Eindelijk ! ! !

Dinsdag 12 juni, 15u. We hebben een afspraak met professor Rottey om 15u20.
En dit is de eerste keer dat we vroeger dan onze afspraak ontvangen worden.
En we kunnen al zien aan haar manier van doen dat ze tijd heeft voor ons.

Ze heeft enigszins goed nieuws: de vlekken op mijn longen zijn nog hetzelfde. Niet groter maar jammer genoeg ook niet kleiner. Maar zolang dat stabiel blijft hoeven we ons nog niet direct zorgen te maken.

Wat mijn lever betreft kan ze geen uitsluitsel geven. De lever is nog volop aan het genezen en daardoor is het moeilijk te zien of er al dan niet nog kwaadaardige cellen aanwezig zijn. Er is wel een vlekje waar ze over twijfelen maar door de verwondingen willen ze zich daar niet over uitspreken.

Ze wil ons verder gerust stellen maar als ik naar de grootte van de tumor in mijn keel vraag, merken we dat ze daar zelf nog niet naar gekeken heeft. Aan haar reactie te zien, is ze blijkbaar toch verbaasd. De tumor was eind februari 19 mm! WAT???? Mij is verteld dat het over een heel klein gezwel ging maar bijna 2 cm is al niet meer zo klein. Toen ik een paar maanden geleden het telefoontje kreeg dat er spijtig genoeg terug iets te zien was op de MRI, stelde de dokter mij gerust door te zeggen dat de tumor heel klein was. Heel klein is voor mij een paar millimeter en niet een paar centimeter.
En daarbovenop zegt de prof dat de omvang van de tumor ondertussen 3 centimeter is. Dus op 3 maanden tijd is het gezwel met 50% toegenomen: van 19 mm naar 30mm! Waauw......we kunnen het niet geloven. Alweer iets dat we absoluut niet verwachtten.

Ik geef te kennen dat ik nu wel zeker wil dat er iets gaat gebeuren. Nu is het voor mij de hoogste tijd dat er een behandeling gestart wordt. Want aan het tempo dat het keelgezwel groeit kunnen we nu zeker niet meer over een traag-groeiende tumor spreken.

En eindelijk zegt de professor dat het toch wel het beste is om hoe dan ook iets te ondernemen.
Daarvoor neemt ze in ons bijzijn telefonisch contact op met dokter Huvenne, de dokter die mij vroeger behandelde. Ze spreken af dat ze op de komende vergadering nl. nu vrijdag aanstaande mijn dossier samen gaan bekijken en dat het misschien zelfs opportuun is om mijn dossier ook over te maken naar Heidelberg. Het is misschien toch niet slecht om ook hun mening eens te horen. Uit ervaring weten we wel dat dit een paar weken zal duren eer er antwoord zal komen. Maar vrijdag zullen ze dit allemaal samen eens goed bekijken.

Professor Rottey belooft mij dat ze mij dan ook na de vergadering telefonisch zal inlichten wat er beslist is.

Allé, terug naar huis zonder dat we ook maar iets opgeschoten zijn.
En alweer zijn Wim en ik het eens over 1 ding: altijd maar wachten en wachten en wachten......

Vrijdag 11u10, mijn GSM gaat en de professor bevestigt nogmaals dat er een behandeling moet gestart worden (amai da wisten we nog niet) maar dat we daarvoor best naar haar kantoor zouden komen om samen te beslissen wat er dient te gebeuren. Lap, weer naar ginder en weer nog geen stap verder.

Dinsdag 19 juni, afspraak met professor Rottey om 15u20.
We worden door een assistente geroepen deze keer. Zij legt ons uit dat er gekozen is om mij chemo te geven (daar gaat dat samen beslissen).
Voor deze chemo dient er wel een "poort" te worden gestoken. De chemo wordt dan langs daar gegeven zodat de aders iets of wat beschermd blijven.
Die "poort" zal volgende dinsdag worden gestoken. Daarvoor dien ik mij om 7 uur 's morgens aan te bieden op het UZ.
De dag nadien zal er dan de eerste keer chemo worden toegediend.
Telkens ik chemo krijg, moet ik altijd wel blijven overnachten. Het is de bedoeling dat ik 's morgens vroeg aankom, dat de chemo wordt gegeven en minstens 24 uur later kan ik pas het UZ verlaten.
De cocktail heeft 24 uur nodig om volledig in mijn lichaam te lopen.
Dus volgende week zal ik dan tot donderdag in het ziekenhuis moeten blijven. En natuurlijk...... het is de slechtste week dat ze er konden uitnemen.
Maandag is het proclamatie van Lisse, dus een vermoeiende avond die niet heel vroeg zal eindigen en de dag nadien moet ik om 7 uur in het UZ zijn.
En op woensdag wordt Lisse geopereerd aan haar wijsheidstanden. Ik zou met haar meegaan en haar bijstaan, want wees nu eerlijk: er is toch niemand beter dan de mama?! (hahahaha) Maar het zal nu voor de papa zijn.......
Hopelijk heeft zij toch niet te veel pijn en kan ze die operatie vlug achter zich laten.

Het is de bedoeling om om de 3 weken chemo te krijgen en dit 6 keer.
Na 3 keer wordt er een MRI genomen om het verloop van de tumor te evalueren. Indien hij gekrompen is of stabiel gebleven is, kan de behandeling worden verdergezet. Indien het gezwel toch groter is, moet er uitgekeken worden naar een andere behandeling. Maar daar gaan we ons nog geen zorgen over maken.

Wat bijwerkingen betreft denk ik dat het beter is om dat af te wachten. De assistente is wel zeker dat mijn haar niet zal uitvallen, misschien wel uitdunnen maar verder hoef ik mij daar niet ongerust over te maken.
De kans is wel groot dat ik heel erg moe zal worden, vooral de 2e week na de chemo.
Waar ik ook vooral voorzichtig moet mee zijn, zijn mensen die ziek zijn of die mij kunnen aansteken met infecties. Ik zal daar heel vatbaar voor zijn, dus mensen: hou jullie bacteriën en/of virussen maar bij jullie!

En wat mij eigenlijk wel wat verdrietig maakt is dat we onze reis moeten annuleren! Jammer genoeg is het toch beter om niet naar het buitenland te reizen en zeker niet naar Bulgarije waar de ziekenhuizen absoluut niet zijn zoals in België. Het zou dan net willen lukken dat er ginder iets gebeurt dus willen we het risico niet nemen.
We vinden het heel jammer voor onze vrienden waar we nu al een paar jaren mee op reis gaan. We keken er samen zo naar uit!
En natuurlijk verstaan zij dat en kunnen wij er niets aan doen maar dat neemt niet weg dat we toch een schuldgevoel hebben.
Hopelijk volgend jaar dubbel en dik! ! ! !

En nu wachten tot dinsdag maar de 6 dagen die ik nu eerst nog heb, ga ik ten volle benutten: morgen eten met de collega's van de Spaanse les, vrijdag gaan eten met dikke vrienden (niet letterlijk natuurlijk), zaterdag gaan bowlen met al even dikke vrienden, zondag cinemaatje met de kinderen en maandag proclamatie.....amai, ik ga mij niet vervelen!

Controle

15 mei 2018, vandaag moet ik op controle naar het UZ na mijn operatie van 4 weken geleden.
Ondertussen voel ik mij redelijk goed, wat moe maar pijn of ongemak heb ik weinig of niet.

Blijkbaar is professor Troisie er niet en worden Wim en ik ontvangen door een andere professor. Allemaal geen probleem mocht hij dan ook maar iets afweten van mijn dossier.
Hij moet eerst het verslag lezen vooraleer hij mij kan zeggen dat alles goed verlopen is, dat segment 1 tot en met 4 van de lever weggenomen is en dat alles er goed uitzag na de operatie. Terug de melding dat het om een gezwel ging in één stuk, niet vertakt naar de lever of andere organen en dat het toch een heel speciale operatie was omdat dit in Gent nog nooit gezien is! Hij zegt ook dat er genoeg marche is genomen zodat ze zeker zijn dat alle slechte cellen er uit zijn. Dat is dus allemaal positief!
Allemaal nieuws dat we dus al gehoord hebben 😬.
Hij bekijkt de littekens op mijn buik of er geen problemen zijn met de wonden maar mijn keizersnee (ik ben nu iemand die kan zeggen dat ze 2 keizersneden heeft hahahahah), "vergeet" hij na te kijken. Wellicht weet hij zelfs niet dat het gezwel er langs daar is uitgehaald, zover is hij in het verslag niet geraakt denk ik 😤.
Allé, om het kort en bondig te zeggen: dit was weer een uitstapje voor niks, we hebben alweer niks gehoord wat we nog niet wisten.

Daarna hebben we een afspraak bij professor Rottey, de oncologe.
En niet sarcastisch maar ze is vandaag ONTZETTEND vriendelijk 😀. Ze is heel aangenaam en heel meelevend, in tegenstelling tot de eerste keer.
Zij heeft blijkbaar wel het verslag van de operatie gelezen want ze is volledig op de hoogte van het verloop.
Aangezien ik me nogal moe en zwak voel, bekijkt ze mijn waarden van mijn bloed en ze vindt dat alles nogal aan de lage kant is. Ze wijt dit aan het feit dat ik redelijk wat bloed verloren ben tijdens de operatie, volgens haar berekening (ongeveer) ben ik zeker anderhalve liter bloed verloren.
Ze denkt dat het beter is om een bloedtransfusie te laten doen zodat ik terug op krachten kom en zodat de bloedwaarden terug normaal worden. Daarom moet ik direct een bloedafname laten doen en morgen of overmorgen zal ze mij bellen met de resultaten.

Wat betreft de vlekken op mijn longen en in mijn keel, moet ik in juni terug een NMR laten doen, zowel van de keel als van de longen en abdomen, en gaat het team van dokters en professoren samen bekijken wat de beste behandeling is.
Opereren is zeker uitgesloten. Het gezwel in de keel ligt veel te diep zoals we al wisten en een operatie aan de longen wordt zolang mogelijk uitgesteld omdat, elke operatie de capaciteit vermindert van de longen.

Maar op 12 juni aanstaande, hebben we onze volgende afspraak bij professor Rottey. Dan zou ze ons moeten kunnen zeggen wat er gaat gebeuren: een behandeling starten of toch afwachten en zien of de tumoren al dan niet groter worden.
Wachten is eigenlijk geen goeie optie vind ik. Volgens mij gaan die vlekken sowieso groter worden want zoals ze zelf zegt: de kanker zit in het bloed. Uitzaaiingen op de longen is altijd een teken dat de kanker in het bloed zit......maar dat wil niet zeggen dat ik leukemie heb. Het zijn gewoon hele kleine deeltjes die door het bloed naar andere organen worden geleid. Allé, da's ook weer een geruststelling (euh....niet 😱😱😱).


Dus over 4 weken moeten we terugkomen ..... en laat ons hopen dat de NMR's terug geen andere vlekken aan het licht brengen 😖.

💋💋💋

Eindelijk...

Vandaag woensdag 25 april en.......het gaat goed!!!!

Eindelijk heb ik de moed, kracht en heb ik zin om dit bericht te schrijven.

Ik heb ontzettend veel persoonlijke berichten ontvangen sinds mijn operatie maar ik wil toch eerst en vooral aan iedereen laten weten dat alles goed gaat vooraleer ik al die berichten beantwoord. Langs deze weg willen wij (ons gezin) graag iedereen die met ons heeft meegeleefd en elkeen die het beste met ons voor heeft bedanken, uit de grond van ons hart! Het doet deugd te zien en te horen dat jullie zo begaan zijn met ons! Voor jullie: een hele dikke knuffel 💖💋🌺

Het is 9 dagen dagen geleden dat de operatie gebeurd is en man man man......wa was da zeg?!

Maandag 16 april, 06u15. Wim en ik zijn nog niet goed op mijn kamer of de verpleging komt mijn ooo zo mooi; modern, zacht 😱 operatiehemdje brengen en het is nog geen 7 uur en ik ben al op weg naar de slachtbank. Want zo voel ik mij: een nu nog levend wezen waar ze gaan in snijden en koteren om de slechte stukken uit te halen en waarbij ze de wonden daarna terug zullen dichtnaaien met grote losse steken met dikke garen. Fantasie.....volop, wel om mezelf wat gerust te stellen want de zenuwen gieren verschrikkelijk door mijn lijf. Ik ben al meerdere malen geopereerd maar deze keer voel ik echt dat het iets anders is, iets......iets.....met meer risico, met meer...hoe moet je dat noemen? Iets totaal onbekend, zelfs voor de chirurgen want zoals ik vorige keer al vermeldde is dit alweer een case apart!

Ik word naar een heel ultramoderne operatiekamer gevoerd waar veel personeel rondloopt die alles aan het voorbereiden is, als er plots een mooi lief meisje, allé ja:vrouw, rond mijn hals vliegt en mij sterkte komt wensen. Anouk, specialiste in spé in het UZ, heeft van haar mama Roos gehoord dat ik vandaag zou geopereerd worden en ze komt mij een hart onder de riem steken. En god wat ben ik daar blij mee! Iemand die hier, tussen al die onbekenden rondloopt, die mij enkel kent "van horen zeggen" maar iemand die moeite doet om mij toch ietwat op mijn gemak te stellen. Zij heeft professor Troisi ook al geassisteerd tijdens operaties en is heel lovend over hem. Anouk vindt hem één van de beste chirurgen die er rondlopen en dat zegt ze niet alleen om mij gerust te stellen, ze meent het ook echt!
Na haar te verontschuldigen dat ze jammer genoeg niet kan assisteren bij de operatie omdat ze ingecalculeerd was bij plastische chirurgie en na nogmaals 1000 keer te zijn geknuffeld krijg ik het zuurstofmasker op mijn neus en voel ik de narcosevloeistof reeds door mijn aderen stromen.....zzzzzzzzz 😴

Plots staat er iemand naast mijn bed te roepen: MEVROUW DE KEYSER, WAKKER WORDEN!!!! 😖😖
Ik trek verschrikt mijn ogen open en besef dat de operatie voorbij is.....oef, ik leef nog!
De pijn is niet zo heel erg. Ik probeer efkes alles te laten doordringen.....zzzzzzzzz!

Ik kan mijn ogen absoluut niet openhouden dus slaap ik maar verder.
Af en toe open ik mijn ogen als ik voel dat er iemand aan mijn bed staat. Een hele lieve verpleegster (als ik me niet vergis was haar naam Ilse) komt regelmatig naar de gegevens op de machines kijken die aan mij gekoppeld zijn, vraagt of ik niet teveel pijn heb, geeft me pijnstilling, laat me regelmatig drinken,..... Ik voel me echt in goede handen. Dus.....zzzzzzzzz!

Opeens hoor ik opnieuw mijn naam, weliswaar heel zacht deze keer maar ik open terug mijn ogen en zie Wim en Senne aan mijn bed staan. Ergens besef ik wel dat ze er zijn maar veel kan ik niet zeggen. Ik bedenk wel dat het al 8 uur 's avonds moet zijn want pas dan is er bezoek toegelaten op de recovery. Ook Lisse komt even tot aan mijn bed (er mogen maar 2 personen tegelijk) maar ik hoor Wim enkel nog zeggen dat ze mij gaan laten slapen........zzzzzzzzz 😴!
Nu hoor ik mannen zacht maar toch luid genoeg om te kunnen horen, tegen elkaar praten. Aan het einde van mijn bed zie ik 3 mannen met doktersjassen staan en ik hoor één van hen zeggen dat, alhoewel ik een bloeding heb gehad tijdens de operatie waarbij ik ongeveer 1,5 liter bloed heb verloren, toch verder alles goed is verlopen. Oef........zzzzzzzzz!

Aha, afwisseling van de wacht blijkbaar. Ilse legt mijn verloop uit aan een collega. Het moet dus al ochtend zijn?! Inderdaad, er worden reeds wat kabels en infusen verwijderd en ik word gewassen. Ik ben zo blij dat de nacht voorbij is hoewel ik veel geslapen heb.

Ik mag naar mijn kamer, joepie!
Happy birthday to you💖🎂🍾.....zachtjes zing ik (vals weliswaar)dit liedje voor mijn dochter die vandaag 18 jaar wordt!!!! Ik vind het zo erg voor haar dat ik niet thuis ben. Exact 16 jaar geleden lag ik ook in de kliniek, toen met een nierontsteking en nu, net als ze volwassen wordt, allé ja, ongeveer toch (sorry Lisse 😜)  ben ik er weer niet. Maar we zullen het vieren van deze bijzondere dag zeker en vast dubbel en dik inhalen.

Ik laat Wim weten dat ik op mijn kamer ben en hoewel ik zeg dat ik nog steeds in slaap val en hij zich dus niet moet haasten, weet ik dat hij waarschijnlijk al met één voet in zijn auto zit!

's Middags krijg ik 2 beschuitjes en een kommetje bouillonsoep, niet veel dus maar meer dan genoeg. Alles gaat goed naar binnen en blijft ook binnen. Allé, da's ook al een goed teken!

Professor Troisi komt langs en zegt dat de operatie wel wat langer heeft geduurd dan voorzien nl. van 8 tot 15 uur maar dat alles goed verlopen is. Ook mijn gal is weggenomen want daar was ook iets op te zien waardoor ze het zekere voor het onzekere wilden nemen. Waarschijnlijk zal ik bij de volgende afspraak wel te horen krijgen wat dat juist was?! Hij vermeldt er nog bij dat, als ik mij goed voel de dag nadien naar huis mag! Huh????? Gisteren zo'n operatie en morgen reeds naar huis???? Amai, hier willen ze vlug van hun patiënten worden verlost. Maar voor mij niet gelaten: liever thuis dan in de kliniek.
Maar dat is natuurlijk buiten de waard gerekend en je mag 2 keer raden wie die waard is. Onze Wim vaneigen! Hij vindt het absoluut niet kunnen dat iemand na zo'n zware operatie zo vlug naar huis mag. Ook de verpleging vindt het heel vlug maar zegt dat dat in deze tijd normaal is. Zij zeggen wel dat, indien wij dat willen, ik nog zeker langer mag blijven. Veel verzorging heb ik trouwens toch niet
nodig. Ik heb wel 4 gaatjes in mijn buik én een keizersnee maar aangezien die wonden binnenin genaaid zijn en langs buiten gekleefd, moet daar verder niets aan gebeuren. Zolang de letsels mooi blijven is alles in orde. Dus enkel mijn bloeddruk wordt een paar keer per dag gemeten en mijn lichaamstemperatuur. Van die bloeddruk heb ik wel wat méér last dan anders. Ik heb altijd een lage bloeddruk nl. 10 à 11 over 5 à 6 maar na de operatie is hij nog niet boven de 9 geweest. Na de ingreep werden ook mijn bloedwaarden gecontroleerd en aangezien ik van alles te kort heb in mijn bloed, krijg ik verschillende pillekes om alles terug wat normaal te krijgen. Dus hopelijk stijgt de druk dan toch ook wat zodat de draaiingen en gesuis in mijn oren verlichten of zelfs overgaan.
Maar, we zullen dus Wim zijn goesting nog maar eens geven en in het UZ blijven tot donderdag! Ik lig toch op een éénpersoonskamer dus heb ik hier van niemand last (en thuis.....grapje!).

Op woensdag krijg ik al gewoon eten 🍗🍲🧀 en ook al trekt het op niks (zoals in de meeste klinieken zeker?!) probeer ik er toch wat van naar binnen te werken en nu ben ik zeker dat mien"binnenwerk" nog goed macheert!
Vandaag worden ook mijn 2 laatste infusen, 1 in de pols en 1 in de hals, en mijn drain in mijn buik verwijderd. Ik kan me terug draaien en keren zoals ik wil!!

Op donderdag ga ik dus naar huis waar mijn ziekenhuisbed klaarstaat en waar ik mij met veel plezier in neerleg want sinds de operatie heb ik het heel moeilijk om voor langere tijd wakker te blijven.
Ik val nog steeds constant in slaap wat ik op zich niet erg vind want zo heb ik weinig last van mijn herstel.
Daarbij komt wel dat, wanneer ik niet slaap, ik steeds onpasselijk ben. Deze narcose heeft mij precies wel niet veel goed gedaan?! Ik versta natuurlijk dat met een operatie van 7 uren, het narcosegehalte veel hoger ligt dan bij een normale ingreep.

Als ik zondagmorgen wakker word, voel ik me goed! Wauw, echt veel beter dan de voorbije dagen.  Ik val vandaag dan ook bijna niet meer in slaap dus waarschijnlijk zal de narcose eindelijk uit mijn lichaam zijn. Maar 's avonds blijkt toch dat nog niet alles 100 procent is want ik heb lichte koorts.

Maar vanaf dan gaat het elke dag beter, ik voel me echt goed, ik kan al wat meer rondlopen, ik heb eigenlijk nog weinig of geen hulp meer nodig om iets te doen, soit, het komt goed maar dat is alweer buiten Wim gerekend want hij heeft maandag en dinsdag thuiswerk zodat hij mij in 't oog kan houden. En zoals ik al dikwijls gedacht heb, heeft hij zelfs ogen op zijn rug. Bij het minste dat ik ook maar 1 voet uit het bed zet, springt hij al recht met de vraag wat ik ga doen en wat ik nodig heb. Da's nogal ne man hé????? Inderdaad, hij legt mij in de watten en ik mag er alles aan vragen maar wie mij kent weet ook dat ik niemand tot last wil zijn en dat ik dus, als het kan, liever zelf neem wat ik nodig heb. En dan krijg ik weer onder mijn voeten natuurlijk......

Maar vandaag is hij terug gaan werken. Niet dat ik dat liever heb natuurlijk maar ik wil niet te veel afhankelijk zijn van iemand anders. En mocht er iets zijn, dan zijn er vrienden genoeg die ik kan contacteren en die hier direct staan om te helpen 🤗.
Op 15 mei word ik terug bij professor Troisi verwacht. Hopelijk bevestigt hij dan nogmaals dat alles in orde is, dat alle slechte delen zijn weggenomen en dat er geen enkel probleem meer is met de lever. Maar dat gaan we moeten afwachten.

Ik denk dat de behandeling voor mijn keel en longen waarschijnlijk zal afhangen van deze uitslag.
Dus mensen, hou jullie vingers nog maar wat gekruist! 👍🏼


🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Operatie lever

Vandaag om 14u heb ik een afspraak met professor Troisi, een (blijkbaar) beroemde leverspecialist van Italiaanse afkomst.
Het UZ van Gent zou aan de top staan wat betreft leveraandoeningen en leverziekten.

Professor Rottay had ons gewaarschuwd dat de communicatie met hem moeilijk zou zijn aangezien hij niet zo heel erg goed Nederlands praat.
Wat ons betreft is dit niet zo erg.  Als hij goed is in wat hij doet en als hij mij maar kan helpen mag hij zelfs Chinees spreken.

Als we zijn bureau binnenkomen zien we een lieve, joviale man die ons bijna met open armen ontvangt en...... in het Nederlands, wel nogal gebroken Nederlands maar heel goed verstaanbaar.
Tot hij, na het bekijken van de foto's doodleuk zegt: ik kaniets voor u doen!
De angst slaat mij om het hart en verschrikt kijk ik direct naar Wim die verbijsterd naar de professor kijkt. Ook de assistente lijkt verbaasd.
Niet te begrijpen, dit is toch niet mogelijk????
Hij ziet onze verbaasde gezichten en wim vraagt voorzichtig waarom er niets aan te doen is.
Daarop moet de professor glimlachen en zegt hij: jullie hebben mij blijkbaar niet goed verstaan want ik heb gezegd dat ik iets kan doen. Dus ipv "ik kaniets doen" moet het zijn "ik kan iets doen"
Hij heeft het werkwoord "kan" direct verbonden met "iets" waardoor wij "kaniets" hebben verstaan.
Amai, efkes paniek, wat een opluchting 😂
Alweer krijg ik een vaststelling van: "deze case is heel uitzonderlijk".
De prof heeft mijn geval nog maar 1 keer gezien in zijn carriere, en hij is toch al een goeie vijftiger.
Het was dan nog iemand van Genève. Bij die persoon is de operatie heel goed verlopen. De patiënt is inmiddels wel al overleden 😱😱 maar dat was zijn eigen fout want hij wou geen verdere behandeling! Amai......

Daarop wordt alles overlopen ter voorbereiding van mijn operatie. Op mijn vraag hoe rapper hoe liever antwoordt hij: geniet volop van uw weekend en maandag gaan we ervoor.
Maandagmorgen word ik reeds om 6 uur 's morgens verwacht en om 8 uur ongeveer zou de operatie kunnen aanvangen.
Die zou een drie à vier uren duren. Ik zou dan wel de rest van de dag en ook de nacht moeten doorbrengen op recovery. Ze willen mij toch wat in het oog houden want zo'n operatie is niet zonder risico natuurlijk.

Het verblijf achteraf in het UZ hangt af van de manier van opereren. Er zijn namelijk 2 methodes: een laparascopie waarbij enkele gaatjes in de buik worden gemaakt en een veel ingrijpender operatie nl. de buikwand die wordt opengesneden. Daarbij is er natuurlijk een heel groot litteken te zien.
Maar ik vind dat zeker niet erg, integendeel, misschien dat ze dan alles beter kunnen  bekijken zodat er toch niets "abnormaal" achterblijft.
Ook mijn revalidatietermijn zal afhangen van welke manier er zal worden gekozen.
Maar daar denk ik nog niet aan, eerst maandag afwachten en hopen dat die dag al goed verloopt.
Dus mensen, laat jullie kaarsjes maandag ook maar branden.

Het is wel jammer dat ik de dag nadien, 17 april niet zal thuis zijn. Dé dag dat mijn aller- aller liefste dochter eindelijk volwassen wordt....toch ongeveer 😜.
Reeds nu al een gelukkige 18e verjaardag schat en we zullen deze mijlpaal zeker later nog vieren 🎉💖🍾💐💝🎂 dikke dikke kus 💋💋💋

Gesprek

Vandaag moet ik dus terug naar het UZ om te horen of mijn levergezwel al dan niet kwaadaardig is.
De laatste dagen zijn zowel overdag als 's nachts een nachtmerrie geweest.

Ik voel mij dan ook echt radeloos, ik heb al weken nergens zin in, ik wil amper buiten komen en ik moet echt moeite doen om hier thuis toch ietwat "normaal" te doen.

Al de hele dag loop ik letterlijk te trillen van de zenuwen. Ik besef wel dat er aan het verdict niets meer te doen is maar ik ben zo bang voor wat er komen gaat.

Senne wil terug persé meegaan. Hij geeft als uitleg dat hij vragen kan stellen waar wij op dat moment niet aan denken en/of dat wij dikwijls de antwoorden al vergeten zijn tegen dat we terug thuiskomen.....hij heeft natuurlijk (alweer) gelijk 😓.
We worden terug ontvangen door assistenten of beter assistentes want ditmaal zijn het 2 meisjes/vrouwen.
Het gespek met deze dames valt heel goed mee. Ze zijn, integenstelling tot de vorige assistenten, heel vriendelijk en innemend, ik voel me direct op mijn gemak.

Diegene die het woord neemt zegt eindelijk waar het op neerkomt: "het gezwel op de lever is dus kwaadaardig zoals we eigenlijk vermoed hebben"!

Lap, daar gaat de kleine hoop die ik had. De tranen schieten in mijn ogen, het gaat blijkbaar van kwaad naar erger.

Dan komt professor Rottey binnen die terug bevestigt dat het niet goed is en die ons ook zegt dat dit geval héél uitzonderlijk is. Wanneer hebben we dat nog gehoord?
En ook bij haar voel ik mij vandaag meer op mijn gemak, vorige keer zal ze een moeilijke dag hebben gehad denk ik 🤔.
Rottey zegt dat ze deze case nog niet tegengekomen zijn in het UZ en ze weten dan ook niet goed hoe alles moet en gaat verlopen.
De professor denkt dat het het beste is om die tumor, die volgens haar tussen de 9 à 10 cm is, te verwijderen aangezien het echt een compact gezwel is. Het is blijkbaar een mooi afgetekende bol zodat het weinig problemen kan geven bij verwijdering.

Als die dan verwijderd is, gaat er gekeken worden waar ik nog vlekken heb: van de keel en longen zijn we zeker maar zijn er dan ook nog vlekken op de lever?
Indien het enkel de speekselklieren en de 2 kleine vlekjes op mijn longen zijn, willen ze gewoon afwachten om een behandeling te geven. Aangezien chemo maar een tijdelijke werking heeft, wil de professor dat pas starten als de vlekken groeien of als er nog meer uitzaaiingen bijkomen.
Doordat zij er zo over denkt, hebben wij dus wel het gevoel dat die andere vlekken niet zo erg zijn en zijn we ietwat gerustgesteld.
Als ze de levertumor volledig kunnen weghalen, is het gewoon een kwestie de metastasen in het oog te houden. Dus al bij al is dat toch zo slecht nog niet? Of wel.....???

De assistente probeert om op de dienst van de leveraandoeningen nog een consultatie te regelen voor mij maar aangezien het al na 5 uur is, is het secretariaat reeds gesloten.
Morgen zal zij een afspraak voor mij zien te regelen en zal ze mij op de hoogte brengen. Ik hoop dat ik nu niet terug weken moet wachten. Wat mij betreft liefst zo snel mogelijk natuurlijk!

Maar zoals we ondertussen al bijna gewoon zijn (grapje want dat word je niet gewoon) gaan we dus weer wat moeten wachten totdat ik gesproken heb met de leverspecialist.

Wordt vervolgd!

Het is niet mogelijk!!!

Donderdag 22 februari 2018:
Vandaag moet ik mijn 6 maandelijkse MRI laten doen ter controle.
Tijdens de gewone consultatie een paar weken geleden, werd er beslist om mij niet meer naar het UZ te laten komen voor mijn uitslag. De dokters vinden dat verloren tijd en aangezien alles er altijd al normaal heeft uitgezien, zullen ze me deze keer opbellen met de resultaten.

Vrijdag 2 maart 2018:
Het is verschrikkelijk slecht weer, het sneeuwt en vriest tegelijkertijd. Ik ben op het werk in Brussel en veel collega's keren uit veiligheid wat vroeger naar huis.
15u25: telefoon van dokter Huvenne: "Mevrouw De Keyser, uw MRI ziet er niet zo goed uit. Blijkbaar heeft u een nieuw gezwel in uw keel, weliswaar nog heel klein maar we willen er zeker niet mee wachten en het verder onderzoeken. Laat alleszins zo vlug mogelijk een scan van uw longen nemen om te zien of er geen uitzaaiingen zijn en op 20 maart komt u op consultatie om te bespreken wat de mogelijkheden zijn om u te behandelen."
Waauw.....efkes van mijn melk. De dokter zegt nog van alles maar dat dringt alweer niet goed meer door! Iedereen rond mij is al weg naar huis en al bevend leg ik mijn gsm neer. Stomverbaasd ben ik!
Hoe moet ik dat nu in hemelsnaam thuis vertellen?
Aangezien ik die avond heb afgesproken met vriendinnen, beslis ik om deze avond nog niks te zeggen. Wim zou anders zitten dubben en zich toch maar zitten opjagen terwijl ik dan niet thuis ben.

Ik vertel het hem op zaterdagmorgen en alweer denken we dat het beter is om tegen de kinderen nog niets te zeggen en te wachten totdat we zelf meer weten.

Donderdag 8 maart 2018:
Afspraak voor mijn scan van de longen.
Ik ben natuurlijk zelf nieuwsgierig en 's avonds bel ik naar de huisdokter om te horen of ze al iets binnen heeft. Aangezien ze nog niks heeft ontvangen, zal ze zelf naar radiologie bellen om te vragen om ook haar de resultaten over te maken en zal ze mij terugbellen maar ik hoor niks meer van haar. Ik denk dat ze teveel werk heeft.

Vrijdag 9 maart 2018:
Ik ben terug in Brussel vandaag. Ik wil wel weten hoe het met de scan is van mijn longen en bel dus terug naar de huisdokter. Ze weet me te zeggen dat de vlek die te zien was door de pet-scan anderhalf jaar geleden, groter is geworden wat niet normaal is. Doordat ze ook wat ongerust is, belt zij naar het UZ met de vraag of mijn consultatie van 20 maart toch niet vroeger kan doorgaan. En raar maar zonder uitleg krijgt ze de melding dat ik plots al een week vroeger kan, nl. nu dinsdag 13 maart. 
Nu beginnen de zenuwen nog meer te werken. Weer een bittere pil om door te slikken.
Wim vindt nu wel dat er iets tegen onze kinderen moet gezegd worden want ik ben steeds in gedachten verzonken of niet echt aandachtig en dat begint blijkbaar op te vallen.
's Avonds vertelt hij hen dat mijn foto's er niet echt goed uitzien en dat er ook iets te zien is op mijn longen. Ze reageren kalm maar wat gaat er in hun hoofd om????

Gelukkig volgt hier een heel druk weekend op en hoeven we niet steeds aan de komende dagen (maanden) te denken.

Dinsdag 13 maart 2018:
Gisteren en vandaag heb ik van thuis gewerkt want nu naar het werk gaan zou niet echt lukken. Ik kan me wel redelijk op het werk concentreren maar ik heb absoluut geen zin om met eender wie een gesprek aan te knopen.
Wim en ik zijn heel zenuwachtig als we in het kantoor van dokter Huvenne en dokter Duprez zitten en ik kan al opmaken aan hun gelaatsuitdrukking dat er mij niet echt goed nieuws staat te wachten.
Ik voel me echt verschrikkelijk als ik verneem dat er niet alleen een nieuwe tumor in mijn keel zit maar dat er ook reeds uitzaaiingen zijn op mijn longen. Ik kan het echt niet geloven! Zo erg hadden we dit zeker niet verwacht. Er gaat van alles door mijn hoofd en in tegenstelling tot de eerste keer lopen de tranen over mijn gezicht. Dit kan toch niet?????
Op de scan van mijn longen is ook een stuk van de lever te zien en daar zou ook een vlek zitten maar de dokters denken dat het waarschijnlijk een cyste is. Het is beter om eerst hiervan een MRI te laten doen om toch zekerheid te hebben.
Aangezien het nu niet meer alleen over mijn keel gaat, word ik doorverwezen naar de dienst van professor Rottey, die naam doet waarschijnlijk bij sommigen een belletje rinkelen want zij was vorig jaar te zien in het programma "Topdokters".
Aangezien zij deze week op een congres zit, kan ik pas volgende week dinsdag bij haar op consultatie.

Omdat we er nu toch alweer een paar weken alleen mee rondlopen (en dat is écht verschrikkelijk) willen we er geen geheim meer van maken en vertellen we het slechte nieuws ook aan mijn moeder. Het zal nu stilletjes aan wel algemeen geweten worden. De dagen die hier op volgen zijn niet te beschrijven: heel slecht slapen, rondlopen, precies verdoofd zijn, je leven wordt geleefd...... maar we slepen ons (alweer) voort!

Dinsdag 20 maart 2018:
Om 16u20 hebben we ons eerste gesprek met professor Rottey. Blijkbaar heeft zij het verschrikkelijk druk, wat ik me best kan voorstellen, en zijn het assistenten die ons ontvangen.
Zij doen reeds het vooronderzoek en weten ons plots te vertellen dat ik op mijn lever een gezwel van 8 à 9 cm doorsnede heb! WAT?????????
What the f*ck gebeurt hier???? Daar was nog niets over gezegd, "het is waarschijnlijk een cyste" en ineens gooien ze in je gezicht dat dat er toch niet goed uitziet en dat er dringend moet onderzocht worden wat het is en van waar dat komt. Alweer een slag in ons gezicht. Dit kan toch allemaal niet wat nu gebeurt? Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen maar ik denk nu echt dat ik in een droom zit en ik hoop dat ik straks zal wakker worden en dat ik zal blij zijn dat dit allemaal niet echt is!
Nu krijgen we ook meer uitleg over de vlekken op de longen: er is op elke long een vlekje te zien, redelijk klein maar duidelijk zichtbaar. Maar volgens de dokters heeft het onderzoek van mijn lever prioriteit. Daarom moet er zo vlug mogelijk een biopsie gebeuren. Dat weefsel wordt dan "op kweek" gezet en pas na 1 week kunnen ze dan zien wat het juist is.
De professor loopt dan toch nog even binnen maar gewoon om te bevestigen wat de assistenten reeds gezegd hebben. Voor mij komt ze niet echt sympathiek over, ze is heel koel, wat je natuurlijk moet zijn in dit beroep, maar ik voel me absoluut niet op mijn gemak bij haar. Trouwens deze keer heeft nog geen enkele dokter mij op mijn gemak gesteld. Er heeft tot nu toe nog niemand gezegd dat het wel goed komt en daar heb ik nochtans heel veel nood aan. Ik weet ook wel dat ze moeten opletten op hun uitspraken maar gewoon wat bemoediging zou heel welkom zijn.
Nu vrijdag kan ik die biopsie laten doen en op 3 april heb ik dan terug een afspraak bij de professor om de resultaten te bekijken.

 Er staat ons dus alweer bijna 14 dagen van onrust en zenuwen te wachten.

Laat ons hopen dat we op 3 april toch ietwat positief nieuws krijgen want wat er nu allemaal al "gevonden" is, deugd niet echt.

Vrienden die ondertussen al weten wat er gaande is, beloven een kaarsje te doen branden voor mij maar ik denk dat een haardvuur misschien wel beter zou zijn!

Herinneringen..maar wel geen goei!

Bijna kerstmis....alweer! Het wordt dikwijls gezegd maar waarschijnlijk nog veel meer gedacht: een jaar vliegt zo voorbij!

Kerstmis is een tijd van gezelligheid, kadootjes, kerstmarkten, eten en vooral ook veel drinken!
Maar ik heb jammer genoeg geen al te goeie herinneringen aan deze tijd.

Exact 2 jaar geleden verbleef ik nu in Duitsland en rond deze tijd begon de moeilijkste periode die ik in mijn leven al heb gehad! Veel pijn, uitputting (zowel lichamelijk als emotioneel), het gemis van mijn gezin.....

Het is raar dat vorig jaar deze tijd, gewoon verlopen is zoals de meeste jaren.
Maar dit jaar doet veel mij denken aan die weken voor nieuwjaar: de geur van buiten, de kerstversiering in de winkels, het vroeg donker zijn en 's morgens laat terug licht....

Veel heeft er denk ik mee te maken dat ik vorig jaar deze tijd nog niet ging werken. Toen ik een paar weken geleden 's morgens thuis vertrok, rook ik direct de geur van vallende, rottende bladeren en direct keerde ik terug naar Heidelberg!
Zoals jullie weten was mijn bestraling elke dag om kwart na 7 's morgens en moest ik rond kwart voor 7 de bus nemen. En de gedachte aan die momenten gaf me echt kippenvel. Ik moest zelfs even slikken, ook al is dat niet altijd evident (letterlijk dan), en mezelf een duwtje geven maar ik heb de slechte gedachten toch vlug verdrongen door te denken dat alles toch (redelijk) is goed gekomen.

Al heb ik de laatste weken wel met wat schrik rondgelopen want sinds een drietal weken had ik pijn aan mijn borstbeen. Toen ik op die plek duwde deed dat abnormaal pijn, zachtjes duwen natuurlijk want ik hoor jullie al denken: als je hard duwt doet het vaneigen pijn  .😉
Ik heb de eerste weken dan maar afgewacht omdat ik dacht dat ik mij wat geforceerd had en dat zou wel na een paar dagen verdwijnen. Maar, toch niet! Ik dus naar de dokter (met heel veel lood in mijn schoenen) en ik heb alweer iets waar nog nooit iemand iets van gehoord heeft nl. het syndroom van Tietze. Niks ergs en zeker niet levensbedreigend. Oef, grote opluchting. Het kon mij nie veel meer schelen wat de dokter over da syndroom te vertellen had. Ik heb het dan thuis maar eens opgezocht en voor wie het interesseert:      "De borstkas is opgebouwd uit ribben die via kraakbeenstructuren aan het borstbeen zijn verbonden. Dit buigzame kraakbeen zorgt ervoor, dat de borstkas flexibel kan bewegen bij de ademhaling. Dus opzwellen bij het inademen en weer inkrimpen bij het uitademen. Bij de ziekte van Tietze raakt dit kraakbeen ontstoken. Daardoor zwelt het onder het borstbeen op. Dit veroorzaakt een vervelende pijn."


En raar maar de symptomen duren ongeveer 6 weken en dan zou het moeten over zijn. Ik zit dus al over halfweg. De dokter wou mij voor alle zekerheid een foto laten nemen maar ik ben al zoveel "doorgelicht", dat ik liever toch nog een paar weken wacht. Ik voel mij al veel geruster en op die 2 à 3 weken zal het nie meer aankomen zeker?! 


Maar gisteren werd bevestigd dat, wat mijn keel betreft, alles in orde is. Ik had mijn viermaandelijkse controle in het UZ van Gent.
En na een onderzoek van mijn keel door de NKO-arts en mijn oncoloog, hebben ze mij (en Wim natuurlijk) heel gerust kunnen stellen: het ziet er heel goed uit. Mijn keel is heel goed genezen, het ziet er "proper" uit (als je een keelgat proper kunt noemen?!) en de dokters zijn zo tevreden dat ik vanaf nu pas om de 6 maanden op controle moet.

Dus volgende afspraak: juni 2018!!!

Ik heb wel in februari een MRI maar omdat het er zo goed uitziet, gaat één van de dokters mij de week nadien opbellen met de uitslag. Dat is dus een rit naar het UZ gespaard.

Alles verloopt (ongeveer) zoals voorspeld. We zijn dus bijna 2 jaar na mijn behandeling en ik kan terug weer wat opgeluchter ademen want ik moet maar 2 keer per jaar meer op onderzoek. Misschien dat het volgend jaar maar 1 keer meer zal zijn?!

Maar ik wil nog niet aan eind volgend jaar denken..... laat 2018 maar heel lang duren....alhoewel, als de tijd lang duurt is dat ook geen goed teken hé?!😉 
Jaja, ik ben moeilijk, zwijg maar,  ik weet het 😉😉

Moeilijk of niet, ik wil jullie wel allemaal alvast het beste wensen voor 2018, alles wat jullie maar willen maar wat ik jullie het meeste wens is, hoe kan het ook anders, een hele goeie gezondheid! Voor al de rest moeten jullie zelf maar zorgen.

En wat mijn blog betreft: tot volgend jaar!

    

Maar ik wil jullie allemaa😉!

Eindelijk een update!

Eindelijk ....We zijn ondertussen bijna eind augustus en we weten de laatste resultaten al een paar weken. Maar zoals de meesten onder jullie wel weten gebeurt er in de vakantie zodanig veel dat ik nog bijna geen tijd heb gehad om jullie de uitslagen te laten weten.

Die waren weer heel goed. Op 13 juli had ik een afspraak voor mijn zes maandelijkse MRI en had ik het "genoegen" om deze keer 1 uur en 10 minuten in da machien te liggen 😱. Wim was al ongerust en dacht dat er iets gebeurd was. Ik daarentegen was mij van geen kwaad bewust, ik voelde mij redelijk relaxed, zodanig dat ik zelfs af en toe in slaap ben gevallen. Zo gaat de tijd rap 😜 😴.
Ik moest dan wel tot 1 augustus wachten eer ik een afspraak had om mijn MRI te bespreken. Het gezwel is zelfs nog altijd aan het verkleinen. Ik blijf wel die bobbel in mijn keel houden maar de dokters zeggen dat dat waarschijnlijk littekenweefsel is. Door de hoge bestraling is er natuurlijk veel kapot gemaakt en dat laat toch ook zijn sporen na.

De dag dat ik deze uitslag heb gekregen was ook mijn eerste vakantiedag. Door het goede nieuws hebben we dus volop van de vakantie genoten...en hoe?!

De eerste week is Ana uit Spanje, vriendinnetje van Lisse, terug komen logeren. Ik had natuurlijk het plezier om de meisjes overal naartoe te brengen 😎. Een dag na haar vertrek zijn we dan met vrienden naar Kreta geweest 🇬🇷 en het was gewoonweg schitterend: een heel goed hotel, lekker eten, heel mooi weer en zoals reeds gezegd: fantastisch gezelschap! En alweer het cliché dat de tijd vliegt als je je amuseert!

Wim is deze week al terug aan t werk gegaan.....spijtig genoeg maar ik heb toch nog enkele dagen extra.  Ik begin zoals de schoolkinderen: op 1 september!

En dan gaat de sleur terug beginnen zoals uiteraard voor de meesten van jullie.
Maar zoals ik al zei heb ik dus nog een paar dagen rust, alhoewel rust???? Senne begint nu eindelijk zijn spullen te verhuizen maar daar heeft hij natuurlijk hulp bij nodig van de mama en de papa. Dus de laatste dagen van augustus weet ik alweer wat gedaan!

Als Senne dan verhuisd is, maar dat kan misschien nog een paar weken duren want hij lijkt niet echt gehaast, kunnen we beginnen aan de "renovering" van zijn slaapkamer bij ons. Aangezien die kamer veel groter is dan die van Lisse, zit zij op hete kolen om daar haar eigen plaatsje te maken. Maar eerst verven en laminaat leggen. Wie Wim kent weet ook dat dat niet op 2 weken gaat gedaan zijn 😱.....misschien 2 maanden, en dan nog! (Sorry Wimmeken 😘😘)

Mijn volgende afspraak in het UZ is voor januari 2018. Amai, 2017 zal ten einde zijn voor dat we het goed beseffen. Ondertusen moet ik wel nog op gewone controle. Waar dat goed voor is weet ik ook niet echt. Want zonder foto's is het moeilijk te zien wat er allemaal in mijn keel gebeurt denk ik. Maar ja, we moeten ons geld toch aan iets uitgeven 💸.
Maar zoals het nu is zijn we alweer gerustgesteld en kan het leven weer zijn gewone gangetje gaan.

Ik hoop dat jullie ook allemaal een mooie vakantie hebben gehad en zoniet: volgend jaar beter! ⛱🏝🌄

Hasta la vista amigos 😍 (Onze Spaanse lessen beginnen terug op 6 september en ik moet mij al wat oefenen 🤔😨)

Vandaag zijn we reeds half mei.....ongelooflijk hoe de tijd vliegt!
Ik ben nu al méér dan 4 maanden terug aan het werk en zelfs al meer dan 1 maand 4/5en. Stel je voor: ik moet méér werken en ik verdien minder 😱😂😱

Op het werk is er verschrikkelijk veel veranderd toen ik afwezig was, alles is geïnformatiseerd en voor mij is het dus dubbel moeilijk: terug aan het werk én dan nog moeten aanleren hoe alles in zijn werk gaat.

Ik kan nu wel 1 dag per week van thuis werken en dat is natuurlijk ook een groot voordeel. Mijn collega's missen mij dan natuurlijk enorm en ik hen ook....ahum.....een beetje 😇.

Maar hoe je het ook draait of keert, niet alleen dat lange afwezig zijn heeft een negatieve invloed op het werk maar de leeftijd doet er dus ook absoluut veel aan.
Want niet alleen op fysisch maar ook op mentaal gebied gaat een mens achteruit met ouder worden.

Ik heb natuurlijk ook het nadeel dat ik op anderhalf jaar tijd 7 keer onder volledige narcose ben geweest wat volgens de dokters ook een hele grote impact heeft op je geheugen. Ik zou het erg vinden mocht ik zomaar (nog) dommer geworden zijn!?

Volgende week heb ik terug een check-up in het UZ. Ik ben benieuwd wat er gaat te zien zijn.
Ook al was de laatste controle goed, de schrik dat het terug slechter wordt of dat er iets anders op komst is, is toch heel groot.

Ik denk dat, als je als kankerpatiënt volledig genezen wordt verklaard, je toch ergens opgelucht kunt ademhalen. Bij iemand zoals ik, waar de kanker er altijd zal zijn, blijft de schrik er toch altijd inzitten dat het gezwel terug zal groeien of dat er toch ergens een uitzaaiing zal gevonden worden.

Maar optimistisch zoals ik ben: daar probeer ik niet aan te denken......ik zeg wel 'probeer'!

Mijn volgende MRI is pas voor binnen 2 maanden. Ik moet eerlijk zeggen dat ik liever die uitslag al zou hebben dan die van volgende week. Op foto's zien ze toch altijd méér (zoals ik in het begin zelf ondervonden heb, weet je nog?!).

Maar ik mag absoluut niet klagen: ik voel me goed en ik probeer mijn gewicht onder controle te houden want dat vind ik nu héél belangrijk. Ik ondervind dat ik terug moet opletten met wat ik eet en/of drink want de kilootjes zouden er terug aanvliegen. De dokter zegt dat dat wel een goed teken is, dat mijn genezing steeds maar verbetert maar voor mij is het minder plezant!
Mijn slikproblemen zal ik altijd hebben en mijn speeksel is nog altijd heel miniem. Maar raar maar waar: ik word dat gewoon. Ik heb wel nog altijd mijn flesje water bij de hand maar ik kan al een langere tijd zonder drinken.

En zo heb ik mijn "oude" leven (letterlijk en figuurlijk) terug opgepakt!
Ik probeer wel méér te genieten en mij minder druk te maken maar simpel is dat wel niet. Zeker niet als je een gezin hebt waar "minder druk" niet in de woordenboek staat!

Aangezien Senne over een paar maanden gaat verhuizen, wil hij op jacht gaan naar meubels en huisgerief en rarara, wie "mag" er altijd meegaan????? Tuurlijk, biebie hier!
Maar ik doe dat natuurlijk met veel plezier! Meer dan een halve dag in een grote winkel lopen, tegen het einde doodop zijn en als je thuiskomt, zien dat je voor jezelf helemaal niets gekocht hebt..... Wie zou dat nu niet leuk vinden?!

Maar als de kinderen het huis uitvliegen wil dat wel zeggen dat je als ouder oud(er) wordt!
Ik voel me wel absoluut nog geen 51 en Wim, die gaat 100 jaar worden zeg ik altijd, hij ziet er nu al 99 uit 😂😂😂.

Als ik iets meer weet over de onderzoeken, zal ik jullie zeker iets laten weten.
Allemaal duimen dus dat ik jullie goed nieuws kan/mag brengen!!

Dikke knuffel 😘

Ter info 😉

Het krokusverlof is net voorbij en hoog hoog tijd om nog even iets te laten horen of beter gezegd "te laten lezen".

Ik ben nu juist geteld 2 maanden terug aan 't werk, natuurlijk wel maar halftijds dus echt werken kan je dat misschien niet noemen maar ik probeer om terug in het "normale" ritme te komen.

Soms is het toch nog zwaar. Mijn normale ritme komt wel stilaan op gang maar volledig ben ik er toch nog niet (en ja, er zijn er nu aan het denken dat ik nog nooit "volledig" ben geweest...😖).
We hebben het hier thuis nu reeds al een paar maanden heel druk met bezoekjes inhalen, feestjes, etentjes.... Kortom, het is al vele weekends geleden dat we helemaal niets te doen hadden. En de maanden die er aan komen zien er net hetzelfde uit! Mij hoor je niet klagen hoor want als er iemand graag uitgaat of mensen ontvangt, ben ik het wel (en Wim en ik vragen ons dan af van wie onze kinderen dat hebben?! ).
Maar dat hangt op den duur wel in je kleren. Na vele maanden van nietsdoen moet je lichaam zich daar terug weer aan aanpassen. Maar ik neem er de gevolgen wel graag bij hoor. Zo had ik afgelopen zondag, na een fantastisch feestje van Fien en Lieve, heel veel moeite met mijn keel waardoor ik alleen maar met een hele schurende stem kon spreken maar hier in huis vinden ze dat natuurlijk de max want dan is het hier stilletjes. Huh, precies of ik maak anders zoveel lawaai 😂😂😂.

Vorige woensdag heeft de geneesheer van het werk (Medex) mij mijn laatste maand halftime toegestaan. Dus ik heb nog 1 maand om het op 't gemak te doen. Tegen dan is het paasvakantie en dan wordt het (hopelijk) stilaan lente. Als het mooi weer wordt heeft een mens toch meer zin om dingen te doen. Gaan werken is er nu misschien niet één van maar ik kan nu wel volmondig zeggen dat ik heel blij ben dat ik kan en mag gaan werken. Sinds 1 januari kan bijna iedereen op het werk 1 dag van thuis werken. Zolang ik halftijds werk wil ik dat nog niet doen. Ik zie mijn collega's zo al weinig en dan nog 1 dag thuis blijven...... Ze zouden mij te hard missen 😏.
De dokter vroeg zich af of ik het werk terug voltijds zou hervatten. Toen ik antwoordde dat ik in het systeem van viervijfden zou stappen, stelde hij vast dat ik eigenlijk beter in plaats van re-integratie na ziekte, verminderde prestaties wegens chronische ziekte zou aangevraagd hebben. Dan wordt er je verminderde prestaties toegestaan voor zeker 1 jaar. Hij vond dat ik toch een hele zware behandeling achter de rug heb en dat het misschien toch wat vroeg is om al volledig aan de slag te gaan. Ja lap, en daar komen ze nu mee af?! Hij liet zich nog ontvallen dat ik dat misschien wel nog in de toekomst zou kunnen doen maar dan moet ik terug meer dan 1 maand aan één stuk ziek zijn. Tja, wie weet heb ik dat inderdaad nog wel nodig. Ik weet alleszins dat het bestaat en mocht het ooit nodig zijn, dan zal ik dat misschien toch wel gebruiken.

Maar zoals dus al gezegd gaat alles prima met mij. Buiten dus soms nog wat moe zijn, veel met een droge mond te lopen en af en toe geen stem te hebben, mag ik niet klagen 😀.
Mijn eelust is bijna volledig terug, ik moet zelfs opletten of mijn 25 kilo gaat er zo weer bij zijn.
Drinken gaat ook al beter, dat heb ik de laatste weken zelfs uitgetest 🍸🍷🍻🍾.
Ik kan gaan en staan waar ik wil, eten en drinken wat ik wil (behalve pikant 😤) en ik kan ondertussen veel geld uitgeven : binnenkort vertrekken we met ons vieren naar New York en onze reis voor deze zomer is ook geboekt! Op Kreta gaan we volop genieten met fantastische mensen!!! Wat moet er nu nog meer zijn?!
Voorlopig gaat dus alles heel heel goed, laat ons hopen dat dat heel heel lang zo blijft ....

😘😘😘

Een beter jaar?

De feestdagen zijn nu al eventjes voorbij maar toch eerst en vooral aan iedereen die mij genegen is, een heel gelukkig 2017.
Hopelijk wordt het voor ieder van jullie een fantastisch jaar met veel liefde, vriendschap, geluk, ....en vooral een hele goeie gezondheid! Het kan niet anders of 2017 wordt voor mij en mijn gezin hét begin van een nieuwe start.

Op 20 december heb ik de uitslag van de laatste biopsie gekregen namelijk van de colonoscopie en die was ook goed. Het was een gezwel van 3 cm wat blijkbaar wel redelijk groot is. Wel een geluk dat het er uit is want de dokter vreesde ervoor dat het op termijn wel zou uitmonden in een kwaadaardig gezwel. Dus een geluk dat we er hier op tijd bij waren 😉.

Ik ben deze week dan ook eindelijk terug aan het werk gegaan. Terug halftijds weliswaar maar na een jaar van ziekte, onderzoeken, ingrepen en nog verschillende "slechte" dingen, is het een verademing om terug te keren naar Brussel, Ik heb dikwijls de trein, Brussel, mijn werkomgeving,.... vervloekt maar ik ben heel blij dat ik nog kan en mag aan de slag gaan.

Toen ik in oktober aan het werk ging, dacht ik wel dat het voor veel langer zou zijn dan 3 weken. Maar nu ga ik voor zeker nog een volle 10 jaar. Yep, 10 jaar, dan zou ik blijkbaar met pensioen mogen gaan. Niet dat ik er naar uitkijk want dan zal ik mij oud voelen, allé, toch ouder dan nu 😩. Veel mensen  kijken uit naar het moment dat ze de deur op het werk voorgoed kunnen sluiten maar ik absoluut niet. Maar laat ons hopen dat ik die laatste 10 jaar zonder veel problemen kan afwerken.

Vandaag, vrijdag de dertiende (amai 👹), had ik een afspraak in het UZ van Gent om een sliktest te doen. Met mijn boterhammeke met choco in mijn handtas, want blijkbaar had ik die dan toch niet nodig, heb ik een vies drankje moeten uitdrinken terwijl er foto's genomen werden om te zien of mijn eten en drinken wel in de juiste "buis" naar beneden liep. Ik moest deze test doen omdat ik blijkbaar een slikpneumonie heb opgedaan in oktober, herinner je je nog?

Na de test had ik dan een afspraak bij dokter Huvenne. Volgens hem en de foto's, gaat alles de goeie kant op en is er niet direct nog gevaar voor een longontsteking.
Vorige week heb ik ook mijn 6-maandelijkse MRI moeten laten doen en ook daar zag het er volgens de dokter heel goed uit. Er is blijkbaar ook wel wat littekenweefsel ter hoogte van mijn gezwel maar daar maak ik mij voorlopig geen zorgen over. Belangrijk is dat de rest er goed uit ziet.

Aangezien de tumor zich stabiliseert en de behandeling ondertussen meer dan een jaar geleden is gestopt, vindt dokter Huvenne dat we nu maar om de 4 maanden op controle hoeven te gaan ipv om de 3 maanden. Mijn volgende afspraak is dus in mei maar de MRI wordt wel nog om de 6 maanden gedaan.
Het is ergens wel een goed gevoel dat het viermaandelijkse afspraken worden, nu ben ik zeker dat het er beter uitziet want uit ervaring weet ik dat je de dokters niet altijd moet geloven. 😜
Enfin, wij kunnen dus met een goed gevoel 2017 verderzetten.

Voor ieder van jullie wens ik nogmaals de beste, de mooiste, de plezantste, de liefste, de gezelligste, de lekkerste, de meest fantastische, de gelukkigste,.... momenten voor 2017! 💖💗💞

Wij gaan dat zeker proberen doen en daarom heb ik alvast een reisje geboekt met het hele gezin naar New York. 🗽

Dikke dikke knuffel😘😘😘

Uitslagen

Eindelijk zijn de onderzoeken voorbij.....oef, wat een gedoe allemaal!
De afgelopen 3 weken heb ik 3 biopsies moeten laten doen en ik kan jullie verzekeren: die waren niet van de poes (en ook niet van de hond ;-)).

Bij de eerste biopsie (klieren tussen mijn hart en longen) is, zoals ik de vorige keer al schreef, niets kwaadaardig te zien.

Vorige week vrijdag ben ik dan voor de longpunctie moeten gaan.
Man, deed dat pijn zeg! ! !
Bij de eerste biopsie was ik onder volledige narcose maar bij de longpunctie werd juist mijn huid waar de naald in ging wat verdoofd. Ik lag op mijn zij en het insteken van de naald voelde ik dus niet maar, aangezien de vlek op mijn longen zich volledig onderaan bevond, moest die naald tot onder mijn ribben gaan om die punctie goed te kunnen doen. De chirurg stelde mij gerust dat hij 's morgens net hetzelfde gedaan had bij iemand en daar was het van de eerste keer goed gelukt. Maar wat raad je??? Inderdaad, bij mij dus niet. Hij moest een 2e keer steken. Ik was nochtans heel stil blijven liggen, ik had niet gehoest (anders heb je direct een klaplong) en ik had rap een schietgebedje gedaan om het toch van de eerste keer te laten slagen. Maar het mocht dus niet zijn. Ik wist wel al aan wat ik me mocht verwachten en.... 2e keer goede keer! Oef!!!
Maar wat een pijn zeg, ook achteraf. Ik mocht absoluut niet hoesten maar door het prikken in de vlek zat er ook wat bloed in mijn longen. Dat geeft natuurlijk een kriebeling die je wil weghalen. Ik kon ook amper ademen. Enkel heel oppervlakkig kon ik wat lucht binnen happen. Ik moest dan in het ziekenhuisbed een uur op mijn rug blijven liggen en dan zouden ze foto's nemen van mijn longen om te zien of er toch niks geraakt was. Na een tijdje begon ik te voelen dat de pijn toch verminderde en ik wist wel dat ik straks weer gewoon zou kunnen ademen.
De foto's zagen er goed uit en ik kon terug naar mijn kamer waar ik 1 nacht moest blijven om er voor te zorgen dat ik in de buurt was mocht ik alsnog een klaplong krijgen.
Daar had ik het genoegen bij iemand te mogen slapen die meegevochten heeft in de wereldoorlog. De eersten of den tweeden???? Da's allebei mogelijk ;-).

En dan afgelopen dinsdag......hét onderzoek waar ik het meeste tegenop zag: een colonoscopie. Ik heb normaal weinig zenuwen als er iets aan mij moet gebeuren in de klinieken maar deze keer voelde ik me toch niet zo goed. Alhoewel, het kon ook zijn omdat ik al een paar dagen niet deftig had mogen eten ;-))))
Bij deze ingreep (terug onder volledige narcose) is er een fameuze poliep weggesneden. De chirurge, dokter Reekmans, liet er ons een foto van zien voor ze weggenomen werd en vond het zelf ook een kanjer.
Op het eerste zicht lijkt het, volgens haar, niet kwaadaardig te zijn maar om zeker te zijn moet ik nu tot 20 december wachten om het definitieve verdict te horen.

Dokter Rombaut, de pneumoloog, had voor mij afgelopen donderdag een afspraak gemaakt met een oncologe van het ASZ nl. dokter Van Erps. Ik vraag me nog altijd af waarom.
We wisten ondertussen al dat de eerste biopsie goed was en Wim had op woensdag gebeld om te horen of er iets te zien was na de longpunctie en ook dat was goed.
Wij dus naar oncologie waar de dokter ons niets méér wist te vertellen dan wat we al wisten.
Maar, waar we wel 58 EUR armer waren! ! ! 58 EUR????? Ik kon bijna weer naar dokter Ates van de dienst neurochirurgie gaan om mij terug te laten behandelen voor mijn rug want ik verschoot mij bijna een breuk! ! ! Ik heb tijdens mijn hele behandeling nog nooit zoveel moeten betalen aan een dokter.
Dit is alweer het bewijs dat ziek zijn (of worden) heel wat geld kost. Misschien dat minister De Block hier eens werk kan van maken?!
Enfin, deze afspraak was in onze ogen verloren tijd en moeite....dachten we. Tot ze dokter Rombaut belde om hem het goede nieuws te vertellen en ze besloten om misschien toch eens foto's te laten nemen van mijn hartkleppen.
WAT???? Wat hebben mijn hartkleppen in godsnaam met dit alles te maken?
Blijkbaar is er een klein vlekje te zien dat redelijk dicht tegen mij hart ligt. Dokter Van Erps denkt dat het niets is en dat het zeker geen kwaad kan maar toch wordt er besloten om mij naar een cardioloog te laten gaan om een echo te laten doen.
Ik krijg hier zo stilaan het gevoel dat ze echt het uiterste uit de kan willen halen en dat ze nu dus maar allerlei onderzoeken willen laten doen waar het eigenlijk niet nodig is.
Op den duur zullen ze waarschijnlijk toch iets vinden.
Wat gaan ze na die echo nog uitvinden? Ik weet dat ze, met mijn voorgeschiedenis, geen risico willen nemen maar nu begin ik mij toch vragen te stellen. Altijd al die foto's laten nemen kan toch ook niet goed zijn?! En al die narcoses (3 vorig jaar en 5 dit jaar) hebben al een serieus gat in mijn geheugen geslagen.
Enfin, ik kan me gelukkig nog herinneren dat ik maandagmorgen een afspraak heb bij een cardioloog om die echo te laten maken maar ik ben er hééééééééél gerust in.

Voor de rest moet ik wachten tot 20 december om te horen of er iets te zien is aan de darmpoliep.
En als alles dan goed blijkt te zijn, hopen! Hopen dat ik na nieuwjaar eindelijk terug aan het werk kan.

Natuurlijk gaan we eerst 2016 een trap tegen zijn achterste geven, want zo'n jaar willen wij zeker nooit meer meemaken!
Maar voor het zover is, toch voor alle zekerheid wachten tot 20 december!

Het vervolg

Vandaag dinsdag de definitieve uitslag gekregen van de biopsie die vorige week genomen werd van de klieren tussen longen en hart.
Ik heb jullie vrijdag al laten weten dat het bijna zeker was dat de biopt er niet kwaadaardig uitzag en inderdaad: de definitieve uitslag is negatief, geen kwaadaardig weefsels gevonden.

Allé, da's dan toch al één zorg minder.
Nu het vervolg van de onderzoeken.

Vrijdagmorgen heb ik een gesprek met een gastro-enteroloog om te bespreken hoe en wanneer het onderzoek van de darmen gaat gebeuren.
Daarna moet ik naar de afdeling pneumologie op de 3e verdieping in het ASZ ,waar ik zal klaargemaakt worden om de longpunctie te doen.
De punctie gaat gebeuren samen met een radioloog want via een ct-scan wordt er gekeken waar de chirurg de naald moet inbrengen om stukjes weefsel weg te zuigen.
Normaal gebeurt dit onder plaatselijke verdoving en het nadeel hierbij is dat ik wel 1 nacht in het ziekenhuis moet blijven want er is altijd, bij zo'n procedures, kans op een klaplong.
Maar als alles dus goed gaat, mag ik zaterdagmiddag terug naar huis.

Volgende week heb ik dan een afspraak met een oncoloog van het ASZ om alles te overlopen en te bespreken wat er al of niet dient te gebeuren.

Ik veronderstel dat het darmonderzoek ook volgende week gaat gebeuren. Hoe rapper hoe liever want hier kijk ik absoluut niet naar uit.

Ik heb dus nog een paar weken van onderzoeken en besprekingen voor de boeg.
Hopelijk zit er niets slechts tussen en krijg ik alleen maar goed nieuws.

Maar wachten is alweer de boodschap.......

Wat nu weer?

We zijn vandaag maandag 21 november, 2 dagen na mijn verjaardag......
En alweer een opdoffer gekregen vandaag!

Zoals jullie weten heb ik een paar weken geleden een longontsteking gehad.
Op dinsdag 8 november ga ik alleen naar het ASZ want het is toch maar een controle om te zien of het letsel van mijn longontsteking toch de goeie kant blijft opgaan.

En dat is inderdaad de goeie richting uitgegaan, het letsel is alweer kleiner geworden maar, en nu komt het, er is blijkbaar hogerop in mijn rechterlong een klein vlekje te zien.
Blijkbaar was dit vlekje er de vorige keer ook al maar toen was het blijkbaar niet nodig om er aandacht aan te besteden. Maar nu hebben ze echter geconstateerd dat het vlekje 1 mm gegroeid is!
De pneumoloog, dokter Rombout, stelt me wel gerust en zegt dat het er niet abnormaal uitziet maar dat hij, door mijn voorgeschiedenis, toch zeker wil zijn. Daarom maakt hij een afspraak voor mij in het UZ te Jette om een petscan te laten nemen. In Jette is het apparaat om petscans te maken veel geavanceerder dan in Aalst.
De eerst mogelijke datum om naar Jette te gaan is 17 november.
Dus méér dan een week wachten maar als ik nu terugrijd naar huis, weliswaar toch wat ongerust, vertrekken we onmiddellijk naar Parijs. Hopelijk kan ik daar mijn gedachten wat verzetten en hoef ik niet steeds aan volgende week te denken.
We hebben samen met Marnix en Hilde een supertijd in Parijs en volgende week???? Dat zien we dan wel.

Maar zoals gewoonlijk zeggen we alweer niets tegen iemand, zelfs de kinderen weten niets, behalve Marnix en Hilde natuurlijk want daar gaan we 4 dagen mee de baan op en onze "zorgen" kunnen we niet volledig wegsteken.

Enfin, eindelijk wordt het dan 17 november en laat ik de petscan nemen. Er wordt terug een radioactieve stof ingespoten (ik zal weer licht geven vanavond) en nog het één en ander, god mag weten wat, en ik doe alles wat mij gevraagd wordt.
Voor het resultaat moet ik echter wachten tot maandag....ai ai ai..... Zaterdag wordt onze huwelijksverjaardag gevierd en ik hoop dat het niet te veel door mijn hoofd zal spoken?!?!

Maar ik probeer toch alles te vergeten en we hebben een mooi, leuk, plezant,... kortom geslaagd feest.
Dank zij onze vrienden hebben we een supertijd!!! Iedereen zegt steeds dat ik er zo goed uitzie en dan denk ik toch eventjes dat dat misschien niet voor lang zal zijn. Maar eigenlijk heb ik weinig tijd om te tobben en amuseren we ons vooral.

Op maandag mag ik dan terug naar dokter Rombout en deze keer gaat Wim mee want als je slecht nieuws krijgt en je bent alleen, is het niet gemakkelijk om je toch maar stoer voor te doen.

Ik ben heel zenuwachtig en heb een heel slecht gevoel en terecht....
Op de petscan zijn 4 "verdachte" vlekken te zien : een petscan wordt genomen van aan de kin tot aan de knieën en door de vloeistoffen die je toegediend krijgt, worden de "abnormale" plekken opgelicht. En bij mij zijn dat 4 plaatsen nl. mijn keel, dat is normaal want die kanker gaat nooit weg, de klieren die liggen tussen het hart en de longen, het vlekje op mijn rechterlong en een plek in mijn darmen.

Lap, efkes slikken.....alweer!!!
De dokter zegt dat we wel nog niet echt hoeven te denken dat het kwaadaardig is want het kunnen ook ontstekingen zijn. Ontstekingen lichten blijkbaar ook op bij een petscan.
Maar toch gaat er alweer van alles door mij heen.

Blijkbaar komt er twee keer per maand een professor van het UZ van Gent speciaal naar het ASZ om puncties van die aard te doen en blijkbaar ben ik op de gepaste tijd want morgen komt hij net naar Aalst.
Morgen om 12 uur word ik in de kliniek verwacht en zullen ze, onder volledige narcose, de biopsie uitvoeren.
Vrijdag pas mag ik naar dokter Rombout bellen en zullen we horen of het al dan niet kwaadaardig is.
Als het kwaadaardig is, dan zal het vlekje op mijn long ook sowieso kwaadaardig zijn. Is dit niet het geval dan moet er ook een punctie uitgevoerd worden op dat vlekje.
En dan moet er ook nog een darmonderzoek gebeuren om te zien of het al dan niet over een goedaardige of toch kwaadaardige poliep gaat.
Dus, er staan ons alweer zenuwachtige dagen, weken..... te wachten.
De onderzoeken laten doen, dan wachten op de uitslag, dan de volgende ingreep en terug wachten op de uitslag dan........wie weet wat nog?!

Na mijn laatste blog dacht dat ik niet veel meer zou moeten schrijven maar blijkbaar is mijn verhaal hier nog niet af en gaat er toch nog méér komen.

We blijven natuurlijk hopen op het beste, ik ben ondertussen terug wat op mijn positieven, Wim daarentegen is er helemaal van onder de voet.

Maar goed of slecht nieuws, ik blijf jullie verder op de hoogte houden.
Vingers kruisen allemaal!!!!

't Is van da.....

Het is eindelijk zo ver: morgen, dinsdag,  ga ik terug werken!
Ik heb wel een dubbel gevoel. Enerzijds ben ik blij dat ik terug in mijn "normale" ritme kan komen maar anderzijds ben ik bang dat het niet gemakkelijk zal zijn na 1,5 jaar afwezigheid.

Thuis doe ik nu ondertussen veel maar als het nodig is kan ik mij altijd efkes in de zetel zetten of zelfs als ik moe ben, een dutje doen.
Ik hoor al mensen zeggen: aan de staat kan je toch alle dagen dutjes doen? 😂
Och de tijd van profiteren als ambtenaar, is al heel lang voorbij.... Allé ja, voor sommigen toch. Er zijn er altijd die profiteren en dan zelfs nog door hogerhand beschermd worden. "Je moet met hem/haar wat geduld hebben want het is voor hem/haar ook nie gemakkelijk!"
Da zal nie maar met de rest gaat het ook niet altijd van zelf! Het verschil is dat wij niet te koop lopen met onze zorgen of dat wij het niet uitschreeuwen als we met iets zitten.
Ik ben eens benieuwd of ze met mij ook zoveel geduld gaan hebben!?

Maar om hierover niet uit te breiden kan ik zeggen dat ik vorige week nog een scan heb laten maken van mijn longen. De pneumoloog vertelde me dat, toen ik de eerste keer bij hem op consultatie was, de vlek van de longontsteking 2,6 cm was en dat die vlek nu verkleind was naar 2,1 cm.
Mijn antibioticakuur was reeds gedaan maar volgens hem blijven de medicijnen wel nog zijn werk verder doen en zal die vlek zeker nog verkleinen. Nog méér antibiotica nemen zou niets meer helpen.
Hij wil me wel terug zien op 8 november. Dan weer eerst een scan laten nemen en dan gaat hij kijken of de vlek bijna of zelfs volledig verdwenen is.
Mocht het toch niet zo zijn, dan wil hij, door mijn voorgeschiedenis, een longpunctie doen. Zo wil hij uitsluiten dat er toch iets méér achter zit. Laat ons hopen van niet.

Ondertussen zijn ook mijn tanden (mijn eetplaats 😁😁😁) in orde gekomen. Na een paar keer te hebben gemeten en gepast, hebben ze verleden donderdag mijn nieuw gebit geplaatst!!! Ik ben blij dat dat toch ook terug in orde is. Na veel tijd en vooral veel geld 💸 kan ik terug mijn tanden laten zien als ik lach.

Dus nu ben ik (bijna) volledig klaar om er dinsdag tegenaan te gaan maar wel halftijds.
Ik ben 2 weken geleden naar Medex geweest om de toelating te vragen om halftijds mogen te werken. Dat heet "re-integratie na ziekte".
Welgeteld 3 minuten ben ik daarvoor binnen geweest. De dokter keek naar mijn diagnose, typte iets op zijn pc, vroeg of ik nog ergens last van had, vroeg of ik met volle of halve dagen wenste te werken en.....ik kon vertrekken: goedgekeurd om halftijds wegens medische redenen te werken!

Als ambtenaar kan je dus 3 maanden halftijds wegen medische redenen werken met behoud van voltijdse wedde. Aangezien mijn 1e maand ingaat op 16 oktober, kan ik dit dus doen tot 15 januari 2017. Tegen dan zal ik wel terug "geïntegreerd" zijn zeker?!

Dus lieve mensen na een bewogen jaar (eigenlijk 1,5 jaar), kan ik beginnen met al wat er gebeurd is achter mij te laten, kan ik terug mijn gewone leven verder zetten en kunnen we alleen maar hopen dat alles goed mag blijven (voor iedereen) en dit nog voor vele vele vele jaren!

Ik wil jullie nogmaals bedanken voor de steun die jullie mij gegeven hebben, om mij op te beuren toen het nodig was, om mij gezelschap te houden toen ik alleen was, om mij te bezoeken zodat ik van jullie gezelschap kon genieten....
Maar vooral mijn gezin verdient een dikke pluim: voor hun geduld, hun verzorging, hun medeleven, gewoon om er te zijn toen ik het moeilijk had,........

Duizend maal dank is veel te weinig om dit alles terug te geven! Laat ons hopen dat we dit niet meer hoeven mee te maken en dat we verder nog lang en gelukkig mogen leven!

Een dikke dikke knuffel voor iedereen maar ik wil jullie vooral een hele goeie gezondheid toewensen!!! 

                                                                                                                   

Longontsteking?

De tweede week van september ben ik mij echt slecht beginnen voelen.
Ik was regelmatig onpasselijk, ik had last van mijn maag, mijn rechter-achter-zijkant deed pijn.....kortom, alles om mij ongerust te maken.

Ik heb dus maar een afspraak gemaakt met de huisarts om mijn bloed eens te laten controleren.
Na afname van mijn bloed wou ze ook een staal van mijn urine. Die pijn kon van mijn nieren komen.
Ik heb namelijk in 2002 en zware nierontsteking gehad en ben dan 10 dagen in de kliniek moeten blijven omdat ik zware antibiotica via infuus moest krijgen.
In mijn urine waren sporen van bloed te zien maar om geen verkeerde conclusies te trekken, moest ik toch een scan laten doen van mijn nieren en ondertussen zou ook mijn galblaas gecontroleerd worden.

Mijn bloed was in orde, buiten wat tekort aan foliumzuur. Aan mijn nieren en gal was ook niets abnormaal te zien op de scan. Maar bij een scan van de nieren is ook het onderste gedeelte van de longen zichtbaar. En op mijn rechterlong was duidelijk een vlekje te zien! ! ! !

Lap, het is niet waar hé zeg?! Een vlekje op mijn long? Niet groter dan het topje van mijn wijsvinger maar Wim en ik vinden het maar heel verdacht!
De huisdokter weet ook niet direct wat het zou kunnen zijn maar vindt toch dat het verder moet onderzocht worden en maakt direct een afspraak met dr. Rombout, pneumoloog in het ASZ in Aalst.

Natuurlijk volgen er eerst een paar slapeloze nachten. Wat zou dat vlekje kunnen zijn??? Wij denken natuurlijk het ergste. En dan??? Wat staat er ons nu te wachten???
De zaterdagnacht daarop verga ik van de pijn aan mijn rechterkant. Ik hou het bijna niet uit. De stekende pijn blijft maar aanhouden en zeker als ik mij wil omdraaien in bed. Ik kan bijna niet ademhalen omdat de pijnscheuten dan nog heftiger zijn.
Op zondagmorgen is de meeste pijn weg maar......terug die ongerustheid! Er moet toch iets zijn want normaal is dit niet.
En alweer zeggen Wim en ik niets tegen de kinderen, laat staan tegen iemand anders. Bij ons is het motto nog steeds: niemand ongerust maken voor je zeker bent!

Op donderdag dus naar het ASZ. Wim heeft natuurlijk verlof genomen want hij wil er kost wat kost bij zijn. Eerst moet ik allerlei blaastesten ondergaan. Daar ben ik trouwens tot de constatatie gekomen dat ik al serieus gekrompen ben. Ik ben ooit 1meter 72 geweest maar blijkbaar ben ik al goe gezakt naar bijna 1meter 68!!!! Wat??????? Ik verschoot mij bijna een breuk zeg. Da's meer dan 4 cm dat ik al gekrompen ben. Als ik aan dat tempo voortdoe ben ik binnen 10 jaar zo groot, of zo klein, als mijn moeder. Die meet maar ne goeien meter-en-een-half....zie je mij al lopen?!?!?!

Dokter Rombout, een hele vriendelijke en lieve dokter (ik heb er al ander gehad weet je nog?!) laat mij direct een nieuwe scan maken en als de foto van 6 dagen geleden en die van nu vergeleken worden, is duidelijk te zien dat de vlek minstens 5 keer zo groot geworden is.....op 6 dagen?!?!?!
En wat blijkt? Ik heb een longontsteking! Huh..... Ik moet niet hoesten, ik heb geen koorts, ik voel me nie echt ziek.....
Blijkbaar is dat mogelijk. Dokter Rombout stelt mij voor de rest wel gerust. Mijn longen zijn voor de rest tiptop in orde. Het is zelfs niet meer te zien dat ik ooit roker geweest ben.
Oef, wat een opluchting. Maar de dokter wil toch nog meedelen dat uit mijn blaastesten is gebleken dat ik een lichte vorm van astma heb. Ik loop daar waarschijnlijk al lang mee rond dus zo erg zal het wel niet zijn?! Als ik een trap moest oplopen was ik altijd heel kortademig maar ik dacht altijd dat het aan mijn voluptueus (ahum dik dus) lijf lag.

Hiervoor krijg ik dan natuurlijk een puffer. 2 keer 's morgens en 2 keer 's avonds.
En zoals het met mij altijd iets is, is het nu niet anders. Reeds na dat puffergedoe 2 keer te hebben gebruikt vind ik dat ik nogal begin te beven aan mijn handen. Het wordt de dag nadien zelfs zo erg dat ik met moeite een koffietas kan oppakken. Wat staat er op de 1e plaats van bijwerkingen van de puffer????? Just, beven. Blijkbaar heeft 1 op de 10 gebruikers daar last van. Ik vind dat heel veel maar Wim en ik denken dat het toch beter is om direct te stoppen. Op maandag 3 oktober moet ik terug op controle en dan zal ik wel iets anders krijgen, zo dringend is dit nu toch niet.

En vandaag 27 september heb ik mijn driemaandelijkse afspraak in het UZ van Gent.
Blijkbaar zijn ze daar niet zo verbaasd dat ik een longontsteking heb. Ik zou dit zelfs kunnen gekregen hebben doordat ik mij eens serieus verslikt heb. Ik kan mij dat niet herinneren maar zoals altijd, zullen zij wel gelijk hebben zeker?! Daarom moet ik bij de volgende controle in het UZ, eerst een sliktest doen. Aan de hand daarvan gaan ze dan zien of mijn eten en drinken wel de goeie kant opgaat in mijn keel. Doordat alles daar fel verbrand is geweest, is die kans groot dat er daar toch iets niet juist zit!

In mijn vorige blog had ik al aangegeven dat ik terug wil gaan werken. Tja, 1 oktober haal ik dus niet meer maar blijkbaar zou 15 oktober moeten lukken.
Joepie???? Of toch niet???? Ik heb nog 2 weken en een half om nog eens (heel diep) na te denken hoe we dat gaan aanpakken.......

Ter informatie

Vandaag is het 1 september! Onze dochter was er, weliswaar met wat tegenzin, klaar voor om de eerste dag in het 5e humaniora in te zetten.
Voor zovelen is het vandaag terug een nieuw begin maar voor zovelen begint de sleur weer!

En omdat het de eerste september is, denk ik er aan dat het hoog tijd wordt om nog iets neer te schrijven.

Veel valt er echter niet te vertellen.
Jullie hebben waarschijnlijk in mijn vorig bericht gezien dat ik dus niet voldoe om gepensioneerd te worden?! Oef..... Of toch niet? Ik ben heel blij dat ik nog niet afgeschreven ben maar ik ben nu meer dan 1 jaar en 4 maanden niet meer gaan werken, inderdaad, meer dan 16 maanden geleden moest ik jammer genoeg thuisblijven! En op het werk is er blijkbaar heel veel veranderd! Wie weet ga ik al die veranderingen nog aankunnen?! 😏😏😏😏😏

Ik probeer wel om niet teveel achterom te kijken, naar die hele periode van 16 maanden. Ik mag en kan die periode natuurlijk niet vergeten maar zoals zo dikwijls gezegd wordt: het leven gaat door. En nu probeer ik er zoveel mogelijk het beste van te maken!

Dat hebben we ook afgelopen maand gedaan: zo zijn we vorige week thuisgekomen na een vakantie van 14 dagen in Cuba 😎. Deze reis hadden we vorig jaar reeds gepland en ze was zelfs al volledig betaald, toen ik voor de 2e maal aan mijn rug geopereerd moest worden en de dokters me vertelden dat ik niet in staat zou zijn om zo 'n zware reis te ondernemen. Maar uitstel is geen afstel en we hebben niet gewacht om deze droomreis te laten doorgaan! En het was echt een droomreis, we hebben er allemaal van genoten.

Vandaag ben ik ook begonnen met de "aanschaf van een nieuwe eetplaats", beter gezegd mijn bovenste tanden laten in orde zetten. 😏
In Duitsland is er een stukje afgebroken van één van mijn voorste tanden. Aangezien het niet mogelijk was om alleen deze tand te repareren, moest de hele implantaat eruit. Voor wie het dus nog niet wist: ik heb bovenaan een (vast) vals gebit. Dat bestaat uit 1 stuk en na een paar keer repareren van het stukje, is het gebleken dat mijn "beet" niet is zoals het hoort. Bijgevolg, een volledig nieuw gebit! ! ! Prijskaartje: 650 EUR....................per tand! ! ! ! HALLO! Ik viel bijna achterover toen me dat verteld werd. Pffff, t is beter dan nog eens zoveel zeggen wij dan! Amai, dat gaat mij dus rond de 6.500 EUR kosten. Gewoon omdat er, doordat ik steeds mijn gebitbeschermer moest in- en uitdoen, een klein stukje afgebroken is moet ik dus méér dan 6.000 EUR op tafel leggen. Allé, we weten alweer waarvoor we kunnen sparen. En aangezien het een vast gebit is, komt de mutualiteit er niet tussen.
Ik hoor sommige mensen al denken: "Laat het dan niet doen"! Maar eerlijk gezegd, da 's geen zicht! Het is anders al niet veel soeps maar met een stukje van mijn voorste tand is het nòg veel erger! 😏😏😏😏
Maar het is maar geld moet je dan denken.......ahum!

Tegen einde september zou mijn mond dus moeten in orde zijn en misschien wordt het tijd om eens na te denken om terug te gaan werken...... Halftijds weliswaar! Wij kunnen, mits goedkeuring door het medisch centrum, 3 maanden halftijds werken (met voltijdse wedde) na een langdurige ziekte.
Ik kan niet blijven thuiszitten. Ik ben niet echt ziek en ik voel me redelijk goed. Misschien zou ik het toch moeten proberen. Mijn laatste voorgeschreven ziekteperiode loopt tot en met 30 september. Op 27 september moet ik terug naar het UZ op controle. Eens horen wat de dokters er van vinden.
Zou maandag 3 oktober misschien een goeie datum zijn om het werk te hervatten???????

het strand aan ons hotel in Cuba, zaaaaaalig 😎😎😎

Resultaten

Vorige donderdag, 30 juni, moest ik mijn driemaandelijkse MRI laten doen.
Bij mijn vorige uitslag hebben de dokters gezegd dat de tumor, normaal gezien, nog zou verkleinen.

Ook al is het niet plezant om een MRI te laten doen, ik was zeker niet nerveus.
Mijn afspraak was redelijk op tijd en na mijn lange broek en bh te hebben uitgetrokken (je mag niets van metaal op het lichaam hebben) en na het steken van een infuus, mocht ik direct de "buis" in.

Een uur later........

Inderdaad, 1 uur later werd ik eindelijk bevrijd 😕.
Hoeveel foto's of welke foto's ze daar genomen hebben weet ik niet maar het heeft verdorie heel lang geduurd.
Voor wie dit nog nooit heeft laten doen: je ligt plat op je rug, op een harde plaat. Onder je benen wordt een verhoogd kussen gelegd zodat je (blote) benen gebogen liggen, je schuift in een 2 meter lange buis, tuurlijk met je hoofd eerst, half in uwen bloten, een naald in uwen arm, een deksel (met grote gaten weliswaar) op uw gezicht, een koptelefoon op die de harde kloppen zoals van een drilboor of de zoemende geluiden zoals van een vliegtuig dat opstijgt zou moeten tegenhouden...... Gelukkig zetten ze een klein spiegeltje boven uwe neus zodat je toch iets van de "buitenwereld" kan zien. Veel is het niet maar het gevoel van claustrofobie verdwijnt zo wel. Ik heb in dat uur nog nooit zo lang naar mijn voeten gekeken.
Na ongeveer een half uur begon mijn rug pijn te doen want er was duidelijk gezegd dat ik zo stil mogelijk moest blijven liggen, dus zeker niet bewegen.
Op den duur krijg je overal krampen, alleen nog maar aan krampen denken gaf me al krampen 😖.

En dinsdag mocht ik dan gaan luisteren naar de resultaten.
En zoals ik eigenlijk zelf al vermoedde (ik ben nochtans een grote pessimist) waren die goed. De tumor was alweer wat kleiner maar bij de vraag hoeveel de tumor nu eigenlijk in totaal verkleind was, vonden de dokters dat niet nodig om te berekenen want "daar ben je toch niets mee? Je bent op de goeie weg en dat is het belangrijkste" !
HALLO!!!! In het begin was mijn tumor tussen de 4 en de 5 centimeter, 3 maanden na mijn behandeling was hij meer dan de helft verkleind en nu is hij nog kleiner. Hoe groot is de tumor dan nu????? Één centimeter, 2 centimeter, twee en een halve centimeter.....????? Ik ben daar misschien niets mee maar het geeft mij wel een zicht op dat monster dat in mijn keel zit. Enfin, ik kon misschien aandringen maar ik heb geleerd dat je beter niet tegen een dokter ingaat want zij weten het uiteindelijk het beste (kuch kuch..... oei, ik krijg precies een vallingsken 😆).

Zoals ik dus al zei waren de resultaten goed, zelfs zo goed dat ik nu al 6 maanden mag wachten voor mijn volgende MRI. Ik moet wel eind september gewoon op controle. Hopelijk kan er dan ook gekeken worden of ik in staat zou zijn om op 1 oktober terug te gaan werken, halftijds wel te verstaan.
Voorlopig heb ik nog niets ontvangen van de pensioencommissie maar ook daar ben ik redelijk gerust in.

Ik moet wel terug naar Gent, naar de medische dienst van het werk (waar ook de pensioencommissie zit) want nu moet ik de toelating gaan vragen om naar het buitenland te reizen. Ze hebben daar een volledig dossier van mij maar toch vinden ze het nodig om mij toch nog eens persoonlijk te zien. Tja, het werk moet in de wereld blijven hé!


Dikke knuffel 😘

Pensioen?.......Wie weet?

Vandaag 20 juni werd ik om 20 na 11 verwacht in de kantoren van Medex te Gent om te zien of ik wel nog in staat ben om te gaan werken of dat ik gepensioneerd word.

Annick VR, een vriendin, had mij reeds verwittigd dat ze daar niet overlopen van beleefdheid, laat staan medeleven. Een verwittigde vrouw.......

In mijn uitnodiging van Medex stond vermeld dat ik een gesprek zou hebben met 2 dokters, waarvan één een buitenlandse naam had. Dat was ook de dokter die mij uit de wachtkamer haalde.
Glimlachend schudde hij mij de hand, stelde zich voor en insisteerde dat ik hem voorging door de gang..... hmmm heel vriendelijk dus!

Hij liet mij ook als eerste in het kantoor binnengaan, waar zijn collega achter een bureau zat en reeds op de computer zat te tokkelen.
Moeite deed hij niet om mij de hand te schudden of om zich voor te stellen.
En mij op mijn gemak stellen deed hij zeker niet, integendeel.
De manier waarop hij vragen stelde, voelde aan alsof ik van de maffia was.

Iemand die gevraagd wordt om voor de pensioencommissie te verschijnen is normaal gezien reeds maanden afwezig van zijn werk wegens ziekte. Er zullen natuurlijk altijd mensen zijn die een ziekte veinzen maar ik denk dat dat percentage toch redelijk laag moet liggen.
En dan ga je daar naartoe omdat je toch een serieuze aandoening hebt en behandelen ze je als de grootste profiteur!!!
Dat versta ik dus niet. Compassie moeten ze niet hebben maar beleefdheid en misschien wat inlevingsvermogen zou zeker niet misstaan.

De buitenlandse dokter daarentegen was blijkbaar wel onder de indruk en liet dat ook duidelijk merken. Toen ik het kantoor mocht verlaten wenste hij me zelfs nog veel sterkte.

De Vlaamse dokter sloot af met de woorden: "U hoort nog wat we beslissen. Ons advies wordt u opgestuurd."

En daar moet je het mee doen. Nog geen 10 minuten binnen geweest, lang genoeg om mijn dossier dat ik had meegenomen af te geven en om te zeggen dat ik zeker nog wil gaan werken.
Verder interesseert er hen blijkbaar niets.
Op basis van die paar verslagen van het UZ gaan zij nu beslissen of ik word gepensioneerd of dat ik misschien toch nog kan gaan werken.
Ook beslissen zij of ze te maken hebben met "een ernstige en/of langdurige ziekte".
Als dat zo is zou ik recht hebben op verhoogde uitkering.
Ondertussen ben ik wel al bijna 11 maanden thuis en blijkbaar heb ik al die maanden dan geen "ernstige en/of langdurige ziekte" gehad?!

Het enig wat ik dus nu kan doen is wachten tot de brief met hun beslissing in de bus valt.
Ik weet echt niet wat ik mag verwachten.

Volgende afspraak is in Gent op 5 juli om de uitslag van mijn MRI die op 30 juni gebeurt te gaan halen.
Een geluk dat ze in het UZ tenminste heel vriendelijk zijn, stel je voor.......! ! !

Stand van zaken

Blijkbaar moet ik dringend mijn blog aanvullen want omdat het langs deze kant zo stil is, vragen velen zich af hoe het nu met me gaat en wat er nog verder gaat gebeuren.

En ik kan jullie zeggen dat het op dit ogenblik goed gaat........ en hopelijk blijft het zo!

Zoals ik schreef in mijn vorige blog is mijn maagsonde dus op 29 april verwijderd, gelukkig zonder veel last.
Vast voedsel eten is echter wel voor mij niet zo simpel als men zou denken. Ik heb namelijk heel weinig smaak van mijn eten, ik moet wel 30 à 40 keer kauwen eer ik de kleine hap die ik genomen heb binnen krijg, ik moet tussen elke hap door water drinken om alles te kunnen binnenslikken en door dit alles zit ik zeker 3 keer langer aan tafel dan vroeger.
Een groot probleem is dit natuurlijk niet en je wordt dat ook vlug gewoon. Niet meer eten was ik een paar maanden geleden ook bijna gewoon. (Dit doet mij denken aan een mopje dat mijn vader ooit vertelde: "De boer zei: Is dat niet erg? Mijn ezel was nu juist gewoon om niet meer te eten en nu valt hij dood" 😂😂😂.)
Wat me ook opvalt is dat ik meer en meer gewoon geraak aan het weinige speeksel dat ik nog heb.
Ik hoef niet meer constant te drinken (behalve bij het eten) en rondlopen met een droge mond voelt ook niet meer zo raar.

Ik mag dus zeker niet klagen. Ik voel me (de meeste dagen toch) redelijk goed. Ik kan ook steeds meer en meer dingen doen....als ik mag natuurlijk want Wim zou mij, als het van hem afhangt, vastbinden in de zetel zodat ik toch maar niets zou kunnen doen.
Ik probeer hem altijd duidelijk te maken dat ik moet beginnen met terug op krachten te komen door af en toe wat klusjes te doen maar wie Wim kent weet dat dat niet zo simpel is. Als t in zijne kop zit, zit het niet in zijn gat hé 😁.
Maar gelukkig gaat hij elke dag werken zodat ik mij overdag toch wat kan bezig houden.

Vorige week kreeg ik jammer genoeg een brief in de bus die ik wel verwachtte maar waar ik toch tegenop zie: op 20 juni moet ik voor de pensioencommissie verschijnen. Ik ben er redelijk gerust in maar je weet toch maar nooit. Ik wil zeker NIET met pensioen, daarvoor ben ik toch nog te jong...allé, nog niet oud genoeg 😆. Ik voel me trouwens ook te goed om alle dagen thuis te zitten.
Ik zal dus moeten afwachten wat de dokters zullen beslissen. Maar ik zal het zeker duidelijk zeggen dat ik nog terug aan het werk wil. Terug gaan werken zal wel heel raar doen. Ik ben ondertussen al meer dan een jaar thuis. Eerst door die operaties aan mijn rug, mijn vader die ziek werd en dan mijn "toestand". Op den duur zou een mens vergeten wat het is om te moeten gaan werken! 😱

Er duikt de laatste weken echter wel een probleem op waar ik al vroeger voor gevreesd had: ik begin steeds weer meer en meer last te krijgen van mijn rug.
Na mijn operaties van vorig jaar moest ik eigenlijk naar de kinesist maar doordat mijn vader dan ineens zo snel achteruit ging, is het er niet direct van gekomen.
Natuurlijk is het niet omdat ik niet naar de kiné geweest ben dat ik nu last krijg. Ik heb nu ondertussen 10 behandelingen achter de rug, letterlijk 😜😜 en er is een (hele) kleine verbetering, maar ik vrees echter voor het ergste.
Nu dit weer 😩.
Maar ik ga er mijn hoofd nog niet over breken. Eerst gaan we er voor zorgen dat het met mijn keel in orde komt, de rest volgt dan wel.

30 juni staat de volgende MRI op de agenda en 5 juli de uitslag. Eerst dit afwachten en horen wat het resultaat is, daarna zien we wel.

Dikke kus  😘😘😘