat, nog geen 10 minuten later ook Wim wakker wordt. Vandaag werkt hij van thuis. Ik ben blij, zo kan hij naar de prof bellen om 9 uur want ik té zenuwachtig om dat nu te moeten doen.

Vandaag moeten we een beslissing nemen, wat dan ook, de dokters moeten onze keuze weten: de eerste of de tweede groep.

Stipt om 9 uur bellen Wim en ik haar op, we zetten de smartphone op luidspreker. Volgens professor Rottey kunnen ze ons niet beloven dat de behandeling direct na onze terugkomst zou aanvatten (als we dus voor de tweede groep zouden gaan). Het hangt allemaal af van de eerste groep. Die patiënten moeten dan reeds de nieuwe medicijnen gekregen hebben want blijkbaar heeft de eerste groep vanaf het starten van de behandeling, 4 weken de tijd om de medicijnen te krijgen. Dus het wil niet zeggen omdat de behandeling bijvoorbeeld op 1 juli zou starten, dat iedereen direct het infuus zal krijgen. Patiënt 1 krijgt die misschien op 1 juli maar de laatste patiënt heeft tijd tot 28 juli om akkoord te gaan met de behandeling. Daarom kunnen ze absoluut niet beloven dat de 2e groep reeds half juli zou starten, ik ben er efkes niet goed van! Dus, als we het goed voor hebben zou de 2e groep misschien maar pas in augustus hun medicijnen krijgen? En blijkbaar misschien nog later want de dokters willen eerst natuurlijk de neveneffecten weten van de eerste groep. Eigenlijk weten ze bijna zeker dat het zelfs een paar maanden zal zijn eer de volgende groep kan starten. Ooooh, dat risico willen we niet nemen en Wim en ik beslissen vrijwel tegelijkertijd dat ik mij wil laten inschrijven voor de eerste groep. De eerste groep zou uit 3 mensen van over de hele wereld bestaan. Professor Rottey vindt het ook een verstandige beslissing en vindt het het beste wat we kunnen doen.

En raar maar waar, na het telefoongesprek is het alsof de zenuwen wegvliegen uit mijn lichaam. Ik ben plots heel kalm. We hebben de juiste beslissing genomen. 

Ik wou andere mensen tevreden stellen met de reis toch te maken en daardoor was ik zo nerveus maar nu het vaststaat, voel ik mij 20 kilo lichter!

Nu moeten de dokters alle afspraken inplannen en zal ik bericht krijgen wanneer alle vooronderzoeken zullen plaatsvinden.

En zo geschiedde: * vrijdag 31 mei om 10u30: echo van de lever om na te gaan of het mogelijk is om een biopsie te doen van de tumor. Aangezien de tumor, zoals ik reeds zei, niet aan de zijkant ligt, willen de dokters  toch zeker zijn dat er gemakkelijk een biopt kan genomen worden

*woensdag  5 juni om 13u: screening, gesprek met verpleegkundige over het verloop van de studie, overlopen van de bijwerkingen, oppervlakkige onderzoeken zoals bloeddruk meten, bloedafname,.....,

*donderdag 6 juni om 14u45: cardio: volledig onderzoek van het hart

en *om 16u15: ct-scan

*vrijdag 7 juni om 9u45: biopsie van de lever

Een hele boterham, eigenlijk een heel brood! Ik zal blij zijn als deze week voorbij is. Neen, eigenlijk zal ik blij zijn als we 2 of zelfs 3 maanden verder zijn. Dan zullen we misschien toch al weten hoe ik reageer op de nieuwe behandeling en misschien zelfs al weten wat de reactie is op de kanker.

Ondertussen weten we ook wat de opbrengst is van onze benefietfuif van 4 mei: 5.700 EUR!!! En dat allemaal dankzij jullie!!! Aan alle mensen die een kaart kochten, aanwezig waren op de fuif en/of een gift gedaan hebben via ons rekeningnummer en zeker aan alle helpende handen: een dikke dikke merci! ! ! !

Als dat niet iets is om trots op te zijn?! We gaan alleszins al met een mooie cheque naar Wachtebeke eind dit jaar. Maar we hopen natuurlijk dat er nog veel meer zal bijkomen met ons eetfestijn op 5 oktober dit jaar, in de Sint-Annazaal te Bambrugge.

Hou deze datum zeker al vrij en we hopen dat jullie ook deze keer massaal zullen aanwezig zijn om de pot voor het CRIG nog wat méér te vullen.

Verdere info over deze avond zal zeker nog volgen.

Ook een bedankje aan de mensen die voor mij een kaarsje doen of laten branden zoals in Lourdes, verschillende kerken en thuis, bedankt om zo aan mij te denken!

Ik wens ieder van jullie een prachtige zomer toe, met veel zon en weinig wolken maar met af en toe een spatje regen zodat de prachtige bloemen niet verdrogen.

Een zomer om nooit meer te vergeten…….

  

Wachten......wachten......wachten.....en nog wachten...

Ik dacht dat ik telefoon zou krijgen van het UZ met de melding dat er een nieuwe behandeling voor mij was gevonden. Elke dag hoop ik dat mijn telefoon rinkelt en dat de nummer die belt begint met 09. Maar jammer genoeg moet ik uiteindelijk wachten tot mijn afspraak, zoals gewoonlijk op dinsdag.

Dinsdag 21 mei: de laatste tijd worden we redelijk op het uur van onze afspraak ontvangen door de dokter(s). En vandaag is  het niet anders. Je zou denken dat ze hier op mij zitten te wachten (ahum).

We worden direct ontvangen door professor Rottey. Ik vind dat ze een nogal bedenkelijke uitdrukking op haar gezicht heeft. Ik ben al de hele dag nerveus, er hangt precies al sinds deze morgen een donkere wolk boven mijn hoofd en die wolk is klaar om te exploderen.

De prof kan ons blijkbaar maar 1 behandeling voorstellen:

En met deze behandeling zou je kunnen zeggen dat ik letterlijk proefkonijn mag spelen. Er zijn testen gedaan op dieren maar nog niet op mensen. Ik zal dus echt één van de eersten zijn die deze behandeling zal ondergaan.

Zoals ik vroeger al zei, wil de prof dat we toch eerst onze reis kunnen maken. Wij zouden dat natuurlijk ook graag willen. Het zou misschien wel mijn laatste reis kunnen zijn en op het moment dat ik dit zeg, knikt de professor bevestigend. Dus ook zij ziet mijn toekomst precies donker in.

De eerste deelname aan dit "project" is voorzien voor begin juli. We krijgen een bundeltje waarin uitgelegd wordt hoe de behandeling gaat gebeuren, wat de bijwerkingen zijn, de voorwaarden, ... De therapie zal voorafgegaan worden door een uitgebreide screening. Dit om de toestand van het lichaam (en geest) aldoor te kunnen vergelijken.

Maar er is dus ook een tweede groep. De professor zou het wel zien zitten om mij in deze groep te zetten zodat we toch eerst naar Senegal kunnen. Probleem is wel mijn levertumor. Want die is op 3 maanden tijd van 1 cm naar 3 cm gegaan, wat dus toch wel zorgwekkend is.

Na veel nadenken en overleg, vooral tussen de dokter en Wim want mijn gedachten gaan op dit moment alle kanten uit, denken we dat we toch onze reis gaan maken en dat ik dan ga starten met de behandeling van zodra we thuiskomen. Maar de prof is merkbaar niet overtuigd. Ze wil graag nog met haar collega's overleggen want er zijn toch nog vragen waarop ook zij geen antwoord weet. Zo moeten we een inenting krijgen tegen Gele Koorts en moeten we malariapillen innemen. Is dit alles wel goed in combinatie met de medicijnen van het nieuwe project?

De prof gaat deze week nog overleggen met haar collega's om toch nog wat verdere informatie te krijgen, zeker over de tijdstippen dat de medicijnen zouden gegeven worden. Ik mag haar vrijdagmorgen om 9 uur bellen en dan zal ze mij misschien kunnen zeggen hoe, wat en waar.

Allebei in gedachten keren we terug naar huis. Ik voel er mij niet goed bij en Wim blijkbaar ook niet. Wat moeten we doen? Toch onze reis afzeggen en mij in de eerste groep laten inschrijven? Of wachten en proberen te genieten van onze vakantie maar dan wel met kans dat de kanker nog méér is uitgezaaid?

Die nacht slaap ik heel slecht maar Wim ook. Onze gedachten gaan enkel nog naar de nieuwe behandeling en wat er bij komt kijken.

Op donderdagnacht slaap ik heel slecht. Ik ben heel zenuwachtig want wat moeten we doen om goed te doen? We willen heel graag op vakantie, zeker omdat Lisse meegaat maar ook omdat onze vrienden Isa en Ludo er zo naar uitkijken om terug samen te kunnen vertrekken. Vorig jaar hebben we hen moeten laten gaan zonder ons maar we zijn er van overtuigd dat het dit jaar zo niet zal lopen.

Vrijdag 24 mei: ik ben heel vroeg wakker en het verwondert me niet dat, nog geen 10 minuten later ook Wim wakker wordt. Vandaag werkt hij van thuis. Ik ben blij, zo kan hij naar de prof bellen om 9 uur want ik té zenuwachtig om dat nu te moeten doen.

Vandaag moeten we een beslissing nemen, wat dan ook, de dokters moeten onze keuze weten: de eerste of de tweede groep.

Stipt om 9 uur bellen Wim en ik haar op, we zetten de smartphone op luidspreker. Volgens professor Rottey kunnen ze ons niet beloven dat de behandeling direct na onze terugkomst zou aanvatten (als we dus voor de tweede groep zouden gaan). Het hangt allemaal af van de eerste groep. Die patiënten moeten dan reeds de nieuwe medicijnen gekregen hebben want blijkbaar heeft de eerste groep vanaf het starten van de behandeling, 4 weken de tijd om de medicijnen te krijgen. Dus het wil niet zeggen omdat de behandeling bijvoorbeeld op 1 juli zou starten, dat iedereen direct het infuus zal krijgen. Patiënt 1 krijgt die misschien op 1 juli maar de laatste patiënt heeft tijd tot 28 juli om akkoord te gaan met de behandeling. Daarom kunnen ze absoluut niet beloven dat de 2e groep reeds half juli zou starten, ik ben er efkes niet goed van! Dus, als we het goed voor hebben zou de 2e groep misschien maar pas in augustus hun medicijnen krijgen? En blijkbaar misschien nog later want de dokters willen eerst natuurlijk de neveneffecten weten van de eerste groep. Eigenlijk weten ze bijna zeker dat het zelfs een paar maanden zal zijn eer de volgende groep kan starten. Ooooh, dat risico willen we niet nemen en Wim en ik beslissen vrijwel tegelijkertijd dat ik mij wil laten inschrijven voor de eerste groep. De eerste groep zou uit 3 mensen van over de hele wereld bestaan. Professor Rottey vindt het ook een verstandige beslissing en vindt het het beste wat we kunnen doen.

En raar maar waar, na het telefoongesprek is het alsof de zenuwen wegvliegen uit mijn lichaam. Ik ben plots heel kalm. We hebben de juiste beslissing genomen. 

Ik wou andere mensen tevreden stellen met de reis toch te maken en daardoor was ik zo nerveus maar nu het vaststaat, voel ik mij 20 kilo lichter!

Nu moeten de dokters alle afspraken inplannen en zal ik bericht krijgen wanneer alle vooronderzoeken zullen plaatsvinden.

En zo geschiedde: * vrijdag 31 mei om 10u30: echo van de lever om na te gaan of het mogelijk is om een biopsie te doen van de tumor. Aangezien de tumor, zoals ik reeds zei, niet aan de zijkant ligt, willen de dokters  toch zeker zijn dat er gemakkelijk een biopt kan genomen worden

*woensdag  5 juni om 13u: screening, gesprek met verpleegkundige over het verloop van de studie, overlopen van de bijwerkingen, oppervlakkige onderzoeken zoals bloeddruk meten, bloedafname,.....,

*donderdag 6 juni om 14u45: cardio: volledig onderzoek van het hart

en *om 16u15: ct-scan

*vrijdag 7 juni om 9u45: biopsie van de lever

Een hele boterham, eigenlijk een heel brood! Ik zal blij zijn als deze week voorbij is. Neen, eigenlijk zal ik blij zijn als we 2 of zelfs 3 maanden verder zijn. Dan zullen we misschien toch al weten hoe ik reageer op de nieuwe behandeling en misschien zelfs al weten wat de reactie is op de kanker.

Ondertussen weten we ook wat de opbrengst is van onze benefietfuif van 4 mei: 5.700 EUR!!! En dat allemaal dankzij jullie!!! Aan alle mensen die een kaart kochten, aanwezig waren op de fuif en/of een gift gedaan hebben via ons rekeningnummer en zeker aan alle helpende handen: een dikke dikke merci! ! ! !

Als dat niet iets is om trots op te zijn?! We gaan alleszins al met een mooie cheque naar Wachtebeke eind dit jaar. Maar we hopen natuurlijk dat er nog veel meer zal bijkomen met ons eetfestijn op 5 oktober dit jaar, in de Sint-Annazaal te Bambrugge.

Hou deze datum zeker al vrij en we hopen dat jullie ook deze keer massaal zullen aanwezig zijn om de pot voor het CRIG nog wat méér te vullen.

Verdere info over deze avond zal zeker nog volgen.

Ook een bedankje aan de mensen die voor mij een kaarsje doen of laten branden zoals in Lourdes, verschillende kerken en thuis, bedankt om zo aan mij te denken!

Ik wens ieder van jullie een prachtige zomer toe, met veel zon en weinig wolken maar met af en toe een spatje regen zodat de prachtige bloemen niet verdrogen.

Een zomer om nooit meer te vergeten. Fijne vakantie allemaal 

 

Wat een fuif!!!

Vrijdag 29 maart ben ik begonnen met het innemen van Afanitib 30 mg (ipv 40 mg) nadat ik verschrikkelijke ontstekingen kreeg aan mijn vingers.

Vrijdag 19 april, dus 3 weken later, bel ik naar de Dienst Oncologie: mijn rechterduim en -middenvinger zijn terug ontstoken. Dus de dosis van 30 mg is ook te hoog.
De dokter raadt mij aan om direct te stoppen met het innemen van Afanitib.

Volgende week dinsdag heb ik mijn volgende afspraak bij de professor. Dan zullen we horen wat er moet gebeuren.

Dinsdag 23 april: mijn vingers zijn nog fel ontstoken. Ik verzorg ze nu wel zelf. Ik heb dikwijls genoeg van de verpleegsters gezien hoe het moet.
De dokters bekijken mijn vingers en beslissen dat deze volledig moeten genezen zijn eer er sprake is van een lagere dosis of iets anders.
Waarschijnlijk zal dit niet zijn vóór mijn volgende foto's op 3 mei.
Goh, da's dicht tegen onze fuif!

2 mei: vandaag voel ik me niet schitterend. Ik voel me echt slecht, niet echt misselijk maar toch. Wim is begin deze week ook niet goed geweest, grieperig, verkouden, hoofdpijn.... Hij denk dat hij mij aangestoken heeft. Wie weet?!
3 mei: het is nog altijd niet beter, integendeel, het gaat nog slechter vandaag. Ik voel me heel slapjes maar ik moet jammer genoeg een CT-scan laten doen en een MRI.

's Avonds hebben wij, het Salivam-team, afgesproken om jeugdhuis Dido klaar te zetten zodat  alles klaar staat voor morgen. Maar ik moet, spijtig genoeg, forfait geven. Ik voel me zo slecht dat ik liever thuis blijf. Ik doe een klein dutje en ga dan frieten halen voor alle helpers.
Dido staat klaar als ik aankom. Het is allemaal heel mooi ingericht en ik ben blij dat ik niks meer hoef te doen.
Na het eten van de lekkere frietjes, ga ik toch terug naar huis. Het gaat nog altijd niet goed. Ik denk dat ik beter in mijn bed ga liggen. Dan zal het morgen misschien toch wat beter gaan?!

Zaterdag 4 mei: de dag waar ik zo naar uitgekeken heb!!! Vanavond is het fuif om geld in te zamelen voor het onderzoek naar hoofd- en halstumoren.
En ik? Ik voel me fan-tas-tisch! Ik heb afgelopen nacht 14 uren geslapen. Echt waar, ik geloofde het zelf niet. Blijkbaar had ik dat wel echt nodig en ik voel me echt fit. Ik zie het volledig zitten voor deze avond.

Tegen 19:00 gaan we naar Dido zodat alles nog eens kan gecontroleerd worden.
Hier en daar moet er toch nog iets gebeuren natuurlijk.
Ook de plaatselijke reporter komt een kijkje nemen en neemt van de hele groep een foto die hij daarna op facebook post.




Om 20:00 uur is het dansinitiatie, gratis en voor niks gegeven door Jenny (bedankt lieve schat!). Dus stilletjes aan beginnen de dansers binnen te komen.
Onze DJ Francis Demeestere, gaat de hele avond kosteloos zorgen voor de muziek. Aangezien het een leeftijdsgenoot is van mij, weet hij welke muziek hij moet draaien (gracias mi amigo!).
We verwachten dat de meeste mensen onze leeftijd zullen hebben. Het zal dus een fuif "à la eighties" worden denk ik.

Oef, 04:00 uur en we sluiten Dido af! Het is goed geweest, méér dan goed geweest. Wat een hoop volk is er geweest. Het was dus echt een voltreffer! Iedereen kon zich nog eens uitleven, al dan niet op de dansvloer, er is gedronken en gedanst alsof sommigen zich nog 20 jaar voelden en vrienden die elkaar al jaaaaaren niet meer hadden gezien, liepen elkaar hier tegen het lijf. Het leek voor sommigen wel een reunie. Vrienden kwamen stoefen over de muziek, die vonden ze zo fantastisch. Bedankt Francis!
We hebben  zoveel complimentjes gekregen over het organiseren van deze fuif. Natuurlijk had ik dit niet alleen kunnen doen. Daarom wil ik iedereen bedanken die heeft deelgenomen aan deze avond om er zo'n succes van te maken. Dan heb ik het niet alleen over de "gasten" maar ook over de helpers. Een speciale dank aan de leden van onze groep: Ann en Jo, Paul en Martine, Dirk en Ingrid voor het tot stand brengen van deze avond. Maar ik wil natuurlijk mijne Wim en mijn kinderen, Senne en Lisse, speciaal in het zonnetje zetten want ze hebben niet alleen ferm geholpen maar zij maken dat ik elke moeilijke periode weer te boven kom. Daarom: bedankt, vanuit het diepste van mijn hart. Ik zeg het vaak maar ik wil dat iedereen het weet: ik zie jullie graag! ! !
Ik wil zeker de vrienden niet vergeten die ons aan de toog geholpen hebben om de dorstigen te laven: Geert en Annemie, Eddy, Jo, Wim en Vera, Annelies, Kris en Lieve, Alro en Veerle. Duizendmaal dank!!!

Dinsdag 7 mei: onze fuif hangt nog in mijn benen en ik ben nog steeds aan het nagenieten. Om 16u zal ik horen van professor Rottey, die trouwens naar onze fuif geweest is, wat de foto's zeggen over de toestand van mijn tumoren. Wim en ik zien het niet goed zitten. Ik vooral niet omdat ik gedurende weken niks heb genomen omdat ik steeds ontstekingen kreeg aan mijn vingers. En Wim? Een gevoel zeker?!

Verpleegster Rita onderzoekt mij eerst en neemt wat bloed af en daarna kunnen we naar het verdict gaan luisteren. En zoals we dachten is het niet goed. Absoluut niet goed zelfs.
De prof toont ons de foto's van de longen en laat ons zien dat de vlekken wel degelijk gegroeid zijn. Ik begin te tellen: één, twee, drie, vier, vijf, zes.... en vlug schakelt de prof over naar een foto van de lever. Blijkbaar heeft ze gedacht dat ik ver genoeg heb geteld. Hoe in godsnaam kom ik nu plots aan zoveel vlekken op mijn longen???????? Op die vraag vertelt ze dat de vlekken er al waren met kerstmis. Toen was mijn uitslag ook niet goed maar is er niet uitgeweid over het aantal uitzaaiingen.

Ik ben nog redelijk positief: ik had het verwacht dus wat is het probleem nu?!
Maar 's avonds, als Wim en Lisse in hun bed liggen, begint mijn moleken te draaien...... wat de hel is daar allemaal verteld vandaag? Dat is dus absoluut niet goed hé! ! !  Stilletjesaan begint het door te sijpelen.....Ik ga, traag maar zeker achteruit. Tot nu toe is er nog geen enkele behandeling geweest die positieve invloed heeft gehad op de uitzaaiingen. Goh......en nu?
De professor heeft wel direct gezegd dat zij 3 mogelijkheden achter handen heeft om mij te behandelen. Ze wil die echter voorleggen met andere oncologen en bekijken wat dé beste behandeling zou zijn.
Positief is wel dat de kanker heel traag groeit. Tja, daar ben ik wel vet mee! Ondertussen worden er wel steeds meer uitzaaiingen zichtbaar.
De vlek op de lever is ook ditmaal gegroeid. Operatief wegnemen is geen optie. De vlek bevindt zich in het midden van de lever dus die vlek kan bijna onmogelijk worden weggehaald.

Woensdag, donderdag, vrijdag.... elke dag voel ik mij slecht, vaak staan de tranen in mijn ogen, laat ik ze zelfs over mijn gezicht stromen als niemand het ziet! Het gaat niet goed, ik besef het zelf ook.
Ik ben tot nu toe altijd positief geweest maar ik voel dat al mijn hoop, steeds maar kleiner en kleiner wordt.
Ik ben wel ontzettend blij dat ik me zo goed geamuseerd heb op de fuif. Dat kunnen ze me tenminste niet meer afnemen. Ondertussen probeer ik wel een glimlach op mijn gezicht te zetten. Ik forceer mezelf, ergens is het een bescherming. Ik wil niet dat mensen zien dat ik het moeilijk heb.

Professor Rottey zal mij contacteren als ze een beslissing heeft genomen. Dan gaan we naar het UZ moeten waar ze ons dan gaat inlichten wat er gaat gebeuren.
Tot nu toe hebben we er het gissen naar. Ze geeft te kennen dat ze ook niet weet wat het beste zou kunnen zijn. Ze kent niemand met dezelfde symptomen als ik, dus ook voor haar is het zoeken.
Alweer zijn  we genoodzaakt om te wachten.......wachten op wat hopelijk wel eens dé behandeling zou kunnen zijn!

Als het zover is, zullen jullie de eersten zijn om het te "horen"!
Nu moet ik proberen om het toch terug positief te zien, maar het is moeilijk, dat geef ik toe!

Ondertussen beginnen we aan het organiseren van ons eetfestijn op 5 oktober in de Sint-Annazaal in Bambrugge. Verdere details zullen uiteraard zo vlug mogelijk volgen.
Hopelijk mogen we ook dan veel volk verwelkomen!?

Wat is me da???

Maandag 18 maart: vandaag heeft Wim een afspraak bij dermatologe Meuleman om, uit voorzorg, alle vlekken op zijn lichaam te laten controleren.
Wim vertelt haar tevens over het probleem met mijn vingers en dokter Meuleman weet direct waarover hij praat en raadt aan om het antibioticum Tetralysal te nemen.
Ze vindt het raar dat de dienst Dermatologie van het UZ deze pillen niet automatisch heeft voorgeschreven. Voor alle veiligheid schrijft de dokter de naam op een papiertje en we gaan dit zeker morgen voorleggen in het UZ.

Dinsdag 19 maart: vandaag is het terug Stijn die ons in het UZ ontvangt.
Mijn vingers zijn er nog steeds even erg aan toe maar Stijn is er blijkbaar heel gerust in. Wim toont hem het briefje van dokter Meuleman en hij belt naar de dienst Dermatologie om na te vragen of het oké (en nodig) is om deze antibioticapillen voor te schrijven.
Die bevestigen dat het inderdaad een goed middel is. Waarom konden ze mij deze pillen dan niet direct geven?
Stijn geeft mij een voorschrift en op nog geen 5 minuten stonden we terug buiten.
Dus, een dokter die er helemaal niets mee te maken heeft en zelfs de wonden niet heeft gezien, stelt pillen voor waar ze op Dermatologie, een dienst die het zou moéten weten, niet aan gedacht hebben.
Daar stel ik mij dan toch wel vragen bij. Ik weet dat dokters ook niet alles kunnen weten maar een geval zoals het mijne, dat blijkbaar niet de eerste keer is dat het gezien wordt in het UZ, dat Dermatologie niet weet dat ze dit antibioticum moeten voorschrijven, daar kan mijn (klein) verstand niet bij 😰.

Woensdag 27 maart: om kwart na drie moet ik naar de dienst Dermatologie om mijn vingers nog eens te laten nakijken.
Die zijn ondertussen fel verbeterd en er zijn nu ook al vingers volledig genezen. Enkel mijn rechterduim en mijn linkerwijsvinger zijn koppig en hebben nog verzorging nodig maar dat hoeven de verpleegsters niet meer te doen. Nu kan ik het wel alleen aan.
De dokter is ook tevreden en op mijn vraag wanneer ik terug Afanitib mag nemen, belt ze naar de dienst Oncologie om te vragen of ik terug mag starten, wel met een lagere dosis wel te verstaan.
Daar wordt niet direct een beslissing genomen maar iemand van Oncologie zal mij morgen opbellen om al dan niet te bevestigen dat ik mag herstarten.
En inderdaad, de dag nadien krijg ik bevestigend nieuws: ik mag morgen beginnen met het innemen van Afanitib 30 mg. Laat ons hopen dat het deze keer beter verloopt.

Dinsdag 9 april: mijn vingers zijn volledig genezen en vandaag moet ik op controle bij de professor. Ze is precies heel goed gezind. Is het omdat ze een knappe stagiaire (amai!) onder haar vleugels heeft of is het omdat ze ons ziet??? Awel, we zullen het nooit weten want we hebben het haar niet gevraagd 😜.
Dus ondertussen neem ik terug de fameuze pillen, nu al bijna 2 weken.
Blijkbaar, als er bijwerkingen optreden, zijn die op hun hoogtepunt op 6 weken. En dat was inderdaad het geval met mijn vingers. Die ontstekingen zijn begonnen toen ik de Afanitibpillen ongeveer 6 weken nam. Dus nu is het de volgende 4 weken afwachten....
Als er toch iets gebeurt, is het te hopen dat het na 4 mei is. Stel je voor dat ik niet naar onze fuif kan gaan! Ik mag er niet aan denken 😱😱😱. Alhoewel, om te dansen en zot te doen heb ik mijn vingers niet nodig!😂

Op 3 mei heb ik een afspraak voor een ct-scan en een MRI om te kijken of de Afanitib zijn werk doet of niet. Op 7 mei mag ik dan gaan horen wat het verdict is.
Tussen deze data is het onze fuif. Misschien is het goed dat ik de uitslag dan nog niet weet, dan kan ik er nog eens invliegen.

Ondertussen loopt de voorbereiding voor 4 mei op wieltjes. Alle 500 kaarten zijn verkocht en ik heb nog een lijst van mensen die ook willen komen en die aan de ingang zullen betalen. Wie weet kan iedereen binnen?! Ik wil jullie wel verwittigen dat er aan Dido zelf weinig parking is. Dus jullie zullen de auto misschien wat ver moeten parkeren. Als het mooi weer is kunnen jullie natuurlijk ook met de fiets komen?!
Dus hou jullie al maar klaar, nog 3 weken, neem jullie dansschoenen maar al uit de kast 👠👞. Zeker voor de initiatie-dans dat er gegeven wordt vóór de fuif, door Jenny Stalpaert. Dat is al een goeie opwarming om daarna door te gaan.

Ik hoop dat ik velen van jullie mag zien op de fuif en ik zou zeggen: geniet er van, laat jullie eens goed gaan (ook niet teveel natuurlijk) en hou het veilig!
Alvast tot 4 mei, dan krijgen jullie allemaal een knuffel van mij! (Daarvoor alleen al zou je komen)

Dikke kus 💋💋💋

miserie, miserie, miserie.....

12 februari: vandaag begin ik aan mijn tweede fase van Afanitib 40 mg.

1 fase duurt 28 dagen en zoals ik de vorige keer reeds zei, moest ik in de eerste fase elke week op controle.
Vanaf de 2e fase is het de bedoeling om enkel nog op het einde van elke fase op controle te gaan.
Dus mijn volgende afspraak is nu voor 12 maart. Dan ga ik tevens mijn uitslag krijgen van mijn scan die op 8 maart gebeurt.

19 februari: ik krijg telefoon van Anka (verpleegster) van het UZ te Gent. Blijkbaar is er ergens een foutje gebeurd: ik heb Afanitib 30 mg meegekregen in plaats van 40 mg.
Waar de vergissing gebeurd is weet niemand maar ik heb dus ondertussen deze dosis reeds 8 dagen genomen. Ik moet vandaag nog naar het UZ om de pillen te ruilen voor 40 mg.
Nochtans werd er ons in het begin gezegd dat er altijd gestart wordt met de hoogste dosis dus 40 mg, en dat er bij problemen een lagere dosis wordt gegeven. Tevens was er de opmerking dat bij deze pillen de dosis enkel mag verlaagd worden en zeker niet verhoogd.
Maar aangezien ik maar 8 dagen de lagere dosis heb genomen zal dat wel geen problemen geven......denken ze.

23 februari: mijn rechterwijsvinger begint aan de rand van mijn nagel pijn te doen. Ik denk dat ik terug het fijt krijg. Dat is een ontsteking aan de nagelkant van de vinger of teen.
Na 2 dagen beginnen ook mijn middelvinger en mijn duim pijn te doen. Ik doe er constant flamigel aan en daarna een pleister maar dat helpt allemaal niet. En het doet verdomd veel pijn. Overal waar ik met die vingers tegenaan kom, zou ik het kunnen uitschreeuwen.
Wim zegt dat ik voor alle veiligheid beter naar het UZ zou bellen maar koppig als ik ben (jaja....) hoop ik dat het zo wel zal overgaan.
Op donderdag 28 februari, er zijn ondertussen al 5 vingers aangetast, begin ik toch ietwat te panikeren en ik maak een afspraak bij onze huisdokter.
Zij doet er cortisonezalf op en verbindt eke vinger heel zorgvuldig. Een thuisverpleegster (van EVISJO) moet dit dagelijks komen doen.

4 maart: op aanraden van Wim besluit ik toch om naar het UZ te bellen zodat ze daar dan toch ook op de hoogte zijn van dit "probleem".
Een verpleegster  zegt via de telefoon dat dat allemaal niet zo erg is. Ik laat toch goed blijken dat het wel wat méér is dan een wondje en uiteindelijk stelt ze voor om de dag nadien toch langs te komen om met de oncoloog te overleggen. De professor is blijkbaar met verlof (het is dan ook krokusverlof), dus zal het een assistent zijn. 't Zal maar best ne goeien zijn maar ik zal geen vinger in de pap hebben vrees ik (snap je het? Vinger........hahahaha 😂😂😂),

5 maart: Wim en ik gaan naar de dient Medische Oncologie en we hopen dat ze mij toch iets gaan kunnen geven tegen de ontstekingen. Al was het gewoon maar iets zodat ik niet meer zoveel pijn zou hebben.
Ik word door dokter Stijn De Keukeleire geroepen, één van de assistenten van de professor.
Blijkbaar zijn die ontstekingen heel normaal en was dat te verwachten. Allez, plezant dat dit nu just niet vermeld wordt in de lijst met bijwerkingen. Er valt mij ineens te binnen dat ik dat dan ook waarschijnlijk aan mijn voeten kan krijgen?! Da zou plezant zijn: niet meer in mijn schoenen kunnen en dus niet meer uit huis kunnen! ! !  Lieve help, neen........
Zonder ook maar te kijken naar één van de vingers raadt Stijn mij aan onmiddellijk te stoppen met afanitib en hij schrijft mij tevens antibiotica voor. De thuisverpleegsters moeten ook direct stoppen met de cortisonezalf. Dat zou allemaal moeten helpen maar hij wil ons alleszins volgende week terug zien.

8 maart: vandaag moet ik een CT-scan laten maken zodat we kunnen zien, allé ja de dokters natuurlijk, of de Afanitib zijn werk doet of niet.
Professor Rottey heeft de vorige keer beslist dat er tijdens deze scan absoluut geen contrastvloeistof meer mag gebruikt worden omdat mijn nieren er veel te veel onder lijden.
Dus deze keer hoef ik niet nuchter te zijn (mjam mjam).
Maar wat een probleem op de scandienst: een Hollandse verpleegster brengt mij naar binnen en zegt dat ik geen infuus nodig heb aangezien er geen contrastvloeistof gaat gebruikt worden.
2 minuten later: "we gaan u toch een infuus geven want we hebben het nagevraagd en het mag". Op mijn vraag of ze wel zeker is antwoordt ze toch wat vertwijfeld. "Ik ga het toch nog even navragen.....ja hoor, geen probleem, uw bloed is in orde en er is niets dat ons tegenhoudt". Plots hoor ik de stem van Wim: "Neen, jullie geven haar geen contrast, de prof heeft uitdrukkelijk gezegd dat jullie haar dat niet meer mogen geven want anders gaat ze terug last krijgen van nierinsufficiëntie". Hij spreekt tegen de radioloog die de opdracht gaf om toch de vloeistof toe te dienen. Blijkbaar staan de waarden in mijn bloed goed genoeg om contrastvloeistof toe te dienen. Ze vinden het blijkbaar niet nodig om ook maar een arts te contacteren om toestemming te vragen.
Na nog een paar minuten te hebben staan palaveren, komt de Hollandse terug naar mij en zegt dat de foto's dus zonder contrast zullen genomen worden. Oef, wat een gedoe allemaal! Naar het UZ komen is vaak een avontuur, dat hebben jullie ondertussen ook wel al door!?

12 maart: terug naar het UZ.......nog steeds met ontstoken vingers én met pijn! Ditmaal komt ook de professor langs. Dokter De Keukeleire of Stijn zoals wij hem noemen, belt direct naar de Dienst Dermatologie om daar een afspraak te krijgen voor mij. Ik word daar morgenvroeg reeds om 5 voor 10 verwacht. Als da nie rap is....
De prof en Stijn beslissen dat ik verder geen antibiotica meer moet nemen en dat ook de afanitib nog niet mag hervat worden.
Ook mijn scan van vorige week wordt besproken: de tumoren zijn allemaal stabiel gebleven, dus niet groter maar ook niet kleiner. Wim is heel enthousiast, ik daarentegen wat minder. Ik had gehoopt dat ze toch wat kleiner zouden zijn. Maar de dokters vinden dat de Afanitib dus eigenlijk wel werkt. Veel meer wordt er niet over gezegd want ik ben ondertussen reeds een week gestopt met de pillen. Daar heb ik natuurlijk mijn bedenkingen over: is dat wel opportuun om nu een paar weken te stoppen? Gaan de tumoren nu niet verder groeien? Vragen waar ik later wel een antwoord zal op krijgen.

13 maart: op de Dienst Dermatologie kijkt de dokter toch verbaasd als ze mijn vingers te zien krijgt. Er worden zelfs foto's genomen met een camera zodat ze die later nog eens kunnen bekijken. De dokter fronst haar voorhoofd en beslist om er een professor bij te halen. Die maakt er kort spel mee:    met de vingers in een badje van Chloramine, daarna Fucicort crème (cortisonezalf) opsmeren en verbinden. voilà, daarmee zou het moeten overgaan.

19 maart: terug naar de Medische Oncologie waar Stijn ons terug te woord staat. De ontstekingen verbeteren lichtjes maar veel meer kan ik er niet over zeggen. Stijn raadt mij aan om toch maar terug antibiotica te nemen. Voor de rest was het een bezoek van niks.....

En nu doen we gewoon voort. Woensdag 27 maart moet ik terug naar Dermatologie om mijn vingers na te kijken.
Laat ons hopen dat het nu toch verbetert. De combinatie van de antibiotica met de cortisonezalf zou toch resultaat moeten geven.
Ik wil zo vlug mogelijk terug met Afanitib starten. Het zal waarschijnlijk wel een lagere dosis zijn, dus 30 mg. gewoon om te vermijden dat mijn vingers terug zouden ontsteken, maar dat is dus nog niet voor direct.

En nu onze fuif: we hebben 500 kaarten laten drukken en er zijn er misschien nog 50 over! ! ! !
Als dat geen goed nieuws is!? Natuurlijk zijn er veel mensen die niet naar de fuif kunnen komen en die een steunkaart kopen. Maar ook al komt maar de helft naar Dido, dan zal het zeker geslaagd zijn.
Ik kan jullie ook nog laten weten dat buiten het feit dat we een ginbar 🍸 hebben, we ook een hamburger/frietkraam 🍔 🍟 hebben kunnen strikken. Dus we zullen niet enkel de dorstigen laven maar ook de hongerigen.....eten geven 🤓.
Wie dus nog een kaart wil, zal zich moeten spoeien.

Alvast al een dikke dikke merci om zo massaal kaarten te kopen en aan de verkopers natuurlijk méér dan bedankt! Zonder jullie zouden er veel minder kaarten zijn verkocht! ❤️❤️❤️

3 weken verder....

Ik neem nu 3 weken afanitib en tot nu toe heb ik helemaal geen bijwerkingen.
Laat ons hopen dat het zo blijft.

Ik moet elke week op dinsdag op controle naar het UZ waar mijn bloed wordt genomen en waar ik mijn klachten moet melden.
We zijn dan normaal gezien ook vlug terug buiten aangezien ik weinig of niets te melden heb.

Mijn bloed is tot hiertoe altijd al redelijk goed geweest. Enkel de 1e keer had ik blijkbaar nierinsufficiëntie. Mijn nieren werkten niet zoals het moest. De chemo en nexavar hebben daar natuurlijk veel mee te maken.
Dus veel drinken en hopen dat ze vanzelf terug normaal gaan werken.
En neen, veel drinken wil niet zeggen alcohol drinken.
Ik drink nu bijna geen alcohol meer. Soms is dat efkes moeilijk als we met vrienden zijn, om een glas wijn af te slaan maar ik denk dan terug dat alcohol niet veel goeds kan doen aan de nieren, laat staan aan de kanker.
De ene dokter zegt dat het absoluut geen kwaad kan, de andere vindt het geen goed idee. Kortom, ik wil het risico niet nemen en blijf (voorlopig ) bij frisdrank.

Op 8 maart heb ik een afspraak om mijn eerste ct-scan te laten maken.
Dan zal ik al meer dan 7 weken afanitib genomen hebben en dan zouden we toch al iets moeten kunnen zien.

Ondertussen hebben we een groepje opgericht met de bedoeling geld in te zamelen om onderzoeken te doen naar speekselklierkanker.
Zoals jullie allicht nog weten hebben de dokters mij rechtaf gezegd dat er geen behandeling bestaat voor mijn soort van kanker. Er gebeuren geen onderzoeken omdat er "maar" een honderdtal gevallen zijn per jaar. Er wordt dus ook geen geld vrijgemaakt. Daarom kwam ik eind december (tijdens De Warmste Week op Studio Brussel) tot het besluit om er zelf iets aan te doen.
Toen ik dit tijdens een avondje Chinees Poepen (dat is een kaartspel, kwestie van duidelijk te zijn!!!) vermeldde, kreeg ik ineens steun van familie/vrienden. Zij wilden zich direct mee inzetten om allerlei evenementen te organiseren zodat we toch wat geld zouden kunnen inzamelen.
We hebben onze groep SALIVAM genoemd. Dit is Latijn voor speeksel.
Ons eerste evenement vindt plaats op 4 mei aanstaande. Dan organiseren wij een fuif in jeugdhuis Dido. Gans het jeugdhuis wordt volledig gratis ter beschikking gesteld omdat het voor een goed doel is. Wij zijn de beheerraad en aanverwanten daar heel dankbaar voor!
Wij hopen natuurlijk dat er veel volk gaat zijn.
De tickets zijn gisteren verdeeld in onze groep dus wie geïnteresseerd is, kan bij ons tickets kopen aan 5 EUR. Natuurlijk, ook wie niet kan of wil komen kan altijd een ticket kopen. Die 5 EUR is nu ook niet veel, we hopen dat er mensen zijn die ons toch zo willen steunen!
Ik zal eerst onze groep voorstellen zodat jullie weten waar de tickets te verkrijgen zijn:
Jo en Ann (Callebaut-Hanssens) en hun kinderen: Lennert en Lanse, dus ook bij JOAN, benzinestation in Erondegem
Dirk en Ingrid (Callebaut-De Lat) en hun kinderen Evelien en Anouk
Paul en Martine (Callebaut-Clerinck)
en natuurlijk bij ons: Wim en ik en onze kinderen Senne en Lisse.

We hebben ook affiches laten drukken dus wie er eentje wil moet maar een seintje geven.
Lieve mensen, toon jullie goed hart en koop een ticketje. Het liefst natuurlijk meer dan eentje! En kom op 4 mei naar Dido! De DJ is zo oud als ik, nietwaar Francis Demeestere. En die gaat (ook gratis) fantastische liedjes draaien waar we ons nog eens kunnen op uitleven!

Om 20 uur start er een dansinitiatie gegeven door Jenny Stalpaert (die dit ook volledig gratis doet!), wellicht door velen onder jullie gekend. Dus wie wat danspassen wil oefenen moet hier naartoe komen, met of zonder partner.

Er gaat ook een ginbar zijn waar jullie even kunnen bekomen na uitbundig te hebben gedanst. Daar kunnen jullie een klapken doen bij een lekker drankje. Voor de BOB's onder jullie zal er zelfs een alcoholvrije cocktail te verkrijgen zijn.

En vanaf 21 uur gaan we er volop invliegen! ! ! !
Hopelijk tot in de late uren!

Noteer de datum in jullie agenda! ! ! ! !




















De opbrengst gaat naar CRIG : Cancer Resaerch Institute Ghent (UZ Gent) via De Warmste Week. Meer bepaald naar het onderzoek van hoofd- en keelkankers

Nieuw begin?

Dinsdag 15 januari 2019

Vandaag hebben Wim en ik om half 11 een afspraak met Jorge, één van de verpleegkundigen van de medische oncologie die steeds de vooronderzoeken doet bij de kankerpatiënten die afanitib moeten innemen.

Afanitib is een medicijn dat nog niet op de markt is. Bijna 90 Belgische kankerpatiënten werken vrijwillig mee aan een klinische studie om na te gaan wat de invloed is van dit medicijn, op kankercellen.

De bloedafname van vorige week was volledig in orde. Hij vertelt me dat ik nu vanaf morgen 1 pil per dag moet innemen.  Ik moet 3 uren nuchter zijn vooraleer ik het inneem en na inname nog eens 1 uur.
Na er eens goed te hebben over nagedacht (da was lang geleden 😜) ben ik dus het best om het 's morgens in te nemen bij het wakker worden en dan moet ik nog gewoon 1 uur wachten voor ik mag ontbijten.

De ergste bijwerkingen van afanitib zijn misselijkheid en diaree maar er zijn er nog zeker een 15tal andere die op de lijst van nevenwerkingen staan maar die minder voorkomen bij de gebruikers.

Hopelijk blijf ik er toch enigszins van gespaard maar dat zullen we pas na een aantal dagen of weken te weten komen.

Na ons kort gesprek met Jorge, kunnen we onmiddellijk op consultatie bij professor Rottey.

Eerst bekijkt ze de beelden van de MRI en de CT-scan die een paar dagen geleden werden genomen.
En wat blijkt? Mijn keeltumor is iets gekrompen en de vlekken op mijn longen zijn ongeveer hetzelfde gebleven.
Dus misschien heeft die Nexavar toch gewerkt?!

Maar vanaf morgen starten we dus met een nieuw medicijn, misschien een nieuw begin?! Laat ons hopen!
Pas over een 3 à 4 maanden zullen er nieuwe foto's worden genomen en zullen we weten of deze pillen helpen of niet.

Nog goed nieuws: de professor houdt ons absoluut niet tegen om onze zomerreis van dit jaar te boeken. Het eerste wat ik dus morgenvroeg ga doen is onze reis boeken naar.....Senegal. Hopelijk kunnen we dit jaar, samen met onze vrienden, vertrekken voor 14 dagen vakantieplezier.

Waar ik wel wat tegenop zie is dat ik op 7 februari voor de pensioencommissie moet verschijnen.
Ik ga, van zodra ik dat bureau binnenkom direct laten weten dat ik absoluut nog niet wil gepensioneerd worden, net zoals ik bij een vorig bezoek (3 jaar geleden) al te kennen gaf.
Ik versta dat werknemers met een slepende ziekte niet kunnen blijven op de loonlijst staan maar het is nog niet erg genoeg dat je een zware ziekte hebt, dat ze je ook nog eens voorgoed moeten thuis zetten. Ik vrees dat het gevoel van "volledig afgeschreven" al even erg is als de ziekte zelf.
Er zullen wel mensen zijn die zitten te springen om mogen thuis te blijven maar ik hoor zeker niet tot die categorie. Ik voel me trouwens nog veel te goed om thuis te zitten.

woensdag 16 januari

Vandaag wordt mijn poortkatheter verwijderd. Aangezien ik waarschijnlijk nooit nog chemo zal krijgen, mag die weggenomen worden.
Ik word pas om 14 uur op de dagkliniek verwacht....nuchter!
Ik mag wel nog een boterhammetje eten vóór half 8. Toen Wim voorstelde om rond 7u op te staan om toch nog eerst te ontbijten, heb ik eens goed gelachen. Dat zie je van hier dat ik daarvoor zo vroeg ga opstaan!

Uiteindelijk is het 16 uur als ze mij komen halen want er zijn complicaties met de vrouw voor mij. Ai ai ai......
De operatie wordt deze keer onder lokale verdoving gedaan. Pffff, da 's toch ook niet alles zeg. Je hoort vanalles rond u gebeuren maar je kan bijna niets zien want er ligt een groene doek over de helft van uw hoofd.
Ik voel wel wat de chirurg allemaal doet, zonder pijn natuurlijk.
Maar op het einde, als hij de wonde dichtnaait, voel ik toch steeds de naald in mijn vel prikken. Ik troost mij met de gedachte dat het nu bijna gedaan is.

Één ding is zeker: morgen leg ik mij in de zetel en ik kom er voor niks uit behalve om te koken en te strijken en te gaan wandelen met Pepper en.....

Rusten kan ik nog altijd, maar misschien moet ik wel wachten tot in Senegal?! 😱

Het vervolg

Kerst is nu voorbij....... de lichtjes twinkelen wel nog vollenbak en het is in de meeste huizen heel gezellig.

Dit jaar voel ik me niet in kerststemming. Lisse zit in haar blokperiode en tot vorig jaar had zij, zelfs tijdens de blok van Senne, kerstvakantie en dat gaf mij toch ook wat dat kerstgevoel. Aangezien zij nu constant aan het studeren is, lijkt deze periode niet echt "vakantie".
Maar ook door het slechte nieuws van vorige week ben ik absoluut  niet in feeststemming. Ik vond deze periode altijd al overroepen en overdreven maar nu nog iets méér dan anders.

Ik heb bijna nog nooit gehuild om mijn ziekte maar deze keer heb ik al heel veel tranen gelaten.
Ik zit momenteel in een dip.Natuurlijk doet de sfeer en het feit dat het winter is, hier geen goed aan.
Ik besef maar al te goed dat treuren of verdrietig zijn geen oplossing is en dat er daardoor niks gaat veranderen maar ik voel me zo machteloos. Ook Wim heeft het heel moeilijk. Hij steekt natuurlijk veel weg maar deze keer lukt het hem niet. Ik zie het verdriet dikwijls in zijn ogen als ik hem aankijk. Deze keer laat ik zelf wat meer van mijn gevoelens zien dan anders.....ik ben het even moe om alles weg te steken en te doen alsof er niets aan de hand is. We vinden af en toe toch wat steun bij elkaar. Wim is 14 dagen met verlof en het zal hem heel veel deugd doen om thuis wat tijd door te brengen. Maar ik betwijfel of die 2 weken wel genoeg zijn.

Ondertussen weet ik dat ik op dinsdag 15 januari een afspraak heb met mensen die werken rond een medicijn, afatinib genaamd. Het gaat over een klinische studie waarbij 87 personen over heel België worden behandeld met deze kankerremmer. Deze patiënten staan onder constante controle om na te gaan wat de voor- en nadelen zijn van dit onderzoek.
Ik zal de 4e patiënt zijn van het UZ van Gent.

Aangezien ik terug van nul moet beginnen doordat ik iets 'nieuws' moet nemen, moet ik een nieuwe MRI laten doen en een nieuwe CT-scan. Zo kan er na een paar weken bekeken worden of dit medicijn al dan niet werkt.
Ik zal ook wekelijks op controle moeten gaan. Telkens zal ik gedetailleerd moeten doorgeven wat ik wel of niet heb gevoeld tijdens de voorbije week.

Het is dus alweer afwachten wat er mij nu staat te wachten. Geen of weinig nadelen zoals de vorige keer of juist heel veel????

Daarom vraag ik nu aan iedereen om de vingers te kruisen dat dit medicijn toch een oplossing mag brengen zodat de groei van mijn tumoren wordt afgeremd of dat ze zelfs kleiner worden.

Misschien krijgen we dan dit jaar wat goed nieuws, want geloof me vrij: het is echt nodig!

Alleszins, mijn kaars blijft maar branden! Brandt ze niet voor mij, dan brandt ze toch misschien voor iemand anders!

Niet zo best 😒

Vrijdag 14 december:

Vandaag wordt er een scan genomen van alle tumoren om te zien of de Nexavar zijn werk doet of niet.
Ditmaal hoeven ze mij geen 5 keer te prikken om mijn infuus te steken, gelukkig maar 😁.
Afgelopen maandag, tijdens de controle, heeft professor Rottey gezegd dat ik niet hoef te wachten tot 24 december voor de uitslag maar dat ik haar maandag mag bellen voor de resultaten.
Gelukkig maar, als ik nu maandag bel en het is slecht nieuws, dan is het misschien tegen kerstavond toch wat verteerd 😝.

Maandag 17 december:

De week dat ik niet op controle moet, belt de verpleging van de medische oncologie altijd om te checken of alles wel in orde is met mij, of er plots geen bijwerkingen zijn opgedoken.
Op mijn vraag of professor Rottey aanwezig is moet ze negatief antwoorden.
Na nog een keer of 3 naar het secretariaat te hebben gebeld krijg ik te horen dat de prof de hele dag onbereikbaar is....lap, dus nog geen nieuws. Morgen mag ik terugbellen 😩.

Dinsdag 18 december:

Allé, vandaag zal ik misschien eindelijk toch iets te horen krijgen.
Ik bel terug naar het secretariaat en de prof zit nu toch wel in vergadering zeker!
Maar ze zal me zelf terugbellen van zodra ze kan.
Na de hele voormiddag toch wat zenuwachtig te hebben gewacht, krijg ik op de middag eindelijk het verlossende telefoontje.
De professor is heel vriendelijk en bekijkt mijn scan. Op die korte tijd kan ze waarschijnlijk niet echt uitgebreid alles bekijken maar ze moet mij jammer genoeg meedelen dat de tumoren toch ietwat gegroeid zijn en dat de Nexavar dus toch niet werkt hoe het zou moeten.
Ik ben eigenlijk niet echt verbaasd en ik voel me dan ook niet echt teleurgesteld. Op mijn vraag wat er mij nu te doen staat, zegt ze dat ik mag stoppen met het nemen van die pillen en zij zal de medische ploeg informeren en vragen om een dossier op te stellen want ze wil dat ik nu in een medische studie word gezet. Dat wil zeggen dat ik proefkonijn mag spelen. Ik ga een medicijn krijgen waarvan de werking nog niet volledig is gekend.
Het opmaken van zo'n dossier vraagt natuurlijk wat tijd dus is het niet dringend dat ik naar het UZ ga. De prof zegt dat ik deze namiddag nog gerust bij haar op consultatie mag komen indien ik direct meer uitleg wil maar mijn volgende afspraak bij haar is volgende week maandag en ondertussen gaat er toch niks gebeuren, dus kunnen we beter wachten.

Na het telefoontje begint mijn molen natuurlijk te draaien en ik moet toegeven dat ik toch stilletjesaan een slecht gevoel krijg. Ik ben natuurlijk ontgoocheld dat er alweer een behandeling niet aanslaat. En wat nu? Weer iets nieuws en weer afwachten of dat dan wel gaat werken.....
Och, dit kan er ook weer nog maar eens bij.
Nu durf ik me wel eens de vraag stellen waarom mij dit moet overkomen?
Vroeger zou ik dat nooit gezegd hebben omdat ik wist (en eigenlijk nog weet) dat er heel veel mensen kanker hebben of een andere ernstige ziekte. Maar nu begint het wel serieus op mijn zenuwen te werken. Op den duur zou je toch denken dat het niet mag zijn.
Enfin, we zullen dus maar weer met volle moed (ahum) beginnen aan een nieuwe behandeling en hopen dat het deze keer wel lukt.



Ondertussen gaan we wel gezellig met goede vrienden kerst en nieuwjaar vieren.
Hopelijk jullie ook!?
Ik wens jullie alleszins allemaal een kerst vol geluk, liefde en genegenheid ❤️

Zoveelste controle

Maandag 26 november: alweer controle in het UZ

Eigenlijk zijn deze afspraken routine geworden: eerst op gesprek bij verpleegster Sylvia of Greet. Daar overlopen we alle bijwerkingen die er zouden kunnen zijn:
- koorts gehad? Neen
- braakneigingen gehad? Neen
- gewichtsverlies? Ochot neen, integendeel. De laatste tijd zijn we zo dikwijls op restaurant geweest. Wij (ook Wim natuurlijk) maken onszelf wijs dat onze kleding is gekrompen maar we weten wel beter
- Hoe zit het met de bloeddruk? Niet gestegen? Neen, nog altijd zoals vroeger: 10 over 7
- .....

Soit, een hele lijst met vragen over bijwerkingen en blij toe, heb ik weinig of geen problemen behalve.......
mijn benen, die willen nog altijd niet mee. Ik heb wel al minder pijn en last maar ik heb dagen dat ik moeilijk uit de voeten kan, dat ik zelfs moeite heb om mij recht te zetten. Ook al zou het nog een gevolg zijn van de chemo, ik hoopte toch dat dit al ver zou gedaan zijn.

Mijn haar is ook een (groot) probleem: ik ben zeker meer dan de helft, als het zelfs geen twee derden is, van mijn haar verloren door de chemo. Ik had veel haar en het zicht nu, is blijkbaar nogal opvallend want er zijn zelfs mensen die mij aangapen alsof ik één of ander beest ben in de zoo. Had ik nóg méér chemo gekregen, ik zou zeker en vast kaal zijn geworden. Maar ondertussen had ik wel gehoopt dat mijn haar al terug zou beginnen groeien. Maar niks van dat, ik ga nog lang met deze "pluimen" mogen blijven lopen vrees ik.

En dan mijn voeten: zoals ik reeds vermeldde krijgen patiënten die Nexavar innemen sowieso last aan de voeten. En bij mij is dat natuurlijk niet anders. De eeltvorming onderaan neemt toe waardoor het stappen soms pijn doet. Niet in die mate dat ik niet kan stappen maar toch heb ik daar enige last van. Ik heb nu gelzolen en ik moet zeggen dat die veel helpen.

Ik krijg ook nog steeds inspuitingen tegen een embolie die ik, zoals jullie misschien nog weten, gekregen heb aan mijn poortkatheter. Mijn buik veranderde langzaam van een landkaart met diepblauwe zeeën naar een landkaart waarop een flesje inkt is uitgelopen. Wim geeft mij dagelijks die spuiten maar hij vindt amper nog een plaatsje die niet blauw ziet.
Blijkbaar zou ik deze inspuitingen moeten krijgen totdat die poortkatheter is verwijderd. Waarom die nog niet is weggenomen is mij een vraag want normaal gezien moet de katheter gespoeld worden om de 8 weken. Zoniet, kan die niet meer gebruikt worden voor wat dan ook. Dus waarom nog zo'n "vreemd" voorwerp laten zitten die toch geen functie meer heeft?!
Da's al een vraag voor een volgende consultatie.

Normaal zou ik vanaf nu 4 pillen Nexavar kunnen innemen, dus een volledige dosis, aangezien de bijwerkingen binnen de perken blijven maar in het UZ zijn ze het er over eens geworden dat, bij het nemen van een volledige dosis, de gevolgen zo immens zijn dat er voorlopig geen 4e pil mag/moet worden ingenomen. Patiënten die toch al een volledige dosis innamen en die dus verschrikkelijk veel last hadden, moesten dan toch terug naar 3 pillen overstappen. Maar de dokters stelden vast dat de bijwerkingen, als ze er eenmaal waren, niet meer verdwenen.
Daarom gaat het voor mij bij 3 pillen blijven.

Wat ik nog niet verteld heb is, dat die pillen niet met de hand mogen worden vastgenomen. Ik moet de pil rechtstreeks van de strip in mijn mond laten vallen en daarna zelfs mijn handen wassen. Je moet niet vragen wat voor vergif daar moet inzitten.

Ondertussen is er reeds een afspraak gemaakt voor de scan waarop we al zo lang zitten te wachten. Op 14 december worden de foto's gemaakt en op 24 december mag ik om de al dan niet goeie uitslag gaan.

Het zal dus een goeie of een minder goeie kerst worden.

Alleszins van mij reeds een mooie kerst toegewenst, vol vreugde, liefde en vriendschap.
En mensen, zie elkaar graag, laat al die nijd, roddels en slechte gedachten achterwege. Dan zal jullie leven er ook beter uitzien.

Alvast dikke liefdevolle kussen van mij!!! ❤️❤️❤️

                                   

Volgende afspraak

Maandag 29 oktober

Ik neem nu 5 weken Nexavar en ik heb weinig of geen last van de pillen.
Enkel af en toe wat pijn onderaan mijn voeten (Wim mag dus niet meer met mijn voeten spelen 😂) maar dat is heel dragelijk dus spreken we daar niet over. Ik probeer wel om zo weinig mogelijk schoenen met hakken te dragen om de druk vooraan mijn voeten wat te verminderen.

En vandaag heb ik terug een afspraak met de professor.
Normaal gezien moet ik om de 14 dagen, telkens op maandag, op controle en de week dat ik niet naar Gent moet, krijg ik sowieso telefoon van verpleegster Sylvia of haar collega om te vragen of alles wel goed gaat met mij.

Ik moet wel nog altijd bekomen van het feit dat er nog geen behandeling bestaat voor mijn type van kanker. Maar ik heb wel het gevoel dat de professor toch probeert om een middel te zoeken om mijn kanker te stabiliseren.

Vanaf vandaag moet ik nu 3 pillen nemen van de Nexavar, dus 75% van een volledige dosis.
Ik word volledig onderzocht en alles blijkt in orde te zijn.
Natuurlijk kan niemand zien hoe het met de tumoren zit: zijn ze nog gegroeid of misschien toch verkleind of stabiliseren ze.....?????

Binnen een paar weken, dus als ik "gewoon" ben aan 3 pillen per dag, zal ik dan eindelijk de volledige dosis moeten nemen en pas als ik dan enkele weken 4 pillen neem, zal er opnieuw een scan worden genomen van de tumoren. Dus dat zal allicht niet voor nieuwjaar zijn.

Ondertussen vragen we ons natuurlijk af of Nexavar helpt of niet.
Eerlijk gezegd: dat is niet gemakkelijk. Maanden moeten wij nu wachten op een resultaat. Wel een geluk dat ik geen bijwerkingen heb. Ik heb echter wel nog steeds pijn in mijn benen door de chemo. Ik heb dagen dat ik heel wat kan rondlopen en van alles kan doen maar ik heb ook dagen dat ik moeilijk kan blijven rechtstaan en dat ik zelfs op een stoel moet zitten om het eten klaar te maken.
Wim probeert mij natuurlijk zoveel mogelijk in de zetel vast te ketenen en ik versta hem maar ik kan het zo moeilijk zien dat andere "mijn" werk moeten doen!

Nu is het dus afwachten of ik de 3 pillen kan blijven nemen zonder al te veel last.
Mijn volgende afspraak is binnen 2 weken en tegen dan zal ik allicht wel ondervonden hebben of er al dan niet bijwerkingen zijn.

Ik hou mijn vingers nog steeds gekruist dat het niet het geval is....

❤️

Pillen!

In mijn vorige blog heb ik niet vermeld dat ik een embolie heb ter hoogte van mijn poortkatheter. Dat hebben ze gezien toen ik de laatste scan heb laten doen.
Ik werd toen onmiddellijk gebeld door het UZ met het verzoek om zo vlug mogelijk naar de huisdokter te gaan want ik moest dringend een spuit krijgen met bloedverdunners zodat ik plots toch niet zou ineen zakken.
Sinds dan krijg ik elke dag in mijn buik een spuit met die bloedverdunners en volgens professor Rottey moet ik die gedurende 3 maanden krijgen.
Ik heb die nu na vandaag nog maar 4 weken gekregen, dus heb ik nog maar één derde achter de rug (of achter de buik 😂😂😂 ). Al die gaatjes in mijn buik......da's ook geen zicht hoor! ! ! !

Maandag 24 september, afspraak in het UZ om 13u.

Wim en ik worden ontvangen door verpleegster Sylvia die ons uitleg gaat geven over de pillen (Nexavar), die ik moet nemen.

Nexavar wordt eigenlijk gegeven aan patiënten met nierkanker.
Aangezien de chemo bij mij niet aansloeg, stelde professor Rottey voor om deze pillen te nemen. Blijkbaar ben ik één van de weinige met speekselklierkanker die deze pillen moet nemen.
Ze hebben dan ook geen flauw idee wat deze pillen bij mij gaan doen, absoluut geen idee wat de gevolgen gaan zijn! Bij nierpatiënten hebben ze redelijk goeie resultaten maar wat gaat er bij mij gebeuren?

Door deze pillen zouden tumoren minder zuurstof en voedingsstoffen krijgen waardoor de groei van kankercellen wordt tegengehouden.
Dus de tumoren gaan niet verdwijnen maar het is de bedoeling dat ze niet verder groeien maar dat de groei gewoon stabiliseert.

Sylvia legt uit wat die pillen allemaal kunnen veroorzaken. De bijwerkingen zijn niet van de poes: zware vermoeidheid, braakneigingen, diarree, misselijkheid, wondjes in de mond, uitslag op de huid, haarverlies, hartkloppingen, hoofdpijn, een gejaagd gevoel, verhoogde bloeddruk,....
Dus, dat ziet er allemaal niet goed uit want de meeste van deze bijwerkingen komen heel vaak voor en mezelf een klein beetje kennende, zal ik wel "last" krijgen van een paar van die nadelen. Joepie..... 😱😱😱.

Maar echt blij ben ik niet met deze procedure. Ik heb het gevoel dat ik deze behandeling krijg omdat ze niet weten wat ze anders moeten doen. Ik heb er absoluut geen goed gevoel bij.

Dinsdag 25 september,

Vandaag begin ik Nexavar te nemen, 't is te zeggen een halve dosis nl. 1 pil 's morgens en 1 pil 's avonds.
Laat ons hopen dat de bijwerkingen meevallen.

Woensdag 26 september,

Ik zit vaak alleen thuis en wat doe je dan: nadenken over vanalles en nog wat. En ik natuurlijk over mijn ziekte. Ik wil natuurlijk meer te weten komen over het medicijn dat ik nu inneem want ik weet ook wel dat niet alles gezegd wordt in de kliniek. Dus, wat doet iemand die wat meer inlichtingen wil over een product? Op internet zoeken! En dat heb ik dus ook gedaan! En wat ik daar allemaal gelezen heb......veel slechte dingen over Nexavar. Zo staat er in een artikel te lezen dat deze pillen gegeven worden aan terminale nierpatënten om hun leven toch met een paar maanden te verlengen! Huh, ben ik terminaal? Vinden de dokters in het UZ dat er, aangezien er over mijn geval heel weinig of niks gekend is, dat er toch niks te doen is en dat ze dan maar deze pillen geven om ook mijn leven met een paar maanden te verlengen?????
Ik schiet dus volledig in paniek na het lezen van al die verslagen. Ik wil hier meer over weten en daarom maak ik direct een afspraak in het UZ van Leuven om hun opinie te vragen. Ik mag nu maandag reeds op gesprek! Oef, hopelijk komen we daar ook iets te weten waardoor we wat meer gerustgesteld zijn.

Maandag 1 oktober,

Om 11u20 heb ik een afspraak in het UZ van Leuven met professor Clement, specialist in hoofd- en halskanker.
Het blijkt een zeer gemoedelijke en vriendelijke man te zijn. Hij bekijkt mijn verslagen en geeft een heel klare uitleg. Zoals we reeds weten, is er over mijn type van kanker heel weinig of niets geweten.
Er zijn al studies geweest maar die zijn niet verder gezet. Er zijn dan blijkbaar ook "maar" zo een hondertal gevallen per jaar in België dus waarschijnlijk is dit niet genoeg om verdere studies te doen.
Ook professor Clement weet niet goed welke behandeling goed is. Bij nazicht van mijn dossier laat hij zelfs doorschemeren dat hij helemaal niks zou doen. Hij zou gewoon afwachten hoe de tumoren evolueren en pas als ze opvallend groeien zou hij pas stappen ondernemen. Maar daar ben ik nu niet echt een voorstander van. Hij vindt dus ook dat ik best voortdoe met Nexavar.
Professor Clement heeft echt de tijd genomen om alles te overlopen en alles samen met ons te bekijken. Wim en ik zijn dan ook wat meer op ons gemak gesteld.

Volgende week heb ik terug een afspraak in Gent om te bekijken hoe het met mij gaat na het innemen van Nexavar na 2 weken.

Ik neem deze pillen na vandaag exact 1 week en tot nu heb ik absoluut nog geen last van enige bijwerking. Maar ik mag zeker nog niet juichen want zowel in Gent als in Leuven hebben ze gezegd dat de de eerste week meestal nog heel goed verloopt maar dat de miserie vaak begint vanaf de 2e week! Dat belooft......
Het is dus nu angstig afwachten wat er al dan niet gaat gebeuren de volgende dagen.........



Dikke kus ❤️

Resultaat chemo

Maandag 3 september: vandaag wordt er in het UZ een MRI gedaan van mijn keel. Ik heb nu 3 keer chemo gekregen en nu willen de dokters kijken of de chemo al dan niet aanslaat.

Dinsdag 4 september: nu heb ik een afspraak om een scan van de longen en abdomen te laten doen. Het gaat dan vooral ook over mijn lever want de vorige keer was die nog te fel beschadigd, door de operatie, om goed te kunnen zien of er toch nog kwaadaardige cellen aanwezig waren.

Die MRI en scan mogen niet op dezelfde dag gebeuren want anders krijg je geen tussenkomst van de mutualiteiten. Grote zever want nu moeten mensen dus 2 keer naar het UZ rijden. Wim moet hem dan ook altijd verlof nemen want hij wil mij absoluut niet alleen laten gaan, alhoewel deze procedures weinig voorstellen.
Behalve deze keer: 5 keer heeft de verpleging moeten prikken vooraleer ze een ader vonden om de contrastvloeistof aan te brengen. Ik was er echt niet goed van, ik heb hele moeilijke aders en het is al meerdere keren voorgevallen dat er 2 keer moet geprikt worden maar 5 keer is er toch heel ver over. Ik begin me zelfs stilletjes aan misselijk maar vooral ambetant te voelen. Als het dan toch de 5e keer niet zou lukken zou er zelfs een anesthesist moeten aan te pas komen. Ik heb veel zin om te passen en terug naar huis te gaan en een andere keer terug te komen. Maar uiteindelijk lukt het de 5e keer dan toch. En deze keer ben ik dus blij dat, als ik buiten kom, Wim mij staat op te wachten.
Hij vindt het personeel incapabel en vindt ook dat dit toch niet zou mogen gebeuren.
Maar toen we dit op een andere dienst vertelden, is het blijkbaar algemeen geweten dat het personeel op de scandienst niet kan prikken. Dus ik ben de enige niet waar ze "problemen" mee hebben. Schandalig is misschien nog te zacht uitgedrukt.


Dinsdag 11 september: een hele speciale dag voor ons want onze allerliefste (ahum) zoon is jarig vandaag! Maar we hebben ook een afspraak met de oncologe professor Rottey.
Vorige nacht heb ik niet echt goed geslapen. Ik ben niet gerust op de uitslag. Alle mogelijke scenario's gaan door mijn hoofd: de gezwellen zijn veel groter geworden en ik moet direct blijven om heel straffe chemo te krijgen; ik heb nog meer uitzaaiingen; ik moet direct onder het mes voor het één of ander...Eigenlijk hoop ik wel dat de chemo aanslaat en dat de volgende 3 keer gewoon kunnen doorgaan.

Maar het is dus schrikken als er ons verteld wordt dat de chemo dus niet aanslaat! Eventjes slikken......
Wat wel een beetje positief klinkt is het feit dat mijn lever er goed uitziet, er zijn geen kwaadaardige cellen te zien én de tumoren in mijn keel en longen zijn niet echt gegroeid.
Misschien komt dat wel door de chemo maar de werking is dus absoluut onvoldoende om verder te gaan met  deze behandeling.

Dus hebben de dokters gezocht naar een andere behandeling en zoals eigenlijk eerst voorzien,gaan we nu toch starten met chemopillen.
Blijkbaar zie ik er momenteel niet echt gezond uit want zelfs de professor maakt deze opmerking. Daarom vindt ze het nodig dat ik nu eerst op krachten kom en dat we pas binnen 2 weken starten met de pillen.
De bijwerkingen die ik nu heb zullen stilaan verdwijnen want met de pillen zullen er andere problemen naar boven komen.
Ik heb nu verschrikkelijke last in mijn benen, ik kan met moeite 500 meter stappen zonder pijn of dat ik me moet neerzetten. De pijnscheuten gebeuren zelfs als ik in bed lig.
Maar voor het geval we ergens naartoe gaan, heb ik de rolstoel van mijn moeder. Zij heeft hem zeker niet nodig en voor ons is het gemakkelijk.
Mijn haar is ondertussen meer dan 1/3 uitgevallen denk ik. Er zijn mensen die het zelfs opmerken maar met de chemopillen is dit normaal gezien geen  bijwerking. Het haarverlies gaat nu wel nog verder totdat de chemo uit mijn lichaam is. Blijkbaar kan dit zelfs 6 maanden duren.
Wat dan wel de gevolgen zijn van de pillen is grote zware vermoeidheid en je lichamelijk absoluut niet goed voelen. Echt dagen dat je enkel van je bed naar de zetel kan en omgekeerd.
Het is natuurlijk afwachten. Er wordt dan ook gestart met een halve dosis namelijk 2 pillen per dag.
Als dit gedurende 2 à 3 maanden toch goed te verdragen is wordt de dosis verhoogd naar 4 pillen per dag. 
Na enkele maanden moeten er dan terug foto's genomen worden om te kijken of deze behandeling al dan niet zijn werk doet.
Bij de vraag wat er gaat gebeuren als dit niet het geval is, zal ik waarschijnlijk in een studie terechtkomen maar daar probeer ik nog niet aan te denken.

Maandag 24 september heb ik mijn volgende afspraak. Dan wordt de werking van de pillen toegelicht en kan ik starten.

Met de chemo konden wij niet ver op voorhand afspreken of plannen maken want ik wist nooit hoe ik mij die dag zou voelen maar ik wist wel dat ik zeker redelijk wat goeie dagen had. Ik ben bang dat dit nu het geval niet meer zal zijn en dat ik nog weinig zal kunnen buiten komen.

Ik weet dat we moeten afwachten totdat het zover is en dat ik nu nog niet het ergste moet denken maar dat is zo verschrikkelijk moeilijk.

Over een paar weken zal ik jullie laten weten hoe het verder verloopt......hopelijk beter dan ik verwacht.

3e keer.....weer geen goeie keer

Aangezien 15 augustus op een woensdag valt dit jaar en zoals jullie wel weten een feestdag is, word ik vandaag 14 augustus in het UZ verwacht voor mijn volgende chemo.

De vorige chemo viel redelijk goed mee zoals ik jullie toen liet weten maar na 2 dagen begon ik toch serieus vermoeid te geraken en was ik ook redelijk dikwijls onpasselijk. Het was wel bijlange niet zo erg dan de eerste keer dus klagen gaan we niet doen. Na een goeie week ging het wel steeds beter en beter.
Maar het is nu een 10tal dagen dat ik wel verschrikkelijke last heb in mijn benen. Pijnscheuten van in de rug naar mijn voeten toe, met moeite kunnen stappen, amper met de auto kunnen rijden want na 5 minuten beginnen mijn benen te slapen.....Allé, weer iets dat er niet goed uitziet 😱.
Vorige week dus naar het UZ gebeld met de vraag of dat wel normaal is en of dat deze last van de chemo zou kunnen komen. Ik werd doorgestuurd met één van de dokters en blijkbaar werd dit nog niet vastgesteld bij andere patiënten. Raar, ik heb nochtans niks speciaal gedaan waardoor ik mijn rug zou overbelast hebben. Ah neen, aangezien ik van Wim mij nog niet mag verzetten of ik word vastgebonden in de zetel. Dus, de pijn maar verdragen zeker en hopen dat het toch wat verbetert?!

Eigenlijk is het daarna enkel maar slechter geworden met die pijn. We hebben zelfs de rolstoel van mijn moeder gehaald zodat ik toch eventueel ergens mee naartoe kan. Ik doe dat wel niet graag want als je je moet laten voortduwen voel je je nòg slechter, net of ik aan het profiteren ben.
Maar van de parking van het UZ naar de dagkliniek kan ik wel nog overbruggen.

Emma, "mijn" verpleegster van vandaag, die mij met open armen opvangt, laat mij weten dat mijn bloed dat 10 dagen geleden werd afgenomen "redelijk" goed was. Mijn witte bloedcellen stonden boven de 1.000 maar nu blijken mijn rode bloedcellen wel achteruit te gaan. Zo heb ik ijzer- en magnesiumtekort maar daar heb ik al jaren last van dus zo abnormaal is het niet.
Natuurlijk moet mijn bloed ook vandaag nog getest worden en Emma wil zo vlug mogelijk bloedstalen nemen via mijn poortkatheter.
Dus naald via de katheter inbrengen....tiens, als ze spoelmiddel inspuit voel ik die vloeistof tot in mijn oor! Raar ... 😥
Maar er komt geen bloed uit de katheter.... wat niet normaal is. Dus eens goed hoesten, eens diep in- en uitademen, mij eens op mijn linkerzij leggen, dan op mijn rechterzij......geen avance!
Dus proberen met een dikkere naald. Terug hetzelfde scenario, de vloeistof loopt terug tot in mijn linkeroor, en weer....zonder resultaat. Emma vindt dit toch heel verdacht en neemt dan maar bloedstalen via de arm want anders zou het nog lang kunnen duren.
Maar omdat ze dit toch maar raar vindt, laat ze mij naar radiologie gaan om foto's te laten nemen van de plaats van de katheter. En zoals te verwachten: een slangetje dat aan de katheter hangt, wordt bij het inplanten, gekoppeld aan een bloedvat dat direct naar het hart loopt en  zoals ik een averechtse ben, heeft dit slangetje zich blijkbaar verplaatst naar boven, naar mijn hoofd dan nog! Blijkbaar gebeurt dit nog wel eens maar het overkomt mij dus ook alweer!

Wat dient er dus te gebeuren? Eerst en vooral moet dat slangetje terug op zijn plaats gebracht worden en door die feestdag van morgen zitten de operatiekamers vandaag en donderdag bomvol. Maar vrijdag kan ik de 1e zijn om die kleine ingreep te laten doen. Ik word om 6 uur 's morgens (amai) verwacht! 't Zal een kort nachtje worden.

En wat is natuurlijk het logische gevolg? Dat ik alweer vandaag geen chemo kan of mag krijgen. Nu mijn bloed waarschijnlijk iet of wat "normaal" is, moet ik toch zonder chemo naar huis.


Die zal pas dinsdag gegeven worden want op de dag van de ingreep mag nog geen chemo worden aangesloten en maandag zit de dagkliniek alweer vol.

Ik moet dus onverrichter zake naar huis keren. Alweer schuift mijn behandeling met 1 week op. Het einde is nu al voorzien tegen einde oktober.

Omdat ik toch een redelijk groot tekort heb aan ijzer, krijg ik wel direct een baxter met een ijzervloeistof. Die heb ik dan toch gehad! Om het tekort aan magnesium te verbeteren, moet ik dan elke avond een pilletje nemen.
Blijkbaar zou de pijn in mijn benen toch het gevolg zijn van de chemo en door het tekort aan magnesium! Allé, ze zullen er zeker eens over geslapen hebben?! Dus hopelijk verbetert die last toch na een paar dagen....afwachten natuurlijk!

Als de chemo zo nog een paar keer moet opschuiven, is het bijna kerstmis tegen dat alles voorbij is.

Maar aan kerstmis gaan we nog niet denken......daarvoor is het nu toch nog veel te mooi weer!
Geniet er nog maar volop van zou ik zeggen want de winter zal er zo al vlug genoeg zijn! ! !

🌞🌞🌞

2e chemo

Vandaag 18 juli moet ik naar het UZ voor mijn 2e chemokuur.
Ik kijk er eerlijk gezegd niet naar uit want hoe ik mij de eerste keer voelde wil ik absoluut niet meer meemaken.
Dus met enige tegenzin rijden Wim en ik stilzwijgend naar Gent 😰.

Zoals er ons gezegd was de eerste keer, wordt er normaal gezien eerst bloed afgenomen om na te gaan of mijn bloedwaarden goed staan. Ik denk dat er normaal geen problemen zullen zijn want ik voel me de laatste week eigenlijk goed.
Het resultaat laat meestal 3 à 4 uren op zich wachten....pffff!
Maar ondertussen gaat de dokter langskomen om te bespreken hoe de vorige chemo is verlopen. Goh, die gaat zich aan iets mogen verwachten 😱.

Ik word om 8 uur verwacht en pas na 9 uur wordt eindelijk mijn bloed geprikt.
Dus nu zeker al tot 12 uur wachten.

Rond 10 uur komt een assistente van professor Rottey binnen om al onze vragen en klachten te overlopen. Toen ze hoorde hoe ziek ik geweest was, was ze eigenlijk niet verbaasd. Blijkbaar zijn er veel mensen die niet tegen dat product kunnen. En de grote boosdoener is de zak chemo met cisplatinum die ik eerst in de kliniek had gekregen. Je moet niet vragen wat voor vergif er in zit!
De dokter zal later terugkomen als de resultaten van het bloedonderzoek geweten zijn.

En ja, rond 12 uur komt ze mijn kamer binnen met het nieuws dat mijn witte bloedcellen amper op 520 staan en onder de 1.000 wordt er geen chemo toegediend. Lap, mijn zenuwen zijn voor niks geweest maar da's nog het minste: nu gaat mijn chemokuur volledig opschuiven 😖.
Maar blijkbaar kon het nog slechter want als de witte bloedcellen onder de 500 staan word je in quarantaine gezet omdat de kans op infecties te groot is. Allé, daar ben ik dus voorlopig vanaf.
En raar maar waar, aan de aanmaak van de witte cellen is niks te doen. Er is geen voedsel of drinken of medicatie die de aanmaak  van witte bloedcellen kan bevorderen.
Door die cisplatinum daalt de hoeveelheid witte bloedcellen enorm maar normaal zou dat na 3 weken moeten hersteld zijn. Aan mijn resultaten kunnen ze nu wel zien dat de vorige chemo veel te sterk was voor mij. De dokter geeft mij het advies om de chemo voorlopig met 1 week uit te stellen.
Ik stel mij echter de vraag of mijn witte bloedcellen kunnen verdubbelen op 1 week tijd?!
Maar ik mag nog niet direct naar huis want alle uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog niet binnen en de vorige keer was duidelijk te zien dat mijn nieren niet functioneerden naar behoren. Dus moet er zeker gewacht worden op die resultaten.
Maar gelukkig is die uitslag redelijk goed.
Uiteindelijk kunnen we het UZ verlaten rond 15u, een uitstap met weinig resultaten eigenlijk.
Toch wat ontgoocheld keren we terug naar huis.

25 juli, vandaag ga ik terug met volle moed (ahum) naar het UZ op hoop van zege. Eigenlijk heb ik er nog altijd niet veel vertrouwen in want ik ben nog altijd niet overtuigd dat de witte bloedcellen op 1 week kunnen verdubbeld zijn.

Terug eerst het bloedonderzoek, ondertussen de dokter die nog eens komt vragen of er in de laatste week nog bijwerkingen geweest zijn en dan wachten......

Rond 1 uur krijg ik het verlossende antwoord: mijn witte bloedcellen staan ruim over de 2.000! ! !
Amai, dat is dan wel heel goed vooruit gegaan?!
Maar, net zoals vorige week moet er ook nog op de resultaten van mijn nieren worden gewacht.
Om 2 uur komt de dokter zeggen dat die uitslag redelijk was en dat mijn aangepaste chemo bij het labo is besteld. Oef, mijn 2e kuur kan beginnen 🙂.
In tegenstelling tot de eerste keer, neemt dit infuus heel weinig tijd in beslag. Bij dit product dienen mijn nieren niet gespoeld te worden. Als dit product leeg is, wordt mijn ballon nog aangesloten (met 5FU) en kan ik terug naar huis. Ik hoef zelfs geen nacht te blijven, joepie!!!! Vanaf de volgende keer mag ik naar de dagkliniek. Dat is ook wel goed nieuws. Ergens vind ik het wel jammer dat ik het personeel van deze afdeling nu niet meer zal zien. Wat een toffe mensen zijn dat zeg! Vriendelijk, zacht, in de weer, kortom ongelooflijk want voor zo iets moet je echt wel in de wieg gelegd zijn. Daarom mijn grote dank aan het personeel van Medische Oncologie - verdieping 4 - hospitalisatieafdeling 💝👍🏻💐.
Thuisgekomen voel ik me nog altijd goed! Ik kan zelfs het eten maken en ook met veel smaak opeten. Ik ben wel bang voor morgen want de vorige keer was ik de dag zelf ook niet ziek maar de dag erop was ik één pakje ellende.
Dus afwachten, je weet nooit!

Het is donderdagmorgen 8 uur als ik mijn ogen opendoe en het duurt enkele seconden eer ik tot het besef kom dat ik mij helemaal niet onpasselijk voel! Amai, ik ben zo blij!
Ik ben wel wat vermoeid en ik beslis dat ik vandaag geen kl*ten ga doen (niet anders dan anders zeker?! hahahaha).
Ik leg mij lui in de zetel, kijk TV, los wat puzzels op, eet af en toe maar drink voldoende....
Het is dan ook veel te warm nl 33°, om iets te doen.

Hopelijk blijft alles zoals het nu is en kan de 5FU-ballon zondag worden afgekoppeld zonder verdere problemen. Mijn volgende afspraak in het UZ is op dinsdag 14 augustus want 15 augustus is een hoogdag en dan worden we verondersteld naar de mis te gaan 😂😂😂!
Laat ons hopen dat die kuur dan even vlot gaat als nu!

En ondertussen......mag het gerust wat koeler worden!

Tot de volgende ❤️❤️❤️

1e chemo

Dinsdag 26 juli. Vandaag word ik in het UZ verwacht om een poortkatheter te laten steken om dan aansluitend te beginnen met de eerste chemo.

Maar de dagen hiervoor hebben wij er nog volop van geprofiteerd zoals ik reeds voorspelde in mijn vorige blog. Een heel weekend onder hele goeie vrienden geweest en gisteravond was het proclamatie van onze schitterende dochter. Als je het 6e jaar humaniora eindigt met 80 % is het woord "schitterend" zelfs veel te weinig om  te laten weten hoe fier we wel niet zijn.
Eigenlijk hebben wij 2 kinderen die het op school altijd heel goed gedaan hebben.
Senne heeft nooit herexamens gehad en heeft de hogeschool dan ook schitterend kunnen beëindigen. Dit alles mag ook eens gezegd worden. Het hoeft hier niet altijd over mij te gaan 😜.

Maar terug naar vandaag
Ik kom aan in het UZ om 7 uur 's morgens en zoals er dikwijls iets verkeerd loopt is het nu niet anders. Blijkbaar is er geen kamer voorzien voor mij op de afdeling Medische Oncologie. Niet dat ze mij vergeten zijn maar iemand die normaal moest vertrekken is er nog steeds. Dus word ik voorlopig naar de dagkliniek van deze dienst gebracht. Hier kan ik mij natuurlijk niet installeren zoals je dat doet als het je eigen kamer is. Mijn valiesje blijft dus nog eventjes dicht. Eventjes????

Iets later wordt er mij meegedeeld dat er een spoedgeval is tussengekomen en mijn plaatsing van de katheter zal pas plaatsvinden om 18u20! WAT?????????? 😱😱😱
Blijkbaar wordt bij een spoedgeval niet elke patiënt doorgeschoven maar belandt die die normaal op dat uur zou geopereerd worden, gewoon helemaal achteraan van de lijst! Leuk, niet?!

Ik ben natuurlijk in alle staten: ik mag niks eten of drinken want mochten ze per toeval toch vroeger een gaatje vinden voor mij, dan zou ik al niet meer nuchter zijn en kan het sowieso niet doorgaan. Allé, dan maar wachten! Ik zaag en kreft natuurlijk wel (zoals jullie wel denken natuurlijk) maar eigenlijk is er niks aan te doen, het is wat het is.

Rond 15u kan ik eindelijk naar een kamer en om 16u (scheel van honger maar vooral van dorst) word ik toch al gehaald om naar het operatiekwartier te worden gebracht. Allé, dan toch meer dan 2 uur vroeger dan voorspeld, joepie 😖!
Omdat de operatie veel later is gebeurd wordt er vandaag ook niet meer gestart met de chemo. Dat komt er dan ook nog eens bij.......

Woensdagochtend: de procedure voor de chemo gaat van start. Eerst worden er (gewone) vloeistoffen gegeven, vooral ter bescherming van de nieren. En natuurlijk ook producten tegen misselijkheid.
Ik ben er heel gerust in en laat alles maar zijn gangetje gaan. Ik zie wel wat er komt. Aangezien ik afgelopen nacht bijna niet geslapen heb moet ik u toch wat slaap inhalen.....💤💤.

Bijna middag en de eerste zak met chemo wordt aangekoppeld. Ai, nu wordt het wel spannend: ga ik ziek worden of niet?
Tegen half 1 zit die "vuiligheid" al volledig in mijn bloed. Ik voel me nog goed...... tiens, da ziet er niet slecht uit.

Daarna wordt er niet anders dan gespoeld, gespoeld en nog eens gespoeld, de ene zak na de andere om dan rond 5 uur het 2e chemoproduct aan te koppelen.
Deze vloeistof zit in een soort van ballon, een infuuspomp, waar genoeg inzit tot zondagavond. Ik heb nog nooit van deze behandeling gehoord maar blijkbaar is dit heel courant.

En nu naar huis, eigenlijk vroeger dan verwacht want er was voorzien dat ik nog een nachtje moest blijven.

Donderdagochtend: pffff, ik voel me toch niet zo heel goed moet ik toegeven. Ik heb wel de hele nacht geslapen maar ik ben nogal misselijk en voel me heel moe. Daar was ik voor gewaarschuwd. Na iets te hebben gegeten en de nodige pilletjes te hebben genomen tegen misselijkheid, besluit ik om toch maar weer naar mijn bed te gaan. Op de zetel liggen gaat niet zo goed, laat staan op een stoel zitten. Het is ook verschrikkelijk warm maar mijn lieve dochter zet een ventilator op de slaapkamer zodat er toch wat wind door de kamer vliegt.

En zo gaan de dagen voorbij: slapen, even naar het toilet, wat drinken en iets proberen te eten, wat pilletjes slikken, terug slapen, nog slapen en nog meer slapen!
Op de duur weet ik zelfs niet meer welke dag we zijn. Alles rond mij gebeurt letterlijk in een roes.

Zondagmiddag: ik zie dat mijn infuuspomp reeds leeg is en bel ik naar de verpleeghulp om te komen afkoppelen.
Ik voel me heel slap en moe. Het voelt ook aan alsof mijn keel terug volledig verbrand is dus eetlust heb ik niet maar ik probeer met Fortimel (wat ik ook dronk tijdens mijn bestralingen) wat aan te sterken.
Maar blijkbaar is dat toch niet voldoende. Op dinsdag belt Wim naar het UZ om al die symptomen aan te kaarten maar blijkbaar is dit toch ietwat normaal. Ze raden wel aan om reeds mijn bloed bij de huisdokter te laten afnemen om te laten controleren.


Woensdagochtend: ik ben zo slap en moe, ik kan zelfs met moeite nog op mijn benen staan. Wim verplicht mij om op de weegschaal te gaan staan vooraleer we mijn bloed gaan laten afnemen en op die paar dagen ben ik 4 kilogram vermagerd, waauw....... da's nie slecht.....
Direct neemt Wim mij mee naar de huisarts. Maar daar kan ik ook niet blijven rechtzitten en ik moet mij daar op de grond gaan leggen. Eveline, de secretaresse van de dokter neemt mijn bloeddruk en die staat amper 6! Da's natuurlijk veel te laag. Onmiddellijk haalt ze er de dokter bij maar ondertussen ben ik blijkbaar toch van de wereld want wat er allemaal rond mij gebeurt besef ik eigenlijk niet zo goed. Ik hoor wel dat de dokter beslist om direct een ambulance op te bellen om mij zo spoedig mogelijk naar de kliniek te brengen.

Daar krijg ik de ene na de andere baxter met vloeistof en na amper 2 uur voel ik mij al veel beter.
Ik was dus volledig gedehydrateerd. Ik moet, spijtig genoeg maar logisch, wel een nachtje blijven.

Vrijdag: ik kan terug naar huis en ik voel me, gezien de omstandigheden goed. Wel nog wat zwakjes maar ik mag zeker niet klagen. Ik ga terug op de weegschaal staan en.....mijn 4 kilo zijn er terug bij! What the f*ck 😥??? Aan het eten van het ASZ zal het niet gelegen hebben want dat was verschrikkelijk slecht maar dat is een ander verhaal. Het is wel het bewijs dat ik dus veel vocht had verloren.

Wat me nu nog meer opvalt is dat de "verbranding" in mijn mond steeds groter en groter wordt. Het begon in de keel maar loopt nu over mijn tong naar mijn lippen. Ik kan dus wel nog altijd heel moeilijk eten en het enige wat ik kan drinken is plat water.

Maar het ergste is voorbij. Stilletjes aan wordt de pijn in mijn mond ook beter. Ik kan al eens iets bruisend drinken want altijd plat water is ook niet echt lekker.

Ik ben wel vlug moe, dat heb ik vandaag ondervonden toen ik met Lisse boodschappen heb gedaan. Ik was blij toen ik terug thuis was en mij kon neerploffen in de zetel. Ik ben wel bang dat ik op den duur wel niks van uithouding meer zal hebben maar dat zien we later dan wel.

Mijn volgende chemo is voor binnen 1 week, amai, maar 1 week meer. En ik moet toegeven dat ik er nu wel bang voor ben. Hoe gerust ik er eerst in was, hoe ongeruster ik nu ben. Ik hoop wel dat mijn dosis wat kan aangepast worden zodat de symptomen toch heel wat minder zullen zijn.

Alleszins, indien mogelijk laat ik jullie na de 2e chemo zo vlug mogelijk iets weten.

Voor al wie op vakantie is of gaat, heel veel plezier en geniet er van en voor wie nog wat met werken........courage, uw beurt komt ook!!!!

Tot........ ❤️❤️

Eindelijk ! ! !

Dinsdag 12 juni, 15u. We hebben een afspraak met professor Rottey om 15u20.
En dit is de eerste keer dat we vroeger dan onze afspraak ontvangen worden.
En we kunnen al zien aan haar manier van doen dat ze tijd heeft voor ons.

Ze heeft enigszins goed nieuws: de vlekken op mijn longen zijn nog hetzelfde. Niet groter maar jammer genoeg ook niet kleiner. Maar zolang dat stabiel blijft hoeven we ons nog niet direct zorgen te maken.

Wat mijn lever betreft kan ze geen uitsluitsel geven. De lever is nog volop aan het genezen en daardoor is het moeilijk te zien of er al dan niet nog kwaadaardige cellen aanwezig zijn. Er is wel een vlekje waar ze over twijfelen maar door de verwondingen willen ze zich daar niet over uitspreken.

Ze wil ons verder gerust stellen maar als ik naar de grootte van de tumor in mijn keel vraag, merken we dat ze daar zelf nog niet naar gekeken heeft. Aan haar reactie te zien, is ze blijkbaar toch verbaasd. De tumor was eind februari 19 mm! WAT???? Mij is verteld dat het over een heel klein gezwel ging maar bijna 2 cm is al niet meer zo klein. Toen ik een paar maanden geleden het telefoontje kreeg dat er spijtig genoeg terug iets te zien was op de MRI, stelde de dokter mij gerust door te zeggen dat de tumor heel klein was. Heel klein is voor mij een paar millimeter en niet een paar centimeter.
En daarbovenop zegt de prof dat de omvang van de tumor ondertussen 3 centimeter is. Dus op 3 maanden tijd is het gezwel met 50% toegenomen: van 19 mm naar 30mm! Waauw......we kunnen het niet geloven. Alweer iets dat we absoluut niet verwachtten.

Ik geef te kennen dat ik nu wel zeker wil dat er iets gaat gebeuren. Nu is het voor mij de hoogste tijd dat er een behandeling gestart wordt. Want aan het tempo dat het keelgezwel groeit kunnen we nu zeker niet meer over een traag-groeiende tumor spreken.

En eindelijk zegt de professor dat het toch wel het beste is om hoe dan ook iets te ondernemen.
Daarvoor neemt ze in ons bijzijn telefonisch contact op met dokter Huvenne, de dokter die mij vroeger behandelde. Ze spreken af dat ze op de komende vergadering nl. nu vrijdag aanstaande mijn dossier samen gaan bekijken en dat het misschien zelfs opportuun is om mijn dossier ook over te maken naar Heidelberg. Het is misschien toch niet slecht om ook hun mening eens te horen. Uit ervaring weten we wel dat dit een paar weken zal duren eer er antwoord zal komen. Maar vrijdag zullen ze dit allemaal samen eens goed bekijken.

Professor Rottey belooft mij dat ze mij dan ook na de vergadering telefonisch zal inlichten wat er beslist is.

Allé, terug naar huis zonder dat we ook maar iets opgeschoten zijn.
En alweer zijn Wim en ik het eens over 1 ding: altijd maar wachten en wachten en wachten......

Vrijdag 11u10, mijn GSM gaat en de professor bevestigt nogmaals dat er een behandeling moet gestart worden (amai da wisten we nog niet) maar dat we daarvoor best naar haar kantoor zouden komen om samen te beslissen wat er dient te gebeuren. Lap, weer naar ginder en weer nog geen stap verder.

Dinsdag 19 juni, afspraak met professor Rottey om 15u20.
We worden door een assistente geroepen deze keer. Zij legt ons uit dat er gekozen is om mij chemo te geven (daar gaat dat samen beslissen).
Voor deze chemo dient er wel een "poort" te worden gestoken. De chemo wordt dan langs daar gegeven zodat de aders iets of wat beschermd blijven.
Die "poort" zal volgende dinsdag worden gestoken. Daarvoor dien ik mij om 7 uur 's morgens aan te bieden op het UZ.
De dag nadien zal er dan de eerste keer chemo worden toegediend.
Telkens ik chemo krijg, moet ik altijd wel blijven overnachten. Het is de bedoeling dat ik 's morgens vroeg aankom, dat de chemo wordt gegeven en minstens 24 uur later kan ik pas het UZ verlaten.
De cocktail heeft 24 uur nodig om volledig in mijn lichaam te lopen.
Dus volgende week zal ik dan tot donderdag in het ziekenhuis moeten blijven. En natuurlijk...... het is de slechtste week dat ze er konden uitnemen.
Maandag is het proclamatie van Lisse, dus een vermoeiende avond die niet heel vroeg zal eindigen en de dag nadien moet ik om 7 uur in het UZ zijn.
En op woensdag wordt Lisse geopereerd aan haar wijsheidstanden. Ik zou met haar meegaan en haar bijstaan, want wees nu eerlijk: er is toch niemand beter dan de mama?! (hahahaha) Maar het zal nu voor de papa zijn.......
Hopelijk heeft zij toch niet te veel pijn en kan ze die operatie vlug achter zich laten.

Het is de bedoeling om om de 3 weken chemo te krijgen en dit 6 keer.
Na 3 keer wordt er een MRI genomen om het verloop van de tumor te evalueren. Indien hij gekrompen is of stabiel gebleven is, kan de behandeling worden verdergezet. Indien het gezwel toch groter is, moet er uitgekeken worden naar een andere behandeling. Maar daar gaan we ons nog geen zorgen over maken.

Wat bijwerkingen betreft denk ik dat het beter is om dat af te wachten. De assistente is wel zeker dat mijn haar niet zal uitvallen, misschien wel uitdunnen maar verder hoef ik mij daar niet ongerust over te maken.
De kans is wel groot dat ik heel erg moe zal worden, vooral de 2e week na de chemo.
Waar ik ook vooral voorzichtig moet mee zijn, zijn mensen die ziek zijn of die mij kunnen aansteken met infecties. Ik zal daar heel vatbaar voor zijn, dus mensen: hou jullie bacteriën en/of virussen maar bij jullie!

En wat mij eigenlijk wel wat verdrietig maakt is dat we onze reis moeten annuleren! Jammer genoeg is het toch beter om niet naar het buitenland te reizen en zeker niet naar Bulgarije waar de ziekenhuizen absoluut niet zijn zoals in België. Het zou dan net willen lukken dat er ginder iets gebeurt dus willen we het risico niet nemen.
We vinden het heel jammer voor onze vrienden waar we nu al een paar jaren mee op reis gaan. We keken er samen zo naar uit!
En natuurlijk verstaan zij dat en kunnen wij er niets aan doen maar dat neemt niet weg dat we toch een schuldgevoel hebben.
Hopelijk volgend jaar dubbel en dik! ! ! !

En nu wachten tot dinsdag maar de 6 dagen die ik nu eerst nog heb, ga ik ten volle benutten: morgen eten met de collega's van de Spaanse les, vrijdag gaan eten met dikke vrienden (niet letterlijk natuurlijk), zaterdag gaan bowlen met al even dikke vrienden, zondag cinemaatje met de kinderen en maandag proclamatie.....amai, ik ga mij niet vervelen!

Controle

15 mei 2018, vandaag moet ik op controle naar het UZ na mijn operatie van 4 weken geleden.
Ondertussen voel ik mij redelijk goed, wat moe maar pijn of ongemak heb ik weinig of niet.

Blijkbaar is professor Troisie er niet en worden Wim en ik ontvangen door een andere professor. Allemaal geen probleem mocht hij dan ook maar iets afweten van mijn dossier.
Hij moet eerst het verslag lezen vooraleer hij mij kan zeggen dat alles goed verlopen is, dat segment 1 tot en met 4 van de lever weggenomen is en dat alles er goed uitzag na de operatie. Terug de melding dat het om een gezwel ging in één stuk, niet vertakt naar de lever of andere organen en dat het toch een heel speciale operatie was omdat dit in Gent nog nooit gezien is! Hij zegt ook dat er genoeg marche is genomen zodat ze zeker zijn dat alle slechte cellen er uit zijn. Dat is dus allemaal positief!
Allemaal nieuws dat we dus al gehoord hebben 😬.
Hij bekijkt de littekens op mijn buik of er geen problemen zijn met de wonden maar mijn keizersnee (ik ben nu iemand die kan zeggen dat ze 2 keizersneden heeft hahahahah), "vergeet" hij na te kijken. Wellicht weet hij zelfs niet dat het gezwel er langs daar is uitgehaald, zover is hij in het verslag niet geraakt denk ik 😤.
Allé, om het kort en bondig te zeggen: dit was weer een uitstapje voor niks, we hebben alweer niks gehoord wat we nog niet wisten.

Daarna hebben we een afspraak bij professor Rottey, de oncologe.
En niet sarcastisch maar ze is vandaag ONTZETTEND vriendelijk 😀. Ze is heel aangenaam en heel meelevend, in tegenstelling tot de eerste keer.
Zij heeft blijkbaar wel het verslag van de operatie gelezen want ze is volledig op de hoogte van het verloop.
Aangezien ik me nogal moe en zwak voel, bekijkt ze mijn waarden van mijn bloed en ze vindt dat alles nogal aan de lage kant is. Ze wijt dit aan het feit dat ik redelijk wat bloed verloren ben tijdens de operatie, volgens haar berekening (ongeveer) ben ik zeker anderhalve liter bloed verloren.
Ze denkt dat het beter is om een bloedtransfusie te laten doen zodat ik terug op krachten kom en zodat de bloedwaarden terug normaal worden. Daarom moet ik direct een bloedafname laten doen en morgen of overmorgen zal ze mij bellen met de resultaten.

Wat betreft de vlekken op mijn longen en in mijn keel, moet ik in juni terug een NMR laten doen, zowel van de keel als van de longen en abdomen, en gaat het team van dokters en professoren samen bekijken wat de beste behandeling is.
Opereren is zeker uitgesloten. Het gezwel in de keel ligt veel te diep zoals we al wisten en een operatie aan de longen wordt zolang mogelijk uitgesteld omdat, elke operatie de capaciteit vermindert van de longen.

Maar op 12 juni aanstaande, hebben we onze volgende afspraak bij professor Rottey. Dan zou ze ons moeten kunnen zeggen wat er gaat gebeuren: een behandeling starten of toch afwachten en zien of de tumoren al dan niet groter worden.
Wachten is eigenlijk geen goeie optie vind ik. Volgens mij gaan die vlekken sowieso groter worden want zoals ze zelf zegt: de kanker zit in het bloed. Uitzaaiingen op de longen is altijd een teken dat de kanker in het bloed zit......maar dat wil niet zeggen dat ik leukemie heb. Het zijn gewoon hele kleine deeltjes die door het bloed naar andere organen worden geleid. Allé, da's ook weer een geruststelling (euh....niet 😱😱😱).


Dus over 4 weken moeten we terugkomen ..... en laat ons hopen dat de NMR's terug geen andere vlekken aan het licht brengen 😖.

💋💋💋