Resultaat chemo

Maandag 3 september: vandaag wordt er in het UZ een MRI gedaan van mijn keel. Ik heb nu 3 keer chemo gekregen en nu willen de dokters kijken of de chemo al dan niet aanslaat.

Dinsdag 4 september: nu heb ik een afspraak om een scan van de longen en abdomen te laten doen. Het gaat dan vooral ook over mijn lever want de vorige keer was die nog te fel beschadigd, door de operatie, om goed te kunnen zien of er toch nog kwaadaardige cellen aanwezig waren.

Die MRI en scan mogen niet op dezelfde dag gebeuren want anders krijg je geen tussenkomst van de mutualiteiten. Grote zever want nu moeten mensen dus 2 keer naar het UZ rijden. Wim moet hem dan ook altijd verlof nemen want hij wil mij absoluut niet alleen laten gaan, alhoewel deze procedures weinig voorstellen.
Behalve deze keer: 5 keer heeft de verpleging moeten prikken vooraleer ze een ader vonden om de contrastvloeistof aan te brengen. Ik was er echt niet goed van, ik heb hele moeilijke aders en het is al meerdere keren voorgevallen dat er 2 keer moet geprikt worden maar 5 keer is er toch heel ver over. Ik begin me zelfs stilletjes aan misselijk maar vooral ambetant te voelen. Als het dan toch de 5e keer niet zou lukken zou er zelfs een anesthesist moeten aan te pas komen. Ik heb veel zin om te passen en terug naar huis te gaan en een andere keer terug te komen. Maar uiteindelijk lukt het de 5e keer dan toch. En deze keer ben ik dus blij dat, als ik buiten kom, Wim mij staat op te wachten.
Hij vindt het personeel incapabel en vindt ook dat dit toch niet zou mogen gebeuren.
Maar toen we dit op een andere dienst vertelden, is het blijkbaar algemeen geweten dat het personeel op de scandienst niet kan prikken. Dus ik ben de enige niet waar ze "problemen" mee hebben. Schandalig is misschien nog te zacht uitgedrukt.


Dinsdag 11 september: een hele speciale dag voor ons want onze allerliefste (ahum) zoon is jarig vandaag! Maar we hebben ook een afspraak met de oncologe professor Rottey.
Vorige nacht heb ik niet echt goed geslapen. Ik ben niet gerust op de uitslag. Alle mogelijke scenario's gaan door mijn hoofd: de gezwellen zijn veel groter geworden en ik moet direct blijven om heel straffe chemo te krijgen; ik heb nog meer uitzaaiingen; ik moet direct onder het mes voor het één of ander...Eigenlijk hoop ik wel dat de chemo aanslaat en dat de volgende 3 keer gewoon kunnen doorgaan.

Maar het is dus schrikken als er ons verteld wordt dat de chemo dus niet aanslaat! Eventjes slikken......
Wat wel een beetje positief klinkt is het feit dat mijn lever er goed uitziet, er zijn geen kwaadaardige cellen te zien én de tumoren in mijn keel en longen zijn niet echt gegroeid.
Misschien komt dat wel door de chemo maar de werking is dus absoluut onvoldoende om verder te gaan met  deze behandeling.

Dus hebben de dokters gezocht naar een andere behandeling en zoals eigenlijk eerst voorzien,gaan we nu toch starten met chemopillen.
Blijkbaar zie ik er momenteel niet echt gezond uit want zelfs de professor maakt deze opmerking. Daarom vindt ze het nodig dat ik nu eerst op krachten kom en dat we pas binnen 2 weken starten met de pillen.
De bijwerkingen die ik nu heb zullen stilaan verdwijnen want met de pillen zullen er andere problemen naar boven komen.
Ik heb nu verschrikkelijke last in mijn benen, ik kan met moeite 500 meter stappen zonder pijn of dat ik me moet neerzetten. De pijnscheuten gebeuren zelfs als ik in bed lig.
Maar voor het geval we ergens naartoe gaan, heb ik de rolstoel van mijn moeder. Zij heeft hem zeker niet nodig en voor ons is het gemakkelijk.
Mijn haar is ondertussen meer dan 1/3 uitgevallen denk ik. Er zijn mensen die het zelfs opmerken maar met de chemopillen is dit normaal gezien geen  bijwerking. Het haarverlies gaat nu wel nog verder totdat de chemo uit mijn lichaam is. Blijkbaar kan dit zelfs 6 maanden duren.
Wat dan wel de gevolgen zijn van de pillen is grote zware vermoeidheid en je lichamelijk absoluut niet goed voelen. Echt dagen dat je enkel van je bed naar de zetel kan en omgekeerd.
Het is natuurlijk afwachten. Er wordt dan ook gestart met een halve dosis namelijk 2 pillen per dag.
Als dit gedurende 2 à 3 maanden toch goed te verdragen is wordt de dosis verhoogd naar 4 pillen per dag. 
Na enkele maanden moeten er dan terug foto's genomen worden om te kijken of deze behandeling al dan niet zijn werk doet.
Bij de vraag wat er gaat gebeuren als dit niet het geval is, zal ik waarschijnlijk in een studie terechtkomen maar daar probeer ik nog niet aan te denken.

Maandag 24 september heb ik mijn volgende afspraak. Dan wordt de werking van de pillen toegelicht en kan ik starten.

Met de chemo konden wij niet ver op voorhand afspreken of plannen maken want ik wist nooit hoe ik mij die dag zou voelen maar ik wist wel dat ik zeker redelijk wat goeie dagen had. Ik ben bang dat dit nu het geval niet meer zal zijn en dat ik nog weinig zal kunnen buiten komen.

Ik weet dat we moeten afwachten totdat het zover is en dat ik nu nog niet het ergste moet denken maar dat is zo verschrikkelijk moeilijk.

Over een paar weken zal ik jullie laten weten hoe het verder verloopt......hopelijk beter dan ik verwacht.

3e keer.....weer geen goeie keer

Aangezien 15 augustus op een woensdag valt dit jaar en zoals jullie wel weten een feestdag is, word ik vandaag 14 augustus in het UZ verwacht voor mijn volgende chemo.

De vorige chemo viel redelijk goed mee zoals ik jullie toen liet weten maar na 2 dagen begon ik toch serieus vermoeid te geraken en was ik ook redelijk dikwijls onpasselijk. Het was wel bijlange niet zo erg dan de eerste keer dus klagen gaan we niet doen. Na een goeie week ging het wel steeds beter en beter.
Maar het is nu een 10tal dagen dat ik wel verschrikkelijke last heb in mijn benen. Pijnscheuten van in de rug naar mijn voeten toe, met moeite kunnen stappen, amper met de auto kunnen rijden want na 5 minuten beginnen mijn benen te slapen.....Allé, weer iets dat er niet goed uitziet 😱.
Vorige week dus naar het UZ gebeld met de vraag of dat wel normaal is en of dat deze last van de chemo zou kunnen komen. Ik werd doorgestuurd met één van de dokters en blijkbaar werd dit nog niet vastgesteld bij andere patiënten. Raar, ik heb nochtans niks speciaal gedaan waardoor ik mijn rug zou overbelast hebben. Ah neen, aangezien ik van Wim mij nog niet mag verzetten of ik word vastgebonden in de zetel. Dus, de pijn maar verdragen zeker en hopen dat het toch wat verbetert?!

Eigenlijk is het daarna enkel maar slechter geworden met die pijn. We hebben zelfs de rolstoel van mijn moeder gehaald zodat ik toch eventueel ergens mee naartoe kan. Ik doe dat wel niet graag want als je je moet laten voortduwen voel je je nòg slechter, net of ik aan het profiteren ben.
Maar van de parking van het UZ naar de dagkliniek kan ik wel nog overbruggen.

Emma, "mijn" verpleegster van vandaag, die mij met open armen opvangt, laat mij weten dat mijn bloed dat 10 dagen geleden werd afgenomen "redelijk" goed was. Mijn witte bloedcellen stonden boven de 1.000 maar nu blijken mijn rode bloedcellen wel achteruit te gaan. Zo heb ik ijzer- en magnesiumtekort maar daar heb ik al jaren last van dus zo abnormaal is het niet.
Natuurlijk moet mijn bloed ook vandaag nog getest worden en Emma wil zo vlug mogelijk bloedstalen nemen via mijn poortkatheter.
Dus naald via de katheter inbrengen....tiens, als ze spoelmiddel inspuit voel ik die vloeistof tot in mijn oor! Raar ... 😥
Maar er komt geen bloed uit de katheter.... wat niet normaal is. Dus eens goed hoesten, eens diep in- en uitademen, mij eens op mijn linkerzij leggen, dan op mijn rechterzij......geen avance!
Dus proberen met een dikkere naald. Terug hetzelfde scenario, de vloeistof loopt terug tot in mijn linkeroor, en weer....zonder resultaat. Emma vindt dit toch heel verdacht en neemt dan maar bloedstalen via de arm want anders zou het nog lang kunnen duren.
Maar omdat ze dit toch maar raar vindt, laat ze mij naar radiologie gaan om foto's te laten nemen van de plaats van de katheter. En zoals te verwachten: een slangetje dat aan de katheter hangt, wordt bij het inplanten, gekoppeld aan een bloedvat dat direct naar het hart loopt en  zoals ik een averechtse ben, heeft dit slangetje zich blijkbaar verplaatst naar boven, naar mijn hoofd dan nog! Blijkbaar gebeurt dit nog wel eens maar het overkomt mij dus ook alweer!

Wat dient er dus te gebeuren? Eerst en vooral moet dat slangetje terug op zijn plaats gebracht worden en door die feestdag van morgen zitten de operatiekamers vandaag en donderdag bomvol. Maar vrijdag kan ik de 1e zijn om die kleine ingreep te laten doen. Ik word om 6 uur 's morgens (amai) verwacht! 't Zal een kort nachtje worden.

En wat is natuurlijk het logische gevolg? Dat ik alweer vandaag geen chemo kan of mag krijgen. Nu mijn bloed waarschijnlijk iet of wat "normaal" is, moet ik toch zonder chemo naar huis.


Die zal pas dinsdag gegeven worden want op de dag van de ingreep mag nog geen chemo worden aangesloten en maandag zit de dagkliniek alweer vol.

Ik moet dus onverrichter zake naar huis keren. Alweer schuift mijn behandeling met 1 week op. Het einde is nu al voorzien tegen einde oktober.

Omdat ik toch een redelijk groot tekort heb aan ijzer, krijg ik wel direct een baxter met een ijzervloeistof. Die heb ik dan toch gehad! Om het tekort aan magnesium te verbeteren, moet ik dan elke avond een pilletje nemen.
Blijkbaar zou de pijn in mijn benen toch het gevolg zijn van de chemo en door het tekort aan magnesium! Allé, ze zullen er zeker eens over geslapen hebben?! Dus hopelijk verbetert die last toch na een paar dagen....afwachten natuurlijk!

Als de chemo zo nog een paar keer moet opschuiven, is het bijna kerstmis tegen dat alles voorbij is.

Maar aan kerstmis gaan we nog niet denken......daarvoor is het nu toch nog veel te mooi weer!
Geniet er nog maar volop van zou ik zeggen want de winter zal er zo al vlug genoeg zijn! ! !

🌞🌞🌞

2e chemo

Vandaag 18 juli moet ik naar het UZ voor mijn 2e chemokuur.
Ik kijk er eerlijk gezegd niet naar uit want hoe ik mij de eerste keer voelde wil ik absoluut niet meer meemaken.
Dus met enige tegenzin rijden Wim en ik stilzwijgend naar Gent 😰.

Zoals er ons gezegd was de eerste keer, wordt er normaal gezien eerst bloed afgenomen om na te gaan of mijn bloedwaarden goed staan. Ik denk dat er normaal geen problemen zullen zijn want ik voel me de laatste week eigenlijk goed.
Het resultaat laat meestal 3 à 4 uren op zich wachten....pffff!
Maar ondertussen gaat de dokter langskomen om te bespreken hoe de vorige chemo is verlopen. Goh, die gaat zich aan iets mogen verwachten 😱.

Ik word om 8 uur verwacht en pas na 9 uur wordt eindelijk mijn bloed geprikt.
Dus nu zeker al tot 12 uur wachten.

Rond 10 uur komt een assistente van professor Rottey binnen om al onze vragen en klachten te overlopen. Toen ze hoorde hoe ziek ik geweest was, was ze eigenlijk niet verbaasd. Blijkbaar zijn er veel mensen die niet tegen dat product kunnen. En de grote boosdoener is de zak chemo met cisplatinum die ik eerst in de kliniek had gekregen. Je moet niet vragen wat voor vergif er in zit!
De dokter zal later terugkomen als de resultaten van het bloedonderzoek geweten zijn.

En ja, rond 12 uur komt ze mijn kamer binnen met het nieuws dat mijn witte bloedcellen amper op 520 staan en onder de 1.000 wordt er geen chemo toegediend. Lap, mijn zenuwen zijn voor niks geweest maar da's nog het minste: nu gaat mijn chemokuur volledig opschuiven 😖.
Maar blijkbaar kon het nog slechter want als de witte bloedcellen onder de 500 staan word je in quarantaine gezet omdat de kans op infecties te groot is. Allé, daar ben ik dus voorlopig vanaf.
En raar maar waar, aan de aanmaak van de witte cellen is niks te doen. Er is geen voedsel of drinken of medicatie die de aanmaak  van witte bloedcellen kan bevorderen.
Door die cisplatinum daalt de hoeveelheid witte bloedcellen enorm maar normaal zou dat na 3 weken moeten hersteld zijn. Aan mijn resultaten kunnen ze nu wel zien dat de vorige chemo veel te sterk was voor mij. De dokter geeft mij het advies om de chemo voorlopig met 1 week uit te stellen.
Ik stel mij echter de vraag of mijn witte bloedcellen kunnen verdubbelen op 1 week tijd?!
Maar ik mag nog niet direct naar huis want alle uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog niet binnen en de vorige keer was duidelijk te zien dat mijn nieren niet functioneerden naar behoren. Dus moet er zeker gewacht worden op die resultaten.
Maar gelukkig is die uitslag redelijk goed.
Uiteindelijk kunnen we het UZ verlaten rond 15u, een uitstap met weinig resultaten eigenlijk.
Toch wat ontgoocheld keren we terug naar huis.

25 juli, vandaag ga ik terug met volle moed (ahum) naar het UZ op hoop van zege. Eigenlijk heb ik er nog altijd niet veel vertrouwen in want ik ben nog altijd niet overtuigd dat de witte bloedcellen op 1 week kunnen verdubbeld zijn.

Terug eerst het bloedonderzoek, ondertussen de dokter die nog eens komt vragen of er in de laatste week nog bijwerkingen geweest zijn en dan wachten......

Rond 1 uur krijg ik het verlossende antwoord: mijn witte bloedcellen staan ruim over de 2.000! ! !
Amai, dat is dan wel heel goed vooruit gegaan?!
Maar, net zoals vorige week moet er ook nog op de resultaten van mijn nieren worden gewacht.
Om 2 uur komt de dokter zeggen dat die uitslag redelijk was en dat mijn aangepaste chemo bij het labo is besteld. Oef, mijn 2e kuur kan beginnen 🙂.
In tegenstelling tot de eerste keer, neemt dit infuus heel weinig tijd in beslag. Bij dit product dienen mijn nieren niet gespoeld te worden. Als dit product leeg is, wordt mijn ballon nog aangesloten (met 5FU) en kan ik terug naar huis. Ik hoef zelfs geen nacht te blijven, joepie!!!! Vanaf de volgende keer mag ik naar de dagkliniek. Dat is ook wel goed nieuws. Ergens vind ik het wel jammer dat ik het personeel van deze afdeling nu niet meer zal zien. Wat een toffe mensen zijn dat zeg! Vriendelijk, zacht, in de weer, kortom ongelooflijk want voor zo iets moet je echt wel in de wieg gelegd zijn. Daarom mijn grote dank aan het personeel van Medische Oncologie - verdieping 4 - hospitalisatieafdeling 💝👍🏻💐.
Thuisgekomen voel ik me nog altijd goed! Ik kan zelfs het eten maken en ook met veel smaak opeten. Ik ben wel bang voor morgen want de vorige keer was ik de dag zelf ook niet ziek maar de dag erop was ik één pakje ellende.
Dus afwachten, je weet nooit!

Het is donderdagmorgen 8 uur als ik mijn ogen opendoe en het duurt enkele seconden eer ik tot het besef kom dat ik mij helemaal niet onpasselijk voel! Amai, ik ben zo blij!
Ik ben wel wat vermoeid en ik beslis dat ik vandaag geen kl*ten ga doen (niet anders dan anders zeker?! hahahaha).
Ik leg mij lui in de zetel, kijk TV, los wat puzzels op, eet af en toe maar drink voldoende....
Het is dan ook veel te warm nl 33°, om iets te doen.

Hopelijk blijft alles zoals het nu is en kan de 5FU-ballon zondag worden afgekoppeld zonder verdere problemen. Mijn volgende afspraak in het UZ is op dinsdag 14 augustus want 15 augustus is een hoogdag en dan worden we verondersteld naar de mis te gaan 😂😂😂!
Laat ons hopen dat die kuur dan even vlot gaat als nu!

En ondertussen......mag het gerust wat koeler worden!

Tot de volgende ❤️❤️❤️

1e chemo

Dinsdag 26 juli. Vandaag word ik in het UZ verwacht om een poortkatheter te laten steken om dan aansluitend te beginnen met de eerste chemo.

Maar de dagen hiervoor hebben wij er nog volop van geprofiteerd zoals ik reeds voorspelde in mijn vorige blog. Een heel weekend onder hele goeie vrienden geweest en gisteravond was het proclamatie van onze schitterende dochter. Als je het 6e jaar humaniora eindigt met 80 % is het woord "schitterend" zelfs veel te weinig om  te laten weten hoe fier we wel niet zijn.
Eigenlijk hebben wij 2 kinderen die het op school altijd heel goed gedaan hebben.
Senne heeft nooit herexamens gehad en heeft de hogeschool dan ook schitterend kunnen beëindigen. Dit alles mag ook eens gezegd worden. Het hoeft hier niet altijd over mij te gaan 😜.

Maar terug naar vandaag
Ik kom aan in het UZ om 7 uur 's morgens en zoals er dikwijls iets verkeerd loopt is het nu niet anders. Blijkbaar is er geen kamer voorzien voor mij op de afdeling Medische Oncologie. Niet dat ze mij vergeten zijn maar iemand die normaal moest vertrekken is er nog steeds. Dus word ik voorlopig naar de dagkliniek van deze dienst gebracht. Hier kan ik mij natuurlijk niet installeren zoals je dat doet als het je eigen kamer is. Mijn valiesje blijft dus nog eventjes dicht. Eventjes????

Iets later wordt er mij meegedeeld dat er een spoedgeval is tussengekomen en mijn plaatsing van de katheter zal pas plaatsvinden om 18u20! WAT?????????? 😱😱😱
Blijkbaar wordt bij een spoedgeval niet elke patiënt doorgeschoven maar belandt die die normaal op dat uur zou geopereerd worden, gewoon helemaal achteraan van de lijst! Leuk, niet?!

Ik ben natuurlijk in alle staten: ik mag niks eten of drinken want mochten ze per toeval toch vroeger een gaatje vinden voor mij, dan zou ik al niet meer nuchter zijn en kan het sowieso niet doorgaan. Allé, dan maar wachten! Ik zaag en kreft natuurlijk wel (zoals jullie wel denken natuurlijk) maar eigenlijk is er niks aan te doen, het is wat het is.

Rond 15u kan ik eindelijk naar een kamer en om 16u (scheel van honger maar vooral van dorst) word ik toch al gehaald om naar het operatiekwartier te worden gebracht. Allé, dan toch meer dan 2 uur vroeger dan voorspeld, joepie 😖!
Omdat de operatie veel later is gebeurd wordt er vandaag ook niet meer gestart met de chemo. Dat komt er dan ook nog eens bij.......

Woensdagochtend: de procedure voor de chemo gaat van start. Eerst worden er (gewone) vloeistoffen gegeven, vooral ter bescherming van de nieren. En natuurlijk ook producten tegen misselijkheid.
Ik ben er heel gerust in en laat alles maar zijn gangetje gaan. Ik zie wel wat er komt. Aangezien ik afgelopen nacht bijna niet geslapen heb moet ik u toch wat slaap inhalen.....💤💤.

Bijna middag en de eerste zak met chemo wordt aangekoppeld. Ai, nu wordt het wel spannend: ga ik ziek worden of niet?
Tegen half 1 zit die "vuiligheid" al volledig in mijn bloed. Ik voel me nog goed...... tiens, da ziet er niet slecht uit.

Daarna wordt er niet anders dan gespoeld, gespoeld en nog eens gespoeld, de ene zak na de andere om dan rond 5 uur het 2e chemoproduct aan te koppelen.
Deze vloeistof zit in een soort van ballon, een infuuspomp, waar genoeg inzit tot zondagavond. Ik heb nog nooit van deze behandeling gehoord maar blijkbaar is dit heel courant.

En nu naar huis, eigenlijk vroeger dan verwacht want er was voorzien dat ik nog een nachtje moest blijven.

Donderdagochtend: pffff, ik voel me toch niet zo heel goed moet ik toegeven. Ik heb wel de hele nacht geslapen maar ik ben nogal misselijk en voel me heel moe. Daar was ik voor gewaarschuwd. Na iets te hebben gegeten en de nodige pilletjes te hebben genomen tegen misselijkheid, besluit ik om toch maar weer naar mijn bed te gaan. Op de zetel liggen gaat niet zo goed, laat staan op een stoel zitten. Het is ook verschrikkelijk warm maar mijn lieve dochter zet een ventilator op de slaapkamer zodat er toch wat wind door de kamer vliegt.

En zo gaan de dagen voorbij: slapen, even naar het toilet, wat drinken en iets proberen te eten, wat pilletjes slikken, terug slapen, nog slapen en nog meer slapen!
Op de duur weet ik zelfs niet meer welke dag we zijn. Alles rond mij gebeurt letterlijk in een roes.

Zondagmiddag: ik zie dat mijn infuuspomp reeds leeg is en bel ik naar de verpleeghulp om te komen afkoppelen.
Ik voel me heel slap en moe. Het voelt ook aan alsof mijn keel terug volledig verbrand is dus eetlust heb ik niet maar ik probeer met Fortimel (wat ik ook dronk tijdens mijn bestralingen) wat aan te sterken.
Maar blijkbaar is dat toch niet voldoende. Op dinsdag belt Wim naar het UZ om al die symptomen aan te kaarten maar blijkbaar is dit toch ietwat normaal. Ze raden wel aan om reeds mijn bloed bij de huisdokter te laten afnemen om te laten controleren.


Woensdagochtend: ik ben zo slap en moe, ik kan zelfs met moeite nog op mijn benen staan. Wim verplicht mij om op de weegschaal te gaan staan vooraleer we mijn bloed gaan laten afnemen en op die paar dagen ben ik 4 kilogram vermagerd, waauw....... da's nie slecht.....
Direct neemt Wim mij mee naar de huisarts. Maar daar kan ik ook niet blijven rechtzitten en ik moet mij daar op de grond gaan leggen. Eveline, de secretaresse van de dokter neemt mijn bloeddruk en die staat amper 6! Da's natuurlijk veel te laag. Onmiddellijk haalt ze er de dokter bij maar ondertussen ben ik blijkbaar toch van de wereld want wat er allemaal rond mij gebeurt besef ik eigenlijk niet zo goed. Ik hoor wel dat de dokter beslist om direct een ambulance op te bellen om mij zo spoedig mogelijk naar de kliniek te brengen.

Daar krijg ik de ene na de andere baxter met vloeistof en na amper 2 uur voel ik mij al veel beter.
Ik was dus volledig gedehydrateerd. Ik moet, spijtig genoeg maar logisch, wel een nachtje blijven.

Vrijdag: ik kan terug naar huis en ik voel me, gezien de omstandigheden goed. Wel nog wat zwakjes maar ik mag zeker niet klagen. Ik ga terug op de weegschaal staan en.....mijn 4 kilo zijn er terug bij! What the f*ck 😥??? Aan het eten van het ASZ zal het niet gelegen hebben want dat was verschrikkelijk slecht maar dat is een ander verhaal. Het is wel het bewijs dat ik dus veel vocht had verloren.

Wat me nu nog meer opvalt is dat de "verbranding" in mijn mond steeds groter en groter wordt. Het begon in de keel maar loopt nu over mijn tong naar mijn lippen. Ik kan dus wel nog altijd heel moeilijk eten en het enige wat ik kan drinken is plat water.

Maar het ergste is voorbij. Stilletjes aan wordt de pijn in mijn mond ook beter. Ik kan al eens iets bruisend drinken want altijd plat water is ook niet echt lekker.

Ik ben wel vlug moe, dat heb ik vandaag ondervonden toen ik met Lisse boodschappen heb gedaan. Ik was blij toen ik terug thuis was en mij kon neerploffen in de zetel. Ik ben wel bang dat ik op den duur wel niks van uithouding meer zal hebben maar dat zien we later dan wel.

Mijn volgende chemo is voor binnen 1 week, amai, maar 1 week meer. En ik moet toegeven dat ik er nu wel bang voor ben. Hoe gerust ik er eerst in was, hoe ongeruster ik nu ben. Ik hoop wel dat mijn dosis wat kan aangepast worden zodat de symptomen toch heel wat minder zullen zijn.

Alleszins, indien mogelijk laat ik jullie na de 2e chemo zo vlug mogelijk iets weten.

Voor al wie op vakantie is of gaat, heel veel plezier en geniet er van en voor wie nog wat met werken........courage, uw beurt komt ook!!!!

Tot........ ❤️❤️

Eindelijk ! ! !

Dinsdag 12 juni, 15u. We hebben een afspraak met professor Rottey om 15u20.
En dit is de eerste keer dat we vroeger dan onze afspraak ontvangen worden.
En we kunnen al zien aan haar manier van doen dat ze tijd heeft voor ons.

Ze heeft enigszins goed nieuws: de vlekken op mijn longen zijn nog hetzelfde. Niet groter maar jammer genoeg ook niet kleiner. Maar zolang dat stabiel blijft hoeven we ons nog niet direct zorgen te maken.

Wat mijn lever betreft kan ze geen uitsluitsel geven. De lever is nog volop aan het genezen en daardoor is het moeilijk te zien of er al dan niet nog kwaadaardige cellen aanwezig zijn. Er is wel een vlekje waar ze over twijfelen maar door de verwondingen willen ze zich daar niet over uitspreken.

Ze wil ons verder gerust stellen maar als ik naar de grootte van de tumor in mijn keel vraag, merken we dat ze daar zelf nog niet naar gekeken heeft. Aan haar reactie te zien, is ze blijkbaar toch verbaasd. De tumor was eind februari 19 mm! WAT???? Mij is verteld dat het over een heel klein gezwel ging maar bijna 2 cm is al niet meer zo klein. Toen ik een paar maanden geleden het telefoontje kreeg dat er spijtig genoeg terug iets te zien was op de MRI, stelde de dokter mij gerust door te zeggen dat de tumor heel klein was. Heel klein is voor mij een paar millimeter en niet een paar centimeter.
En daarbovenop zegt de prof dat de omvang van de tumor ondertussen 3 centimeter is. Dus op 3 maanden tijd is het gezwel met 50% toegenomen: van 19 mm naar 30mm! Waauw......we kunnen het niet geloven. Alweer iets dat we absoluut niet verwachtten.

Ik geef te kennen dat ik nu wel zeker wil dat er iets gaat gebeuren. Nu is het voor mij de hoogste tijd dat er een behandeling gestart wordt. Want aan het tempo dat het keelgezwel groeit kunnen we nu zeker niet meer over een traag-groeiende tumor spreken.

En eindelijk zegt de professor dat het toch wel het beste is om hoe dan ook iets te ondernemen.
Daarvoor neemt ze in ons bijzijn telefonisch contact op met dokter Huvenne, de dokter die mij vroeger behandelde. Ze spreken af dat ze op de komende vergadering nl. nu vrijdag aanstaande mijn dossier samen gaan bekijken en dat het misschien zelfs opportuun is om mijn dossier ook over te maken naar Heidelberg. Het is misschien toch niet slecht om ook hun mening eens te horen. Uit ervaring weten we wel dat dit een paar weken zal duren eer er antwoord zal komen. Maar vrijdag zullen ze dit allemaal samen eens goed bekijken.

Professor Rottey belooft mij dat ze mij dan ook na de vergadering telefonisch zal inlichten wat er beslist is.

Allé, terug naar huis zonder dat we ook maar iets opgeschoten zijn.
En alweer zijn Wim en ik het eens over 1 ding: altijd maar wachten en wachten en wachten......

Vrijdag 11u10, mijn GSM gaat en de professor bevestigt nogmaals dat er een behandeling moet gestart worden (amai da wisten we nog niet) maar dat we daarvoor best naar haar kantoor zouden komen om samen te beslissen wat er dient te gebeuren. Lap, weer naar ginder en weer nog geen stap verder.

Dinsdag 19 juni, afspraak met professor Rottey om 15u20.
We worden door een assistente geroepen deze keer. Zij legt ons uit dat er gekozen is om mij chemo te geven (daar gaat dat samen beslissen).
Voor deze chemo dient er wel een "poort" te worden gestoken. De chemo wordt dan langs daar gegeven zodat de aders iets of wat beschermd blijven.
Die "poort" zal volgende dinsdag worden gestoken. Daarvoor dien ik mij om 7 uur 's morgens aan te bieden op het UZ.
De dag nadien zal er dan de eerste keer chemo worden toegediend.
Telkens ik chemo krijg, moet ik altijd wel blijven overnachten. Het is de bedoeling dat ik 's morgens vroeg aankom, dat de chemo wordt gegeven en minstens 24 uur later kan ik pas het UZ verlaten.
De cocktail heeft 24 uur nodig om volledig in mijn lichaam te lopen.
Dus volgende week zal ik dan tot donderdag in het ziekenhuis moeten blijven. En natuurlijk...... het is de slechtste week dat ze er konden uitnemen.
Maandag is het proclamatie van Lisse, dus een vermoeiende avond die niet heel vroeg zal eindigen en de dag nadien moet ik om 7 uur in het UZ zijn.
En op woensdag wordt Lisse geopereerd aan haar wijsheidstanden. Ik zou met haar meegaan en haar bijstaan, want wees nu eerlijk: er is toch niemand beter dan de mama?! (hahahaha) Maar het zal nu voor de papa zijn.......
Hopelijk heeft zij toch niet te veel pijn en kan ze die operatie vlug achter zich laten.

Het is de bedoeling om om de 3 weken chemo te krijgen en dit 6 keer.
Na 3 keer wordt er een MRI genomen om het verloop van de tumor te evalueren. Indien hij gekrompen is of stabiel gebleven is, kan de behandeling worden verdergezet. Indien het gezwel toch groter is, moet er uitgekeken worden naar een andere behandeling. Maar daar gaan we ons nog geen zorgen over maken.

Wat bijwerkingen betreft denk ik dat het beter is om dat af te wachten. De assistente is wel zeker dat mijn haar niet zal uitvallen, misschien wel uitdunnen maar verder hoef ik mij daar niet ongerust over te maken.
De kans is wel groot dat ik heel erg moe zal worden, vooral de 2e week na de chemo.
Waar ik ook vooral voorzichtig moet mee zijn, zijn mensen die ziek zijn of die mij kunnen aansteken met infecties. Ik zal daar heel vatbaar voor zijn, dus mensen: hou jullie bacteriën en/of virussen maar bij jullie!

En wat mij eigenlijk wel wat verdrietig maakt is dat we onze reis moeten annuleren! Jammer genoeg is het toch beter om niet naar het buitenland te reizen en zeker niet naar Bulgarije waar de ziekenhuizen absoluut niet zijn zoals in België. Het zou dan net willen lukken dat er ginder iets gebeurt dus willen we het risico niet nemen.
We vinden het heel jammer voor onze vrienden waar we nu al een paar jaren mee op reis gaan. We keken er samen zo naar uit!
En natuurlijk verstaan zij dat en kunnen wij er niets aan doen maar dat neemt niet weg dat we toch een schuldgevoel hebben.
Hopelijk volgend jaar dubbel en dik! ! ! !

En nu wachten tot dinsdag maar de 6 dagen die ik nu eerst nog heb, ga ik ten volle benutten: morgen eten met de collega's van de Spaanse les, vrijdag gaan eten met dikke vrienden (niet letterlijk natuurlijk), zaterdag gaan bowlen met al even dikke vrienden, zondag cinemaatje met de kinderen en maandag proclamatie.....amai, ik ga mij niet vervelen!

Controle

15 mei 2018, vandaag moet ik op controle naar het UZ na mijn operatie van 4 weken geleden.
Ondertussen voel ik mij redelijk goed, wat moe maar pijn of ongemak heb ik weinig of niet.

Blijkbaar is professor Troisie er niet en worden Wim en ik ontvangen door een andere professor. Allemaal geen probleem mocht hij dan ook maar iets afweten van mijn dossier.
Hij moet eerst het verslag lezen vooraleer hij mij kan zeggen dat alles goed verlopen is, dat segment 1 tot en met 4 van de lever weggenomen is en dat alles er goed uitzag na de operatie. Terug de melding dat het om een gezwel ging in één stuk, niet vertakt naar de lever of andere organen en dat het toch een heel speciale operatie was omdat dit in Gent nog nooit gezien is! Hij zegt ook dat er genoeg marche is genomen zodat ze zeker zijn dat alle slechte cellen er uit zijn. Dat is dus allemaal positief!
Allemaal nieuws dat we dus al gehoord hebben 😬.
Hij bekijkt de littekens op mijn buik of er geen problemen zijn met de wonden maar mijn keizersnee (ik ben nu iemand die kan zeggen dat ze 2 keizersneden heeft hahahahah), "vergeet" hij na te kijken. Wellicht weet hij zelfs niet dat het gezwel er langs daar is uitgehaald, zover is hij in het verslag niet geraakt denk ik 😤.
Allé, om het kort en bondig te zeggen: dit was weer een uitstapje voor niks, we hebben alweer niks gehoord wat we nog niet wisten.

Daarna hebben we een afspraak bij professor Rottey, de oncologe.
En niet sarcastisch maar ze is vandaag ONTZETTEND vriendelijk 😀. Ze is heel aangenaam en heel meelevend, in tegenstelling tot de eerste keer.
Zij heeft blijkbaar wel het verslag van de operatie gelezen want ze is volledig op de hoogte van het verloop.
Aangezien ik me nogal moe en zwak voel, bekijkt ze mijn waarden van mijn bloed en ze vindt dat alles nogal aan de lage kant is. Ze wijt dit aan het feit dat ik redelijk wat bloed verloren ben tijdens de operatie, volgens haar berekening (ongeveer) ben ik zeker anderhalve liter bloed verloren.
Ze denkt dat het beter is om een bloedtransfusie te laten doen zodat ik terug op krachten kom en zodat de bloedwaarden terug normaal worden. Daarom moet ik direct een bloedafname laten doen en morgen of overmorgen zal ze mij bellen met de resultaten.

Wat betreft de vlekken op mijn longen en in mijn keel, moet ik in juni terug een NMR laten doen, zowel van de keel als van de longen en abdomen, en gaat het team van dokters en professoren samen bekijken wat de beste behandeling is.
Opereren is zeker uitgesloten. Het gezwel in de keel ligt veel te diep zoals we al wisten en een operatie aan de longen wordt zolang mogelijk uitgesteld omdat, elke operatie de capaciteit vermindert van de longen.

Maar op 12 juni aanstaande, hebben we onze volgende afspraak bij professor Rottey. Dan zou ze ons moeten kunnen zeggen wat er gaat gebeuren: een behandeling starten of toch afwachten en zien of de tumoren al dan niet groter worden.
Wachten is eigenlijk geen goeie optie vind ik. Volgens mij gaan die vlekken sowieso groter worden want zoals ze zelf zegt: de kanker zit in het bloed. Uitzaaiingen op de longen is altijd een teken dat de kanker in het bloed zit......maar dat wil niet zeggen dat ik leukemie heb. Het zijn gewoon hele kleine deeltjes die door het bloed naar andere organen worden geleid. Allé, da's ook weer een geruststelling (euh....niet 😱😱😱).


Dus over 4 weken moeten we terugkomen ..... en laat ons hopen dat de NMR's terug geen andere vlekken aan het licht brengen 😖.

💋💋💋

Eindelijk...

Vandaag woensdag 25 april en.......het gaat goed!!!!

Eindelijk heb ik de moed, kracht en heb ik zin om dit bericht te schrijven.

Ik heb ontzettend veel persoonlijke berichten ontvangen sinds mijn operatie maar ik wil toch eerst en vooral aan iedereen laten weten dat alles goed gaat vooraleer ik al die berichten beantwoord. Langs deze weg willen wij (ons gezin) graag iedereen die met ons heeft meegeleefd en elkeen die het beste met ons voor heeft bedanken, uit de grond van ons hart! Het doet deugd te zien en te horen dat jullie zo begaan zijn met ons! Voor jullie: een hele dikke knuffel 💖💋🌺

Het is 9 dagen dagen geleden dat de operatie gebeurd is en man man man......wa was da zeg?!

Maandag 16 april, 06u15. Wim en ik zijn nog niet goed op mijn kamer of de verpleging komt mijn ooo zo mooi; modern, zacht 😱 operatiehemdje brengen en het is nog geen 7 uur en ik ben al op weg naar de slachtbank. Want zo voel ik mij: een nu nog levend wezen waar ze gaan in snijden en koteren om de slechte stukken uit te halen en waarbij ze de wonden daarna terug zullen dichtnaaien met grote losse steken met dikke garen. Fantasie.....volop, wel om mezelf wat gerust te stellen want de zenuwen gieren verschrikkelijk door mijn lijf. Ik ben al meerdere malen geopereerd maar deze keer voel ik echt dat het iets anders is, iets......iets.....met meer risico, met meer...hoe moet je dat noemen? Iets totaal onbekend, zelfs voor de chirurgen want zoals ik vorige keer al vermeldde is dit alweer een case apart!

Ik word naar een heel ultramoderne operatiekamer gevoerd waar veel personeel rondloopt die alles aan het voorbereiden is, als er plots een mooi lief meisje, allé ja:vrouw, rond mijn hals vliegt en mij sterkte komt wensen. Anouk, specialiste in spé in het UZ, heeft van haar mama Roos gehoord dat ik vandaag zou geopereerd worden en ze komt mij een hart onder de riem steken. En god wat ben ik daar blij mee! Iemand die hier, tussen al die onbekenden rondloopt, die mij enkel kent "van horen zeggen" maar iemand die moeite doet om mij toch ietwat op mijn gemak te stellen. Zij heeft professor Troisi ook al geassisteerd tijdens operaties en is heel lovend over hem. Anouk vindt hem één van de beste chirurgen die er rondlopen en dat zegt ze niet alleen om mij gerust te stellen, ze meent het ook echt!
Na haar te verontschuldigen dat ze jammer genoeg niet kan assisteren bij de operatie omdat ze ingecalculeerd was bij plastische chirurgie en na nogmaals 1000 keer te zijn geknuffeld krijg ik het zuurstofmasker op mijn neus en voel ik de narcosevloeistof reeds door mijn aderen stromen.....zzzzzzzzz 😴

Plots staat er iemand naast mijn bed te roepen: MEVROUW DE KEYSER, WAKKER WORDEN!!!! 😖😖
Ik trek verschrikt mijn ogen open en besef dat de operatie voorbij is.....oef, ik leef nog!
De pijn is niet zo heel erg. Ik probeer efkes alles te laten doordringen.....zzzzzzzzz!

Ik kan mijn ogen absoluut niet openhouden dus slaap ik maar verder.
Af en toe open ik mijn ogen als ik voel dat er iemand aan mijn bed staat. Een hele lieve verpleegster (als ik me niet vergis was haar naam Ilse) komt regelmatig naar de gegevens op de machines kijken die aan mij gekoppeld zijn, vraagt of ik niet teveel pijn heb, geeft me pijnstilling, laat me regelmatig drinken,..... Ik voel me echt in goede handen. Dus.....zzzzzzzzz!

Opeens hoor ik opnieuw mijn naam, weliswaar heel zacht deze keer maar ik open terug mijn ogen en zie Wim en Senne aan mijn bed staan. Ergens besef ik wel dat ze er zijn maar veel kan ik niet zeggen. Ik bedenk wel dat het al 8 uur 's avonds moet zijn want pas dan is er bezoek toegelaten op de recovery. Ook Lisse komt even tot aan mijn bed (er mogen maar 2 personen tegelijk) maar ik hoor Wim enkel nog zeggen dat ze mij gaan laten slapen........zzzzzzzzz 😴!
Nu hoor ik mannen zacht maar toch luid genoeg om te kunnen horen, tegen elkaar praten. Aan het einde van mijn bed zie ik 3 mannen met doktersjassen staan en ik hoor één van hen zeggen dat, alhoewel ik een bloeding heb gehad tijdens de operatie waarbij ik ongeveer 1,5 liter bloed heb verloren, toch verder alles goed is verlopen. Oef........zzzzzzzzz!

Aha, afwisseling van de wacht blijkbaar. Ilse legt mijn verloop uit aan een collega. Het moet dus al ochtend zijn?! Inderdaad, er worden reeds wat kabels en infusen verwijderd en ik word gewassen. Ik ben zo blij dat de nacht voorbij is hoewel ik veel geslapen heb.

Ik mag naar mijn kamer, joepie!
Happy birthday to you💖🎂🍾.....zachtjes zing ik (vals weliswaar)dit liedje voor mijn dochter die vandaag 18 jaar wordt!!!! Ik vind het zo erg voor haar dat ik niet thuis ben. Exact 16 jaar geleden lag ik ook in de kliniek, toen met een nierontsteking en nu, net als ze volwassen wordt, allé ja, ongeveer toch (sorry Lisse 😜)  ben ik er weer niet. Maar we zullen het vieren van deze bijzondere dag zeker en vast dubbel en dik inhalen.

Ik laat Wim weten dat ik op mijn kamer ben en hoewel ik zeg dat ik nog steeds in slaap val en hij zich dus niet moet haasten, weet ik dat hij waarschijnlijk al met één voet in zijn auto zit!

's Middags krijg ik 2 beschuitjes en een kommetje bouillonsoep, niet veel dus maar meer dan genoeg. Alles gaat goed naar binnen en blijft ook binnen. Allé, da's ook al een goed teken!

Professor Troisi komt langs en zegt dat de operatie wel wat langer heeft geduurd dan voorzien nl. van 8 tot 15 uur maar dat alles goed verlopen is. Ook mijn gal is weggenomen want daar was ook iets op te zien waardoor ze het zekere voor het onzekere wilden nemen. Waarschijnlijk zal ik bij de volgende afspraak wel te horen krijgen wat dat juist was?! Hij vermeldt er nog bij dat, als ik mij goed voel de dag nadien naar huis mag! Huh????? Gisteren zo'n operatie en morgen reeds naar huis???? Amai, hier willen ze vlug van hun patiënten worden verlost. Maar voor mij niet gelaten: liever thuis dan in de kliniek.
Maar dat is natuurlijk buiten de waard gerekend en je mag 2 keer raden wie die waard is. Onze Wim vaneigen! Hij vindt het absoluut niet kunnen dat iemand na zo'n zware operatie zo vlug naar huis mag. Ook de verpleging vindt het heel vlug maar zegt dat dat in deze tijd normaal is. Zij zeggen wel dat, indien wij dat willen, ik nog zeker langer mag blijven. Veel verzorging heb ik trouwens toch niet
nodig. Ik heb wel 4 gaatjes in mijn buik én een keizersnee maar aangezien die wonden binnenin genaaid zijn en langs buiten gekleefd, moet daar verder niets aan gebeuren. Zolang de letsels mooi blijven is alles in orde. Dus enkel mijn bloeddruk wordt een paar keer per dag gemeten en mijn lichaamstemperatuur. Van die bloeddruk heb ik wel wat méér last dan anders. Ik heb altijd een lage bloeddruk nl. 10 à 11 over 5 à 6 maar na de operatie is hij nog niet boven de 9 geweest. Na de ingreep werden ook mijn bloedwaarden gecontroleerd en aangezien ik van alles te kort heb in mijn bloed, krijg ik verschillende pillekes om alles terug wat normaal te krijgen. Dus hopelijk stijgt de druk dan toch ook wat zodat de draaiingen en gesuis in mijn oren verlichten of zelfs overgaan.
Maar, we zullen dus Wim zijn goesting nog maar eens geven en in het UZ blijven tot donderdag! Ik lig toch op een éénpersoonskamer dus heb ik hier van niemand last (en thuis.....grapje!).

Op woensdag krijg ik al gewoon eten 🍗🍲🧀 en ook al trekt het op niks (zoals in de meeste klinieken zeker?!) probeer ik er toch wat van naar binnen te werken en nu ben ik zeker dat mien"binnenwerk" nog goed macheert!
Vandaag worden ook mijn 2 laatste infusen, 1 in de pols en 1 in de hals, en mijn drain in mijn buik verwijderd. Ik kan me terug draaien en keren zoals ik wil!!

Op donderdag ga ik dus naar huis waar mijn ziekenhuisbed klaarstaat en waar ik mij met veel plezier in neerleg want sinds de operatie heb ik het heel moeilijk om voor langere tijd wakker te blijven.
Ik val nog steeds constant in slaap wat ik op zich niet erg vind want zo heb ik weinig last van mijn herstel.
Daarbij komt wel dat, wanneer ik niet slaap, ik steeds onpasselijk ben. Deze narcose heeft mij precies wel niet veel goed gedaan?! Ik versta natuurlijk dat met een operatie van 7 uren, het narcosegehalte veel hoger ligt dan bij een normale ingreep.

Als ik zondagmorgen wakker word, voel ik me goed! Wauw, echt veel beter dan de voorbije dagen.  Ik val vandaag dan ook bijna niet meer in slaap dus waarschijnlijk zal de narcose eindelijk uit mijn lichaam zijn. Maar 's avonds blijkt toch dat nog niet alles 100 procent is want ik heb lichte koorts.

Maar vanaf dan gaat het elke dag beter, ik voel me echt goed, ik kan al wat meer rondlopen, ik heb eigenlijk nog weinig of geen hulp meer nodig om iets te doen, soit, het komt goed maar dat is alweer buiten Wim gerekend want hij heeft maandag en dinsdag thuiswerk zodat hij mij in 't oog kan houden. En zoals ik al dikwijls gedacht heb, heeft hij zelfs ogen op zijn rug. Bij het minste dat ik ook maar 1 voet uit het bed zet, springt hij al recht met de vraag wat ik ga doen en wat ik nodig heb. Da's nogal ne man hé????? Inderdaad, hij legt mij in de watten en ik mag er alles aan vragen maar wie mij kent weet ook dat ik niemand tot last wil zijn en dat ik dus, als het kan, liever zelf neem wat ik nodig heb. En dan krijg ik weer onder mijn voeten natuurlijk......

Maar vandaag is hij terug gaan werken. Niet dat ik dat liever heb natuurlijk maar ik wil niet te veel afhankelijk zijn van iemand anders. En mocht er iets zijn, dan zijn er vrienden genoeg die ik kan contacteren en die hier direct staan om te helpen 🤗.
Op 15 mei word ik terug bij professor Troisi verwacht. Hopelijk bevestigt hij dan nogmaals dat alles in orde is, dat alle slechte delen zijn weggenomen en dat er geen enkel probleem meer is met de lever. Maar dat gaan we moeten afwachten.

Ik denk dat de behandeling voor mijn keel en longen waarschijnlijk zal afhangen van deze uitslag.
Dus mensen, hou jullie vingers nog maar wat gekruist! 👍🏼


🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

Operatie lever

Vandaag om 14u heb ik een afspraak met professor Troisi, een (blijkbaar) beroemde leverspecialist van Italiaanse afkomst.
Het UZ van Gent zou aan de top staan wat betreft leveraandoeningen en leverziekten.

Professor Rottay had ons gewaarschuwd dat de communicatie met hem moeilijk zou zijn aangezien hij niet zo heel erg goed Nederlands praat.
Wat ons betreft is dit niet zo erg.  Als hij goed is in wat hij doet en als hij mij maar kan helpen mag hij zelfs Chinees spreken.

Als we zijn bureau binnenkomen zien we een lieve, joviale man die ons bijna met open armen ontvangt en...... in het Nederlands, wel nogal gebroken Nederlands maar heel goed verstaanbaar.
Tot hij, na het bekijken van de foto's doodleuk zegt: ik kaniets voor u doen!
De angst slaat mij om het hart en verschrikt kijk ik direct naar Wim die verbijsterd naar de professor kijkt. Ook de assistente lijkt verbaasd.
Niet te begrijpen, dit is toch niet mogelijk????
Hij ziet onze verbaasde gezichten en wim vraagt voorzichtig waarom er niets aan te doen is.
Daarop moet de professor glimlachen en zegt hij: jullie hebben mij blijkbaar niet goed verstaan want ik heb gezegd dat ik iets kan doen. Dus ipv "ik kaniets doen" moet het zijn "ik kan iets doen"
Hij heeft het werkwoord "kan" direct verbonden met "iets" waardoor wij "kaniets" hebben verstaan.
Amai, efkes paniek, wat een opluchting 😂
Alweer krijg ik een vaststelling van: "deze case is heel uitzonderlijk".
De prof heeft mijn geval nog maar 1 keer gezien in zijn carriere, en hij is toch al een goeie vijftiger.
Het was dan nog iemand van Genève. Bij die persoon is de operatie heel goed verlopen. De patiënt is inmiddels wel al overleden 😱😱 maar dat was zijn eigen fout want hij wou geen verdere behandeling! Amai......

Daarop wordt alles overlopen ter voorbereiding van mijn operatie. Op mijn vraag hoe rapper hoe liever antwoordt hij: geniet volop van uw weekend en maandag gaan we ervoor.
Maandagmorgen word ik reeds om 6 uur 's morgens verwacht en om 8 uur ongeveer zou de operatie kunnen aanvangen.
Die zou een drie à vier uren duren. Ik zou dan wel de rest van de dag en ook de nacht moeten doorbrengen op recovery. Ze willen mij toch wat in het oog houden want zo'n operatie is niet zonder risico natuurlijk.

Het verblijf achteraf in het UZ hangt af van de manier van opereren. Er zijn namelijk 2 methodes: een laparascopie waarbij enkele gaatjes in de buik worden gemaakt en een veel ingrijpender operatie nl. de buikwand die wordt opengesneden. Daarbij is er natuurlijk een heel groot litteken te zien.
Maar ik vind dat zeker niet erg, integendeel, misschien dat ze dan alles beter kunnen  bekijken zodat er toch niets "abnormaal" achterblijft.
Ook mijn revalidatietermijn zal afhangen van welke manier er zal worden gekozen.
Maar daar denk ik nog niet aan, eerst maandag afwachten en hopen dat die dag al goed verloopt.
Dus mensen, laat jullie kaarsjes maandag ook maar branden.

Het is wel jammer dat ik de dag nadien, 17 april niet zal thuis zijn. Dé dag dat mijn aller- aller liefste dochter eindelijk volwassen wordt....toch ongeveer 😜.
Reeds nu al een gelukkige 18e verjaardag schat en we zullen deze mijlpaal zeker later nog vieren 🎉💖🍾💐💝🎂 dikke dikke kus 💋💋💋

Gesprek

Vandaag moet ik dus terug naar het UZ om te horen of mijn levergezwel al dan niet kwaadaardig is.
De laatste dagen zijn zowel overdag als 's nachts een nachtmerrie geweest.

Ik voel mij dan ook echt radeloos, ik heb al weken nergens zin in, ik wil amper buiten komen en ik moet echt moeite doen om hier thuis toch ietwat "normaal" te doen.

Al de hele dag loop ik letterlijk te trillen van de zenuwen. Ik besef wel dat er aan het verdict niets meer te doen is maar ik ben zo bang voor wat er komen gaat.

Senne wil terug persé meegaan. Hij geeft als uitleg dat hij vragen kan stellen waar wij op dat moment niet aan denken en/of dat wij dikwijls de antwoorden al vergeten zijn tegen dat we terug thuiskomen.....hij heeft natuurlijk (alweer) gelijk 😓.
We worden terug ontvangen door assistenten of beter assistentes want ditmaal zijn het 2 meisjes/vrouwen.
Het gespek met deze dames valt heel goed mee. Ze zijn, integenstelling tot de vorige assistenten, heel vriendelijk en innemend, ik voel me direct op mijn gemak.

Diegene die het woord neemt zegt eindelijk waar het op neerkomt: "het gezwel op de lever is dus kwaadaardig zoals we eigenlijk vermoed hebben"!

Lap, daar gaat de kleine hoop die ik had. De tranen schieten in mijn ogen, het gaat blijkbaar van kwaad naar erger.

Dan komt professor Rottey binnen die terug bevestigt dat het niet goed is en die ons ook zegt dat dit geval héél uitzonderlijk is. Wanneer hebben we dat nog gehoord?
En ook bij haar voel ik mij vandaag meer op mijn gemak, vorige keer zal ze een moeilijke dag hebben gehad denk ik 🤔.
Rottey zegt dat ze deze case nog niet tegengekomen zijn in het UZ en ze weten dan ook niet goed hoe alles moet en gaat verlopen.
De professor denkt dat het het beste is om die tumor, die volgens haar tussen de 9 à 10 cm is, te verwijderen aangezien het echt een compact gezwel is. Het is blijkbaar een mooi afgetekende bol zodat het weinig problemen kan geven bij verwijdering.

Als die dan verwijderd is, gaat er gekeken worden waar ik nog vlekken heb: van de keel en longen zijn we zeker maar zijn er dan ook nog vlekken op de lever?
Indien het enkel de speekselklieren en de 2 kleine vlekjes op mijn longen zijn, willen ze gewoon afwachten om een behandeling te geven. Aangezien chemo maar een tijdelijke werking heeft, wil de professor dat pas starten als de vlekken groeien of als er nog meer uitzaaiingen bijkomen.
Doordat zij er zo over denkt, hebben wij dus wel het gevoel dat die andere vlekken niet zo erg zijn en zijn we ietwat gerustgesteld.
Als ze de levertumor volledig kunnen weghalen, is het gewoon een kwestie de metastasen in het oog te houden. Dus al bij al is dat toch zo slecht nog niet? Of wel.....???

De assistente probeert om op de dienst van de leveraandoeningen nog een consultatie te regelen voor mij maar aangezien het al na 5 uur is, is het secretariaat reeds gesloten.
Morgen zal zij een afspraak voor mij zien te regelen en zal ze mij op de hoogte brengen. Ik hoop dat ik nu niet terug weken moet wachten. Wat mij betreft liefst zo snel mogelijk natuurlijk!

Maar zoals we ondertussen al bijna gewoon zijn (grapje want dat word je niet gewoon) gaan we dus weer wat moeten wachten totdat ik gesproken heb met de leverspecialist.

Wordt vervolgd!

Het is niet mogelijk!!!

Donderdag 22 februari 2018:
Vandaag moet ik mijn 6 maandelijkse MRI laten doen ter controle.
Tijdens de gewone consultatie een paar weken geleden, werd er beslist om mij niet meer naar het UZ te laten komen voor mijn uitslag. De dokters vinden dat verloren tijd en aangezien alles er altijd al normaal heeft uitgezien, zullen ze me deze keer opbellen met de resultaten.

Vrijdag 2 maart 2018:
Het is verschrikkelijk slecht weer, het sneeuwt en vriest tegelijkertijd. Ik ben op het werk in Brussel en veel collega's keren uit veiligheid wat vroeger naar huis.
15u25: telefoon van dokter Huvenne: "Mevrouw De Keyser, uw MRI ziet er niet zo goed uit. Blijkbaar heeft u een nieuw gezwel in uw keel, weliswaar nog heel klein maar we willen er zeker niet mee wachten en het verder onderzoeken. Laat alleszins zo vlug mogelijk een scan van uw longen nemen om te zien of er geen uitzaaiingen zijn en op 20 maart komt u op consultatie om te bespreken wat de mogelijkheden zijn om u te behandelen."
Waauw.....efkes van mijn melk. De dokter zegt nog van alles maar dat dringt alweer niet goed meer door! Iedereen rond mij is al weg naar huis en al bevend leg ik mijn gsm neer. Stomverbaasd ben ik!
Hoe moet ik dat nu in hemelsnaam thuis vertellen?
Aangezien ik die avond heb afgesproken met vriendinnen, beslis ik om deze avond nog niks te zeggen. Wim zou anders zitten dubben en zich toch maar zitten opjagen terwijl ik dan niet thuis ben.

Ik vertel het hem op zaterdagmorgen en alweer denken we dat het beter is om tegen de kinderen nog niets te zeggen en te wachten totdat we zelf meer weten.

Donderdag 8 maart 2018:
Afspraak voor mijn scan van de longen.
Ik ben natuurlijk zelf nieuwsgierig en 's avonds bel ik naar de huisdokter om te horen of ze al iets binnen heeft. Aangezien ze nog niks heeft ontvangen, zal ze zelf naar radiologie bellen om te vragen om ook haar de resultaten over te maken en zal ze mij terugbellen maar ik hoor niks meer van haar. Ik denk dat ze teveel werk heeft.

Vrijdag 9 maart 2018:
Ik ben terug in Brussel vandaag. Ik wil wel weten hoe het met de scan is van mijn longen en bel dus terug naar de huisdokter. Ze weet me te zeggen dat de vlek die te zien was door de pet-scan anderhalf jaar geleden, groter is geworden wat niet normaal is. Doordat ze ook wat ongerust is, belt zij naar het UZ met de vraag of mijn consultatie van 20 maart toch niet vroeger kan doorgaan. En raar maar zonder uitleg krijgt ze de melding dat ik plots al een week vroeger kan, nl. nu dinsdag 13 maart. 
Nu beginnen de zenuwen nog meer te werken. Weer een bittere pil om door te slikken.
Wim vindt nu wel dat er iets tegen onze kinderen moet gezegd worden want ik ben steeds in gedachten verzonken of niet echt aandachtig en dat begint blijkbaar op te vallen.
's Avonds vertelt hij hen dat mijn foto's er niet echt goed uitzien en dat er ook iets te zien is op mijn longen. Ze reageren kalm maar wat gaat er in hun hoofd om????

Gelukkig volgt hier een heel druk weekend op en hoeven we niet steeds aan de komende dagen (maanden) te denken.

Dinsdag 13 maart 2018:
Gisteren en vandaag heb ik van thuis gewerkt want nu naar het werk gaan zou niet echt lukken. Ik kan me wel redelijk op het werk concentreren maar ik heb absoluut geen zin om met eender wie een gesprek aan te knopen.
Wim en ik zijn heel zenuwachtig als we in het kantoor van dokter Huvenne en dokter Duprez zitten en ik kan al opmaken aan hun gelaatsuitdrukking dat er mij niet echt goed nieuws staat te wachten.
Ik voel me echt verschrikkelijk als ik verneem dat er niet alleen een nieuwe tumor in mijn keel zit maar dat er ook reeds uitzaaiingen zijn op mijn longen. Ik kan het echt niet geloven! Zo erg hadden we dit zeker niet verwacht. Er gaat van alles door mijn hoofd en in tegenstelling tot de eerste keer lopen de tranen over mijn gezicht. Dit kan toch niet?????
Op de scan van mijn longen is ook een stuk van de lever te zien en daar zou ook een vlek zitten maar de dokters denken dat het waarschijnlijk een cyste is. Het is beter om eerst hiervan een MRI te laten doen om toch zekerheid te hebben.
Aangezien het nu niet meer alleen over mijn keel gaat, word ik doorverwezen naar de dienst van professor Rottey, die naam doet waarschijnlijk bij sommigen een belletje rinkelen want zij was vorig jaar te zien in het programma "Topdokters".
Aangezien zij deze week op een congres zit, kan ik pas volgende week dinsdag bij haar op consultatie.

Omdat we er nu toch alweer een paar weken alleen mee rondlopen (en dat is écht verschrikkelijk) willen we er geen geheim meer van maken en vertellen we het slechte nieuws ook aan mijn moeder. Het zal nu stilletjes aan wel algemeen geweten worden. De dagen die hier op volgen zijn niet te beschrijven: heel slecht slapen, rondlopen, precies verdoofd zijn, je leven wordt geleefd...... maar we slepen ons (alweer) voort!

Dinsdag 20 maart 2018:
Om 16u20 hebben we ons eerste gesprek met professor Rottey. Blijkbaar heeft zij het verschrikkelijk druk, wat ik me best kan voorstellen, en zijn het assistenten die ons ontvangen.
Zij doen reeds het vooronderzoek en weten ons plots te vertellen dat ik op mijn lever een gezwel van 8 à 9 cm doorsnede heb! WAT?????????
What the f*ck gebeurt hier???? Daar was nog niets over gezegd, "het is waarschijnlijk een cyste" en ineens gooien ze in je gezicht dat dat er toch niet goed uitziet en dat er dringend moet onderzocht worden wat het is en van waar dat komt. Alweer een slag in ons gezicht. Dit kan toch allemaal niet wat nu gebeurt? Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen maar ik denk nu echt dat ik in een droom zit en ik hoop dat ik straks zal wakker worden en dat ik zal blij zijn dat dit allemaal niet echt is!
Nu krijgen we ook meer uitleg over de vlekken op de longen: er is op elke long een vlekje te zien, redelijk klein maar duidelijk zichtbaar. Maar volgens de dokters heeft het onderzoek van mijn lever prioriteit. Daarom moet er zo vlug mogelijk een biopsie gebeuren. Dat weefsel wordt dan "op kweek" gezet en pas na 1 week kunnen ze dan zien wat het juist is.
De professor loopt dan toch nog even binnen maar gewoon om te bevestigen wat de assistenten reeds gezegd hebben. Voor mij komt ze niet echt sympathiek over, ze is heel koel, wat je natuurlijk moet zijn in dit beroep, maar ik voel me absoluut niet op mijn gemak bij haar. Trouwens deze keer heeft nog geen enkele dokter mij op mijn gemak gesteld. Er heeft tot nu toe nog niemand gezegd dat het wel goed komt en daar heb ik nochtans heel veel nood aan. Ik weet ook wel dat ze moeten opletten op hun uitspraken maar gewoon wat bemoediging zou heel welkom zijn.
Nu vrijdag kan ik die biopsie laten doen en op 3 april heb ik dan terug een afspraak bij de professor om de resultaten te bekijken.

 Er staat ons dus alweer bijna 14 dagen van onrust en zenuwen te wachten.

Laat ons hopen dat we op 3 april toch ietwat positief nieuws krijgen want wat er nu allemaal al "gevonden" is, deugd niet echt.

Vrienden die ondertussen al weten wat er gaande is, beloven een kaarsje te doen branden voor mij maar ik denk dat een haardvuur misschien wel beter zou zijn!

Herinneringen..maar wel geen goei!

Bijna kerstmis....alweer! Het wordt dikwijls gezegd maar waarschijnlijk nog veel meer gedacht: een jaar vliegt zo voorbij!

Kerstmis is een tijd van gezelligheid, kadootjes, kerstmarkten, eten en vooral ook veel drinken!
Maar ik heb jammer genoeg geen al te goeie herinneringen aan deze tijd.

Exact 2 jaar geleden verbleef ik nu in Duitsland en rond deze tijd begon de moeilijkste periode die ik in mijn leven al heb gehad! Veel pijn, uitputting (zowel lichamelijk als emotioneel), het gemis van mijn gezin.....

Het is raar dat vorig jaar deze tijd, gewoon verlopen is zoals de meeste jaren.
Maar dit jaar doet veel mij denken aan die weken voor nieuwjaar: de geur van buiten, de kerstversiering in de winkels, het vroeg donker zijn en 's morgens laat terug licht....

Veel heeft er denk ik mee te maken dat ik vorig jaar deze tijd nog niet ging werken. Toen ik een paar weken geleden 's morgens thuis vertrok, rook ik direct de geur van vallende, rottende bladeren en direct keerde ik terug naar Heidelberg!
Zoals jullie weten was mijn bestraling elke dag om kwart na 7 's morgens en moest ik rond kwart voor 7 de bus nemen. En de gedachte aan die momenten gaf me echt kippenvel. Ik moest zelfs even slikken, ook al is dat niet altijd evident (letterlijk dan), en mezelf een duwtje geven maar ik heb de slechte gedachten toch vlug verdrongen door te denken dat alles toch (redelijk) is goed gekomen.

Al heb ik de laatste weken wel met wat schrik rondgelopen want sinds een drietal weken had ik pijn aan mijn borstbeen. Toen ik op die plek duwde deed dat abnormaal pijn, zachtjes duwen natuurlijk want ik hoor jullie al denken: als je hard duwt doet het vaneigen pijn  .😉
Ik heb de eerste weken dan maar afgewacht omdat ik dacht dat ik mij wat geforceerd had en dat zou wel na een paar dagen verdwijnen. Maar, toch niet! Ik dus naar de dokter (met heel veel lood in mijn schoenen) en ik heb alweer iets waar nog nooit iemand iets van gehoord heeft nl. het syndroom van Tietze. Niks ergs en zeker niet levensbedreigend. Oef, grote opluchting. Het kon mij nie veel meer schelen wat de dokter over da syndroom te vertellen had. Ik heb het dan thuis maar eens opgezocht en voor wie het interesseert:      "De borstkas is opgebouwd uit ribben die via kraakbeenstructuren aan het borstbeen zijn verbonden. Dit buigzame kraakbeen zorgt ervoor, dat de borstkas flexibel kan bewegen bij de ademhaling. Dus opzwellen bij het inademen en weer inkrimpen bij het uitademen. Bij de ziekte van Tietze raakt dit kraakbeen ontstoken. Daardoor zwelt het onder het borstbeen op. Dit veroorzaakt een vervelende pijn."


En raar maar de symptomen duren ongeveer 6 weken en dan zou het moeten over zijn. Ik zit dus al over halfweg. De dokter wou mij voor alle zekerheid een foto laten nemen maar ik ben al zoveel "doorgelicht", dat ik liever toch nog een paar weken wacht. Ik voel mij al veel geruster en op die 2 à 3 weken zal het nie meer aankomen zeker?! 


Maar gisteren werd bevestigd dat, wat mijn keel betreft, alles in orde is. Ik had mijn viermaandelijkse controle in het UZ van Gent.
En na een onderzoek van mijn keel door de NKO-arts en mijn oncoloog, hebben ze mij (en Wim natuurlijk) heel gerust kunnen stellen: het ziet er heel goed uit. Mijn keel is heel goed genezen, het ziet er "proper" uit (als je een keelgat proper kunt noemen?!) en de dokters zijn zo tevreden dat ik vanaf nu pas om de 6 maanden op controle moet.

Dus volgende afspraak: juni 2018!!!

Ik heb wel in februari een MRI maar omdat het er zo goed uitziet, gaat één van de dokters mij de week nadien opbellen met de uitslag. Dat is dus een rit naar het UZ gespaard.

Alles verloopt (ongeveer) zoals voorspeld. We zijn dus bijna 2 jaar na mijn behandeling en ik kan terug weer wat opgeluchter ademen want ik moet maar 2 keer per jaar meer op onderzoek. Misschien dat het volgend jaar maar 1 keer meer zal zijn?!

Maar ik wil nog niet aan eind volgend jaar denken..... laat 2018 maar heel lang duren....alhoewel, als de tijd lang duurt is dat ook geen goed teken hé?!😉 
Jaja, ik ben moeilijk, zwijg maar,  ik weet het 😉😉

Moeilijk of niet, ik wil jullie wel allemaal alvast het beste wensen voor 2018, alles wat jullie maar willen maar wat ik jullie het meeste wens is, hoe kan het ook anders, een hele goeie gezondheid! Voor al de rest moeten jullie zelf maar zorgen.

En wat mijn blog betreft: tot volgend jaar!

    

Maar ik wil jullie allemaa😉!

Eindelijk een update!

Eindelijk ....We zijn ondertussen bijna eind augustus en we weten de laatste resultaten al een paar weken. Maar zoals de meesten onder jullie wel weten gebeurt er in de vakantie zodanig veel dat ik nog bijna geen tijd heb gehad om jullie de uitslagen te laten weten.

Die waren weer heel goed. Op 13 juli had ik een afspraak voor mijn zes maandelijkse MRI en had ik het "genoegen" om deze keer 1 uur en 10 minuten in da machien te liggen 😱. Wim was al ongerust en dacht dat er iets gebeurd was. Ik daarentegen was mij van geen kwaad bewust, ik voelde mij redelijk relaxed, zodanig dat ik zelfs af en toe in slaap ben gevallen. Zo gaat de tijd rap 😜 😴.
Ik moest dan wel tot 1 augustus wachten eer ik een afspraak had om mijn MRI te bespreken. Het gezwel is zelfs nog altijd aan het verkleinen. Ik blijf wel die bobbel in mijn keel houden maar de dokters zeggen dat dat waarschijnlijk littekenweefsel is. Door de hoge bestraling is er natuurlijk veel kapot gemaakt en dat laat toch ook zijn sporen na.

De dag dat ik deze uitslag heb gekregen was ook mijn eerste vakantiedag. Door het goede nieuws hebben we dus volop van de vakantie genoten...en hoe?!

De eerste week is Ana uit Spanje, vriendinnetje van Lisse, terug komen logeren. Ik had natuurlijk het plezier om de meisjes overal naartoe te brengen 😎. Een dag na haar vertrek zijn we dan met vrienden naar Kreta geweest 🇬🇷 en het was gewoonweg schitterend: een heel goed hotel, lekker eten, heel mooi weer en zoals reeds gezegd: fantastisch gezelschap! En alweer het cliché dat de tijd vliegt als je je amuseert!

Wim is deze week al terug aan t werk gegaan.....spijtig genoeg maar ik heb toch nog enkele dagen extra.  Ik begin zoals de schoolkinderen: op 1 september!

En dan gaat de sleur terug beginnen zoals uiteraard voor de meesten van jullie.
Maar zoals ik al zei heb ik dus nog een paar dagen rust, alhoewel rust???? Senne begint nu eindelijk zijn spullen te verhuizen maar daar heeft hij natuurlijk hulp bij nodig van de mama en de papa. Dus de laatste dagen van augustus weet ik alweer wat gedaan!

Als Senne dan verhuisd is, maar dat kan misschien nog een paar weken duren want hij lijkt niet echt gehaast, kunnen we beginnen aan de "renovering" van zijn slaapkamer bij ons. Aangezien die kamer veel groter is dan die van Lisse, zit zij op hete kolen om daar haar eigen plaatsje te maken. Maar eerst verven en laminaat leggen. Wie Wim kent weet ook dat dat niet op 2 weken gaat gedaan zijn 😱.....misschien 2 maanden, en dan nog! (Sorry Wimmeken 😘😘)

Mijn volgende afspraak in het UZ is voor januari 2018. Amai, 2017 zal ten einde zijn voor dat we het goed beseffen. Ondertusen moet ik wel nog op gewone controle. Waar dat goed voor is weet ik ook niet echt. Want zonder foto's is het moeilijk te zien wat er allemaal in mijn keel gebeurt denk ik. Maar ja, we moeten ons geld toch aan iets uitgeven 💸.
Maar zoals het nu is zijn we alweer gerustgesteld en kan het leven weer zijn gewone gangetje gaan.

Ik hoop dat jullie ook allemaal een mooie vakantie hebben gehad en zoniet: volgend jaar beter! ⛱🏝🌄

Hasta la vista amigos 😍 (Onze Spaanse lessen beginnen terug op 6 september en ik moet mij al wat oefenen 🤔😨)

Vandaag zijn we reeds half mei.....ongelooflijk hoe de tijd vliegt!
Ik ben nu al méér dan 4 maanden terug aan het werk en zelfs al meer dan 1 maand 4/5en. Stel je voor: ik moet méér werken en ik verdien minder 😱😂😱

Op het werk is er verschrikkelijk veel veranderd toen ik afwezig was, alles is geïnformatiseerd en voor mij is het dus dubbel moeilijk: terug aan het werk én dan nog moeten aanleren hoe alles in zijn werk gaat.

Ik kan nu wel 1 dag per week van thuis werken en dat is natuurlijk ook een groot voordeel. Mijn collega's missen mij dan natuurlijk enorm en ik hen ook....ahum.....een beetje 😇.

Maar hoe je het ook draait of keert, niet alleen dat lange afwezig zijn heeft een negatieve invloed op het werk maar de leeftijd doet er dus ook absoluut veel aan.
Want niet alleen op fysisch maar ook op mentaal gebied gaat een mens achteruit met ouder worden.

Ik heb natuurlijk ook het nadeel dat ik op anderhalf jaar tijd 7 keer onder volledige narcose ben geweest wat volgens de dokters ook een hele grote impact heeft op je geheugen. Ik zou het erg vinden mocht ik zomaar (nog) dommer geworden zijn!?

Volgende week heb ik terug een check-up in het UZ. Ik ben benieuwd wat er gaat te zien zijn.
Ook al was de laatste controle goed, de schrik dat het terug slechter wordt of dat er iets anders op komst is, is toch heel groot.

Ik denk dat, als je als kankerpatiënt volledig genezen wordt verklaard, je toch ergens opgelucht kunt ademhalen. Bij iemand zoals ik, waar de kanker er altijd zal zijn, blijft de schrik er toch altijd inzitten dat het gezwel terug zal groeien of dat er toch ergens een uitzaaiing zal gevonden worden.

Maar optimistisch zoals ik ben: daar probeer ik niet aan te denken......ik zeg wel 'probeer'!

Mijn volgende MRI is pas voor binnen 2 maanden. Ik moet eerlijk zeggen dat ik liever die uitslag al zou hebben dan die van volgende week. Op foto's zien ze toch altijd méér (zoals ik in het begin zelf ondervonden heb, weet je nog?!).

Maar ik mag absoluut niet klagen: ik voel me goed en ik probeer mijn gewicht onder controle te houden want dat vind ik nu héél belangrijk. Ik ondervind dat ik terug moet opletten met wat ik eet en/of drink want de kilootjes zouden er terug aanvliegen. De dokter zegt dat dat wel een goed teken is, dat mijn genezing steeds maar verbetert maar voor mij is het minder plezant!
Mijn slikproblemen zal ik altijd hebben en mijn speeksel is nog altijd heel miniem. Maar raar maar waar: ik word dat gewoon. Ik heb wel nog altijd mijn flesje water bij de hand maar ik kan al een langere tijd zonder drinken.

En zo heb ik mijn "oude" leven (letterlijk en figuurlijk) terug opgepakt!
Ik probeer wel méér te genieten en mij minder druk te maken maar simpel is dat wel niet. Zeker niet als je een gezin hebt waar "minder druk" niet in de woordenboek staat!

Aangezien Senne over een paar maanden gaat verhuizen, wil hij op jacht gaan naar meubels en huisgerief en rarara, wie "mag" er altijd meegaan????? Tuurlijk, biebie hier!
Maar ik doe dat natuurlijk met veel plezier! Meer dan een halve dag in een grote winkel lopen, tegen het einde doodop zijn en als je thuiskomt, zien dat je voor jezelf helemaal niets gekocht hebt..... Wie zou dat nu niet leuk vinden?!

Maar als de kinderen het huis uitvliegen wil dat wel zeggen dat je als ouder oud(er) wordt!
Ik voel me wel absoluut nog geen 51 en Wim, die gaat 100 jaar worden zeg ik altijd, hij ziet er nu al 99 uit 😂😂😂.

Als ik iets meer weet over de onderzoeken, zal ik jullie zeker iets laten weten.
Allemaal duimen dus dat ik jullie goed nieuws kan/mag brengen!!

Dikke knuffel 😘

Ter info 😉

Het krokusverlof is net voorbij en hoog hoog tijd om nog even iets te laten horen of beter gezegd "te laten lezen".

Ik ben nu juist geteld 2 maanden terug aan 't werk, natuurlijk wel maar halftijds dus echt werken kan je dat misschien niet noemen maar ik probeer om terug in het "normale" ritme te komen.

Soms is het toch nog zwaar. Mijn normale ritme komt wel stilaan op gang maar volledig ben ik er toch nog niet (en ja, er zijn er nu aan het denken dat ik nog nooit "volledig" ben geweest...😖).
We hebben het hier thuis nu reeds al een paar maanden heel druk met bezoekjes inhalen, feestjes, etentjes.... Kortom, het is al vele weekends geleden dat we helemaal niets te doen hadden. En de maanden die er aan komen zien er net hetzelfde uit! Mij hoor je niet klagen hoor want als er iemand graag uitgaat of mensen ontvangt, ben ik het wel (en Wim en ik vragen ons dan af van wie onze kinderen dat hebben?! ).
Maar dat hangt op den duur wel in je kleren. Na vele maanden van nietsdoen moet je lichaam zich daar terug weer aan aanpassen. Maar ik neem er de gevolgen wel graag bij hoor. Zo had ik afgelopen zondag, na een fantastisch feestje van Fien en Lieve, heel veel moeite met mijn keel waardoor ik alleen maar met een hele schurende stem kon spreken maar hier in huis vinden ze dat natuurlijk de max want dan is het hier stilletjes. Huh, precies of ik maak anders zoveel lawaai 😂😂😂.

Vorige woensdag heeft de geneesheer van het werk (Medex) mij mijn laatste maand halftime toegestaan. Dus ik heb nog 1 maand om het op 't gemak te doen. Tegen dan is het paasvakantie en dan wordt het (hopelijk) stilaan lente. Als het mooi weer wordt heeft een mens toch meer zin om dingen te doen. Gaan werken is er nu misschien niet één van maar ik kan nu wel volmondig zeggen dat ik heel blij ben dat ik kan en mag gaan werken. Sinds 1 januari kan bijna iedereen op het werk 1 dag van thuis werken. Zolang ik halftijds werk wil ik dat nog niet doen. Ik zie mijn collega's zo al weinig en dan nog 1 dag thuis blijven...... Ze zouden mij te hard missen 😏.
De dokter vroeg zich af of ik het werk terug voltijds zou hervatten. Toen ik antwoordde dat ik in het systeem van viervijfden zou stappen, stelde hij vast dat ik eigenlijk beter in plaats van re-integratie na ziekte, verminderde prestaties wegens chronische ziekte zou aangevraagd hebben. Dan wordt er je verminderde prestaties toegestaan voor zeker 1 jaar. Hij vond dat ik toch een hele zware behandeling achter de rug heb en dat het misschien toch wat vroeg is om al volledig aan de slag te gaan. Ja lap, en daar komen ze nu mee af?! Hij liet zich nog ontvallen dat ik dat misschien wel nog in de toekomst zou kunnen doen maar dan moet ik terug meer dan 1 maand aan één stuk ziek zijn. Tja, wie weet heb ik dat inderdaad nog wel nodig. Ik weet alleszins dat het bestaat en mocht het ooit nodig zijn, dan zal ik dat misschien toch wel gebruiken.

Maar zoals dus al gezegd gaat alles prima met mij. Buiten dus soms nog wat moe zijn, veel met een droge mond te lopen en af en toe geen stem te hebben, mag ik niet klagen 😀.
Mijn eelust is bijna volledig terug, ik moet zelfs opletten of mijn 25 kilo gaat er zo weer bij zijn.
Drinken gaat ook al beter, dat heb ik de laatste weken zelfs uitgetest 🍸🍷🍻🍾.
Ik kan gaan en staan waar ik wil, eten en drinken wat ik wil (behalve pikant 😤) en ik kan ondertussen veel geld uitgeven : binnenkort vertrekken we met ons vieren naar New York en onze reis voor deze zomer is ook geboekt! Op Kreta gaan we volop genieten met fantastische mensen!!! Wat moet er nu nog meer zijn?!
Voorlopig gaat dus alles heel heel goed, laat ons hopen dat dat heel heel lang zo blijft ....

😘😘😘

Een beter jaar?

De feestdagen zijn nu al eventjes voorbij maar toch eerst en vooral aan iedereen die mij genegen is, een heel gelukkig 2017.
Hopelijk wordt het voor ieder van jullie een fantastisch jaar met veel liefde, vriendschap, geluk, ....en vooral een hele goeie gezondheid! Het kan niet anders of 2017 wordt voor mij en mijn gezin hét begin van een nieuwe start.

Op 20 december heb ik de uitslag van de laatste biopsie gekregen namelijk van de colonoscopie en die was ook goed. Het was een gezwel van 3 cm wat blijkbaar wel redelijk groot is. Wel een geluk dat het er uit is want de dokter vreesde ervoor dat het op termijn wel zou uitmonden in een kwaadaardig gezwel. Dus een geluk dat we er hier op tijd bij waren 😉.

Ik ben deze week dan ook eindelijk terug aan het werk gegaan. Terug halftijds weliswaar maar na een jaar van ziekte, onderzoeken, ingrepen en nog verschillende "slechte" dingen, is het een verademing om terug te keren naar Brussel, Ik heb dikwijls de trein, Brussel, mijn werkomgeving,.... vervloekt maar ik ben heel blij dat ik nog kan en mag aan de slag gaan.

Toen ik in oktober aan het werk ging, dacht ik wel dat het voor veel langer zou zijn dan 3 weken. Maar nu ga ik voor zeker nog een volle 10 jaar. Yep, 10 jaar, dan zou ik blijkbaar met pensioen mogen gaan. Niet dat ik er naar uitkijk want dan zal ik mij oud voelen, allé, toch ouder dan nu 😩. Veel mensen  kijken uit naar het moment dat ze de deur op het werk voorgoed kunnen sluiten maar ik absoluut niet. Maar laat ons hopen dat ik die laatste 10 jaar zonder veel problemen kan afwerken.

Vandaag, vrijdag de dertiende (amai 👹), had ik een afspraak in het UZ van Gent om een sliktest te doen. Met mijn boterhammeke met choco in mijn handtas, want blijkbaar had ik die dan toch niet nodig, heb ik een vies drankje moeten uitdrinken terwijl er foto's genomen werden om te zien of mijn eten en drinken wel in de juiste "buis" naar beneden liep. Ik moest deze test doen omdat ik blijkbaar een slikpneumonie heb opgedaan in oktober, herinner je je nog?

Na de test had ik dan een afspraak bij dokter Huvenne. Volgens hem en de foto's, gaat alles de goeie kant op en is er niet direct nog gevaar voor een longontsteking.
Vorige week heb ik ook mijn 6-maandelijkse MRI moeten laten doen en ook daar zag het er volgens de dokter heel goed uit. Er is blijkbaar ook wel wat littekenweefsel ter hoogte van mijn gezwel maar daar maak ik mij voorlopig geen zorgen over. Belangrijk is dat de rest er goed uit ziet.

Aangezien de tumor zich stabiliseert en de behandeling ondertussen meer dan een jaar geleden is gestopt, vindt dokter Huvenne dat we nu maar om de 4 maanden op controle hoeven te gaan ipv om de 3 maanden. Mijn volgende afspraak is dus in mei maar de MRI wordt wel nog om de 6 maanden gedaan.
Het is ergens wel een goed gevoel dat het viermaandelijkse afspraken worden, nu ben ik zeker dat het er beter uitziet want uit ervaring weet ik dat je de dokters niet altijd moet geloven. 😜
Enfin, wij kunnen dus met een goed gevoel 2017 verderzetten.

Voor ieder van jullie wens ik nogmaals de beste, de mooiste, de plezantste, de liefste, de gezelligste, de lekkerste, de meest fantastische, de gelukkigste,.... momenten voor 2017! 💖💗💞

Wij gaan dat zeker proberen doen en daarom heb ik alvast een reisje geboekt met het hele gezin naar New York. 🗽

Dikke dikke knuffel😘😘😘

Uitslagen

Eindelijk zijn de onderzoeken voorbij.....oef, wat een gedoe allemaal!
De afgelopen 3 weken heb ik 3 biopsies moeten laten doen en ik kan jullie verzekeren: die waren niet van de poes (en ook niet van de hond ;-)).

Bij de eerste biopsie (klieren tussen mijn hart en longen) is, zoals ik de vorige keer al schreef, niets kwaadaardig te zien.

Vorige week vrijdag ben ik dan voor de longpunctie moeten gaan.
Man, deed dat pijn zeg! ! !
Bij de eerste biopsie was ik onder volledige narcose maar bij de longpunctie werd juist mijn huid waar de naald in ging wat verdoofd. Ik lag op mijn zij en het insteken van de naald voelde ik dus niet maar, aangezien de vlek op mijn longen zich volledig onderaan bevond, moest die naald tot onder mijn ribben gaan om die punctie goed te kunnen doen. De chirurg stelde mij gerust dat hij 's morgens net hetzelfde gedaan had bij iemand en daar was het van de eerste keer goed gelukt. Maar wat raad je??? Inderdaad, bij mij dus niet. Hij moest een 2e keer steken. Ik was nochtans heel stil blijven liggen, ik had niet gehoest (anders heb je direct een klaplong) en ik had rap een schietgebedje gedaan om het toch van de eerste keer te laten slagen. Maar het mocht dus niet zijn. Ik wist wel al aan wat ik me mocht verwachten en.... 2e keer goede keer! Oef!!!
Maar wat een pijn zeg, ook achteraf. Ik mocht absoluut niet hoesten maar door het prikken in de vlek zat er ook wat bloed in mijn longen. Dat geeft natuurlijk een kriebeling die je wil weghalen. Ik kon ook amper ademen. Enkel heel oppervlakkig kon ik wat lucht binnen happen. Ik moest dan in het ziekenhuisbed een uur op mijn rug blijven liggen en dan zouden ze foto's nemen van mijn longen om te zien of er toch niks geraakt was. Na een tijdje begon ik te voelen dat de pijn toch verminderde en ik wist wel dat ik straks weer gewoon zou kunnen ademen.
De foto's zagen er goed uit en ik kon terug naar mijn kamer waar ik 1 nacht moest blijven om er voor te zorgen dat ik in de buurt was mocht ik alsnog een klaplong krijgen.
Daar had ik het genoegen bij iemand te mogen slapen die meegevochten heeft in de wereldoorlog. De eersten of den tweeden???? Da's allebei mogelijk ;-).

En dan afgelopen dinsdag......hét onderzoek waar ik het meeste tegenop zag: een colonoscopie. Ik heb normaal weinig zenuwen als er iets aan mij moet gebeuren in de klinieken maar deze keer voelde ik me toch niet zo goed. Alhoewel, het kon ook zijn omdat ik al een paar dagen niet deftig had mogen eten ;-))))
Bij deze ingreep (terug onder volledige narcose) is er een fameuze poliep weggesneden. De chirurge, dokter Reekmans, liet er ons een foto van zien voor ze weggenomen werd en vond het zelf ook een kanjer.
Op het eerste zicht lijkt het, volgens haar, niet kwaadaardig te zijn maar om zeker te zijn moet ik nu tot 20 december wachten om het definitieve verdict te horen.

Dokter Rombaut, de pneumoloog, had voor mij afgelopen donderdag een afspraak gemaakt met een oncologe van het ASZ nl. dokter Van Erps. Ik vraag me nog altijd af waarom.
We wisten ondertussen al dat de eerste biopsie goed was en Wim had op woensdag gebeld om te horen of er iets te zien was na de longpunctie en ook dat was goed.
Wij dus naar oncologie waar de dokter ons niets méér wist te vertellen dan wat we al wisten.
Maar, waar we wel 58 EUR armer waren! ! ! 58 EUR????? Ik kon bijna weer naar dokter Ates van de dienst neurochirurgie gaan om mij terug te laten behandelen voor mijn rug want ik verschoot mij bijna een breuk! ! ! Ik heb tijdens mijn hele behandeling nog nooit zoveel moeten betalen aan een dokter.
Dit is alweer het bewijs dat ziek zijn (of worden) heel wat geld kost. Misschien dat minister De Block hier eens werk kan van maken?!
Enfin, deze afspraak was in onze ogen verloren tijd en moeite....dachten we. Tot ze dokter Rombaut belde om hem het goede nieuws te vertellen en ze besloten om misschien toch eens foto's te laten nemen van mijn hartkleppen.
WAT???? Wat hebben mijn hartkleppen in godsnaam met dit alles te maken?
Blijkbaar is er een klein vlekje te zien dat redelijk dicht tegen mij hart ligt. Dokter Van Erps denkt dat het niets is en dat het zeker geen kwaad kan maar toch wordt er besloten om mij naar een cardioloog te laten gaan om een echo te laten doen.
Ik krijg hier zo stilaan het gevoel dat ze echt het uiterste uit de kan willen halen en dat ze nu dus maar allerlei onderzoeken willen laten doen waar het eigenlijk niet nodig is.
Op den duur zullen ze waarschijnlijk toch iets vinden.
Wat gaan ze na die echo nog uitvinden? Ik weet dat ze, met mijn voorgeschiedenis, geen risico willen nemen maar nu begin ik mij toch vragen te stellen. Altijd al die foto's laten nemen kan toch ook niet goed zijn?! En al die narcoses (3 vorig jaar en 5 dit jaar) hebben al een serieus gat in mijn geheugen geslagen.
Enfin, ik kan me gelukkig nog herinneren dat ik maandagmorgen een afspraak heb bij een cardioloog om die echo te laten maken maar ik ben er hééééééééél gerust in.

Voor de rest moet ik wachten tot 20 december om te horen of er iets te zien is aan de darmpoliep.
En als alles dan goed blijkt te zijn, hopen! Hopen dat ik na nieuwjaar eindelijk terug aan het werk kan.

Natuurlijk gaan we eerst 2016 een trap tegen zijn achterste geven, want zo'n jaar willen wij zeker nooit meer meemaken!
Maar voor het zover is, toch voor alle zekerheid wachten tot 20 december!

Het vervolg

Vandaag dinsdag de definitieve uitslag gekregen van de biopsie die vorige week genomen werd van de klieren tussen longen en hart.
Ik heb jullie vrijdag al laten weten dat het bijna zeker was dat de biopt er niet kwaadaardig uitzag en inderdaad: de definitieve uitslag is negatief, geen kwaadaardig weefsels gevonden.

Allé, da's dan toch al één zorg minder.
Nu het vervolg van de onderzoeken.

Vrijdagmorgen heb ik een gesprek met een gastro-enteroloog om te bespreken hoe en wanneer het onderzoek van de darmen gaat gebeuren.
Daarna moet ik naar de afdeling pneumologie op de 3e verdieping in het ASZ ,waar ik zal klaargemaakt worden om de longpunctie te doen.
De punctie gaat gebeuren samen met een radioloog want via een ct-scan wordt er gekeken waar de chirurg de naald moet inbrengen om stukjes weefsel weg te zuigen.
Normaal gebeurt dit onder plaatselijke verdoving en het nadeel hierbij is dat ik wel 1 nacht in het ziekenhuis moet blijven want er is altijd, bij zo'n procedures, kans op een klaplong.
Maar als alles dus goed gaat, mag ik zaterdagmiddag terug naar huis.

Volgende week heb ik dan een afspraak met een oncoloog van het ASZ om alles te overlopen en te bespreken wat er al of niet dient te gebeuren.

Ik veronderstel dat het darmonderzoek ook volgende week gaat gebeuren. Hoe rapper hoe liever want hier kijk ik absoluut niet naar uit.

Ik heb dus nog een paar weken van onderzoeken en besprekingen voor de boeg.
Hopelijk zit er niets slechts tussen en krijg ik alleen maar goed nieuws.

Maar wachten is alweer de boodschap.......

Wat nu weer?

We zijn vandaag maandag 21 november, 2 dagen na mijn verjaardag......
En alweer een opdoffer gekregen vandaag!

Zoals jullie weten heb ik een paar weken geleden een longontsteking gehad.
Op dinsdag 8 november ga ik alleen naar het ASZ want het is toch maar een controle om te zien of het letsel van mijn longontsteking toch de goeie kant blijft opgaan.

En dat is inderdaad de goeie richting uitgegaan, het letsel is alweer kleiner geworden maar, en nu komt het, er is blijkbaar hogerop in mijn rechterlong een klein vlekje te zien.
Blijkbaar was dit vlekje er de vorige keer ook al maar toen was het blijkbaar niet nodig om er aandacht aan te besteden. Maar nu hebben ze echter geconstateerd dat het vlekje 1 mm gegroeid is!
De pneumoloog, dokter Rombout, stelt me wel gerust en zegt dat het er niet abnormaal uitziet maar dat hij, door mijn voorgeschiedenis, toch zeker wil zijn. Daarom maakt hij een afspraak voor mij in het UZ te Jette om een petscan te laten nemen. In Jette is het apparaat om petscans te maken veel geavanceerder dan in Aalst.
De eerst mogelijke datum om naar Jette te gaan is 17 november.
Dus méér dan een week wachten maar als ik nu terugrijd naar huis, weliswaar toch wat ongerust, vertrekken we onmiddellijk naar Parijs. Hopelijk kan ik daar mijn gedachten wat verzetten en hoef ik niet steeds aan volgende week te denken.
We hebben samen met Marnix en Hilde een supertijd in Parijs en volgende week???? Dat zien we dan wel.

Maar zoals gewoonlijk zeggen we alweer niets tegen iemand, zelfs de kinderen weten niets, behalve Marnix en Hilde natuurlijk want daar gaan we 4 dagen mee de baan op en onze "zorgen" kunnen we niet volledig wegsteken.

Enfin, eindelijk wordt het dan 17 november en laat ik de petscan nemen. Er wordt terug een radioactieve stof ingespoten (ik zal weer licht geven vanavond) en nog het één en ander, god mag weten wat, en ik doe alles wat mij gevraagd wordt.
Voor het resultaat moet ik echter wachten tot maandag....ai ai ai..... Zaterdag wordt onze huwelijksverjaardag gevierd en ik hoop dat het niet te veel door mijn hoofd zal spoken?!?!

Maar ik probeer toch alles te vergeten en we hebben een mooi, leuk, plezant,... kortom geslaagd feest.
Dank zij onze vrienden hebben we een supertijd!!! Iedereen zegt steeds dat ik er zo goed uitzie en dan denk ik toch eventjes dat dat misschien niet voor lang zal zijn. Maar eigenlijk heb ik weinig tijd om te tobben en amuseren we ons vooral.

Op maandag mag ik dan terug naar dokter Rombout en deze keer gaat Wim mee want als je slecht nieuws krijgt en je bent alleen, is het niet gemakkelijk om je toch maar stoer voor te doen.

Ik ben heel zenuwachtig en heb een heel slecht gevoel en terecht....
Op de petscan zijn 4 "verdachte" vlekken te zien : een petscan wordt genomen van aan de kin tot aan de knieën en door de vloeistoffen die je toegediend krijgt, worden de "abnormale" plekken opgelicht. En bij mij zijn dat 4 plaatsen nl. mijn keel, dat is normaal want die kanker gaat nooit weg, de klieren die liggen tussen het hart en de longen, het vlekje op mijn rechterlong en een plek in mijn darmen.

Lap, efkes slikken.....alweer!!!
De dokter zegt dat we wel nog niet echt hoeven te denken dat het kwaadaardig is want het kunnen ook ontstekingen zijn. Ontstekingen lichten blijkbaar ook op bij een petscan.
Maar toch gaat er alweer van alles door mij heen.

Blijkbaar komt er twee keer per maand een professor van het UZ van Gent speciaal naar het ASZ om puncties van die aard te doen en blijkbaar ben ik op de gepaste tijd want morgen komt hij net naar Aalst.
Morgen om 12 uur word ik in de kliniek verwacht en zullen ze, onder volledige narcose, de biopsie uitvoeren.
Vrijdag pas mag ik naar dokter Rombout bellen en zullen we horen of het al dan niet kwaadaardig is.
Als het kwaadaardig is, dan zal het vlekje op mijn long ook sowieso kwaadaardig zijn. Is dit niet het geval dan moet er ook een punctie uitgevoerd worden op dat vlekje.
En dan moet er ook nog een darmonderzoek gebeuren om te zien of het al dan niet over een goedaardige of toch kwaadaardige poliep gaat.
Dus, er staan ons alweer zenuwachtige dagen, weken..... te wachten.
De onderzoeken laten doen, dan wachten op de uitslag, dan de volgende ingreep en terug wachten op de uitslag dan........wie weet wat nog?!

Na mijn laatste blog dacht dat ik niet veel meer zou moeten schrijven maar blijkbaar is mijn verhaal hier nog niet af en gaat er toch nog méér komen.

We blijven natuurlijk hopen op het beste, ik ben ondertussen terug wat op mijn positieven, Wim daarentegen is er helemaal van onder de voet.

Maar goed of slecht nieuws, ik blijf jullie verder op de hoogte houden.
Vingers kruisen allemaal!!!!