Longontsteking?

De tweede week van september ben ik mij echt slecht beginnen voelen.
Ik was regelmatig onpasselijk, ik had last van mijn maag, mijn rechter-achter-zijkant deed pijn.....kortom, alles om mij ongerust te maken.

Ik heb dus maar een afspraak gemaakt met de huisarts om mijn bloed eens te laten controleren.
Na afname van mijn bloed wou ze ook een staal van mijn urine. Die pijn kon van mijn nieren komen.
Ik heb namelijk in 2002 en zware nierontsteking gehad en ben dan 10 dagen in de kliniek moeten blijven omdat ik zware antibiotica via infuus moest krijgen.
In mijn urine waren sporen van bloed te zien maar om geen verkeerde conclusies te trekken, moest ik toch een scan laten doen van mijn nieren en ondertussen zou ook mijn galblaas gecontroleerd worden.

Mijn bloed was in orde, buiten wat tekort aan foliumzuur. Aan mijn nieren en gal was ook niets abnormaal te zien op de scan. Maar bij een scan van de nieren is ook het onderste gedeelte van de longen zichtbaar. En op mijn rechterlong was duidelijk een vlekje te zien! ! ! !

Lap, het is niet waar hé zeg?! Een vlekje op mijn long? Niet groter dan het topje van mijn wijsvinger maar Wim en ik vinden het maar heel verdacht!
De huisdokter weet ook niet direct wat het zou kunnen zijn maar vindt toch dat het verder moet onderzocht worden en maakt direct een afspraak met dr. Rombout, pneumoloog in het ASZ in Aalst.

Natuurlijk volgen er eerst een paar slapeloze nachten. Wat zou dat vlekje kunnen zijn??? Wij denken natuurlijk het ergste. En dan??? Wat staat er ons nu te wachten???
De zaterdagnacht daarop verga ik van de pijn aan mijn rechterkant. Ik hou het bijna niet uit. De stekende pijn blijft maar aanhouden en zeker als ik mij wil omdraaien in bed. Ik kan bijna niet ademhalen omdat de pijnscheuten dan nog heftiger zijn.
Op zondagmorgen is de meeste pijn weg maar......terug die ongerustheid! Er moet toch iets zijn want normaal is dit niet.
En alweer zeggen Wim en ik niets tegen de kinderen, laat staan tegen iemand anders. Bij ons is het motto nog steeds: niemand ongerust maken voor je zeker bent!

Op donderdag dus naar het ASZ. Wim heeft natuurlijk verlof genomen want hij wil er kost wat kost bij zijn. Eerst moet ik allerlei blaastesten ondergaan. Daar ben ik trouwens tot de constatatie gekomen dat ik al serieus gekrompen ben. Ik ben ooit 1meter 72 geweest maar blijkbaar ben ik al goe gezakt naar bijna 1meter 68!!!! Wat??????? Ik verschoot mij bijna een breuk zeg. Da's meer dan 4 cm dat ik al gekrompen ben. Als ik aan dat tempo voortdoe ben ik binnen 10 jaar zo groot, of zo klein, als mijn moeder. Die meet maar ne goeien meter-en-een-half....zie je mij al lopen?!?!?!

Dokter Rombout, een hele vriendelijke en lieve dokter (ik heb er al ander gehad weet je nog?!) laat mij direct een nieuwe scan maken en als de foto van 6 dagen geleden en die van nu vergeleken worden, is duidelijk te zien dat de vlek minstens 5 keer zo groot geworden is.....op 6 dagen?!?!?!
En wat blijkt? Ik heb een longontsteking! Huh..... Ik moet niet hoesten, ik heb geen koorts, ik voel me nie echt ziek.....
Blijkbaar is dat mogelijk. Dokter Rombout stelt mij voor de rest wel gerust. Mijn longen zijn voor de rest tiptop in orde. Het is zelfs niet meer te zien dat ik ooit roker geweest ben.
Oef, wat een opluchting. Maar de dokter wil toch nog meedelen dat uit mijn blaastesten is gebleken dat ik een lichte vorm van astma heb. Ik loop daar waarschijnlijk al lang mee rond dus zo erg zal het wel niet zijn?! Als ik een trap moest oplopen was ik altijd heel kortademig maar ik dacht altijd dat het aan mijn voluptueus (ahum dik dus) lijf lag.

Hiervoor krijg ik dan natuurlijk een puffer. 2 keer 's morgens en 2 keer 's avonds.
En zoals het met mij altijd iets is, is het nu niet anders. Reeds na dat puffergedoe 2 keer te hebben gebruikt vind ik dat ik nogal begin te beven aan mijn handen. Het wordt de dag nadien zelfs zo erg dat ik met moeite een koffietas kan oppakken. Wat staat er op de 1e plaats van bijwerkingen van de puffer????? Just, beven. Blijkbaar heeft 1 op de 10 gebruikers daar last van. Ik vind dat heel veel maar Wim en ik denken dat het toch beter is om direct te stoppen. Op maandag 3 oktober moet ik terug op controle en dan zal ik wel iets anders krijgen, zo dringend is dit nu toch niet.

En vandaag 27 september heb ik mijn driemaandelijkse afspraak in het UZ van Gent.
Blijkbaar zijn ze daar niet zo verbaasd dat ik een longontsteking heb. Ik zou dit zelfs kunnen gekregen hebben doordat ik mij eens serieus verslikt heb. Ik kan mij dat niet herinneren maar zoals altijd, zullen zij wel gelijk hebben zeker?! Daarom moet ik bij de volgende controle in het UZ, eerst een sliktest doen. Aan de hand daarvan gaan ze dan zien of mijn eten en drinken wel de goeie kant opgaat in mijn keel. Doordat alles daar fel verbrand is geweest, is die kans groot dat er daar toch iets niet juist zit!

In mijn vorige blog had ik al aangegeven dat ik terug wil gaan werken. Tja, 1 oktober haal ik dus niet meer maar blijkbaar zou 15 oktober moeten lukken.
Joepie???? Of toch niet???? Ik heb nog 2 weken en een half om nog eens (heel diep) na te denken hoe we dat gaan aanpakken.......

Ter informatie

Vandaag is het 1 september! Onze dochter was er, weliswaar met wat tegenzin, klaar voor om de eerste dag in het 5e humaniora in te zetten.
Voor zovelen is het vandaag terug een nieuw begin maar voor zovelen begint de sleur weer!

En omdat het de eerste september is, denk ik er aan dat het hoog tijd wordt om nog iets neer te schrijven.

Veel valt er echter niet te vertellen.
Jullie hebben waarschijnlijk in mijn vorig bericht gezien dat ik dus niet voldoe om gepensioneerd te worden?! Oef..... Of toch niet? Ik ben heel blij dat ik nog niet afgeschreven ben maar ik ben nu meer dan 1 jaar en 4 maanden niet meer gaan werken, inderdaad, meer dan 16 maanden geleden moest ik jammer genoeg thuisblijven! En op het werk is er blijkbaar heel veel veranderd! Wie weet ga ik al die veranderingen nog aankunnen?! 😏😏😏😏😏

Ik probeer wel om niet teveel achterom te kijken, naar die hele periode van 16 maanden. Ik mag en kan die periode natuurlijk niet vergeten maar zoals zo dikwijls gezegd wordt: het leven gaat door. En nu probeer ik er zoveel mogelijk het beste van te maken!

Dat hebben we ook afgelopen maand gedaan: zo zijn we vorige week thuisgekomen na een vakantie van 14 dagen in Cuba 😎. Deze reis hadden we vorig jaar reeds gepland en ze was zelfs al volledig betaald, toen ik voor de 2e maal aan mijn rug geopereerd moest worden en de dokters me vertelden dat ik niet in staat zou zijn om zo 'n zware reis te ondernemen. Maar uitstel is geen afstel en we hebben niet gewacht om deze droomreis te laten doorgaan! En het was echt een droomreis, we hebben er allemaal van genoten.

Vandaag ben ik ook begonnen met de "aanschaf van een nieuwe eetplaats", beter gezegd mijn bovenste tanden laten in orde zetten. 😏
In Duitsland is er een stukje afgebroken van één van mijn voorste tanden. Aangezien het niet mogelijk was om alleen deze tand te repareren, moest de hele implantaat eruit. Voor wie het dus nog niet wist: ik heb bovenaan een (vast) vals gebit. Dat bestaat uit 1 stuk en na een paar keer repareren van het stukje, is het gebleken dat mijn "beet" niet is zoals het hoort. Bijgevolg, een volledig nieuw gebit! ! ! Prijskaartje: 650 EUR....................per tand! ! ! ! HALLO! Ik viel bijna achterover toen me dat verteld werd. Pffff, t is beter dan nog eens zoveel zeggen wij dan! Amai, dat gaat mij dus rond de 6.500 EUR kosten. Gewoon omdat er, doordat ik steeds mijn gebitbeschermer moest in- en uitdoen, een klein stukje afgebroken is moet ik dus méér dan 6.000 EUR op tafel leggen. Allé, we weten alweer waarvoor we kunnen sparen. En aangezien het een vast gebit is, komt de mutualiteit er niet tussen.
Ik hoor sommige mensen al denken: "Laat het dan niet doen"! Maar eerlijk gezegd, da 's geen zicht! Het is anders al niet veel soeps maar met een stukje van mijn voorste tand is het nòg veel erger! 😏😏😏😏
Maar het is maar geld moet je dan denken.......ahum!

Tegen einde september zou mijn mond dus moeten in orde zijn en misschien wordt het tijd om eens na te denken om terug te gaan werken...... Halftijds weliswaar! Wij kunnen, mits goedkeuring door het medisch centrum, 3 maanden halftijds werken (met voltijdse wedde) na een langdurige ziekte.
Ik kan niet blijven thuiszitten. Ik ben niet echt ziek en ik voel me redelijk goed. Misschien zou ik het toch moeten proberen. Mijn laatste voorgeschreven ziekteperiode loopt tot en met 30 september. Op 27 september moet ik terug naar het UZ op controle. Eens horen wat de dokters er van vinden.
Zou maandag 3 oktober misschien een goeie datum zijn om het werk te hervatten???????

het strand aan ons hotel in Cuba, zaaaaaalig 😎😎😎

Resultaten

Vorige donderdag, 30 juni, moest ik mijn driemaandelijkse MRI laten doen.
Bij mijn vorige uitslag hebben de dokters gezegd dat de tumor, normaal gezien, nog zou verkleinen.

Ook al is het niet plezant om een MRI te laten doen, ik was zeker niet nerveus.
Mijn afspraak was redelijk op tijd en na mijn lange broek en bh te hebben uitgetrokken (je mag niets van metaal op het lichaam hebben) en na het steken van een infuus, mocht ik direct de "buis" in.

Een uur later........

Inderdaad, 1 uur later werd ik eindelijk bevrijd 😕.
Hoeveel foto's of welke foto's ze daar genomen hebben weet ik niet maar het heeft verdorie heel lang geduurd.
Voor wie dit nog nooit heeft laten doen: je ligt plat op je rug, op een harde plaat. Onder je benen wordt een verhoogd kussen gelegd zodat je (blote) benen gebogen liggen, je schuift in een 2 meter lange buis, tuurlijk met je hoofd eerst, half in uwen bloten, een naald in uwen arm, een deksel (met grote gaten weliswaar) op uw gezicht, een koptelefoon op die de harde kloppen zoals van een drilboor of de zoemende geluiden zoals van een vliegtuig dat opstijgt zou moeten tegenhouden...... Gelukkig zetten ze een klein spiegeltje boven uwe neus zodat je toch iets van de "buitenwereld" kan zien. Veel is het niet maar het gevoel van claustrofobie verdwijnt zo wel. Ik heb in dat uur nog nooit zo lang naar mijn voeten gekeken.
Na ongeveer een half uur begon mijn rug pijn te doen want er was duidelijk gezegd dat ik zo stil mogelijk moest blijven liggen, dus zeker niet bewegen.
Op den duur krijg je overal krampen, alleen nog maar aan krampen denken gaf me al krampen 😖.

En dinsdag mocht ik dan gaan luisteren naar de resultaten.
En zoals ik eigenlijk zelf al vermoedde (ik ben nochtans een grote pessimist) waren die goed. De tumor was alweer wat kleiner maar bij de vraag hoeveel de tumor nu eigenlijk in totaal verkleind was, vonden de dokters dat niet nodig om te berekenen want "daar ben je toch niets mee? Je bent op de goeie weg en dat is het belangrijkste" !
HALLO!!!! In het begin was mijn tumor tussen de 4 en de 5 centimeter, 3 maanden na mijn behandeling was hij meer dan de helft verkleind en nu is hij nog kleiner. Hoe groot is de tumor dan nu????? Één centimeter, 2 centimeter, twee en een halve centimeter.....????? Ik ben daar misschien niets mee maar het geeft mij wel een zicht op dat monster dat in mijn keel zit. Enfin, ik kon misschien aandringen maar ik heb geleerd dat je beter niet tegen een dokter ingaat want zij weten het uiteindelijk het beste (kuch kuch..... oei, ik krijg precies een vallingsken 😆).

Zoals ik dus al zei waren de resultaten goed, zelfs zo goed dat ik nu al 6 maanden mag wachten voor mijn volgende MRI. Ik moet wel eind september gewoon op controle. Hopelijk kan er dan ook gekeken worden of ik in staat zou zijn om op 1 oktober terug te gaan werken, halftijds wel te verstaan.
Voorlopig heb ik nog niets ontvangen van de pensioencommissie maar ook daar ben ik redelijk gerust in.

Ik moet wel terug naar Gent, naar de medische dienst van het werk (waar ook de pensioencommissie zit) want nu moet ik de toelating gaan vragen om naar het buitenland te reizen. Ze hebben daar een volledig dossier van mij maar toch vinden ze het nodig om mij toch nog eens persoonlijk te zien. Tja, het werk moet in de wereld blijven hé!


Dikke knuffel 😘

Pensioen?.......Wie weet?

Vandaag 20 juni werd ik om 20 na 11 verwacht in de kantoren van Medex te Gent om te zien of ik wel nog in staat ben om te gaan werken of dat ik gepensioneerd word.

Annick VR, een vriendin, had mij reeds verwittigd dat ze daar niet overlopen van beleefdheid, laat staan medeleven. Een verwittigde vrouw.......

In mijn uitnodiging van Medex stond vermeld dat ik een gesprek zou hebben met 2 dokters, waarvan één een buitenlandse naam had. Dat was ook de dokter die mij uit de wachtkamer haalde.
Glimlachend schudde hij mij de hand, stelde zich voor en insisteerde dat ik hem voorging door de gang..... hmmm heel vriendelijk dus!

Hij liet mij ook als eerste in het kantoor binnengaan, waar zijn collega achter een bureau zat en reeds op de computer zat te tokkelen.
Moeite deed hij niet om mij de hand te schudden of om zich voor te stellen.
En mij op mijn gemak stellen deed hij zeker niet, integendeel.
De manier waarop hij vragen stelde, voelde aan alsof ik van de maffia was.

Iemand die gevraagd wordt om voor de pensioencommissie te verschijnen is normaal gezien reeds maanden afwezig van zijn werk wegens ziekte. Er zullen natuurlijk altijd mensen zijn die een ziekte veinzen maar ik denk dat dat percentage toch redelijk laag moet liggen.
En dan ga je daar naartoe omdat je toch een serieuze aandoening hebt en behandelen ze je als de grootste profiteur!!!
Dat versta ik dus niet. Compassie moeten ze niet hebben maar beleefdheid en misschien wat inlevingsvermogen zou zeker niet misstaan.

De buitenlandse dokter daarentegen was blijkbaar wel onder de indruk en liet dat ook duidelijk merken. Toen ik het kantoor mocht verlaten wenste hij me zelfs nog veel sterkte.

De Vlaamse dokter sloot af met de woorden: "U hoort nog wat we beslissen. Ons advies wordt u opgestuurd."

En daar moet je het mee doen. Nog geen 10 minuten binnen geweest, lang genoeg om mijn dossier dat ik had meegenomen af te geven en om te zeggen dat ik zeker nog wil gaan werken.
Verder interesseert er hen blijkbaar niets.
Op basis van die paar verslagen van het UZ gaan zij nu beslissen of ik word gepensioneerd of dat ik misschien toch nog kan gaan werken.
Ook beslissen zij of ze te maken hebben met "een ernstige en/of langdurige ziekte".
Als dat zo is zou ik recht hebben op verhoogde uitkering.
Ondertussen ben ik wel al bijna 11 maanden thuis en blijkbaar heb ik al die maanden dan geen "ernstige en/of langdurige ziekte" gehad?!

Het enig wat ik dus nu kan doen is wachten tot de brief met hun beslissing in de bus valt.
Ik weet echt niet wat ik mag verwachten.

Volgende afspraak is in Gent op 5 juli om de uitslag van mijn MRI die op 30 juni gebeurt te gaan halen.
Een geluk dat ze in het UZ tenminste heel vriendelijk zijn, stel je voor.......! ! !

Stand van zaken

Blijkbaar moet ik dringend mijn blog aanvullen want omdat het langs deze kant zo stil is, vragen velen zich af hoe het nu met me gaat en wat er nog verder gaat gebeuren.

En ik kan jullie zeggen dat het op dit ogenblik goed gaat........ en hopelijk blijft het zo!

Zoals ik schreef in mijn vorige blog is mijn maagsonde dus op 29 april verwijderd, gelukkig zonder veel last.
Vast voedsel eten is echter wel voor mij niet zo simpel als men zou denken. Ik heb namelijk heel weinig smaak van mijn eten, ik moet wel 30 à 40 keer kauwen eer ik de kleine hap die ik genomen heb binnen krijg, ik moet tussen elke hap door water drinken om alles te kunnen binnenslikken en door dit alles zit ik zeker 3 keer langer aan tafel dan vroeger.
Een groot probleem is dit natuurlijk niet en je wordt dat ook vlug gewoon. Niet meer eten was ik een paar maanden geleden ook bijna gewoon. (Dit doet mij denken aan een mopje dat mijn vader ooit vertelde: "De boer zei: Is dat niet erg? Mijn ezel was nu juist gewoon om niet meer te eten en nu valt hij dood" 😂😂😂.)
Wat me ook opvalt is dat ik meer en meer gewoon geraak aan het weinige speeksel dat ik nog heb.
Ik hoef niet meer constant te drinken (behalve bij het eten) en rondlopen met een droge mond voelt ook niet meer zo raar.

Ik mag dus zeker niet klagen. Ik voel me (de meeste dagen toch) redelijk goed. Ik kan ook steeds meer en meer dingen doen....als ik mag natuurlijk want Wim zou mij, als het van hem afhangt, vastbinden in de zetel zodat ik toch maar niets zou kunnen doen.
Ik probeer hem altijd duidelijk te maken dat ik moet beginnen met terug op krachten te komen door af en toe wat klusjes te doen maar wie Wim kent weet dat dat niet zo simpel is. Als t in zijne kop zit, zit het niet in zijn gat hé 😁.
Maar gelukkig gaat hij elke dag werken zodat ik mij overdag toch wat kan bezig houden.

Vorige week kreeg ik jammer genoeg een brief in de bus die ik wel verwachtte maar waar ik toch tegenop zie: op 20 juni moet ik voor de pensioencommissie verschijnen. Ik ben er redelijk gerust in maar je weet toch maar nooit. Ik wil zeker NIET met pensioen, daarvoor ben ik toch nog te jong...allé, nog niet oud genoeg 😆. Ik voel me trouwens ook te goed om alle dagen thuis te zitten.
Ik zal dus moeten afwachten wat de dokters zullen beslissen. Maar ik zal het zeker duidelijk zeggen dat ik nog terug aan het werk wil. Terug gaan werken zal wel heel raar doen. Ik ben ondertussen al meer dan een jaar thuis. Eerst door die operaties aan mijn rug, mijn vader die ziek werd en dan mijn "toestand". Op den duur zou een mens vergeten wat het is om te moeten gaan werken! 😱

Er duikt de laatste weken echter wel een probleem op waar ik al vroeger voor gevreesd had: ik begin steeds weer meer en meer last te krijgen van mijn rug.
Na mijn operaties van vorig jaar moest ik eigenlijk naar de kinesist maar doordat mijn vader dan ineens zo snel achteruit ging, is het er niet direct van gekomen.
Natuurlijk is het niet omdat ik niet naar de kiné geweest ben dat ik nu last krijg. Ik heb nu ondertussen 10 behandelingen achter de rug, letterlijk 😜😜 en er is een (hele) kleine verbetering, maar ik vrees echter voor het ergste.
Nu dit weer 😩.
Maar ik ga er mijn hoofd nog niet over breken. Eerst gaan we er voor zorgen dat het met mijn keel in orde komt, de rest volgt dan wel.

30 juni staat de volgende MRI op de agenda en 5 juli de uitslag. Eerst dit afwachten en horen wat het resultaat is, daarna zien we wel.

Dikke kus  😘😘😘

Check up

Gisteren, om 15u15, moest ik op controle naar het UZ in Gent.

Ik had een afspraak bij mijn oncoloog- radiotherapie, dr. Duprez samen met dr. Huvenne, specialist met betrekking tot hoofd- en halstumoren.

Na mijn huidige situatie even te overlopen heeft dr. Huvenne, via een camera door mijn neus, mijn keel onderzocht en die zag er alweer beter uit dan de vorige keer (deze keer is het ook gelukt met die camera).
Er is wel veel droogte te zien maar de genezing gaat toch vooruit.

En ik voel mij ook veel beter. Ik kan nu reeds een 10tal dagen vast voedsel eten en ik heb mijn maagsonde dus niet echt meer nodig.
Zondag zijn we zelfs op restaurant geweest voor de 16e verjaardag van onze lieve (ahum) dochter. Ik kan wel nog absoluut geen alcohol drinken. Ik heb het natuurlijk wel al een paar keer geprobeerd (ik kan het nie laten hé!) maar spijtig genoeg prikt de alcohol teveel.
Ik moet wel mijn eten heel goed knabbelen en omdat ik bijna geen speeksel meer heb, moet ik wel steeds veel water drinken tijdens het eten. Anders is het veel te moeilijk om het eten door te slikken.
Ik heb ook altijd een flesje water mee als ik ergens naartoe ga.
Blijkbaar zou de aanmaak van speeksel toch nog kunnen verbeteren (echter niet meer zoals vroeger) en ik hoop dan ook dat ik vroeg of laat niet meer van zoveel water zal afhangen (er zijn betere dingen dan water hé!?).

Maar omdat ik dus gewoon kan eten beslisten de dokters om de maagsonde te laten weghalen.

Volgende week vrijdag, 29 april, "mag" ik dus terug een dagje naar het UZ.
De ingreep gaat terug onder volledige narcose gebeuren maar 's avonds zal ik hopelijk naar huis kunnen.

Dit is dus weer een stap verder in de goeie richting.
Er zijn er nog veel te gaan maar gelukkig is het geen processie van Echternach meer zoals een paar weken geleden.

Ik ben wel nog vaak moe. De ene dag is de andere niet.
Sommige dagen kan ik alles doen en kan ik overal naartoe maar andere dagen ben ik precies uitgeblust en zit er geen greintje energie in mij.
Ik denk dat die periodes van moeheid ook steeds verder en verder uiteen zullen liggen maar voorlopig probeer ik het toch nog kalm aan te doen.

Wanneer ik terug aan het werk kan/mag, weet ik niet maar voorlopig ben ik nog thuis tot en met 30 juni. Ik heb ondertussen bericht gekregen van mijn werk dat mijn dossier overgemaakt is naar de pensioencommissie. Toen ik die brief las verschoot ik mij een ongeluk. Zo zie je maar dat je als werknemer niet veel waard bent. Absoluut geen compassie...
Maar ik versta dat wel, als je echt een ziekte hebt waardoor je zeker niet meer in staat bent om te gaan werken, is het misschien wel te zot om je niet te laten pensioneren. Maar je bent al ernstig ziek en dan krijg je te horen dat je niet meer mag werken..... dat moet psychisch toch wat doen met een mens?! Hopelijk moet ik het nog niet meemaken! ! !
Ik zie mij trouwens nog niet als gepensioneerde op mijn leeftijd. Ik probeer er dan ook nog niet echt aan te denken.

Maar op 30 juni moet ik terug een MRI laten doen om te zien hoe de tumor geëvolueerd is.
En op 5 juli mag ik dan om mijn resultaten gaan.
Hopelijk is het terug goed nieuws en kan de grote vakantie plezant beginnen.

Resultaten

Vandaag 15 maart moet ik naar het UZ van Gent om te horen hoe mijn resultaten van de MRI die ik vorige week donderdag liet maken, zijn.
Nu kan er gezien worden wat die bestralingen allemaal gedaan hebben. Hebben ze hun werk goed gedaan of is het toch niet wat de dokters gehoopt hadden?
Voor iedereen een grote vraag en voor ons dé grote vraag.
Ikzelf blijf redelijk kalm bij het vooruitzicht. Wat moet komen, zal komen, goed of slecht. Je kan je beter op het slechtste voorbereiden. Ik heb ook nog niet veel aan "het gesprek" gedacht. Ik zal het wel horen als het zo ver is. Eigenlijk wel raar hoe de laatste maanden mij zo gelaten gemaakt hebben.
Wim daarentegen is heel zenuwachtig en heeft zelfs deze nacht heel slecht geslapen. Hij probeert wel altijd om mij er van te overtuigen dat de uitslag goed zal zijn maar diep van binnen (alhoewel, zo diep nu ook niet) is hij er toch ook niet van overtuigd. Maar zo kan hij waarschijnlijk ook zichzelf oppeppen.

En het resultaat is blijkbaar beter dan verwacht. De dokters zijn uiterst tevreden want de tumor is met méér dan de helft verminderd. Blijkbaar zien ze dit praktisch nooit. De vernietiging van de tumor is dus verder geevolueerd dan normaal. Ik kan er moeilijk aan uit dat er zelfs nog sprake is van een tumor. Ik had gedacht dat het gezwel volledig zou weg zijn maar blijkbaar is er in het begin van de behandeling gezegd dat de tumor nooit zal verdwijnen maar dat hij zal krimpen en dat er dan gehoopt wordt op een stabilisatie. Ik heb dat dus blijkbaar weer niet gehoord. Dus wat mij betreft ben ik ietwat ontgoocheld dat er toch nog een tumor is maar Wim is de gelukkigste mens op dit moment. "Eindelijk eens goed nieuws" zegt hij met tranen in zijn ogen.

Eind juni moet ik terug een MRI laten maken en de dokters hopen dat de tumor tegen dan nog verder zal gekrompen zijn. dat proces gaat zo traag dat er maanden over gaan eer er een definitief resulaat is.

Het blijft dus afwachten en eerlijk gezegd blijf ik er nogal sceptisch tegenover. Ik geloof niet echt in genezing of stabilisatie. Ik ken niet veel mensen die "genezen" na dat ze te horen kregen dat ze één of andere kanker hadden. Maar ik ben dan ook op en top pessimist.

Ondertussen blijf ik uiteraard verder doen met mijn maagsonde. Gewoon voedsel is nog altijd niet mogelijk. De dokter zegt wel dat mijn keel er al wat beter uitziet dan 2 weken geleden maar ik moet nog altijd geduld hebben.
Ondertussen begin ik steeds meer en meer goesting in vanalles te krijgen, wat natuurlijk wel een goed teken is.
Door de sondevoeding krijg ik wel terug meer energie maar, spijtig genoeg, verlies ik geen gewicht meer.

Nu is het dus uitkijken naar de volgende MRI eind juni.
Hopelijk krijgen we dan te horen dat het monster nóg verkleind is.

Update

Het blijft maar duren, nog altijd heb ik heel veel pijn in mijn keel bij het slikken.
Ik kan nog altijd niets eten of iets anders drinken dan water.
Zelfs het onnozelste dat ik zou willen eten pikt verschrikkelijk in mijn keel.
Tja, wat doet een mens dan? Niets eten hé!
Ik drink nu al maanden Fortimel en eerlijk gezegd begin ik al te kokhalzen bij de eerste slok. Ik begin nu wel stilletjes aan te verlangen naar een goed pak frieten en een curryworst special.... hmmmm... was het maar waar!

Maar doordat ik dus geen eten binnenkrijg ben ik serieus vermagerd, teveel om goed te zijn. Allé ja, niet te veel maar wel op veel te korte tijd. Ik ben nu ook heel moe, wat normaal is natuurlijk als je geen calorieën binnen neemt, heb je op den duur geen energie meer.
Daarom moest ik deze week op een extra controle gaan om toch eens te kijken of er niets anders aan de hand was waardoor mijn keel heel traag geneest.

Ik ging dus vol goede moed naar het UZ in Gent, met de gedachte dat ze misschien toch iets aan de pijn zouden kunnen doen en dat ik dan misschien toch zou kunnen eten.
En ja hoor, er is een oplossing! ! !  Namelijk een maagsonde :-(.
Morgen wordt er bij mij dus een maagsonde geplaatst en "mag" ik 3 nachten blijven logeren in het UZ. Joepie, 't was lang geleden dat ik in de kliniek gelegen heb. 't Werd tijd (ahum)!

Ze gaan dus een gastroscopie doen om te zien waar ze juist in de maag de sonde moeten steken. En daar kijk ik naar uit hoor, naar die gastroscopie! Amai nog niet. Ik heb een volledige verdoving gevraagd maar blijkbaar gaat dat niet. Daarna gaan ze een kleine opening maken langs de buitenkant van mijn maag om dan daar de buisjes en weet ik wat allemaal aan te sluiten op mijn maag. Ik moet 3 dagen blijven omdat ik goed onder de knie moet hebben hoe ik mezelf dan sondevoeding moet geven. Blijkbaar is dat niet zo simpel.

Enfin, alweer iets waar ik absoluut niet op gerekend had, maar ja, wie wel?
Ik hoop dat het toch minder erg gaat zijn dan ik verwacht en dat ik er achteraf ga kunnen mee lachen.

Op 15 maart, dus over 2 weken, ga ik dan eindelijk een resultaat weten van mijn bestralingen.
Ik hoop dat mijn volgende blog eens goed nieuws mag geven......dus duimen allemaal! ! !

2e controle

Mijn bestraling is nu bijna 7 weken geleden gestopt en de bijwerkingen zijn absoluut nog niet over. Ik heb nog steeds verschrikkelijke keelpijn en ik kan heel moeilijk slikken.
He grote voordeel is natuurlijk nog altijd hetzelfde: "het is hier heel stil in huis want ons moeder kan nu niet zagen" ;-)

Maar ik dacht dat de pijn nu toch ver zou weggeweest zijn. Vorige controle had de dokter mij gezegd dat ik nog 2 à 3 weken last zou hebben maar dat is ondertussen ook al een maand geleden.

En gisteren moest ik terug op controle. Naar de dokter van oncologie, samen met een specialist van hoofd-, hals- en maxillofaciale heelkunde (dat gaat over de kaken en het aangezicht).

Na grondig onderzoek van de mondholte en mijn keel via een camera door mijn neus (beikes) zijn ze tot de conclusie gekomen dat het er al beter uitziet maar dat de genezing heel traag verloopt.
Op mijn vraag hoelang ik nog pijn zou hebben kreeg ik als antwoord: och, dat kan nog weken aanslepen!
En ik kijk er zo naar uit om een keer iets lekkers te eten of te drinken. Maar het zal dus nog niet voor direct zijn.

Ik kreeg wel een extra pijnstiller voorgeschreven d.m.v. smelttabletten. Die moet ik nemen bovenop Dafalgan forte.
De smelttabletten helpen wel iets, ik heb nog pijn maar minder. Het probleem is wel dat ik die maar 2 tot 3 keer per dag mag nemen en ze werken maar een uur of 3. De andere uren moet ik dan maar zo doorkomen.

Ik "eet" dus nog steeds enkel proteïnedrankjes met als gevolg dat ik nog steeds vermager. Stilletjes aan ga ik over de 20 kilogram dat ik minder weeg dan vóór de behandeling. Maar dit neem ik er graag bij zenne! Mensen die gewoon op dieet gaan moeten er veel meer moeite voor doen... alhoewel.... maar zij gaan waarschijnlijk toch geen lichamelijke pijn hebben?!

Maar de controle dus samengevat: wachten en de pijn zal overgaan....alweer wachten :-(

Maar op 10 maart heb ik mijn 1e MRI en op 15 maart eindelijk een antwoord of de bestralingen gewerkt hebben of niet.
Dus nu is het eerst en vooral daar op wachten...........

Controle

Eerst en vooral de aller aller beste wensen voor 2016. Ik wens iedereen met een goed hart, al wat goed en mooi is maar bovenal een goeie gezondheid. Dat wordt gemakkelijk gezegd met de feestdagen maar als ik dat nu iemand wens is het wel gemeend met heel mijn hart.

Ondertussen is mijn recuperatie traag maar zeker vooruit gegaan.
De onpasselijkheid is grotendeels verdwenen. Soms kan ik mij nog wat mottig voelen maar dat duurt meestal niet lang. Ik heb wel nog dikwijls braakneigingen en ik kan je verzekeren dat dat geen lachertje is.
Waar ik vooral last van heb is keelpijn. Daardoor is slikken nog altijd heel moeilijk.
Ik kan dan ook moeilijk vast voedsel eten dus drink ik nog steeds minstens 1 proteïne-drankje. 's Avonds probeer ik dan toch wat warm eten binnen te spelen, goed geplet en/of in kleine stukjes.
Wim zaagt ook zo niet meer dat ik meer moet eten en drinken, een geluk anders zou hij misschien ook pijn kunnen hebben maar dan aan zijn achterste ;-). En "terugzagen" kan ik nog niet, mijn stem laat dat nog niet toe (gelukkig voor Wim natuurlijk).

Mijn hals is ondertussen bijna volledig genezen. Dat was dus echt wonderzalf dat ze mij in Heidelberg hebben meegegeven. Ik heb nooit gedacht dat dat zo vlug zou genezen. Maar gelukkig ga je er niets van zien.

Ik ben vandaag op controle moeten gaan naar het UZ in Gent. Niet om te zien of de tumor er al dan niet nog is maar om de neveneffecten te bekijken en er eventueel een oplossing voor te zoeken.
Om een MRI te maken is het nog veel te vroeg. Mijn keelholte is absoluut nog niet genezen en dan geeft een MRI een verkeerd beeld. Voor dat onderzoek moet ik wachten tot 10 maart.
Nu heeft dokter Duprez alle bijwerkingen die ik zou kunnen hebben, overlopen. Hij heeft door met een camera via mijn neus te gaan, mijn keel bekeken en die ziet er nog allesbehalve goed uit. Blijkbaar gaat dat zeker nog 2 à 3 weken duren. Dus voorlopig zit gewoon eten er nog niet in.
Maar dat is dan weer goed voor mijn lijn. Ik ben dan ook ondertussen 15 kilogram afgevallen (joepie). Natuurlijk zoveel verliezen op zo'n korte tijd is dan weer niet goed. Daarom heb ik ook een gesprek gehad met een diëtiste. Ik moet nu zoveel mogelijk calorierijk eten, waaronder meer vetten. Maar aangezien ik niet veel eet, kan ik ook niet veel calorieën innemen waardoor ik nog méér vermager..... een vicieuze cirkel dus.
Ik heb ook bijna geen smaak meer. Dus wat ik ook eet, het smaakt zeker niet lekker. Ook dat houdt natuurlijk tegen om te eten.
Vandaag werd nog maar eens bevestigd dat het nog lang zou kunnen duren eer mijn smaak terug komt. Verdomme é, ik die zo graag eet en drink!

De dokter zei wel dat ik goed bezig ben maar het vooral rustig aan moet doen. Mijn volgende controle is op 2 februari. Hopelijk is mijn keel tegen dan heel wat beter! Maar ik kijk meer uit naar de MRI die op 10 maart zal plaatsvinden. Hopelijk krijg ik dan goed nieuws......

Gevolgen!

Ik ben nu 4 dagen thuis en ik moet eerlijk zeggen: het gaat mij absoluut nog niet goed af!

Tot voor de behandeling had ik nooit gedacht dat ik mij nu zo zou voelen.
Nu toch al meer dan 2 weken voel ik mij slecht, zowel lichamelijk zoals keelpijn en onpasselijkheid als psychisch! Wat dit met een mens doet is niet te beschrijven.

Vorige week is het verder bergaf gegaan.
Wat een geluk dat Wim bij mij was in Heidelberg. Dan had ik toch een houvast want zulke dagen alleen moeten doorbrengen is denk ik heel heel moeilijk, enfin, denk ik niet, dat kan niet anders!

De lichamelijke klachten zijn vorige week dan ook nog toegenomen.
Ik had heel veel schrik van pijn maar al bij al valt dat nog mee. Trouwens als je goeie pijnstillers krijgt, is daar wel iets aan te doen.
Wat me meer tegenvalt is die onpasselijkheid.
Daar bestaan natuurlijk ook goeie medicijnen voor maar als je je zo mottig voelt, is het precies of je gaat doodgaan.

Maar hét grootste probleem is slikken. Dat gaat heel moeilijk. Ik kan heel moeilijk eten en drinken.
Maar aangezien ik met uitdrogingsverschijnselen in de kliniek ben terechtgekomen, probeer ik er wel op te letten om voldoende te drinken. En dan nog gewoon plat water want alles waar ook maar bruis aan te pas komt of waar smaakstoffen inzitten, irriteert mijn keel.
Ik ben dan ook reeds meer dan 10 kilogram vermagerd! Allé, toch iets goed!

En Wim elke dag maar zagen om voldoende te drinken en te eten. Hij zou een vat met water naast mij zetten en het eten langs mijn oren naar binnen duwen. Ik probeer om de speciale proteïne-drankjes binnen te krijgen maar da 's ook niet alles zeg! Op den duur moet ik daar zelfs van walgen.
Je krijgt daar ook een verschrikkelijke stinkende adem van dus iedereen blijft ver genoeg uit mijn buurt, ook een voordeel ;-)! Maar die drankjes steken zoooooo tegen!
Ik heb wel zin in ander eten maar net zoals bij het drinken, heb ik direct pijn in mijn keel als ik iets anders wil doorslikken.
Mijn keel is vanbinnen volledig verbrand, dus volledig rauw om het zo te zeggen. Normaal dus dat zoiets allemaal pijn doet!
Er is mij beloofd dat dit na 2 à 3 weken voorbij zou zijn dus als ik positief mag zijn zou ik tegen het einde van de kerstvakantie misschien toch iets anders moeten kunnen beginnen eten.

Wat ik gelukkig wel nog heb is speeksel. De kans was heel groot dat mijn speekselklieren volledig zouden vernietigd geweest zijn door de stralen. En zoiets is permanent. Maar dat heb ik dus nog voldoende, een geluk, nu kan ik nog altijd zoveel zeveren als ik wil ;-)!

Ook mijn geur is niet verdwenen. Ik kan nog altijd alles rieken, men weze gewaarschuwd!

Wat de buitenkant van mijn keel betreft kan ik ook kort zijn: ik heb een mooi "bruin" kleurtje. Dat komt natuurlijk omdat de buitenkant ook verbrand is. Daar doe ik een paar keer per dag speciale zalf die ik meegekregen heb, aan en ik zie dat dat nu al verbetert.

Maar als ik dit zelf allemaal lees mag ik eigenlijk niet klagen. Het had veel erger kunnen zijn!
Ik moet binnen de 6 à 8 weken op onderzoek naar Gent om te zien wat er nog overblijft van die tumor. Hopelijk is er niets meer te zien en kunnen we gewoon verder met ons leven maar ik wil toch niet te optimistisch zijn en met mijn beide voeten op de grond blijven.

Lieve mensen, geniet van de kerstperiode en alvast van ons hier allemaal: heel mooie kerstdagen en een schitterend eindejaar gewenst! ! ! Maak van de laatste dagen van dit jaar nog een mooie tijd! Wees lief en goed voor elkaar, dat maakt alles zoveel mooier!

Tot binnenkort!
xxx

Nooit gedacht!

Het is al eventjes geleden maar eindelijk heb ik terug de moed om jullie wat uitleg te geven over mijn verloop in Heidelberg.

Na mijn vorig verhaal is er toch het één en ander gebeurd.
In die week was Wim dus terug naar Heidelberg gereden om dan samen op vrijdag huiswaarts te keren. Toen we die vrijdag om kwart na 7 op mijn afspraak waren voor de bestralingen was het al duidelijk dat er problemen waren. Er zaten nog patiënten te wachten die normaal al buiten zijn als ik aankom.
Blijkbaar was er iets met de bestralingsgmachine.
Na ongeveer een uurtje te hebben gewacht zijn ze dan uiteindelijk komen zeggen dat de technici opgebeld waren maar dat de herstelling nog lang zou kunnen duren, misschien dat het zelfs niet meer voor deze dag zou zijn.
Dus, een dag verloren! Ze raadden ons aan om naar België te rijden want wachten en dan misschien nog de kans hebben dat het voor vandaag niet meer zou lukken!
Daardoor is mijn behandeling natuurlijk met 1 dag opgeschoven. In plaats van donderdag 17 december, is het nu vrijdag 18 december.
Tja, op 1 dag komt het nu niet meer aan....alhoewel, elke dag dat ik vroeger weg kan is een godsgeschenk!

Op maandag vroeg ik hoe het met de herstelling geweest was en blijkbaar heeft er helemaal niemand bestraling gekregen die dag want de reparatie heeft heel lang geduurd! Een geluk dat we niet gewacht hebben! ! !

De week nadien, op dinsdag 8 december ben ik me heel moe en onpasselijk beginnen voelen. Ik ben de hele dag niet uit mijn bed geweest, behalve om naar de bestraling te gaan.
Op woensdag bijna hetzelfde scenario. Die dag heb ik wel gevraagd om op donderdag een latere afspraak kunnen te krijgen zodat Wim mij zou kunnen vergezellen naar de kliniek.
Op donderdagmorgen is Wim aangekomen en om kwart voor 12 moest ik dan naar de bestralingen.
Blijkbaar had de verpleegster het wel door dat ik mij niet echt top voelde en hadden ze een dokter gevraagd op het moment dat ik er moest zijn.
Die zag direct dat het niet goed ging en stelde voor om mij naar de afdeling van radiologie te brengen.

Na bloedonderzoek, dat goed was, hebben ze mij baxters met vloeistof gegeven. Ik was dus totaal verzwakt en uitgedroogd! Ik, uitgedroogd? Wie had dat ooit verwacht?!

Maar het strafste was dat ze mij op een kamer bij een vrouw legden van 93 jaar! !  Man, je mag 93 jaar zijn en ik versta dat je niet goed meer hoort maar manieren moet je altijd hebben.
Zo ging ze naar het toilet zonder de deur dicht te doen, ik kon dus alles horen lopen, vallen, vliegen.... amai, dat terwijl je je niet echt goed voelt! Boeren na haar eten was ook dagelijkse "kots".
De eerste avond lag ze dan al om 7 uur in haar bed en toen ik naar mijn laptop naar iets aan het kijken was (zonder geluid nota bene), maakte ze van haar oren want ze had haar rust nodig! Ik ben dus 2 nachten daar gebleven en toen moest ik er buiten of ik werd zot!
We hebben de dokter zover gekregen dat ik toch naar huis mocht op zaterdag met de belofte dat ik maandag zou terugkomen om te kijken hoe het met mij ging.

Dus op zaterdag naar huis vertrokken. Maandag moest ik pas om 6 uur 's avonds naar de bestraling, dus we konden op maandag op ons gemak vertrekken.
Maar, zoals beloofd, eerst langs de kliniek. Daar was de dokter direct die me aankeek en zei dat ik moest blijven want dat ik anders na een paar dagen zeker terug zou moeten komen en dan zou het nog veel slechter zijn.
Goh, de moed zakte weer tot in mijn schoenen. Stel je voor, weer bij die vrouw van 93 jaar!?
Ik zei direct dat ik dat niet wou. Konden ze mij overdag geen baxters geven en dat ik 's nachts naar het appartement ging slapen? Neen, dat doen ze niet!
Toen ik nogmaals vroeg naar een kamer alleen , heb ik dan uiteindelijk een 2persoonskamer gekregen waar ik alleen op lig. Oef....... nu moet ik naar niemand zien. Ik kan ook alles laten lopen, vallen, vliegen,....

Jammer genoeg is hij me nu net komen zeggen dat ik hier tot vrijdag moet blijven maar dat ik dan, na de bestraling kan en mag vertrekken! Da zal nie lang duren! ! ! !
Wim zal mijn valies dragen als we naar buiten gaan en hij zal moeten lopen om mij bij te houden!

De na-onderzoeken zullen in België gebeuren. De dokter vindt het niet nodig om 5 à 6 uren te moeten rijden om hier onderzoeken te laten doen die ze in Belgë ook kunnen. Allé, da 's toch ook positief!

Dus lieve mensen, dit is waarschijnlijk en hopelijk mijn laatste blog vanuit Duitsland.
Als alles zo blijft vertrekken we vrijdag naar huis. Dan kan ik terug van thuis mailen en bloggen.

Nogmaals een dikke en welgemeende danku voor al jullie wensen, berichtjes, foto's.......
en we zien elkaar terug in België! ! !

Dikke kus!

13.......

Nog 13 keer bestraling hier in Duitsland.....

Deze morgen dacht ik nog: 13, brrrr een ongeluksgetal. Alhoewel, ik ben op een 13e getrouwd en met een schat van een vent! ! !
Maar de 13e keer dat ik bestraling moest hebben was op mijn verjaardag en vandaag stond er ook 13 in het groot op mijn aftelkalender die Lisse voor mij in het begin van de behandeling heeft gemaakt.

En natuurlijk, zoals Murphy zegt: als het kan verkeerd gaan, zal het ook verkeerd gaan.
Ik moet er eerst wel bij zeggen dat ik gisterenavond heel ziek geweest ben, ik heb heel veel moeten overgeven (smakelijk). En toen ik vandaag op die tafel lag, met dat masker op, dacht ik ineens: wat zou er gebeuren mocht ik nu ineens onpasselijk worden en moeten overgeven??????

En dat was er natuurlijk teveel aan. Hoe minder ik er wou aan denken, hoe erger het werd. Ik kreeg dus echt een paniekaanval. Zo erg heb ik dat nog nooit gevoeld.
Ik heb altijd een alarmknop in mijn hand en dus nu voor de eerste keer heb ik die ook gebruikt. Ik denk dat ik er 7 à 8 keer op gedrukt heb! Het duurt precies minutenlang eer de verpleging dan komt kijken.... Pfffff, masker terug af en efkes bekomen! En natuurlijk gegeneerd omdat mij dat overkomen is! Maar ik denk nu niet dat ik de eerste ben die dat daar tegenkomt?! Het zal wel een reden hebben zeker dat ze een paniekknop geven!?

Na 10 keer sorry gezegd te hebben, is de behandeling dan verdergezet. Of beter gezegd herbegonnen. Want als je onderbreekt moeten ze natuurlijk herbeginnen.
Ik ga morgen zeker proberen om aan iets leuks te denken.......

De laatste week zijn ook de bijwerkingen fel naar boven gekomen. Ik ben niet echt moe, alhoewel ik afgelopen nacht bijna 12 uur geslapen heb, dus misschien besef ik niet goed dat ik moe ben.

Ik heb wel veel keelpijn, tja, wat wil je, dat is daar nu volledig verbrand, dus slikken is ook niet evident. Voorlopig kan ik wel nog eten en drinken. Ik heb absoluut geen honger en het smaakt me niet maar ik eet omdat ik weet dat ik niet te zwak mag worden. Ik heb wel nog wat smaak van mijn eten maar dat is toch fel verminderd.

Ik ben ook sinds vorige week vaak onpasselijk. Ik dacht nog, toen ik hoorde dat ik kanker had en alleen bestraling zou krijgen, dat ik blij mocht zijn dat er geen chemo zou aan te pas komen. Want van chemo word je vaak ziek. Maar vandaag hebben ze mij in de kliniek gezegd dat ze dat van de meeste patiënten horen. Ik moet er wel bij zeggen dat ik naar de "Kopfklinik" ga en dat het daar dus allemaal mensen zijn die bestralingen krijgen ergens in het hoofd. Van bestralingen ergens anders in het lichaam weet ik het niet!
Na eens op het internet te hebben gekeken is het blijkbaar normaal dat bij bestraling in het hoofd, je veel kans hebt om onpasselijk te worden.

Ondertussen is de kerstmarkt hier begonnen. Het is wel gezellig maar veel valt er toch niet te beleven. Het is bijna allemaal eten en drinken wat de klok slaat. Tja, en dat is momenteel spijtig genoeg niet aan mij besteed.
Het is hier ook veel te warm om van de kerstsfeer te kunnen genieten. Het zou moeten vriezen of sneeuwen. Toen ik gisteren naar de schaatsbaan ging kijken, stond er 2 cm water op. Ik denk dat ze problemen hebben om het ijs niet te laten smelten.

Hopelijk kan ik thuis wat meer van de kerstsfeer opsnuiven. Wie weet, als ik vrijdag thuiskom, dat de kerstboom er al staat?! Maar ik denk dat de kaboutertjes ook geen zin zullen hebben om dat deze week te doen! Tja, misschien tegen volgende week dan?????????

Over de helft!

Ik moet in totaal 33 bestralingen en vandaag heb ik de 17e gekregen!
Allé,  nog "maar" 16.
Nu kan ik beginnen aftellen.

Allereerst een hele dikke merci aan iedereen die aan mij gedacht heeft met mijn verjaardag!
Bedankt voor alle wensen via facebook, sms, mails, kaartjes,.... en natuurlijk de bezoekjes in het weekend!
50 jaar worden is een mijlpaal in het leven en ik had gedacht om deze dag toch op een ietwat andere manier te vieren. Maar door jullie warme woorden is het beter meegevallen dan gedacht!

Dus het was allesbehalve een rustig weekend maar beter zo, dan kan ik ook mijn gedachten eens verzetten. Veel hebben ze aan mij niet gehad want mijn spraak is voor een groot deel weggevallen. Ik kan nog spreken maar na een paar zinnen doet het al te veel pijn. Dus is het beter dat ik zwijg hé!? 'k Zou dat anders misschien ook beter wat meer doen?!

En maandag terug de trein op naar Heidelberg. Aangezien Wim niet naar het werk mocht wegens driegingsgevaar van die zotten, heeft hij me naar het station van Lede gevoerd zodat ik dan zolang niet moest wachten in Brussel Zuid om de trein naar Frankfurt te nemen.

En natuurlijk, zoals dat je verwacht.....meer dan een kwartier vertraging met als gevolg dat ik mijn aansluiting van 10u25 naar Duitsland kwijt was. Als de treinen op tijd zouden rijden had ik exact 16 minuten om over te stappen. Meer dan genoeg tijd en Wim wou niet dat ik lang in Brussel Zuid zou moeten wachten door al dat gedoe. Niet dus...... net gemist!
Dan maar,zonder problemen mijn ticket laten wijzigen naar de volgende trein, en die is om..... 14u25! Huh???? Niet vroeger? Lap! Dus 4 uren wachten!
Mijn werk is dichtbij maar daar wil ik liever niet naartoe want ik kan sowieso niet veel zeggen dus ga ik maar in de wachtzaal zitten. Gelukkig heb ik mijn ipad mee en heb ik daar WIFI!

Wim heeft dan maar naar de kliniek in Heidelberg gebeld om te zeggen dat ik mijn aansluiting kwijt ben en gevraagd of ik nog later kon gaan. Dat was nu geen probleem. Blijkbaar wordt er daar zelfs nog na 9 uur gewerkt!

In het Zuidstation loopt het vol met gewapende politiemensen. De passagiers die naar het buitenland willen, zoals ik dus, moeten nu door een controlepost. Daar moeten we onze pas en treinticket laten zien. De sporen naar het buitenland zijn volledig afgesloten voor andere passagiers. Eventjes voelt het toch raar maar ik sta er niet echt bij stil. Volgens mij kan er nu niet veel gebeuren. Die zotten weten ook dat er nu veel controle is, dus gaan ze niet met dat beetje verstand dat ze hebben, een aanslag plegen op zo een sterk bewaakte plaats. Alhoewel, van die soort mag je alles verwachten!

Om 14u20 ga ik naar het perron waar de trein zal aankomen en rarara......35 minuten vertraging! !
Waarom kon diene vorigen geen vertraging hebben zeg?????
Allé vooruit, nog maar wat wachten zeker?!
Uiteindelijk zijn we dan ongeveer 40 minuten later dan voorzien vertrokken.

En dan denk ik er aan dat ik, door die vertraging, mijn aansluiting in Frankfurt zal kwijt zijn! Allé, lap, nu da nog! Maar ik probeer daar nog niet aan te denken. Ik zal wel zien als ik daar aankom. Er moeten toch nog treinen naar Heidelberg rijden?

Na een treinreis van iets meer dan 3 uren komen we aan in Frankfoert(!). Ik kijk direct op de gele bladen.......Heidelberg???? Niet te vinden! ! ! Dat kan toch niet? Loketten zijn er niet te zien. Wat nu? Hier en daar iemand aangesproken die mij jammer genoeg ook niet konden helpen. Uiteindelijk heb ik een garde van een internationale trein aangesproken die mij wist te zeggen dat ik het beste naar Mannheim kon rijden en van daaruit naar Heidelberg. Dus, de volgende trein naar Mannheim genomen, die er tussen haakjes meer dan 1 uur over gedaan heeft!
Toen ik in Mannheim aankwam was het al kwart voor 7! Gelukkig had ik direct aansluiting. Om het kort te zeggen: ik ben uiteindelijk rond half 9 in de kliniek aangekomen! Moe maar opgelucht dat ik het nog gehaald heb!
Met de trein zou je er al zijn.....mijn voeten ja! Ik was "de trein" al kotsbeu maar nu nog méér. Maar het toppunt van al: mijn ticket voor nu maandag ligt ook al klaar! ;-)

En dan kom ik rond half 10 aan op mijn koud appartement en blijkt dat ik alweer geen internet heb! Och ja, dat kan er ook nog maar bij! Hier de router gereset, wat gewacht...en uiteindelijk toch internet. Ik heb toch nog eventjes met thuis kunnen chatten en een half uur later....gedaan met internet tot vandaag woensdag half 2!
Dat is dus om zot te worden! Ik voelde me volledig afgesloten van de bewoonde wereld. Het klinkt overdreven maar ik kon dus niemand bereiken in Belgie. Wel met de GSM natuurlijk maar da s toch niet hetzelfde.
Dus aan iedereen die mij ondertussen via internet en bericht gestuurd heeft: ik leef nog maar ik kon jammer genoeg niet antwoorden!
Maar vandaag zou het opgelost zijn en kan ik weer volop chatten en mailen!
Wie weet voor hoe lang.........

1/3e voorbij

Inderdaad, na mijn behandeling gisteren was er 1/3e van mijn 33 keer voorbij! Nog 22 keer....
Ik ben al blij dat we al zover zijn maar het moeilijkste moet natuurlijk nog komen.

Eigenlijk begint het zelfs nu al moeilijk te worden.
Ik begin serieus keelpijn te krijgen en het slikken gaat van dag tot dag moeilijker.
Naast al de nadelen is er 1 GROOT voordeel: ik zal vermageren! ! !

Ik heb nu al moeite om te eten maar ik denk dat dat steeds moeilijker en moeilijker zal gaan.
Ik hoop alleen dat ik niet aan een infuus moet gaan liggen om voeding te krijgen. Maar zover zijn we bijlange nog niet dus probeer ik daar niet aan te denken!
Ik heb ook al veel minder smaak van mijn eten. Ik eet zo graag chocolade en jammer maar helaas: ik proef dat al bijna niet meer! snik snik snik....

Ik begin ook moe te worden, raar, zo ineens had ik er gisteren echt nood aan om veel te slapen. En misschien nog een geluk: het internet was hier maandagavond uitgevallen en dat heeft tot gisteren in de vroege avond geduurd.

Morgen komt Wim al naar hier en vrijdag gaan we nà mijn behandeling, die trouwens elke dag deze week om kwart na 7 's morgens is (pffff), naar huis, in België wel te verstaan! Zolang ik het aankan, wat hopelijk elke week is, ga ik in het weekend naar huis.

Op maandag is de bestraling altijd in de late namiddag en dan kan ik 's morgens de trein nemen. En of dat gemakkelijk is zeg. Om 10u25 heb ik in Brussel-Zuid een trein naar Frankfurt waar ik direct aansluiting heb naar Mannheim en daar heb ik onmiddellijk een trein naar Heidelberg. Ik heb misschien wel het voordeel dat ik tijdens mijn loopbaan al veel gereisd heb met het openbaar vervoer. Ik weet dan ook hoe het er allemaal aan toe gaat of beter gezegd: hoe het er zou moeten aan toe gaan!

Maandag was ik al om kwart voor 3 terug op mijn appartment. Ik doe er trouwens minder lang over dan dat ik met de auto zou moeten terugkomen. Niet opgejaagd, niet moeten inzitten met verkeer dus geen files, geen gevaar.... kortom heel gemakkelijk!

Het kost me wel 109 EUR per rit. Da's natuurlijk niet weinig maar voor dat geld heb ik er wel wat voordelen voor!

Als ik Wim zover krijg zou ik zelfs volgende week vrijdag de trein naar huis willen nemen. Dan moet hij 's morgens geen 5 uur alleen in zijn auto naar hier rijden. Maar averechts dat hij is (hahaha) wil hij mij persé altijd komen halen. Dom als je er goed over nadenkt: hij zit die dag zeker 10 uur in zijn auto en daarbij heb je nog altijd heel veel risico's. Enfin, we zullen er nog eens een klapke over doen, allé ja, als ik nog deftig kan praten natuurlijk! Goh, ik hoor nu al de opmerkingen: oooh wat gaat het thuis rustig zijn, en: joepie mama kan nie van haar oren maken, of : mama kan nie zagen! ! !
Jaja, ik hoor zo al wat de kinderen thuis gaan zeggen en tussen ons gezegd en gezwegen: wat Wim gaat denken! Want die gaat da niet luidop durven zeggen natuurlijk ;-) (ik ben precies nogal een vieze hé?!)

Maar het is ondertussen al woensdag (dus "maar" 21 meer) En ik kijk al vollenbak uit naar morgen.....alhoewel morgen zal ik Sarah gezien hebben! Nu ook niet echt iets om naar uit te kijken! Maar ik denk dan dat ik blij mag zijn om dat nog mee te maken. Ik ging deze verjaardag trouwens uitgebreid vieren maar het heeft niet mogen zijn, toch dit jaar niet! Als ik terug goed op de been ben, zal ik er zeker en vast een serieuse boenk op geven! Dan zal het niet alleen voor mijn verjaardag zijn maar ook voor mijn (hopelijk) genezing. En volgend jaar zijn Wim en ik trouwens 30 jaar getrouwd! Amai, da gaat een feestje zijn zeg! ! !

Toch alweer iets om naar uit te kijken.....

12 november

Donderdag 12 november, dag 9, het gaat vooruit, niet zo vlug als ik zou willen maar eigenlijk moet ik eerlijk zijn: het valt nog mee.

Ik voel me sinds gisteren heel wat beter, mentaal dan. Maandag had ik het moeilijk, ik voelde me echt eenzaam en ik miste mijn man en kinderen verschrikkelijk! Wie dikwijls voor een paar weken naar het buitenland moet voor zijn werk weet waarschijnlijk waarover ik het heb?!
Het verschil is wel dat zij daar kunnen werken en hun gedachten kunnen verzetten en dat het dan misschien enkel de avonden zijn die ze alleen moeten doorbrengen. Ik daarentegen heb hier veel te veel tijd om na te denken, en over het slechtste eerst natuurlijk. Maandag was Wim dan ook nog jarig. Sinds we getrouwd zijn is dit de eerste keer dat ik hem niet kon vastpakken om hem proficiat te wensen, ik zal er vrijdag zeker werk van maken ;-)! ! 

En naar vrijdag kijk ik uit hoor want.....ik ga voor het weekend naar huis, joepie de poepie! !  ! Wim komt mij vrijdag halen en zondagavond of maandagmorgen, afhankelijk wanneer mijn afspraak valt op maandag, kom ik met de trein terug. Daarmee is mijn verblijf hier toch eventjes onderbroken.

Ik skype wel elke dag met het thuisfront maar da' s toch niet hetzelfde. Ik vraag mij trouwens af wat ik zou doen mocht al die multimedia zoals laptop, ipad, gsm,.... niet bestaan? Of zoals vandaag, als het internet meer dan een halve dag niet werkt!? (Ondertussen is het opgelost, anders zou ik deze blog niet kunnen posten natuurlijk.)

Vandaag moet ik pas om 18 uur in de kliniek zijn en deze morgen, rarara......wakker om 8 uur! Als ik dan wat langer mag slapen ben ik nog vroeger wakker dan anders! Ik ben altijd een averechtse hé!? Jaja 't is al goed, ik zie sommigen al knikken ;-)!

Ik wou lekker vanuit mijn bed (zoals de echte luie vrouwen) naar de serie kijken die ik via Netflix aan het volgen ben en lap, het internet ligt uit! Olé, nu da! "Orange is the new black" zal dan nog maar wat moeten wachten..... hopelijk nie te lang! Maar ik begin dan, zoals jullie kunnen lezen, maar met mijn blog aan te vullen.

Afgelopen dinsdag ben ik trouwens in de kliniek een koppeltje uit Dendermonde tegengekomen. Per toeval zat ik in de zetel achter hen, te wachten tot het mijn beurt was. En toen hoorde ik hem praten in het Vlaams! Amai, Nederlands hier, dat heb ik hier in de kliniek nog niet gehoord! Natuurlijk, sociaal gelijk da' k ben (ahum), draaide ik me om en begon een gesprek aan te knopen. Ik heb hun leeftijd niet gevraagd maar ze zijn nog heel jong en ze hadden een kleintje bij van amper 11 weken! 11 weken! ! !  
En daarmee hier op hotel, zelfs op 2 weken tijd reeds 3 maal veranderd van hotel! Dan mag ik nie klagen hé zeg?! Maar blijkbaar willen ze niet echt op een appartement. Ze weten ook dat ze maar een vergoeding van 40 EUR per dag krijgen maar ze hopen dat de hele factuur, dus ook het ontbijt en avondeten, zullen terugbetaald worden! Wishfull thinking denk ik! De facturen zullen wel goed nagekeken worden zodat je toch niets teveel terug krijgt!

Ik moet hier per dag 55 EUR betalen. Dat is dan gewoon de huur, dus zonder eten of drinken. Als er iemand blijft slapen, zoals Wim en/of Lisse en/of Senne, komt er nog eens een opleg van 25 EUR per persoon bij! Blijkbaar hangt de prijs van een appartement hier af van het aantal bewoners. Voor mij alleen komt dat dus op 1.650 EUR per maand (30 dagen). Reken maar eens uit hoeveel het kost mocht Wim hier ook blijven, allé, kzal het jullie gemakkelijk maken: 2.400 EUR! En dat is dan nog heel goedkoop hier. Ik zit wel op een redelijk klein appartementje maar het is best gezellig en heel dicht bij de bushalte en de stad. Het is voor Heidelberg wel zijn prijs waard, toch als je andere appartementen bekijkt. Ik zal een terugbetaling krijgen van 1.200 EUR. Tja 't is beter dan niets. Trouwens, als je gezondheid er van afhangt wil je er alles voor betalen! Andere onkosten die je hier maakt worden niet terugbetaald. Zo krijg je ook slechts 1 keer de reis van Brussel (niet van huis maar gerekend vanaf Brussel) naar hier en terug, terugbetaald. Je wordt dus echt verondersteld om gedurende de hele behandeling hier te blijven. 
Ik vraag mij af wat mensen die het financieel moeilijk hebben moeten doen?! Je moet dat eerst allemaal zelf betalen en de administratieve rompslomp wat kennende zal de terugbetaling ook niet direct gebeuren. Ik prijs mij gelukkig dat het voor ons niet direct een probleem is!

Ik las deze week dat een asielzoeker in België blijkbaar ook 40 EUR per dag krijgt. Met 2 personen, man en vrouw maakt dat ongeveer 2.400 EUR per maand, dan nog zonder kinderen gerekend! ! ! Amai, nie slecht hé!? En als ze dan nog kinderen hebben ook voor hen een vergoeding én waarschijnlijk nog kindergeld ook?! Er zijn mensen die werken die het met minder moeten doen! Maar ja, da 's een ander onderwerp waar ik nu niet ga over beginnen, anders ben ik morgen nog bezig (en dan wil ik naar huis ;-))!

De man uit Dendermonde heeft blijkbaar een hersentumor, ontdekt na een val: hij zag toen alles dubbel. Toen wisten ze dat er méér aan de hand was. Hij is reeds in België geopereerd maar moet nu ook hier nog bestraling krijgen. Ook aan hem kan je niet zien dat hij "ziek" is. Hij zegt dat hij wel soms moe is maar voor de rest valt het ook nog mee. Normaal gezien had hij een afspraak om kwart na 8 en toen ik aankwam was het al iets na 10 uur. Blijkbaar is het fameuze apparaat (ik zou niet weten hoe ik die "tumordoder" anders moet noemen) in panne gevallen. Allé vooruit, hopelijk duurt het toch niet te lang?! Het koppeltje wil na zijn bestraling voor 1 dag terug naar België. Het zijn zelfstandigen, ze hebben namelijk een hamburgerkraam, en ze willen op 11 november op de jaarmarkt in Aalst gaan staan! Goh, als zelfstandige is het natuurlijk financieel een hele grote klop: niet kunnen werken dus ook geen inkomsten! De kliniek heeft hem nochtans afgeraden om zijn bestraling van woensdag over te slaan. Hier kennen ze wapenstilstand natuurlijk niet, ah ja, iets wa ge verloren hebt kan je moeilijk vieren hé!? ;-) Maar hij gaat toch liever naar huis, "dat kan toch niet erg zijn om ne keer over te slaan?". Tja ieder zijn mening daarover natuurlijk! Ook het mondspoelmiddel dat we elke dag een paar keren moeten gebruiken vindt hij niet meer nodig. Het smaakt zeker niet lekker dus hij vindt dat hij dat ook maar mag weglaten!
Uiteindelijk wordt zijn naam afgeroepen, net voor die van mij. Er kunnen namelijk 3 personen tegelijk behandeld worden. 
Ondertussen is het 11 uur. Ik heb maar 3 kwartiertjes moeten wachten. Zo gaat de dag precies wat vlugger vooruit..... yeah right! ;-)

Maar zoals gezegd: morgen is het vrijdag en ga ik (hopelijk) naar Erpe-Mere! Ik zal blij zijn om, al is het maar voor 2 dagen, in mijn eigen vertrouwde omgeving te zitten! Man, dat gaat deugd doen!

Ik zal het jullie volgende week zeker weten te zeggen! ! 
Hierbij wens ik jullie dan ook, maar eigenlijk vooral mezelf (lekker egoïstisch) alvast een heel mooi weekend! ! 

Dag 5

Het is zondagavond 8 november 2015.

Ik heb er "al" 4 bestralingen opzitten. Deze week is heel vlug voorbij gegaan. Ik was dan ook in goed gezelschap: Wim en Lisse hebben mij hier door deze eerste dagen geholpen en Senne van thuis uit via Skype.
En vanaf nu sta ik er hier wel helemaal alleen voor. Deze namiddag kwart voor 2 zijn Wim en Lisse terug naar huis gereden. Alle drie met de tranen in de ogen maar niemand die wou toegeven aan zijn/haar verdriet.
Ondertussen zullen ze al ver zijn....hoop ik!

Nu ze weg zijn ben ik eigenlijk een beetje bang..... een beetje heel bang! ! !  Bang om hier alleen te zijn, in een vreemd land met een vreemde taal en vooral: met alleen maar vreemde mensen.
Maar jammer genoeg kan het niet anders. Ik troost mij met de gedachte dat het misschien toch nog veel erger zou kunnen zijn..... Ik kan niet direct iets bedenken maar toch!

Ik ben dus al 4 keer naar de kliniek geweest, inderdaad geen 3 keer zoals eerst gedacht. Die ionenbestraling doen ze hier ook op zaterdag dus.... JOEPIE ik kan al zeker 1 dag vroeger naar huis dan voorzien! Het is niet veel maar het is toch iets.
Jammer genoeg worden die andere stralen enkel van maandag tot en met vrijdag gegeven.
Maar dat heeft dan ook een voordeel: als ik redelijk vroeg mag gaan op vrijdag, kan ik naar huis voor het weekend (precies of dat ik uit den bak op weekend naar huis mag ;-)).
Nu vrijdag heb ik om 13 uur een afspraak bij één van de dokters en daarna mijn bestraling. Dus ik kan nog gemakkelijk naar huis. Da's wel leuk dat ik iets in het vooruitzicht heb!

Ondertussen gaan mijn bestralingen toch al wat beter. Op 15 minuten ben ik binnen en terug buiten maar die 15 minuten binnen ben ik toch nog bijlange niet gewoon. Iedereen is daar uiterst vriendelijk (dat maakt het al wat gemakkelijker) maar wanneer dat masker op mijn gezicht gezet wordt, moet ik toch nog altijd efkes slikken. En er zeker niet aan denken dat ik misschien niet meer los kan gemaakt worden! Dat maskers is op 6 plaatsen vastgeklikt en het zelf losmaken zit er absoluut niet in.
De bestralingskamer wordt wel volledig in het oog gehouden door heel wat camera's. Ik krijg trouwens steeds een alarmknop in mijn handen geduwd waar ik ten allen tijde kan/mag op drukken mocht er iets zijn. Ik heb er wel nog geen gebruik van gemaakt en ik hoop dat het ook nooit zal nodig zijn. Maar ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die het in het begin toch heel moeilijk hebben.

Dus morgen maandag om 18u30 mijn volgende bestraling (laat hé?!) en dan nog 28 keer! ! ! !
Ik tel de dagen af en hopelijk zullen ze voorbij vliegen!
Maar de vele berichtjes van iedereen (e-mails, sms, facebook, privéberichten,....) geven mij zoveel steun! Ik denk niet dat er iemand beseft hoeveel deugd die doen en hoeveel steun me die geven om door te zetten!?
Daarom: bedankt lieve mensen voor jullie lieve woorden van steun en medeleven!
Ik hoop dat ik er zo nog veel mag krijgen?!

Ondertussen bericht gekregen van het thuisfront: ze zijn veilig aangekomen...oef, opgelucht!

Hieronder zien jullie het fameuze masker, tijdens de vooronderzoeken. Toen was het volledig nat om de vorm aan te nemen van mijn gezicht. Nu is dat hard en wordt dat volledig tegen mijn gezicht gedrukt. Kwestie van jullie een idee te geven.....

De eerste keer.....

Eindelijk, Wim, Lisse en ik zijn aangekomen in Heidelberg en mijn behandeling kan beginnen.

Gisteren was een heel vermoeiende dag: meer dan 5 uur rijden, met de nodige tussenstops natuurlijk en dan alles naar boven sleuren. Ik huur een appartementje op de 3e verdieping maar jammer genoeg is er geen lift! Dus toch een paar keer de trappen op en af! Amai, ik ben al moe nog voor er ook maar iets in de kliniek gebeurd is. Maar ja, ik heb dan ook zoveel meegenomen!!!! Ik wil me hier thuisvoelen en de auto zat dan ook compleet geladen met overbodige dingen maar zoals het hoort ben ik wel een paar onmisbare zaken vergeten. Gelukkig, ze konden toch niet meer in de auto ;-).

Dus na 100 keer de trap op en af, allé ja 4 keer eigenlijk, kan alles op zijn plaats gelegd worden. Aangezien het appartement nogal klein is, is dat vlug gebeurd.

's Avonds nog een pizza gaan eten in een Italiaans restaurantje en dan oef..... eindelijk in bed. Aangezien de nacht ervoor nogal kort uitgevallen is, waarschijnlijk door de zenuwen, zijn we blij dat we in ons bed liggen.

Woensdag, D-Day!!!
Om 14 uur word ik in de HIT-klinikum verwacht (Heidelberger Ionenstrahl Therapiezentrum).
Eerst hebben we daar een gesprek met een dokter die ons uitlegt hoe alles gaat verlopen.
Normaal gezien duurt de behandeling zelf amper 3 minuten. De tijd vóór de effectieve bestraling neemt uiteraard veel meer in beslag: mijn masker moet geplaatst worden, ik moet in de juiste positie liggen zodat de stralen enkel op de tumor gericht zijn, er wordt dan ook eerst een scan gemaakt om te zien of de stralen effectief op de tumor gaan terechtkomen. Dan worden er ook nog allerlei markeringen gemaakt op het masker. Daardoor zal het de volgende keren minder lang duren om mij "op de goeie plaats" te leggen
En amai het masker wordt zodanig hard tegen mijn gezicht gedrukt dat ik in lichte paniek schiet. Langs alle kanten wordt het masker vastgezet en even twijfel ik of ik niet zou beginnen roepen om
het terug los te maken. Claustrofobie is hier uit den boze, trouwens het is voor de goeie zaak moet ik maar denken.

Nadat alles goed vastzit verlaten de dokters, die trouwens heel vriendelijk en behulpzaam zijn, de zaal en hoor ik het signaal dat aangeeft dat de bestraling gaat beginnen. Ik probeer om aan aangename dingen te denken maar tevergeefs.....het lukt me niet om mijn gedachten op iets anders te zetten. Ik moet mezelf nog steeds kalmeren. Ik denk er dan ook aan dat ik, na vandaag, nog 32 keer dat mombakkes moet opzetten! Halloween is nochtans voorbij zou je denken 8-).

Ik weet dan ook niet hoelang het effectief geduurd heeft, als er één van de dokters binnenkomt en zegt dat het voorbij is. Pas als dat masker eindelijk van mijn gezicht gaat slaak ik een zucht van verlichting.....oef......eindelijk terug gewoon kunnen ademhalen! Het was dus echt een marteling voor mij. Ik ga dan ook nogal bevend terug naar Wim en Lisse die buiten zaten te wachten. Eventjes moet ik mij neerzetten en bekomen. Al de emoties die op zo'n moment op je afkomen......
Op mijn voorhoofd zijn de kleine vierkantjes van het masker duidelijk te zien, stel je voor dat die daar permanent blijven opstaan?!

Maar de eerste keer is voorbij, veel meer dan dat kan ik er niet over zeggen.
Alleen dat het aftellen nu begonnen is....nog 32 keer en hopelijk zal het morgen toch al iets beter gaan. Misschien word ik het op den duur wel gewoon, wie weet?!

Stand van zaken

Maandag 12 oktober: aankomst in Heidelberg.... man wat een drukke stad!

De overgrote meerderheid zijn zeker de studenten. Overal waar je kijkt zie je ze sleuren met hun cursussen of schieten ze je op hun fietsen voorbij.
We verkennen de stad toch al een beetje, de winkelstraat ligt net achter het hoekje....zoveel winkels! ! !

's Avonds gaan we in een typisch Duits restaurant eten: "schnitzel mit zwiebeln" en automatisch denk ik aan mijne kozzen Paul. Ooit zullen we dat nog eens samen eten Paul, beloofd! ! !

Dinsdag 13 oktober: hoe geraken we in de kliniek?
De bus stopt op 5 minuten van ons hotel en op nog geen kwartier staan we voor de ingang van "de Kopfklinik". Vlugger dan dat kan je er niet geraken denk ik.

Mijn eerste afspraak is om 9 uur op de tandartsenafdeling. We worden er heel vriendelijk ontvangen en alhoewel we wel een beetje Duits verstaan, hebben we toch liever dat ze tegen ons in het Engels praten. En dat blijkt daar helemaal geen enkel probleem te zijn.

Op deze afspraak wordt mijn gebit volledig nagekeken. Dit is reeds gebeurd in het UZ van Gent maar ze nemen hier toch geen risico en willen alles toch nog eens checken. In Gent hebben ze trouwens bij het nazicht toch besloten om een tand te trekken. Hij was zeker niet slecht maar hij stond een heel klein beetje los (blijkbaar kan dat met de leeftijd te maken hebben (ja lap)) en ze wilden geen risico nemen. Dus, terug een tand minder in mijn toot ;-).
Het gebit moet volledig in orde zijn want als je tijdens de behandeling tandproblemen mocht krijgen, dan zou dat niet echt goed komen. Door de stralingen verandert er blijkbaar ook veel aan de botstructuur en aangezien de straling net onder mijn gebit gebeurt, mag er echt niets gebeuren aan die tanden.

Er zijn dus terug gedetailleerde foto's genomen om te kijken of er toch nergens een probleem was en...... gelukkig niet! Alles zag er goed uit, allé wat je goed noemt natuurlijk!

Daarna wordt er een afdruk genomen van mijn hele gebit. Daar gaan ze een mondstuk van maken dat ik zal moeten insteken op het moment van de bestraling.

Om half 11 hebben we dan een afspraak met professor Debus op de dienst radiotherapie. Daar zullen we alle nodige uitleg krijgen en zullen er afspraken gemaakt worden hoe alles zou verlopen.
En ja, niet alleen in België zijn de dokters achteruit met hun afspraken....
Eindelijk om kwart na 12 (!) werden we binnengeroepen.
De dokters en professor zijn heel vriendelijk. Wij krijgen alle informatie en wij kunnen zelf zoveel vragen stellen als we zelf willen.
En zoals zo dikwijls, was er goed nieuws en was er minder goed nieuws: het goede nieuws was dat ze mij heel veel kans geven op een goede afloop. Deze behandeling is er echt op gekend dat het heel goed zijn werk doet en er zijn al heel wat goeie resultaten mee bereikt!  Oef..... efkes een zucht van opluchting.
En het minder goede nieuws? Ik ga dus 8 keer ionenbestraling krijgen en 25 keer 'gewone' bestraling. Dat maakt dus dat ik in totaal 33 keer ga bestraald worden. Aangezien dit alle dagen gebeurt, behalve in het weekend, moet ik dus bijna 7 weken hier in Heidelberg blijven! Pfffffff, da's toch redelijk lang hé!? Aangezien ik op 4 november mijn eerste behandeling ga krijgen zal op 18 december mijn laatste bestraling hebben. Dit is de laatste dag voor de kerstvakantie. Ik zal dus wel thuis zijn met Kerstmis, da's toch ook al iets!

Maar ik laat de moed zeker niet zakken. Ik denk dat het hier voor de feestdagen heel gezellig zal zijn. Ze zijn zelfs nu al begonnen met kerstversieringen. En vanaf 23 november begint de kerstmarkt.

Woensdag 14 oktober: ik heb om 11 uur een afspraak voor een echo van de lever, de nieren en de lymfeklieren. Efkes gaat het door mijn hoofd: als er nu maar niets te zien is! Na al die alcoholische dranken van de laatste maanden weet je maar nooit ;-) ;-) ;-)

Al die organen blijken er nog gezond uit te zien. Dus, we zijn weer een stapje verder.

Deze namiddag heb ik dan nog een afspraak om half 5 voor een MRI.
Terug na minstens een uur wachten ben ik aan de beurt. Hier krijg je blijkbaar een infuus als je een MRI moet laten nemen. Bij ons is dit onderzoek geen lachertje maar hier laten ze het bed dan nog zoveel mogelijk omhoog gaan dat je echt bijna letterlijk tot tegen "het plafond" van het toestel ligt. Ik mag dus zeker mijn ogen niet opendoen, ik wil en moet alleen maar aan goeie dingen denken. Mijn vorige MRI's duurden ongeveer 15 à 20 minuten, hier blijkt er meer dan een half uur nodig te zijn.

Donderdag 15 oktober: om half 12 word ik terug bij de tandarts verwacht om mijn tandbescherming te passen. Ik krijg 2 soorten van bescherming. Dat met de dikste materie MOET ik altijd indoen bij bestraling. Zonder beginnen ze er zelfs niet aan.
De dunnere zijn nodig om mijn tanden extra fluor te geven. 1 week voordat de bestraling begint moet ik die al beginnen gebruiken, 2 keer per dag met een druppel fluoride langs elke kant gedurende 10 minuten. Ook tijdens de hele behandeling moet ik dat doen. Wanneer de behandeling afgelopen is moet ik dit alsnog voor de rest van mijn leven doen tot 2 à 3 maal per week.

Om 12 uur wordt mijn masker gemaakt! Man man man, dat is raar. Je ligt op een tafel met je hoofd vast en met de tandbescherming in en dan leggen ze met 2 mensen een soort van hele dikke natte doek over je gezicht. Je kan er niet door ademen of kijken maar direct trekken ze een gat in de doek ter hoogte van mijn neus. Even krijg ik wel een beklemmend gevoel. En terug probeer ik aan iets moois te denken. Ik moet dan zo 15 tot 20 minuten blijven liggen totdat die doek bijna opgedroogd is.
Dit masker zal elke keer worden opgezet tijdens de bestraling. Op dit masker worden de plaatsen aangeduid waar er juist moet bestraald worden.

Om 1 uur moet ik dan een CT-scan laten nemen, met het masker en natuurlijk de tandbescherming!
Maar natuurlijk moeten we alweer meer dan een uur wachten. We willen vandaag zo vlug mogelijk naar huis en dus alles wat het langer duurt is tijdverlies.

Uiteindelijk verlaten we de kliniek iets voor 3 en we haasten ons naar de auto.
Jammer genoeg hebben we tegenslag met het verkeer. Normaal zouden we rond 8 uur 's avonds thuisgekomen zijn maar ten gevolge van een ongeluk op één van de autosnelwegen doen we er 2 uur extra over en is het al na 10 uur.

Tja, we kunnen niet altijd geluk hebben hé!?

Straf! ! !

Vandaag woensdag, de zoveelste dag van onzekerheid....

Ik heb ontzettend veel steun van vrienden, daar ben ik dan ook ontzettend blij om. Er zijn mensen die écht om me geven, die bellen, berichtjes sturen, op bezoek komen en ons uitnodigen...kortom, die alles zouden doen om mij en Wim en de kinderen te steunen. Veel tijd om te dubben hebben we dus niet!

Vandaag hebben er vrienden beslist om te telefoneren naar het UZ om uitleg te vragen over al wat er reeds gebeurd is maar vooral om een antwoord te krijgen op de vragen: waarom duurt dit alles zo lang? Is dit nodig?

Om 16u zou de professor hen te woord staan!
Op de vraag waarom de hele procedure zo lang duurt, verwijst hij constant naar het RIZIV. Blijkbaar zou mijn dossier daar blijven liggen zijn.
Nochtans wist Wim uit goeie bron dat mijn dossier daar na 2 weken goedgekeurd werd en terug vertrokken was naar Gent.

De professor bleef dit maar ontkennen, hij zei dat het leugens waren en vroeg waar onze bewijzen waren. Tja, bewijzen hebben we daar niet van! Tot vandaag! !  !
Ik heb reeds gezegd dat Hilde een mail gestuurd heeft naar Maggie De Block om dit probleem aan te kaarten. Vandaag krijg ik, als reactie op die mail, een antwoord dat ze mijn dossier nagekeken hebben bij het RIZIV. Die mail gaat als volgt:

Uit onderzoek van uw dossier bij het RIZIV is het volgende gebleken:

-          Op 10-09-2015 heeft het RIZIV het volledige aanvraagdossier vanwege het UZ Gent ontvangen

-          Op 10-09-2015 is dit dossier doorgestuurd aan de leden van de Akkoordraad voor de begeleiding van hadrontherapie. 

             -          Op 23-09-2015 is de positieve beslissing meegedeeld aan de patiënte per aangetekend schrijven en aan het verwijzend centrum.   Samen met deze brief is ook de betaalgarantie vanwege het RIZIV bestemd voor het HIT Heidelberg in Duitsland verstuurd op 23-09-2015. Het verwijzend radiotherapiecentrum is ook via mail verwittigd op 23-09-2015 zodat zij zo snel mogelijk het HIT Heidelberg konden informeren.  

Als dat niet zwart op wit is, of beter gezegd: blauw op wit!

Van 10 september tot 23 september lijken in mijn ogen 13 dagen (dus bijna 2 weken) en toch blijft men in Gent beweren dat mijn dossier in het RIZIV is blijven liggen.

Nadat mijn vriendin letterlijk voor leugenaar werd uitgemaakt, stelde zij nogmaals de vraag waarom dit alles zo lang moest duren. Daarop antwoordde hij letterlijk: "ik ben al die beschuldigingen van de familie beu!"
Wij konden dit gesprek goed mee volgen via de telefoon en mijn mond viel letterlijk open van verbazing! Wim en ik hebben de professor in al die maanden nog geen enkele keer aan de telefoon gehad! Ik heb,zoals ik in een vorige blog reeds schreef,  wel eens naar het secretariaat gebeld van professor De Neve en ik ben daar inderdaad niet mild geweest. 
Vorige maandag, toen ik maar geen telefoon kreeg van de professor heeft Wim ook aan de secretaresse gezegd: hoe lang gaan jullie nog met ons kloten spelen?
Maar, eerlijk nu, wie zou nu niet na meer dan 2 maanden zo reageren. Veel mensen zeggen zelfs dat wij nog veel te braaf zijn.
Echte beschuldigingen hebben wij nooit geuit! Wel dikwijls gevraagd waarom alles zo lang duurde!

Wij beseffen ook dat ik niet alleen ben en dat er nog mensen zijn die ziek zijn en verzorging nodig hebben maar ik denk niet dat er iemand verdiend om zo behandeld te worden?!

Veel van wat de professor ons vertelde op 13 augustus blijkt nu zelfs niet waar te zijn. Maar dit ontkent hij in alle toonaarden. 
Zo zei hij in augustus dat mijn dossier nog niet klaar was en de week nadien zou vertrekken naar Heidelberg. Vandaag beweerde hij dat dit een leugen van onze kant was, hij heeft dat nooit gezegd en mijn dossier was wel degelijk klaar volgens hem. (Maar was het wel al vertrokken?)
13 augustus: na 2 à 3 weken zou Heidelberg mij contacteren en zou ik kunnen vertrekken, hij bevestigde toen nogmaals dat het redelijk vlug gaat. Mijn vooronderzoek zou heel vlug gebeuren en zou 1 dag in beslag nemen. Vandaag bleek dat alweer niet zo gezegd te zijn.
Wat moeten wij dan denken als de mensen die het zouden moeten weten zelf niet op de hoogte zijn van hoe het er juist aan toe gaat? Zou het niet beter zijn dat die zich dan informeren over de juiste gang van zaken?

Ik had mijn mond nog maar pas terug dicht gekregen na zijn uitval toen hij zei dat er nog mensen in mijn situatie waren. "Dit geval is niet dringend, het is een traag groeiende kanker, dus wat is het probleem?"
Wat voor een reactie is dat zeg?!

In het telefoongesprek heeft hij dan ook letterlijk gezegd dat hij mij nog enkel zal bijstaan op medisch vlak! Tja, wat heeft hij al méér gedaan? Niets, integendeel, ons van alles verteld dat niet klopt. En me zelfs niet gecontacteerd toen het moest!
Wel, het betuigt alleszins van heel weinig respect ten aanzien van zijn patiënten.

Ik, als patiënt moet dus maar stil zijn en afwachten tot het hun belieft om mijn dossier in orde te maken en door te sturen. En daarbij zeker opletten dat ik toch niemand voor het hoofd stoot, bel of lastig val met gewone vragen waar ik een gewoon antwoord op wil!
Tja, ik ken mijn plichten en de mensen die mij kennen weten dat ik opkom voor mijn rechten. 
Sommige mensen zouden beter ook eens beseffen wat hun plichten zijn! Een beetje menselijkheid is daar zeker één van!


Maar ik ga er mij verder niet te veel meer in ergeren. Nu maandag vertrekken Wim en ik naar Heidelberg en waarschijnlijk zullen we daar wel alle uitleg die we nodig hebben te horen krijgen.

Normaal gezien komen we donderdag terug en vrijdag zal ik jullie zeker laten weten hoe alles verlopen is!

Eindelijk komt er schot in de zaak (of in mijn keel ;-) )! ! !