Stand van zaken

Maandag 12 oktober: aankomst in Heidelberg.... man wat een drukke stad!

De overgrote meerderheid zijn zeker de studenten. Overal waar je kijkt zie je ze sleuren met hun cursussen of schieten ze je op hun fietsen voorbij.
We verkennen de stad toch al een beetje, de winkelstraat ligt net achter het hoekje....zoveel winkels! ! !

's Avonds gaan we in een typisch Duits restaurant eten: "schnitzel mit zwiebeln" en automatisch denk ik aan mijne kozzen Paul. Ooit zullen we dat nog eens samen eten Paul, beloofd! ! !

Dinsdag 13 oktober: hoe geraken we in de kliniek?
De bus stopt op 5 minuten van ons hotel en op nog geen kwartier staan we voor de ingang van "de Kopfklinik". Vlugger dan dat kan je er niet geraken denk ik.

Mijn eerste afspraak is om 9 uur op de tandartsenafdeling. We worden er heel vriendelijk ontvangen en alhoewel we wel een beetje Duits verstaan, hebben we toch liever dat ze tegen ons in het Engels praten. En dat blijkt daar helemaal geen enkel probleem te zijn.

Op deze afspraak wordt mijn gebit volledig nagekeken. Dit is reeds gebeurd in het UZ van Gent maar ze nemen hier toch geen risico en willen alles toch nog eens checken. In Gent hebben ze trouwens bij het nazicht toch besloten om een tand te trekken. Hij was zeker niet slecht maar hij stond een heel klein beetje los (blijkbaar kan dat met de leeftijd te maken hebben (ja lap)) en ze wilden geen risico nemen. Dus, terug een tand minder in mijn toot ;-).
Het gebit moet volledig in orde zijn want als je tijdens de behandeling tandproblemen mocht krijgen, dan zou dat niet echt goed komen. Door de stralingen verandert er blijkbaar ook veel aan de botstructuur en aangezien de straling net onder mijn gebit gebeurt, mag er echt niets gebeuren aan die tanden.

Er zijn dus terug gedetailleerde foto's genomen om te kijken of er toch nergens een probleem was en...... gelukkig niet! Alles zag er goed uit, allé wat je goed noemt natuurlijk!

Daarna wordt er een afdruk genomen van mijn hele gebit. Daar gaan ze een mondstuk van maken dat ik zal moeten insteken op het moment van de bestraling.

Om half 11 hebben we dan een afspraak met professor Debus op de dienst radiotherapie. Daar zullen we alle nodige uitleg krijgen en zullen er afspraken gemaakt worden hoe alles zou verlopen.
En ja, niet alleen in België zijn de dokters achteruit met hun afspraken....
Eindelijk om kwart na 12 (!) werden we binnengeroepen.
De dokters en professor zijn heel vriendelijk. Wij krijgen alle informatie en wij kunnen zelf zoveel vragen stellen als we zelf willen.
En zoals zo dikwijls, was er goed nieuws en was er minder goed nieuws: het goede nieuws was dat ze mij heel veel kans geven op een goede afloop. Deze behandeling is er echt op gekend dat het heel goed zijn werk doet en er zijn al heel wat goeie resultaten mee bereikt!  Oef..... efkes een zucht van opluchting.
En het minder goede nieuws? Ik ga dus 8 keer ionenbestraling krijgen en 25 keer 'gewone' bestraling. Dat maakt dus dat ik in totaal 33 keer ga bestraald worden. Aangezien dit alle dagen gebeurt, behalve in het weekend, moet ik dus bijna 7 weken hier in Heidelberg blijven! Pfffffff, da's toch redelijk lang hé!? Aangezien ik op 4 november mijn eerste behandeling ga krijgen zal op 18 december mijn laatste bestraling hebben. Dit is de laatste dag voor de kerstvakantie. Ik zal dus wel thuis zijn met Kerstmis, da's toch ook al iets!

Maar ik laat de moed zeker niet zakken. Ik denk dat het hier voor de feestdagen heel gezellig zal zijn. Ze zijn zelfs nu al begonnen met kerstversieringen. En vanaf 23 november begint de kerstmarkt.

Woensdag 14 oktober: ik heb om 11 uur een afspraak voor een echo van de lever, de nieren en de lymfeklieren. Efkes gaat het door mijn hoofd: als er nu maar niets te zien is! Na al die alcoholische dranken van de laatste maanden weet je maar nooit ;-) ;-) ;-)

Al die organen blijken er nog gezond uit te zien. Dus, we zijn weer een stapje verder.

Deze namiddag heb ik dan nog een afspraak om half 5 voor een MRI.
Terug na minstens een uur wachten ben ik aan de beurt. Hier krijg je blijkbaar een infuus als je een MRI moet laten nemen. Bij ons is dit onderzoek geen lachertje maar hier laten ze het bed dan nog zoveel mogelijk omhoog gaan dat je echt bijna letterlijk tot tegen "het plafond" van het toestel ligt. Ik mag dus zeker mijn ogen niet opendoen, ik wil en moet alleen maar aan goeie dingen denken. Mijn vorige MRI's duurden ongeveer 15 à 20 minuten, hier blijkt er meer dan een half uur nodig te zijn.

Donderdag 15 oktober: om half 12 word ik terug bij de tandarts verwacht om mijn tandbescherming te passen. Ik krijg 2 soorten van bescherming. Dat met de dikste materie MOET ik altijd indoen bij bestraling. Zonder beginnen ze er zelfs niet aan.
De dunnere zijn nodig om mijn tanden extra fluor te geven. 1 week voordat de bestraling begint moet ik die al beginnen gebruiken, 2 keer per dag met een druppel fluoride langs elke kant gedurende 10 minuten. Ook tijdens de hele behandeling moet ik dat doen. Wanneer de behandeling afgelopen is moet ik dit alsnog voor de rest van mijn leven doen tot 2 à 3 maal per week.

Om 12 uur wordt mijn masker gemaakt! Man man man, dat is raar. Je ligt op een tafel met je hoofd vast en met de tandbescherming in en dan leggen ze met 2 mensen een soort van hele dikke natte doek over je gezicht. Je kan er niet door ademen of kijken maar direct trekken ze een gat in de doek ter hoogte van mijn neus. Even krijg ik wel een beklemmend gevoel. En terug probeer ik aan iets moois te denken. Ik moet dan zo 15 tot 20 minuten blijven liggen totdat die doek bijna opgedroogd is.
Dit masker zal elke keer worden opgezet tijdens de bestraling. Op dit masker worden de plaatsen aangeduid waar er juist moet bestraald worden.

Om 1 uur moet ik dan een CT-scan laten nemen, met het masker en natuurlijk de tandbescherming!
Maar natuurlijk moeten we alweer meer dan een uur wachten. We willen vandaag zo vlug mogelijk naar huis en dus alles wat het langer duurt is tijdverlies.

Uiteindelijk verlaten we de kliniek iets voor 3 en we haasten ons naar de auto.
Jammer genoeg hebben we tegenslag met het verkeer. Normaal zouden we rond 8 uur 's avonds thuisgekomen zijn maar ten gevolge van een ongeluk op één van de autosnelwegen doen we er 2 uur extra over en is het al na 10 uur.

Tja, we kunnen niet altijd geluk hebben hé!?

Straf! ! !

Vandaag woensdag, de zoveelste dag van onzekerheid....

Ik heb ontzettend veel steun van vrienden, daar ben ik dan ook ontzettend blij om. Er zijn mensen die écht om me geven, die bellen, berichtjes sturen, op bezoek komen en ons uitnodigen...kortom, die alles zouden doen om mij en Wim en de kinderen te steunen. Veel tijd om te dubben hebben we dus niet!

Vandaag hebben er vrienden beslist om te telefoneren naar het UZ om uitleg te vragen over al wat er reeds gebeurd is maar vooral om een antwoord te krijgen op de vragen: waarom duurt dit alles zo lang? Is dit nodig?

Om 16u zou de professor hen te woord staan!
Op de vraag waarom de hele procedure zo lang duurt, verwijst hij constant naar het RIZIV. Blijkbaar zou mijn dossier daar blijven liggen zijn.
Nochtans wist Wim uit goeie bron dat mijn dossier daar na 2 weken goedgekeurd werd en terug vertrokken was naar Gent.

De professor bleef dit maar ontkennen, hij zei dat het leugens waren en vroeg waar onze bewijzen waren. Tja, bewijzen hebben we daar niet van! Tot vandaag! !  !
Ik heb reeds gezegd dat Hilde een mail gestuurd heeft naar Maggie De Block om dit probleem aan te kaarten. Vandaag krijg ik, als reactie op die mail, een antwoord dat ze mijn dossier nagekeken hebben bij het RIZIV. Die mail gaat als volgt:

Uit onderzoek van uw dossier bij het RIZIV is het volgende gebleken:

-          Op 10-09-2015 heeft het RIZIV het volledige aanvraagdossier vanwege het UZ Gent ontvangen

-          Op 10-09-2015 is dit dossier doorgestuurd aan de leden van de Akkoordraad voor de begeleiding van hadrontherapie. 

             -          Op 23-09-2015 is de positieve beslissing meegedeeld aan de patiënte per aangetekend schrijven en aan het verwijzend centrum.   Samen met deze brief is ook de betaalgarantie vanwege het RIZIV bestemd voor het HIT Heidelberg in Duitsland verstuurd op 23-09-2015. Het verwijzend radiotherapiecentrum is ook via mail verwittigd op 23-09-2015 zodat zij zo snel mogelijk het HIT Heidelberg konden informeren.  

Als dat niet zwart op wit is, of beter gezegd: blauw op wit!

Van 10 september tot 23 september lijken in mijn ogen 13 dagen (dus bijna 2 weken) en toch blijft men in Gent beweren dat mijn dossier in het RIZIV is blijven liggen.

Nadat mijn vriendin letterlijk voor leugenaar werd uitgemaakt, stelde zij nogmaals de vraag waarom dit alles zo lang moest duren. Daarop antwoordde hij letterlijk: "ik ben al die beschuldigingen van de familie beu!"
Wij konden dit gesprek goed mee volgen via de telefoon en mijn mond viel letterlijk open van verbazing! Wim en ik hebben de professor in al die maanden nog geen enkele keer aan de telefoon gehad! Ik heb,zoals ik in een vorige blog reeds schreef,  wel eens naar het secretariaat gebeld van professor De Neve en ik ben daar inderdaad niet mild geweest. 
Vorige maandag, toen ik maar geen telefoon kreeg van de professor heeft Wim ook aan de secretaresse gezegd: hoe lang gaan jullie nog met ons kloten spelen?
Maar, eerlijk nu, wie zou nu niet na meer dan 2 maanden zo reageren. Veel mensen zeggen zelfs dat wij nog veel te braaf zijn.
Echte beschuldigingen hebben wij nooit geuit! Wel dikwijls gevraagd waarom alles zo lang duurde!

Wij beseffen ook dat ik niet alleen ben en dat er nog mensen zijn die ziek zijn en verzorging nodig hebben maar ik denk niet dat er iemand verdiend om zo behandeld te worden?!

Veel van wat de professor ons vertelde op 13 augustus blijkt nu zelfs niet waar te zijn. Maar dit ontkent hij in alle toonaarden. 
Zo zei hij in augustus dat mijn dossier nog niet klaar was en de week nadien zou vertrekken naar Heidelberg. Vandaag beweerde hij dat dit een leugen van onze kant was, hij heeft dat nooit gezegd en mijn dossier was wel degelijk klaar volgens hem. (Maar was het wel al vertrokken?)
13 augustus: na 2 à 3 weken zou Heidelberg mij contacteren en zou ik kunnen vertrekken, hij bevestigde toen nogmaals dat het redelijk vlug gaat. Mijn vooronderzoek zou heel vlug gebeuren en zou 1 dag in beslag nemen. Vandaag bleek dat alweer niet zo gezegd te zijn.
Wat moeten wij dan denken als de mensen die het zouden moeten weten zelf niet op de hoogte zijn van hoe het er juist aan toe gaat? Zou het niet beter zijn dat die zich dan informeren over de juiste gang van zaken?

Ik had mijn mond nog maar pas terug dicht gekregen na zijn uitval toen hij zei dat er nog mensen in mijn situatie waren. "Dit geval is niet dringend, het is een traag groeiende kanker, dus wat is het probleem?"
Wat voor een reactie is dat zeg?!

In het telefoongesprek heeft hij dan ook letterlijk gezegd dat hij mij nog enkel zal bijstaan op medisch vlak! Tja, wat heeft hij al méér gedaan? Niets, integendeel, ons van alles verteld dat niet klopt. En me zelfs niet gecontacteerd toen het moest!
Wel, het betuigt alleszins van heel weinig respect ten aanzien van zijn patiënten.

Ik, als patiënt moet dus maar stil zijn en afwachten tot het hun belieft om mijn dossier in orde te maken en door te sturen. En daarbij zeker opletten dat ik toch niemand voor het hoofd stoot, bel of lastig val met gewone vragen waar ik een gewoon antwoord op wil!
Tja, ik ken mijn plichten en de mensen die mij kennen weten dat ik opkom voor mijn rechten. 
Sommige mensen zouden beter ook eens beseffen wat hun plichten zijn! Een beetje menselijkheid is daar zeker één van!


Maar ik ga er mij verder niet te veel meer in ergeren. Nu maandag vertrekken Wim en ik naar Heidelberg en waarschijnlijk zullen we daar wel alle uitleg die we nodig hebben te horen krijgen.

Normaal gezien komen we donderdag terug en vrijdag zal ik jullie zeker laten weten hoe alles verlopen is!

Eindelijk komt er schot in de zaak (of in mijn keel ;-) )! ! !

Hét toppunt!

Vandaag, maandag, zit ik dus een hele dag te wachten op het telefoontje van de professor zelf met de bevestiging dat ik volgende week naar Duitsland moet voor mijn vooronderzoeken.
Wim belt mij op de middag om te horen of ik al telefoon gekregen heb en hij beslist om dan zelf maar al eens te bellen.
De secretaresse van professor De Neve probeert hem door te schakelen maar hij neemt zijn telefoon niet op.
Om half 5 nog steeds niets gehoord.... Dus Wim terug naar ginder gebeld met de vraag: "hoe lang gaan jullie nog met ons kloten spelen?" De secretaresse wou alweer proberen om hem door te schakelen maar Wim eist dat hij mij opbelt! "Da's zijn taak om mijn vrouw in te lichten en alle gegevens door te geven."
Na een 10tal minuutjes krijg ik al telefoon van de secretaresse van De Neve: "professor De Neve heeft geen tijd om te bellen maar hij gaat u vandaag nog een mailtje sturen met de nodige informatie"! Precies dat hij niet wil bellen, of is hij te laf misschien?

En inderdaad, een klein half uur later krijg ik een mail.
Daarin staat het programma voor volgende week en op het einde het volgende:

The radiation therapy will start on November 04^th 2015 approx. December 17^th 2015

En nu viel mijn mond letterlijk open! ! ! ! ! ! !

Ik moet nu dus nog 1 maand wachten!

Na een paar minuten komt de slag: verbazing, kwaadheid, teleurstelling..... en zorgen, vooral zorgen omdat ik direct denk dat er ondertussen wel al uitzaaiingen zullen zijn.
Dat kan toch niet anders? Dat maakt dat dat gezwel dat ik in februari van dit jaar heb ontdekt, pas behandeld wordt na 9 maanden????????

Ik denk niet dat dat heel gezond kan zijn?!

Dat is toch echt onmenselijk, dat is toch niet echt, dat moet een droom zijn!?

Ondertussen komen we te weten dat minister De Block vrijdag omroepster zal zijn op VTM. Tja, om haar mails te lezen heeft ze blijkbaar geen tijd maar wel om zo'n politieke stunt te doen?!

Mijn verhaal brengt haar niets op hé!

En spijtig genoeg kunnen wij als leek aan mijn situatie helemaal niets veranderen......
alleen maar de dagen aftellen en hopen, echt hopen dat het bij dit ene gezwel blijft!

En geduld......en geduld.....en geduld.....

Gisteren was het exact 9 weken geleden dat ik geschikt bevonden werd in het UZ van Gent om de Hadrontherapie te ondergaan in Heidelberg Duitsland.

9 weken, 63 dagen, 1.512 uren........heel veel minuten en nog méér seconden! ! ! ! !

Wie kan zich voorstellen wat zolang wachten op een medische behandeling met een mens doet?!
Ik denk niet dat er veel mensen kunnen zeggen hoe ze zich daar bij voelen want ik denk niet dat er veel mensen zijn die zolang moeten wachten!? Of vergis ik mij?

Ik ben de laatste 3 weken nog geen enkele dag thuis geweest. Ik probeer om elke dag ergens naartoe te gaan en dankzij mijn moeder en mijn goeie vriendinnen (Hilde, Inge en Lydia) lukt mij dat aardig. Zij proberen om mij toch enkele uren per dag wat ontspanning te geven. En  ik ben hen daarvoor ontzettend dankbaar! ! ! !

Na mijn vorige blog van 10 september is er wel nog het één en ander gebeurd maar ik vond het de moeite niet om over te schrijven. Altijd moeten zeggen dat er toch nog geen verandering is, wordt op den duur ook saai!

Soit,om het kort te vertellen: wij hebben dus geduld gehad! En veel zelfs!

Op donderdag 24 september kreeg ik dan uiteindelijk een aangetekend schrijven van het RIZIV dat mijn dossier ook daar werd goedgekeurd. Oef, want je moet dat toch nog altijd afwachten!

Dus, Wim direct naar het UZ gebeld om te horen hoe het nu zat met het oproepen voor mijn vooronderzoek. En wat blijkt??????
Heidelberg moet eerst betaald worden vooraleer ze mij gaan contacteren! ! ! !
Dat is dus echt ongelooflijk! Het mag nu wel de grootste kliniek van Duitsland zijn maar als het RIZIV van België zegt dat ze akkoord gaan met mijn behandeling dan zullen ze toch wel geld krijgen zeker?! Of is het RIZIV zo'n slechte betaler misschien?

Ik dacht dat ik het in Keulen (niet zo ver van Heidelberg trouwens) hoorde donderen. Dat is echt ongelooflijk. Uw leven hangt bij manier van spreken aan een zijden draadje en ginder moeten ze eerst centen zien! ! ! !

Ik heb dan maar verleden dinsdag de telefoon genomen en het mij geriskeerd om zelf eens naar het UZ te bellen. Tot nu toe wou ik niet zelf bellen maar mocht ik ook niet van Wim omdat hij wist dat ik mij zou opwinden en kwaad maken.
Dinsdag kon ik mij echter niet meer inhouden en.....inderdaad, ik heb mij ver-schrik-ke-lijk kwaad gemaakt! "Waarom moet dit zo lang duren? Weten jullie wel wat dit met een mens doet? Ik ga er aan kapot en trouwens ik niet alleen maar het hele gezin! Waarom doen jullie (het UZ) niets om het wat vlugger te laten gebeuren? Waarom hoor ik van niemand iets? Als je hier bestraling moet krijgen beginnen ze de dag daarna al, ik kan ondertussen al overal uitzaaiingen hebben, ....." De secretaresse van professor De Neve heeft het mogen horen,amai nog niet! Maar ik moet eerlijk zeggen dat het mij echt eens opgelucht heeft om mijn hart te kunnen luchten!

Direct daarna heb ik een telefoontje gedaan naar de contactpersoon bij het RIZIV en die dokter wist mij te vertellen dat de opdracht tot betalen gebeurd was op 23 september, dezelfde dag dat mijn brief werd verstuurd. Die dokter beloofde mij om na te gaan wanneer de betaling effectief gebeurd was en dat zou ze onmiddellijk doormailen naar het UZ.

En rarara..... in de namiddag heeft de professor mij zelf opgebeld. Natuurlijk met allerlei excuses: "het ligt niet aan ons, maar uw dossier is lang bij het RIZIV blijven liggen, en in Duitsland werken ze ook niet goed mee."
Tuurlijk, steek het maar op een ander. En het toppunt van al is dat mijn dossier (zoals ik in mijn vorige blog vertelde kon mijn dossier 3 weken op het RIZIV blijven) daar na 2 weken reeds goedgekeurd werd en teruggestuurd werd naar het UZ.
Aangezien Wim bij de CM werkt, kent hij daar natuurlijk heel wat mensen en die hadden hun connecties om te weten waar mijn dossier zat.
Dus, na 2 weken was alles goedgekeurd bij het RIZIV en toch bleek, volgens de professor, mijn dossier op het RIZIV te zijn blijven liggen.
Tja, iedereen steekt het op iedereen. Da's altijd en overal al zo geweest en dat zal altijd en overal zo blijven.
Maar hij had dus dinsdag, een paar minuten voor hij mij opbelde (tarara...), een mail gekregen van het RIZIV dat de betaling op 25 september was gebeurd....zeg nu nog eens dat de overheid traag werkt ;-)!

Enfin, kheb de professor als ex-gebuur van mijn moeders kant, alleszins de complimenten gedaan van de familie Callebaut, ge weet nooit voor wat het goed is! ;-)

Ondertussen heeft Hilde, mijn beste vriendin, een mailtje gestuurd naar minister De Block om dit probleem eens aan te kaarten. Ze heeft deze mail op zondag 27 september verstuurd, dus nu 6 dagen geleden, en alweer rarara.... nog steeds geen reactie!
Tuurlijk, nu hebben ze veel werk met Volkswagen hoor ik op het nieuws! ;-) ;-) ;-);-)

Ik heb ook een mailtje naar de de ombudsman van de geneesheren gestuurd, zelfs een leesbevestiging gevraagd en alweer..... geen reactie, zelfs geen leesbevestiging.
Hebben die daar zoveel werk dat ze zelfs geen mails kunnen lezen?

Zo zie je maar dat je toch maar een "ding" bent, een nummer en geen mens die bang is en kwaad omdat alles gaat zoals de processie in Echternach. Maar in plaats van 2 stappen vooruit en 1 achteruit is het eerder 1 stap vooruit en 2 stappen achteruit.... zo voelt het toch!

Ik ben alleszins niet van plan om het hierbij te laten en ik ga proberen om het ergens via de pers naar buiten te laten komen. Helpt het mij niet, het kan eventueel mensen na mij helpen!

De dokter van het RIZIV wist mij te vertellen dat zo'n betaling naar het buitenland normaal gezien tussen de 1 à 5 dagen duurt. Dus gisteren, vrijdag, dacht ik toch een telefoontje te krijgen van Duitsland.
Om 16u nog steeds niets gehoord en ik kon het mij niet laten om toch zelf terug contact op te nemen met het secretariaat van professor De Neve.
Ik denk dat die bijna in haar broek deed toen ze hoorde wie ze aan de lijn had 8-)! Ze wist mij echter te vertellen dat er om 14u een mail gekomen was van Heidelberg met het voorstel om mijn vooronderzoek op 13, 14 en 15 oktober te laten doorgaan!!!
Allé, eindelijk! ! ! ! !
Aangezien de professor er niet was in de namiddag en het eigenlijk zijn taak was om mij persoonlijk op te bellen, kon ik het dus nog niet weten! Allé, goed dat ik zelf belde!

We zijn nu zaterdag en nog steeds wacht ik op zijn telefoontje! Dus blijkbaar kan het hem echt geen reet schelen of ik mij nu slecht voel of niet! Alweer het bewijs dat ik maar één van de zovele ben waar ze toch niet echt rekening kunnen mee houden!

Ik denk dat ik binnenkort mijn blog eens ga doorsturen naar het UZ. Misschien dat ze na het lezen hiervan wat anders tegen patiënten gaan opkijken.

Maar, al weet ik het niet officiëel: op 13, 14 en 15 oktober, hoop ik naar Heidelberg te kunnen voor mijn vooronderzoeken. Er was mij gezegd (alweer door de professor die dus blijkbaar van niet veel weet...of eigenlijk van niets!) dat dat normaal 1 dag in beslag nam maar het blijken er nu al 3 te zijn.
Dus nog een week thuis en dan kan ik een (klein) valieske maken.

Ik kan mezelf alleen maar troosten met de gedachte dat er nu toch iets van vooruitgang is.
Dus komende week: plannen maken om terug elke dag op stap te gaan.....maar da's niet moeilijk hoor met zulke goeie vriendinnen! ! !

Nog een beetje geduld!

"Nog een beetje geduld!" Dat is wat ze ons nu gezegd hebben in het UZ.
Wij zijn nu wel iets beter op de hoogte gebracht over de procedure en hoe lang het misschien nog wel zou kunnen duren!
Blijkbaar is de manier van werken in het UZ, door een wetswijziging veranderd. Vroeger werden de patiënten die naar Duitsland doorgestuurd werden, ontvangen door een sociaal assistente die uitleg gaf over de mogelijkheden en wat er allemaal zou of diende te gebeuren. De patiënten werden dus degelijk begeleid en konden ook steeds contact opnemen met de sociale dienst. Het vertrek naar Heidelberg verliep ook redelijk vlug, er waren geen ellenlange wachttijden nodig om het dossier goed te keuren.
Maar voor minister De Block ging het waarschijnlijk een beetje te vlug. Zij heeft de wet veranderd waardoor er nu zodanig veel paperassen moeten ingevuld worden en waardoor er zoveel méér tijd nodig is om het dossier goed te keuren, dat de patiënten nu weken moeten wachten eer ze kunnen beginnen aan hun behandeling.
Ze zal er misschien wel haar redenen voor hebben gehad maar zoals ik al in mijn 1e verhaal schreef: "als je te horen krijgt dat je "ziek" bent wil je dat ze nog diezelfde dag met de behandeling beginnen".
Bij mij is het nu vandaag 8 weken dat ik weet dat er een gezwel in mijn keel zit dat er niet zo goed uitziet en morgen is het 7 weken dat ik de bevestiging kreeg dat het kwaadaardig is. En ik zit hier nog altijd zonder dat er iets gebeurd is om mij beter te maken.
Echter, door die wetswijziging is het zogezegd niet meer nodig om langs te gaan bij de sociale assistenten maar wordt de uitleg gegeven door professor De Neve die dan ook verder de zaak opvolgt.
Maar o wee.... Het mag een goeie dokter zijn en een icoon in zijn vak maar op dit gebied gaat hij nog heel veel moeten leren.
Zo wist hij ons te zeggen dat alle verblijfskosten die door mij gemaakt worden zouden terugbetaald worden door de mutualiteit. Nu blijkt dat ik een vrijstelling krijg van 40 EUR per dag. Tja, met 40 EUR per dag ga ik nu niet bepaald ver komen denk ik.
Natuurlijk willen en kunnen we gerust de rest bijleggen, daar gaat het niet om maar gewoon het feit dat de prof zelf niet weet wat hij zegt roept bij ons toch vragen op.
Zo vertelde hij ook dat het tussen de 2 à 3 weken zou duren om de goedkeuring van de RIZIV te krijgen. Vanaf dat het dossier naar Heidelberg vertrekt, naar de RIZIV ter goedkeuring is geweest en dat ik naar heidelberg zou kunnen vertrekken zou dus maximum 3 weken in beslag nemen!
Hallo! ! ! ! !  Mijn dossier is op 17 augustus naar Heidelberg vertrokken en dinsdag 8 september heeft de sociaal assistente gezegd dat mijn dossier eindelijk terug is uit Heidelberg.....en goedgekeurd ('t zou er nog aan mankeren)!
Daar alleen zijn al meer dan 3 weken over gegaan.
Maar er is licht aan het einde van de tunnel (het blijkt een hele lange tunnel te zijn).
Mijn dossier is direct na aankomst in het UZ overgemaakt naar de RIZIV.
En hoelang kan dit nu nog duren?????
Wel, een nieuw dossier komt daar aan op de Dienst Geneeskundige Verzorging (DGV). Daar hebben ze 5 werkdagen de tijd om het dossier over te maken naar de akkoordraad van RIZIV. Die raad heeft eveneens 5 werkdagen de tijd om het dossier goed te keuren (of niet uiteraard). Daarna gaat het dossier met het advies terug naar de DGV die dan terug 5 werkdagen de tijd hebben om het dossier terug naar het UZ te sturen.
Dat maakt dus een totaal van 15 werkdagen of beter gezegd 3 weken! ! ! !
Daar schijnt het licht dus ;-)
Dus in het slechtste geval moet ik nu nog 3 weken wachten op groen licht! Jawadde.....
Ik denk dat het toch beter zou zijn om deze procedure te herbekijken en eventueel aan te passen. Misschien dat de mensen die in aanmerking komen om naar Heidelberg te gaan dan geen 11 weken moeten wachten!
Misschien een idee om minister De Block eens aan te schrijven???

Wordt vervolgd.........

Hoe is het mogelijk????

Hoe is het mogelijk dat het toch zo lang duurt eer er ook maar enig bericht komt over mijn verblijf in Heidelberg?
Niemand verstaat waarom dat toch zo lang moet duren....
Ik ben radeloos op dit moment. Tot dinsdag ging het nog redelijk maar gisteren heb ik een inzinking gehad. Gisteren was het juist 7 weken geleden dat ik het slechte nieuws te horen kreeg en nog steeds weet ik niet wanneer de,behandeling eindelijk gaat beginnen.
Het hangt mijn keel uit.... letterlijk en figuurlijk ;-)  ;-)
Wim heeft eergisteren gebeld naar het UZ in Gent en serieus van zijn oren gemaakt maar wat brengt dat op? Niets, integendeel, ze hebben zelfs gevraagd om niet meer te bellen want het zou misschien op de zenuwen kunnen gaan werken van het personeel ! ! ! Ze sturen hem ook altijd met een kluitje in het riet: "van zodra wij iets horen bellen we u onmiddellijk op! ! !"
Ik vind toch dat het UZ zelf het initiatief zou moeten nemen en dat ze reeds vorige week naar Heidelberg mochten gebeld hebben om te vragen hoe het zit met mijn dossier.
Maar neen, blijkbaar is de professor met verlof en is er niemand anders die het dossier opvolgt! Tof hé???? We zijn hier wel over mensenlevens bezig maar zoals zo dikwijls word ik ook hier als een nummer beschouwd!
Och, waarom ons daar eigenlijk in opjagen? Het helpt ons niets vooruit, integendeel: je wordt ambetant, zenuwachtig, en dan: nóg ambetanter..... En het grote probleem is dat je er helemaal niets kan aan veranderen. Ik hang blijkbaar volledig af van de goodwill van dokters.
2 tot 3 weken wachttijd is er mij 4 weken geleden gezegd! En wie zou daar nu niet ambetant van worden?!
Vandaag heeft de psychologe van het UZ gebeld om te zien hoe het met mij gaat en ik hoorde haar net niet van haar stoel vallen toen ik zei dat ik nog steeds van niets wist. Ze heeft me beloofd om morgen navraag te doen bij de dokters. Zou het iets uithalen???? Geen flauw idee, afwachten dus.... alweer! En zo blijven we bezig.....

Hoe het allemaal begon.........

En nu??? Inderdaad, wachten en wachten en....nog meer wachten.....

Voor wie niet weet waarover het gaat: Hoe het allemaal begon!

Februari 2015:
In februari van dit jaar voel ik een kleine zwelling in mijn hals. Niets verontrustend maar toch nogal vervelend.
Ik ga naar de huisarts die mij doorstuurt voor een echografie in het ASZ. De huisarts zelf denkt dat er een speekselkanaal verstopt zit.
De man die de echo doet stelt mij gerust en zegt dat er, volgens hem, niets te zien is en dat ik mij niet ongerust hoef te maken.
Die knobbel blijft echter zitten en ook al heb ik er geen last van, ik vind dat die "boebel" daar niet thuis hoort.

Mei 2015:
Op 12 mei word ik noodgedwongen geopereeerd aan mijn rug en vraag ik aan de anesthesiste om eens een kijkje te willen nemen in mijn keel want ik heb ondertussen al veel nagedacht (wat ik normaal niet doe hoor ik een paar onder jullie denken ;-) ) en ik heb een vermoeden dat ik bij een vorige operatie (in januari jl) gekwetst ben in mijn keel doordat de intubatie ergens niet correct verlopen is.
Op de ontwaakzaal komt dezelfde anesthesiste mij vertellen dat ze niets heeft kunnen zien in mijn keel maar dat ze een afspraak zal regelen bij een neus-, keel- en oorarts.
En inderdaad, de dag dat ik naar huis mag, moet ik eerst een bezoek brengen aan die zogezegde NKO-arts.
Wim voert mij in een rolstoel naar dokter Brondeel en op de vraag van hem wat het probleem is, zeg ik dat ik een "boebel" heb in mijn keel en dat ik dat toch niet normaal vind.
Hij gniffelt nogal arrogant, waarschijnlijk is de term "boebel" wat te plat voor hem.
Hij onderzoekt me toch: hij voelt aan mijn keel, aan de speekselklieren, hij gaat met een camera in mijn neus om mijn gezwel wat van dichterbij te bekijken. En hij komt tot de conclusie dat 'iedereen' wel eens een knobbel in zijn keel heeft en dat ik mij dus geen zorgen hoef te maken.
Dus, wij (alweer) gerust en op dat ogenblik was de genezing van mijn rugoperatie belangrijker.

Juni 2015:
Na heel wat complicaties met de rug (waar zelfs een 2e operatie nodig was) lig ik thuis in mijn ziekenhuisbed te denken (alweer) en ik vind het absoluut niet normaal dat die knobbel er maar blijft zitten en dat er blijkbaar niets te zien is! Wat zit er dan in godsnaam??????
Na mijn herstel beslis ik om aan de huisarts te vragen of het misschien toch geen goed idee zou zijn om eens een MRI te laten doen. Daar zien ze toch bijna alles op en dan zouden ze toch ook moeten zien wat er juist in die knobbel zit! De dokter vindt het een uitstekend idee (?!). Ze belt zelf naar het ASZ voor een afspraak en natuurlijk..... wachten, bijna 3 weken.
Ik 'mag' dus op 15 juli in de voormiddag een MRI laten maken.
Maar tot mijn groot verdriet gaat mijn vader, die op dat ogenblik reeds anderhalf jaar prostaatkanker heeft dat ondertussen uitgezaaid is naar botkanker, fel achteruit. Vanaf einde juni gaat het elke dag wat slechter.

Juli 2015:
Uiteindelijk voer ik hem op donderdag 9 juli naar het ASZ en ik weet dat hij de kliniek niet meer levend zal verlaten.
Op woensdag 15 juli ligt mijn vader constant te slapen, hij wordt zelfs niet meer wakker door de medicatie en ik laat toch maar de MRI doen.
Jammer genoeg overlijdt mijn vader die avond om half 9 en ergens zijn we blij dat hij niet meer hoeft af te zien maar dat maakt het verlies niet minder erg.
De dag nadien mag ik naar de huisarts bellen voor het resultaat van de MRI.
En wat ik totaal niet verwachtte..... ik moest onmiddellijk naar haar praktijk komen.
Slecht nieuws dus! ! !  Een nachtmerrie blijkt realiteit te zijn! ! !
Er waren 3 mogelijkheden: 2 waren slecht en 1 was redelijk goed!
Ze probeerde me gerust te stellen door te zeggen dat iemand met kanker sowieso vermagert en aangezien ik nog geen gram verloren was, integendeel, zou het allicht niet kwaadaardig zijn.
Ze belde direct naar het ASZ voor een afspraak bij dokter Vandekerckhove (hoofd van de afdeling NKO) en de dag nadien mocht ik al langsgaan.
En dan een hele moeilijke dag.... wetende dat ik misschien wel kanker heb moeten we naar mijn moeder zodat we allemaal samen de begrafenis kunnen regelen.
Ik wil niet dat er iemand weet wat er misschien boven mijn hoofd hangt en Wim en ik beslissen om tegen niemand iets te zeggen en de definitieve uitslag af te wachten.
Op vrijdag dus naar de andere NKO-arts. Een hele lieve vriendelijke dokter waar ik mij direct op mijn gemak bij voel! Nadat Wim gezegd heeft dat we reeds meer dan 2 maanden hiervoor bij zijn collega, dr. Brondeel zijn geweest, zoekt hij mijn dossier op en rarara ????? Hij vindt niets terug van dat onderzoek op 15 mei. Tuurlijk niet, Brondeel nam me niet serieus en lachte mijn probleem weg!
Ook dr. Vandekerckhove vindt dit blijkbaar niet normaal maar geeft er geen aandacht meer aan, dokters maken elkaar niet zwart natuurlijk, ook al is dit zeker niet normaal! !  !
De dokter onderzoekt mijn hals en gaat eveneens met een camera via mijn neus naar mijn keel en Wim valt het op dat, van zodra hij aan het gezwel komt, de dokter nogal verschiet!
Hij geeft toe dat het er niet goed uit ziet maar hij wil voor alle zekerheid direct op maandag een biopsie doen. Dus terug onder volledige narcose, reeds voor de 4e keer dit jaar. Nog diezelfde vrijdag moet ik op zijn advies foto's laten nemen van mijn longen....... misschien zijn er al uitzaaiingen!

Op 20 juli wordt er dus een biopsie gedaan, er wordt een stuk (de grootte van een halve duim) uit mijn keel genomen en de volgende vrijdag mag ik het resultaat verwachten.
Gelukkig zijn er nog geen uitzaaiingen te zien!

Op woensdag 22 juli wordt mijn vader begraven en ik heb verschrikkelijk veel verdriet. Ik vraag me echter af of ik ween voor mijn vader of voor mezelf. We kunnen er ook met niemand over praten want nog steeds hebben we niets gezegd, alleen dat er wat onderzoeken moeten gebeuren want dat ze nog altijd niet weten wat er juist in mijn keel zit.....wat eigenlijk niet gelogen is want op dat moment zijn we het ook nog niet zeker.

En op vrijdag 24 juli gaan Wim en ik, nog altijd redelijk positief want er is toch steeds nog een kans dat het toch niet slecht is, terug naar dr. Vandekerckhove om te horen hoe of wat.
En wat we dachten dat ons nooit zou overkomen wordt werkelijkheid: het gezwel is kwaadaardig! ! !
Op dat moment voel je je zo verschrikkelijk, je valt gewoon 100 meter naar beneden, het lijkt alsof je bloed uit je lichaam stroomt..... er zijn gewoon geen woorden voor!
Na een 10tal minuten voel ik mij verschrikkelijk onpasselijk worden en brengt dr. Vandekerckhove mij naar een verder gelegen kamertje waar een bed staat zodat ik daar efkes kan bekomen. Hij laat zelfs onmiddellijk een psychologe oproepen maar daar heb ik op dat moment niet veel aan.
Ondertussen maakt de secretaresse van de dokter een afspraak voor mij in het UZ van Gent. Aangezien mijn "geval" nog niet gezien is in Aalst (ik ben altijd een specialleken geweest é ;-) ), vindt de dokter het beter om mij door te verwijzen naar Gent.

We keren terug naar huis waar Wim en ik doen alsof er niets aan de hand is.... amai, kunnen wij komedie spelen zeg! ! !
Aangezien Lisse op 30 juli op kamp vertrekt willen we zeker nog niets zeggen want we willen dat ze een zorgeloze vakantie heeft.
Dus, alweer zwijgen.... Doen we er goed aan of niet? We weten het niet maar we vermoeden van wel!

Lisse vertrekt op donderdag en de dag nadien wordt ik in het UZ verwacht voor een 1e gesprek.
Daar bevestigen ze mij wat dr. Vandekerckhove me reeds voorspeld heeft, dat mijn gezwel door de slechte ligging niet te opereren is.
Hij vertelt over een speciale behandeling die plaatsvindt in Heidelberg Duitsland maar daarvoor moet er een heel team van specialisten bijeen komen om te zien of ik wel in aanmerking kom. Aangezien dat dit team pas op vrijdagmorgen vergadert zijn we dus verplicht om alweer een week te wachten. Als ik niet voldoe aan de eisen om naar Duitsland te vertrekken, zal mijn behandeling in Gent gebeuren: alle dagen bestraling!
Waarom Duitsland? Er bestaan maar 4 "machines"in heel de wereld waar er bestraald wordt met koolstof-ionen. 1 toestel bevindt zich in Italië, 2 in Japan en 1 in Duitsland. Blijkbaar halen ze hier hele goeie resultaten mee, er worden maar een tiental patiënten per jaar uit België naar Heidelberg gestuurd, ik voel mij ergens wel vereerd dat ik tot die "gelukkigen" behoor!

De week nadien vertellen we eindelijk aan onze zoon Senne en aan mijn moeder wat er gaande is. Ze nemen het allebei redelijk goed op. Senne geeft mij veel moed en zegt dat alles wel zal goed komen, hij ziet het zeker zitten. Mijn moeder is wat minder enthousiast maar reageert toch ook redelijk positief.
Ook de familie en vrienden worden stilletjes aan op de hoogte gebracht maar ik wil absoluut niemand zien of horen! Ik heb op dat moment zeker geen behoefte aan vragen of medelijden of wat dan ook. Ik moet het zelf nog verwerken en een plaats geven en dat wil ik liever alleen doen, binnen ons gezin. Ik laat dit zeker aan mijn vriend(inn)en via sms weten en ik moet zeggen dat iedereen daar heel positief op reageert en dat ze me zeker verstaan....gelukkig! !

Op vrijdag gaan we terug naar Gent om te horen wat het team heeft beslist: en ja, ik voldoe aan de criteria om in Duitsland behandeld te worden. Ergens is dit een opluchting, is dit een goed teken? Omdat ze zo denken dat ik méér kans op genezing heb of is dit een slecht teken? Omdat er in Gent eigenlijk helemaal niets aan te doen is.Ik weet het niet..... een mens wordt daar echt radeloos van!

Nog een week later heb ik een afspraak met professor De Neve, blijkbaar één van dé toppers op gebied van oncologie. Hij houdt zich ook bezig met de patiënten die doorverwezen worden naar Duitsland. We nemen Lisse mee zodat zij ook kan horen wat er allemaal gezegd wordt want hoe moet je dat in godsnaam aan een tiener van 15 jaar allemaal uitleggen??? We begrijpen zelf niet eens wat er allemaal gebeurt, laat staan dat we alles begrijpen wat er ons verteld wordt!

De prof legt zoveel mogelijk uit hoe de procedure gaat verlopen om het dossier in orde te krijgen: alles wordt vanuit Gent naar Heidelberg gestuurd en van de dokters ginder wordt een kostenraming verwacht die zij op hun beurt moeten terugsturen naar Gent. Daarna wordt alles overgemaakt naar het RIZIV want daar wordt terug alles nagekeken, of ik wel aan alle criteria voldoe en of er nog wel genoeg financiën zijn om deze "uitstap" te bekostigen.
Blijkbaar ligt het prijskaartje voor deze behandeling  tussen de 60 en de 80.000 EUR! Per patiënt wel te verstaan. Daarom ook dat het blijkbaar allemaal zo lang duurt!
Ik krijg ook wel wat goed nieuws te horen, tja wat is goed nieuws natuurlijk? Er zijn in speekselklierkanker 3 varianten en ik heb de traagst groeiende variant! Allé, toch nog iets goed.... allé ja, goed??? Alles bij mekaar misschien toch wel.

Ondertussen zijn we vandaag 2 weken verder en ik sta nog altijd even ver namelijk in Erpe-Mere! Goh, we kunnen er beter eens mee lachen maar het wenen staat me nader dan het lachen!
Ik weet dat ik kanker heb, dat er kans is op uitzaaiingen en toch moet ik hier nu nog altijd wachten eer ik aan een behandeling kan beginnen.
Ik weet reeds van 16 juli dat het een kwaadaardig gezwel is en vandaag zijn we 28 augustus..... dat is dus een goeie 6 weken later! Dat kan toch gewoon niet????

Ik weet ook wel dat ik niet de enige ben met kanker en dat er veel mensen moeten wachten maar zo lang wachten zou toch niet mogen hé?!
Vandaag heeft Wim trouwens naar het UZ gebeld om te horen of ze daar al iets méér wisten maar spijtig genoeg niet!

Dus wachten, wachten en nog meer wachten! ! !
Een geluk dat het grote vakantie is en dat ik gezelschap heb van Lisse anders zou ik al te voet onderweg zijn naar Heidelberg denk ik ;-) !
Ik hoop nu echt dat ik volgende week toch het verlossende telefoontje krijg!
Dan zou ik eerst een hele dag naar de Duitse kliniek moeten voor allerlei onderzoeken (nieuwe MRI, nieuwe foto's, aanmeten van het masker....) en de dag nadien zou ik terug naar huis moeten want dan gaat het team van Heidelberg overleggen hoe ze de behandeling gaan aan boord leggen.
Na een paar dagen zouden ze me dan terug opbellen om dan eindelijk te zeggen welke dag mijn behandeling zou starten! Voor mij kan dat allemaal niet vlug genoeg gaan nu.
Als je te horen krijgt dat je "ziek" bent wil je dat ze nog diezelfde dag met de behandeling beginnen bij wijze van spreken, maar nu, na 43 dagen wordt het wat mij betreft de hoogste tijd!
Ik begin stilaan op de toppen van mijn tenen te lopen, ik trouwens niet alleen. Wim moet zich ook sterk houden maar ik zie dat het hem eigenlijk ook niet zo goed afgaat!

Ondertussen ben ik ook heel traag uit die put aan het kruipen en krijg ik uit alle hoeken, zelfs heel onverwachte, heel veel steun: mensen komen op bezoek, telefoneren,smssen, mailen......
En ik moet zeggen: het doet deugd! Natuurlijk elke dag iemand die langskomt en die het hele verhaal uit mijn mond wil horen komen.... het begint saai te worden voor mij!
Daarom het idee (af en toe heb ik ook eens een goed idee zenne!) om een blog bij te houden over het hele gebeuren.
De eerste weken zal ik nog smssen of telefoons of mails kunnen beantwoorden maar aangezien ik blijkbaar tijdens de behandeling heel moe ga worden vind ik het zelf beter om het verdere verloop via deze blog verder te zetten zodat ik niet terug 25 keer hetzelfde moet vertellen!
Dus diegenen die nieuwsgierig zijn hoe alles verder gaat: kijk gerust naar deze link en jullie mogen gerust reageren, graag zelfs! ! !

Van zodra er enig nieuws is, laat ik hier zeker een bericht achter! ! !
Hopelijk tot heel binnenkort!!!

Duimen dus! ! !